H ertebarnet. Les mer om:

Transkript

1 Nr Utgis av Foreningen for hjertesyke barn H ertebarnet Les mer om: Å flytte egne grenser og prøve nye ting side 6-8 Munnhelse og medfødt hjertefeil side Mosjon og sunt kosthold ekstra viktig side 28-29

2 Leder Anne Giertsen innhold Hjertebarnet Nr Ansvarlig redaktør: Helene Thon Magasinredaktør: Hanni Winsvold Petersen Forsidefoto: Hanni Winsvold Petersen På bildet: Hans Christian Amundsen Layout og trykk: Flisa Trykkeri AS Opplag: Foreningen for hjertesyke barn Postadresse: Postboks 222 Sentrum, 0103 Oslo Besøksadresse: Øvre Vollgate 11 Telefon: Telefaks: E-post: Internett: Bankgiro: Generalsekretær: Helene Thon Fagsjef: Marte A. Jystad Fagkonsulent: Åshild M. Lode Organisasjonskonsulent: Bjørg Strand Hauen Markedsrådgiver: Steinar Johansen Informasjonsrådgiver: Hanni W. Petersen Hjertetelefonen , Tirsdag kl God vår! I skrivende stund er det over 10 varmegrader her i Oslo, selv om vi bare er i midten av mars! Det er utrolig deilig å se at det går mot lysere og varmere tider. I denne utgaven av Hjertebarnet har vi som hovedtema «livsstil». Hvordan lever våre barn og deres familier med hjertefeilen til daglig? Er det mye oppfølging i forhold til leger og sykehus, eller er det mest de daglige medisindosene som gjør at man blir minnet på hjertefeilen i hverdagen? Det finnes mange ulike medisiner som hjertebarna bruker fast. Etter mange år som hjertebarnsmor, har jeg etterhvert skjønt at det er få fasiter som legevitenskapen har for behandling av hjertebarn. Noen barn trenger få eller ingen medisiner, mens andre igjen må ta en neve tabletter eller sprøyter, en eller flere ganger hver dag. Selv er vi inne i en periode hvor vi prøver oss litt frem; kutter en medisin et par uker for deretter å prøve dobbel dose etter noen uker igjen. Ble det noen forskjell? Forandrer blodprøvene og den kliniske statusen seg? Noen medisiner trenger tettere oppfølging av lege enn andre. Enkelte har bivirkninger som det er viktig å være klar over. Marevan er en medisin som krever jevnlig oppfølging og et strengt regime. For å unngå flere legebesøk i måneden, har noen barn i Oslo og Akershus fått anledning til å prøve ut egenmåling, slik at dosen Marevan kan justeres hjemmefra, i samråd med legen. Ikke bare hjertet og kroppen må ha godt stell, men også tennene må vies spesiell oppmerksomhet når man har et hjertesykt barn. Regelmessige kontroller og kunnskap om behovet for eventuell profylakse ved tannbehandling, er viktig for alle foreldre å være klar over. På side kan du lese mer om dette. Visste du at det gjennomføres nærmere 200 arrangementer hvert år for hjertebarnfamiliene over hele landet? Vi er mange som er engasjert i Foreningen for hjertesyke barn og hjelper til med å få hjulene til å gå rundt. I slutten av april arrangeres det Landsmøte for foreningen i Trondheim, og nye strategier, planer og budsjetter for den neste 2-års perioden skal vedtas. Det er alltid fint å treffe så mange engasjerte mennesker, vi blir vel over 100 stykker fra styrene i fylkeslagene, ressursgruppa, kontrollkomiteen, valgkomiteen, regnskapskomiteen, landsstyret og de ansatte i administrasjonen. Vi ser fram til et godt landsmøte! Anne Giertsen Leder, FFHB 20 Sjekk ut konkurransen på side 39! 39 Alltid i Hjertebarnet 2 Leder 31 Rettighetsskolen 34 Kronikk 36 Ungdomssiden 40 Landet rundt 42 Kryssord Hovedtema: livsstil 6 Å Flytte egne grenser og prøve nye ting 10 Ser ungene og behovene 12 Du blir ikke god på ting med mindre du har en flow 14 Nye regler for medisiner til barn 16 Egenkontroll for Marevan-pasienter 19 Hjertesyke må trene mer enn andre 25 Munnhelse og medfødt hjertefeil 28 Mosjon og sunt kosthold ekstra viktig fag og annet 4 Notiser 20 Tar vare på de gode minnene 30 En bok om nær døden-opplevelse på ordentlig eller bare eventyr? 32 Påvirkning på alle nivåer 39 Konkurranse for deg mellom 18 og 25 år hjerterom 46 Har undersøkt bekymringer og angst hos voksne med TGA 48 Spis for livet 50 Svorsk hockeyfan 51 Foreningsnytt Adresseendring? Du kan selv korrigere din Foreningen for hjertesyke barn adresseinformasjon på Min Side 29 ble stiftet i 1976 via Du kan også ringe oss på eller sende e-post på ffhb@ffhb.no Hjertebarnet 3

3 notiser Dette bildet er fra fjorårets sommerleirblogg. Her på vei opp til Skeikampen. Sommerleir 2012 Årets sommerleir for FFHB-ungdommer nærmer seg. Stedet er Fjordglimt i Bamble, Telemark, og i år danner kyst og sjø rammen rundt leiren som arrangeres andre uken i juli. Ungdommer fra hele landet er påmeldt, og til sammen vil bortimot 40 stykker, sammen med en god ledergjeng, få oppleve en leiruke fylt med opplevelser, nye og gamle venner, og massevis av spennende aktiviteter. For dere som allerede er påmeldt er det bare å begynne å glede seg! Skulle det være noen som ennå ikke har meldt seg på, og som gjerne skulle vært med, ta kontakt med Åshild M. Lode på mail (ashild@ffhb.no) eller telefon ( ). Vi kan ikke love plass, men vil gjøre så godt vi kan! Landsmøte april 2012 skal Foreningen for hjertesyke barn ha sitt landsmøte i Trondheim. I tillegg til det formelle landsmøteprogrammet blir det også kulturelle innsalg (blant annet et besøk på Rockheim) og sosialt samvær denne helgen. Over 100 delegater, observatører og gjester blir med på landsmøtet som skal avholdes på Royal Garden Hotel i Trondheim. FFHB i Helsedirektoratet Foreningen for hjertesyke barn var i mars i møte med Helsedirektoratet. Målet med møtet var at direktoratet ønsket innspill i forbindelse med revisjon av Forskrift om helsestasjons- og skolehelsetjenesten. Foreningen poengterte i møtet at helsestasjonen er en svært viktig instans for familier med kronisk syke barn. Mange familier opplever å få god hjelp og støtte fra helsesøster i mange saker som er utfordrende for hjertebarnsfamilier. Samtidig er det ikke til å legge skjul på at det også er mange familier som erfarer at helsesøster både har liten tid og manglende kunnskap om de spesifikke utfordringer som mange hjertebarn strever med. Helsestasjonen benyttes i dag av nær 100 prosent av barnefamiliene. Flere og flere oppgaver blir tillagt helsestasjonen, og dette skjer samtidig som kommunenes tjenestetilbud på området blir svekket. Økt satsning på helsefremmende og forebyggende arbeid til barn og unge med kronisk sykdom og/eller nedsatt funksjonsevne er ett av tiltakene som etter Foreningen for hjertesyke barns mening må styrkes gjennom ny forskrift. Forskning viser at opptil 10 prosent av barnebefolkningen vil kunne ha behov for habiliteringsbistand på kortere eller lengre sikt på kommunalt nivå. Gode rutiner mellom helsestasjon og koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering er avgjørende for at disse barnas behov blir ivaretatt. Dette var et av momentene som foreningen formidlet i møtet med direktoratet. Foreningen for hjertesyke barn vil følge arbeidet med ny forskrift framover. Søknadsfrist Ekstramidler Sitter du på en god idé til et prosjekt som kan bidra til å gjøre hverdagen bedre for barn med hjertefeil? Husk søknadsfristen for ExtraStiftelsen 1. juni. For mer informasjon/spørsmål: kontakt Åshild M. Lode på ashild@ffhb.no. Livsstil er viktig for alle Hvordan vi lever livene våre virker inn på helsa vår. Hva vi spiser, hvor mye vi beveger oss og på hvilken måte vi tar vare på vår psyke, har betydning for hvordan kroppen har det. En sunn livsstil er viktig for alle. Barn med medfødt hjertefei kan ha flere utfordringer med helsa si enn de som er født friske. Kroppen er i utgangspunktet belastet med en feil som får større eller mindre helsemessige følger. Da er en god livsstil enda viktigere. Samtidig inneholder sekkeposten livsstil så mangt. Det som er godt for den ene, er ikke nødvendigvis det beste for en annen. Noen ganger vet vi svarene selv, og de er ganske allmenngyldige. Andre ganger trenger vi en ekspert til å fortelle eller hjelpe med hva som skal til for akkurat oss. Livet handler om valg. Fram til en viss alder tar foreldrene de fleste valgene på barnas vegne. Her legges grunnlaget for resten av livet. Deretter må den håpefulle selv ta over ansvaret en gang i tenårene, også for sin egen livsstil. I dette nummeret av Hjertebarnet er vi innom noen elementer av det omfattende temaet livsstil. Er det en sammenheng mellom medfødt hjertefeil og ervervet hjertefeil i voksen alder, og betyr det noe hvordan du lever? Fagfolk har sine meninger. En del hjertesyke barn må ta ulike medisiner. Statens legemiddelverk sier noe om sine erfaringer med dette. Er god munnhygiene ekstra viktig for barn med medfødt hjertefeil? En tannlege har spesialisert seg på barn med medfødt hjertefeil og gir gode råd. Kan motivasjonen til å drive med fysisk aktivitet få et puff i riktig retning etter for eksempel et opphold på Geilomo behandlingssenter? Hjertesyke Hans Christian på 13 år forteller om sine opplevelser. 4 Hjertebarnet Hjertebarnet 5

4 livsstil Å flytte egne grenser og prøve nye ting Tekst og foto: Hanni Winsvold Petersen Å flytte egne grenser og prøve nye ting Han lærer nye ting og får gode mestrings-opplevelser når han er på Geilomo, sier Lisbeth Rustad. Hun er mor til hjertesyke Hans Christian som har vært fire ganger på Geilomo for opptrening. Han tar gjerne turen igjen. Hans Christian Amundsen er 13 år og født med et halvt hjerte. Han er operert tre ganger i USA, første gang da han bare var noen dager gammel. Hans Christian har kommet seg fort etter alle tre operasjonene og mener selv han er ganske sterk. Jeg er veldig, veldig heldig. Det er mange med min diagnose som må operere flere ganger og er mye dårligere, sier han veslevoksent. Hans Christian bor på Lillehammer med foreldre og søsken. Han har vært lite syk tatt i betraktning den alvorlige diagnosen (HVHS se faktaboks), men han blir lett sliten. Presser han seg alt for hardt hender det at han kaster opp. Hans Christian kan egentlig holde ut lenge, bare han slipper det høye tempoet, sier mamma, Lisbeth Rustad. Gym på skolen kan være en utfordring, men Hans Christian får god tilrettelegging av kroppsøvingslæreren. Bjørn er veldig grei. Han vil at alle skal få prøve seg, og han støtter alle, sier Hans Christian som er fornøyd på skolen og stort sett synes det går greit. De beste fagene er gym og musikk. Neste år begynner han med et fag han gleder seg veldig til, nemlig «mat og helse». Lisbeth forteller at han er veldig interessert i å lage mat, men dessverre spiser han ikke så mye selv. Dårlig matlyst er et problem. Jeg skal enten bli kokk, gitarspiller eller ambulansearbeider, forteller 13-åringen som har planer for fremtiden. Han har skaffet seg flere bøker om kroppen, og har begynt å lære seg litt om førstehjelp. På skolen har han med seg sitt eget førstehjelpsett hver dag i fall noen skulle trenge hjelp. -Jeg lærer om ting jeg er interessert i, for eksempel om hva som er bra for kroppen Trening og kondisjon Hans Christian har vært fire ganger på fireukers opphold på Geilomo. Første runde var høsten 2009, siste gang nå i mars. For 1 1/2 år siden var han også på et helgeopphold på Geilomo, betalt av Foreningen for hjertesyke barn. Det var kardiologen på Lillehammer sykehus som anbefalte dem å søke Geilomo, og som henviste dem dit. En av Hans Christians viktigste oppgaver på Geilomo er å trene seg opp i kondisjon, og i det å bruke pusten på en riktigere måte. På sikt kan han kanskje unngå å bli så fort sliten. Da han var mindre begynte Hans Christian å hoste av hver minste anstrengelse. I flere år gikk han på astmamedisin. Nå er dette blitt mye bedre, sier Lisbeth, og Hans Christian legger til at han løper litt fortere også. Et annet område hvor Hans Christian trenger «trening» og hjelp, er kosthold og matlyst. De er utrolig flinke på kjøkkenet på Geilomo, de lager så god mat og gir ordentlig kostholdsveiledning, sier Lisbeth fornøyd. Gode mestringsopp-levelser Hans Christian trives veldig godt på Geilomo. Allerede før oppholdet er ferdig, begynner han å telle ned til neste gang. Jeg lærer om ting jeg er interessert i, for eksempel om hva som er bra for kroppen, sier Hans Christian. Han har fått nye bekjentskaper på Geilomo, og synes nesten det er lettere å få venner der enn hjemme. Til toppen: Hans Christian klatrer til topps i klatreveggen på Geilomo. Dette er gøy! 6 Hjertebarnet

5 livsstil Tekst og foto: Hanni Winsvold Petersen Ikke god nok dokumentert effekt livsstil Det er fint for ham å være sammen med andre som forstår hvordan hverdagen hans kan være. Det gjør noe med de unge å ha vært på sykehus, og kanskje ikke alltid få til de samme tingene som alle andre. Oppholdene på Geilomo er positive avbrekk fra en hverdag som ikke alltid er like enkel, legger Lisbeth til. På Geilomo blir de unge pushet på egne grenser, og utfordret til å prøve ting de ellers ikke ville gjort. Det gir dem gode lærings- og mestringsopplevelser, noe mange av dem trenger. Kanskje har de ikke turt disse tingene før, eller de har vært overbevist om at de aldri vil klare det. Ungene får prøvd ut aktivitetene på en annen måte her enn hjemme. Lisbeth forteller at gruppene er små, her er det ikke 60 elever, som det kan være på skolen. Det gjør det vanskelig å gjemme seg unna slik noen av disse ungene kan gjøre hjemme. De får så mye positiv feedback på Geilomo. Hans Christian har mestret ting her som han aldri trodde han skulle klare. Og han har fått prøve ut forskjellige aktiviteter, noen av dem kan han også fortsette med hjemme, forteller mor. For Hans Christians del er bandy en sånn aktivitet. Mye aktivitet og læring På Geilomo følger ungene skole og undervisning på hverdager. Barna får tilsendt oppgaver og lekser fra egen skole. Klassene er små, og Hans Christian synes han konsentrerer seg bedre på Geilomo. Noe av undervisningen er også om sykdomslære. Her er det mye om astma, medgir Hans Christian. Men han har også presentert og fortalt om egen hjertefeil, noe som har vært lærerikt for ham selv. Noen av barna har med foreldre, andre ikke, eller foreldrene er der deler av oppholdet. Foreldre som er med, bor ikke sammen med barna, men i egne foreldreboliger. De får også undervisning, av lege, fysioterapeut, sosionom og ernæringsspesialist. Foreldre som ønsker det kan også få individuell veiledning, for eksempel av en idrettspedagog. Lisbeth var med under hele oppholdet den siste gangen. De tre andre delte hun og faren seg imellom. Gitarspilleren: Hans Christian øver mye på gitaren. Hersammen med mamma, Lisbeth Rustad hjemme på Lillehammer. Foreldrenes rolle er vel først og fremst å være der for ungene, når de trenger dem. Men det er faktisk veldig godt og avkoblende for foreldrene å være på Geilomo også, innrømmer Lisbeth. Ellers er dagene fylt med varierte og ulike aktiviteter, veldig mye foregår ute. Alt fra joggeturer, til skogsturer med bæreller sopp-plukking, båltenning, bruk av stormkjøkken, kanoturer, padling, - De får så mye positiv feedback på Geilomo. Hans Christian har mestret ting her som han aldri trodde han skulle klare. -På Geilomo blir de unge pushet på egne grenser, og utfordret til å prøve ting de ellers ikke ville gjort. svømming, skiturer, slalåm, triksing på ski, klatring og pil og bueskyting. De er utrolig flinke til å introdusere dem for forskjellig ting, sier Lisbeth, mens Hans Christian stolt forteller at han har tatt svømmeknappen hver gang han har vært der. Geilomo barnesykehus er et spesialsykehus som tilbyr behandling og habilitering for barn i skolepliktig alder med astma, allergi, eksem og hjertefeil. I utgangspunktet var Geilomo et lungesykehus, og det er fremdeles stor overvekt av barn med astma og allergi på sykehuset. I 2010 og 2011 var til sammen ca. 35 barn med medfødt hjertefeil på Geilomo barnesykehus for opptrening og habilitering. Barnekardiolog/overlege Henrik Holmstrøm på Rikshospitalet i Oslo har det faglige ansvaret for opplegget for hjertebarna på Geilomo, og godkjenner alle søknadene. Han er ikke i tvil om at et slikt opphold gir en fin anledning for mange av barna til å prøve nye ting og til å bygge selvtillit. Han nevner som eksempel barn som sliter med dårlige motoriske ferdigheter, som faller utenfor i fysiske og sosiale sammenhenger, og som kanskje på grunn av hjertefeilen ikke har fått anledning til å prøve seg på så mange aktiviteter. På Geilomo får de en liten pustepause fra en slitsom hverdag, og får sett seg selv i et annet perspektiv. For noen kan et slikt opphold være et vendepunkt, sier Holmstrøm. Han har stor tro på likemannsprinsippet, og at ungene lærer helt Trenger mer dokumentasjon på effekt Hjertesyke barn får sjelden noe tilbud om organisert habilitering i kommunene der de bor, i motsetning til en rekke andre pasientgrupper. Behovene hos mange er likevel stort. Hvert år reiser noen barn med medfødt hjertefeil til Geilomo for opptrening. andre ting når de er sammen med andre barn med lignende problemer. For mange er det en helt ny og viktig erfaring å være på høyde med de andre, i stedet for å streve med å holde følge med funksjonsfriske barn. Personalet på Geilomo har også mye erfaring med samspillet mellom foreldre og barn, og de kan bidra til å løse opp altfor tette og overbeskyttende holdninger fordi foreldrene ser at de kan slippe barna. Å se at barnet tåler å presse seg kan være viktig for barnet selv, og vel så mye for foreldrene, sier Holmstrøm som tror at dette kan være med på å flytte individuelle grenser og bryte onde sirkler. Samtidig er Holmstrøm noe betenkt, fordi nytten av oppholdene på Geilomo er vanskelig å måle og lite dokumentert. Særlig er han skeptisk når barn søkes til Geilomo for tiende og femtende gang. Kanskje er det da noe annet de egentlig trenger hjelp til? Habilitering må foregå hele tiden, ikke bare noen uker av året. Et opphold på Geilomo skal kartlegge og gi impulser, beskrive behov og foreslå tiltak. Erfaringene fra oppholdet må brukes når barna kommer hjem. Vi vet fremdeles for lite om den reelle effekten over tid av slike Overlege Henrik Holmstrøm opphold, medgir han. Men spennende planer er i gjære. Skreddersydde opphold Det jobbes for tiden med planer om en litt annen vri på fremtidige opplegg for hjertebarna på Geilomo. Holmstrøm er med i prosjektgruppen som vurderer dette, og han har stor tro på opplegget. Tanken er at alle hjertebarn skal få tilbud om et skreddersydd opphold over to uker, to ganger i løpet av oppveksten (ved seks år og tolv år). Opplegget skal være å kartlegge barnas fysiske funksjon, gi dem erfaringer med fysisk aktivitet, individuelt tilpasset veiledning og, ikke minst, en konkret plan for oppfølging på hjemstedet etter oppholdet. Toukersoppholdene skal være strukturert på en slik måte at de lar seg evaluere i ettertid, også med tanke på (langtids)effekt. 8 Hjertebarnet Hjertebarnet 9

6 Tekst og foto: Hanni Winsvold Petersen Ser ungene - og behovene Livsstil Administrer virksomheten: Anne-Britt Fosser, seksjonsleder på Geilomo. Rektor: Bjørn Svidal i klasserommet, viser hvor Geilo befinner seg på kartet. Friskpleier: Tore Holtbakk har lang fartstid på Geilomo som sykepleier og altmuligmann. Han kunne ikke tenke seg å jobbe noe annet sted. Her føler jeg at jeg kan bety noe. Vi ser resultater hos ungene, og det er så givende, forteller han engasjert. Ser ungene og behovene Siden 2006 har hjertesyke barn vært på habilitering på Geilomo barnesykehus. I løpet av fire uker i naturskjønne omgivelser i Hol kommune, får de møte andre unger i samme situasjon, de får prøve et utall fysiske utfordringer og de får presset sine egne grenser. For de fleste barna er dette en lærerik og utviklende opplevelse for livet. Veldig mange kommer tilbake. Geilomo drives av Oslo Universitetssykehus (OUS), som har ansvaret for de over 40 ansatte og det faglige innholdet i habiliteringsopplegget. Bygningene eies av Norges Astma og Allergiforbund. Geilomo ble grunnlagt i 1937 av doktor Ragnhild Gral Madsen, da som et kursted for bronkittiske Bergensbarn. Champagneluften på Geilomo skulle gjøre underverker. Fremdeles er hovedandelen av barna på Geilomo astma- og lungesyke. Og en stor andel av de som henvises, kommer fra Hordaland. Under ti prosent av barna som er til habilitering på Geilomo har medfødt hjertefeil. Seksjonssjef på Geilomo, Anne-Britt Foss, forteller at gruppen barn med medfødt hjertefeil likevel er den mest uensartede de har, og spennet i ferdighetsnivå og fysiske begrensninger er stort. Samtidig er det hos disse barna de ofte oppnår de beste resultatene. Ser muligheter På Geilomo erfarer de ansatte at enkelte foreldre kan være engstelige og usikre på hva barnet deres faktisk tåler, kanskje er de også overbeskyttende og begrensende. Da er det nyttig for løsrivelsen at foreldrene, i trygge omgivelser med kompetente fagpersoner til stede, får se og oppleve at barnet deres mestrer. Ofte mye mer enn de på forhånd ante. Foreldrene får erfare at det ikke er farlig for ungen å presse seg, og det er kjempenyttig for den nødvendige løsrivelsen. Vi må spille på lag med foreldrene, sammen må vi se muligheter for barnet. Det er foreldrene som skal ha med seg barnet hjem. Det er her hovedjobben skal gjøres og her tiltaksplaner skal videreføres, understreker Anne-Britt Foss, som ikke får lagt stor nok vekt på foreldrenes betydning. Vi må dra foreldrene med inn i det vi driver med her, og vi bruker mye tid på dem, både i grupper og i individuelle samtaler. Geilomo drives av en gjeng dedikerte fagpersoner, alt fra sykepleiere, leger, ernæringsfysiologer, fysioterapeuter, idrettspedagoger, fritidsledere, lærere, sosionom og egne kokker. Stedet er godt lagt til rette for læring og utprøving av egen kropp og egne grenser. Det skrives rapporter for alle barna etter oppholdet, som oversendes helsesøster, behandlende lege og skolen. Kontakter i nærmiljøet hjemme er viktig for den videre oppfølgingen. Vår primære oppgave er å lære ungene om fysisk aktivitet, og å løfte dem litt, styrke selvtilliten og gi dem følelsen av at de får til noe. Og ikke minst, å forebygge Du blir hva du spiser: Christian Moser og Line Persson er to av tre faste kokker på Geilomo. De tilrettelegger sunn og variert kost for barna, og bruker mye tid på å veilede både foreldre og barn. senskader av eventuell inaktivitet, sier Anne Britt. Hun har vært på Geilomo i 14 år og stortrives med en allsidig, givende og utfordrende jobb. Alle blir sett Skolen på Geilomo består av 7,5 årsverk og styres av rektor Bjørn Svidal. Rundt 250 elever er innom i løpet av et år. I 2011 var det barn her fra alle landets fylker. Det er en voldsom bredde i utfordringer på barna som kommer hit, og noen kan ha store læringsmessige problemer, forteller Bjørn Svidal. Elevene deles i små grupper og er på skolen fra ni til halv tre mandag til fredag. Skolen er bemannet som en spesialskole, og elevene får tett oppfølging. Utfordringer kommuniseres til skolen på hjemstedet der barnet går, understreker rektor

7 livsstil Du blir ikke god på ting med mindre du har en flow Tekst og foto: Hanni Winsvold Petersen Etter fire tiår med undersøkelser av hjertesyke barn, unge og voksne, sitter kardiolog Per Lunde ved Universitetssykehuset i Tromsø (UNN) på mye verdifull erfaring med oppfølging av denne pasientgruppen. Det aller morsomste er å følge opp kvinnene som blir gravide. Mange av disse undersøkte jeg for første gang da de lå i kuvøse som nyfødte, sier den engasjerte kardiologen. Per Lunde er opprinnelig fra Gudbrandsdalen i Oppland. På UNN og i Tromsø har han vært siden Han elsker naturen og har stor sans for nordlendingers lynne og Du blir ikke god på ting væremåte. Per Lunde har ingen akutte planer om å flytte hjem. Interessen for barnehjertet begynte allerede tidlig på 70-tallet. Da jobbet han på Deler sin kunnskap og erfaring: Per Lunde sammen med Marte Jystad fra FFHB. Per har deltatt på mange kurs og konferanser for ungdom og unge voksne med medfødt hjertefeil, både i Norge og Europa. med mindre du har en flow sykehuset i Stavanger og benyttet timer av sin arbeidstid og fritid til å trene på ultralydundersøkelse av pasienters hjerte. Med ultralyd kunne han identifisere hjertets ulike strukturer og i tillegg se om alt var som det skulle med klaffer, størrelse, tykkelse, trykkforhold osv. Lunde regnes i dag som en pionér på området. Han var blant annet den første i landet som oppdaget en svulst (myxom) i hjertet på en pasient. I dag underviser han i ekkokardiografi både i Norge og i utlandet. Per Lunde ble hentet til UNN for å styrke sykehusets service på ekkokardiografi. Mange ting har endret seg på disse årene. Lunde har fulgt utviklingen og tror kontinuiteten er hans styrke i arbeidet. Ikke minst fordi han har kjent de fleste pasientene han undersøker i dag siden de var nyfødt. Mange av de unge, voksne som jeg følger opp i dag, var nyfødte og lå kanskje i kuvøse da jeg undersøkte dem første gangen, forteller han og undrer seg ydmykt over hva han egentlig skulle gjort uten alle pasientene sine. Det er i møte med dem jeg har fått all min erfaring og kunnskap, legger han til. Hvert år fødes barn i Norge med medfødt hjertefeil. Ca. en tredjedel av dem vil trenge oppfølging av spesialisert lege resten av livet. Da Lunde i sin tid studerte medisin, døde 85 prosent av de som ble født med hjertefeil. I dag overlever 85 prosent. Lunde tror den medisinske revolusjonen som har foregått i disse årene, også har gjort noe med pasientenes forventninger. Til en viss grad er det urealismen som dominerer i dag. Pasienter har en forventning om at det bare er å operere, så er man «kurert». Sånn er det jo ikke. Jeg tror vi har nådd grensen for hva som kan korrigeres, og mange må leve med varige mén og senskader etter inngrep i hjertet. Per Lunde følger opp ungdom med medfødt hjertefeil (såkalte GUCH-ere) fra både Troms, Finnmark og delvis fra Nordland. På UNN i Tromsø flyttes barna med medfødt hjertefeil til voksenmedisinsk avdeling når de er 16 år. De fleste har med foreldrene sine på første kontroll på voksenavdelingen. Deretter må foreldrene fases ut, mener Lunde. De unge må trenes i selv å ta ansvar for egen helse. Faste temaer på den første kontrollen er problemstillinger som alkohol, røyking, prevensjon og fysisk aktivitet. All erfaring viser at fysisk aktivitet er viktig, også for de som har medfødt hjertefeil, blant annet fordi det forebygger annen koronar sykdom. Fysisk aktivitet bedrer de fysikalske egenskapene (elastikken) i de store blodkarene. Hjertet får ikke bedre pumpekraft av det, men det bedrer den perifere karsengen, som igjen letter hjertets arbeid (senker belastningen). Dette er gunstig. De første åra fikk de hjertesyke barna et «stempel» i panna hvor det stod: «du er hjertesyk og skal ta det rolig». Sånn er det ikke i dag, nå utfordres de mye mer, og det er bra, mener kardiologen i nord som snakker mye med de unge om både fysisk aktivitet, kosthold, søvn, munnhygiene, og om ikke å begynne å røyke. Han tror Hva er «Hjerte 13+»? «Hjerte 13+» er et prosjekt som ble støttet av ExtraStiftelsen og gjennomført ved Haukeland Universitetssykehus i perioden Målsetningen var å tilrettelegge kontakten med sykehus og helsepersonell så ungdom (13 17 år) med hjertesykdom i større grad opplevde sine behov og interesser ivaretatt, samt optimalisere overgangen til voksenmedisinen. Prosjektet omfattet sykehuskontroller, samlinger for målgruppen og de foresatte og hjemmeside samt annet materiell. Innkalling til kontroller ble adressert direkte til ungdommene og informasjon ble tilpasset målgruppen. Prosjektet avdekket behovet for spesiell tilrettelegging av den medisinske oppfølgingen av ungdom med hjertesykdom, og fikk gode tilbakemeldinger fra både ungdommene selv og de foresatte. I etterkant av prosjektet ble «Hjerte 13+» etablert som permanent tilbud til denne gruppen i Helse Vest. mye av denne informasjonen går inn. Det viser seg at det er færre unge som røyker i Skandinavia enn sørover i Europa. På kontrollene er de unge selv først og fremst opptatt av hva som kan være farlig for dem. For eksempel: hva kan de faktisk drive med av fysisk aktivitet? Alle har tilgang på så mye informasjon i dag, via Internett og gjennom andre kanaler. Noen er oppdaterte og har mye kunnskap. Det viktigste jeg kan gjøre, er å orientere pasienten. Kommunikasjonen er uhyre viktig. Min erfaring er at jo mer de vet og kan om sykdommen, jo mer ansvar tar de også for den, understreker kardiologen. Han ser en særlig utfordring med de aller yngste som har hele fremtiden foran seg. Hvordan gi de gode svarene og den riktige informasjonen til dem? Han mener «Bergensmodellen», 13+, er forbilledlig med tanke på god oppfølging av ungdommer med hjertefeil (se faktaboks). Per Lunde har også samtaler med unge kvinner med medfødt hjertefeil, som planlegger en graviditet. Dette er det morsomste jeg gjør, medgir Per Lunde og smiler varmt. De tre siste årene er det 14 kvinner i denne gruppen som har fått barn på UNN i Tromsø. Under et svangerskap øker hjertets minuttvolum og gir en betydelig volumbelastning for kretsløpet. De fleste kvinner med medfødt hjertefeil kan likevel bli gravide uten alt for stor risiko, og som oftest kan også fødselen gjennomføres normalt. Har de diagnoser som pulmonal hypertensjon eller Eisenmengers syndrom skal de ikke gå igjennom et svangerskap. Pasienter med Marfan syndrom kan bli gravide så lenge vidden på aorta ikke er over 40 millimeter. Når vidden på aorta er over 45 millimeter, er risikoen for komplikasjoner så stor at graviditet bør unngås. De fleste kvinner vil ha barn, det er viktig for dem. De går gjerne inn i dette med livet som innsats, er Lundes litt spissformulerte erfaring. Det har imidlertid skjedd store endringer også på dette området de siste 20 årene, og i dag er det langt tryggere for kvinner med medfødt hjertefeil å bli gravide. Mye av kunnskapen om dette har vi fra utlandet, blant annet fra Nederland. I dag vet vi hvem som kan bli gravide (de fleste), hvem som ikke kan bli det og hvem som ikke bør bli det. Mange stiller seg spørsmål om hvorvidt voksne med medfødt hjertefeil har større sannsynlighet for å få en ervervet hjertefeil (koronar hjertesykdom) i voksen alder. Her er fremdeles mange spørsmål ubesvart, og Lunde understreker at vi først nå begynner å få lang nok observasjonstid til å få erfaring med disse pasientenes eventuelle økte risiko for koronare stenoser. Han forteller at i eksisterende litteratur som omhandler dette, er det flere steder omtalt at pasienter operert for koarktasjon, kan utvikle prematur koronarsykdom, men han understreker at dette nok ikke gjelder alle. Ellers er det slik at pasienter med Downs syndrom praktisk talt aldri utvikler koronar hjertesykdom. 12 Hjertebarnet Hjertebarnet 13

8 Livsstil Nye regler for medisiner til barn Tekst og foto: Hanni Winsvold Petersen Nye regler for medisiner til barn Er medisiner som brukes på barn i Norge, testet og godkjent for barn? Hvis ikke, er det likevel trygt at barna benytter disse medikamentene? Barn med medfødt hjertefeil er ofte avhengige av medisiner. For noen er det snakk om bruk i kortere perioder, for eksempel før og etter operasjon. Andre bruker legemidler kronisk og må stå på medisiner livet ut. Rundt en tredjedel av medisinene som brukes på barn i dag, er uregistrerte i Norge eller ikke godkjente for bruk på barn. En del medisiner benyttes også utenfor godkjent aldersgruppe. Dette betyr likevel ikke at det er ulovlig å bruke dem, eller nødvendigvis farlig. I Norge har legene full rett til å forskrive nødvendig medisin, uavhengig av om den er godkjent for bruk for denne sykdommen eller pasientgruppen. Det hviler således et tungt forsvarlighetsansvar på behandlende lege. Følger med Vår egen legemiddelmyndighet, Statens legemiddelverk, samarbeider tett med europeiske legemiddelmyndigheter (EMA) på dette området. I 2007 vedtok EU et eget lovverk for medisiner til barn. Siri Wang er seniorrådgiver ved Statens legemiddelverk og Norges representant i den europeiske komiteen som koordinerer dette arbeidet. Hun forteller at legemiddelmyndighetene i Norge og ellers i Europa lenge har ønsket seg mer oppmerksomhet rundt bruk av medisiner til barn. De nye europeiske reglene stiller nå krav til at legemiddelindustrien inkluderer barn i sine forskningsplaner når de utvikler nye medisiner, eller vil ha nye bruksområder for sine produkter. Regelverkets intensjon er å bidra til bedre og sikrere medisinbruk hos denne pasientgruppen. Over tid vil det bidra til at langt flere medisiner også testes ut og forskes på for denne gruppen. Legemiddelmyndighetene ønsker i prinsippet at alle medisiner som brukes til barn, skal være like godt dokumentert som medisiner for voksne, sier Siri Wang. Industristyrt Myndighetene (dvs. Statens legemiddelverk i Norge, eller de europeiske legemiddelmyndighetene) godkjenner legemidler, men det er legemiddelindustrien som initierer en slik vurdering og søker om godkjenning. Det er industrien som må dokumentere og sørge for uttesting og forskning rundt preparatet som skal godkjennes. Medisiner som brukes på barn er ofte ikke prioritert i legemiddelindustriens planer. Blant annet fordi det er mye enklere å forske på og teste ut medisiner på voksne, og fordi dette markedet er mye større, sier Wang. Hun forteller at en del medisiner som benyttes på barn, allerede er godkjent for barn (0 18 år). Vanlig brukte preparater som astmamedisin, antibiotika og febernedsettende medikamenter er eksempler på medisin som er godkjent for bruk på barn i Norge. Et annet er diuretika (vanndrivende medisiner), som benyttes av en del barn med medfødt hjertefeil. Disse preparatene er godkjent for barn, og vi har mange års erfaring fra å bruke dem på barn, sier Wang. Når det kommer til smalere preparatgrupper som brukes av færre pasienter, er medisinen ofte ikke godkjent for barn, eller bare for enkelte aldersgrupper. Losartan (Cozaar) er et blodtrykkssenkende medikament som benyttes av en del hjertesyke barn. Dette preparatet er godkjent for bruk på barn med hypertensjon fra 6 år og oppover. Medisin for nyfødte er kanskje den gruppen som er aller minst testet, og som har færrest godkjente preparater, legger Wang til. Flest er testet på voksne De fleste legemidler som er godkjent for bruk i Norge er utelukkende testet på voksne personer, og har kun dokumentasjon på nytte og risiko for denne gruppen. En enkel forklaring på hvorfor preparatet ikke er godkjent, kan for eksempel være at produsenten ikke har søkt om registrering i Norge. Når et legemiddel skal godkjennes av staten, skal all informasjon og samtlige studier vurderes. Dette er en omfattende prosess. Det er en utfordring å gjøre gode studier med meningsfulle og entydige data på legemidler for barn. Vi har så mye mindre erfaring med barn. Populasjonene er små og variasjonene innenfor hver gruppe er stor, forklarer Siri Wang. Det hefter også en rekke etiske utfordringer ved det å teste ut medikamenter på barn, og slike studier tar ofte lang tid, legger hun til. Tillit til legenes erfaring Wang vil likevel berolige foreldre, og understreker at når leger forskriver medisiner som ikke er registrert på det nor- Siri Wang er seniorrådgiver ved Statens legemiddelverk og Norges representant i den Europeiske komiteen, som koordinerer arbeidet (i EMA). ske markedet, betyr det ikke at bruken er ulovlig eller farlig. Hun oppfordrer foreldre til å ha tillit til at legene gjør grundige og forsvarlige vurderinger når de forskriver medikamenter til barna. Det er riktig at vi mangler data for riktig bruk av mange legemidler til barn. Men for mange av medisinene som brukes på barn i Norge, og som ikke er offentlig godkjente, er bruken likevel basert på lang erfaring, også på barn. Det kan også ha vært gjort studier på barn med disse preparatene. At de ikke er godkjent betyr som oftest at myndighetene ikke har vurdert legemiddelet, ikke nødvendigvis at de har avslått det, understreker Wang. Konsensus Det hersker ganske stor enighet og konsensus rundt bruken av legemidler på barn i Norge, og det finnes mye tilgjengelig informasjon. Leger behandler ut i fra egen erfaring, fra omforent kunnskap i miljøene, vitenskapelig litteratur, informasjon fra godkjente preparater i andre land og intern behandlingstradisjon. Preparatene har ofte vært mange år i bruk, og det finnes en rekke veiledere for behandling av barn, som også omtaler de preparatene som ikke er godkjente, understreker Wang. Marevan (blodfortynnende medikament) benyttes av en del barn som er operert for medfødt hjertefeil. Preparatet er ikke godkjent for bruk på barn i Norge. Wang poengterer imidlertid at dette er et gammelt legemiddel med svært bredt erfaringsgrunnlag. Marevan har vært brukt på barn i 50 år, første publiserte rapport kom i Retningslinjene for dosering er klare, og det er ikke registrert flere bivirkninger hos barn enn hos voksne. Hun legger til at det alltid vil være en totalvurdering av risiko og nytte når legen overveier medikamentell behandling av barn. Enhver barnelege har stått i dette dilemmaet: Vi har kanskje begrenset med dokumentasjon på legemiddelet. Samtidig har barnet et stort behov for behandling. Skal vi bruke medikamentet? Og i så fall; hvordan? Ofte er det et dårlig alternativ å la være, legger hun til. En annen utfordring når medikamentet ikke er tilpasset for barn er at det kan være vanskelig å beregne og å gi nøyaktig dose. Voksendosen tilpasses ofte barnet ut fra vekt. Men responderer barnet likt som voksne på all medisin? Risikoen for feilmedisinering er til stede. Det nye europeiske lovverket bidrar til å sette medisineringen av barn i et bedre og tryggere system. Vi håper at vi på sikt vil få et bedre grunnlag for valg av dosering, en bedre oppfølging av bivirkninger og et enda bedre mål for effekt, også langtidseffekt, understreker Wang. Norges praksis for medisinbruk samsvarer med europeisk praksis på veldig mange områder. Der det er forskjeller, ligger Norge ofte på en mer restriktiv linje, for eksempel i forhold til bruk av antibiotika. 14 Hjertebarnet Hjertebarnet 15 Bildet er malt av Morten Markmannrud

9 Livsstil Egenkontroll for Marevan-pasienter Tekst og foto: Hanni Winsvold Petersen Egenkontroll for Marevan-pasienter Alle som bruker blodfortynnende medisin i Norge, må til fastlegen hver tredje uke for å måle sine INR-verdier. Forskning viser at egenkontroll for disse pasientene er en sikrere og bedre behandling. Manglende dekning av kostnader til utstyr og ikke-eksisterende rutiner for opplæring, stopper likevel de fleste. I Helse Nord rydder de nytt terreng på dette området. I januar 2011 bevilget Helse Nord HF penger til et prøveprosjekt med egenkontroll av INR for pasienter som går på antikoagulasjonsbehandling. Prosjektet foregår i samarbeid med NOKLUS (Norsk Kvalitetsforbedring av Laboratorievirksomhet Utenfor Sykehus). 140 personer fra regionen ble rekruttert til prosjektet, den yngste på 22 år, den eldste på 70. Interessen for å delta var enorm. Prosjektansvarlig lege på Universitetssykehuset i Nord Norge (UNN), hematolog Ellen Brodin, forteller at resultatene fra prøveprosjektet så langt er svært gode. Målet med studien er å vise at egenmåling gir mer stabile INR-verdier, færre kliniske hendelser (tromboser og blødninger) og bedre rapportert livskvalitet. Helse Nord har bevilget penger til opplæring og utstyr for 50 nye pasienter i Brodin håper ordningen blir permanent og at også andre helseforetak følger etter. Hun mener at egenmåling også kan være et alternativ for hjertesyke barn som bruker blodfortynnende medisin Marevan-brukere i Norge Antikoagulasjonsbehandling innebærer at pasienten tar medikamenter som hemmer blodets evne til å levre seg. Medisinen forebygger dannelsen av blodpropper. Ulempen med denne behandlingen er risikoen for blødning. Det mest brukte antikoagulerende medikamentet er Marevan nordmenn fikk skrevet ut resept på dette i Halvparten er langtidsbrukere. Marevans virkning, det vil si den blodfortynnende evnen, måles og monitoreres via en blodprøve. Svaret oppgis på en såkalt INR-skala (international normalized ratio). INR-verdien forteller hvor mye blodlevringstiden har økt i forhold til det normale. Her vil det være store individuelle forskjeller, og hver pasient må reguleres innenfor sitt eget terapeutiske normalområde. Konservativ kontrollpraksis i Norge Marevan befinner seg på bivirkningstoppen i Norge, og er det legemiddelet som gir flest alvorlige hendelser, også dødsfall. Brodin tror at dette delvis kan forklares med at pasientens INR-verdi er dårlig regulert. Vi vet at risiko for bivirkninger øker drastisk når INR kommer over eller under det terapeutiske «vinduet». Det er utfordrende for leger å styre behandling innenfor et så smalt spekter, og man er avhengig av et nært forhold til pasientene for å kunne Prosjektansvarlig Ellen Bodin identifisere mulige årsaker til en svingende INR-verdi. Heller ikke dagens informasjon som gis til pasientene om hvordan de bør leve, om hva som påvirker INR med mer, er optimal, mener Brodin. I Norge måles INR hver tredje/fjerde uke hos legen. Flere studier viser at hyppige målinger bedrer Marevan-behandlingen og reduserer antall komplikasjoner. Prinsippet for egenmåling av INR er det samme som for diabetespasienter, som siden 1984 har styrt sin insulinbehandling etter egen blodsukkermåling. Denne pasientgruppen får dekket utgiftene gjennom blåreseptordningen. Det gjør foreløpig ikke pasientene som bruker Marevan. I 2008 ble det søkt om at utstyr til INR-måling skulle tas inn i blåreseptordningen, men dette ble avslått med begrunnelse om at apparatet Coagu-Check regnes som et behandlingshjelpemiddel, ikke som forbruksmateriell. Det er p.t. opp til hvert enkelt helseforetak hvorvidt de vil dekke kostnadene til apparatene og stripsene som benyttes. De fleste pasientene måler derfor hos legen. God økonomi i egenmåling Brodin forteller at i mange andre land i Europa får pasienter refundert utgifter til egenkontroll (apparat og strips), og de har prosedyrer for opplæring. Norge er ett av få land hvor egenmåling ikke er vanlig. På verdensbasis er det omkring pasienter som selv måler INR-verdier under behandling med Marevan. Brodin forundres over at Norge henger så langt etter på dette området. Det finnes så mye solid, internasjonal dokumentasjon på at egenmåling er en bedre behandling og at den reduserer antall kliniske hendelser som blødninger og embolier. Brodin tror noe av årsaken kan være at ingen studier så langt har vært gjort på INR-målinger i Norge. Vi mangler også egne samfunnsøkonomiske kostnadsanalyser som viser at her er det penger å spare. Ved egenkontroll vil blant annet belastningen på primær- og spesialisthelsetjenesten bli langt mindre, med færre komplikasjoner og konsultasjoner. Det er realistisk å anta at ca prosent av pasienter som behandles med Marevan, vil kunne drive med egenkontroll. Samfunnsøkonomisk kan dette gi årlige innsparinger på millioner kroner dersom en tar utgangspunkt i at 10 prosent av pasientene i aldersgruppen år kan drive med egenkontroll, argumenterer Brodin, og påpeker at det er liten tvil om at det er god økonomi i egenmåling. Lykkelige pasienter I prøveprosjektet i Helse Nord, som varte i 21 uker, fikk pasientene omfattende opplæring. På dagsordenen stod informasjon om levring av blod, kosthold, bruk av måleinstrumentet, doseringsprinsipper, hva man bør være oppmerksom på, hva man gjør når INR-verdien er for høy eller for lav osv., i tillegg til mye individuell veiledning. De første ukene målte pasientene INR hver dag, for å få «trening» og oversikt. Dette skapte faktisk mye entusiasme blant deltakerne, og de fikk fort en god føling med hvordan livsstilen deres virket inn på INR-verdien. Nå så de selv hvor mye for Egenmåling i Oslo CoagnChech apparatet koster ca kr. I tillegg er stripsene en utgift på kroner i året, forteller Ellen Bodil eksempel K-vitaminholdig mat (brokkoli blant annet) påvirker verdien. Ved å måle INR daglig, lærte deltakerne utrolig mye om hvordan de bør leve. Du kan faktisk leve det livet du ønsker, men du må gjøre det ganske regelmessig, forklarer Brodin. Etter noen uker gikk deltakerne over til å måle INR en gang i uken. Hver tredje uke ble prøven sendt til UNN. Eventuell juste- I Oslo fikk alle hjertebarnsfamiliene som ble flyttet fra Ullevål sykehus til Rikshospitalet, i forbindelse med sammenslåingen/omorganiseringen til Oslo Universitetssykehus (OUS), og hvor barnet benytter Marevan, tilbudt utstyr til egenmåling av INR. Kostnadene til utstyret dekkes av helseforetaket og foreldrene har fått opplæring hos Roche i bruken av apparatet. Praksis for oppfølging av kardiolog og justering av dose varierer og er tilpasset individuelle behov. 16 Hjertebarnet Hjertebarnet 17

10 Leder Livsstil Egenkontroll for Marevan-pasienter Tekst og foto: Hanni Winsvold Petersen Hjertesyke må trene mer enn andre ring av dose ble diskutert med prosjektleder Brodin underveis. I uke 13 lærte de å justere doseringen av Marevan på egenhånd. Avslutningsvis har deltakerne vært oppe til en «eksamen», for å sjekke at de husker de viktigste prinsippene. Samtlige målingsverdier er i etterkant sendt inn til prosjektleder. Disse skal gjennomgås og analyseres av stipendiat Elisabeth Sellevold Løkkebø ved Institutt for samfunnsmedisin på Universitetet i Bergen. Ingen har trukket seg underveis i prosjektet, og ingen har hatt hendelser som blødning eller blodpropp. Pasientene har vært så fornøyde. Samtlige beskriver en bedre livskvalitet etter at de begynte med egenmåling. De sparer uendelig mye tid på reising til og fra, og venting på legekontor. Og de opplever en ny frihet. Nå kan de reise på ferie hvor som helst i verden med apparatet i kofferten. Dessuten får de en mye bedre forståelse av medisineringen og av interaksjoner, de får bedre kontroll over sin egen INR-verdi, understreker Brodin, som bare ser medisinske og samfunnsøkonomiske fordeler ved dette prosjektet. Hva så med barna? Det er gjort færre studier på egenmålinger hos barn, men de studiene som er gjort, viser at dette også kan være en egnet metode for barn, der foreldrene styrer måling og dosering, påpeker Brodin. Hun mener at når resultatene på voksne er så gode, burde vi også få det til med barn. Om ikke egenkontroll (hvor de selv både måler INR og doserer Marevan), så kunne i hvert fall egenmåling (hvor de selv måler INR) være en start, og vesentlig forbedring for gruppen med barn som bruker Marevan, foreslår Brodin. Hun mener det må legges press på helseforetakene om å dekke kostnadene og legge til rette for opplæring. Hun tror heller ikke at egenmåling av INR er et for stort ansvar for foreldre. Foreldre styrer med insulin og blodsukkermåling på barn med diabetes, da burde det være mulig også her. Uansett vil det være sånn at egenkontroll og egenmåling ikke passer for alle. Noen er engstelige og synes det er greit at legen styrer dette. Pasienten/foreldrene må være i stand til, og motivert for, å ta ansvar for egenkontroll. Og ungdommene? Jeg tror at egenmåling også kan være en egnet metode for ungdom. Det passer nok ikke for alle, men jeg tror sikkert det finnes motivert ungdom som har ønske om å styre dette selv. Det tror jeg de vil klare helt utmerket, på samme måte som ungdom med diabetes gjør det, avslutter Brodin. Hjertesyke må trene mer enn andre De ansatte på Thorax intensiv på Rikshospitalet i Oslo lyttet interessert til Vegard Løvås fortelling om den lange veien fra svært redusert etter hjerteoperasjon, til treningsfantast. Vegard holder i disse dager engasjerende foredrag for både fagfolk og lekfolk rundt om i Norges land om sin hjertesak: fysisk aktivitet for alle med medfødt hjertefeil. Med seg har han solid egenerfaring og en nylansert bok om medfødt hjertefeil og trening. Jeg var 16 år da jeg ble operert for tredje gang. Etter tre måneder i senga på sykehuset veide jeg 35 kilo og det var bare så vidt bena bar. Jeg brukte et helt år på å trene meg opp til å klare én eller to turer til postkassa i løpet av dagen, forteller Vegard. Tida brukte han på å spise, trene, hvile, spise, trene osv. Sakte, men sikkert kom han tilbake til normalfunksjon. Deretter gikk kurven bratt oppover. Vegard oppdaget etter hvert at han nå var mye friskere enn før operasjonen, og at han orket mer. Mye mer enn tidligere. Å kunne løpe til du ikke gidder mer, for eksempel, det var en fantastisk og ny opplevelse, forteller han. Vegard er født med transposisjon, og er operert tre ganger. Etter den siste operasjonen har Vegard en såkalt Fontan sirkulasjon (ett-kammer hjerte). Ettersom formen kom seg, begynte Vegard å trene mer systematisk. Han var med på alt mulig. På et skirenn møtte han fysioterapeuten og mannen som kanskje kan mest om fysisk aktivitet og medfødt hjertefeil i Norge, Per Morten Fredriksen. De ble enige om å samarbeide. Vegard begynte på prosjektet med å prøve målrettet ut forskjellige idretter. Hensikten var å finne ut: «Hvordan virker dette på kroppen min?» I årevis har Vegard testet ut idretter og skrevet artikler med anbefalinger sammen med Per Morten Fredriksen i Hjertebarnet. I 2008 fikk han støtte av Helse og Rehabilitering til å lage bok av dette. Resultatet er «Med hjerte for trening», hvor Vegard sammen med 17 ulike toppidrettsutøvere i norgeseliten og verdenseliten, har testet ut idretter med seg selv som forsøkskanin. Resultatet er en informativ og inspirerende bok med mye underholdende lesning og gode faglige anbefalinger om trening og medfødt hjertefeil. Jeg har selv opplevd hvor grunnleggende og påført sliten du blir etter en hjerteoperasjon. Om det blir nødvendig med flere operasjoner på meg, skal jeg være godt rustet neste gang. Jo bedre form i forkant, jo raskere vil jeg komme meg etterpå, er Vegards filosofi. Han mener at alle kan trene, det finnes så mye forskjellig å drive med, aktivitet er så mangt, noe boka gir gode eksempler på. Vi som har medfødt hjertefeil må leve sunnere og trene jevnere enn de som i utgangspunktet er friske, er påstanden hans. Vegard lever som han lærer og har et aktivt liv. En bieffekt av dette, som han tror har nær sammenheng med treningen, er at han har kunnet kutte ut noe av medisineringen. Stå på! Trening er gøy, og ikke farlig! I salg: Boka kan bestilles på 18 Hjertebarnet Hjertebarnet 19

11 Tar vare på de gode minnene Tekst og foto: Hanni Winsvold Petersen Ei livsglad jente: Ingunn hadde mange fine dager den siste sommeren hun levde. Hun var veldig glad i å bade og sole seg. Dette skolebildet ble tatt høsten 2009 Tar vare på de gode minnene Å bearbeide sorg er som å legge et puslespill med hundrevis av brikker, sier Bjørg Gaarder som mistet sin hjertesyke datter Ingunn for litt over to år siden. Hun kjenner på savnet hver eneste dag. Men ettersom tiden går faller flere brikker på plass, og livet går videre, selv om noe for alltid vil mangle. Vi savner henne så veldig alle sammen, medgir Bjørg, og forteller om to eldre søsken, Johan og Gyda, som hadde et nært forhold med mye omsorg for sin lillesøster Ingunn, som var så mye dårlig. Levde i 16 år Ingunn Gaarder Tørraasen vokste opp på familiegården i Våler i Hedmark fylke. Hun levde i 16 år og hadde et rikt og aktivt liv, til tross for mye sykdom og motgang. Da Ingunn kom til verden i april 1993 veide hun hele 4,5 kilo, og familien trodde de hadde fått en frisk unge. Men jenta la ikke på seg. Etter flere turer til Elverum sykehus den første sommeren, ble hun sendt til Ullevål hvor legene fant en stor hjertefeil som også viste seg å være skadelig for lungene. I 1993 var denne feilen «inoperabel» i Norge. Etter en «second opinion» fra utlandet, ble Ingunn sendt til England og operert ved Great Ormond Street Hospital i London. Lenge var det kritisk for jenta, Ingunn lå to uker i respirator, men hun overlevde. Dette var Ingunns første store kamp for livet, sier mor. På Ullevål ble familien tipset om Foreningen for hjertesyke barn, og Bjørg tok kontakt. I løpet av høsten ble de kjent med flere andre foreldre med hjertesyke barn. Det var en enorm trøst. Både det å snakke med andre, og å få høre at mange barn faktisk hadde overlevd og greid seg bra, forteller Bjørg. Jenta med de ni liv Ingunn kom seg etter inngrepet, og begynte med tiden å legge på seg. De hadde noen fine år. Ingunn lærte å gå da hun var 16 måneder. Hun koste seg med søsken, og etter hvert i barnehagen. Hun var ei livsglad jente. Familien hadde mye kontakt med FFHB Hedmark i disse årene. Årsmøtene med familiesamlinger over en hel helg var høydepunkter, med lekerom, uteaktiviteter, svømmehall, god mat og masse sosialt samvær for både store og små. Det var egne barnepassere med, så vi foreldre kunne delta på faglige møter og utveksle erfaringer. Vi fikk gode venner alle sammen, og det var så fint at søsken også kunne være med. I tillegg fikk vi ny kunnskap, understreker Bjørg. Familien sitter igjen med gylne minner fra disse samlingene. Ingunn gikk på årlige hjertekontroller. Foreldrene var alltid litt engstelige, og uroen for at det skulle dukke opp flere problemer lå der hele tiden. Familien pustet hver gang 20 Hjertebarnet Hjertebarnet 21

12 Leder Tar vare på de gode minnene Se på pasienten, sa han alltid oppmuntrende med sitt gode humør, til tross for alvoret, forteller Bjørg. Da Ingunn lå på sykehuset etter operasjonen fikk hun hyggelige brev fra hver elev i klassen. Klassekameratene skjønte også at hun hadde sitt å stri med da hun kom tilbake, og de støttet henne. Faglig gikk det bra på skolen i alle disse årene, til tross for mye fravær. På Hasla skole la de godt til rette, og foreldrene gir skryt til skolen for måten de alltid tok i mot Ingunn på, enten hun kom til andre eller tredje time. Lærerinna sa en gang til meg at klassen hadde fått et annet perspektiv på ting med Ingunn i klassen, forteller Bjørg. - Ingunn beriket livene våre. Hun betød så mye for alle oss andre. Hun var en god venn og hun hadde så hjertelig latter. Hun sang når hun var glad. Familien levde så aktivt de kunne. Dette var en gjennomtenkt beslutning fra deres side, Ingunn skulle ikke bare være syk, men også være med på mest mulig «normale» ting. Vi var veldig bevisste på å gjøre hyggelige ting sammen. Det ble på en måte klarere og klarere for oss hva som var viktig i livet. Alle i familien gjorde sitt for at Ingunn skulle ha det bra. Og Ingunn ga så mye tilbake. Det er helt utrolig at hun greide å beholde humøret. Hun var så god til å iaktta, og hadde så treffende kommentarer, forteller Bjørg stolt. filmen lå Ingunn igjen på sykehus, men hun fikk permisjon for å dra til Oslo. Ingunn var så fornøyd med at hun fikk med seg lanseringen denne våren og hun syntes filmen ble bra. Mange minner: Bjørg og Ole Jacob driver gården Tørraasen i Våler i Hedmark. Her gikk Ingunn sine barnsben og har lagt igjen mange gode minner. lettet ut når de kunne reise hjem og fortsette som før. I 2000 var imidlertid beskjeden en annen. Hun ble lagt inn på sykehus på dagen, og oppadstigende hovedpulsåre måtte byttes ut. Det ble en stor operasjon på Rikshospitalet. Det var bare så vidt at «båten bar» den gangen, sier Bjørg, men legger til at kirurg Harald Lindberg gjorde en kjempejobb. Ingunn overlevde så vidt, denne gangen også. En kunstig klaff i aorta fulgte med på kjøpet, samt alvorlige liggesår som krevde hudtransplantasjon. Hun brukte uker og måneder på å komme seg. Sykehusoppholdet ble en stor påkjenning for alle, hele familien var utkjørt, fysisk og psykisk. Dette ble Ingunns andre store kamp for livet, oppsummerer Bjørg. Ingunn måtte lære seg å gå på nytt, hun var så avmagret. Nå måtte hun også bruke en rekke medikamenter. Bjørg ønsker at personalet på Rikshospitalet skal berømmes for sin innsats for hjertebarna, og trekker spesielt fram Petter Hagemo, som fulgte opp Ingunn i mange år. Viktige seiere Foreldrene forteller med glede om da Ingunn som 9-åring lærte å stå slalåm. Da lærte jeg det også, kommenterer Bjørg leende. Vi øvde oss i bakken på Budor, den er akkurat passe liten. Det var en stor seier at vi greide det! Ingunn opplevde igjen noen ganske fine år, men en høstdag i 2005 ble hun overraskende og kritisk dårlig. Det viste seg at hun hadde fått hjerneblødning, og hun ble i all hast operert på Rikshospitalet. Hun beholdt forstanden, men ble aldri den samme igjen etter dette, forteller Bjørg trist. Ingunn var blitt delvis lam i arm og bein på venstre side, og mye måtte trenes opp på nytt. Også denne gangen tok det lang tid. Det var en seier for henne da hun orket å besøke skolen igjen, forteller Bjørg. Mål å jobbe mot Familien fra Våler gjorde mange hyggelige ting sammen mens Ingunn levde, og de har gode opplevelser å tenke tilbake på fra disse årene. Det gir en trøst i savnet. Etter hjerneblødningen satte familien seg et dristig mål: Påsken 2006 skulle alle fem reise til London. Vi trente med Ingunn i fem måneder for å klare turen, og denne «gulroten» hjalp henne virkelig med motivasjonen. Så møtte London oss med full vår, sol, varme, god mat og spennende byliv. Vi feiret 13-årsdagen til Ingunn mens vi var der. Turen hadde forresten aldri latt seg gjennomføre uten det geniale hjelpemiddelet sparkesykkel. Jenta orket jo nesten ikke å gå, men med denne kom hun seg fram. Gyda og Johan Endelig over 6 kg: Etter operasjonen i England kom Ingunn seg endelig over 6 kg. Det var en lykkedag for hele familien. (Foto: Privat) dyttet henne i oppoverbakkene. Ja, denne opplevelsen var virkelig en opptur for alle sammen, og vi fikk noe annet å tenke på enn sykdom, forteller Ole Jacob smilende. I årene som fulgte var Ingunn mye sliten, men hun deltok på alt hun orket. Viljen hennes var sterk. Etter hjerneblødningen måtte hun gi opp å spille saksofon i skolekorpset, fingrene hang ikke lenger med og manglet kraft, men hun fortsatte med rytmeinstrumenter. Det lå uendelig mye trening bak det å komme tilbake til skolekor og skolekorps igjen, sier Bjørg med ærefrykt når hun tenker på hvilken kamp dette var for Ingunn. Våren 2008 klarte hun mot alle odds å komme seg med på korpstur til England. Mor var reiseleder. To uker før avreise fikk Ingunn lungebetennelse og ble lagt inn på sykehus. Men takket være iherdig innsats fra leger, sykepleiere, og ikke minst Ingunn selv, ble hun frisk nok til å kunne dra. Søndag ble hun skrevet ut fra sykehuset, tirsdag var det avreise. Ingunn var så lykkelig, og turen gikk bra. Personalet på Barneavdelingen på Sykehuset i Elverum stilte alltid opp for Ingunn. Vi satte veldig stor pris på dem. Blant annet bidro de til at Ingunn kom seg med på denne turen, understreker Bjørg. Som tenåring var Ingunn med på leir gjennom FFHB. Det var godt for henne å treffe andre ungdommer med hjertefeil. Samtidig ble det nok også en vekker for jenta, hun så at mange andre var veldig mye friskere enn henne, de orket mer. Mye sykdom og mye glede Ingunn levde et liv med mye sykdom og ubehag, men også et liv med mye glede. Foreldrene forteller om ei jente som hadde mange venner og var sosial. Hun elsket sommeren og koste seg i sola hjemme på gården, med katten Pelle som trofast følgesvenn. Ingunn gledet seg over mange ting, men hadde også tunge stunder og flere bekymringer enn de fleste på hennes alder. Ingunn beriket livene våre. Hun betød så mye for alle oss andre. Hun var en god venn og hun hadde så hjertelig latter. Hun sang når hun var glad. Hennes pågangsmot og utholdenhet ga familien et solid samhold. Søsknene ble veldig ansvarsfulle, de var alltid så kreative og flinke til å hjelpe Ingunn, sier mor. I 2008 deltok Ingunn og åtte andre hjerteungdommer i produksjonen av filmen «Tung pust og hjertedunk», laget av Forandringsfabrikken. Filmen handler om å ha en medfødt alvorlig sykdom og et sterkt ønske om å være normal. Ingunn fikk mange venner gjennom disse treffene. Da det var premiere på Solskinn til avskjed Ingunn døde på Rikshospitalet 1. november 2009, med familien rundt seg. Etter nok en kraftig lungebetennelse som toppet seg med flere andre komplikasjoner, orket ikke kroppen hennes mer. Hun visste nok selv at det nærmet seg slutten, og vi visste at hun visste, forteller Bjørg med trist stemme. Vi fikk snakket om dette også, legger hun til. Ingunn ble gravlagt 10. november 2009 i Våler kirke, i en grønn kiste. De spilte musikk som Ingunn likte og viste klipp fra filmen «Tung pust». Det var veldig mange venner til stede under begravelsen. Det var som om hun var helt til stede i sin egen begravelse, forteller Bjørg. 22 Hjertebarnet Hjertebarnet 23

13 Mor beskriver en nesten magisk opplevelse da skylaget, denne mørke novemberdagen i 2009, et øyeblikk endret seg. Plutselig brøt sola gjennom og strålte ned på kista til Ingunn. Bjørgs boktips Tar med seg styrken Det gjør godt å oppsummere alt som også var fint, synes Bjørg og Ole Jacob. Først og fremst er det dette de tar med seg etter hvert som sorgen går sin gang og livet vender tilbake til en for alltid unormal, men likevel normal, hverdag. Ingunn var en kjemper, gang på gang kom hun seg på beina, sier Bjørg og er full av beundring for jentas tapperhet og styrke. Denne tar familien med seg. Og all kjærligheten Ingunn ga dem og som de fikk gitt henne. Det store tapet de sitter igjen med, har de også til felles. Likevel forteller Bjørg og Ole Jacob at det ikke alltid er like lett å dele opplevelsen av å miste noen. Hver har sin sorg Alle har på en måte hver sin sorg, den er så ulik fra person til person, sier Bjørg og medgir at dette kan være vanskelig. Bjørg tenker på Ingunn hver eneste dag, og har et stort bilde av henne i ramme på kjøkkenet. Ole Jacob håndterer det annerledes, og synes kanskje ikke det er nødvendig å snakke om dette like ofte, det vekker bare til live triste følelser. Han griper heller tak i håndfaste gjøremål og synes på den måten han klarer å holde sorgen på avstand. Bjørg har nok hatt det tøffest, medgir han. Ole Jacob tror mødre kan være enda mer følsomme, siden de også lever så tett på ungene. Jeg var hennes «temperaturmåler» og følgesvenn i alt, legger Bjørg til. Samtidig var Bjørg bevisst på å beholde jobben sin i alle disse årene. Det var en evig balansegang. Å velge å gå videre Begge to er bevisste på at sorgen ikke kan dyrkes. De har andre ting å ta seg av. Til å begynne med var alt bare kaos. Men etter hvert klarer du på en måte å avgrense det litt, å plassere sorgen i ett rom. Da trenger du ikke å møte og å kjenne på den hele tiden, beskriver Bjørg. Hun og Ole Jacob har latt tiden jobbe, og hverdagslivet komme tilbake i sitt eget tempo. Å bearbeide sorg dreier seg også om å Døden er livsviktig. I denne svært personlige boka forteller Elisabeth Kübler-Ross om noen av nøkkelepisodene som har gjort at hun har viet sitt liv til omsorg for døende. Boken har hjulpet Bjørg i det å håndtere og leve med sorgen over å miste et barn. Hva skal vi med stjerner nå? Av Per Arne Dahl og Espen Olafsen Historien om en families skjebne i kjølvannet av tsunamien. I boken møter vi tidligere Lyn-trener Espen Olafsen og hans sønn Balder. Jentene deres, mamma Elfrid og veslejenta Frøya omkom i bølgen. En liten gutt opplevde et stort tap. En tøff fotballtrener startet sitt livs mest avgjørende kamp: kampen for å skape et meningsfylt liv sammen med Balder, gjennomleve sorgen og gjenfinne orden i det kaos de ble rammet av. Dette er en bok om livets pris, men også en fortelling om livets og kjærlighetens gave. velge å gå videre, poengterer Bjørg. Hun forteller om hvordan de til å begynne med måtte bestemme seg for å takke ja til invitasjoner når de ble bedt bort, egentlig orket de ikke. Etter hvert har de begynt å invitere folk hjem til seg selv igjen også. Alle andre er på en måte ferdige med sorgen når begravelsen er over, men det er jo ikke vi. Jula er tøff, medgir Ole Jacob. Etter dansen. En bok om livet etter å ha mistet et barn, skrevet av Gunnhild Svenning Corwin. Den samme forfatteren har også skrevet «Idas dans», den leste familien mens Ingunn ennå levde. Den handler om ei jente som er kreftsyk og går igjennom mange faser med oppturer og nedturer. Ingunn kjente seg igjen i så mye av det som var beskrevet. Bjørg har lest en del bøker om sorg, og hatt stor nytte av det. Hun anbefaler flere av bøkene til andre i samme situasjon. Livet forandrer seg for alle når man mister en person i familien. Vi har vært igjennom noe som vi tar med oss videre, og vi vil alltid ha med oss Ingunn videre. Jeg liker ikke uttrykket «tiden leger alle sår». Men livet går videre og det er mulig å ta tilbake hverdagen. Munnhelse og medfødt hjertefeil Å opprettholde en god tannhelse er av vesentlig betydning for personer med medfødt hjertefeil. Bakterier fra en uren munn kan slå seg ned i hjertet og forårsake en livstruende betennelsestilstand. Dette kan unngås ved optimal munnhygiene og jevnlige oppfølginger hos tannlege. God munnhelse Fravær av smerte og ubehag Fravær av spesifikke tannsykdommer som hull, tannkjøttsykdommer, osv. Evne til å drikke, spise og snakke Akseptabelt utseende Hvis noen av de overstående kriterier ikke er oppfylt(e), kan man definere tilstanden som en munnsykdom. Medfødt hjertefeil er en systemisk sykdom som også kan manifesteres i munnhulen og ha betydning for tannbehandlingen. Kosthold Underernæring er ikke uvanlig hos hjertebarn. Dette kan være på grunn av kvalme, smerter, pusteproblemer, lange sykehusopphold, infeksjoner, osv. Disse barna har allikevel et større energibehov enn friske barn (på grunn av hjertefeilen), noe som krever at de må spise ofte og mer energirik mat. I praksis betyr dette at de ofte spiser mer sukkerholdig mat med stadig småspising mellom måltidene. Det er heller ikke uvanlig med nattmåltider, og da er spyttsekresjonen lavere enn på dagtid, hvilket øker risikoen for bakterievekst i munnen. Spyttet nøytraliserer, renser og tilfører byggesteiner til tennene. Dårlig 24 Hjertebarnet Hjertebarnet 25

14 Tannhelse Munnhelse og medfødt hjertefeil Tekst og foto: Natalie Strand Det er svært viktig å informere tannlegen sin om hva slags medisiner man bruker, sånn at tannlegen kan ta de nødvendige forholdsreglene. matlyst hos disse barna fører i tillegg til at foreldre lettere gir etter for søtsaker. Dette får dessverre negative konsekvenser for deres tannhelse. Det finnes alltid et lite bakteriebelegg på tennene. Når bakteriene får sukker fra det vi spiser eller drikker, dannes det syre som løser opp kalken på tannoverflaten. Tennene har evnen til å reparere seg selv når det er lang tid mellom hver gang vi spiser noe søtt. Det er derfor viktig å holde tennene rene og unngå å spise søtsaker ofte. Høyt og ofte inntak av sure drikker vil i tillegg øke forekomsten av irreversible syreskader på tennene. Barn med hjertesykdommer har behov for å få i seg den maten de klarer, og dårlig matlyst og lavt energinivå kan gjøre det vanskelig å unngå sukker og sure drikker. Derfor er det ekstra viktig for disse barna og deres foreldre å fokusere på en god munnhygiene ved ekstra nøye tannpuss, og heller ta seg tid til et ekstra tannlegebesøk for en ordentlig tannsjekk. Medisinsk behandling Medisiner kan påvirke tannhelsen i negativ retning. Noen av medisinene som brukes av personer med medfødt hjertefeil, inneholder sukker, gir bivirkninger som munntørrhet og betennelse i tannkjøttet og øker blødningstendensen betraktelig, for eksempel under tannkirurgi. Det er svært viktig å informere tannlegen sin om hva slags medisiner man bruker, sånn at tannlegen kan ta de nødvendige forholdsreglene. Flere studier har vist at pasienter som bruker medisiner i miksturform tilsatt sukker, har høyere forekomst av tannråte enn friske pasienter. Man bør derfor spørre legen sin om sukkerfrie alternativer og eventuelt vurdere å innta medisinen på andre måter enn via munnen hvis dette lar seg gjøre. Å pusse tennene sine etter inntak av medisiner er heller ikke en dårlig idé. Spytt forebygger hull i aller høyeste grad, og medisiner som reduserer spyttsekresjonen bør unngås. Ved for lite spytt grunnet inntak av medisiner anbefales det å bruke kunstig spytt (fås kjøpt på apotek), tyggegummi, sukkerfrie sugetabletter, og ikke minst å drikke mye vann! Tannhygienen og fluorinntaket bør i tillegg være optimal. Fluor gjør tannen mer motstandsdyktig mot syreangrep og reparerer begynnende hull. Emaljedefekter Det ytterste laget av tannkronen kalles emalje. Cyanotiske pasienter har økt forekomst av emaljedefekter på tennene. Dette er på grunn av deres oksygenfattige blod som påvirker emaljedannelsen i fosterlivet og under de første leveårene. Tennene kan få varierende grad av hvite til gulbrune flekker og små groper som kan medføre både ising og hull. Underernæring og medisinbruk de første leveårene kan også være årsak til emaljedefekter. Det er på dette tidspunktet at emaljen i de permanente tennene dannes. Emaljeforandringene kan innebære tidlig behov for forebyggende tannbehandling fordi det er vanskelig å holde disse emaljegropene rene. Dette innebærer for eksempel profesjonell rengjøring hos tannpleier/ tannlege og ekstra fluorbehandling. Infeksiøs endokarditt Infeksiøs endokarditt er en betennelse i årehinnen som kler innsiden av hjertet, forårsaket av bakterier eller sopp. Hos pasienter der årehinnen er skadet eller hos de med kunstige materialer i hjertet, for eksempel kunstige hjerteklaffer, vil det være en økt risiko for infeksiøs endokarditt. Tilstanden er heldigvis sjelden, men kan dessverre være dødelig. Tannbehandling kan introdusere bakterier til blodstrømmen som kan feste seg på årehinnen eller på kunstige hjerteklaffer. Behandlingen av infeksiøs endokarditt går ut på å gi intravenøs antibiotika på sykehus. Noen ganger er det i tillegg behov for kirurgi. Nye retningslinjer: endokardittprofylakse I 2007 publiserte American Heart Association (AHA) vesentlig reviderte retningslinjer. I Norge ble dette gjort året etter av Norsk Cardiologisk selskap. Disse nye retningslinjene representerer en fundamental holdningsendring i forhold til bruk av antibiotika. For bare noen år tilbake fikk alle med medfødt hjertefeil antibiotika før tannbehandling for å forebygge infeksiøs endokarditt, og det ble gitt før alle typer tannbehandling. I dag er det bare en liten risikogruppe som får forebyggende antibiotika. Den generelle regelen er at det bør gis antibiotika hvis man mistenker at tannbehandlingen man skal gjennomføre gir blødning, for eksempel tanntrekking, kirurgiske inngrep, fjerning av tannstein, osv, i noen tilfeller også ved boring i tennene. Disse nye retningslinjene understreker det faktum at å opprettholde en optimal munnhygiene er av større betydning enn det å ta antibiotika før tannbehandling. Å unngå tannproblemer bør være første prioritet hos pasienter som er mottagelige for infeksiøs endokarditt. Stønadsordninger Tilstander der antibiotikaprofylakse anbefales: Tidligere gjennomgått endokarditt. Innsatte klaffeproteser. Komplekse, cyanotiske, medfødte hjertefeil som ikke er reparert (singel ventrikkel, TGA, Fallot etc.). Kirurgisk konstruerte pulmonale shunter eller conduit. Komplett reparerte medfødte defekter, de første seks månedene etter operasjon eller kateterbasert intervensjon. Reparerte, medfødte hjertefeil med restdefekter i tilknytning til fremmedlegeme/protesemateriale. Hjertetransplanterte med klaffefeil. Tenk på hva og når du spiser og drikker! Reduser sukkerforbruket. Ikke spis søtsaker mellom måltidene eller om natten. Spis sukkerfrie drops eller tyggegummi med Xylitol (ingen sukker, øker spyttsekresjon). Drikk vann! Hva bør en person med medfødt hjertefeil gjøre for å unngå hull i tennene sine? Sørge for optimal munnhygiene! Hvordan? Tannpuss to ganger daglig med fluortannkrem fra første tann. Bruk av tanntråd, fluorskyll/fluortabletter hver kveld. Regelmessig besøk hos tannlegen fra 2 års alderen, som da vurderer hver enkelts behov for videre oppfølging. Følg tannlegens hygieneinstruksjoner. Disse er ofte individuelt tilpassede. Unngå røyking (ikke godt for verken munn eller hjerte!) Barn 0-18 år: denne gruppen får all tannbehandling gratis år: denne gruppen betaler 25 prosent av all tannbehandling Over 20 år: snakk med tannlegen om mulig støtte fra HELFO (helseøkonomiforvaltningen). Munntørrhet på grunn av medisinbruk og nødvendig infeksjonsforebyggende tannbehandling ved hjerteoperasjon gir grunnlag for økonomisk støtte. På tannlegekontoret: Sørg for at tannlegen vet at du har en hjertesykdom. Informer tannlegen hvis du har pacemaker eller en implanterbar hjertestarter (kan interferere med instrumenter som brukes av tannlegen). Tannlegen vil sannsynligvis spørre deg om hva slags type hjertesykdom du har, om du bruker medisiner, legen din sitt navn og telefonnummer. Følg tannlegens instruksjoner ved antibiotikabruk. Det er til slutt viktig å påpeke at ubehandlede hull er kontraindikasjon for hjertekirurgi. Alle personer med medfødt hjertefeil skal saneres før en eventuell hjerteoperasjon, det vil si at de skal få en fullstendig tannlegesjekk og eventuelt få gjort all nødvendig tannbehandling før de legges på operasjonsbordet! Voksne med medfødt hjertefeil må selv ta ansvar for å oppsøke tannlegen regelmessig og ta vare på tennene sine. 26 Hjertebarnet Hjertebarnet 27

15 Livsstil Mosjon og sunt kosthold ekstra viktig Tekst: Torill Funderud Det er vanskelig å si noe kategorisk om det generelt er større fare for å få ervervete hjerteproblemer for dem som har medfødt hjertefeil enn for andre. Det varierer med hjertefeilen, og her gjenstår det dessuten mye forskning, forklarer Leirgul. Men hun legger til at de som har medfødt hjertefeil, uansett har en ekstra fordel av å leve sunt, gjøre gunstige valg og ta hensyn til egen helse. Vi har sett at det har vært en høyere forekomst av hjerte- og karsykdom generelt hos voksne med medfødte hjertefeil. Noen tilstander gir en klart økt risiko for ervervet hjertesykdom, men så finnes det grupper der vi er mer i tvil om det er hjertefeilen som øker risikoen, eller om årsaken ligger i livsstilen. Hun minner om at barn med hjertefeil tidligere ble anbefalt en rolig livsstil og frarådet å trene. I dag er det motsatt, og legene legger stor vekt på trening ut fra forutsetningene barna har. Men de som i sin tid ble bedt om å ta det veldig med ro, har gjerne lagt seg til mindre sunne vaner, og en del sliter i dag med overvekt, sier overlegen. Spesifikke medfødte tilstander kan forårsake at man utvikler kransarterieskader, sier hun. Dette gjelder særlig koarktasjon en innsnevring på hovedpulsåren som bremser strømmen av blod fra hjertet Mosjon og sunt kosthold ekstra viktig Medfødt hjertefeil? Desto større grunn til å holde deg sunn! Det er oppfordringen fra overlege og hjertespesialist Elisabeth Leirgul ved Haukeland universitetssykehus i Bergen. til underkroppen. Mange som er operert for denne tilstanden, har stive blodårer og tendens til høyt blodtrykk allerede tidlig i livet. Dette gjør at de er mer utsatt for skader i blodårene. Da kan de starte tidlig med å utvikle forkalkninger i kransarteriene, og dermed hjerte- og karsykdommer. Kransarteriene er hjertets egen blodforsyning og en transportåre som fører oksygenrikt blod til hjertemuskelen. Disse går direkte fra hovedpulsåren. Hvis tilførselen snevres inn eller hindres av forkalkninger, kan det føre til angina pektoris (brystkrampe) eller hjerteinfarkt. Det forskes i dag i hjertemiljøer over hele verden på ervervet hjertefeil på hjertepasienter. Men forskningen er ung, og Leirgul tror det vil komme mange forskningsresultater og rapporter om dette temaet de neste 20 årene. Det tar alltid litt tid før vi har nok erfaring og bakgrunnsmateriale til å si noe bastant om ulike sammenhenger. Men interessen for temaene innen hjertefeil er store, også innen feltet ervervet hjertefeil. På 80-tallet begynte man med operasjoner hvor kransarteriene ble flyttet. Man tror at dette kan være en risikofaktor, og å se Elisabeth Leirgul. (Foto: Privat.) på disse pasientene er blant forskningsprosjektene som pågår i flere miljøer nå. Men det er fortsatt tidlig å konkludere, siden det er relativt få av disse som har kommet i en alder der hjerte- og karsykdom er vanlig. Interessen er stor. Også her i Bergen driver vi forskning på dette. Vi har undersøkt tidlige forandringer i blodårene til Tips Ikke tenn din første sigarett! Mosjoner litt hver dag ut fra egne forutsetninger. En halvtimes spasertur i eget tempo anbefales alle! Spis lite mettet fett det finnes i matvarer som smør, melk, fløte, ost, kjøtt, flesk, talg, sjokolade, iskrem og en del ferdigmat. Sjekk varedeklarasjoner. Spis heller umettet fett som vi finner i fisk, planter og grønnsaker, men også i kjøtt og animalske matvarer. Spis mye grønnsaker og grove kornsorter. Unngå sukker. ulike grupper pasienter med hjertefeil. Heller ikke vi har kommet til noen klare konklusjoner når det gjelder risiko for å utvikle hjerte- og karsykdom. I gruppen som er operert for Fallots tetrade, ser det ut som om kransarteriene bruker reservekapasiteten sin allerede i hvile. Vi tenker oss at dette betyr at de har mindre å gå på hvis de skulle utvikle karsykdom senere i livet. Leirgul forteller at hun og kollegene er spesielt oppmerksomme på gruppen pasienter som har medfødt hjertefeil med tanke på at livsstilen kan føre til ervervet hjertefeil. Hun oppfordrer alltid de som har medfødt hjertefeil til å redusere faktorer som de selv har mulighet til å påvirke. Røyking, overvekt og lite trim er risikofaktorer det er spesielt viktig at de unngår. Heldigvis ser vi at relativt få av de med medfødt hjertefeil røyker. Det aller viktigste er å unngå røyking, men alle sider ved livsstilen teller og kan påvirke i retning av å gi skader. Ellers gir hun generelle kostråd til denne pasientgruppa og baserer seg på Statens ernæringsråd. Lite mettet fett og sukker, men mye umettet fett, langsomme karbohydrater og magert kjøtt men fet fisk. Frukt og grønnsaker, gjerne fem om dagen. Dette er gode råd for å forebygge helseplager for alle, og et godt grunnlag hevder hun. For de som har dårlig hjertefunksjon enten feilen gir høyere risiko eller ikke er det viktig å ta vare på det hjertet de har. Og det er større grunn til å holde seg sunn! Å trene aldri røyke og holde seg slank. Det er tre gode forsetter for folk både med og uten hjertefeil. 28 Hjertebarnet Hjertebarnet 29

16 Bokanmeldelse Tekst: Eirin Syversen Atle Larsen rettighets skolen En bok om nær døden-opplevelse på ordentlig, eller bare en eventyrverden? Bokas hovedperson, nesten 13 år gamle Linda, møter vi i bokas første side. Gjennom resten av boka blir vi kjent med mange i hennes vennekrets, som Kima, Rune og den mystiske gutten, Njål. Kima er bestevenninnen til Linda. Begge jentene liker å stupe, men Linda er litt sjalu på venninnen som er den flinkeste av de to. Rune er en kamerat, eller kanskje en potensiell kjæreste. Linda ikke helt sikker. Men hun drømmer mye om Rune, og om fjorårets sommer som de hadde sammen på Sør-Vestlandet. Og om Linnea som alltid ødela ved å dilte etter dem. På et stupestevne, der Kima og Linda deltar, skjer det noe rart. Linda klarer det mest perfekte stup noensinne, og ligger i teten. Kanskje har det noe å gjøre med den mystiske gutten som har fulgt etter henne? Han gir henne en slik god ro inni seg. I andre stup skjer det derimot noe tragisk. Lindas hjerte stopper etter at hun har brutt vannflata. Hun dør, i alle fall ser det slik ut. Linda har en nær døden-opplevelse. Sjelen har forlatt kroppen hennes, og hun iakttar det som skjer på bassengkanten. Treneren holder på å gjenopplive henne. Hun holder på å dø. Så dukker den mystiske gutten opp, og på ett eller annet vis klarer han å få sjelen tilbake i kroppen hennes. Vi får vite at Linda har en sjelden hjertesykdom. Hun kommer ikke til å overleve med det hjertet hun har i dag. Hun må "- Hva er du? spør hun. Njål svarer ikke, bare begynner å gå. Hun springer opp på siden av han. - Er du en vampyr? spør hun. - Høh, nei, fnyser han. - En engel? - Pøh, slutt å tulle - Er du døden, da?" transplantere, og blir satt i donorkø. Linda må vente på at en person skal dø, for at hun skal leve. Dette plager henne. For å hjelpe Linda til å tenke på noe annet, kommer Kima med et forslag. De lager en liste som inneholder hva man bør gjøre før man blir tenåring. Legene sier at Linda må ta det med ro. Linda er redd for at hun skal bekymre moren for mye, da kan moren abortere igjen. Selv om ikke foreldrene har fortalt henne det, så skjønner Linda at moren er gravid. Moren kaster opp om morgenen, og pappaen klapper moren ofte på magen. Selv om Linda vet alt dette, må hun prøve å gjennomføre listen. Selv om det medfører at hun ikke er i ro. Det har blitt som en besettelse for henne. På en eller annen måte er det Njål som alltids dukker opp når Linda trenger hjelp. Men hvem er han? Det er også Njål som vil "Linda tar en tusj fra penneholderen og setter ring rundt Feste. Skulke har hun allerede gjort, så det kan hun krysse ut. Hun bretter arket sammen og legger det ned i skuffen igjen før hun går for å spise farens pasta Carbonara." følge Linda, når hun bare MÅ snakke med Rune før hun dør. Selv om Rune bor utenfor Stavanger, og Linda bor i Trondheim. Forfatteren Ingelin Røssland opplevde selv sykdom og død i familien da hun var mellom 11 og 12 år. I den forbindelse kom det opp mange spørsmål om det å være død, og hva som skjer med oss etter at vi dør. Røssland stilte mange spørsmål, som: Fantes det en sjel? Kom man til himmelen? Men ingen hadde noe svar. Denne undringen resulterte i boka «Minus meg». Jeg anbefaler alle å lese denne boka, som handler om det å takle utfordringer vi møter. Tema som livet og døden er vanskelig å snakke om. Har man lest denne boka er det godt å kunne diskutere med noen etterpå. Den tar nemlig opp en del ting som det kan være vanskelig å snakke om. Legemiddelhåndtering i barnehage, skole og SFO Har barnet ditt behov for medisinering og lignende i skoletiden, gjelder følgende: Helse- og omsorgsdepartementet har kommet med et rundskriv som klargjør ansvaret til skolen på dette området. Rundskrivet heter Håndtering av legemidler i barnehage, skole og skolefritidsordning, I-5/2008. Det generelle utgangspunktet er at kommunen etter kommunehelsetjenesteloven skal yte nødvendig helsehjelp. Kommunehelsetjenesten må derfor iverksette tiltak som kan ivareta barnets behov for å få nødvendige medisiner i skoletiden. Men er medisineringen av en slik art at det ikke er nødvendig med bistand fra helsepersonell, vil barnet etter kommunehelsetjenesteloven ikke ha rett til nødvendig helsehjelp i form av legemiddelhåndtering. I slike tilfeller er det foreldrene som har ansvaret for barnets legemiddelhåndtering. Men gjelder dette også når barnet er på skolen? I rundskrivet legges det til grunn at når det gjelder grunnskole og SFO er det slik at den enkelte elev har en lovfestet rett og plikt til grunnskoleopplæring. Det kan da innfortolkes et krav om at kommunen har plikt til å sørge for nødvendig legemiddelhåndtering, slik at elevene kan motta den opplæringen de har rettskrav på. De som jobber i skoleverket kan nok nekte å utføre en del av de oppgavene som følger av legemiddelhåndtering. Men da må kommunen eller fylkeskommunen sørge for at legemiddelhåndteringen foretas av andre, for eksempel hjemmesykepleien. På det tidspunktet rundskrivet kom var det ikke lovfestet en rett til barnehageplass. Nå som dette er lovfestet, må man i utgangspunktet kunne legge til grunn at de regler som gjelder for skole, også må gjelde for barnehage. Dekning av utgifter til medisiner Barn under 16 år skal ikke betale egenandel for medisiner som er kommer inn under egenandelstak 1. Er medisinen forhåndsgodkjent er det de vanlige reglene om egenbetaling om gjelder. Kan barnet ikke bruke en forhåndsgodkjent medisin, må det sendes søknad til HELFO om individuell refusjon av utgiftene. INR måling Det er ikke etablert noen nasjonal ordning hvor man kan få støtte til INR-målinger hjemme. Det betyr at det enkelte helseforetaks praksis på dette området bestemmer om man får støtte eller ikke. 30 Hjertebarnet Hjertebarnet 31

17 brukermedvirkning Tekst: Torill Funderud Foto: Hanni Winsvold Petersen Har du innspill? Brukerutvalget for Helse Sør-Øst RHF skal nå i april skal behandle hensiktsmessig organisering av habiliteringstjenester for barn og unge voksne og overgangen (for gamle for HABU - overføring til HAVU). Her er det ulike modeller rundt om i regionen og det hadde vært fint med innspill da dette gjelder en lang rekke barn og voksne med medfødt hjertefeil. Et spørsmål er om det bør innføres en koordinatorfunksjon tilsvarende den man har i rehabiliteringstjenesten som "følger med" når barnet blir voksent. Ta kontakt med Vegard Bahus for innspill. Påvirkning på alle nivåer FFHB har representanter på alle de tre nivåene i utvalgene som skal ivareta brukernes behov i Norges største helseforetak, Helse Sør- Øst. Det er viktig at medlemmene bruker oss, sier Heine Århus. Såkalte brukerutvalg og brukerråd er etablert både på regionalt nivå og ved de enkelte sykehusene. Utvalgene er sammensatt av representanter fra forskjellige bruker- og pasientorganisasjoner, og de velges for to år om gangen. For tiden er FFHB representert ved Vegard Bahus fra Vest-Agder i brukerutvalget til Helse Sør-Øst, Heine Århus er nestleder i brukerutvalget ved Oslo Universitetssykehus (OUS), Vibeke S. Johnstone er leder av brukerrådet ved Kvinne- og barneklinikken ved OUS. FFHB sitter dermed midt i kjernen av helse-norge, sier Heine Århus. Det er viktig å ha en stemme i disse utvalgene og jeg tror det er en fordel at vi tre som nå representerer FFHB, samarbeider og snakkes jevnlig for å jobbe for våre hjertesaker på alle nivåer. Vi tar opp mange viktige saker på vegne av alle pasientgrupper. Personlig er jeg spesielt opptatt av å være et talerør for barn og unge og ivareta deres interesser. De fleste representerer voksne pasientgrupper, sier han. Brukerutvalgene er rådgivende organer for styret og administrerende direktør og medvirker på overordnet og strategisk nivå. På få år har brukerutvalget gått fra å være et organ i høringsprosesser til å bli en reell premissleverandør i helsetjenesten. Hovedfunksjonene er å sikre tilbakemelding fra brukerne om erfaringer med helsetjenesten, samt å gi råd om forbedring og være en del av samspillet med andre aktører. Oslo universitetssykehus har nylig fått ny direktør. Han signaliserer tydelig at det er viktig at brukerrepresentantene blir hørt. Det setter jeg pris på. Spesielt med tanke på omorganiseringen sykehusene må igjennom, da blir det mange saker å ta fatt i. Men jeg føler altså at både de ansatte og vi brukerne blir tatt på alvor og at vår faglige tyngde i utvalgene blir lagt merke til. Heine har verv i ulike sammenhenger og er engasjert i lokalpolitikk hjemme i Gvarv i Telemark. Men i bunnen for engasjementet i brukerutvalget, ligger hans erfaringer som far til et hjertesykt barn. Ja, det er min viktigste kvalifikasjon i denne sammenhengen. Det er viktig å ha gjort seg egne erfaringer i rollen som pasient eller pårørende for å vite hvor skoen trykker, mener han. En av brukerrepresentantenes viktige og overordnete oppgaver er å bidra til et helsevesen der pasienten er i førersetet, sier Heine Århus. Dette innebærer å tale pasientens sak Heine Århus, nestleder i brukerutvalget ved Oslo Universitetssykehus (Foto: Privat) og gi råd til sykehusledelsen i arbeidet med å utvikle pasienttilbudet, fortsetter han. Et overordnet mål er å sikre at pasientforløpene har et helhetlig preg for brukeren, og at habilitering og rehabilitering integreres i dette. Å se det hele mennesket blir spesielt viktig i en tid der helsevesenets økonomi ofte er i fokus, forklarer Århus. Men til det trenger han innspill fra medlemmer i FFHB. Ja, jeg skal snart på landsmøtet i FFHB. Der håper jeg å få sagt noe om dette, og jeg håper jeg får kontakt med medlemmer som har noe på hjertet. Det Vibeke S. Johnstone, leder av brukerrådet ved kvinne- og barneklinikken ved Oslo Universitetssykehus. er viktig at medlemmene kommer med innspill som vi kan ta videre. Han mener det er positivt at foreningen er representert på alle nivåer. Slik kan de tre utfylle hverandre. Vi vil gjerne høre om både enkelthendelser og større saker. Vi kan ikke ta opp enkelthendelser, men kan se på de prinsipielle sidene ved dem og dermed løfte det fram som tema for ledelsen. Vegard Bahus, representant i brukerutvalfget til Helse Sør-Øst. (Foto: Privat) Saker som står på plakaten denne våren i utvalget der Århus sitter, er blant annet etablering av et ungdomsråd ved Oslo universitetssykehus, samhandlingsreformen, kvalitetsarbeid i det daglige arbeidet med pasientene, innspill til høringen om røyking ved inngangspartiene, handlingsplanen for 2012, hvordan sykehuset møter minoritetsspråklige og fristbrudd og ventelister for pasienter med og uten rett. FAKTA Brukermedvirkning er forankret i helseforetaksloven 34 og 35, vedtektene for de regionale helseforetakene 14, oppdragsdokumentet fra Helse- og omsorgsdepartementet til helseregionene, samt driftsavtalene helseregionene til helseforetakene. Brukerutvalgenes hovedfunksjon er å sikre tilbakemelding fra brukerne om erfaringer med helsetjenesten, samt å gi råd om forbedring og samhandling med andre aktører. Vi jobber altså over et vidt spekter, både med konkrete saker og saker av mer prinsipiell karakter. Men pasientsikkerhet er et nøkkelord uansett tema. FFBHs representanter kan kontaktes på mobiltelefon eller e-post: Vibeke S. Johnstone: mobil: , e-post: fam.johnstone@c2i.net Heine Århus: mobil: e-post: heine.aarhus@gmail.com Vegard Bahus: mobil: e-post: vegarboe@powermail.no 32 Hjertebarnet Hjertebarnet 33

18 kronikk Kari Gåsvatn Stinn av kompetanse De som får barn med spesielle behov, som det heter, opparbeider på kort tid stor kompetanse. Det er en kompetanse som kommer hele samfunnet til gode. Foreldrene blir eksperter på sitt eget barn, selvsagt. De lærer om medisinske diagnoser, behandlingsmuligheter, utviklingsmuligheter, trygdelovgivning, sosiallovgivning. Ofte blir de eksperter også på hele den politiske beslutningsprosessen i samfunnet. Denne kunnskapsoppbyggingen har ringvirkninger langt utover den enkelte familie. For mange kanaliseres den gjennom arbeid i en organisasjon. Andre er kunnskapsagenter i familie, nabolag, barnehage, skole og andre arenaer. Foreldrekompetanse er viktige byggesteiner i samfunnet. For å si det litt høytidelig: Byggesteiner i demokratiet. Det som kalles brukerorganisasjoner, burde hete borgerorganisasjoner. Det er selvsagt ikke bare denne typen organisasjoner som bygger kompetanse og styrker demokratiet. Hele spekteret av frivillig arbeid er byggesteiner. Det er den tredje sektor som gjør at vi har et sivilt samfunn, og ikke bare marked og stat. Uten frivillige organisasjoner ville samfunnet ha vært mye kaldere og mer kunnskapsløst. Frivillige organisasjoner og nettverk er limet i samfunnet. Den tredje sektor favner alt fra store organisasjoner med klare statutter og lønnet sekretariat til løst sammensatte lokale nettverk. Fra Røde Kors og Redd Barna til foreldre som slår seg sammen om å trygge en skolevei. I alle organisasjoner og nettverk foregår det kompetansebygging. Nye synspunkter bringes inn i den politiske debatten og videre inn til makta. Uten miljøorganisasjonene hadde det stått dårlig til med miljøpolitikken. Organisasjoner som Attac er nødvendige korrektiv i finanskrisetider. Frivillige organisasjoner er ofte mye viktigere som politiske verksteder enn politiske partier. Organisasjoner kan bli en sovepute for staten. Oppgaver som burde ivaretas av det offentlige, utføres gratis. Staten sparer penger. I veldedige organisasjoner blir det fort et skille mellom «oss» og «dem». Der det er noen som gjør noe for noen, er det risiko for undertrykking og utøvelse av makt, ofte på finurlige og fordekte måter. I brukerorganisasjoner skal alle i prinsippet stå skulder ved skulder, rette ryggen sammen og reise felles krav. Ofte starter organisasjoner, aksjoner og borgerinitiativ i det små, blant dem som har skoen på og kjenner hvor den trykker. Et bredt tilfang av enkelthistorier, kunnskap og erfaring utkrystalliserer seg i medmenneskelig støtte, sosial kompetanse og politiske krav. Samfunnet som helhet blir bedre når situasjonen for mennesker med kroniske sykdommer og funksjonshemninger blir bedre. Brukerorganisasjonene ivaretar mye mer enn gruppeinteresser. Situasjonen for hjertesyke barn, for eksempel, bedres takket være medisinsk utvikling. Men den bedres også på grunn av innspill, forslag og lobbyvirksomhet som gjør omgivelsene mer tilrettelagt. Her har brukerorganisasjonene en nøk- kelrolle. Samfunnet som helhet blir tilført kompetanse på kronisk syke barn. Et bonusprodukt av foreldres og organisasjoners engasjement er flere kompetente samfunnsborgere. Ikke noe studium i statsvitenskap kan veie opp for den kunnskap som tilegnes ved å engasjere seg i en sak, og følge den inn i politiske irrganger. Frivillig engasjement fører til politisk myndiggjøring. Enkeltmennesker som baler med et problem, oppdager at problemet ikke er privat, men kan løses ved at mange nok retter ryggen samtidig. Fra selvhjelpsgrupper og likemannsarbeid vokser det fram en bevissthet om at samfunnsendringer er nødvendig. Ta kampen mot diskriminering, for eksempel. Først er det nødvendig å definere problemet som diskriminering, og ikke som personlig uflaks eller svakhet. Neste steg er å få politisk aksept for at det dreier seg om diskriminering og kreve lover som gjør slutt på den. Bevissthet om likebehandling på ett område er dessverre ikke alltid en garanti for tilsvarende bevissthet på andre områder. Jeg var en gang med i et foreldreinitiativ for bedre tilbud for våre funksjonshemmede barn. Vi skulle skrive et brev. Det var ikke jeg som skrev brevet ferdig. Overraskelsen var stor da jeg fikk kopien. De andre i gruppa var undertegnet med «familie» pluss navn. Ved mitt navn var «familie» utelatt. Kanskje var formuleringen et resultat av ubetenksomhet og uvitenhet. Like fullt var det et sårende signal om at en familie med aleneforsørger ikke er en ordentlig familie. I forbindelse med et annet initiativ jeg engasjerte meg i, opplevde jeg at lederen for gruppa, bak min rygg, hadde en strategi for å oppnå fordeler for sitt eget (og noen andres) barn. Det var et sjokk da jeg tilfeldigvis fikk vite det. Med engasjement følger også skuffelser. Mennesker som er ulikt skrudd sammen, må likevel stå sammen om oppgaver. Det gjelder både i yrkeslivet og i det mangfoldige organisasjonslivet. Noen sprer negative energier rundt seg, er irritable og vanskelige, lager intriger, bruker albuer, tenker på egen karriere, prøver å gjøre andre små, går bak ens rygg i forsøk på å oppnå et eller annet. Noen tror de fortsatt er i barndommens skolegård, og manipulerer, manøvrerer og ekskluderer. Slik er det både på arbeidsplasser og i det som skulle ha vært teamarbeid i en organisasjon. Slike problemer kan være lettere å leve med på en vanlig arbeidsplass hvor vi ikke legger igjen sjelen på samme måte. Når det gjelder en felles sak som griper inn i sårbare områder i eget liv, er det vanskeligere å forholde seg til dem som opptrer som om de fortsatt er i skolegården. Skuffelsen gjør mer vondt. Noen organisasjoner blir så sterke at de glemmer å lytte til grasrota. Da stivner de og det oppstår nye, alternative organisasjoner. Å lytte er en nødvendighet. Organisasjoner som begynner å tro de er mer enn grasrota, blir fort mindre enn grasrota. 34 Hjertebarnet Hjertebarnet 35

19 ungdoms sidene Tekst: Tidligere kontaktsykepleier på St. Olavs hospital i Trondheim, Grete Brenne Torsethaugen 10 råd for en god livsstil 1. Vær glad i deg selv. Du er spesiell, og du skal være glad i deg selv. Om du er glad i deg selv tar du gode valg. Å ta gode valg må alle gjøre, men det er ekstra viktig at du med hjertesykdom gjør det. Dårlige valg kan få større konsekvenser for deg enn for andre, så vis deg selv og kroppen din respekt og ta avgjørelser som er bra for deg, kroppen din og hjertet ditt. 2. Søk kunnskap. Du trenger kunnskap om ditt eget hjerte og hvordan det påvirker din kropp og ditt liv. Søk derfor informasjon hos de som kan gi deg god og tilpasset kunnskap. Du finner informasjon på Internett, og mye av dette har du nytte av å lese, men noe er av liten verdi for akkurat deg. Søk derfor også kunnskap hos den hjertelegen eller kontaktsykepleieren som kjenner deg og dine forutsetninger. Da får du informasjon som er tilpasset deg. Undervurder derfor ikke legebesøket, vær til stede og våken, spør og få svar! 3. Ta hensyn. Du har en faktor i livet som påvirker deg og ditt liv! Ta hensyn til hjertet og kroppen din. Ta hensyn til at hjertet ditt absolutt ikke har godt av røyk. Du må vite hvordan alkohol påvirker deg og hjertet ditt. Å bli gravid og føde barn er en stor belastning for kroppen, og noen må ha tett oppfølging når de blir gravide. I fremtiden burde du være nøye med å beskytte deg mot graviditet med et prevensjonsmiddel som er sikkert for deg. Et svangerskap bør være planlagt slik at du får god informasjon i forkant av svangerskapet og oppfølging underveis. Husk at det er bare du som kan bestemme hvordan du behandler kroppen din, ta derfor ansvar for deg selv. 4. Snakk om det. Det er slitsomt og tungt å være deppa, trist og redd. Noen opplever tristhet, og kanskje også sinne, på grunn av et hjerte som i perioder gjør det slitsomt å fungere, og vanskelig å se hvordan en skal få til det en vil. Om du har negative og triste tanker knyttet til hjertesykdommen din eller andre ting, skal du prate med noen om det. Tristhet skygger for glede. Snakk om det som bekymrer deg. Vær ærlig om hva som fungerer for deg, hva du vil og kan være med på, og hva som ikke kjennes ålreit, både på fritiden og på skolen. Tenk på at det kanskje vil bli bedre både for deg, vennene dine og skolen når du forteller om hva som fungerer for deg. 5. Finn drømmer. Livet skal ikke være fylt av saker og ting som ikke lar seg gjøre, det skal være fylt av ting vi kan og vil og har mulighet til. Tenk på at det finnes både langsiktige og kortsiktige mål. En del av alt vi gjør som unge, gjør vi for å ha det fint her og nå, og dette er en utrolig viktig del som du skal investere mye engasjement i. Finn et mål for uken, for måneden eller året. Kanskje du drømmer om å lære å spille et instrument, begynne på sangtimer eller ta kontakt med en gammel venn du ikke har sett på en stund. Finn noe som gir deg en god følelse og som du kan glede deg over. På den andre siden er en stor del av det vi må gjøre som unge, en forberedning til resten av livet, slik som skole og utdanning. Jeg møter mange som ikke har motivasjon til å gå på skolen eller gjøre gode valg for fremtiden. Felles for mange som ikke finner motivasjon, er at de ikke helt vet hva de vil, eller de mangler et mål. En drøm gir motivasjon til å jobbe, både med kortsiktige og langsiktige mål. Se om du kan skape din egen drøm for fremtiden. Det er ikke alltid så lett å vite hvordan en drøm skal skapes og det kan ta tid å finne den, men sett i gang prosessen, søk, les og drøm. Å finne en drøm kan være et mål i seg selv. 6. Vær i aktivitet og spis sunt. Kroppen trenger bevegelse. Vi mister kondisjon og muskelstyrke når vi ikke rører på oss. Gjør hjertet ditt en tjeneste og tren ut ifra dine muligheter. Det styrker hjertet, og du holder kroppen i form og vekten under kontroll. Mange har hjerter som må jobbe med ekstra belastninger, sånn som lekkasjer eller trangheter. Om du er overvektig må kroppen din jobbe ekstra på grunn av dette i tillegg, og det stiller store krav til hjertet ditt. Husk at alle kan være aktive ut ifra egne forutsetninger. Snakk med hjertelegen din om du er usikker på hvor hardt du kan trene eller om du vil ha råd om vekt og kosthold. 7. Følg opp deg selv. Gjennom oppveksten har mamma eller pappa gitt deg de medisinene du må ta og tatt deg med på kontroller hos hjertelegen. Nå når du er ungdom og ung voksen må du begynne å ta ansvar for din egen kropp. Dette innebærer at du må huske på medisiner, kontroller og eventuelle forholdsregler du får av din hjertelege. Vet du om det er nødvendig at du tar antibiotika om du skal til tannlegen, eller hvorfor du må gjøre det? Eller om det er ok å ta piercing eller tatovering? Eller om det er noe spesielt du må ta hensyn til når du skal ut på utenlandsreise? Ikke? Da skal du spørre hjertelegen din ved neste kontroll. 36 Hjertebarnet Hjertebarnet 37

20 ungdoms sidene 8. Ha det artig! Er ikke dette et godt mål for hverdagen? Ha det artig! Bestem deg for at du skal ha det artig og at du skal smile og le mye, hver eneste dag. Kanskje kan et mål for hverdagen være at din latter og ditt smil skal bli din signatur i vennegjengen og i omgivelsene dine? Vær kreativ og finn på artige saker å gjøre. Livet er bedre for de som ler mye. 9. Ta kontakt med andre. Noen ønsker å få kontakt med andre med hjertesykdom eller annen kronisk sykdom. Det kan oppleves godt å treffe noen som virkelig vet hva det vil si å være kronisk syk. Spør om kontaktsykepleier eller hjertelegen kan hjelpe deg med å komme i kontakt med noen på din alder, eller kanskje FFHB er et sted for deg å komme i kontakt med andre? 10. Finn ut av hvilke rettigheter du har. Du har rettigheter, både i skolen og i livet for øvrig. I skolen finnes rettigheter for deg som på grunn av din hjertesykdom ikke klarer å følge undervisningen på skolen og nå dine læreplanmål. Dette kan for eksempel være om du er innlagt på sykehus eller synes det er vanskelig å konsentrere deg på skolen og få gjort det du skal. Da har du krav på hjelp. Spør hjertelegen eller kontaktsykepleieren om dette. Husk også på at når du skal over i voksenlivet kan du ha krav på støtte og hjelp til for eksempel utdannelse. Be om en samtale med en sosionom på sykehuset eller en kontaktperson i NAV, FFHB eller Foreningen for voksne med medfødt hjertefeil kan også hjelpe deg. Tekst: Tidligere kontaktsykepleier på St. Olavs hospital i Trondheim, Grete Brenne Torsethaugen Gjør hjertet ditt en tjeneste og tren ut ifra dine muligheter. Det styrker hjertet, og du holder kroppen i form og vekten under kontroll. Konkurranse for deg mellom 15 og 28 år! Hvordan er hverdagen for deg som har en medfødt hjertesykdom?? Hva er de største utfordringene? Bekymringene? Gledene? Vil du dele erfaringene dine med andre og eventuelt Hjertebarnets lesere? Er det problemstillinger/temaer/ utfordringer du synes det snakkes for lite om? Kanskje har du forslag til løsninger? Nå kan du fortelle om dette i en artikkel til medlemsmagasinet Hjertebarnet. Send inn dine tanker i et word-dokument til hanni@ffhb.no innen 1. juni Ca tegn (inkludert mellomrom). Redaksjonen vil kunne gjøre mindre justeringer i teksten og eventuelt forkorte den. Redaksjonen vil vurdere innsendte forslag og velge ut mulige artikler. Der hvor artikkelen kommer på trykk, premieres forfatteren med kr 2000,-. 38 Hjertebarnet Hjertebarnet 39