HÅNDBOK I PALLIASJON I NEDRE EIKER KOMMUNE

Transkript

1 HÅNDBOK I PALLIASJON I NEDRE EIKER KOMMUNE SYMPTOMLINDRING VED KORT FORVENTET LEVETID «Hvordan mennesker dør, forblir som viktige minner hos dem som lever videre» Cicely Saunders «Målet med all behandling, pleie og omsorg er å gi pasienten og familien best mulig livskvalitet» WHO

2 INNHOLDSFORTEGNELSE Innledning DEN DØENDE PASIENTEN Diagnostikk av den døende pasienten Kommunikasjon med pasient og pårørende Åndelige/ eksistensielle behov DET GODE STELLET Sengeleie og forebygging av trykksår PLAGSOMME SYMPTOMER OG LINDRENDE BEHANDLING Munntørrhet og andre plager i munn og svelg Eliminasjon Smerter Kvalme, brekninger og oppkast Angst og uro Delir Pustebesvær Surkling Subkutan administrasjonsform av medikamenter TERMINALFASEN Ernæring og væskebehandling i terminalfasen Oksygenbehandling Bruk av sug Terminale katastrofer NÅR DØDEN INNTREFFER Stell av den døde Tilbud om ettersamtale Refleksjon for personalet etter dødsfall 44 Litteraturliste Vedlegg 2

3 INNLEDNING Siden 2011 har prosjektet Kompetanseheving og nettverksbygging utvikling av et kvalitetssikret helhetlig pasientforløp for personer med behov for lindrende behandling og pleie, blitt drevet i Nedre Eiker kommune. Dette prosjektet har vært finansiert av midler fra Helsedirektoratet. Prosjektet har bygget videre på erfaringer og resultater fra rapporten Vi vil, vi vil og får det nesten til, en evaluering av Lindrende enhet som koordinator av det palliative tilbudet i en kommune (1). Denne rapporten viste at det var ønskelig å styrke kompetansen i hjemmesykepleien og i andre institusjoner i kommunen, når det gjaldt lindrende behandling og pleie av alvorlig syke og døende pasienter. Et av delmålene i prosjektet var Pasient og pårørende skal oppleve god kvalitet på pleien og helhetlig ivaretakelse uavhengig av hvor de oppholder seg i kommunen under sykdomsforløpet Et av tiltakene var å utarbeide en håndbok i generell symptomlindring ved kort forventet levetid, som ressurssykepleierne kunne bruke i undervisning. Kommunen har ansvar for at pasienter får et faglig forsvarlig og kvalitativt godt tilbud fra helse- og omsorgstjenesten. Dette gjelder også en verdig avslutning på livet. (2) Helsepersonell må ha kompetanse i symptomlindring og behandling av de sykdommer brukere av våre helsetjenester har. Helsepersonell må forberede seg på å gjenkjenne og håndtere endringer og vendepunkter i pasientens sykdomsutvikling. Det innebærer et ansvar for å kartlegge behov og legge til rette for helhetlig tverrfaglig omsorg og behandling. Samarbeid med andre faggrupper er viktig ved oppfølging av alvorlig syke og døende pasienter. Det betyr blant annet at legen må delta aktivt med å tilrettelegge pasientens situasjon ved livets slutt. Klare retningslinjer, skriftlig delegasjon fra legen og mulighet for oppfølging døgnet rundt kan unngå unødvendig bruk av legevaktsleger og innleggelse i sykehus. Sykepleier må være tilgjengelig døgnet rundt. Fysio- og ergoterapi bistår ved behov for teknisk utstyr og hjelpemidler. Andre tverretatlige aktører kan være viktige støttespillere i en helhetlig omsorg til pasient og pårørende. Tilgjengelig kompetanse for helsepersonell i Nedre Eiker kommune: Ressurssykepleiere i hjemmetjenesten og ved sykehjemmene Lindrende enhet Bråta bo- og aktivitetssenter Kreftkoordinator Fysio-/ ergoterapitjenesten Hjelpemiddelavdelingen Familiesenteret Helsesøstertjenesten Palliativt team ved Drammen sykehus Prestetjenesten Nedre Eikers håndbok i palliasjon bygger i hovedsak på Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen (3), Forskrift om kvalitet i pleie og omsorgstjenestene (2) Håndbok i lindrende behandling (4) og Liverpool Care Pathway LCP, tiltaksplan for døende(5). Flytskjema for 3

4 medikamentell behandling av de ulike symptomene er ikke lagt ved. Dette er et bevisst valg, det henvises heller til enhver tid oppdaterte behandlingsalgoritmer (4, 6) Dokumentet har vært ute til høring hos sentrale samarbeidspartnere som Lindrende enhet ved Bråta boog aktivitetssenter, palliativt team ved Drammen sykehus, ressurssykepleienettverket i Nedre Eiker kommune, fagutviklingssykepleier i Nedre Eiker kommune, tjenestekontoret, kreftkoordinator og kvalitetsutvalget i kommunen, i tillegg til sykehjemsoverlegene og kommuneoverlegen. Det vil si at det nå er denne håndboken som gjelder som standard i Nedre Eiker kommune. Å arbeide med alvorlig syke og døende mennesker og deres pårørende er både følelsesmessig og faglig utfordrende. For å videreutvikle faglig og personlig kompetanse og forebygge utbrenthet, må personalets reaksjoner i møte med døende mennesker bearbeides. Arenaer for faglig og etisk refleksjon, der personalet kan motta støtte og bearbeide egne følelsesmessige reaksjoner, må etableres som en del av virksomheten. (3) Nedre Eiker kommune har inngått en intensjonsavtale med Vestre Viken, Nettverk av ressurssykepleiere innen palliasjon og kreftomsorg. Her defineres formål og forpliktelser. Som et vedlegg til denne er også Funksjonsbeskrivelse for Ressurssykepleiere innen palliasjon og kreftomsorg. (6) For å sikre kvalitet på omsorg og behandling ved livets slutt, er det nødvendig at virksomhetene arbeider kontinuerlig og målrettet med kompetanseheving. Håndboken skal være tilgjengelig på den enkelte enhet, og gjelder for både sykehjem, tilrettelagte boliger for eldre og funksjonshemmede og hjemmesykepleien. Ressurssykepleienettverket skal bruke denne den som grunnlag for undervisning for personalet på sine respektive enheter. Dette innebærer blant annet: At Håndboken i palliasjon forankres i virksomhetens handlingsplaner Det legges til rette for kompetanseheving for personalet i regi av sykepleiere i ressurssykepleienettverket: Regelmessig undervisning i palliasjon Det legges til rette for hospitering ( ved Lindrende enhet eller andre) Opplæring i praktiske ferdigheter Mulighet for faglig veiledning og etisk refleksjon Tverrfaglig samarbeid mellom ansvarlig sykepleier, fastlege/ sykehjemslege, kreftkoordinator, fysio- og ergoterapeut, prest (andre), og evt andre aktuelle samarbeidspartnere. Håndboken revideres årlig, jamfør egen rutine (7). Ansvarlig er fagutviklingssykepleier i kommunen. Arbeidsgruppa for denne håndboka har bestått av: Ann Karin Johannesen, kreftkoordinator Kristin Strømman, onkologisk sykepleier Ragnhild Tronhus Rhodén, palliativ sykepleier Arbeidsgruppa håper at håndboken blir et godt og nyttig verktøy for ressurssykepleienettverket i kommunen. 4

5 1.0 DEN DØENDE PASIENTEN 1.1 Diagnostikk av den døende pasienten For å kunne ivareta behovene til den døende pasienten, er det viktig å diagnostisere at vedkommende er døende. Det er også viktig at hele teamet er inneforstått med denne vurderingen. Informasjon om at pasienten er døende må formidles til pasient og pårørende. Når denne informasjonen er gitt, blir det enklere for pårørende og personalet å legge til rette for en verdig død i samsvar med pasientens ønsker. Hvis en ikke diagnostiserer at pasienten er døende, eller unnlater å informere de pårørende om dette, kan det skape usikkerhet, kommunikasjonsproblemer og urealistiske forventninger. Det kan også føre til fortvilelse over at pasienten ikke blir bedre til tross for de tiltak som blir gjort. Samtidig må en være åpen for at pasientens tilstand kan endre seg, slik at pasienten ikke lenger er umiddelbart døende. Lege (fastlege/ sykehjemslege) stiller diagnosen pasienten er døende. (3) Typiske endringer hos pasienten når døden nærmer seg: Økt søvnbehov Tiltakende fysisk svekkelse, økende behov for sengeleie Avtagende interesse for omgivelsene, mindre respons til de nærmeste Svekket orienteringsevne, ofte periodevis forvirring Tiltakende redusert interesse for å ta til seg mat og drikke Problemer med å ta tabletter (3) Fasen kan være kort, men noen ganger strekker den seg over dager og uker. I løpet av de siste levedøgn kan man se følgende forandringer: Blåmarmorering på lepper, hender og føtter. Nese, ører, hender og føtter blir kaldere. Pulsen blir hurtigere og svakere. Pusten forandres, den veksler mellom hurtig og langsom, dyp og overfladisk med kortere og lengre pauser. Ofte kan det komme surkling i brystet fordi den døende ikke har krefter til å hoste opp slim. Som regel er ikke den døende ikke påvirket av surklingen, den er mest til ubehag for pårørende. (8) 5

6 Målet er at pasienten dør med verdighet og at pasient og pårørende er godt ivaretatt Dette oppnås gjennom: Forebygging og lindring av fysiske symptomer Tiltak rettet mot psykiske, sosiale og åndelige/ eksistensielle behov Forutsigbarhet i behandling og omsorg i god forståelse med pasienter og pårørende Alle iverksatte tiltak må evalueres kontinuerlig og til enhver tid være tilpasset pasientens behov 1.2 Kommunikasjon med pasient og pårørende Familien kan oppleve at de har liten innflytelse på hva som skjer rundt pasienten i livets sluttfase. Dette kan skape usikkerhet, frustrasjoner og konflikter mellom pårørende og helsepersonell. De møtes i et følelsesladet spenningsfelt. Denne spenningen og usikkerheten kan reduseres vesentlig hvis helsepersonell har et åpent og reflektert forhold til døden og er trygg i møte med den døende og de pårørende. (9) Saklig informasjon om dødsprosessen og de forandringer som finner sted hos den døende, er nødvendig for å ivareta de pårørende (10) Hvordan pasienter og pårørende blir møtt og lyttet til, har stor betydning for om pasientene opplever trygghet og livskvalitet ved livets slutt. Det er også viktig at hjelpeapparatet oppleves forutsigbart og tilgjengelig både i hjemmet og i institusjon. For at pasienter og pårørende skal få et godt og trygt møte med sykehjem og hjemmetjenesten er det viktig med gode prosedyrer. Ansvarlig sykepleier skal kartlegge pasientens situasjon i samarbeid med lege og pårørende. Informasjon om pasienten innhentes (aktuell sykehistorie), symptomer/ plager, ernæring, søvn, kontaktpersoner med mer) Behov og ønsker avklares, hvilke forventninger og behov har pasient, hvilke forventninger og behov har pårørende? Skriftlig og muntlig informasjon om hjemmetjenesten/ avdelingen formidles. Primærkontakt/ primærgruppe avklares Pasient og pårørende tilbys samtale med lege og sykepleier der man formidler -at døden er nært forestående -hvilke fysiologiske forandringer man kan forvente fram mot døden (eks endring av hudfarge, surkling, uro, forvirring) 6

7 -hva personalet kan gjøre for å lindre plagsomme symptomer - avklare hva som er viktig for pasienten og eventuelt familien Det avtales på hvilken måte pårørende skal kontaktes når pasientens tilstand forverres. I institusjon gis pårørende mulighet for tilstedeværelse og overnatting. I hjemmet tilbys pårørende faste besøk og eventuelt fastvakt fra hjemmetjenesten Det avklares og avtales også at pårørende kan/bør kontakte personalet ved forverret tilstand eller ved behov. Pasienten skal slippe å være alene I hjemmet bør pasienten ha elektrisk sykeseng. Denne bør plasseres der det er både praktisk og ønskelig. Inne på institusjon har pasienten enerom. Barn som pårørende Helsepersonell plikter å ivareta mindreårige barn som pårørende. Dette kan være en ekstra utfordring for oss som hjelpere. Støttespillere i vår kommune er helsesøstertjenesten og Familiesenteret. Vi henviser til div nettsteder: www Anbefalt verktøy: Nedre Eiker kommune har tatt i bruk en tiltaksplan for ivaretakelse av den døende, LCP. (5) Denne planen finnes i tre utgaver: for institusjonstjenesten, for hjemmesykepleien og for Lindrende enhet. Forholdene legges til rette slik at pasienten kan få avslutte livet der vedkommende ønsker. Pasient og pårørende informeres om forventet utvikling og mulige komplikasjoner. Ved planlegging av hjemmedød ( eller i tilrettelagt bolig) er det ønskelig med hjemmebesøk hvor pasient, pårørende, fastlege, kreftkoordinator og ressurssykepleier/sykepleier fra hjemmetjenesten møtes og planlegger oppstart av medikamentskrin (6) og tiltaksplan for døende, LCP (5). 7

8 En tiltaksplan for døende omhandler Seponering av uhensiktsmessig behandling. Dette gjelder medikamentell behandling pasienten ikke nyttiggjør seg, prøver, undersøkelser, eller også pleietiltak som ikke lengre er nødvendige. Nødvendige medikamenter forordnet peroralt endres til en administrasjonsform pasienten er i stand til å nyttiggjøre seg, som oftest til subkutane injeksjoner. Være i forkant med forordning av medisiner som kan bli aktuelle for å lindre plagsomme symptomer Pasientens eksistensielle og åndelige behov kartlegges og ivaretas Pårørende inkluderes og ivaretas (5) Medikamentskrin inneholder retningslinjer og veiledning med tanke på symptomlindring inn mot døden. Medikamentene må forordnes av lege. (6) Ressurssykepleienettverket i kommunen vil være naturlige støttespillere, både i institusjon, tilrettelagte boliger og i hjemmebasert omsorg. For oversikt over nettverket, se (6) Hefte Når livet går mot slutten (10) og Spørsmål om døden (8) kan være til god hjelp og støtte både for ansatte og pårørende. Antall eldre med fremmedspråklig bakgrunn vil øke sterkt i årene fremover. Varierende norskkunnskaper, ulike verdier og forventninger gir spesielle utfordringer når det gjelder kommunikasjon. Her må helsepersonell ty til alternative løsninger, bruke tolketjeneste (12), og være søkende etter informasjon om hvilke behov og ønsker den døende og familien har (13). Pasientens samtykke står sentralt ved alle behandlingsavgjørelser. Ved demens eller forvirring, blir formodet eller presumert samtykke den sentrale utfordringen. Hva ville pasienten ha ønsket i den foreliggende situasjonen? Kan man ikke lenger spørre pasienten, er det lege som må ta avgjørelser om eventuell avbrudd av livsforlengende behandlingstiltak, i dialog med pårørende (14) 8

9 1.3 Åndelige og eksistensielle behov Eksistensielle utfordringer og tilnærminger dreier seg om identitet og mening, lidelse og død, skyld og skam, frihet og ansvar, glede og livsmot. (3) Ved livets avslutning fremkommer det ofte store og eksistensielle spørsmål knyttet til døden. Den enkelte pasients tro og livssyn har betydning for hvordan han opplever og tolker sin situasjon. Å kjenne den enkeltes verdier og kulturelle eller religiøse bakgrunn er av betydning når hjelperen skal forsøke å forstå vedkommendes tolkningsramme for livet sitt, og hva som er meningsfullt i ulike livssituasjoner. Aldring, sykdom og død aktiviserer livssynsmessige behov og reiser spørsmål der fornuft og viten ikke alltid strekker til. (17) Når livet går mot slutten kan mange oppleve en krise. Det kan dukke opp åndelige og eksistensielle spørsmål om livet som er levd og døden som venter. Religiøse overveielser og forankring forutsetter troen på eller søken mot en høyere makt. Den religiøse dimensjonen favner spørsmål om tro og tvil, fortapelse og evig liv, mulighet for tilgivelse og forsoning i møte med Gud og mennesker. Guds nærvær i lidelsen, menneskeverd med tanke på det liv man har levd/lever, bønnens plass og mulighet for guddommelig helbredelse. Behov for avklaring av tanker og spørsmål dukker ofte opp. Verdibestemte vurderinger og holdninger dreier seg om refleksjon over hva som virkelig er viktig og mest verdifullt for den enkelte. Utfordringene er særlig knyttet til relasjoner, forhold til oss selv, familie, venner, arbeid, ting, naturen, kunst og kultur, moralske standarder og selve livet. Pasienten må prioritere hva de vil bruke sine begrensede krefter på når livet går mot slutten. (3) Målet er at pasienten opplever støtte med tanke på eksistensielle og åndelige tema, spørsmål og utfordringer Åndelig omsorg står som en samlebetegnelse for personalets tilnærming og innsats rettet mot eksistensielle og åndelige utfordringer og behov i siste livsfase. Dette området bør følges opp på lik linje med andre områder i ivaretakelsen av pasienten og familien. (3) Det er ikke alltid like enkelt å ta opp dette temaet, men en helhetlige tiltaksplan hvor dette også er integrert kan gjøre det enklere å ta tak i på lik linje med det somatiske og praktiske. Vi som helsepersonell må våge å gå i dialog om pasientens tanker om døden. Det er allikevel viktig å ikke være påtrengende overfor pasient og pårørende. Et godt hjelpemiddel for kartleggingen er LCP, tiltaksplan for døende (5) 9

10 Tiltak: Lytt til pasientens egen livshistorie og erfaringer og hva pasienten vektlegger. Dette bekrefter vedkommendes verdighet og identitet. Kartlegg behovet for åndelig og eksistensiell omsorg. Vær obs på at dette behovet kan endres over tid. Gi støtte ut fra den enkeltes behov Støtt og hjelp pasienten underveis med utgangspunkt i hans/hennes eget livs- og verdisyn og eventuelle ønske om å endre eller utvikle dette Hjelp pasienten til å prioritere hva de vil bruke sine begrensede krefter på. Ressurspersoner er familie, venner og øvrige nettverk, pleiegruppen av ansatte, ledere for trosog livssynssamfunn, terapeuter, filosofiske veiledere, prester og diakoner. Ikke delta på ritualer som strider mot ens egen overbevisning (3) En kan nærme seg de eksistensielle temaene ved hjelp av åpne spørsmål, som for eksempel: Hva er viktig for deg nå? Hva håper du på? Hva er du bekymret for? Virksomheten bør skape samarbeid med den lokale prest/ diakon eller andre aktuelle ressurspersoner. (9) 10

11 2.0 DET GODE STELLET Det gode stellet beskriver hvordan helsepersonell møter og hjelper pasienter. Gjennom vår væremåte og vårt håndlag, gir vi pasienten fornemmelse av nærvær, tillit, omsorg og verdighet, eller det motsatte. Det gode håndlaget er ikke likegyldig. Det å bruke tid hos pasienten, og å bruke sikre og rolige bevegelser i pleiesituasjoner er med på å skape velvære og en god opplevelse. (15) Et godt stell krever planlegging. Pleier skal være sikker på hvilke oppgaver som skal utføres og hvilket utstyr som skal behøves. Pleier skal ta med seg alt som trengs til stellet som skal utføres, slik at han/ hun ikke må forlate rommet for å hente ting som mangler. I det gode stellet skal pleier være tilstede i situasjonen både fysisk og mentalt. God omsorg er å være nærværende. I det gode stellet bruker helsepersonellet sine sanser for å observere pasienten. Hendene kjenner på hud og registrerer endringer. Øynene ser pasientens kroppsspråk, mimikk og endringer i sirkulasjonen. Hørselen registrerer respirasjonsendringer, hører på pasientens toneleie i samtalen. Det gode stellet kan være en god anledning for helsepersonellet å snakke med pasienten om ønsker, tanker og verdier når livet går mot slutten. (9) 2.1 Sengeleie og forebygging av trykksår Et godt sengeleie kan lindre plagsomme symptomer, og være avgjørende for pasientens velvære. Sykdom og funksjonstap gjør at pasienten ofte tilbringer mer og mer tid i sengen. Risikoen for sengeleies komplikasjoner er stor. Komplikasjonene fra sengeleie kan være nedsatt energi, søvnvansker, trombose, kontrakturer, pneumoni, obstipasjon og urinretensjon. Den hyppigste komplikasjonen er imidlertid utviklingen av trykksår. Årsaker til dette er immobilisering, nedsatt sirkulasjon, vekttap og dehydrering. Utsatte steder for trykksår er hæler, knær, hofter, ryggsøyle, albuer, ører og halebeinet. (9) Hos døende pasienter er huden svak og må håndteres forsiktig. En kan se at langvarig bruk av medikamenter som kortikosteroider ( f.eks hos KOLS-pasienter) gjør huden svært skjør. Disse pasientene får lett rifter og hudavskrapninger, som ofte har vanskelig for å gro. Pasienten er sårbar og avhengig av andres hjelp til stell og endring av sengeleie. Godt stell er viktig for velværets skyld og bidrar til å unngå hudproblemer. Målet er at pasienten har et godt leie i sengen og unngår trykksår 11

12 Tiltak: God hudpleie, forebygg utvikling av trykksår Gode sårprosedyrer dersom sår oppstår Sengeleie som gir best mulig hvile og avlastning Avlastningsmadrass (tempur/ luftmadrass). Elektrisk sykeseng bestilles av ergoterapeut når det legges til rette for forventet hjemmedød. Vandrende pute Smertelindring Det er viktig at leieendring foregår så skånsomt som mulig. Smertestillende kan med fordel gis i god tid før stell og forflytning for å unngå å påføre pasienten større ubehag. Hjelpemidler brukes for å hindre friksjon. Dette kan være silkelaken, slides, plast og stikklaken. Det beste er å være to pleiere tilstede år pasienten skal få hjelp til å endre liggestilling. Det er ikke nødvendig å snu pasienten mye om gangen. Det kan være nok å strekke på bein og armer, eller bruke en vandrende pute. Med dette menes at det legges puter under bein, armer eller madrassen for å hindre trykk på utsatte punkter. Trykket på utsatte punkter endres når disse flyttes på. Iblant kan et snuskjema med kvittering for siste stillingsendring være et viktig verktøy for helsepersonell for å forhindre trykksår. Husk også å sjekke lufttrykket i avlastningsmadrassen daglig. Husk å informere pasienten før snuing. Det gir pasienten forutsigbarhet og trygghet i situasjonen. (16) 12

13 3.0 PLAGSOMME SYMPTOMER OG LINDRENDE BEHANDLING Lindring av plagsomme symptomer står sentralt i behandlingen av alvorlig syke. Kvaliteten på omsorgen ved livets slutt bør sikres ved kontinuerlig kartlegging og lindring av symptomer og plager som nedsetter pasientens livskvalitet. Det kan forventes at pasienten etter hvert ikke vil kunne ta tabletter, derfor må aktuelle medikamenter være tilgjengelig i egnet administrasjonsform. Førstevalget vil da være subkutane injeksjoner, men stikkpiller eller intravenøst kan også være aktuelt. Det anbefales å bruke få utvalgte medikamenter for å sikre adekvat symptomlindring. (6) Det anbefales at man er forutseende og ordinerer medikamenter for de mest vanlige plagene i terminale fase som behovsmedikasjon. Se Håndbok i lindrende behandling, (4). Retningslinjer for medikamentskrin gir også tydelige behandlingsanbefalinger. (6) De fire anbefalte medikamentene har god effekt, få og velkjente bivirkninger, er vannløselige (det vil si god effekt ved subkutan eller intramuskulær administrasjon) og kan kombineres. Ved behov for kontinuerlig smertelindring vurderes smertepumpe. Dette kan være en fordel både i hjemmet og på institusjon. Medikamentene forordnes av lege. Se eget avsnitt for beskrivelse av og administrasjon via Butterfly kanyle. 3.1 Munntørrhet og andre plager i munn og svelg I livets sluttfase vil pasienter i økende grad puste gjennom munnen. Uttørking av slimhinner i munn og svelg, sår og soppinfeksjoner bidrar til ubehag, smerter og manglende matlyst. Det foreligger ikke studier som viser at den subjektive opplevelsen av tørste kan lindres av intravenøs eller subkutan væsketilførsel (17) Munntørrhet 80% av palliative pasienter plages av munntørrhet. Det kan være ulike og flere årsaker til dette: Medikamenter Dehydrering Strålebehandling mot munnhule og spyttkjertler Kjemoterapi Munnpusting Redusert tygging Angst og depresjon Som følge av ulike infeksjonstilstander 13

14 Målet er at pasienten har en fuktig og ren munnhule Tiltak Munnstell er en ren prosedyre. Ved utførelse av munnstell bør pasienten sitte med forhøyet hjertebrett eller ligge på siden. Dette for å unngå at væske samles i halsen og påfører brekninger og ubehag for pasienten Et håndkle legges under haken til pasienten. Eventuelle tannproteser legges i klorhexidinløsning/ annet egnet rensemiddel. Munnhulen inspiseres varsomt ved bruk av lykt og spatel. Rengjør munnhulen med tupfere eller munnpinne godt vætet i lunkent rent vann/ evt fysiologisk saltvann. Fjern belegg og skorper. Børst tenner og tunge med myk tannbørste eller en munnpinne med litt tannkrem eller klorhexidin gel med fluor. Viktig at pasienten greier å skylle godt ut. Rens evt munnslimhinnen med klorhexidinløsning, evt pensle med glycerol. Smøre lepper med vaselin eller leppepomade som lindrer sårhet Det finnes også ferdige engangssett til munnstell. Ligger pasienten med åpen munn utføres fukting av munnen gjerne flere ganger i timen om nødvendig. Bruk vann, eller penslinger eller spraying med spytterstatningsmidler. Dette er oppgaver som pårørende gjerne kan utføre. Supplerende tiltak Fluor: fluor tannkrem suppleres med fluor sugetabletter/tyggegummi/gel/skylling. Tyggegummi og sugetabletter stimulerer spyttproduksjonen Spytterstatningsmidler har god men kortvarig virkning. Finnes som spray eller gel. Et godt alternativ er hyppige skyllinger med saltvann eller vann. Slimløsende midler ved tykt og seigt spytt har en viss antibakteriell virkning. Glycerol kan pensles i munnhulen slik at det dannes et beskyttende lag på slimhinnene og motvirker uttørking og beleggdannelse. Myk tannbørste for å hindre slimhinneskader. Bruk tannkrem uten såpestoffer. Vanlig tannkrem som inneholder såpe eller natriumlaurylsulfat og enkelte munnskyllevæsker kan skade det beskyttende mucinlaget i munnslimhinnen. Hyppige måltider (bør foretrekke kunstige søtningsstoffer fremfor sukker). Om mulig, rikelig med drikke, ikke bare vann. Drikke med lav ph kan gi erosjonsskader på tannemaljen og dermed ising. Myk konsistens på maten Unngå tørr og sterkt krydret mat, alkohol og tobakk 14

15 Munnskyllevæske: hvis væsken er overmettet med calcium og fosfat, kan denne virke positivt på tørre og såre munnslimhinner og dekalsinert tannemalje. Ved økt spyttutskillelse kan problemet skyldes medikamenter eller svulster, men også at pasienten har vanskelig for å svelge unna spyttet. Skopolamin som depot plaster eller injeksjon eller Glykopyrron parenteralt kan redusere problemet. Ved ALS eller andre nevrologiske tilstander med kort forventet levetid kan strålebehandling av spyttkjertlene eller injeksjoner av botulinumtoksin (botox) i parotiskjertlene ha god effekt. (11, 3) Soppinfeksjoner Immunsuppresjon, behandling med antibiotika eller kortikosteroider, munntørrhet, diabetes og forandret ernæringsstatus kan bidra til å utløse soppinfeksjoner. Sopp er den vanligste årsaken til infeksjoner i munnhulen hos kreftpasienter. Symptomer Synlig hvitt belegg i munnhulen og eller på tunga. Dette belegget kan skrapes bort og etterlater rød og sår slimhinne. Dette kan være fra små isolerte flekker til store sammenhengende flater. Bringebærrød, sår tunge kan også være sopp. Sprekkdannelser i munnvikene Endret smak: mat og drikke får en mer metallisk smak. Husk at soppangrep ofte involverer svelg og spiserør i tillegg til munnhulen. (11) Tiltak Forebygging vurderes hos disponerte pasienter God munnhygiene og god munnpleie Fluconazol 150 mg gitt en gang i uken har vist seg å være effektiv. Dette anbefales både av bekvemmelighetsmessige årsaker og prismessig. (11). Antimykotika som absorberes fra magetarmkanalen både forbygger og helbreder soppinfeksjoner i munnhulen. Dusseldorfblanding inneholder både klorhexidin og nystatin, virkning er ikke dokumentert. Se oppskrift i Håndbok i lindrende behandling (4) Ved infiserte sprekkdannelser i munnvikene finner man nesten uten unntak en kombinasjonsinfeksjon med gule stafylokokker og sopp. Vekselvis behandling med fucidinsyre og klotrimazol krem i munnviken to ganger daglig i en uke er vanligvis effektivt. Eventuelt andre soppdrepende midler 15

16 Bakterie- og virusinfeksjoner Kjemoterapi, lokal strålebehandling, immunsuppresjon og dårlig munnhygiene kan forårsake en forskyvning fra en grampositiv mot en gramnegativ dominert bakterieflora. Ved infeksjon kan klorhexidinløsning supplere munnhygiene ved infeksjon Oral mukositt Dette er en smertefull, ulcererende inflammasjonstilstand i munnslimhinnene som følge av cytostatika eller strålebehandling. Hos pasienter som er behandlet med høydosebehandling stamcellestøtte og annen aggressiv kjemoterapi opplever opptil 100% av pasientene oral og gastrointestinal mukositt. Dette kan oppleves så smertefullt at inntak av mat og drikke umuliggjøres i flere uker og parenteral ernæring blir nødvendig. Lokal smertelindring kan gis i form av viskøs lidokain eller morfinmiksturblanding. Ofte behøves parenteral tilførsel av opioider. Skylling av munnen med fløteblanding (lidokain viskøs og paracetamol mikstur blandet i kremfløte), eller Dusseldorfblanding (sterilt vatn, natron, mycostatin og Corsodyl) kan gi lindring (4) Triamcinolon munnsalve kan hjelpe ved smertefulle after (munnskåld) Herpes simplex virus type 1 er vanlig og kan forårsake smertefulle ulcerasjoner ved oral mukositt. Acyclovir eller valaciklovir er forebyggende og behandlende (11,3) Tiltak NSAID ved smertetilstander grunnet innflammasjon i slimhinnene Munnpleiesett som inneholder myk tannbørste, tannkrem med mildt såpestoff, sugetabletter, smørende gel for munnslimhinnen, sukkerfri tyggegummi og leppepomade. Kryoterapi (bruk av kulde) Suge på isbiter, ananas, frosne bær og c-vitamin-tyggetabletter Drikk vann med litt presset sitron. Hyppige skyllinger med lunkent saltvann. Dette gir god spytterstatning. (løs opp 1 spiseskje salt i en liter vann). Drikk rikelig, også saltholdige drikker. (11, 3) 16

17 3.2 Eliminasjon Urinretensjon Manglende urinavgang kan skyldes terminal nyresvikt og trenger oftest ikke spesifikk behandling. Det er naturlig at urinproduksjonen avtar når døden nærmer seg. Årsaker Sengeleies komplikasjoner Overstrukket blære Infeksjon Pasienten kjenner ikke vannlatingstrang Symptomer Sparsom diurese Magesmerter Full blære Uro Tiltak Så lenge nyrene fungerer, produseres det urin, selv om pasienten ikke tar til seg væske. Dersom pasienten bærer preg av urinretensjon med stor blære og/ eller uforklarlig uro, skal pasienten katetriseres. Permanent kateter som beholdes gjennom dødsleiet, vil av og til være det mest skånsomme. Også ved hyppig vannlatingstrang kan innleggelse av permanent kateter være til stor hjelp for pasienten. (18) Urinveisobstruksjon Ved gynekologiske og urologiske kreftformer er obstruksjon av urinveiene spesielt hyppig. Dette krever vanligvis avlastende tiltak, gjerne utført på et tidligere tidspunkt i sykdommen. Tiltakene må ses i sammenheng med pasientens almenntilstand og prognose. Det er viktig å ikke utsette pasienten for unødige inngrep helt inn i døden, om ikke gevinsten av inngrepet er av stor verdi. Det kan gjøres ulike typer avlastning: suprapubis kateter, nefrostomi eller nefrodren/pyelostomikateter. Se for prosedyrer for stell av disse. 17

18 Obstipasjon Obstipasjon forekommer hos 50-60% av pasienter med langtkommen kreftsykdom. Hos palliative pasienter oppstår obstipasjon ofte som en kombinasjon av seigt/hardt tarminnhold og treg og/eller hindret tarm passasje. Disponerende faktorer kan ofte være generelle eller direkte følger av kreftsykdommen eller behandlingen. Årsaker Lavt fysisk aktivitetsnivå, immobilisering Muskelsvekkelse eller atrofi som følge av grunnsykdommen eller behandlingen av denne Mangelfullt inntak av mat (spesielt fiberholdig kost) pga anoreksi, kvalme, dyspnè, munnhuleproblemer, muskulær svakhet eller depresjon Mangelfull inntak av drikke eller dehydrering Bivirkninger av opioider eller andre medikamenter Neuromuskulær sykdom. For eksempel slagsekvele, MS, parkinson, muskeldystrofier, tverrsnittlesjoner Metabolsk sykdom. For eksempel hypothyreose, diabetes mellitus, hypokalemi, hyperkalsemi, uremi, hyperparathyreoidisme Primær idoipatisk obstipasjon. For eksempel irritabel-tarm-syndrom Obstruerende svulster i tarm. Svulster i bukhulen som obstruerer tarm ved å komprimere den fra utsiden Godartet striktur i tarm. For eksempel fibrose etter strålebehandling Godartet avløpshinder i bekkenbunnsområdet. For eksempel rektocele, slimhinneprolaps (3) Symptomer Oppblåst/utspilt abdomen Smerte/ubehag eller pressfornemmelse med diffus lokalisasjon (viscerale smerter) Allmennsymptomer : dårlig matlyst, kvalme, hodepine, vond smak i munnen Paradoksal obstipasjonsdiarè, med eller uten inkontinens Målet er at pasienten opplever minst mulig ubehag knyttet til eliminasjon 18

19 Tiltak Tilrettelegg toalettforhold, inkluder hjelpemidler. God sittestilling, med støtte under beina er viktig Medikamentell profylakse: bløtgjørende og smørende eller volumøkende midler som laktulose, flytende parafin og tarmstimulerende midler. Disse kombineres ofte. Hard avføring krever bløtgjørende midler, bløt avføring krever tarmstimulerende middel. Volumøkende midler kan føre til obstipasjon dersom pasienten ikke drikker tilstrekkelig. Seponere unødvendige obstiperende medikamenter, eventueltt endre til synonympreparat som ikke gir obstipasjon God symptomlindring. Lindre smerter og andre symptomer. Økt fysisk aktivitet om mulig Kostholdsråd. Fibertilskudd og fruktblandinger Vurdere å øke væskeinntaket. Behandle eventuelt dehydrering. Eventuelt korrigere elektrolyttforstyrrelser som hypokalemi og hyperkalsemi Vurdere lokalt stimulerende middel: stikkpille/ klyster. Rektumsonde kan være både ubehagelig og risikabel, alt etter tarmens tilstand. Tarmobstruksjon Ved vedvarende obstipasjon, som ikke responderer på behandling kreves ofte hospitalisering og intensiv tarmtømming over flere dager. Kirurgisk inngrep kan være et alternativ der man for eksempel utfører stenting, operasjon eller anleggelse av entero- eller colostomi. (3) Se for stell av diverse stomier Medikamentell behandling av tarmobstruksjon Subjektive plager forbundet med terminal tarmobstruksjon kan som regel lindres av en ileuspumpe. I denne pumpa blandes analgetika, spasmolytika, antemetika og antisekretoriske midler. Doseringen tilpasses den enkelte, og titreres til ingen tarmlyder er hørbare. Settes i gang kun ved kort forventet levetid (4) 19

20 3.3 Smerter Smertebehandling er selve hjørnesteinen i lindrende behandling. Smerte er det symptom som både pasient og pårørende frykter mest, og for ca 70% av alle pasienter med avansert kreft er smerte et problem. Ubehandlet smerte gir mange sekundær- problemer, (kvalme, angst, depresjon, anoreksi, søvnproblemer, kakeksi osv) og lykkes man ikke med smertebehandlingen vil de fleste problemer forbli uløst. Omvendt gjelder at dersom smertebehandlingen er vellykket, vil mange andre problemer selv finne sin naturlige løsning. Vellykket smertebehandling krever systematisk, tverrfaglig tilnærming både for diagnostikk og behandling (4). Informasjonsskriv til pasient og pårørende kan lastes ned fra Smerter er et subjektivt fenomen, den oppleves av pasienten. Det er viktig å ha tro på hva pasienten sier. Pasienter som har misbrukt alkohol, tabletter eller narkotika, kan være vanskelig å behandle. Det er viktig, men ofte ikke lett, å få opplysninger om dette. Tidligere kroniske smerter er også en faktor som virker uheldig inn på effekten av smertelindring ved langtkommen kreftsykdom. (9) Smertetilstander kan klassifiseres på forskjellige måter. En kan skille mellom akutte og kroniske smerter, klassifisere ut fra patofysiologiske mekanismer, intensitet og variabilitet og om den responderer på opioider. Man har ikke kommet fram til et klart avgrenset klassifikasjonssystem, dette henger sammen med problemets kompleksitet. Årsaker og symptomer Man skiller mellom akutte og kroniske smerter. Ved ikke- maligne tilstander kan dette skillet være svært markant, mens kreftpasienter kan ha begge tilstander samtidig. Pasienter med uhelbredelig kreftsykdom har oftest kroniske smerter med akutte episoder. Behandlingsmessig vil forståelsen av årsaken til en ny akutt tilstand ha stor betydning. I enkelte tilfeller kan det være indisert med øyeblikkelig behandling, ved for eksempel medullakompresjon (tverrsnittlesjon) eller ileus. Det er viktig å gi optimal smertelindring ved for eksempel å trappe opp morfindosen i påvente av årsaksrettet (kausal) behandling. Smerter kan også klassifiseres ut fra hvilke nevroner eller reseptorer som er årsak til at smerten blir ledet til sentralnervesystemet. Smertens karakter vil avhenge av hvilke strukturer som er involvert. Dette vil igjen gi en pekepinn på hvilken type analgetika som velges. Nociseptive smerter kommer av stimulering av perifere nevroner i forskjellige vevsstrukturer. Kan beskrives som dyp og konstant, murrende, diffus, dump, verkende eller skarp. Nevrogene smerter skyldes skade av perifere eller sentrale nerver. Beskrives ofte som stikkende, skjærende, lynende eller brennende, eller også utstrålende. 20

21 Psykogen smerte oppstår uten at man kan påvise noen fysisk skade. Denne smertetypen ses sjelden hos pasienter med kreft eller andre sykdommer med kort forventet levetid. Det er imidlertid viktig å understreke at slik smerte ofte er en del av det komplekse smertebildet hos alvorlig syke kreftpasienter. Ved kroniske smerter kan psykiske faktorer etter hvert bli en større og større del av smertebildet Det er sjelden at smerten er endimensjonal, derfor må man tenke bredt for å forstå pasientens smerteproblemer. Psykogen smerte er kroppslige symptomer på psykisk besvær. Dette kan forårsake eller forsterke en smertetilstand, og belaste livskvaliteten En del kreftpasienter med langtkommen sykdom har depressive symptomer. En rekke studier viser dessuten at pasienter med mye angst uttrykker mer smerte enn de med mindre angst. Smerte kan også deles inn etter årsak: (9) Smerte forårsaket av kreftsykdommen, som oftest ved progresjon av sykdommen. Sekvele etter behandling. Dette kan være skade etter operasjon, senvirkning av cytostatika, eller vevsskade etter strålebehandling. Smerte som indirekte skyldes kreft. Dette kan være muskelspasmer. Smerte som ikke har noe med kreftsykdommen å gjøre. Kan komme av stress relatert til muskelspenninger. Grunnet kommunikasjonsvansker er mange døende pasienter ikke i stand til å formidle subjektiv smerteopplevelse. Disse er avhengig av at omsorgspersoner har evne til å tolke verbale og ikke-verbale tegn som kan tyde på smerte, og at det følges av tiltak for utredning og behandling. Objektive tegn på smerte kan være økt uro, agitasjon, svette, grimaser, ansiktsuttrykk, tilbaketrekning fra omgivelser, verbale uttrykk og roping. Forskning viser at pasienter med demens eller kognitiv svikt sjeldnere får smertestillende behandling enn kognitivt velfungerende (19). Målet er at pasienten er sikret optimal smertelindring med så få bivirkninger som mulig Det er viktig å understreke at full smertefrihet sjelden er et mål i seg selv på grunn av kompleksiteten. Et riktigere mål er optimal smertelindring. Dette må ses i sammenheng med pasientens funksjonsnivå. Er pasienten i god almenntilstand, bør målet være god smertelindring i bevegelse. Prinsipper om smertebehandling: Start behandlingen tidlig nok Enkle administrasjonsformer, førstevalg er peroral, andre vurderes etter hvert Dosering som sikrer stabil serumkonsentrasjon Klare retningslinjer for behandling av gjennombruddsmerter/ behovsmedikasjon 21

22 Tiltak Kartlegging En grunnregel er å benytte enkle metoder for å måle smerte og andre subjektive symptomer hos pasienten. Både fysiske og psykiske sider og bakenforliggende årsaker må kartlegges. Det er nyttig å gjøre seg opp en mening om smerten er akutt eller kronisk, om den er kreftrelatert eller ikke, og om den har nociseptiv eller nevrogen karakter. Symptomkartleggingsverktøy: ESAS- Edmonton Symptom Assessment Scale (vedlegg 1) VAS-skala/ skala med smilefjes (vedlegg 2) Der registreres pasientens symptomer på en skala fra 0-10, (0= ingen, 10= verst tenkelig). Den kan fylles ut av pasienten selv og/ eller ved intervju, eller bygge på observasjoner fra helsepersonell. (vedlegg 3, sekundærobservasjonsskjema). Kroppskart (vedlegg 4) MOBID-2,et godt hjelpemiddel for vurdering av smerter til pasienter med demens (vedlegg 5). Symptomregistreringsverktøy LCP tiltaksplan for den døende pasienten, (5) 22

23 Aktuell medikamentell behandling I de langt fleste tilfeller vil man komme til målet ved bruk av to typer medikamenter: et perifertvirkende analgetika og et opioid. For konkrete doseringsforslag henvises til Lindring i Nord (4), evt Retningslinjer for medikamentskrin (6). Smertetrappen Trinn 1: perifertvirkende analgetika: Paracetamol tbl/ mix/ supp, Perfalgan Trinn 2: Opioider (virker sentralt) +/- perifertvirkende analgetika: Opioider: Morfin, Ketobemidon, Oxycodon, Fentanyl, Hydromorfon, Metadon Finnes i tbl/ / sublingualt/ mix, supp, transdermalt (plaster), injeksjonsvæske (subkutan anbefales) Ved peroral administrasjon anbefales depotpreparater for jevnest mulig plasmakonsentrasjon. Hurtigvirkende gis i tillegg ved gjennombruddsmerter. Subkutan administrasjon av morfin er vanlig. Ved overgang fra peroral til subkutan dosering øker biotilgjengeligheten, og mengden morfin reduseres med en faktor på 2-3. Dermed kan bivirkninger reduseres. Injeksjonsvæsken kan legges i smertepumpe for kontinuerlig tilførsel. Se konverteringstabell for omregning mellom de ulike administrasjonsformene, denne finnes i Håndbok i lindrende behandling (4) og Felleskatalogen (20) Respirasjonsproblemer er ikke vanlig ved vanlig peroral behandling med opioider, men morfin kan gi alvorlig hypotensjon hos pasienter hvor blodtrykket allerede er påvirket av redusert blodvolum, eller ved samtidig bruk av legemidler som fentiaziner eller visse anestetika. Forsiktighet utvises hos pasienter med åndedrettslidelser, opioidnaive eldre og når opioider og/eller sedativa er gitt i tillegg (20). Bruk av mange medikamenter samtidig hos svært syke mennesker er ofte uheldig. Interaksjoner og bivirkninger blir ofte uttalt hos underernærte, dehydrerte pasienter enn hos pasienter i god almenntilstand. Hos enkelte opioidnaive pasienter kan oppstart av morfinpreparater gi kvalme ved oppstart. Dette er vanligvis forbigående. Husk allikevel alltid å ha kvalmestillende forordnet og tilgjengelig. Ved bruk av opioider, husk å øke dosen etter behov. Dersom det er vanskelig å oppnå stabil smertelindring uten at dosen stadig må økes, kan et alternativ være å skifte til et annet opioid, såkalt opioidrotasjon. Obstipasjonsprofylakse er en selvfølge ved bruk av opioider. 23

24 Trinn 3: Invasive teknikker (lokale og regionale blokader) Kontinuerlig epiduralblokade, spinalblokade eller nerveblokade er indisert ved smertetilstander som er vanskelig å kontrollere med konvensjonelle analgetika. Dette krever samarbeid med spesialisthelsetjeneste. Lindrende sedering kan være indisert i helt spesielle tilfeller. (4) Andre medikamenter kan også legges til som en del av smertebehandlingen, se Håndbok i lindrende behandling (4) eller Retningslinjer for medikamentskrin (6) Sekundære analgetika Kortikosteroider: Systematisk bruk av dette i smertebehandling bygger på den betennelsesdempende effekten av preparatene. Det har også en ødemreduserende effekt, noe som er gunstig ved trykkhodepine og andre symptomer fra sentralnervesystemet. Denne kan være utløst av hjernetumorer eller metastaser med medfølgende hjerneødem. Kortikosteroider kan også være nyttig ved nevropatiske smerter og kapselspreng (levermetastaser) Vær imidlertid oppmerksom på fare for bivirkninger: Pasienten bør ta syrepumpehemmer ( på grunn av fare for magesår) og ta jevnlig kontroll av blodsukker. Husk at eldre kan bli forvirret av høye doser. Det må ikke kombineres med NSAIDs eller ibuprofen pga økt risiko for blødende magesår. Antidepressiva Flere undersøkelser viser nå at sykliske antidepressiva (CA) har en selvstendig analgetisk effekt, som ikke nødvendigvis henger sammen med preparatenes antidepressive virkning. Preparatene synes særlig å ha virkning ved nevropatiske smertetilstander der dysestesi ( ubehagelig, smertefull, spontan eller provosert abnorm overflatisk berøringsfølelse, ofte beskrevet som brennende, sviende, stikkende prikkende fornemmelse) forekommer. Preparatvalg bør gjøres på bakgrunn av kjennskap til de enkelte preparatenes bivirkninger. Strålebehandling Nytten av denne behandlingen ses særlig hos pasienter med skjelettmetastaser. Hos en pasient med en tumor som påvirker perifere nerver, kan effekten av palliativ strålebehandling komme fra et par dager til flere uker. Ofte kan bare et par fraksjoner gi en god smertestillende effekt. Når effekten av strålebehandlingen kommer, bør dosene analgetika justeres ned for å unngå unødige bivirkninger, 24

25 eventuelt overdosering. Kroniske smerter hos en kreftpasient betyr som regel at årsaken til smerten ikke kan fjernes. Disse pasientene vil ha best virkning av en flerdimensjonell smertelindring. Ikke-medikamentell behandling Alternativ behandling kan gis dersom formålet ikke er å behandle selve grunnsykdommen, men å lindre symptomer av sykdommen eller behandlingen og å styrke immunforsvar eller evne til selvhelbredelse (21) Dette dreier seg om ytre stimuli av ulike nervefibre, som kan være med på å dempe smerte for en kort periode. De ulike metodene er med på å øke kroppens egenproduksjon av endorfiner, og bidrar til avspenning og avslapping. Ikke- medikamentell smertelindring brukes som et supplement til den medikamentelle behandlingen. Massasje «Pasientens hensikt med bruk av massasje ved kreft kan blant annet være å dempe smerte, kvalme, angst, stress, tretthet, sinne, depresjon, forstoppelse og høyt blodtrykk». (Nasjonalt informasjonssenter for alternativ behandling) Dette er en kjent teknikk og mange liker det godt. Det virker avslappende, beroligende og øker blodsirkulasjonen til området som masseres. Selve massasjen utføres i retning mot hjertet med lange rolige bevegelser. (22) Det å massere hender og føtter er akseptert av de fleste. Massasjen kan kombineres med bruk av kremer eller oljer. Man bør være forsiktig med strålebehandlet hud, områder med skjelettmetastaser og områder med tumorvev. Det er viktig at massasjen utføres med et godt håndlag. Det innebærer at helsepersonell utfører metoden med sikre og presise bevegelser. Et trygt håndlag er med på å formidle trygghet til pasienten og gjør berøringen behagelig. Temperatur Varme har vært brukt i mange hundre år for å lindre smerte. Den er med på å redusere spenninger i muskulatur og øke blodgjennomstrømming. Varme virker avslappende og reduserer smertefølsomhet. Det er behagelig og lett tilgjengelig. For å tilføre varme kan helsepersonell tilby varmepute, varmeteppe, varmeflaske og karbad. Ved bruk av varmepute eller varmeflaske må helsepersonell se til at hjelpemidlene ikke blir for varme slik at pasienten brenner seg. Dette kan løses ved å pakke puten eller teppet inn i håndklær. Ulempene ved bruk av varme er at det kan redusere tarmaktiviteten om det brukes hyppig over magen. Varme skal heller ikke benyttes over områder med inflammasjon, infeksjon eller svulster. I terminalfasen gjøres de tiltak som pasienten selv synes er behagelig uavhengig av ulempene. 25

26 Kalde gjenstander som is og kald klut kan også med fordel brukes som lindring. Kulde har vist at tarmaktivitet økes og kan ha gunstig effekt på abdominale smerter forårsaket av obstipasjonsproblematikk. Kulde demper også ødemer, muskeltonus og spastisitet. Ulempen ved bruk av is er faren for forfrysning av hud. Isbiter må pakkes inn i håndklær slik at pasienten ikke får frostskader. (22) Musikk I de senere år er musikk og musikkterapi i særlig grad blitt tatt i bruk innen palliativ medisin og terminal omsorg. Artikler beskriver subjektive variabler som velvære, avspenning, aksept og tilfredshet. Det er observert reduksjon av smerte og andre plagsomme symptomer både hos pasient, pårørende og personalet uten at det er blitt systematisert. Det er viktig å dosere musikk varsomt ut fra pasientens behov og toleransenivå da behovet for ro og følsomhet for lyder øker hos mange av disse pasientene (22). Musikk har dokumentert positiv effekt på mange symptomer hos døende pasienter. Bruk av musikk kan skape trygghet i en utrygg situasjon. Musikk er med på å trigge emosjonelle prosesser i kroppen. Den frigjør endorfiner, avleder oppmerksomhet og bidrar til avspenning. Det å lytte til musikk ledsages ofte av indre bilder og er derfor et godt verktøy sammen med tankereiser. Den døende pasienten er svært svekket, derfor må helsepersonell gå varsomt fram etter individuelle vurderinger. Kjennskap til pasientens tidligere musikkpreferanser er viktig. Bruk musikk målrettet. Dersom musikk ikke brukes målrettet, men tilfeldig blir satt på og brukt over tid, kan det oppleves som støy. Denne støyen, overstimulering og bruk av høy voldsom musikk kan gi uhensiktsmessige effekt og økt smerteopplevelse. Avledning Hensikten er å fokusere oppmerksomheten på andre stimuli enn selve følelsen av smerte. Metoden er hyppigst brukt ved akutte eller periodiske smerter. Ved avledning hjelper helsepersonell pasienten å rette oppmerksomheten bort fra smerten ved å benytte ulike sanser. Bruk av flere sanser samtidig vil gi et bedre resultat. Helsepersonellet må få tak i pasientens oppmerksomhet. Be pasienten puste rolig og dypt og bruke visuelle stimuli fra pasientens omgivelser eller musikk. Be pasienten beskrive fra bilder i rommet, se i album og beskrive hendelser i ulike bilder. Sørg for at rommet gir stimuli til sansene. Tankereise Hensikten er å avlede oppmerksomheten på andre stimuli enn selve følelsen av smerte. Tankereise har vært i bruk lenge og kan være en god måte å lindre smerte for en kort stund. Pasienten får hjelp til å danne indre bilder og fantasier for å drømme seg bort fra smerten. Metoden kan brukes hos alle 26

27 pasienter som kan greie å konsentrere seg om indre bilder. God kommunikasjon og tillit er viktige faktorer for at tankereiser skal lykkes, og pasienten må være villig til å forsøke. Helsepersonell som skal hjelpe pasienten med tankereiser må sørge for å få tak i pasientens oppmerksomhet. Videre bruker helsepersonellet formuleringer som Tenk deg at Forestill deg.. for å hjelpe pasienten til å danne indre bilder. Snakk med rolig og behagelig stemme. Ta pauser slik at pasienten får tid til å danne bildene. La pasienten bli delaktig i tankereisen ved å formulere spørsmålene personlig rettet Kanskje du ønsker Dersom du vil Kjennskap til pasientens bakgrunn er nyttige ved tankereiser. Hendelser i barne- og ungdomsår kan brukes eller et sted som betyr mye for pasienten. I tillegg til å danne indre bilder kan også lukter knyttes til tankereisen, for eksempel: Trekk pusten dypt Kjenn lukten av Ulemper med tankereise er at den hos noen kan frembringe vonde minner og kan også hos psykiatriske pasienter kunne frembringe psykoser. Tankereiser skal ikke utføres overfor pasienter med alvorlig psykisk lidelse. Dersom helsepersonell ikke føler seg sikre på utførelsen av tankereise eller har dårlig tillitsforhold hos pasienten bør de ikke utføre metoden. (5) 3.4 Kvalme, brekninger og oppkast Kvalme og oppkast er vanlige problemer ved langtkommen kreftsykdom % av pasientene er kvalme i større eller mindre grad. Hos noen kan kvalme oppleves som det mest plagsomme ved sykdommen. Ca 30% plages i tillegg av oppkast. (3) Kvalme/ oppkast og obstipasjon er plager som kan ha avgjørende betydning for både pasientens livskvalitet og pårørendes evne til å håndtere en vanskelig livssituasjon. (23) Tilstanden er svært utmattende og livskvaliteten blir sterkt redusert. Definisjon og symptom Emesis betyr å kaste opp og begrepet dekker både kvalme, brekninger og oppkast. Kvalme er en ubehagelig følelse av å ville kaste opp, gjerne ledsaget av autonome symptomer som kaldsvette, blek hud, rask puls og økt spyttesekresjon. Kvalme vil ofte ikke føre til oppkast. Brekninger betegner rytmiske kontraksjoner i mellomgulvet og bukmuskulaturen i forbindelse med kvalme og kan resultere i oppkast. Oppkast betegner rask tømming av mageinnhold gjennom spiserør og munn (11). 27

28 Ubehandlet vil slike reaksjoner over noe tid kunne føre til psykisk og fysisk utmatting. Det vil føre til redusert inntak av føde, og pasienten mister mye væske. Dette kan i ytterste konsekvens gi alvorlige forstyrrelser i kroppens balanse av væske og elektrolytter. Slike forstyrrelser kan igjen forårsake kvalme og oppkast slik at pasienten kommer inn i en ond sirkel. Andre konsekvenser kan være betennelser og sårdannelser i spiserøret, aspirasjon av mageinnhold til luftveiene og frakturer. Psykologiske reaksjoner, gjerne utløst av repeterte eller spesielt lange perioder med oppkast, kan gi forventet (antisipatorisk) kvalme og i enkelte tilfeller behandlingsvegring. (23) Årsaker Stimuli er i hovedsak enten mekanisk som ved retensjon av mageinnhold, eller kjemisk som ved blodbårne gifter. Viktig å kartlegge og utrede kvalme og brekninger hver for seg. Kvalme registreres ut fra ESAS og brekninger/oppkast med antall per 24 timer, eventuelt volum og utseende. Forhold som må vektlegges er tidspunkt for debut, hvor ofte, intensitet og hvor lenge. Døgnvariasjon og relasjon til matinntak, kroppsstilling og bevegelse. Utløsende faktorer som lukt, syn, smak og annet. Væskeinntak og andre symptomer fra mage/tarm og eventuelt ledsagende symptomer. Medikamenter kan også være årsak til kvalme (3). Sykdomsindusert kvalme Ved infeksjoner kan både perifere og sentrale kvalmemekanismer bli utløst. Ved uremi og hyperkalsemi er i hovedsak kvalmen sentralt utløst. Ved kraftig obstipasjon oppleves regelmessig kvalme. Hos mange vil da inntak av obsiperende medikamenter, som opioider, forsterke den emetiske bivirkningen. Ileus/subileus forårsaker kvalme og oppkast. Kreftsykdom kan føre til betydelig emesis uten at tumor virker direkte inn på fordøyelsesprosessen. Emetisk aktive stoffer frigjøres ved henfall av tumorceller. Hjernemetastasering og spredning av kreft til lever fører ofte til alvorlig og langvarig kvalme. Smerte kan utløse kvalme og forsterke pasientens emetiske problem av annen årsak Psykologisk stress over tid, depresjon og angst kan fremme kvalme. Behandlingsindusert kvalme Både strålebehandling og cellegiftbehandling ledsager regelmessig kvalme og oppkast. Hos de fleste vil kvalme forårsaket av morfin ved uendret dose avta og forsvinne etter noen dager. (23) Det krever kunnskap om pasientens grunnsykdom, behandling, anamnese, kartlegging og målrettet utredning. Ingen undersøkelse bør igangsettes uten at det har konsekvenser for videre tiltak 28

29 Målet er best mulig lindring og livskvalitet Tiltak Ro og hvile Kjølig og luftig miljø uten sjenerende lukt og synsinntrykk Godt og regelmessig munnstell Tilfredsstillende hydrering Lukt- og smaksnøytrale små måltider God behandling av andre symptomer. Væske ved dehydrering, bisfosfonater ved hyperkalsemi, laksantia ved obstipasjon og seponering/justering av kvalmeutløsende medikasjon Protonpumpehemmere ved ulcus eller mistanke om ulcus Malign tarmobstruksjon krever særlige tiltak Generelt bør det vises omtenksomhet, dempet belysning, tilby eventuelt musikk. Kvalmen kan hos enkelte reduseres ved å lindre angst og smerter. Kvalmeutløsende faktorer kan da ofte lindres med god kommunikasjon, pleie og omsorg. Samtidig kan det være gunstig å tone ned negative forventninger og spille på det positive. Vann og te bør gis hyppig i små mengder og kosten kan bygges opp med kjeks og loff etc. medikamenter eller ingefær og vitamin B6 (pyridoksin) Kvalme som skyldes intakranielt trykk pga en ekspansiv prosess, trenger både ikkemedikamentell behandling og antiemetikabehandling. Kirurgi, strålebehandling og antiødembehandling med steroider er eksempel på dette. Antiemetika som antihistaminer bør forsøkes. Ved cytostatikaindusert kvalme er medikamentell antiemetisk behandling førstevalget. (3,20). 29

30 Medikamentell behandling Metoklopramid og Haloperidol brukes i situasjoner der årsaken til kvalme ikke er påvist eller under pågående utredning. Begge medikamenter kan gis som kontinuelig subkutan infusjon og eventuelt blandes med opioider i smertepumpe. NB! Metoklopramid bør ikke brukes ved passasjehinder i tarmen da den virker stimulerer til tømming av ventrikkelen. Antihistaminer brukes ved bevegelsesutløst kvalme eller opiatindusert kvalme. Eksempler er cyklizin og meclozin. Anticholinergika: Skoplamin kan forsøkes ved ulike kvalmetilstander. Finnes som plaster med 72 timer varighet. Kan også brukes i forbindelse med tarmobstruksjon for å minske sekresjonen. Eksempler er skopolamin og butylskopolamin. Levomepromazin (Nozinan) kan brukes for å bryte kvalme som ikke har svart på tidligere behandlingsforsøk. Den virker sederende. Benzodiazepiner. Dens egenskaper kan være nyttige spesielt ved forventet kvalme og hos engstelige pasienter. Kortikosteroider er mye brukt i kombinasjonsregimer. Brukes i lav dose i tillegg til andre antiemetika. Brukes som symptomatisk behandling ved hjernemetastaser. Eksempler er metylprednisolon, betametason og dexametason. Serotoninantagonister: Brukes mot cytostatika- og stråleindusert kvalme. Kan hjelpe på kontroll av kvalme ved avansert kreftsykdom uavhengig av genese. Eksempel er ondansetron. (23, 3) 30

31 3.5 Angst og uro Angst er den psykiske lidelsen som sterkest er knyttet til livstruende sykdommer og livet i dødens nærhet. Angst er et signal om at jegets eksistens er i fare, at tilintetgjørelse truer, kan dermed også kalles et sjelens smertesignal. Alvorlig syke pasienter opplever ofte ulike psykiske plager, der angst og uro er de mest vanlige. Dette kan være en reaksjon på usikkerhet rundt sykdom, fysisk skade, livsforandringer, sosiale, familiære, økonomiske, åndelige og eksistensielle problemer, og tanker og usikkerhet rundt døden. Angst og uro kan også være resultat av kroppslige plager, som smerter, kvalme, pustebesvær, kakeksi, og bivirkninger av medikamenter. Angst kan igjen forsterke eller utløse fysiske symptomer som smerter eller pustebesvær (9). Symptomer på angst: Engstelse, indre uro, manglende evne til å slappe av. Konsentrasjonsvansker, irritabilitet, søvnproblemer, pusteproblemer, svetting, kvalme, hjertebank, svimmelhet. Mange pasienter opplever dette særlig på natt: nå holdes den ikke i sjakk av stimuli og aktivitet, men kommer som urolige tanker eller kroppslig spenning. Målet er at pasienten opplever at angst og uro blir dempet og håndterbar Årsaker Eksistensiell krise, psykisk belastning, depresjon, pustebesvær, urinretensjon, manglende symptomkontroll, smerter eller bivirkninger av medikamenter kan også være utløsende faktorer til angst. Angst kan igjen forsterke eller utløse fysiske symptomer som smerter eller pustebesvær. (9) Behandling Uro og urolige tanker er uunngåelig for den som lever med sykdom, med usikkerhet og trusler om tap. Når uroen kan uttrykkes i ord, letner den ofte: å verbalisere er en måte å håndtere angst og uro på. En alvorlig syk pasient har mye å uroe seg for og forsøke å holde oversikt og kontroll over, og samtaler med lege og/ eller sykepleier er nødvendig. Det vil være nødvendig med avklarende samtaler om tiden fremover. Spørsmål som: hvor ønsker pasienten å være?, hva er ønskelig og mulig å få til i eget hjem?, 31

32 hvor lenge kan et opphold på Lindrende enhet være?, hvordan kan symptomer og plager lindres? Vi har erfart at angst og uro for det ukjente kan bli dempet ved gode og avklarende samtaler. Blir angst og uro en tilstand som går utover søvn, konsentrasjonsevne og energi, er det nødvendig å lindre den med farmaka. Flertallet av pasienter med livstruende sykdom trenger hjelp med innsovningsmidler i visse faser av sykdommen. Angstdempende midler med kortvarig virkning kan være nok til at natten kan forløpe med stort sett sammenhengende søvn. Noen pasienter våkner allikevel ofte gjennom natten, og har vansker med å sovne igjen. Selv om pasienten ikke har tegn på depresjon, kan antidepressiva være en god hjelp til sammenhengende søvn. Avspenning, pusteøvelser og fysioterapi kan gi hjelp til å kontrollere de kroppslige symptomene. Ofte er det samtidig behov for angstdempende medikamenter (benzodiazepiner), som kan bryte opplevelsen av at angsten i seg selv er tegn på livstruende sykdom. God symptomlindring, og at pasienten føler seg godt ivaretatt av trygge og kompetente hjelpere, vil også få positiv innvirkning på opplevelse av angst og uro. Det kan oppleves at pasienten uttrykker dødsangst, hvor ord ikke strekker til, pasienten opplever fysisk lidelse som hjertebank, svimmelhet og matthet. Menneskelig nærvær og større doser angstdempende midler (Midazolam) må til for lindring. Hos pasienter med kort forventet levetid er en mer liberal med potensielt avhengighetsskapende angstdempende medikamenter (9). Se også retningslinjer for medikamentskrin for behandling av angst og uro i terminalfasen (6), og kapittel 3.6, delir. 32

33 3.6 Delir Delir er en vanlig komplikasjon til akutt somatisk sykdom, særlig hos svekkede eldre pasienter. Tilstanden kjennetegnes av akutt oppstått kognitiv svikt, svingende bevissthetsnivå, forstyrret søvnrytme og enten redusert eller økt psykomotorisk tempo. Dette kan være dominert av hyperaktivitet, hypoaktivitet eller veksling mellom disse to. Adekvat diagnostikk, behandling og informasjon er viktig for å opprettholde livskvaliteten og verdigheten i livets sluttfase. En pasient med delirium er oftest ikke å anse som beslutningskompetent (3) Pasienter med kognitiv svikt opplever ofte skremmende og uforstående situasjoner som medfører forskjellige grader av angst. Pasienters angst kan være vanskelig å håndtere. Helsepersonellets oppgaver er å registrere symptomer, være tilgjengelig og støtte pasienten (9). Det er viktig å være klar over at pasienten kan ha psykiske bekymringer uten at dette kommer direkte til uttrykk. Målet er at pasienten opplever mest mulig ro Symptomer Akutt forstyrrelse av bevissthetsnivået med redusert evne til å fokusere, fastholde eller skifte oppmerksomhet. Kan videre ledsages av nedsatt hukommelse, desorientering eller persepsjonsforstyrrelser (hallusinasjoner, vrangforestillinger). Ca 30-35% av delir er hyperaktive, 20-25% er hypoaktive og resten er en kombinasjon av disse. Hos de aller fleste døende observeres delirøse symptomer som en naturlig del av dødsprosessen. Årsaker Det er viktig å observere om det er endringer i atferd og kommunikasjon, søvn- og våkenhetssyklus, om det er treg og manglende respons på stimuli og sviktende nærhukommelse og desorientering. Predisponerende Hjerneorganisk lidelse inkludert demens Tidligere hjerneskade, inkludert spredning av kreftsykdom til hjernen Høy alder Alvorlig somatisk sykdom Nedsatt allmenntilstand inklusive underernæring Rusmiddelbruk 33

34 Sansesvikt Utløsende Psykoaktive legemidler med antikolinerg effekt. Eksempel er opioider, antideppressiva, benzodiazepiner, antiepileptika Andre medikamenter. Eksempel er kortikosteroider Hypoksi. Dehydrering. Infeksjon Nyre- og leversvikt Brå seponering av alkohol eller medikamenter Elektrolyttforstyrrelser. Eksempel er hyperkalsemi Metabolske forstyrrelser som hypoglycemi Tiltak Årsaksrettet behandling igangsettes på klinisk indikasjon. Dette kan være oksygenering, rehydrering, dosereduksjon av medikamenter osv. Ved terminal delirium er som regel ikke slik behandling aktuell. Stimulus-begrensning Markering av døgnrytme Realitetsorientering Stabil personalkontakt Introduksjon av kjente objekter/personer Fysisk aktivitet Medikamentell behandling. Haloperidol er et sikkert førstevalgspreparat. Ved uttalt uro kan blant annet Midazolam gis. I livets aller siste fase bør hyperaktive deliriøse symptomer vurderes behandlet med hensyn på korrigerbare årsaker som smerte, dehydrering, hypoksi, panikkangst Dersom sedering er indisert, er trolig midazolam mest brukt. Et annet alternativ er å øke dosen av en annen aktuell medikasjon som haloperidol til ønsket grad av sedasjon oppnås. (3) 34

35 3.7 Pustebesvær Symptomer Dyspné er en subjektiv opplevelse av åndenød og kan være en vanlig plage i de siste levedøgn. Tungpust er sammen med hoste hovedsymptomet hos pasienter med langtkommen lungekreft eller lungemetastaser. Hos pasienter som trenger lindrende behandling for ikke- malign sykdom, slik som langtkommen hjerte- og lungesykdom, er dyspné det dominerende symptomet. Pustebesvær er angstskapende, og følelsen av å ikke få luft kan gi opphav til dødsangst. Angst forsterker det subjektive besværet og øker oksygenbehovet. Et tegn kan være at pasienten viser økt uro. Helsepersonell kan også observere at pasienten hiver etter pusten og bruker hjelpemuskler. Målet er at pasienten opplever at pustebesvær lindres eller ikke opplever pustebesvær Dette innebærer at: Årsak til pustebesvær er kjent Medikamentell behandling vurderes Skifte av leie vurderes Pasienten slipper å være alene Årsak Dyspné kan være Direkte tumorrelatert pga tumorinnvekst i alveoler, bronkier og pleura som gir redusert ventilatorisk reserve Indirekte relatert til grunnsykdommen gjennom komplikasjoner (pneumoni, lungeemboli, anemi, kakeksi, pleuravæske, ascites) Behandlingsrelatert (lungetoksisitet/ pneumoni, lungefibrose) Relatert til andre, tilstøtende sykdommer (KOLS, hjertesvikt) Relatert til angst (panikkanfall) (3) 35

36 Kartlegg følgende Tidsforløp, døgnvariasjon, tidligere hjerte-/ lungesykdom, utløsende faktorer, innvirkning på søvn Pulsoksimeter- saturasjonsmåling i hvile og ved anstrengelse, med og uten oksygentilførsel Ha oversikt over blodprøver med hemoglobin og infeksjonsstatus. Det kan også være aktuelt med supplerende undersøkelser som rtg thorax, CT thorax, spirometri, full lungemedisinsk utredning med bronkoskopi, blodgassanalyse. Dette vil være avhengig av grunnsykdommen og hvor i sykdomsforløpet pasienten er. En viktig grunnholdning er å ta de prøver og undersøkelser som pasienten er i stand til å motta behandling for resultatene av. Årsaksrettet behandling bør tilstrebes der dette er mulig: Tumorrettet behandling (kjemoterapi, strålebehandling), stent ved tracheal/ bronkial obstruksjon, laserbehandling ved endobronkial tumor, drenasje ved pleuravæske eller ascites, blodtransfusjon, antibiotika, effektiv syreblokade ved refluksproblematikk, analgetika ved pleurale smerter. (3) Tiltak Opioider demper subjektivt besvær og senker oksygenbehovet. Kroppens toleranse for hypoksi og hyperkapni øker, og respirasjonsmønsteret bedres. Opioider administreres først og fremst systemisk, men kan også gis som inhalasjon. Det foreligger flere rapporter om subjektiv nytte av opioidinhalasjoner med mindre bivirkninger enn systemisk behandling. Det kan imidlertid være en viss risiko for bronkospasme. Det finnes ingen studier som viser bedre effekt av inhalasjon enn av systemisk behandling. Angst er ofte en tilleggskomponent ved dyspné. Kontinuerlig tilstedeværelse av kompetent helsepersonell gir pasienten trygghet slik at kontroll kan gjenvinnes. Benzodiazepiner reduserer angst og stress, og bidrar til å optimalisere respirasjonsmønsteret og fører til redusert respirasjonsarbeid. Oksygenbehandling. Oksygen betraktes som et medikament, og må forordnes av lege. Det skal være en klar indikasjon for bruk, hensikten med oksygenterapi er å motvirke dyspné som er direkte forårsaket av hypoksi. Det er mange grunner til å advare mot liberal bruk av oksygen til kreftpasienter: Effekten av oksygenterapi ved langtkommen kreftsykdom er dårlig dokumentert Pasientens bevegelsesfrihet reduseres Langvarig oksygenbruk kan gi lungeskader og redusert lungefunksjon. En forutsetning for start av oksygenterapi er at det må være påvist kronisk eller anstrengelsesutløst hypoksi, og at oksygentilførsel reverserer hypoksien. Virkning må dokumenteres med saturasjonsmåling. 36

37 Behandlingsalternativer Kortvarig inhalasjon på maske eller nesegrime før og/ eller etter større anstrengelser (Anstrengelsesutløst hypoksi med fall i O2- metning på >4%) Oksygentilførsel under aktivitet/ anstrengelse dersom aktivitetsnivået bedres betraktelig (>10% økt gangdistanse ved tilførsel av 2-3 l O2/min) Ved akutt respirasjonssvikt. Behandlingen bør avsluttes så snart situasjonen er under kontroll Nytten av kontinuerlig oksygentilførsel (>15t/døgn) er ikke dokumentert hos kreftpasienter og bør derfor unngås. (3) Ikke- medikamentell behandling God ivaretakelse i et trygt medisinsk miljø er avgjørende for at pasienten klarer å mestre sine plager. Dette har også stor betydning for de pårørende. Frisk luft i rommet er effektivt. Åpent vindu eller bruk av vifte og en kald klut på pannen kan redusere opplevelsen av å få for lite luft. Håndholdt vifte foretrekkes fremfor bordvifte. Det er også viktig å hjelpe pasienten til godt leie i sengen og gode hvilestillinger. (3) Det å sitte lett forhøyet i sengen kan lette tungpust. Godt thoraxleie kan lette respirasjonen ved at lungene får bedre volum ved inspirasjon. Utnytt sykesengens muligheter, bruk store gode puter. Løsne på klær. Pasienter som ikke ønsker å være alene skal slippe det. Det er viktig at helsepersonell beroliger pasienten med sitt nærvær. Ved obstruktivt besvær kan kortikosteroider redusere bronkialt ødem. Både systemisk behandling og inhalasjonsbehandling kan forsøkes. Effekt av behandlingen bør kunne måles som subjektiv lindring av dyspnè og bedret ventilasjon. 37

38 3.7 Surkling Symptomer Surkling beskrives som en støyende respirasjon og oppstår hos bevisstløse eller bevissthetsreduserte pasienter, som verken er i stand til å hoste opp slim fra de store bronkier eller er i stand til å svelge det. Det kan være en god trøst for pårørende at den døende selv ikke er plaget av dette. Det er oftest mer plagsomt for pårørende og personale enn pasienten selv. Årsaker I tillegg til terminal hjertesvikt vil opphopning av slim, samt at stemmebåndene blir slakkere, gi mer besværet respirasjon. Dette kan utløse såkalt ralling (9). Tiltak Opioider kan ha god effekt på tilstanden (9). Sideleie med hevet overkropp kan også ha effekt på surkling. Bruk av sug bør unngås da det er svært ubehagelig og oftest medfører produksjon av enda mer slim. Medisinsk behandling og omsorg kan gi disse pasientene en stille og fredelig død uten åndenød, angst, panikk eller smerter. Sideleie er også egnet for å la slim renne ut, og hindre oppsamling av løst slim bak i svelg og øvre luftveier. Informasjon til pårørende er viktig For best effekt er det viktig å komme i gang med medisineringen med en gang symptomet opptrer. Tidligere ble Scopolamin brukt ved surkling. Glycopurrolate (Robinul) sc. erstatter nå i stor grad Scopolamin. Det passerer ikke blod/ hjernebarrieren og gir dermed mindre bivirkninger. Se anbefalinger i litteratur: (4, 6) 38

39 3.8 Subkutan administrasjonsform av medikamenter Subkutan smertepumpe anbefales for kontinuerlig tilførsel av medikamenter. Døgnpumpe (Braun/ Graceby) fylles daglig av sykepleiere, og døgndose på de ulike medikamentene kan dermed justeres daglig, etter forordning av lege. (4, 6) Cadd-pumpe har større volum, en kassett kan holde i flere dager, alt etter kontinuerlig hastighet og behov for ekstra doser. Ekstra doser kan settes av pasienten selv, pårørende eller helsepersonell. Kassettene bestilles på apotek etter resept fra lege. Det anbefales å legge inn Butterfly eller annen subkutan nål (Sub-Q), denne kan ligge inntil syv døgn. Innstikksted må observeres daglig. Husk å datere vindu over innstikkstedet. Ved rødhet, hevelse, lekkasje eller blødning fra innstikkstedet må det legges ny. Bytt innstikksted hver gang. Vær oppmerksom på at enkelte legemidler eller høye konsentrasjoner i noen tilfeller kan virke vevsirriterende (for eksempel Ketobemidon). Da vil det oppstå infiltrater. Innstikkstedet blir hardt, huden rød og irritert, og det må legges ny. Fordeler ved bruk av subkutan kanyle: Langt mindre smertefullt enn intramuskulære injeksjoner Pasienten slipper gjentatte stikk Injeksjonen kan gis mens pasienten sover Pasienten trenger ikke flyttes på for å få injeksjonen. Plasseringsforslag: Overarm (på siden, baksiden samt hele området rundt skulderen) Hud på magen Brystet (under kragebeinet) Lår (hele) For urolige pasienter kan området over skulderbladet bak på ryggen også benyttes. Ta hensyn til sirkulasjon, underhudsfett og pasientens bevegelsesfrihet. Områder som ikke egner seg: ødematøst vev, tidligere strålebehandlet hud, over beinutspring og områder nær ledd. Det anbefales å skylle med (9%) NaCl etter gitt medikament. Mengden avhenger av lumen og total lengde på Butterfly/ Sub.Q. Dette skal alltid gjøres når samme kanyle brukes til flere medikament. Det anbefales imidlertid å skylle uansett fordi man da sikrer at pasienten får tilført tiltenkt dose av medikamentet. Det er viktig at alle sykepleiere følger samme prosedyre hos pasienten. Vær oppmerksom på at det kan gis maksimalt 4ml subkutan væske av gangen. For utførlig prosedyre se (6) Sub-Q, (24) Butterfly. 39

40 4.0 TERMINALFASEN Hovedprinsipper vedrørende behandling og pleie de siste 48 timer: Aktiv symptomlindring Unødvendige undersøkelser og intervensjoner unngås Symptomer og medikamenter vurderes jevnlig, nødvendige medikamenter må ligge tilgjengelige. Støtte og informasjon til pasient og pårørende. 4.1 Ernæring og væskebehandling i terminalfasen: Pårørende kan ha en oppfatning om at han spiser ikke, derfor dør han Det er viktig å hjelpe pårørende til å forstå at det som egentlig skjer er Han er i ferd med å dø, derfor spiser han ikke Kliniske erfaringer tilsier at døende pasienter som regel ikke opplever sult og tørst. Unødvendig mat- og væskeinntak kan også forstyrre en allerede nærmest inaktiv tarm og gi økt og plagsom diurese. Er pasienten våken og kan svelge, kan han derimot godt smake på både mat og drikke, vi skal ikke slutte å tilby dette. Undersøkelser viser at eldre terminale pasienter, som ikke lenger er i stand til å nyttiggjøre seg væske og næring, blir somnolente og dør fredfullt tilsynelatende uten tørst, sult eller smerter. Det er kan være en fare for at væsken vil havne andre steder som for eksempel i lunger, noe som vil gå utover en allerede besværet pust som pasienten ofte har i denne fasen. Ved infusjoner kan det oppstå punktødemer ved innstikkstedet pga kroppens manglende evne til å absorbere væsken. Innlegging av veneflon vanskeliggjøres pga sprø årevegger, hematomer oppstår lett og pasienten utsettes for unødvendige tilleggsplager (9). 4.2 Oksygenbehandling O2- behandling hos døende har vært mye diskutert. Tungpust er et sammensatt problem av angst og forhøyet CO2 i blodet. Reseptorer i hjernen registrerer en økning av CO2 i blodet, og øker dermed respirasjonsfrekvensen. Allikevel øker ikke O2-konsentrasjonen i blodet. For døende pasienter som ikke tidligere har brukt O2 vil O2-behandling ikke være til nytte. Medikamenter som morfin og diazepam er heller å foretrekke. Se også kapittel

41 4.3 Bruk av sug Dette frarådes hos pasienter i terminal fase. Bruk av sug i munnhule og svelg stimulerer reseptorer som er med på å øke slimproduksjonen. Det kan i noen tilfeller gi en kortvarig virkning, men kan medføre sårhet og blødning i munnhule og luftveier. Det anbefales bruk av medikamenter. 41

42 4.4 Terminale katastrofer I spesielt vanskelige situasjoner i terminalfasen er det ekstra viktig med riktig og rask respons. Dette er av uvurderlig betydning for både pasient og pårørende. Målet med tiltakene er at pasienten i minst mulig grad skal være våken. For pårørende vil det å være vitne til en dramatisk avslutning på livet påvirke videre sorgarbeid, og også få betydning for pleiepersonalets videre profesjonelle liv. Råd vedrørende medikamentvalg og dosering, se Håndbok i lindrende behandling (4) eller retningslinjer for medikamentskrin (6) Blødning Langtkommen kreftsykdom utgjør i seg selv en viss fare for blødning. Innvekst av tumor i eller ved store blodkar kan gi store og fatal blødning (styrtblødning). En pasient som tidligere har hatt blodig oppspytt, kan være i faresonen for å kunne få blødning. Midazolam forordnes ved fare for styrtblødninger. Her bør i tillegg mørke håndklær være tilgjengelig, for å dempe det dramatiske synsuttrykket en styrtblødning vil gi. Kvelning Ved store tumormasser i eller ved sentrale luftveier, eller ved blødning fra bronkier eller lunger. Morfin og midazolam vil være medikamentvalget. Kramper kan forekomme ved tumor i hjernen. Vær oppmerksom på dette når pasienten ikke lenger er i stand til å ta til seg kortikosteroider og eller epilepsimedisiner. Ved fare for kramper forordnes diazepam rektalt, evt midazolam til injeksjon. Dette bør ligge lett tilgjengelig for personalet (4). 42

43 5.0 NÅR DØDEN INNTREFFER Lege skal bekrefte dødsfallet, dette gjøres i henhold til rutiner (7). Ved hjemmedød vil det være fastlege eller legevaktslege. Ved dødsfall i institusjon vil det være sykehjemslege eller legevaktslege. Legen fyller ut dødsattest og signerer biattest. Biattest kan hentes ut fra kommunens elektroniske journalsystem (Profil). Pacemaker fjernes av legen som syner den døde. Legen fjerner kun generatoren, ledningene klippes av og skal ikke fjernes. Pacemaker kastes i elektronisk avfall. Mange pårørende vil ønske tid til høytid og ro sammen med den døde, andre vil ønske å delta i det siste stellet. Pårørende kan ha ønsker om hva den avdøde skal ha på seg om ikke dette er avklart på forhånd. De bør få tilbud om å komme for å se den avdøde. En verdig død innbefatter også tiden etter at døden har inntrådt. Det er viktig at det legges til rette for ritualer som føles riktige og naturlige. 5.1 Stell av den døde Dette skjer når det er mest hensiktsmessig, av hensyn til pårørende og av praktiske hensyn i avdelingen/ hjemmet. Vedr utførelse av selve stellet av den døde, henvises til kommunens Kvalitets- og rutinehåndbok. Denne skal være tilgjengelig på alle tjenestesteder.(7) Helsedirektoratet har gitt ut en brosjyre: Når en av våre nærmeste dør (26). Denne inneholder nyttig informasjon og gis til pårørende etter dødsfallet. Pasienter med fremmedspråklig bakgrunn eller andre kulturer og deres pårørende kan ha andre behov enn det helsepersonell er kjent med. Kunnskaper om deres skikker og ritualer ved død, sorg og begravelse er nødvendig dersom en skal kunne ta hensyn til den enkeltes integritet. Her kan det være nyttig å søke etter informasjon på nettet. (13) 5.2 Tilbud om ettersamtale Mange pårørende har problemer med å finne mening i tilværelsen etter en nærståendes død. Smerten over tapet kan bli lettere å leve med når de pårørende opplever at den døde har fått god behandling og stell under dødsprosessen. God informasjon, kontakt og omsorg fra personalet kan gi lindring: både i selve situasjonen og senere. Flere vil ønske en samtale og en gjennomgang av hendelsesforløpet, kanskje også en anledning til å snakke om den døde og dele noen av minnene (9). Det er viktig at pårørende føler seg velkomne til å ta kontakt for samtale. Her kan informasjon om sorggrupper og samtalepartnere tas opp etter behov. 43

44 5.3 Refleksjon for personalet etter dødsfall Å jobbe med pasienter i livets sluttfase utfordrer personalet både faglig og menneskelig. Det er derfor viktig å ha muligheten til å reflektere over de inntrykk de sitter inne med. Dette er også en anledning til å kvalitetssikre den palliative omsorgen for pasienten og dens pårørende. Refleksjon gjennomføres innen en uke etter dødsfallet. Her kan skjema refleksjon etter dødsfall, et vedlegg til LCP være et nyttig hjelpemiddel. Kan brukes individuelt eller i gruppe. Se vedlegg 7 44

45 REFERANSER: 1. Steinsvåg Anne Grethe, Grov, Ellen Vi vil vi vil og vi får det nesten til. Evalueringsstudie Høyskolen i Buskerud Forskrift om kvalitet i pleie og omsorgstjenestene: 0.html#1 3. Nasjonalt handlingsprogram for retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen, Helsedirektoratet Håndbok i lindrende behandling: Intranett/Enhet/K3K/Dokumenter/handbok_lin.pdf 5. LCP tiltaksplan for døende (Liverpool Care Pathway for the Dying Patient): for Nedre Eiker kommune, se: F:\Nedre Eiker\HelseOmsorg\Felles\Nettverk palliasjon samarbeid 93 og 94\5.LCP 6. Ressurssykepleienettverket/Medikamentskrin: 7. Kvalitets- og rutinehåndbok for Nedre Eiker kommune 8. Kreftforeningen Hefte: Spørsmål om døden, 9. Kaasa S. (red) Palliativ behandling og pleie. Nordisk lærebok. Oslo: Ad Notam Gyldendal, Søderstrøm. Når livet går mot slutten, Kirkens Bymisjon 11. Kreftforeningen Hefte: Kreft og fordøyelsesplager, informasjon til helsepersonell, Tolketjeneste Samarbeidsrådet for tros- og livssynssamfunn: Lov om pasientrettigheter: wift/wiftldles?doc=/app/gratis/www/docroot/all/nl html&emne=pasientrettighetslov*& 15. Jensen, Trude Løkhaug Kristoffersen, Nina Jahren (red) Generell sykepleie 3. Oslo: Universitetsforlaget 4.opplag

46 17. Karoliussen, M.& Smedbye K.M. Eldre, aldring og sykepleie. Oslo: Gyldendal Akademisk Rosland J.H, Hofacker von S. Paulsen Ø. Den døende pasient Tidsskrift for Norsk Lægeforening 2006; 126: Husebø BS Smerteevaluering ved demens Bergen Felleskatalogen Lov om alternativ behandling av sykdom mv Frantzen, Tone- Lise m.fl Retningslinjer for fysioterapi til pasienter i palliativ fase, Bergen 2009 Retningslinjer for fysioterapi til pasienter i palliativ fase (Haukeland universitetssykehus HF 2009) 23. Jordhøy M.S, Aass N, Svensen R, Ervik B, Mohr W. Kvalme, oppkast og obstipasjon Tidsskrift for Norsk Lægeforening 2006; 126: Reitan, Anne Marie (red) Kreftsykepleie, pasient- utfordring- handlingoslo: Akribe forlag 2.utg Prosedyre for innleggelse av sc nål: telemark.no/sitecollectiondocuments/medisinsk%20klinikk/palliasjon%20- %20nettsider/Faglige%20retningslinjer/Subcutan%20infusjon/ID%20nr%206599%20Subcutan%20kanyl e.pdf F:\Nedre Eiker\HelseOmsorg\Felles\02 Rutiner og retningslinjer etat Helse og omsorg 26. Sosial- og helsedepartementet Når en av våre nærmeste dør Oslo h Vedlegg: 1. FN s erklæring om den døendes rettigheter 2. ESAS-r 3. ESAS sekundærobserveringsskjema 4. Kroppskart 5. MOBID 2 6. LCP tiltaksplan. Eksempelutgaver 7. Refleksjon etter dødsfall 46

47 47

48 48

49 49

50 50

51 51

52 52

53 53

54 54

55 55

56 56

57 57

58 58

59 59

60 60

61 61

62 62

63 63

64 64

65 65

66 66

67 67

68 68

69 69

70 70