HDYO har mer informasjon om HS tilgjengelig for unge, foreldre og profesjonelle på vår webside:

Transkript

1 Å besøke et sykehjem/omsorgsbolig HDYO har mer informasjon om HS tilgjengelig for unge, foreldre og profesjonelle på vår webside:

2 Ettersom Huntington sykdom utvikler seg, har folk en tendens til å trenge mer pleie. Dette kan være en utrolig vanskelig oppgave for noen å påta seg, siden den type omsorg fort kan bli en slitsom jobb. Dette er grunnen til at mange mennesker med Huntington sykdom tilslutt bor i et sykehjem/omsorgsbolig, et sted hvor de kan få omsorg døgnet rundt, og har sine behov møtt av fagfolk. Denne delen belyser noen av de emosjonelle vansker som oppleves av unge mennesker som har en forelder med Huntington sykdom i et sykehjem/omsorgsbolig, og noen tips om hvordan man får mest mulig ut av denne situasjonen. Når er et sykehjem/omsorgsbolig nødvendig? Å komme til erkjennelsen om at den personen med Huntington sykdom kanskje må flytte inn i et sykehjem/omsorgsbolig for å få den støtten de trenger, kan være en av de mest hjerteskjærende øyeblikk for en familie å måtte oppleve. Min mor gikk inn i et sykehjem/omsorgsbolig da hun var 46 år gammel. Jeg husker dette som ett av de vanskeligste beslutningene vår familie måtte gjøre. Jeg ville forsørge moren min, og jeg følte at et sykehjem/omsorgsbolig ikke var det rette stedet for henne, men til slutt måtte jeg gi etter at hun matte flytte inn i sykehjem/omsorgsbolig. Alle I familien slet mye med denne beslutningen, og jeg husker at det var mye vondt, bekymring og frykt rundt denne store avgjørelsen. Milly Det er viktig å huske at ikke alle personer med Huntington sykdom flytter inn i et sykehjem/omsorgsbolig, men på grunn av kompleksiteten av sykdommen trenger mange mer omsorg enn de kan få hjemme. For de som bestemmer at et sykehjem/omsorgsbolig er nødvendig, kan det i utgangspunktet være en følelse av skyld og en trang til å ønske å holde personen hjemme med familien sin. Dette gjør beslutningen rundt et sykehjem/omsorgsbolig utrolig vanskelig følelsesmessig for alle involverte, inkludert den unge personen. Sykehjem/omsorgsbolig er der for å støtte og gi omsorg, og de fleste gjør en god jobb. Følelsesmessig, var det vanskelig. Selv om vi besøkte henne minst en gang i uken, var det vanskelig å se mamma der. Fra mitt synspunkt var ikke dette hennes virkelige hjem. På sykehjem/omsorgsbolig levde hun ikke lenger med oss og jeg så det som om hun var alene, uten familien sin. Etter noen måneder, ble det lettere. Jeg innså at hun trengte omsorgen hun fikk på heltid, så dette var det beste stedet for mamma. Lucy Sykehjem/omsorgsbolig kan ta vekk en stor mengde stress fra familien. Omsorg for noen med Huntington sykdom tar forferdelig mye tid og krefter. Familier kan tidligere ha gitt omsorg for sin kjære på bekostning av sine egne karrierer, sosiale liv og trivsel. Finne et passende sykehjem/omsorgsbolig Når en beslutning har blitt tatt om at et sykehjem/omsorgsbolig er nødvendig, er neste steg å finne en som passer for personen med Huntington sykdom og familien. Dette er ikke alltid veldig lett, så ideelt sett ville det være best å kunne velge et sykehjem/omsorgsbolig som spesialiserer seg på Huntington sykdom. Men ofte er det ikke mange spesialiserte sykehjem/omsorgsbolig i området, og de som finnes, er kanskje ikke i nærheten av der familien bor, noe som ville gjøre besøk vanskelig. De økonomiske kostnadene med et sykehjem/omsorgsbolig må det også tas hensyn til. Omsorg kan være ganske dyrt i mange regioner i verden, og økonomisk støtte kan variere avhengig av situasjonen. Noen ganger kan dette ha en innvirkning på hvilke sykehjem/omsorgsbolig du kan velge, som betyr at du kanskje ikke få det du ønsket. Vanligvis må det mye søking til for å finne

3 det mest passende sykehjem/omsorgsbolig for hver familie / persons situasjon. Din NASJONALE HUNTINGTON S FORENING kan være i stand til å hjelpe deg å finne riktig sykehjem/omsorgsbolig i ditt område. Å finne et egnet sykehjem/omsorgsbolig er det første, og et av de viktigste stegene. Det tok oss 8 måneder å finne den rette omsorgsboligen, men etter at vi hadde valgt det, visste vi at det var det riktige valget. Vi samarbeidet med noen av de viktigste sykepleierne som var omsorgsgivere for mamma, så vi hadde tilliten som vi trengte i dem. Lucy Gjøre det hjemmekoselig Når et sykehjem/omsorgsbolig har blitt valgt, og flyttingen er gjort, kan det være en god idé å gjøre personen kjent med de nye omgivelsene, og gjøre boligen hjemmekoselig. De første par besøkene hjalp jeg med å gjøre det hjemmekoselig. Jeg hang opp bilder på veggene av meg selv, min bror, pappa og mamma. Ryan Å henge opp bilder av kjente fjes og sette rundt ting personen bryr seg om kan virkelig bidra til å gjøre stedet til et hjem for en person med Huntington sykdom, og de kan i sin tur føle seg mer avslappet med å være der etter at de har flyttet inn. Å besøke sykehjem/omsorgsbolig emotionally, for a young person in a family with Huntington s disease. Å besøke sin kjære på sykehjem/omsorgsbolig kan til tider være vanskelig, både praktisk og følelsesmessig, for en ung person i en familie med Huntington sykdom. Å reise langt Som nevnt tidligere, er det ikke sikkert at det beste sykehjem/omsorgsbolig for en med Huntington sykdom er i nærheten av familiens bosted, noe som kan gjør det vanskelig å dra på regelmessig besøk. Min mors sykehjem/omsorgsbolig lå en og en halv times kjøring fra der jeg bodde. Det var vanskelig å ikke kunne se henne når jeg selv ville. Frem til i fjor så kjørte jeg heller ikke bil, så det gjorde det enda vanskeligere. Jess En lang tur til sykehjem/omsorgsbolig kan være slitsomt for en ungdom, og på grunn av den lange turen kan det være vanskelig å finne energien til å nyte kvalitetstiden man har sammen. Ettersom ungdommenes timeplaner blir trangere og trangere kan det være vanskelig å finne tid til å besøke den syke. Når jeg ble 16, fikk jeg en lørdagsjobb og i ukedagene hadde jeg skole. Da ble utfordringene med å få tid til å besøke mamma enda større. Vi vurderte å flytte henne til et hjem nærmere, men hun ble værende i sin opprinnelige sykehjem/omsorgsbolig. Jess Det kan være nyttig å planlegge turen til sykehjem/omsorgsbolig på forhånd, og gjør en dagstur ut av det. Dette kan bidra til at den tiden som blir brukt med den syke er kvalitetstid. Når vi dro for å besøke mamma, var vi sammen med henne hele dagen. Vi spiste

4 lunsj der, så på formiddags TV, før vi tok henne med ut på forskjellige aktiviteter. Etterpå dro vi tilbake til sykehjem/omsorgsbolig igjen hvor vi spiste middag sammen. Etter middagen var det på tide å si farvel, gi henne et kyss og fortelle henne at vi ville se henne neste uke. Trish Kommunikasjon Ettersom Huntington sykdom fremskrider kan det å snakke og kommunisere bli veldig vanskelig. Den sykes evne til å snakke vil gradvis forsvinne, før de tilslutt ikke er i stand til å kommunisere i det hele tatt. Dette skjer ikke med alle som har Huntington sykdom, men mange opplever dette. For ungdommer og unge voksne kan det være veldig tøff å ikke kunne snakke med din kjære når de er på besøk, spesielt hvis du ikke kan besøke de så ofte som du kunne ønske. Det er ekstremt vanskelig å ikke kunne kommunisere med mamma. Vi visste mamma kunne høre oss, men hun kunne ikke kommunisere tilbake, så vi bare fortsatte å snakke med henne. Jeg håpet hun ville forstå hva vi sa, huske hvem vi var og huske alle de gode minnene vi hadde sammen. Siden hun ikke kommuniserte tilbake kunne jeg aldri vite dette for sikkert. Rob Det er viktig å huske at bare fordi en person med Huntington sykdom ikke kan snakke, betyr ikke det at de ikke kan høre deg eller forstå deg. Så hvis du snakker med den syke, kan du være sikker på at de både hører og forstår deg. Sørg for å snakke med den syke, fortell gjerne om hva som har skjedd siden sist dere møtes, om skole, venner og familie. Du vet aldri hva som kan gi et smil! Vanskelige avgjørelser Det er alltid noen som er ansvarlig for å ta vanskelig avgjørelser med tanke på å sikre best mulig omsorg for den syke. I noen tilfeller kan dette ansvaret falle på en ungdom eller ung voksen i familien rammet av Huntington sykdom. Dette kan gjelde å bestemme om sykehjem/omsorgsbolig, men det kan også gjelder avgjørelser som å legge inn sonde, eller hva man skal gjøre hvis den syke får en infeksjon. Disse avgjørelsene kan være veldig emosjonelle og belastende. Ofte kan det være hensiktsmessig å ha diskutert slike spørsmål med den syke før sykdommen har kommet så langt. Da får de være med å bestemme hvordan slike situasjoner skal håndteres. Derimot er det ikke alltid dette er pratet om innad i familien, og hvis du ender opp med å ta slike avgjørelser, så må du handle på grunnlag av hva du og familien mener er til det beste for den syke. Du føler kanskje at du har tatt feil beslutning, men tenk hvor mye vanskeligere det ville vært for din kjære hvis du ikke var der i det hele tatt. Igjen, hvis du befinner deg i en slik situasjon, kan HDYO FORUM gi deg noen gode råd og støtte. Du kan også søke profesjonell støtte fra DEN NASJONALE HUNTINGTON FORENINGEN. Vitne til forverring Noe av det vanskeligste ved å vokse opp i en familie med Huntington sykdom er å være vitne til den gradvis forverringen. Om dette skjer i sykehjem/omsorgsbolig eller i familiens hjem spiller ingen rolle, betydningen vil være like stor for familien. Mamma er en utrolig sterk person, og å se at Huntington sykdom har tatt over hele kroppen hennes har satt så dype spor i tenårene mine. Uten støtten fra min far og bror vet jeg ikke hvor vi som familie hadde vært i dag. Mamma kjemper en tapper kamp, og jeg elsker henne for det. Lucy Det kan være skremmende å være vitne til den gradvise forverringen, det kan til og med gjøre

5 at folk ikke vil dra tilbake på besøk. Slik som Lucy sa, så vil man ikke se at Huntington tar over kroppen til sine kjære. Selv om dette kan være svært vanskelig, må du prøve å være sterk og huske på at din kjære er der fortsatt i den kroppen, og de ville nok elsket å ha besøk av deg. Da jeg ble eldre, ble det faktisk vanskeligere for meg personlig å dra på besøk. Jeg vokste opp uten moren min, og jeg ønsket det mor datter forholdet som mine venner snakket om. Jeg slet når jeg så mamma bli overtatt av Huntington sykdom, men visste at for hennes skyld og min også skulle jeg fortsette å besøke henne. Lucy Ikke føl deg skyldig hvis du ikke ønsker å går i besøk, mange unge føler det på samme måte og det er viktig å innse at det er ok og ikke går i besøk. Du finner kanskje ut at du bare kan besøke av og til, eller for en kort periode. Det viktigste er å gjøre hva du er komfortabel med. Å snakke om dette problemet kan virkelig hjelpe, så ikke nøl med å gå til HDYO FORUM for støtte fra andre unge i samme situasjon. Nyt kvalitetstiden sammen, og ha det gøy. Etter alle disse vanskelige spørsmålene, må du ikke glemme det viktigste, som er å nyte kvalitetstid sammen og ha så mye gøy som mulig i besøkene! Det har vært vanskelig å se mamma bli dårligere i hjemmet, men jeg prøver å gjøre mine besøk morsom. Hun elsker at jeg besøker henne, og hun vil alltid ha iskrem! Barna mine hopper i sengen hennes, sminker henne og får henne til å le. Vi lytter til musikk, danser rundt og henger ting på veggene hennes eller fra taket. Vi har det veldig artig. Teresa Om du planlegger noen aktiviteter eller dagsturer sammen, kan det virkelig gjør et besøk litt mer spesielt. Det kan betyr ekstra arbeid og organisering for å få ting gjort, men resultatene kan være veldig givende for alle. Aktivitetene ved sykehjem/omsorgsbolig er mer som bowling, linedance, bingo alle de tingene mamma hater! Men som en familie tar vi min mor ut jevnlig slik at hun kan delta på noen av de morsomme tingene hun elsker å gjøre. Mine brødre spiller i et band, så vi tar henne til konserter, mine barn spilte fotball på lørdager, så vi brukte å plukke henne opp og ta henne med for å se kamper, bursdagsselskaper etc. Så til slutt kom jeg til å akseptere at sykehjem/omsorgsbolig gir omsorg "men vi ga moro, rekreasjon og kjærlighet. Teresa Hvordan du forbereder deg til en tur på sykehjem/omsorgsbolig har en enorm effekt på humøret i besøket. Å ha en positiv plan for turen vil mer enn sannsynlig føre til et positivt besøk og da forlater alle med smil på deres ansikter. Ingenting er sikkert selvsagt, men du kan bare prøve ditt beste. Her er noen ideer og tips for å hjelpe. Ting dere kan gjøre på et sykehjem/omsorgsbolig

6 Ta med bilder, kanskje fra en tur du var nylig med på. Ta med gaver til personen med Huntington s sykdom. Hva liker de? Ta de med på en gåtur rundt i sykehjem/omsorgsbolig hage, så de kommer seg ut og får se ting de ikke ser til vanlig. Ta med noe som du er skikkelig stolt over, eller bare noe du vil vise dem. Ta de med på et sosialt arrangement med familie og venner. Om de ikke kan komme ut, ta med hele familien og venner til dem i stede. Om personen med Huntington s sykdom ikke kan si stort, så bare ta hånden deres og hold den en liten stund Se TV med dem, kanskje de har en favoritt film eller TV show du kan skru på? Vis dem noen bilder eller videoer fra telefonen eller bærbare PCen din, så de kan se hva du driver med for tiden. Noen ganger trenger en person lakenet eller puten flyttet eller ristet, vær sikker på at de har det komfortabelt. Snakk med personen om hva du har gjort i det siste! Til og med hvis personen med Huntington s sykdom ikke kan prate eller gi respons, snakk med dem og fortell hva du har gjort. De kan fortsatt høre og forstå deg. (Og de vil helt sikkert vite hva du driver med)! Syng sanger sammen (eller til dem) Ta opp gamle minner, morsomme historier og husk de gode tidene Smil og gi en klem! Folk elsker et smil og en klem, til og med når de ikke kan smile eller klemme tilbake. Kanskje du har andre morsomme ideer om hva du kan gjøre på et sykehjem/omsorgsbolig? Om du har, så LA OSS VITE DET og vi vil legge de til i listen! Å ha en kjære med Huntington sykdom i et sykehjem/omsorgsbolig kan være svært vanskelig å takle til tider og gir mange utfordringer. Dere kan fortsatt ha mange gode tider, og hvert besøk til sykehjem/omsorgsbolig kan gjøres om til et hyggelig, morsomt og positivt besøk for alle dersom det er planlagt på forhånd. Hvis du har noen tanker eller erfaringer med sykehjem/omsorgsbolig, vil HDYO FORUM være et godt sted å dele med andre unge mennesker i din situasjon. Hvis du har noen spørsmål så ikke nøl med å spørre HDYO direkte eller be en ekspert i STILL ET SPØRSMÅL seksjonen.

7 Dette dokumentet var lastet ned fra HDYO websiden Råd som mottas via HDYO nettsted bør ikke brukes som grunnlag for personlige, medisinske, juridiske eller økonomiske avgjørelser, og du bør alltid konsultere deg med en passende profesjonell for spesifikke råd tilpasset din situasjon. HDYO er lisensiert under en Creative Commons-lisens.