Asperger syndrom. Hva er det egentlig?

Transkript

1 Asperger syndrom Hva er det egentlig? Christian Sørensen, Habiliteringsavdelingen UNN Tromsø, Kari Anne Pedersen, Regionalt fagnettverk for Autisme, ADHD og Tourettes Syndrom Helse Nord (R-FAAT)

2 Historisk perspektiv Leo Kanner ( ) beskrev i barn med stort ønske om å være alene. Dette ble beskrevet som infantil autisme. Tilstanden er oppkalt etter Hans Asperger ( ) som i 1944 beskrev barn med utfordringer i sosiale samspill.

3 Historisk perspektiv Hans Asperger kalte tilstanden «autistisk psykopati» og beskrev forstyrrelsen som først og fremst preget av sosial isolasjon. Asperger skrev Vi er overbevist om at autistiske mennesker har sin plass i den organismen det sosiale fellesskapet utgjør. De oppfyller sin rolle godt, kanskje bedre enn noen andre er i stand til.

4 Historisk perspektiv Lorna Wing introduserte begrepet Aspergers syndrom i engelskspråklige medisinske miljøer i en publikasjon fra 1981 om en rekke case-studier av barn med de samme symptomene som det Asperger hadde oppdaget. Aspergers syndrom ble en standardisert diagnose i Den ble da inkludert som en egen diagnose i ICD-10 som en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse. I dag er syndromet anerkjent som en undergruppe i autismespekteret, og det har egne diagnosekriterier.

5 Gjennomgripende utviklingsforstyrrelse En autismespekterdiagnose (ASD) Autisme Gresk ord som betyr selv eller seg selv Alle med autismespektertilstander er ULIKE selv om de oppfyller diagnosekriteriene Store individuelle forskjeller og vanskene er mest synlig i samspill med andre og vanskene øker med mye stress

6 Autismespekter forstyrrelse Alvorlig, Dyp MR Barneautisme/ Infantil autisme Moderat, Mild MR Normal IQ Asperger syndrom høyt fungerende a. Høy forekomst av medisinske tilleggslidelser Medisinske tilleggslidelser: ca 10% Høy genetisk komponent Høyere forekomst av gutter

7 Årsak Enighet om at psykososiale faktorer og opplevelser i barndommen ikke forårsaker autisme. Aspergers syndrom er en atferdsdefinert diagnose uten biologiske markører (ingen medisinske tester). Betydelig genetisk komponent der flere gener er involvert. En nettverksforstyrrelse i hjernen.

8

9 WINGs TRIADE Betydelige/kvalitative avvik i evnen til gjensidig sosialt samspill Betydelige/kvalitative avvik i evnen til gjensidig verbal og ikke-verbal kommunikasjon Begrensninger i atferd, interesse og fantasi (forestillingsevne), stereotype og repeterende aktiviteter/interesser

10 1. Vansker med gjensidig sosialt samspill Deler ikke spontant glede, interesser eller aktiviteter med andre Vansker med tolking av sosiale signaler Inadekvate reaksjoner på sosiale og emosjonelle signaler. Eks avvikende reaksjon på andres følelser Vansker med å lese og tilpasse seg sosiale situasjoner forståelse av usynlige regler

11 Vansker med sosial forestillingsevne Vansker med fantasilek og rollelek/ å tenke seg at noe er noe annet enn det faktisk er Vansker med å forstå at andre tenker, har opplevd andre ting enn seg selv sette seg inn i en annens sted mangel på dette medfører store forståelsesproblemer og kommunikasjonsproblemer

12 Sally og Anne testen

13 2. Språk og kommunikasjon De språklige ferdighetene utnyttes ikke i kommunikasjonen Vansker med nonverbal kommunikasjon; gester, mimikk, kroppsholdning, blikk

14 I følge far øver han seg på å smile

15 Kommunikasjon; en prosess.. You want to share an iedea with another humand mind. If so, your brain translates the idea into a sequence of words. The words are translated into vibrations that depart from your mouth, sail long distances through the air, and land on my eardrum. These vibrations are turned back into words, and then into meaningful sentences and ideas. My brain also picks up other non-verbal language, such as your facial expression and tone of voice. Meanwhile, I figure out any «hidden agenda» or «subtext» when you said those words. All of these elements mixt together to come up with an accurate understanding of what your «self» meant to communicate to my «self»

16 Kommunikasjon Dårlige dialogferdigheter vansker med å føre en samtale Henvender seg i liten grad til andre (begrenser seg ofte til å svare på spørsmål) Svarer ofte ikke på tiltale Mange gjentar spørsmål eller fraser som de har hørt tidligere (ekkotale)

17 Kommunikasjon evne til å uttrykke seg Har personen mulighet for å uttrykke ønsker og behov? Eller er det behov for hjelpemidler Selv personer med godt språk kan ha nytte av hjelpemidler f.eks når de blir frustrert eller stresset (eks pause kort) Har vi lært personen at utfordrende atferd er mer effektive enn akseptable kommunikasjonsstrategier?

18 Kommunikasjon - forståelse Har personen oppfattet og forstått hva vi sier/ stiller krav om? Har vi tatt hensyn til latenstid? Hjelper vi personen til å rette oppmerksomheten dit den er ønsket? Understøtter vi det vi ber om når det er nødvendig? Er personen i stand til å innfri det vi krever? eller trengs det mer hjelp eller tilrettelegging?

19

20 3. Atferd og interesser Begrenset atferdsrepertoar Få interesser eller intense særinteresser Stereotyp aktivitet Avhengighet til uvanlige gjenstander eller opptatthet av bestemte gjenstander Negative reaksjoner på forandring i miljøet Opptatt av rutiner. Vanskelig for å bryte mønster

21

22 Annerledes persepsjon/persepsjonsforstyrrelser Hyper eller hyposensitive Lyder Synsinntrykk Berøring Lukt, smak Smerte og temperatur

23 Sensorisk

24 Kropp og persepsjon Fattig mimikk og kroppsspråk Problemer med å vurdere riktig avstand og nærhet til andre personer Problemer med å regulere blikkontakt Motoriske vansker Persepsjonsforstyrrelser Sanseinntrykk oppleves svært sterkt Visuelle, auditive og taktile mest vanlige. Kan også være i forhold til smak og lukt

25 Viktigste trekk ved Asperger Syndrom Problemer med å være fleksibel i tanker og atferd (behov for å innføre rutiner og ritualer) Automatiseringsvansker Avvikende sosialt samspill Monomane, ensidige interesser (oppslukthet av spesielle temaer) Vansker med å forstå språkets nyanser Redusert evne til å forstå hva andre trenger av informasjon for å henge med på det han formidler Nedsatt evne til ikke-verbal kommunikasjon Motorisk klossethet Uvilje mot endringer i omgivelser og rutiner Overfølsomhet for sanseinntrykk Ujevn profil

26 Forståelsesvansker Bokstavelig forståelse Forstår bedre det som er konkret enn det som er abstrakt Vansker med å forstå sammenhenger og årsak/virkning Vansker med å organiserer og generalisere kunnskap Forstår bedre visuell enn auditiv informasjon Oppfatter ikke sosiale signaler Har vansker med å ta andres perspektiv, forstå hva andre tenker og føler

27 Forståelsesvansker I Bokstavlighet Forstår ikke hva folk vil eller mener Reagerer med å bli lei seg, sinte, stressede, vegring Filtrering Vet ikke hva de skal velge eller gjøre Reagerer med å bli stresset, initiativløse, mismodige, deprimerte Skjevt fokus Misforstår situasjonen og deltagerne Reagerer med å bli lei seg, fortvilet,sint,stresset,høy kroppslig beredskap, angst,sliten i løpet av dagen

28 Forståelsesvansker II Feiltolker andre Opplever krav og høyt prestasjonspress Opplever tidspress Reagerer med stress, prestasjonsorientering, prestasjonsangst, blir sliten og trøtt, periodevis ukonsentrert Blir feiltolket av andre Opplever mas og skjenn, og vedvarende forsøk på oppdragelse Reagerer med stress, lei seg, fortvilet, sint, sliten og trøtt, periodevis ukonsentrert, mismodig, depresjon

29

30 Mental/kognitiv overbelastning Et uttrykk for at hjernen er veldig sliten Hjernens mange oppgaver Behov for effektivisering Automatisering Filtrering Effektiv styring av oppmerksomheten Benytter erfaring og kontekst

31 Mental/kognitiv overbelastning forts. Personer med ASD er sårbare for kognitiv overbelastning bl.a fordi «vanlige» oppgaver og situasjoner er krevende «De mystiske selvfølgelighetene»

32 Kontekst

33 Hverdagsproblemer Å huske navn, ansikter, rom, steder Å organisere oppgaver i rekkefølge Å gjøre flere ting på en gang Å forholde seg til distraksjoner Å huske på å gjøre ting, holde avtaler Å tilpasse seg overganger Å tilpasse seg endringer i rutiner Å håndtere frustrasjoner

34 Filtreringsproblemer

35 Filtreringsproblemer

36 Stress Forståelsesvansker og endrede sanseopplevelser medfører ofte et høyere stressnivå hos personer med ASF Det skal mindre til før tålegrensen overskrides og det oppstår emosjonelle utbrudd som virker urimelige i aktuell situasjon

37 Stress Forståelsesvansker Uforutsigbare og ukontrollerbare omgivelser Stress Konflikter, usikkerhet, mas, irettesettelse Mer stress, angst, frykt, kaos, panikk Kari Steindal, NEVSOM

38

39 Alminnelige følger av stress Vonde tanker alt går galt Konsentrasjonsvansker Lett å distrahere Hukommelsesproblemer Irritabilitet Aggresjon Kari Steindal, NEVSOM

40 Tydelighet og forutsigbarhet motvirker stress Forutsigbarhet Oversikt og planer Vite hva som skal gjøres Vite hva som forventes guide for pauser og plutselig fritid Tydelighet Ikke kommuniser om flere ting samtidig Fremhev det vesentlige Unngå for mange valg Unngå åpne eller vage ytringer ikke bruk hint

41 Respektfulle omgivelser motvirker stress Vær guide og tolk i stedet for oppdrager Tolk Fremhever det som er viktig i hendelsen Sorterer viktighet, mål og rekkefølge Oppklarer misforståelser Brifer i forkant Er tydelig og vennlig Skriver det viktigste

42 Pluss og minus skjema / + Skolefag / - Mattematikk Kunst og håndverk Data Natur og miljøfag Gym Engelsk Heimkunnskap

43 Pluss og minus skjema / + Gym / - Å løpe Gøy å hoppe lengde Å skifte i garderoben

44 Pluss og minus skjema / + / - Å skifte i garderoben Det gjør så vondt i ørene..

45 Blir slitne av det hverdagslige Stadig bevisst og konsentrert Prestasjonspress og krav Mye går galt Masete hjelpere Andre tar kontroll Mangel på handlingsalternativ Manglende kunnskap om hva en bør gjøre Konstant kroppslig beredskap Mange emosjonelle påkjenninger Intens grubling og forsøk på å forstå Opplever tap av verdighet og selvfølelse Kari Steindal, NEVSOM

46 Misforståtte personer Skiller seg i alminnelighet ikke utseendemessig fra andre Kan derfor være vanskelig for omgivelsene å forstå deres avvikende atferd Blir ofte misforstått og oppfattet som uhøflige og uoppdragne Til tross for normal intelligens har personer med AS store avvik når det gjelder Evne til innlevelse (empati) Evne til å organisere sin tilværelse Evne til å få sammenheng og mening i sine opplevelser

47 God hjelp Skriftlig/visuell informasjon Planleggingshjelp Hjelpemidler og særordninger Sorteringshjelp/prioriteringshjelp Støtteperson/rådgiver/tolk Meningsfylt fritid og tilpasset bolig Hjelp ved overganger til nye livssituasjoner

48 Struktur! Hva skal jeg gjøre? Hvor skal jeg gjøre det? Hvordan skal jeg gjøre det? Hvor lenge skal jeg gjøre det? Når skal jeg gjøre det? Hva skal jeg gjøre etterpå? Hvem skal jeg gjøre det med?

49 Viktige ferdigheter hos bistandsytere Vær klar og tydelig Konkret og entydig kommunikasjon (poengtert, detaljert, konkret) Si det selvsagte Bli kjent med personen Ikke diskutere Bekreft følelser passe nivå: nå ser du sint ut Be om unnskyldning Jeg misforsto dette var min feil selv om det er opplagt omvendt Tilrettelegging av informasjon (eks visuell støtte) Holde avtaler Stabilitet/struktur/rutiner/forutsigbarhet

50 Fordeler ved «autismehjernens» fungering Holde fokus på samme tema over lang tid (dersom det er interessant) God til å oppdage og utnytte detaljer (mange egner seg godt i detaljorienterte yrker) Ofte til å stole på, presise, pliktoppfyllende og nøyaktige Ofte utpreget ærlige Kan tenke annerledes, og derfor oppdage og finne ut av ting som andre ikke tenker

51 Hva hjelper oss? av ungdom m Asperger Folk bør ta sig god tid til å forstå personer med Asperger syndrom Vi trenger hjelp til å lære de helt enkle ting, også trenger vi tid på å få øve på det vi har lært.

52 Hva hjelper oss? Det hjelper hvis du er klar og tydelig og direkte på en varm måte. det ville hjelpe hvis folk kunne skjønne at vi kanskje ikke tar initiativ til sosial samhandling, men vi vil være med på våre betingelser hvis vi hjelpes til det.

53 Hva hjelper oss? Folk skulle forklare ting klart og enkelt og unngå sarkasme. Folk skulle være konsekvente og huske på hva de har sagt til oss. Vi trenger regler. Vi må blive fortalt hva som skal gjøres i sosiale situasjoner.

54 Litteratur The complete guide to Asperger s Syndrome,Tony Attwood Freaks, Geeks & Asperger Syndrome, Luke Jackson

55 Litteratur forts. Den merkelige hendelsen med hunden den natten, Mark Haddon Barn, ungdom og voksne med AS: Normale, geniale, nerder? Christopher Gillberg