nr årgang 27 Foto: Henrik Harboe

Transkript

1 nr årgang 27 Foto: Henrik Harboe Ved kreftbehandling av personer med utviklingshemning har man funnet både ukjente og nye bivirkninger på grunn av genetiske tilstander med defekter i DNA. Les side 7 Kreftforeningen vil være en pådriver slik at alle, uavhengig av sosial bakgrunn, kjønn, bosted og etnisitet, får best mulig kunnskap om forebygging, diagnose og behandling. Les side 10

2 nr ISSN Ansvarlig utgiver: Forum for Kreftsykepleie NFSs Faggruppe v/ leder Kristin Wolden Redaktør: Jorun Haugslett, Grimsrødvn. 64, 1786 Halden. Tlf. jobb: /61, mob E-post: Redaksjonsutvalg: Jorun Haugslett (leder), Britt Ingunn Sævig, Lillian Grønsund og Kristin Bergum Medlemsregistrering og innbetaling av kontingent: NSFs FKS v/vibeche Fahsing, Vuggaveien 30, 6510 Kristiansund. Tlf E-post: vibechef@broadpark.no Annonseansvarlig: Sissel Hynne Moås, kreftpoliklinikken Sykehuset Levanger, 7600 Levanger. Tlf. jobb , mob E-post: sissel.moaas@hnt.no Signerte artikler står for forfatternes egen regning og ansvar. Styret i forum for kreftsykepleie NSFs faggruppe Leder: Kristin Wolden, Rømmesvn.12, 7300 Orkanger Tlf. jobb , mob E-post: kristin.wolden@stolav.no Nestleder: Elin Bruland, Førde Sentralsjukehus, Vievegen 8, 6807 Førde Tlf E-post: elin.bruland@helse-forde.no Kasserer: Vibeche Fahsing, Vuggaveien 30, 6510 Kristiansund. Tlf E-post: vibechef@broadpark.no Sekretær/nordisk kontakt: Eva Mari Alvestad Harboe, A5 Radiumhospitalet, avd. for Gastroenterologisk kreft og kirurgi, Oslo universitets-sykehus HF. Tlf , mob E-post: evamarialvestad@hotmail.com Lokallagslederkontakter: Torunn Haugstøl, palliativ enhet Sykehuset i Telemark HF, Tlf , mob E-post: torunn.haugstol@sthf.no Kristin Bergum, Nordøya hjemmetjeneste, Ørneveien 6, 9015 Tromsø. Tlf E-post: kristin.bergum@tromso.kommune.no Web-ansvarlig: Britt Ingunn Sævig, Kreftforeningen, Postboks Bergen. Tlf E-post: Britt.ingunn.saevig@kreftforeningen.no Redaktør: Jorun Haugslett, Grimsrødvn. 64, 1786 Halden. Tlf. jobb: /61, mob E-post: Kontaktperson kurs/konferanser: Anne Grev, Gjøvik kommune, Serviceboks, 2810 Gjøvik Tlf , mob E-post: anne.grev@gjovik.kommune.no Stipendansvarlig: Elin Bruland, Førde Sentralsjukehus, Vievegen 8, 6807 Førde. Tlf E-post: elin.bruland@helse-forde.no Varamedlemmer til styret: Anne Grev, Gjøvik kommune, Serviceboks, 2810 Gjøvik. Tlf , mob E-post: anne.grev@gjovik.kommune.no Lillian Grønsund, Onkologisk enhet, Sørlandet sykehus Flekkefjord, 4400 Flekkefjord. Tlf , mob E-post: lillian@norgespost.no Sissel Hynne Moås, kreftpoliklinikken Sykehuset Levanger, 7600 Levanger. Tlf , mob E-post: sissel.moaas@hnt.no Leder... 3 Redaktøren har ordet... 5 Artikler Stine Skorpen: Onkologi og utviklingshemning. En ny subspesialitet?... 6 May-Britt Knobloch: Kreftforeningens arbeid for minoriteter i Norge Frøydis Stubhaug: Sammen ANNET Å krysse grenser. Referat fra Den 11. Landskonferansen om utfordringer ved livets slutt Trekning av gavekort Nordisk Forum for sykepleiere som arbeider med stamcelletransplantasjoner Årets sykepleier i kreftomsorgen FKS stipend 2011 fordelt Valgkomiteen utfordrer deg Utlysning FKS stipend Nyttige adresser for å søke kunnskap og informasjon Kronikk Per Fugelli: Engangsleger FKS landskonferanse i Trondheim Kurs og konferanser Lokallagsledere Bli medlem i FKS Grafisk produksjon og design: Trine Suphammer as, Drøbak Tlf E-post: trine.suphammer@gmail.com Trykk: Merkur Trykk A/S, Oslo. 2

3 Leder I møte med kulturene Det norske samfunnet er i endring. En stadig større andel av befolkningen har en annen bakgrunn enn det vi tenker på som den tradisjonelle norske eller nordiske. Vi snakker om ulike religioner, språk, tradisjoner, kulturer og ritualer. Mangfoldet er blitt større Det beriker oss og det utfordrer oss. Det stiller større krav til oss når det gjelder kunnskap om de ulike kulturene. Det stiller ikke minst større krav til oss når det gjelder toleranse og kommunikasjon. Jeg antar at de aller fleste av våre medlemmer selv har fått erfart dette på kroppen. Det at man møter mennesker som har et annet forhold til hygiene, til ritualer, til ulike former for behandling og til døden. Kristin Wolden leder Vel 25 prosent av innbyggerne i Oslo, mer enn mennesker, er innvandrere. Omlag 40 prosent av skoleelevene i hovedstaden er minoritetsspråklige. Også i resten av landet er andelen med innvandrerbakgrunn kraftig økende, selv om det forsatt er stor forskjell på storbyene våre og landsbygda. Dette er ei utvikling som vil fortsette og forsterke seg. Prognoser og framskrivinger viser at vi vil ha behov for en betydelig arbeidsinnvandring de kommende årene, ikke minst innenfor pleie- og omsorgstjenestene. Så selv om vi i dag kanskje merker det aller mest på endringene i pasientgruppene våre, så vil det kulturelle mangfoldet også sette sitt klare preg på helsetjenesten som sådan i årene kommer. Med de muligheter dette gir. Mange har nok opplevd følelsen av utrygghet i møtet med pasienter og pårørende som har en kulturell og religiøs bakgrunn som skiller seg fra det vi har kunnskap om og erfaring med, som agerer annerledes enn vi har forventet. Det at dette skjer i noen av livets mest sårbare situasjoner kan gjøre det ekstra krevende. Vi blir utfordret på egne holdninger og verdier, våre ferdigheter når det gjelder selve møtet med pasienten og pårørende, vår evne til å skape kontakt og å kommunisere. Nå trenger man ikke å gå til fremmedspråklige for å oppleve dette, selv i vår egen kultur og blant norske minoriteter er det også forskjeller når det gjelder forholdet til behandling og pleie, sykdom og død. Men, innvandringen har forsterket dette og forskjellene kan være betydelige. Dette gjelder en rekke forhold som kosthold, kjønnsmønstre og hygiene, til mer grunnleggende forestillinger om behandlingsformer og medisinering, blodtransfusjoner og organdonasjoner og ikke minst ulike tradisjoner før, under og etter dødsfall. Som kreftsykpleier møter vi disse utfordringene. Et viktig spørsmål vi må stille oss er hvordan vi kan la pasienten og dennes pårørende ha betydelig innflytelse på hvordan relasjonen og samhandlingen skal fungere, og ikke våre egne forestillinger om nettopp disse pasientenes bakgrunn og behov. Mange har erfart at det innenfor ulike religioner og kulturer finnes store variasjoner når det gjelder disse spørsmålene. Like viktig som teoretisk og praktisk kunnskap om de nye pasientgruppene, dreier dette seg derfor om samhandlingsferdigheter, etikk og om å utnytte den samlede erfaring som finnes i organisasjonene rundt dette temaet. Derfor blir det også i en slik setting viktig å ha en systematisk tilnærming til læring og kompetanseutvikling, slik vi har på mange andre områder innenfor fagfeltet vårt. Utviklingen går bare i en retning, utfordringen er der allerede, så dette må bli en av flere prioriterte oppgaver i tiden som kommer Kristin Wolden, leder 3

4 NYHET NÅ PÅ BLÅ RESEPT! Refusjonsberettiget bruk: Palliativ behandling i livets sluttfase. Refusjonskode: 90 (ICPC og ICD) Vilkår 136: Refusjon ytes selv om legemidlet skal brukes i mindre enn tre måneder. Vilkår 194: Refusjon ytes kun til pasienter som først har benyttet langtidsvirkende opioid med tilstrekkelige mengder av forebyggende laksantia, og som fortsatt har opioidindusert forstoppelse. Det handler om effektiv smertelindring og god livskvalitet NYE PRISER 28-63% reduksjon Styrke 28 pakning 98 pakning oksykodon/nalokson FØR NÅ FØR NÅ Dette er TARGINIQ Et opioid mot sterke smerter som kun kan behandles tilfredsstillende med opioide analgetika 1 Nalokson er tilsatt for å forhindre opioidindusert obstipasjon ved å blokkere oksykodons virkning lokalt i tarmen 1 5mg/2.5mg 310,80 130,90 930,20 341,80 10mg/5mg 310,80 221,80 952,00 636,10 20mg/10mg 562,30 401, , ,70 40mg/20mg 1.406,20 754, , ,90 Mundipharma AS Vollsveien 13c 1366 Lysaker Telefon: Telefaks:

5 Redaktøren har ordet FKS s lokallag i Nord- og Sør- Trøndelag inviterer til den 15. landskonferanse i Kreftsykepleie. Konferansen Bevegelse i ny tid, arrangeres i Trondheim i oktober. Bevegelse. Det snakkes konkret om bevegelse for å møte dagens overvektsproblematikk. Bevegelse for å forebygge sykdom, og for å forbedre og opprettholde helsen. Bevegelse kan også være et betegnende uttrykk for den fleksibiliteten og omstillingen vi må forholde oss til. Med store utfordringer og stadige omorganiseringer i dagens helsevesen, må vi være fagperson i bevegelse, som er tittelen på et musikalsk innslag på konferansens første dag. Nasjonalt Kunnskapssenter for helsetjenesten gjennomførte i den første nasjonale spørreskjemaundersøkelsen blant voksne pasienter med kreftsykdom. Hensikten var å fremskaffe systematisk Jorun Haugslett informasjon om redaktør pasienters erfaring med somatiske sykehus. Både poliklinikker og sengeposter var inkludert i undersøkelsen. Resultater fra undersøkelsen viser at informasjon skårer lavest. Det er informasjon om smerter, smertelindring og bivirkninger som har størst forbedringspotensial. Svarene indikerer at det kan settes av mer tid til samtaler og oppfølging av spørsmål knyttet til bivirkninger av behandling. Blant de som svarte på spørreskjemaet hadde 97 % norsk som morsmål, og de var representative for utdanningsnivået i Norge. Hvordan skal vi kunne nå frem med nødvendig informasjon til mennesker med spesielle behov? Hvordan nå frem med informasjon til mennesker med fremmedspråklig bakgrunn, og til mennesker med en annen kulturell forståelse av sykdom og helse? Hvordan skal vi kunne nå frem med informasjon til mennesker med kognitiv svikt, som kan ha problemer med å gjøre seg forstått eller forstå andre, eller har problemer med å konsentrere seg? Artiklene til Stine Skorpen og May-Britt Knobloch løfter frem problemstillingen, og synliggjør at formidling og informasjon må tilrettelegges slik at alle grupper i befolkningen har mulighet til å tilegne seg budskapet. Professor i sosialmedisin Per Fugelli, har selv erfart norsk helsevesen gjennom behandling for alvorlig kreftsykdom. Han skriver i sin kronikk Engangsleger at han i sin sykdomsperiode erfarte at vi har et rettferdig helsevesen og et helsevesen som kanskje er verdens beste, men at det er flere forbedringsmuligheter. Det største er å innføre fastlegeordning for alvorlig syke pasienter i sykehus, skriver Fugelli. Han beskriver manglende kontinuitet i oppfølging av sykdommen, og manglende trygghet og rom for den vanskelige samtalen. Han får støtte av Levi Fragell, tidligere leder av Retten til en verdig død, som mener mangelen på en lege å forholde seg til, skapte en vond usikkerhet ved hans datters død for kort tid siden. Helseminister Strøm-Erichen var raskt ute og varsler nyordning på sykehusene for å sikre at de aller sykeste slipper å møte 37 leger slik Per Fugelli gjorde. Ordningen med pasientansvarlig lege som skulle følge pasienten gjennom hele behandlingen ble etablert for 10 år siden, men har aldri fungert, mener helsedirektør Bjørn-Inge Larsen. Dette er et ledelses- og organisatorisk ansvar. Problemer med å forholde seg til mange forskjellige leger fremkommer også i resultater fra undersøkelsen Kreftpasienters erfaring fra somatiske sykehus. Samarbeidet med kommunale helsetilbud og med fastlegen, kom dårlig ut i undersøkelsen. Vil norsk helsevesen, når Samhandlingsreformen lanseres i 2012, være i stand til å tilby befolkningen en bedre koordinert helse og omsorgstjeneste på tvers av nivåer? Fagtidsskriftet Kreftsykepleie feiret 25 års jubileum i Trine Suphammer har vært produksjonsansvarlig for bladet fra de første utgavene i A5-format og svart/hvitt, til dagens utgave i fargerik og flott layout. Jeg er imponert over innsatsen og engasjementet hun har vist overfor vårt Fagtidsskrift. Da jeg fikk tildelt redaktørvervet i 2008, innebar det helt ukjente arbeidsoppgaver for meg. Uten Trines tålmodighet, velvilje, faglige stolthet og dyktighet, hadde dette vært en ganske umulig oppgave for meg. Dessverre avslutter vi samarbeidet med dette nummeret av Kreftsykepleie. Fra neste nummer overtar Sykepleien produksjonen. Kreftsykepleie utkommer i ny layout og i samme størrelse som Sykepleie Forskning. Det blir spennende, og vi ser frem til samarbeid med nyansatt deskjournalist, som skal ha ansvaret for produksjonen fremover. Tusen takk Trine, for et fantastisk godt samarbeid, og for din tålmodighet med meg. Jeg vil avslutte med følgende oppfordring: Still til valg til FKS sitt hovedstyre. Det har vært utrolig spennende, utfordrende og ikke minst lærerikt, og kan absolutt anbefales som både faglig og personlig utvikling. Jorun Haugslett 5

6 Onkologi og utviklingshemning En ny subspesial 6 I en nylig publisert artikkel stilles det spørsmål om ikke onkologi og utviklingshemning burde bli en ny subspesialitet? Pasientgruppen krever at helsepersonell, i tillegg til sin kompetanse innen onkologi, også bør ha gode kunnskaper innen medisinsk genetikk og hvordan samhandle med personer med utviklingshemning. De færreste innehar spesialkompetanse på alle disse feltene, men skal optimal behandling og omsorg for pasientene oppnås, bør helsepersonell tilegne seg slik kompetanse om denne økende pasientgruppen (Satgé, D. 2010). I boken Cancer in Children and Adults with Intellectual Disability. Current Research Aspects (Satgé, D., Merrick, J., 2011), tegner redaktørene et bilde av det komplekse samspillet av ulik aktører med ulik kompetanse som må samhandle for å kunne gi optimal kreftbehandling til personer med utviklingshemning. I denne artikkelen vil hovedfokuset være på samhandling, samt noe bakgrunnsinformasjon om forekomst av kreft og krefttyper en ser er mest vanlig hos personer med utviklingshemning. Artikkelen er skrevet av Stine Skorpen, spesialsykepleier og prosjektleder ved Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse, fagenheten Utviklingshemning og aldring. Å være utviklingshemmet innebærer Utviklingshemming er en betegnelse på medfødt eller tidlig ervervet kognitiv svikt, og er en samlebetegnelse for en rekke ulike tilstander eller diagnoser. Felles kjennetegn er reduserte kognitive funksjoner, og at evnen til mestring i hverdagslivet og andre situasjoner er mer eller mindre nedsatt. De kan ha problemer med å lære nye ferdigheter. Det å gjøre seg selv forstått eller forstå andre kan by på problemer. Konsentrasjon på noe over tid eller flere ting samtidig kan være vanskelig. De har en redusert evne til abstrakt tenkning, og derfor vil problemløsning og planlegging by på problemer. Noen kan ha et begrenset korttidsminne, og det å mestre endringer kan være utfordrende. Mange har redusert sosial forståelse, og sosiale ferdigheter kan være utfordrende. Noen har et redusert selvbilde, og de fleste lever sine liv i sterkt avhengighet av andre. Personer med utviklingshemning har generelt en høyere sykelighet og lavere levealder enn befolkningen for øvrig, og hos noen starter aldringsprosessen tidligere i livet enn det som er normalt. I dag opplever flere enn før å bli eldre på grunn av bedre behandlingstilbud og oppfølging de første leveårene. Mange har tilleggslidelser som epilepsi, lungelidelser, hjertefeil, cerebral parese (CP), atferdsproblemer og psykiske lidelser. Problemer med syn og hørsel øker markant når de blir eldre. Noen har nedsatt immunforsvar og er ekstra utsatt for sykehusinfeksjoner. Selv om dette kan være å tegne et dystert bilde, lever de fleste med utviklingshemning gode liv på tross av deres funksjonshemninger. Cirka halvparten av de utviklingshemmede har en kjent årsaksdiagnose med et kjent syndrom. Hos den andre halvparten er årsaken ukjent. Personene kan ha forskjellig grad av kognitiv svikt og forskjellene er store mellom de enkelte. Personer med lett grad av utviklingshemning har ofte hatt lærevansker på skolen, men har et vanlig arbeid og kan forsørge seg selv. De med moderat grad av utviklingshemning trenger varierende grad av støtte i hverdagen. De kan kommunisere, men er dårlige til å skrive og regne. De fleste har utviklet noen grad av uavhengighet i det å sørge for seg selv. Personer med dyp og alvorlig grad av utviklingshemning har kontinuerlig omsorgsbehov. De har også alvorlige begrensninger i kommunikasjon og selvhjelpsferdigheter. Hvor mange og hvem utvikler kreft? Kreftregisteret i Norge registrerer ikke om en person har en utviklingshemning, og derfor vil forekomst basere seg på usikre prognoser. Hvis risikoen for å utvikle kreft er den samme som i befolkningen generelt, og en gjør et estimat på bakgrunn av antallet personer med utviklingshemning, kan vi forvente cirka 300 nye tilfeller av kreft i året. Barn med Downs syndrom har en øket risiko for å utvikle leukemi opp til ung voksen alder. Gutter født med Downs syndrom har i tillegg en øket risiko for å utvikle testikkelkreft frem til voksen alder (Satgé D., 2007). Forskning viser at det er 70 % Kreftsykepleie nr1 2011

7 itet? I veilederen kan dere raskt finne informasjon om utviklingshemning og noen råd i forhold til kommunikasjon og samhandling ved undersøkelser. Veilederen kan lastes ned fra høyere risiko for kreft blant barn med medfødte misdannelser, og risikoen vedvarer til ung voksen alder. Individer med misdannelser i nervesystemet, Downs syndrom og multiple misdannelser har den høyeste kreftrisikoen (Bjørge T, 2008). Det er generell enighet om at personer med lett til moderat grad av utviklingsemning utvikler kreft som befolkningen generelt (Satgé D., 2007). Noen av årsakene til dette kan være at de røyker og drikker mindre enn gjennomsnittet, hvilket bør redusere kreftrisikoen, men de er mindre fysisk aktive og flere sliter med overvekt, hvilket øker risikoen. Undersøkelser viser også at de sjeldnere følger opp innkalling til screeningundersøkelser av ulike grunner. Det er mye usikkerhet og manglende forskning på hvordan endret livsstil etter utflytting fra institusjon tidlig på 90 tallet påvirker forekomsten og risikoen for kreft. Imidlertid er det sikkert at vi i fremtiden vil se flere eldre utviklingshemmede, og derved økt forekomst av kreft, siden vi finner hovedparten av krefttilfellene i Norge hos personer over 50 år (Kreftregisteret, 2008). Spesielle utfordringer Tjenesteytere som daglig jobber med personer med utviklingshemning må ha kunnskap om hvordan en kan forebygge kreft og hvordan en best kommuniserer budskapet. Hvordan kan man oppdage kreft på et tidlig tidspunkt hos personer som har vansker med selv å si ifra om endringer i kroppen? Hvordan samhandle under utredningsperioden for å få stilt en diagnose? Hva med de som motsetter seg å bli undersøkt[1] Hvilke behandlingsalternativer finnes som kan være gjennomførbar for den enkelte? Hva med opptrening etter endt sykdomsforløp, og hvordan skreddersy opptreningen for hver enkelt etter deres egne forutsetninger. Biologiske, hormonelle og metabolske tilstander ved ulike syndromer kan føre til at cellegift og stråleterapi virker annerledes enn det som normalt er forventet av behandlingen. Ved kreftbehandling av personer med utviklingshemning har man funnet både ukjente og nye bivirkninger på grunn av genetiske tilstander med defekter i DNA (Satgé, D., 2007). Utfordringene er mange og noen fasit finnes ikke. Ledsagers rolle ved en sykehusinnleggelse Utfordringene for mange som jobber innen spesialisthelsetjenesten er mangel på kunnskap og erfaring med å samhandle med personer med utviklingshemning. På de største sykehusene i England har man egne ansatte som er spesialister på nettopp dette, Learning Disability Liaison Nurses, (NHS, 2011). Denne ressursen finnes ikke på norske sykehus, og derfor blir pasientens ledsagere viktige samarbeidspartnere for helsepersonell. Ikke alle pasienter med utviklingshemning trenger egen ledsager, men det er spesielt viktig i de tilfeller hvor pasienten er engstelig og urolig, og i de tilfeller hvor en på forhånd vet at det kan bli Fotnote [1] I 2009 kom Lov om pasientrettigheter kapittel 4 A. Helsehjelp til pasienter uten samtykkekompetanse som motsetter seg helsehjelpen. Den nye loven reiser mange faglige og etiske dilemmaer og stiller store krav til vurderinger hos helsepersonell. For mer informasjon og opplæringsmateriell: no/kapittel4a/materiell store kommunikasjonsutfordringer. Ledsager bør være en som har kjent pasienten over tid, og som kjenner vedkommendes språk og kroppsspråk. De færreste personer med utviklingshemning har samtykkekompetanse, så ledsager blir en viktig informasjonskilde og del av det tverrfaglige teamet rundt pasienten. Samtidlig som ledsagers rolle er å bistå pasientene der deres egne ferdigheter ikke strekker til. Hvis pasienten nekter å motta nødvendig helsehjelp, er ledsager den som kanskje vet om tiltak en kan prøve ut for å unngå bruk av tvang. Samtidlig vil det føles tryggere for pasienten å ha med en kjent person under en innleggelse. Det er viktig å avklare roller dere imellom når pasienten har med seg ledsager på sykehuset. Ledsager skal ikke ta del i ordinært stell og behandling av pasienten under sykehusoppholdet, så sant det ikke er et ønske fra pasienten. Veileder for helsepersonell I et pågående prosjekt Helsesjekk ved utviklingshemning, har vi utviklet en veileder til helsepersonell som jobber på sykehus eller andre helseinstitusjoner. Veilederen er laget for helsepersonell som jobber innen spesialisthelsetjenesten, og som har fått lite eller ingen opplæring i sin utdannelse om utviklingshemning. Kommunikasjon og samhandling handler om så mye mer enn å fremføre et budskap eller utføre en handling. Budskapet skal helst 7

8 Onkologi og utviklingshemning Kommunikasjonsråd hentet fra veilederen:» Snakk direkte til pasienten og vent på svar. Hvis du har problemer med å forstå pasienten, eller du er usikker på om vedkommende forstår det du sier, forklar da at du trenger hjelp av ledsager. Når ledsager og pasient er til stede samtidig, og ledsager prater på vegne av pasienten, fortsett med å holde kontakten direkte med pasienten. Du vil da lettere kunne observere reaksjonene på det som blir formidlet.» Det er viktig å bygge opp et tillitsforhold tidlig i samtalen. Still for eksempel først et par spørsmål du vet de kan svare på før du går videre med mer vanskelige spørsmål.» Snakk klart og tydelig og ikke for fort. Bruk korte og enkle setninger.» Snakk så konkret som mulig og om en ting av gangen.» Gi pasienten god tid til å svare. De vil ofte bruke lang tid på å oppfatte hva du spurte om og til å tenke etter hva de skal svare.» Ikke bruk fremmedord og unngå forkortelser.» Det er nyttig å ha bilder eller ting å vise frem av det du skal forklare.» For de som ikke har et talespråk må du be om hjelp fra ledsager som kan benytte de hjelpemidlene personen benytter i kommunikasjonen.» Mange kan ha problemer med å tidfeste hendelser. Relater hendelser til kjente tidspunkt som jul, bursdager, 17. mai.» Knytt tidspunkt for inntak av medisiner til faste gjøremål, denne medisinen må du ta til frokost og til kveldsmat.» Hvis du føler at personen svarer deg det du ønsker at vedkommende skal svare, still spørsmålet på nytt og på en annen måte.» Bekreft ved å gjenta det han/hun har sagt som et spørsmål, og korriger hvis det ikke sammenfaller med hva du har fortalt.» Vær oppmerksom på ekkotale, det vil si at de gjentar nøyaktig hva du sier, også når de ikke forstår det som er sagt.» Ikke før for lange samtaler. Del opp informasjon i mindre deler. Skriftlig informasjon med hjem Når en pasient forlater sykehuset bør vedkommende få med seg tilrettelagt skriftlig informasjon om diagnose, behandling, og eventuelt hva de skal følge opp selv hjemme, gjerne illustrert med tegninger. Bare noen kan lese selv, men informasjonen til dem kan leses av andre.» Skriv korte og enkle setninger» Bruk minimum font 14 i skriftstørrelse» Skriv tallene som tall (skriv 5 og ikke fem)» Skriv deg om pasienten og vi om helsepersonalet 8 oppfattes riktig for å ha noen effekt. I veilederen kan dere raskt finne informasjon om utviklingshemning og noen råd i forhold til kommunikasjon og samhandling ved undersøkelser. Veilederen kan lastes ned fra Hvordan kommunisere med personer med utviklingshemning Kreftsykepleiere er gode på kommunikasjon. Men erfaringsmessig vil de fleste av oss oppleve kommunikasjonsproblemer med personer med utviklingshemning en ikke kjenner. Mange kan ha sin spesielle måte å kommunisere på som vi må sette oss inn i, samtidig som vi må begrense vårt ellers så ordrike budskap ned til det mest viktige. Dette er mitt sykehuspass I prosjektet Helsesjekk ved utviklingshemning er det utviklet et sykehuspass etter en ide fra England (My hospital passport, 2009). Det er et hefte med nøkkelopplysninger om pasienten, og bør være med ved innleggelse på sykehus. Informasjonen kan skape økt trivsel og trygghet, og gjøre sykehusoppholdet bedre for alle. Heftet er mye brukt i England og med stor suksess. Sykehuspasset bør ligge på pasientens nattbord og være tilgjengelig under hele oppholdet. Det er delt inn i tre hoveddeler med oversiktlige fargekoder. Rød del er Dette må du vite om meg, gul del er Dette er viktig for meg og grønn del er Hva jeg liker og ikke liker. Det er laget for at helsepersonell raskt og effektivt skal finne opplysninger om pasienten. Dette er opplysninger som en pasient normalt kan formidle selv, men med redusert evne til å gjøre seg forstått, er det helt vesentlig at disse opplysningene er lett tilgjengelig for personalet. Passet er personlig og tas med hjem etter endt opphold. Dersom pasienten ikke

9 Sykehuspasset bør ligge på pasientens nattbord og være tilgjengelig under hele oppholdet. har det med seg ved innleggelse kan det lastes ned fra www. helsesjekk.info og fylles ut sammen med ledsager. Sykehuspasset innholder personlige opplysninger og skal behandles som et personlig dokument. Tverrfaglige team må utvides Innledningsvis i artikkelen stilles det spørsmål om onkologi og utviklingshemning burde bli en ny subspesialitet. Forfatteren av denne artikkelen kan ikke svare ja eller nei på spørsmålet, bare løfte frem problemstillingen. Innen onkologien finnes det allerede mange subspesialiteter, og kreftpasienter blir behandlet av tverrfaglige team. Dette er team som har den medisinskfaglige kompetansen, men trolig mindre erfaring med samhandling og kommunikasjon ovenfor utviklingshemmede. Siden antallet personer med utviklingshemning som får kreft i løpet av ett år er relativt lavt, er det få som vil opparbeide seg spesialkompetanse på feltet. Det vil være enklere å opparbeide seg spesialkompetanse hvis flere utredes og behandles ved noen spesialsykehus. Men det vil trolig ikke være noen ønskesituasjon for den utviklingshemmede, som mest sannsynlig ønsker å bli behandlet i sitt nærmiljø. Tverrfaglige team rundt kreftpasienten bør invitere med nye faggrupper og involverer de som deltar i den daglige oppfølgingen i hjemmemiljøet. Dette er personer som har mye kunnskap som kan ha betydning for et behandlingsforløp. Det hadde vært ønskelig at noen ansatte ved sykehusene hadde fått mulighet til å tilegne seg ekstra erfaring og kunnskap i å jobbe med personer med utviklingshemning, for eksempel bli en resurssykepleier innen utviklingshemning tilgjengelig for hele sykehuset. Eller en kan gjøre som de gjør i England ved å ansette en vernepleierkonsulent (Consultant Nurse in Learning Disabilities, 2009) på sykehuset. En slik stilling vil trolig være en viktig faktor i en helhetlig omsorg for pasienten. Det hadde vært spennende om noen sykehus i Norge hadde prøvd ut noe tilsvarende. Nedenfor har vi satt opp noe litteratur vi anbefaler og hjelpemidler vi har utviklet for å lette kommunikasjon og samhandling mellom deg og din neste pasient med utviklingshemning. Behandlerapparatet og pasienten vil møte mange utfordringer ved en kreftsykdom. Det er pasienter som har like rettigheter som alle andre, men vil kreve mer for å få like mye. Referanser: 1) Satgé, D., Sullivan,G.S., and Merrick, J. A question of double speciality for a land of discoveries. International Journal of Child Health and Human Development, Volum 3, Issue 2, Special Issue, pp Nova Publishers, ) Satgé, D., Merrick, J. Cancer in Children and Adults with Intellectual Disability. Current Research Aspects. Nova Publishers, ) Satgé, D., Azema, B., Culine, S., and Sasco, A.J. Cancers in Persons with Intellectual Disability: Current Data. Mental retardation Research Focus. Tulle. France, ) Bjørge, T., Cnattingius, S., Lie, R.T., Tretli, S., and Engeland, A. Cancer risk in families of children with birth defects. A population based cohort study of 5.2 million children from Norway and Sweden. Cancer Epidemiol Biomarkers Prev, ) 6) NHS, North Bristol, nbt.nhs.uk/patients carers/coming_to_ hospital/learning_disability_nurses.aspx 7) My hospital passport, passport.pdf 8) Consultant Nurse in Learning Disabilities, nhs.uk/gpnews/sep09/story02.asp Anbefalt litteratur Cancer in Children and Adults with Intellectual Disability. Current Research Aspects. Daniel Satgé, Joav Merrick. Nova Publishers, 2011 Living with Learning Disabilities, Dying with Cancer Irene Tuffrey- Wijne. Jessica Kingsley Publishers, 2009 Kreft hos voksne og eldre personer med utviklingshemning Stine Skorpen, Forlaget aldring og helse, For personer med utviklingshemning: Kvinneundersøkelse og behandling av kreft (bildebok med enkel tekst) Mann- undersøkelse og behandling av kreft (bildebok med enkel tekst) Stine Skorpen, Forlaget aldring og helse, 2007 GUNVOR SKAL TIL MAMMOGRAFI.. Introduksjonsfilm om mammografi for kvinner med utviklingshemning. De norske kreftbøkene og mammografifilmen på dvd deles ut gratis i en periode. Ta kontakt med Kreftforeningen eller med Stine Skorpen: stine.skorpen@aldringoghelse.no 9

10 Kreftforeningens arbeid Kreftforeningen er en landsdekkende organisasjon for frivillig kreftarbeid i Norge. Kreftforeningens arbeid er basert på innsamlede midler, testamentariske gaver, tippemidler og støttespillere i næringslivet som slutter opp om foreningens arbeid. Denne brede støtten gjør Kreftforeningen til den ledende frivillige organisasjonen i kreftarbeidet i Norge, og bidrar til målrettet innsats innen forskning, omsorg, forebygging og informasjon. Kreftforeningen jobber for å bidra til at flere unngår å få kreft og til at flere overlever kreftsykdom. Den jobber for å sikre best mulig livskvalitet for kreftpasienter og pårørende, samt være talerør til beste for kreftsaken. Kreftforeningen driver pasientrettet innsats, blant annet samtalegrupper, kurs og undervisning for pasienter og pårørende. Forebyggende initiativ og informasjonsarbeid er andre viktige arbeidsområder. Foreningen driver påvirkningsarbeid hvor den ser at det er mangler i den offentlige kreftomsorgen. I tillegg til hovedkontoret i Oslo er det etablert syv kontorer omkring i landet. Disse ligger i Kristiansand, Tønsberg, Hamar, Bergen, Trondheim, Tromsø og i Oslo hvor kontoret er i tilknytning til Vardesenteret på Radiumhospitalet. Artikkelen er skrevet av May- Britt Knobloch, sykepleier/ spesialrådgiver, Kreftlinjen Omsorg for alle Årlig oppdages rundt nye krefttilfeller i Norge. Det vil si at mer enn hver tredje nordmann rammes av kreft i løpet av livet, og at de aller fleste familiene her i landet blir berørt av sykdommen. Angst, uvisshet og både økonomiske og praktiske problemer preger hverdagen til mange kreftrammede familier. Behovet for omsorg og støtte er ofte større enn hva helsevesenet kan dekke. Kreftforeningen arbeider for å gjøre kvaliteten på omsorgen til kreftpasienter og deres pårørende bedre. I 2009 ble det brukt 106 millioner kroner til dette arbeidet. I tråd med Strategidokument for har Kreftforeningen arbeidet for å løfte frem ulike aspekter av organisasjonens virksomhet relatert til minoritetshelse. I dette dokumentet framgår det at formidlingen av kreftinformasjon må tilrettelegges slik at alle grupper i befolkningen har mulighet til å tilegne seg budskapet. Spesielt er det viktig å nå de gruppene som har vanskeligst for å nå oss. Kreftforeningen vil blant annet rette oppmerksomhet mot grupper med minoritetsbakgrunn. I dette arbeidet har vi ansatt medarbeidere med innvandrerfaglig bakgrunn. Kreftforeningen har også gitt innspill relatert til minoriteter i høringsuttalelser til den nye folkehelseloven. Kreftforeningen forvalter flere legater og gaver som med foreningens egne midler har som formål å gi økonomisk støtte til kreftpasienter som har fått en vanskelig økonomisk situasjon på grunn av sykdom og behandling. I 2009 delte Kreftforeningen ut 3,7 millioner kroner. I cirka 13 prosent av søknadene er årsaken til de امدادی سکیموں کی صورت میں کیشدید بیماری فہرست وجہ سے زندگی کے بہت سے پہلوؤں پر اثر پڑتا ہے اس مرض سے خود مریض اور اس کے کی کینسر اخراجات عزیزوں کیلئے بھی نتائج مرت ب ہوتے ہیں گھریلو حالات روزگار اور تعلیم میں تبدیلی آتی ہے بڑھنے اور آمدن گھٹنے کی وجہ سے لوگوں کی مالی حالت متاثر ہوتی ہے فلاحی خدمات کے نظام کو سمجھنا اور رابطہ کرنا مشکل ہو سکتا ہے یہاں ہم حکومت کی جانب سے ملنے والی ا خدمات اور حقوق کی فہرست پیش کر رہے ہیں جنہیں حاصل کرنا کینسر میں مبتلا ہونے والوں ک ان متعلقہ حق ہے سوشل ورکر کو سرکاری امدادی اداروں اور آپ کیلئے ہے ہوتا ( sosionom )بڑےہسپتالوں میں سوشل ورکر لوگوں کو سہارا دینے کیلئے ان کے ساتھ بات میںدستیاب مواقع کا علم ہوتا ہے سوشل ورکر مشکل حالات رہنمائی کرتے ہیں مقامی امدادی اداروں تک چیت کرتے ہیں اور وظائف روزگار اور دوسرے حقوق کے بارے میں پہنچنے کیلئے یہ آپ کو راستہ فراہم کرتے ہیں مریضوں اور pårørende (' Rettigheter for pasienter og مزید معلومات نارویجن کینسر سوسائٹی کے بروشر :میں یا اس ویب سائیٹ پر پڑھیں ('لواحقین کے حقوق رابطہ کرنے پہلےامدادی اداروں سے RÅD FØR DU TAR KONTAKT MED HJELPEAPPARATET صحت کے اداروں اور دوسرے سرکاری اداروں کو درخواست دینے کے سلسلے میں آپ کا مستقل ڈاکٹر NAV اہم ترین شخص ہے (fastlegen) پہلے فون کر کے ملاقات کا وقت حاصل کریں رست تیار کر لیںاپنے سوالات کی فہ متعلقہ کاغذات آپ کے پاس ہوں تو انہیں ساتھ لے کر دوسرے ڈاکٹر کاسرٹیفکیٹ اور اگر کوئی جائیں بلدیاتی حلقے/بلدیہ کی جانب سے مدد HJELP FRA BYDELEN/KOMMUNEN جب آپ کو بلدیاتی حلقے )بی دیل(/بلدیہ )کمیون( میں آپ کیلئے اس صورت میں کئخدماتکابندوبست ہے بیماری کے دوران خصوصی انتظامات کی ضرورت ہو آپ ان خدمات کیلئے درخواست دے سکتے ہیں: نرس موجود ہوتی ہے کی کینسر علیحدہض بلدیاتی حلقوں میں گھر پر نرس کی دیکھ بھال بع گھریلو مددگار عملی مدد روسس کی بانٹنے بوجھ کا مریضوں کو سنبھالنے والوں الارم حفاظتی تنخواہ کی کرنے بھال دیکھ مریض کی بحالی ٹرانسپورٹ سروس گرانٹ گھر کو بہتر بنانے کیلئے گرانٹ یا اخراجات کیلئے رہائشی ( boligkontor )آفس ہاؤسنگ گھر خریدنے کیلئے قرض کی درخواست کے سلسلے میں مدد کر سکتا ہے گھر/رہائشگاہ میں تربیت اور موزوں ( ergoterapeut )فزیو تھراپسٹ اور آکوپیشنلتھراپسٹ انتظامات کرنے میں مدد دے سکتے ہیں اور امدادی آلات و وسائل کے بارے میں مشورہ دے سکتے ہیں موزوں زندگی کیلئےسسٹر چھوٹے بچوں کے والدین کو شدید بیماری کی صورت میں روزمر ہ ہیلتھ مدد دے سکتی ہے میںانتظامات کرنے ات سے بچے ہوں تو چھوٹے بچوں کی دیکھ بھال کے مراکز اور سکول والوں کو حال اگر گھرانے میں شدید بیمار ہو تو بچوں کو زیادہ خبرگیری کی ضرورت ہو آگاہ کرنا چاہیئے جب گھر کا کوئی فرد økonomiske problemene at man ikke har bodd lenge nok i Norge til å ha opparbeidet seg økonomiske rettigheter via trygdesystemet. Det er mange med minoritetsbakgrunn som faller innenfor kategoriene lavinntekt og enslig forsørger. Familier i etableringsfasen, enslige og minoriteter samt personer med marginal tilknytning til arbeidslivet opplever ofte at økonomien forverres betraktelig når alvorlig sykdom rammer. I denne artikkelen benyttes begrepene minoriteter og innvandrere om hverandre. De henviser til grupper som er i mindretall Norge, som samene. De henviser til 10

11 for minoriteter i Norge kreftforeningen.no > Dieđut borasdávdda birra - buhcciide, oapmehaččaide ja eará berošteddjiide Informasjon om kreft til pasienter, pårørende og andre interesserte mennesker som er født i utlandet av utenlandsfødte foreldre og som har innvandret til Norge, eller som har flyktningstatus og har fått oppholdstillatelse i Norge. Minoriteter bakgrunnsstatistikk Det bor nesten en halv million innvandrere i Norge. Minoritetsbefolkningen utgjør 11,4 % av den samlede befolkningen i Norge, og de kommer fra 214 ulike land. Minoritetsbefolkningen bor i alle landets kommuner. Om lag 25 % av minoritetsbefolkningen i Norge bor i Oslo kommune i følge Statistisk Sentralbyrå per Hvilke tilbud har Kreftforeningen til minoriteter? I 2010 startet prosjektet Kreft og minoriteter med støtte fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering. Prosjektet ble etablert på initiativ fra Kreftsenteret ved Oslo universitetssykehus, Ullevål sykehus og Kreftforeningen. Begge har ulike mestringstilbud rettet mot kreftpasienter. Erfaring har vist at disse tilbudene i liten eller ingen grad blir benyttet av kreftpasienter med minoritetsbakgrunn. Det var ønskelig med et samarbeid for å utvikle et tilpasset mestringstilbud til kvinner og menn fra India og Pakistan med kreft, uavhengig av sykdomsfase og prognose. Målet er at målgruppen skal oppleve seg godt ivaretatt, og lære hensiktsmessige og gode mestringsstrategier når det gjelder sykdom, behandling og livssituasjon. Prosjektgruppen består av to sykepleiere og ledere fra poliklinikken, og en sykepleier fra en sengpost ved Kreftsenteret ved Oslo universitetssykehus, Ullevål sykehus. Fra hjemmetjenesten i en bydel i Oslo kommune er det med en urdutalende hjelpepleier, og fra Kreftforeningen rådgiver Inger Fossli. En av prosjektets arbeidshypoteser var at ordet kreft fremdeles er forbundet med tabu og myter i enkelte innvandrermiljøer, noe som kan hindre konstruktiv informasjonsutveksling om kreftrelaterte temaer. Pasienter som ikke snakker/leser norsk, er avhengig av å få formidlet informasjon og forståelse gjennom andre. Prosjektgruppen har laget en samtaleguide for sykepleierne på post og poliklinikk. Hensikten er å gi økt oppmerksomhet om pasientens livssituasjon med vekt på hva pasienten opplever som spesielt vanskelig. Samtaleguiden er bygd opp rundt tre samtaler i behandlingsperioden. Kreftsenteret på Ullevål har et mestringsrom, kalt Pusterommet. Dette er tilknyttet poliklinikken med ulike tilbud for fysisk aktivitet og avspenning. I tillegg har både Kreftforeningen og Kreftsenteret undervisningstilbud, temadager, kurs og grupper for pasienter med kreftsykdom. Prosjektgruppen har utviklet eget tilbud om fysisk aktivitet for målgruppen kvinner og menn fra India og Pakistan med kreftsykdom. Gruppen er delt i menn og kvinner. Det er gjennomført to program for kvinnegruppen med til sammen syv deltakere. Programmet ledes av Pusterommets fysioterapeut med urdutalende hjelpepleier som morsmålsstøttende fagperson. Programmet går en dag i uken i fire uker med en og en halv time hver gang. Innholdet i programmet er tilpasset fysisk aktivitet samt én dag med sosionom og én dag med ernæringsfysiolog. En kortversjon av Kreftforeningens rettighetsbrosjyre er oversatt til urdu. Informasjon om de mest vanlige cellegiftkurene samt Kreftsenterets Pasientens bok, er også oversatt til urdu.

12 Kreftforeningens arbeid for minoriteter Prosjektet har stått overfor mange utfordringer, både organisatoriske og rekrutteringsmessige. Effektmål og resultatmål skal evalueres høsten Prosjektets resultater er planlagt videreført på Kreftsenteret ved Oslo universitetssykehus, Ullevål. Kreftforeningen vil vurdere sin rolle som videre aktør i oppfølgingstilbudet i kommunehelsetjenesten, og tar høyde for at prosjektresultatet skal være overførbart og komme andre innvandrere og andre diagnosegrupper til gode. Oppmøteprosjekt Kreftforeningen deltar i prosjektet Tiltak for økt bevissthet om mammografiprogrammet og Masseundersøkelsen mot livmorhalskreft. Prosjektet startet i 2009 på bakgrunn av at mange kvinner med minoritetsbakgrunn ikke møter opp til mammografi- og livmorhalskreftscreeningen. Øvrige prosjektdeltagere er Kreftregisteret, som har nyre kreft.no En helt ny kunnskapsportal om nyrekreft ID-kode 6044/ artell.no prosjektledelse, Internasjonal helse- og sosialgruppe (IHSG), Legeforeningen og Mammografiscreeningen ved Ullevål universitetssykehus. Flere tiltak for å øke bevisstheten om screeningen ble gjennomført. Det ble sendt postkort med informasjon om mammografi- og livmorhalskreftscreeningen til de fleste fastleger i Oslo. Det ble laget faktaark om samme emne på norsk, engelsk, urdu og arabisk. Leger med minoritetsbakgrunn delte ut faktaarket på Melafestivalen, en sørasiatisk festival som arrangeres i Oslo, flere moskeer i Oslo og hos Helseforum for kvinner. Kreftregisteret viderefører prosjektet. Kontaktperson i Kreftforeningen er May-Britt Knobloch. Brystkreft-DVD I 2010 utarbeidet Kreftforeningen DVDen Brystkreft på tvers av grenser for kvinner med innvandrerbakgrunn. Filmen er laget med støtte fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering, og i samarbeid med Kreftregisteret, mammografiprogrammet, Nasjonal kompetansesenter for minoritetshelse (NAKMI) og Foreningen for brystkreftopererte (FFB). Bakgrunnen for prosjektet var at det fantes lite tilpasset og tilrettelagt informasjon om brystkreft, selvundersøkelse og mammografi for innvandrerkvinner bosatt i Norge. Filmen inneholder en sekvens om hva som skjer når man er på mammografi, en animasjonssekvens som viser hvordan kreft oppstår, og kortfilmen Rosa, som handler om myter om og holdninger rundt brystkreft. I kortfilmen deltar tre skuespillere, to fra Pakistan og én fra India. Talen på filmen er urdu, med norsk tekst. Filmen er også tilgjengelig med norsk tekst og kommentarer på somali. DVD-en er distribuert til 17 brystdiagnostiske sentra i mammografiprogrammet, helsestasjoner i Oslo, Drammen og Akershus, diverse legekontorer i Oslo, Forum for sosial- og helsetjenester ved migrasjon (Sohemi), NAKMI, UDI, og IHSG. Informasjon om filmen er også distribuert til aktuelle målgrupper og arenaer via e-post, Internett, presse og gjennom direkte kontakt i ulike kurs- og møtesammenhenger. Prosjektleder har vært Ann Bøhler. Søkerkonferanse Med utgangspunkt i Kreftforeningens strategi, som vektlegger større oppmerksomhet rundt utsatte grupper, inviterte Kreftforeningens kontor i Trondheim, seksjon Midt-Norge, i 2010 til en søkerkonferanse hvor offentlige etater, representanter fra innvandrermiljøet og Kreftforeningen sonderte muligheten for et videre samarbeid. Fylkesmannen i Sør-Trøndelag ble også kontaktet. Dagen endte med at det ble etablert to prosjekter som er rettet mot innvandrere. Disse 12

13 prosjektene er fortsatt i oppstartsfasen. Prosjektledere er Trine Wigtil og Arild Domaas. Åpent møte Kreftforeningens seksjon Sør-vest, som har kontor i Kristiansand, samarbeider med Internasjonalt Hus i Stavanger om å arrangere et åpent møte for minoriteter i april Kontaktperson er Trude Omland. Kreftlinjen Landsforeningen mot Kreft åpnet landets første kontakttelefonservice for spørsmål om kreft i Tilbudet startet bak et skjermbrett på Radiumhospitalet, og Kreftlinjen feiret sitt 25 års jubileum i Kreftlinjen er Kreftforeningens informasjons- og støttetjeneste. Det er et tilbud til alle som har behov for kontakt med noen som kan svare på spørsmål eller gi informasjon om kreft og kreftrelaterte temaer. Avhengig av hva man ønsker å snakke om, kan man få snakke med spesialsykepleiere, jurister og sosionomer. Alle som arbeider ved Kreftlinjen har taushetsplikt, og snakker engelsk. Den som tar kontakt, kan velge å være anonym. For å hjelpe innvandrer til å forstå blant annet hva kreft er, benytter Kreftlinjen de danske og canadiske kreftforeningenes nettsider, hvor brosjyrer på urdu, tyrkisk, arabisk, somali og flere andre språk er tilgjengelig. Det samme gjelder brosjyrer på engelsk. Det samiske tilbudet Samene er ett folk med bosettingsområder i fire land, Norge, Sverige, Finland og Russland. Det finnes ingen sikker statistikk over hvor mange samer som bor i Norge, men det refereres til over Av disse er ca samisktalende, også dette tallet er usikkert. (kilde: Sametinget). Kreftforeningen mener det er viktig at personer med samisk bakgrunn får mulighet til å bruke eget morsmål for å snakke om kreft og alt sykdommen innebærer. Det er også viktig for Kreftforeningen at personer med samisk bakgrunn møter noen som har kjennskap til samisk kultur og levesett, når de henvender seg til oss. Høsten 2006 ble Kreftlinjen på samisk opprettet. I den forbindelse ble det holdt en pressekonferanse på Sametinget, der daværende sametingspresident Aili Keskitalo takket Kreftforeningen for det arbeidet som ble gjort. Kreftforeningen ble berømmet for å rette oppmerksomheten mot kulturforskjeller, som betyr mye for hvordan man takler alvorlig sykdom. Hun oppfordret Kreftforeningen til å ha tålmodighet med den samiske befolkning i med hensyn til deres bruk av Kreftlinjen Sámigillii. Mange samer er mest vant til å bruke familien når alvorlig sykdom og krise rammer. Det å henvende seg til andre, som Kreftforeningen eller myndigheter, er en bøyg å komme over for mange, mente hun. Noen av henvendelsene kommer via helsepersonell som kjenner til Kreftlinjen på samisk. De som ringer eller kommer innom kontoret i Tromsø, ønsker råd og veiledning på mange ulike områder, som for eksempel sykdom og behandling, rehabiliteringsmuligheter, trygderettigheter, bruk av alternativ behandling eller den siste tiden hjemme. Mange av samtalene berører det å være pårørende. Hvordan være til best mulig støtte? Hvordan ivareta barna? Noen har ingen konkrete spørsmål, men trenger et medmenneske å snakke med. Kontaktperson for Kreftlinjen på samisk er Bodil Trosten. Kreftforeningen har laget tre brosjyrer på samisk: Om kreft Dieđut borasdávdda birra Om Cytostatika Ceallamirku Om strålebehandling Suonjardikšu Kreftlinjen er nå i en tidlig fase av arbeidet med et nytt prosjekt der vi kartlegger hva som er gjort før, og hva som fungerer for innvandrere når det gjelder kreft og informasjon. Det er gjort et søk på forskningsartikler om minoriteter og hjelpetelefoner, slik at vi kan få kvalitetssikrede data. Det er også tatt kontakt med alle europeiske kreftforeninger for å kartlegge hva de gjør for sine minoriteter. I skrivende stund innledes det forhandlinger med andre frivillige organisasjoner for et eventuelt samarbeid om et best mulig tilbud til minoriteter. Kontaktperson er Heidi Brorson. Internett Kreftforeningens engelske nettsider er under revisjon. En del av informasjonen, blant annet kreftinformasjon på mange språk, statistikk om minoriteter i Norge og informasjon om bruk av tolk, kan være nyttig for minoriteter. Kontaktperson er May-Britt Knobloch. Kreftforeningen vil være en pådriver slik at alle, uavhengig av sosial bakgrunn, kjønn, bosted og etnisitet, får best mulig kunnskap om forebygging, diagnose og behandling. Alle brosjyrer og DVD-er kan bestilles eller lastes ned gratis fra For ytterligere informasjon om de forskjellige prosjektene kontaktes prosjektleder/kontaktperson. * * * Forfatteren ønsker å takke Ann Bøhler, Bodil Trosten, Heidi Brorson, Trine Wigtil, Trude Omland, Inger Fossli, Anne Biering og Arve Vidar Lauvnes for god hjelp. 13

14 SAMMEN Artikkelen er skrevet av Frøydis Stubhaug, sykepleier med videreutdanning innen Lindrende omsorg. Hun jobber som koordinator innen lindrende omsorg i Grimstad kommune og Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjeneste i Aust-Agder. 14 Innledning Sammen er en undervisningsfilm som handler om organisering av lindrende omsorg i kommunen, og tilbudet til pasienter i den palliative livsfase og deres pårørende. Hensikten med filmen er ønsket om å medvirke til å heve kompetansen innen dette fagfeltet. For to år siden tok jeg initiativet til å produsere en film rundt temaet. Sammen med Synk Media og Merete Stubhaug startet jeg våren 2009 produksjonen av filmen, i samarbeid med Undervisningssykehjemmet og -hjemmetjenesten. Sykehuset i Arendal har vært med siden oppstart i forhold til planleggingen og medvirkning av enkelte deler i filmen. Filmen hadde premiere i Grimstad i september Filmen har fått navnet Sammen, blant annet fordi det fokuseres på samhandlingen mellom sykehus og kommune, og innad i kommunen. Dette samarbeidet er helt avgjørende for å få til en god lindrende omsorg. Historie Prosjektet Palliativ omsorg i Grimstad kommune startet opp i 2005 med tilskuddsmidler fra Helsedirektoratet. Prosjektets overordnede mål var å bedre kvaliteten på tjenestene til pasienter og pårørende i siste fase av livet, samt å styrke personalets kompetanse på dette feltet. Prosjektets mål: Personell i kommunen får den oppfølging og faglige kompetanse de trenger for at de skal kunne gi pasienten den pleie han/ hun trenger, og at de pårørende blir ivaretatt på en best mulig måte, slik at pasienten har et reelt valg til å velge hvor han / hun ønsker å være siste tiden av sitt liv. Videreføre kompetanse og erfaringer til andre kommuner. Tverrfaglig samhandling med sykehus og fagpersoner i kommunen. Samarbeid med undervisningssykehjemmet i kommunen om undervisning og fagdager. Oppstart av frivillighetsarbeid i palliativ omsorg. Opprette en koordinator i palliativ omsorg i Grimstad kommune. Tiltak for å nå disse målene var blant annet å velge ut en til to ressurspersoner i hver avdeling som skulle få opplæring og veiledning. Disse er primærkontakter for pasienter i palliativ fase og er også med i arbeidsgrupper og refleksjonsgrupper. Det ble gitt internundervisning som bestod av et grunnkurs på 8 timer fordelt over 4 ganger for alle ansatte i kommunehelsetjenesten. Dette gjentas hvert år. Prosjektet ble avsluttet i Som en videreføring av prosjektet ble det opprettet en 50% stilling som koordinator innen lindrende omsorg i Grimstad kommune fra 1. januar Dette var et resultat av aktiv markedsføring både i forhold til politikere og lokalavisa. Jeg ble ansatt og har arbeidet for å utvikle omsorgen videre, både i forhold til kompetanseheving, og samhandling og samarbeid med helsepersonell i kommunehelsetjenesten, og mellom 1. og 2. linjetjenesten. Utviklingssenter Feviktun bo-og omsorgssenter i Grimstad fikk status som Undervisningssykehjem i juni Undervisningssykehjemmet var da satellitt under Hovedundervisningssykehjemmet Songdalen i Helseregion Sør. I 2009 fikk Grimstad kommune status som Undervisningshjemmetjeneste. Fra 1. januar 2011 heter det Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Aust-Agder. Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester er en viktig nasjonal satsing for pleie-og omsorgstjenestene. Visjonen er Utvikling gjennom kunnskap. Helsedirektoratet har med denne satsingen styrket det lokale arbeidet slik at kunnskapen og kvaliteten er blitt hevet innenfor pleie og omsorgstjenesten. Satsingen er forankret i St.meld. nr 25 ( ) Mestring, muligheter og mening, framtidas omsorgsutfordringer, og er et tiltak i delplanen Kompetanseløftet 2015.