Utviklingshemming og autismespekterforstyrrelser

Transkript

1 Utviklingshemming og autismespekterforstyrrelser Monica Stolen Dønnum, SUA VVHF Anders Johansen, Glenne regionale kompetansetjenester SIV HF (+ takk til Elisabeth Wigaard, SUA VVHF)

2 GAP Individuelle forutsetninger: Noen faktorer som påvirker individets forutsetninger: Biologiske forutsetninger Fysiske forutsetninger Kognitive forutsetninger Kommunikative forutsetninger PUH ASF Utfordrende atferd Miljøets eller samfunnets krav: Noen eksempler på rammebetingelser: Rettigheter/lovverk Omsorgsmiljø Fysiske rammefaktorer Økonomiske faktorer Sosiale nettverk Kulturelle normer og forventninger

3 Elisabeth Wigaard, nevropsykolog SUA Jeg: I dag skal vi snakke om utviklingshemming Per: Ja det har jeg Jeg: Vet du hva det betyr? Per: at jeg har vanskelig for å lære det som er vanskelig

4 «Du Monica, jeg veit at du mener jeg har sånn utviklingshemming, men det synes ikke jeg at jeg har. Hvordan kan jeg ha det når jeg får til så mye helt selv?»

5 Utviklingshemming «Tilstand av forsinket eller mangelfull utvikling av evner og funksjonsnivå, som spesielt er kjennetegnet ved hemming av ferdigheter som manifesterer seg i utviklingsperioden, ferdigheter som bidrar til det generelle intelligensnivået, f eks kognitive, språklige, motoriske og sosiale. Utviklingshemming kan forekomme med eller uten andre psykiske og somatiske lidelser» (Verdens Helseorganisasjon/ WHO) Signifikant begrensing i intellektuell fungering /IQ, d.v.s. under 70. (evnetest som f.eks WISC) Verbal forståelse (ordforståelse og språklig kunnskap) Perseptuell resonnering (ikke-språklig forståelse) Arbeidsminne (tenketempo) Prosesseringshastighet (rekkefølgehukommelse)

6 Utviklingshemming Begrensning i sosial modenhet og tilpasningsevne (f.eks Vinland intervju) Kommunikasjon Dagliglivsferdigheter Sosial ferdigheter Tilstand må ha vist seg før fylte 18 år

7 Grader av utviklingshemming Lett: IQ Mange er i stand til å arbeide, ha gode sosiale forhold og gjøre en samfunnsnyttig innsats. Har evne til å lytte og snakke, men kan ha vansker med å forstå enkelte begreper, og ha begrenset språk Moderat: IQ De fleste kan utvikle noen grad av uavhengighet i det å sørge for seg selv, men vil trenge varierende grad av støtte for å kunne leve og arbeide ute i samfunnet. Kan snakke / lære å kommunisere. Alvorlig: IQ Kontinuerlig omsorgsbehov. Personen kan forstå enkel kommunikasjon gjennom tegn og mimikk, men har begrenset evne til å uttrykke seg selv gjennom språk. Dyp: IQ under 20. Alvorlige begrensninger av egenomsorg, kommunikasjon og bevegelighet.

8 Utviklingshemning 1 3 % av befolkningen (WHO) 2009 var det registrert (0,45 %) personer med utviklingshemming i Norge, færre en WHO sitt anslag 80% lett, 12 % moderat, 7% alvorlig, 1% dyp Forekommer noe hyppigere blant gutter enn jenter Mer alvorlig grad av utviklingshemning er forbundet med større forekomst av utfordrende atferd Høyere forekomst av psykiske lidelser hos mennesker med utviklingshemning, enn befolkningen generelt Anslagene varierer fra ca. 16 % til 85 % Utviklingshemning og autismediagnose kan se ut til å gi større sårbarhet enn utviklingshemning alene

9 Fra HVUP til egne hjem HVPU avvikles på begynnelsen av 90-tallet fra sentralinstitusjoner til kommune Motta tjenester i egne hjem, på lik linje med den øvrige befolkningen Normalisering Bolig, arbeid, fritid Vi jobber hjemme hos Anders Anders bor ikke på vår arbeidsplass I dag er jeg på Anders (??) I dag skal jeg passe på Anders «De som jobber for deg..»

10 Utviklingshemming er å ha vansker med: Eksekutive funksjoner Utfordringer knyttet til å vurdere, planlegge og organisere egen hverdag God gass men svekka brems? Hva skal til å rekke jobben? Ski eller skrive foredrag? Utfordringer knyttet til automatisering Færre oppgaver «går av seg selv» Bakkestart!!! KAN VÆRE Utfordringer knyttet til generalisering «Du Monica, tror du man kan lære av sine feil?» Klarer det hjemme med ikke på jobb / hos mor men ikke egen leilighet

11 Utviklingshemming er å ha vansker med: Hukommelse, «det er forskjell på surr og ljug» Vi husker ikke godt / detaljert som vi selv tror, men gjennomsnittet av oss er ganske gode på å gjengi troverdige beskrivelser (generalisering?) Utviklingshemming er å vansker med dette, kan bli utrolige historier, men kanskje ikke akkurat «ljug» og kanskje ikke så lett å gjøre noe med? Informasjonsflyt (f.eks kontaktbok) på godt og vondt Hvor mange ganger ville du blitt tatt for «ljug» hvis samboeren, sjefen og vennene dine skrev om deg i en kontaktbok deres opplevelse av din atferd vs din egen, hvite løgner, privatliv m.m. OBS: ikke MOT kontaktbok, men vi bør tenke over hva vi bruker denne informasjonen til. Språk, å forstå og bli forstått få med seg deler men ikke helheten lett å misforstå mer slitsomt (høflighetsfraser i Australia?)

12 GAP Individuelle forutsetninger: Noen faktorer som påvirker individets forutsetninger: Biologiske forutsetninger Fysiske forutsetninger Kognitive forutsetninger Kommunikative forutsetninger Miljøets eller samfunnets krav: Noen eksempler på rammebetingelser: Rettigheter/lovverk Omsorgsmiljø Fysiske rammefaktorer Økonomiske faktorer Sosiale nettverk Beslutningsgrunnlag Kulturelle normer og forventninger Definisjonsmakt

13 Vansker med generalisering Vansker med automatisering Vansker med å vurdere, planlegge og organisere

14 God (psykisk) helse? Godt liv? Gode tjenester?

15 Utviklingshemming Store variasjoner både når det gjelder vansker og behov For noen en vanskelig diagnose å få skam, «dum» For andre en lettelse tilpassede forventinger, mulighet for mestring og bli «best klassen», en ressurs Hva signaliserer vi måten vi snakker om diagnosen eller unngår å snakke om den?

16 Selvsagt og vanskelig? Evige barn vs fullverdige borgere Omsorgsplikt - autonomi Vi (tjenesteytere) må etterstrebe å bli bedre, hver dag, være åpne om at dette noen ganger er vanskelig Lov og etikk Fullverdig borgere med samme rettigheter og plikter som alle andre med varierende behov for bistand for å kunne nyttiggjøre seg av rettighetene og oppfylle pliktene

17 Autisme

18 Autisme Autisme er en utviklingsforstyrrelse som særlig påvirker kommunikasjon og evnen til sosialt samspill Monica Stolen Dønnum

19 Inndeling i ICD-10 F84.0 Barneautisme F84.1 Atypisk autisme F84.5 Aspergers syndrom F84.9 Uspesifisert gjennomgripende utviklingsforstyrrelse

20 Flere gjennomgripende utviklingsforstyrrelser F84.2 Retts syndrom F84.3 Annen disintegrativ forstyrrelse i barndommen F84.4 Forstyrrelse med overaktivitet forbundet med psykisk utviklingshemming og bevegelsesstereotypier F84.8 Andre gjennomgripende utviklingsforstyrrelser F84.9 Uspesifisert gjennomgripende utviklingsforstyrrelse.

21 Gjennomgripende utviklingsforstyrrelser F84.0 Barneautisme Gjennomgripende utviklingsforstyrrelse som defineres ved: a) avvikende eller forstyrret utvikling som er manifest før 3 års alder, og b) karakteristisk unormal fungering som ytrer seg ved forstyrrelser i sosialt samspill og kommunikasjon samt begrenset, stereotyp, repetitiv atferd. F84.1 Atypisk autisme Gjennomgripende utviklingsforstyrrelse som atskiller seg fra barneautisme ved senere debut eller ved at den ikke oppfyller alle de tre settene av diagnostiske kriterier på infantil autisme

22 Gjennomgripende utviklingsforstyrrelser F84.9 uspesifisert gjennomgripende utviklingsforstyrrelse Restkategori for forstyrrelser som passer for den generelle beskrivelsen for gjennomgripende utviklingsforstyrrelse, men der motstridende funn eller mangel på informasjon gjør at kriteriene for andre F84-koder ikke kan oppfylles.

23 Diagnosekriterier Aspergers F84.5 Asperger syndrom Tilstand med usikker nosologisk validitet, kjennetegnet ved kvalitative forstyrrelser av gjensidig sosialt samspill som ved barneautisme, sammen med et begrenset, stereotypt, repetitivt repertoar av interesser og aktiviteter. Syndromet atskiller seg fra autisme ved at det ikke foreligger generell forsinkelse, hemming av språket eller kognitiv utvikling. Tilstanden er ofte forbundet med uttalt klossethet.

24 Asperger syndrom ( Normalt begavede, skiller seg i alminnelighet ikke utseendemessig fra andre Kan gjøre det vanskelig å forstå deres avvikende atferd. Ofte ujevn evneprofil som gjør det vanskelig for omgivelsene å avgjøre hva personen klarer. Vanlig å ha vansker med å sosial omgang, sosiale spilleregler /normer. å lese og forså mimikk og kroppsspråk, kommunikasjons- og forståelsesvansker oppfatte andres perspektiv organisere sin tilværelse, og til å finne alternative løsninger når ting ikke skjer som planlagt Uvilje mot endring i omgivelser og rutiner. Tilpassningsproblemer, vansker med å klare hverdagens, skolens og yrkeslivets krav. De blir ofte misforstått og kan bli oppfattet som uhøflige eller uoppdragne. De kan virke vanskelige fordi de er sårbare for stress, mas og kritikk Monica Stolen Dønnum

25 Forekomst Ulike studier finner ulik forekomst Varierer mellom 0,7 1% 0,6 1,8 % (sørkoreansk studie) Kim et al., (2011) (doi: /appi.ajp ) 11,3 pr (en pr. 88) Amerikansk studie av 8- åringer U.S. Department of Health and Human Services Centers for Disease Control and Prevention (2008) I Norge fra 0,3 1,5 % (Norsk legeforening, 2013) 0,51 % i to norske fylker (Isaksen et al., 2012) Kjønnsfordeling 4:1 (gutter:jenter) Jenter ofte hardere rammet Ingen demografiske eller geografiske forskjeller

26 Felles for alle med autismespekterforstyrrelser Vansker med å omgås andre mennesker Vansker med å kommunisere Vansker med å være fleksibel i tanker og atferd Hvor store problemene er varierer(mer eller mindre) i forhold til -person -type vansker -situasjon

27 Overlapp/dobbeldiagnose ADHD Tics Depresjon Angst Bipolar lidelse Psykose/psykoselignende tilstander Tvangssyndrom (OCD) Selektiv mutisme Medisinske lidelser Spiseforstyrrelser Misbruk

28

29 Autisme Kommunikasjon ( Språkferdigheten er svært varierende. Noen kan snakke en del og forstå mye. Andre har et nærmest normalt språk, men likevel problemer i forhold til gjensidig kommunikasjon. Noen kan gjenta mekanisk det andre sier uten at det virker meningsfylt i sammenhengen (ekkotale). Talen virker ofte monoton på grunn av dårlig talerytme og lite betoning. De fleste har lite mimikk, gester eller kroppsspråk, eller det er manglende samsvar mellom det de sier og mimikken. Noen utvikler ikke funksjonelt talespråk og må bruke alternativ kommunikasjon.

30 Språkvansker Forsinket eller manglende språkutvikling Snakker som voksne på en akademisk eller boklig måte og/eller bruker overkorrekt grammatikk Snakker overdrevent om favorittemner som er av begrenset interesse for andre Bruker ord eller fraser gjentagende Forstår ikke subtil spøk (f eks sarkasme) Tolker samtaler bokstavelig (har vansker med å forstå metaforer, talemåter/ uttrykk)

31 alt kan virke like viktig

32 Autisme Sosiale ferdigheter ( Virker ofte uinteresserte, reagerer påfallende annerledes enn andre barn. Kan være vanskelige å roe når de gråter, og virker ofte fornøyd med å være alene. Noen liker kroppskontakt særlig ved voldsom lek, mens andre blir stive og avvisende når de blir tatt på. Noen synes ikke å reagere på stemmer og blir ofte mistenkt for å være døve. Andre er váre både for syns- og hørselsinntrykk. Noen har dårlig blikk-kontakt, mens andre lar blikket gli over ansiktet til dem de møter eller stirrer dem granskende inn i ansiktet fra kloss hold. Lærer sjelden ved å ta etter andre og har store vansker med å forstå og delta i ulike aktiviteter. Samhandling med andre mennesker og evne til å oppfatte andres perspektiv er begrenset. De har stort behov for forutsigbarhet.

33 Sosiale vansker Har få eller ingen venner til tross for ønske om å ha venner Har liten eller ingen evne til å skaffe seg eller beholde venner Respekterer ikke andres personlige rom Viser begrenset interesse for hva andre sier eller finner interessant Har vansker med å forstå andres følelser Forstår ikke, eller bruker ikke, regler for sosialt samvær Har vansker med å forstå sosiale signaler (f eks høflighet, turtaking i samtaler)

34 ASD- hjernen hver gang jeg får kjeft kjenner jeg at det blir strøm oppi der, det kiler i hodet og det liker jeg ikke

35

36 Autisme ( Atferd, interesser, tilpasningsvansker De fleste har et sterkt begrenset atferdsrepertoar preget av gjentakelser og ritualer. Mange har vansker med å bruke leker på en funksjonell måte, f.eks stiller dem opp i lange rekker, samme rekkefølge hver gang. Å snurre hjulene på lekebilen kan synes mer interessant enn å kjøre den. De viser ofte uvanlig interesse for ting som kan dunkes, svinges, snurres og luktes på, og ting som lyser eller blinker. Enkelte liker spesielle lyder, mens andre unngår visse lyder ved å holde seg for ørene. Noen er veldig urolige og har et høyt aktivitetsnivå, andre er passive eller fjerne.

37 ASD Jeg er en fyr som noe er veldig viktig for, og som opplever at det er det nesten ingen som skjønner

38 Litt om (sær - )interesser Sammenheng med «oppheng», rutiner, ritualer, «stimming»? I endring? Fra oppfatning om at ensidige/ repetitive «altoppslukende» interesser hemmer læring til studier som viser at dette kan fremme læring Argumenter for «navne bytte» - til styrkeområder

39 Eksekutive funksjoner Personer med autisme har nedsatte eksekutive funksjoner De har oftest vansker med planlegging, arbeidsminne, impulskontroll, hemming, skifter og overvåkning av atferd.

40 Situasjonelle forhold som stressorer Omlag 90% av ASD befolkningen har sterke stressbelastninger som skyldes situasjonelle forhold som: Høye lyder Mennesketrengsel Tidspress Nyhet og endring av rutiner Brutte forventninger

41 Over- og undersensitivitet til stimuli Kan føre til at en med autisme oftere enn andre Holder seg for ørene / øynene Trekker seg unna steder med mye/ høy lyd (vegring) Blir sint eller redd når lyd oppfattes som ubehagelig Legger tilsynelatende ikke merke til lyder andre finner ubehagelig Tiltrekkes av blinkende lys (sørger for å lage det selv) Slukker lys Distraheres av sterke farger Er bestemt (enspora) ift hva han/hun spiser Virker stressa / forstyrra av visse lukter Har uvanlig smerteterskel Går med bestemte klær, evt shorts og crocs om vinteren Frastøtes eller tiltrekkes av fysisk kontakt med andre

42 «Detta var moro det skal jeg aldri mer gjøre!!!»

43 Litt mer om over og undersensitivitet til sansestimuli Kan bli til uvanlige sterke og/eller uvanlige svake sanseopplevelser Kan gi raseriutbrudd Kan gi andre trøbbel med forstå = den som har det slik kan oppfattes som «sær» «vanskelig» «vrang» «intens» «klengete» «nå må han da snart slutte med dette våset, hva?» Nevrologisk terskel «oppfører» seg annerledes?

44 Tilpasningsvansker Engasjerer seg i repeterende, tvangsmessige, og/eller rituell atferd Viser atferd som er umoden eller lik den hos mye yngre barn Mister ofte besinnelsen, eller får raserianfall Føler seg ofte overveldet eller forfjamset/fortumlet, spesielt i større forsamlinger eller krevende situasjoner Reagerer sterkt på endring i rutiner Forsøker å pålegge andre å følge opp sine spesielle interesser, rutiner eller struktur

45 Psykisk utviklingshemming Utviklinghemning innebærer nedsatte generelle kognitive og adaptive ferdigheter Påvirker alle områder: Tekning Problemløsning Læring Hukommelse Persepsjon Språk Autisme Autisme er en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse og medfører blant annet Svekket evne til innlevelse i andres tanker og følelser Tenker og resonnerer langsomt og omstendelig Rigid i tankemåte og atferd Vansker med å planlegge, organisere og målrette aktiviteter Vansker med sosialt samspill

46 Når gapet blir for stort.. Utfordrende atferd Amarone eksemplet..

47 «GENERALISERINGSFELLA» eller intelligensfella? På seg selv kjenner man andre.. Ung mann med ASD og alvorlig grad av utviklingshemming har vært svært urolig hele natten, vandret, veltet på ting, lot seg ikke veilede, ville ikke legge seg, dunker hodet i veggen. Når tjenesteyter prøver å veilede å skaller han til tjenesteyter som utbryter «AU» da hun får svært vondt. Den unge mannen begynner så å gråte. Gråter fordi han angrer? eller utagerte OG gråt fordi han hadde vondt? eller..? I en lignende situasjon funket dette, så da prøver jeg det igjen

48 Målretta miljøarbeid (Horne & Øyen, 2005) Miljøarbeid bygger på at vi påvirker hverandre når vi er sammen. Resultatet er at vi lærer. Dette er noe som skjer hele tiden, uten at vi planlegger samhandling og uten at vi planlegger å påvirke. Vi kan systematisere vår del av samhandlingen hva vi gjør og derved oppnå en endring i hva andre gjør. «Det er bedre å vite hva man gjør, når man likevel gjør noe» Systematisk forandring av betingelser (inkludert egne og andre miljøarbeideres atferd) med sikte på å oppnå forandring i en eller flere personers atferd, hvor hensikten er å bedre personenes fungering i daglige omgivelser Monica Stolen Dønnum

49 Målretta miljøarbeid (Horne & Øyen, 2005) Miljøarbeidere må ha et språk som er presist nok til å beskrive den varierte og dynamiske samhandlingen mellom mennesker. Miljøarbeidere må ha vitenskaplig forankrede forklaringer på hvordan vi påvirker hverandre. Miljøarbeidere må ha tilgang til dokumenterte metoder knyttet til ulike problemer. Miljøarbeidere må ha metoder for å kunne dokumentere effekt av sitt arbeid Monica Stolen Dønnum

50 Ærlige tilbakemeldinger? Funksjonelle tilbakemeldinger?

51 Verktøykassa

52 Atferdsanalyse og målretta miljøarbeid - litt som en superkraft? Et verktøy vi kan bruke når det vi søker å forstå noe stort og sammensatt, vi klarer ikke ser alt.. Noen ganger er metaperspektiv og overblikk nødvendig, andre ganger er det nyttig å bryte ned til mindre deler som lettere lar seg undersøke og endre.. Aller best blir det når vi klarer å gjøre begge deler

53 Struktur og forutsigbarhet Individuelle forutsetninger: Noen faktorer som påvirker individets forutsetninger: Biologiske forutsetninger Fysiske forutsetninger Kognitive forutsetninger Kommunikative forutsetninger Miljøets eller samfunnets krav: Noen eksempler på rammebetingelser: Rettigheter/lovverk Omsorgsmiljø Fysiske rammefaktorer Økonomiske faktorer Sosiale nettverk Kulturelle normer og forventninger

54 Oversikt = Forutsigbarhet

55 Visuell støtte underveis i aktivitet

56 Visuell støtte

57 TID eller start og stopp

58 Dagsplan med klokke

59 Fysisk tilrettelegging

60 Psykoedukasjon og andre hjelpemidler for viktig (livs)læring

61

62 Oppgaveavlastning Tilpasse krav, gi nok hjelp Høye og konstante krav over tid kan bidra til overbelastning, stress og psykisk lidelse. Ingen krav eller forventinger kan også bli uforutsigbart, vi trenger å være gode Krav og forventinger må tilpasses dagsform, situasjon Søvn, om jeg spist, hva annet jeg har gjort i dag, om jeg er sliten, medisner, m.m. vil kunne påvirke hva som er passe å forvente av meg. 3 eksamen på 1 uke er OK men ikke i mange uker Når det er en nattsvermer i rommet er det ikke passe å kreve noe som helt ikke før den er borte. Det er forskjell på hva vi klarer når vi er friske og når vi er syke, enten det influensa eller psykisk lidelse som plager oss Faseplan, eller en dagsplan som tilpasses personens dagsform

63 Oppgaveavlastning Tilpasse krav, gi nok hjelp Vansker med generalisering Vansker med automatisering Vansker med å vurdere, planlegge og organisere

64 Oppgaveavlastning faseplan

65 Samhandling og Lav Expressed Emotion Lav EE eller lavaffektiv samhandling er ikke det samme som å være uttrykksløs ikke det motsatte av å være empatisk Begrepet brukes om et behandlingsmiljø som kjennetegnes ved varme og trygghet Trygg og tilnærming tålmodighet! Positiv, inkluderende og ikke-fordømmende kommunikasjon Forholde oss rolig og unngå overinvolvering Er tjenestemottaker urolig eller rastløs, skal vi forholde oss rolig og avslappet Kommunikasjonen skal være tydelig, bruk enkelt språk

66 Medikamentell behandling Fortrinnsvis knyttet til diagnose Atferdsvansker, aggresjon Svært alvorlig selvskading eller annen utagerende atferd selv om diagnose ikke foreligger Spesielle utfordringer knyttet vurdering / selvrapportering og brukermedvirkning Har du lyst til prøve medisiner mot vanskene du har? Virker medisinen som den skal? Har du noen bivirkninger? Hvor lenge skal du bruke den? Grunnprinsipp Fordeler må oppveie ulemper Er man i tvil om medisinen har hatt effekt.. så er kanskje ikke effekten god nok?

67 Målretta miljøarbeid (Horne & Øyen, 2005) Miljøarbeidere må ha et språk som er presist nok til å beskrive den varierte og dynamiske samhandlingen mellom mennesker. Miljøarbeidere må ha vitenskaplig forankrede forklaringer på hvordan vi påvirker hverandre. Miljøarbeidere må ha tilgang til dokumenterte metoder knyttet til ulike problemer. Miljøarbeidere må ha metoder for å kunne dokumentere effekt av sitt arbeid Monica Stolen Dønnum

68 Har tiltakene / behandling effekt?

69

70 Definer vansker/ problemet og mulig årsak Atferd, det er for mye elle lite av Hva er grunne til dett? Diagnose? Medisin Andre tiltak «mot» samme årsak eller diagnose Først..så. Plan for opptrapping Kriterier for å avbryte? Mer eller mindre mål-atferd Mindre symptomtrykk / diagnose Redusert bruk av tvang Telle responser / atferd før og etter Symptom sjekkliste skåre før og etter Hvem registrerer Hvem oppsummerer Hvem rapporterer og drøfter med fastlege.. SUA.. Samarbeid mellom personen eller de som kjenner personen god og lege som kjenner medisinene

71 Noe å tenke på.. Om utfordringer med å skjønne hva som faktisk kan være vanskelig Vanlige hjerner er altså super- effektive hjerner som løser mye uten å tenke særlig over det, som har en medfødt «drive» etter å få gjort mest mulig med minst mulig strev og bry (alltid framover, alltid på jag etter det mest effektive) og en naturlig evne til å lære av erfaringer Sånne hjerner har i utgangspunktet en utfordring med å forstå at noe veldig «lett» kan være både vanskelig og slitsomt E.Wigaard

72 Likt er ikke alltid rettferdig Fysiske krav i forsvaret Hvilken retning ønsker vi? Rettferdig eller forming av samfunnet vi ønsker