Prosjektet Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser

Prosjektet Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser Sluttrapport mars 2009 Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger Anne Hertzberg

2 Forkortelser CSH HDir LMS NAKMI REK SHDir SINTEF SSB SSD TAKO TRS Center for Små Handicapgrupper, København Helsedirektoratet Lærings- og mestringssenter Nasjonalt kompetansesenter for minoritetshelse Regional Etisk Komite Sosial- og helsedirektoratet Stiftelsen for industriell og teknisk forskning Statistisk sentralbyrå Senter for sjeldne diagnoser, Rikshospitalet Tannhelsekompetansesentret, Lovisenberg diakonale sykehus Trenings- og Rådgivningssentret, Sunnaas

3 Innhold Sammendrag 4 Problemstilling og målgrupper for prosjektet 5 Personer med minoritetsbakgrunn De statlige sentrene Mandat og målsetting 6 Relaterte prosjekter i Norden og Norge 7 Organisering og implementering 7 Organisering Framdrift Metoder 9 Erfaringsinnhenting Utprøving Registrering av brukere Sentrenes erfaringer med minoritetsbrukere 10 Registreringer Erfaringer Brukernes erfaringer med sentrenes tilbud 18 Utprøving av tiltak 22 Informasjon Kursopphold Lokal oppfølging Oppsummeringer og anbefalinger 24 Vedlegg 26 1. Aktivitetsplan 2. Intervjuguide for sentrenes faggrupper 3. Intervjuguide for brukerfamilier 4. Mandat for referansegruppe

4 SAMMENDRAG Dette er en rapport om prosjektet Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser. Prosjektet ble utført i hovedsak i løpet av året 2008, imidlertid startet noen aktiviteter i 2007 og prosjektet ble endelig avsluttet i februar 2009. Utgangspunktet er at brukere med minoritetsbakgrunn har lik rett til adgang til tjenester som alle andre brukergrupper. - Det viktigste målet for prosjektet er å gjøre sjeldensentrene bedre i stand til å gi tjenester til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne tilstander som fyller sentrenes kriterier for å motta tjenester. Det vil si at det er disse sentrene som var den primære målgruppen for prosjektet. Prosjektet er blitt utviklet i nært samarbeid med en kontaktgruppe bestående av fagfolk fra fem sjeldensentre: Frambu, Senter for Sjeldne Diagnoser på Rikshospitalet, Eikholt Senter for Døvblinde, Tannhelsekompetansesentret ved Lovisenberg diakonale sykehus og Trenings og Rådgivningssentret ved Sunnaas. Dette samarbeidet har vært svært viktig for resultatene. En referansegruppe har også gitt nyttige bidrag. Personer med minoritetsbakgrunn betyr i denne sammenhengen personer med såkalt ikkevestlig opprinnelse, særlig første generasjons innvandrere fra Asia, Afrika og Latin-Amerika, den gruppen som ansees som mest fremmed i forhold til norsk og nordisk kultur og vår oppfatning av sykdom og helsetjenester, og som har rett til lik tilgang til tjenester. Prosjektet fokuserte mest på å samle erfaringer blant ansatte ved de fem sjeldensentrene om hvordan deres tjenester når denne brukergruppen. I noen grad ble det samlet erfaringer fra brukere med minoritetsbakgrunns om sentrenes tilbud. Intensjonen var å prøve ut nye tiltak og gi anbefalinger om hvordan tjenestene bør organiseres for brukere med minoritetsbakgrunn i fremtiden. Noen viktige funn i prosjektet: Betydningen av god og direkte kommunikasjon, samt profesjonell tolkning der det trengs Brukere med minoritetsbakgrunn trenger ikke andre tjenester enn brukere for øvrig, men mer personlig informasjon om hva tjenestene innebærer Det trengs mer omtanke blant personalet for å tilpasse tjenestene til disse brukernes situasjon, men brukerne trenger også realistisk informasjon om muligheter og begrensninger mht hvordan og hvilke tjenester som kan ytes Fagfolk trenger opplæring i tverrkulturell kommunikasjon

5 PROBLEMSTILLING OG MÅLGRUPPE FOR PROSJEKTET Hvordan kan sjeldensentrenes informasjon og andre tjenester til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser gjøres mer tilgjengelige og tilpasses bedre for denne brukergruppen? Dette er overordnet problemstilling for prosjektet Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser. Målgruppen for prosjektet er de statlige sentrene for sjeldne og lite kjente diagnoser, som skal gi informasjon og yte tjenester til alle personer med slike tilstander og deres pårørende, også de med minoritetsbakgrunn. Personer med minoritetsbakgrunn avgrenses her til grupper med såkalt ikke-vestlig opprinnelse ifølge definisjonen fra Statistisk Sentralbyrå (SSB). Dette er personer som er kommet til Norge som arbeidsinnvandrere, på grunnlag av familiegjenforening, som flyktninger eller som asylsøkere. SSB definerer denne gruppen på bakgrunn av opprinnelsesland, som ikke-vestlige regnes de som kommer fra Asia, Afrika og Latin Amerika, men også fra Øst-Europa. Den ikke-vestlige innvandrerbefolkningen i Norge utgjorde ved inngangen til 2006 i alt 6,1 % av befolkningen 1 mens den totale andelen innvandrere var 8,3 %. Ved inngangen til 2008 var den ikke-vestlige andelen av innvandrere økt til 6,6 % og total andel innvandrere til 8,9 % 2. Ikke-vestlige innvandrere utgjør 20 % av den totale befolkningen i Oslo-Akershus området. Denne delen av befolkningen er også yngre enn gjennomsnittet. Populasjonen av ikke-vestlige innvandrere er altså svært ujevnt fordelt i Norge. De fleste av alle innvandrerbarna har ikke-vestlig bakgrunn, slik at hver tredje person med ikke-vestlig bakgrunn er yngre enn 20 år. De største gruppene av ikke-vestlige førstegenerasjons innvandrere er fra Pakistan og Vietnam. Innvandrere fra Irak er også en stor gruppe, og har økt mest de siste årene, en annen økende gruppe er somaliere. Den relative økningen av ikke-vestlige grupper henger sammen med forverrete politiske og økonomiske forhold i hjemlandet, og med føringer i norsk innvandrerpolitikk. Andelen av ikke-vestlige innvandrere i den totale innvandrerpopulasjonen har også økt mye på 35 år, fra 16 % i 1970 til 74 % ved inngangen til 2006. I dette prosjektet har vi ikke inkludert brukere fra Øst-Europa. Sjeldensentrene utgjøres av nettverket av statlig finansierte Kompetansesentresentre for sjeldne og lite kjente funksjonshemninger. I alt er det 16 ganske forskjellige sentre, relatert til sykehus eller basert i egne stiftelser 3. I denne rapporten velger vi å anvende benevnelsen sjeldensentre. Alle sentrene er gitt ansvar for tjenesteutvikling i forhold til nærmere definerte diagnoser, eller grupper av slike, og regnes nå som del av spesialisthelsetjenesten. I motsetning til spesialisthelsetjenesten ellers, som krever henvisning fra primærhelsetjenesten, er sjeldensentrene definert som lavterskeltilbud på den måten at brukere kan henvende seg direkte til sentrene uten henvisning. Unntaket er Tannhelsekompetanse sentret (TAKO) som krever henvisning fra tannhelsepersonale og andre fagfolk i offentlig og privat praksis. I dette prosjektet er spesielt de største sentrene trukket inn, de som til sammen har ansvar for tiltak for de fleste diagnosene. Dette gjelder Frambu, Trenings- og Rådgivningssentret (TRS) på Sunnaas, Senter for sjeldne diagnoser (SSD) på Rikshospitalet, TAKO og Eikholt senter for døvblinde. Imidlertid er intensjonen at resultatene av dette prosjektet skal komme alle sjeldensentrene til gode og dermed formidles til dem alle. 1 Innvandring og innvandrere 2006 SSB 2006 2 www.ssb.no, april 2008 3 Fullstendig liste over kompetansesentrene, se www.helsedirektoratet.no/sjelden/kompetansesentra/

6 MANDAT OG MÅLSETTING Fra Frambu ble første søknad til Sosial- og Helsedirektoratet (SHDir) om dette prosjektet sendt 25.10.06, under navnet De fremmedkulturelle og kompetansesentrene hvorledes gi gode og riktige tilbud? Utgangspunktet var hvordan: - finne hvem brukerne er - motivere dem til å bruke Frambus tilbud - gi dem gode og riktige tilbud Søknaden bygget på erfaringer i Frambumiljøet helt fra 1986 med å inkludere brukere med minoritetsbakgrunn og deres familier i sin kursvirksomhet eller arrangere egne kurser for bestemte innvandrergrupper 4. Se også henvisninger til disse kursene under erfaringsinnhenting fra personalet i inneværende prosjekt. På møte i SHDir 18.06.07 ble det presisert at prosjektet burde omhandle: - kontaktetablering med brukere - tilrettelegging av ulike tilbud - utvikling av informasjon og formidling Etter møtet utarbeidet SHDir følgende mandat, datert 09.07.07: Prosjektet skal gi anbefalinger til SHDir om praksis/metoder for å gjøre kompetansesentertilbudene kjent, og foreslå hvordan kompetansesentertilbud til minoritetsspråklige med sjeldne tilstander og deres pårørende kan organiseres ved å: - beskrive erfaringer Frambu og de øvrige kompetansesentrene har når det gjelder organisering av kurs, informasjonsvirksomhet, veiledning til personer med sjeldne tilstander og deres familier med minoritetsbakgrunn - utprøve i praksis hvordan kompetansesentertilbudene kan gjøres kjent - utarbeide informasjonsmateriell på minoritetsspråkliges morsmål, Frambu avgjør selv hvilke språk som velges - prøve ut ulike modeller for organisering av kurs og formidling til brukere med minoritetsbakgrunn I januar 2008 ble det laget en detaljert aktivitetsplan for prosjektet hvor målgruppe, hovedmål og delmål ble definert slik: Hovedmål: Øke kompetansesentrenes evne til å gi tilbud til personer med minoritetsbakgrunn med sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger Målgruppe: De norske sentrene for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger Delmål: 1. Beskrive erfaringer fra kompetansesentrene om tjeneste- og informasjonsutvikling for ikke-vestlige minoritetsgrupper 2. Beskrive minoritetsbrukergruppens behov og erfaringer med tjenester og informasjon fra sentrene 3. Utarbeide og prøve ut informasjonsmateriell fra sentrene for denne brukergruppen 4. Utarbeide og prøve ut kurs og andre tjenestetilbud for denne brukergruppen 4 Se rapportene til Torunn Arntsen Sørheim: Når kan vi reise til Frambu igjen? Evaluering av et Frambukurs for pakistanske familier med psykisk utviklingshemmede barn og en oppfølgingsstudie av disse familiene. Universitetet i Oslo 1995 Fremmedspråklige familier på Frambu: Rapport fra et informasjonsopphold for punjabitalende familier med psykisk utviklingshemmede barn Frambu 2000

7 Målene følger Helsedirektoratets (HDir) mandat. Et hovedanliggende har vært å sikre at brukere fra minoritetsgrupper oppnår like muligheter for tilgang til støtte og tjenester for personer med sjeldne tilstander som andre brukere i Norge. Helsetjenesten skal yte likeverdige helsetjenester til alle befolkningsgrupper, uavhengig av kultur, religion og etnisk tilhørighet. Vi vet at likt tilbud ikke alltid sikrer et likeverdig tilbud. 5 Prosjektet har fokusert på hindringer denne brukergruppen møter for å oppnå dette og peke på mulige løsninger. RELATERTE PROSJEKTER I NORDEN OG NORGE Fra 2006 var SINTEF Helse i gang med prosjektet Sjeldne funksjonshemninger i Norge etter oppdrag fra Frambu og finansiert av HDir. Prosjektet hadde 3 deler: - Undersøke insidens og prevalens i befolkningen for ca 30 sjeldne diagnoser - Kartlegge livssituasjonen til brukere med 8 forskjellige sjeldne diagnoser som får tjenester av ulike kompetansesentre og deres opplevelse av tjenestene - Fremskaffe grunnlag for senere forskning og kunnskapsutvikling. Det er utarbeidet flere rapporter fra SINTEF om dette prosjektet 6. Samtidig som Frambus prosjekt har pågått har HDir også støttet prosjekter som dreier seg om henholdsvis informasjonsutvikling og tjenesteutvikling på SSD og Eikholt. Se senere om det nære samarbeidet i utviklingen mellom disse prosjektene og Frambu. Center for Små Handicapgrupper (CSH) i København har gjennomført prosjektet Etniske minoriteter med sjældne handicap 7. Det bygget også på å samle inn brukererfaringer, erfaringer med tjenesteutøvelse, og peker på behov for utvikling av tjenester. Neste ledd i prosjektet skulle være å gi praktiske råd til tjenesteytere for å sette dem bedre i stand til å bygge opp mer praktiske tiltak for minoritetsgrupper. På grunn av manglende videre finansiering kom man ikke lenger her enn til å utarbeide en webside med gode råd til tjenesteytere som også kan være nyttige for vårt prosjekt 8. I Norden og Norge er det for tiden mye forskning og tjenesteutvikling relatert til minoritetsgruppers helse og velferd generelt. En del av dette er relevant for vårt prosjekt og vil bli henvist til under diskusjonen av funnene i dette prosjektet. ORGANISERING OG IMPLEMENTERING Prosjektet har vært gjennomført som et praktisk rettet tjenesteutviklingsprosjekt. Både dette som ble lagt til Frambu og de som er lagt til SSD og til Eikholt, retter seg mot utvikling og tilpasning av tiltak for brukere med minoritetsbakgrunn. 5 Dette er nylig understreket i rapporten Likeverdig helsetjeneste? Om helsetjenester til ikke-vestlige innvandrere. Den norske legeforening, mai 2008. 6 - Sjeldne funksjonshemninger i Norge. Behov for kunnskap om insidens og prevalens. SINTEF Helse desember 2008. Rapport A9263 - Sjeldne funksjonshemninger i Norge. Brukeres erfaringer med tjenesteapparatet. SINTEF Helse desember 2008. Rapport A9231. - Sjeldne funksjonshemninger i Norge mennesker med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser. Oversikt over fagmiljø og litteratur. SINTEF Helse juni 2008. Rapport A7169. 7 CSH rapport Taler vi om det samme? Når etniske minoriteter med sjeldne handicap møder social- og sundhedsvæsenet CSH 2006 8 Dette ble satt i gang i regi av Videnscenteret for Autisme. Mange praktiske råd finnes på websiden www.etnicitetoghandicap.dk

8 Organisering Prosjektet ble lagt til Frambus Utviklingsavdeling. Det ble ansatt prosjektleder i 60% stilling for året 2008. I tillegg var Kaja Giltvedt en nøkkelperson i prosjektet, fysioterapeut med erfaring fra arbeid med minoritetsgrupper i habiliteringsteam for barn, og også Frambus representant i prosjektets kontaktgruppe samt medlem av referansegruppen. Imidlertid har hun ikke hatt spesiell øremerket tid for prosjektet. Daglig rapportering og utvikling skjedde i samarbeid med Kaja Giltvedt og avdelingens ledelse. Det ble forventet at erfaringsinnsamling og utprøving i dette prosjektet skulle komme alle sjeldensentrene til gode. I tillegg til nært samarbeid med SSD og Eikholt ble særlig de største sjeldensentrene med på prosjektet, det gjaldt TAKO og TRS. Det ble opprettet en kontaktgruppe med representanter fra SSD, TRS, TAKO, Frambu og Eikholt pluss prosjektleder: Elisabeth Holme, SSD ansvarlig for SSD s minoritetsprosjekt Ingrid Wiig, SSD - ansvarlig for SSD s minoritetsprosjekt Margareth Johnson - ansvarlig for Eikholts minoritetsprosjekt Lisbeth Brøndberg, TRS Nina Skogedal, TAKO Kaja Giltvedt, Frambu Anne Hertzberg, Frambu - ansvarlig for Frambus minoritetsprosjekt Oppgavene for kontaktpersonene var å samle erfaringer og opplysninger om hvordan man når fram til denne brukergruppen ved eget senter, samt få fatt i data på antall registrerte brukere med minoritetsbakgrunn ved sentrene. Vi hadde 4 møter med kontaktgruppen i løpet av 2008 hvor vi utvekslet erfaringer mht hvordan våre sentre fikk tilrettelagt sine tilbud for minoritetsbrukere og hvordan man nådde frem med kommunikasjon til denne gruppen. Ett møte var en studietur til over 2 dager til to sjeldensentre, Ågrenska utenfor Gøteborg og CSH i København. Dette var for å se på muligheter for nordisk samarbeid for vår målgruppe på grunnlag av at CSH nylig hadde avsluttet et liknende prosjekt, og at Frambu og de andre norske sentrene allerede er involvert i nordisk samarbeid om ulike andre temaer. Det ble også opprettet en referansegruppe med rådgivende funksjon overfor prosjektet. Den bestod av representanter for brukerne, sjeldensentrene, habiliteringsteamene og forskning på minoriteter og helsetjenester. Det ble utarbeidet et eget mandat for denne gruppen. Det var forventet at referansegruppen kunne gi nyttige innspill til hvordan tjenester kan organiseres slik at de blir mer tilgjengelige for brukere med minoritetsbakgrunn. Mandat for referansegruppen, se Vedlegg 4. Gruppen hadde to møter i løpet av prosjektperioden. Implementering De første tiltakene startet høsten 2007 og dreide seg om oversettelse av generelt og diagnosebasert informasjonsmateriell som allerede er utarbeidet ved Frambu. Det ble planlagt at den generelle informasjonen om Frambus tilbud skulle legges ut på Frambus nettbaserte informasjon på høsten 2008. Det ble planlagt å oversette til urdu, tyrkisk, arabisk og somalisk materiell. Å oversette til arabisk og somalisk viste seg for vanskelig selv for en erfaren oversetter, det ganske abstrakte meningsinnholdet ble det umulig å finne dekkende og forståelige somaliske begreper for.

9 Høsten 2007 startet også planlegging av fagdager på Frambu om tjenester for minoritetsspråklige i nært samarbeid med Nasjonalt lærings- og mestringssenter på Aker sykehus og med barnehabiliteringsteamet og Lærings- og mestringssentret (LMS) ved Ullevål sykehus. Fagdagene ble gjennomført 20-21. februar 2008 med tittelen Trygg og kunnskapsrik i møte med familier med minoritetsspråklig bakgrunn og sjeldne diagnoser. Forelesere var fagfolk, brukere og tolker. Kurset hadde god søkning og var vellykket. En oppfølger vil bli arrangert på Frambu 19. mai 2009. Prosjektleder ble rekruttert høsten 2007 og startet opp januar 2008 i 60 % stilling. Aktivitetsplan for prosjektet ble utarbeidet av prosjektleder og godkjent av Frambu i januar 2008, se Vedlegg 1 for detaljert plan. Ut over våren utarbeidet SSD og Frambu sammen en intervjuguide til fokusgruppeintervjuer. Intervjuene ble gjennomført med alle fagteam på SSD og Frambu, et sammensatt team fra TRS og tre sammensatte team fra TAKO. Eikholt og TAKO gjennomførte intervjuene på høsten. Høst vinter 2008-09 ble det gjennomført intervjuer med brukere som var inne til opphold på Frambu om deres erfaringer med sentrets tilbud og hvordan tilbudene ble koordinert med det øvrige hjelpeapparatet. Det var også noe kontakt med Nasjonalt kompetanseenhet for minoritetshelse (NAKMI), sentret for innvandrerhelse, med habiliteringsteamet/barneavdelingen ved Ullevål som har mer enn 50 % av brukere med minoritetsbakgrunn, og med andre kontaktfora for helse- og sosiale tiltak for innvandrere med minoritetsbakgrunn. Dette for å samle informasjon og utveksle erfaringer. METODER I følge målsettingen for prosjektet skulle det skje innsamling og systematisering av erfaringer: 1. fra minoritetsbrukere av sentrene om deres behov for tjenester og erfaringer med tjenestene som de har fått 2. fra sentrenes medarbeidere om hvordan deres tjenester har nådd brukerne, problemer og eksempler på gode løsninger I tillegg skulle forskjellige tjenester prøves ut. Det er også gjort registrering av antall minoritetsspråklige brukere ved TAKO, TRS, SSD, Eikholt 9 og Frambu Erfaringsinnhenting Brukerne Ved oppstart av prosjektet ble det lagt opp til at SINTEFs prosjekt om sjeldne tilstander også skulle omfatte et mindre pilot prosjekt med fokus på brukere med minoritetsbakgrunn. Dette skulle bestå av intervjuer med brukerfamilier. Ca 30 familier ble identifisert av sentrene for SINTEF. Intensjonen var at Frambus prosjekt skulle kunne anvende denne informasjonen om brukernes opplevelser inn i sitt prosjekt for å gi råd om og prøve ut bedre tilrettelagte tjenester for denne gruppen. Imidlertid responderte bare en familie på den skriftlige henvendelsen fra SINTEF. Dermed kunne dette inntaket til brukererfaringer ikke anvendes i vårt prosjekt. For å nå frem til brukere med minoritetsbakgrunn, valgte Frambu deretter å legge vekt på den muligheten de har til en mer praktisk tilgang til brukermedvirkning, dette gjør sjeldensentrene ved annen tjenesteutvikling. Vi intervjuet brukerfamilier som var inne på sentrene til kurs og intervjuet dem om deres erfaringer med Frambus tilbud og med eventuell støtte fra Frambu til lokale hjelpere. Intervjuguiden for brukere ble utarbeidet som en forenklet utgave av SINTEF s intervjuguide. Se Vedlegg 3 for intervjuguiden med brukere. 9 Registreringer i hele døvblindsystemet i Norge

10 Siden muligheten for intervjuer med brukerfamilier som var på Frambus kurs ikke ble klarlagt før ganske langt ut i prosjektperioden, ble det ikke utført mer enn 3 fullstendige intervjuer med brukerfamilier pluss noen kortere samtaler med andre brukere. Gjennom råd og diskusjoner i referansegruppen fikk vi også del i brukerrepresentantenes erfaringer om sentrenes tilbud og råd om hvordan tilbudene kunne tilrettelegges bedre for denne brukergruppen. Sjeldensentrene I erfaringsinnhentingen ble hovedvekten lagt på sentrenes medarbeidere. Dette er i hovedsak gjort gjennom fokusgruppeintervju. Se Vedlegg 2 for intervjuguide for gruppeintervjuene, guiden ble også anvendt for noen individuelle intervjuer. Frambu: Intervju med alle tre fagteam (kompetansegrupper), en gruppe av miljøarbeidere, ledere ved en helseleir, og individuelle intervjuer med to tidligere ansatte SSD: Intervju med alle tre fagteam TRS: Intervju med en sammensatt gruppe fra fagteamene TAKO: Intervju med tre sammensatte grupper Eikholt: Intervju med et sammensatt fagteam Prosjektleder var til stede eller ledet intervjuene, samt refererte og skrev ut notater fra hvert intervju. De som ble intervjuet fikk notatene for å kunne korrigere eventuelle misforståelser eller kommentere på annen måte. I tillegg deltok prosjektlederen i alle møter på avdelingen hun var tilknyttet på Frambu når hun var til stede, på møtene kunne det også utveksles informasjon om prosjektet. Det samme gjaldt enkelte møter med de faglig rettede kompetansegruppene. Utprøving Det ble planlagt at informasjonsmateriellet som ble utarbeidet skulle sendes ut til helse-og utdanningsinstitusjoner, brukerforeninger og innvandrerforeninger for utprøving. Kurs og andre tiltak skulle i første omgang spesielt fokusere på å inkludere minoritetsbrukere i de tiltakene som allerede var i gang uten spesielle tilrettelegginger. I en senere fase kunne det bli aktuelt å prøve ut spesielle tiltak for denne gruppen. Registrering av brukere Brukere med minoritetsbakgrunn er identifisert i brukerregistrene på Frambu, SSD, TAKO, TRS og Eikholt. Dette er ikke gjort på annen måte enn å telle opp antall registrerte brukere med navn man antok kom fra ikke-vestlige land. Man er ikke gått inn i journalene for å verifisere opprinnelsesland, hvis dette er nevnt. SENTRENES REGISTRERINGER OG ERFARINGER MED MINORITETSBRUKERE Registreringer av minoritetsbrukere Prosjektet har som nevnt anvendt Statistisk Sentralbyrås definisjon av minoritetsbrukere: Personer fra såkalt ikke-vestlige land som er asylsøkere eller har oppholdstillatelse i Norge. Tabellen viser forekomsten av minoritetsbrukere blant det totale antall registrerte brukere ved sentrene, registreringer inntil juni 2008:

11 Senter Totalt antall registrerte brukere Brukere med minoritetsbakgrunn % minoritetsbrukere av totalt Kommentarer Frambu 2478 95 3,8 Brukere med navn fra Asia og Afrika SSD 3100 115 3,6 Usikre tall, < 4 %. SSD registrerte også de diagnosene som har flest minoritetsbrukere, hvor andelen kunne komme opp mot 10 %. TAKO 4085 270 6,6 Brukere fra Asia, Afrika og Latin-Amerika TRS 1999 49 2,5 TRS har 1999 registrerte brukere, dvs de som har samtykket i å la seg registrere. I tillegg har TRS en gruppe de kaller andre på 877, av dem har 20 minoritetsbakgrunn. Eikholt 473 25 5,3 Total populasjon: 335 døvblind blitte, 138 døvblind fødte Med de forbeholdene mht registreringer som nevnt under metoder, viser denne tabellen totalt og prosentvis antall minoritetsbrukere som er registrert ved sjeldensentrene. En underliggende hypotese ved opprettelsen av dette prosjektet, var at minoritetsgruppene var underrepresentert ved sjeldensentrene i forhold til andre brukergrupper, at terskelen for å gjøre seg nytte av sentrene var høyere for dem enn for andre. Her er det interessant å se at TAKO har akkurat den andelen av minoritetsbrukere som tilsvarer denne andelen av befolkningen i Norge. Mens man med en viss rett kan si at gruppen er underrepresentert ved noen av sentrene, særlig TRS og Frambu. Når vi vet at disse sentrene ligger i Oslo-regionen, og at hele 20 % av befolkningen i denne regionen er av ikke-vestlig opprinnelse er det påfallende at ikke andelen er høyere. Imidlertid ser vi en tydelig tendens til at for de diagnosegruppene hvor brukerne trenger svært aktiv oppfølging og behandling for å ha et godt liv, er andelen registrerte brukere med minoritetsbakgrunn høyere enn for andre diagnoser, mellom 6 10 %, dette svarer til SSDs registreringer. Personalets erfaringer med tjenester til minoritetsbrukere Personalets erfaringer er systematisert i forhold til spørsmål og svar i fokusgruppeintervjuene. Det var ingen vesentlige forskjeller i personalets erfaringer fra de ulike sjeldensentrene. Derfor blir svarene fra hvert senter i hovedsak sammenfattet under hvert intervjuspørsmål. Rekruttering av brukere med minoritetsspråklig bakgrunn til sentrenes ulike tilbud Personalet opplever at denne brukergruppen rekrutteres på samme måte som andre grupper, med en vesentlig forskjell: Nesten ingen med minoritetsbakgrunn tar initiativ til kontakt selv mens mange etnisk norske gjør det. Minoritetsbrukerne får kontakt med sentrene via lokalt hjelpeapparat eller habiliteringstjenesten. Dermed blir disse brukerne i ende større grad enn andre avhengige av at lokale hjelpere og at spesialisthelsetjenesten vet om sjeldentilbudene. Brukerne blir også avhengige av hjelperne for å søke om for eksempel opphold og andre tilbud. SSDs erfaring er at man lettest får kontakt med brukere med de diagnosene som har mest behov for kontinuerlig behandling og oppfølging, mens det er mer tilfeldig om det kommer henvendelser fra folk med andre diagnoser. For TAKO blir denne rekrutteringsprosessen annerledes, siden sentret som nevnt bare gir tilbud etter henvisning.

12 Personalet ved sentrene er ganske enige om at det trengs mye mer forarbeid fra deres side for å rekruttere inn denne gruppen til sentrenes tjenester, ved hjelp av brev, telefoner og særlig direkte personlige henvendelser. Ekstra forarbeidet trengs særlig fordi personalet tror det er vanskelig for brukere med minoritetsbakgrunn å forstå sjeldensentrenes plass i det norske helsesystemet, og forstå hva de kan få fra sentrene som de ikke får lokalt. En erfaring er også at det synes lettere for ansatte som har arbeidet for eksempel i habiliteringstjenesten (hvor det er mange innvandrere) å få til rekruttering av denne gruppen. Noen blant fagfolkene reflekterer også over hva brukerne rekrutteres til. Kanskje må det diskuteres mer om eksisterende tilbud passer til de behovene som denne gruppen har. På den annen side nevner flere at når det gjelder Frambu ser det ut til at når disse brukerne først er kommet over terskelen og deltar på kurs, gir de uttrykk for at de har like stor nytte av kurset som alle andre. En del ansatte peker på at personer med minoritetsbakgrunn må være ganske underrepresentert når man vet at det er ca 20 % innvandrere i Oslo, dette gjelder både på kurs og ved møter på hjemstedet. Men andre spør også om det kanskje er større oppmerksomhet rundt denne gruppen enn det reelle antallet av brukere tilsier, kanskje er det ikke så mange fra denne brukergruppen som man hadde trodd? Noen mener at den genetiske faktoren er hausset opp, for eksempel etter at en avhandling om medisinske konsekvenser av inngifte ble kjent 10. Det nevnes også eksempel på ansattes erfaringer med familier som fortalte at de oppsøkte Norge som asylsøkere fordi de visste de kunne få behandling her. Noen fagpersoner hadde erfaringer med at de hadde blitt oppsøkt av advokaten til asylsøkere i forbindelse med for eksempel anke på vedtak om utvisning og blitt bedt av advokaten om faglig uttalelse på nødvendigheten av å bli i landet på grunn av behov for behandling for en sjelden diagnose. Vi kan se disse kommentarene i forhold til lovgivning og forskrifter. Etter kommunehelsetjenesteloven er kommunene ansvarlige for å gi nødvendige helsetjenester til alle som bor eller midlertidig oppholder seg i kommunen. Legeforeningen har laget en rapport og handlingsplan for helsetjenester til ikke-vestlige innvandrere 11. Her går de inn på Helsedirektoratets veiledere for helsetjenester som også nyanserer ansvarsforholdene når det gjelder langvarig behandling for mindre alvorlige tilstander, med mindre utsettelse av behandlingen kan ansees å medføre risiko for vesentlig forringelse av helsetilstanden og anbefaler at det ikke settes i gang behandling så lenge det er uvisst om asylsøkeren får bli i landet. For å oppsummere om personalets opplevelse av rekruttering til tilbudene ved sjeldensentrene: Minoritetsgrupper blir forsøkt rekruttert inn på samme måte som alle andre, imidlertid er det en ganske utbredt opplevelse blant personalet at denne gruppen trenger mye mer personlig kontakt og oppfølging enn andre for å ta imot tilbudene. Årsakene til at denne gruppen trenger mer oppfølging attribueres dels til at de ikke forstår sentrenes plass i det norske helsetjenestesystemet, og dels til at personer med annen kulturell bakgrunn vil ha andre forventninger til tjenester som sentrenes tilbud ikke oppfyller. Asylsøkere som er kommet hit bl.a. for å oppsøke spesielle tjenester kommer i en særskilt situasjon. Det er eksempler på at deres advokater vil bruke behovet for disse tjenestene som begrunnelse for opphold. 10 Camilla Stoltenberg m.fl.: Inngifte i Norge. Omfang og medisinske konsekvenser. Folkehelseinstituttet 2007 11 Se Legeforeningens rapport, mai 2008. Op.cit.

13 Personalets opplevelse av å nå fram med sine tilbud til denne brukergruppen Når det gjelder kurs er det en del erfaringer om at minoritetsbrukere og deres familier kan bli marginalisert, dette gjelder særlig sosialt. Årsakene til dette tror personalet særlig er manglende felles språk og forskjeller i kultur. Mange fagfolk er også usikre på om den informasjonen de forsøker å gi virkelig når fram til brukerne og blir forstått. Noen erfaringer går på at De smiler og nikker og sier ja, men når vi forsøker å sjekke ut, er det viktig informasjon de ikke har forstått likevel. Det påpekes at dette også i høy grad avhengig av brukernes norskspråklige nivå og utdanningsbakgrunn. Dette kan også vise til behovet for nøyaktig begrepsavklaring. Et eksempel var at brukere har fryktet at ordet kurs kunne innebære at de skulle ta imot undervisning som de så måtte ta eksamen i, enkelte har spurt om dette. Nesten unisont understreker personalgruppene betydningen av god og profesjonell tolkning for å nå fram til denne gruppen. Dette gjelder både under diagnoserettede forelesninger og mer individuell informasjon, men også under mer sosiale tilstelninger under kurs. Denne erfaringen understrekes også av andre som arbeider med innvandreres helse og funksjonshemninger utenom de sjeldne tilstandene 12. Fra sitt ståsted med lang erfaring med ulike måter å tolke på for døvblinde, nevner Eikholt sine helt særegne utfordringer mht minoritetsbrukere. For å nå frem til denne brukergruppen måtte de i noen tilfeller ha et dobbelt tolkesystem: Først fremmedspråklig talt tolking slik som de andre sentrene, og i tillegg deres egne systemer med tegnspråk og taktilt språk. Det henvises til Eikholt egen rapport som er under arbeid når det gjelder denne doble utfordringen. Frambu har forsøkt seg med spesielt tilrettelagte gruppeopphold for minoritetsgrupper. De første var ikke diagnoserelaterte, og dreide seg om opphold for pakistanske familier med utviklingshemmede barn. Det første var som nevnt i 1986, senere ble det arrangert i 1992 og 1999 13. Ett til ble forsøkt arrangert i 2000, men ble avlyst på grunn av for få påmeldte 14. Disse tiltakene nevnes av mange fra Frambu. Det nevnes også et mini-kurs for noen få familier med samme diagnose fra en etnisk gruppe, dette ble oppfattet som meget vellykket. Enkelte blant personalet spør også om man nå har gått for langt i en integreringslinje? Skal alle med minoritetsbakgrunn tilpasses de tiltakene som sentrene allerede har, eller skal sentrene legge mer vekt på spesielt tilpassete tiltak? Noen spør også om det burde være egne sjeldensentre for innvandrere. Helseleirer for barn og unge er en tradisjonsrik og svært populær aktivitet på Frambu. Det er svært få med minoritetsbakgrunn på disse leirene. Erfarne leirledere mener at leirene kunne markedsføres mye mer for denne gruppen. De mener at en forutsetning for deltakelse er at deltakerne mestrer norsk ganske bra for å kunne fungere sosialt og forstå beskjeder og instruksjon. For å oppsummere om opplevelsen av å nå frem til brukergruppen: Manglende felles forståelse av hva et tilbud innebærer kan være en barriere med hensyn på å nå frem med informasjon og andre tiltak. 12 Se for eksempel: Minoritetsbakgrunn og pasientopplæring. Nasjonalt kompetansesenter for læring og mestring ved kronisk sykdom. Aker sykehus, Oslo, mars 2008 Egentlig er det veldig bra.. Utfordringer og forslag til løsninger i møtet mellom ansatte og minoritetsspråklige familier LMS barn, Barneklinikken, Ullevål, Oslo juni 2008 Invandrarfõrãldrars mõte med vãsterlãndskt habiliteringsstõd. Habiliteringens forskningscentrum. Ørebro 2008 13 Se rapportene til Torunn A. Sørheim, Op.cit. 14 Dette førte til et idemøte på Frambu 24.10.2000, se referatet Hvordan gi minoritetsfamilier med funksjonshemmede barn tilbud som møter deres behov for informasjon

14 Det er stilt spørsmål om en minoritetsspråklig familie vil bli sosialt tilsidesatt ved sentrenes gruppetilbud, for eksempel kurs. Alle understreker betydningen av god tolkning for å nå frem. Dette bekreftes også av andre studier om innvandrere og helsetjenester som er nevnt her. En viktig forutsetning for at personalet skal synes at de når frem med sitt tilbud, er selvsagt at brukeren umiddelbart ser nytten av det, eller i hvert fall på sikt. Hvilken nytte opplever ansatte at personer med minoritetsspråklig bakgrunn har av sentrenes tilbud? Her varierer svarene fra de ansatte en del, de fleste er imidlertid enige i at nytten er avhengig av minoritetsgruppenes sykdoms- og behandlingsforståelse. Om denne er for avvikende fra den som er implisitt i sentrenes forståelse, og uten at disse forskjellene blir tatt opp, kan nytteverdien bli liten. Det nevnes også at den norske modellen, med ansvar for egen helse, som er en del av sentrenes forståelse, kan være svært fremmed for en del innvandrergrupper. I mange land er det slik at helsepersoner, særlig leger oppfattes som autoritetspersoner som skal instruere om behandling, man skal ikke stole på egne erfaringer. En oppfatning er at kanskje er det barna som har mest nytte av gruppeopphold ved sentrene, det gir dem muligheten til å møte andre barn i liknende situasjon. Andre nevner at kanskje er slike opphold og annen informasjon ekstra nyttig for denne gruppen, som ikke kan norsk helsevesen så godt. Noen mener også at denne gruppen kanskje trenger sjeldensentrene enda mer enn etnisk norske fordi en del av dem er dårlig ivaretatt i det øvrige norske hjelpeapparatet. Det er også erfaringer om at familier er kommet tilbake til senere tilbud, og at de da vet mer og kan nyttiggjøre seg tilbudet bedre enn ved det første møtet med sentret. De fleste mener at eventuell nytteverdi er nært knyttet til god oppfølging fra personalets side, men også avhengig av brukernes språkkunnskaper. Noen spør om en innvandrerfamilie kanskje bør ha sin egen kontaktperson under et opphold, for å formidle spørsmål og reaksjoner begge veier mellom brukere og fagfolk. Erfaringene viser også at når det først er oppnådd tillit tar folk gjerne kontakt igjen, men at terskelen for å få til et tillitsforhold med denne gruppen oppleves høyere enn for andre brukergrupper. Det nevnes også at nytten kan være avhengig av kjønnsroller hos brukerne, for noen kan det være bra å se at fedre kan mate barn. Forutsatt gode norskkunnskaper kan barn og unge ha god nytte av sommerleirer; leirlederne mener at deres familier kan være usikre på hva slike leirer innebærer, dermed må de markedsføres mye bedre fra sentrenes side: Hva formålet er, aktiviteter, hjelpernes rolle, regler for ungene ellers vil naturlig nok ikke familiene sende sine barn. For familier som allerede kan oppleve seg som tapere i hjelpeapparatet blir terskelen ganske høy med hensyn til for eksempel å komme på kurs, kanskje er det lettere når vi reiser ut til dem, spør noen av personalet. En oppsummering i forhold til nytte: Brukere med minoritetsbakgrunns opplevelse av nytte er avhengig av sentrenes evne til å tilpasse tilbudet til dem. Ellers som en ansatte uttrykte det: Vi forsto ikke hvem vi møtte og de forsto ikke hvem vi var. Denne gruppen stiller de samme spørsmålene som andre brukere når de finner ut hva sentrene kan svare på. Man må bare forstå hverandres forutsetninger og utgangspunkt. Hvilke tilbud synes sentrene det er lettest å markedsføre? Det er lettest for ansatte å få denne brukergruppen til å forstå praktiske råd, gitt under en ansikt-til-ansikt samtale med enkeltpersonen med diagnose eller familien, gjerne med tolk

15 når det trengs. Dette er også hva brukerne oftest spør etter. Opplysninger om velferdsordninger man har krav på og hvilke konkrete hjelpemidler som er tilgjengelige, er også lett å markedsføre. Noen sjeldne diagnoser fører også til mer akutte behandlingsbehov, slike tilbud er også lettere å markedsføre fra sentrene. Som nevnt gir TAKO behandling og råd bare etter henvisning, dermed er kanskje behandlingstilbudet allerede bedre markedsført fra den lokale tannhelsetjenesten og andre, personalet der ser ikke ut til å oppleve så mye vansker med markedsføring av tilbudene, og som en av dem sier: Tenner er tenner! Et apropos til disse erfaringene er refleksjoner fra en overlege på et rehabiliteringssenter: Han syntes ikke de klarte å formidle betydningen av sjeldensentrene godt nok. Noen ganger var han fristet til å henvise og bruke sin autoritet for nærmest å beordre familien til et relevant sjeldensenter når bare han men ikke familien, så viktigheten av dette tilbudet. Å gi råd pr telefon synes sentrene er vanskeligere, særlig om man ikke har møtt hverandre på forhånd. Dette oppleves å være på grunn av språkvansker, men også fordi det blir vanskeligere å sjekke ut om informasjonene er forstått enn ved direkte kontakt. Generelt synes personalet det er mye vanskeligere å formidle leve med perspektiver, dette krever tid. Ansatte har opplevd at brukergruppen synes vi bare snakker om samtalen blir mer filosofisk, kanskje med livsløpsperspektiv. Det er vanskeligere å markedsføre sorgarbeid. Mange opplever at det er lettere å formidle slike perspektiver gjennom den likemannskontakten som oppnåes når minoritetsfamilier treffer andre familier som er i samme situasjon. Det blir en bedre forutsetning for å konkretisere leve med temaer når man kan utveksle hverandres praktiske erfaringer i hverdagen med å takle utfordringer som diagnosene fører med seg. Hjemmebesøk nevnes av noen som en bedre måte å nå fram til denne brukergruppen på enn at de skal komme til sentrene på gruppetilbud. Ved å komme hjem til familien kan man bedre ta seg god tid og vise respekt og også få en bedre forståelse for familiens situasjon. Andre frykter at nettopp hjemmebesøk skal oppfattes som unødig kontroll fra brukernes side. For å oppsummere i forhold til markedsføring av sentrenes tjenester: Praktiske råd for organisering av hverdagen og informasjon om rett til stønader og andre ytelser er lettest å markedsføre. Behandlingstilbud og forebyggende tiltak ved de alvorligste tilstandene er også lett å formidle og få forståelse for. Perspektiver på det å leve med en sjelden tilstand kan være av det vanskeligste å markedsføre. Kanskje går dette best gjennom likemannskontakter. Hvilke barrierer opplever personalet i møtet med denne brukergruppen Mange ansatte sier i første omgang at de opplever deres egen manglende kjennskap til minoritetsgruppenes kultur som den største hindringen. Men dette forblir en ganske diffus barriere. I løpet av gruppesamtalene ble dette oftest konkretisert til at det særlig er mangel på felles språk og forskjeller i måten å kommunisere på som oppleves som barrierer. En annen barriere som personalet opplever er forskjeller i kjønnsroller. Mange ikke-vestlige familier har far som talsmann og som den viktigste mottakeren av informasjon, dette oppleves som både bestemt av kulturen og av at far kan være den som mestrer norsk best. Samtidig er det oftest mor som kjenner barnas situasjon best og den som skal sette praktiske råd om tiltak for barna ut i livet. For å komme over denne barrieren er det blitt opplevd som viktig at det involveres tolk for mor, helst uten at far dermed får følelsen av å bli overkjørt. Brukere med minoritetsbakgrunn oppleves ofte som krevende av personalet. Dette kan bli en barriere i en hverdag som kjennes travel, og hvor man spør seg selv og kolleger om hvor

16 mye ekstra innsats man egentlig skal yte. Ved nærmere ettertanke mener mange at dette dreier seg mer om egen tålmodighet, å ta seg tid, enn at det egentlig er barrierer. Miljøarbeidere nevner også at kleskoder til ungdommer som skal være hjelpere for eksempel på helseleirer, kan utgjøre en barriere for ikke-vestlige brukere det er viktig for mer erfarent personale å formidle at vi viser brukerne respekt ved måten vi kler oss på. Når det gjelder diskusjonen om barrierer, kan rapporter vise til at kulturelle generaliseringer kan tildekke konkrete problemer som brukere med minoritetsbakgrunn kan ha 15. Vi som norsk helsepersonell kan ha en tendens til å tenke for generelt om pakistanere eller tyrkere og skjære alle over en kam uansett de like store variasjonene i utdanningsnivå, arbeidslivserfaring etc. som etnisk norske kan ha. Det kan være viktigere å prøve å forstå den helt konkrete praktiske og sosioøkonomiske situasjonen som den individuelle brukeren og hennes familie befinner seg i. Det er også viktig å være mer bevisst hvilket syn på helse og sammensatte tjenester som vi selv representerer, og ikke minst at vi som leverer tjenester også har makt til å definere premissene for hva vi leverer. For å oppsummere i forhold til personalets opplevelse av barrierer: For mye fokus på manglende kulturkjennskap kan handlingslamme personalet når de heller kan fokusere på konkret kommunikasjon om problemer og løsninger Ulik opplevelse av fars og mors roller overfor et funksjonshemmet barn med sjelden diagnose kan være en barriere mht å gi råd om tiltak Brukere med minoritetsbakgrunn oppleves som en krevende gruppe, dette kan også bli en barriere Positive erfaringer i møtet med denne brukergruppen Det fortelles om mange eksempler på positive erfaringer. Det kan være hjemmebesøk hvor det inngikk veiledning i diett hvor det var mye lettere å forklare hvordan maten måtte lages når man så hva som fantes i brukerens kjøkken og hvordan maten vanligvis ble laget. Det kan være erfaringer med gode tolker, hvordan de kan trekkes inn på en positiv måte selv når en forelder snakker godt norsk. På Frambu viser flere til en ganske spontan opprettelse av et minikurs for en liten gruppe familier med en bestemt etnisk bakgrunn og samme diagnose. Her nådde man godt fram med informasjon og fikk i stand godt samarbeid innen gruppen. Denne erfaringen har fått flere av personalet til å spørre seg selv om dette er tilbud man skulle legge mer vekt på for fremmedspråklige. Kursene for pakistanske familier med utviklingshemmede på 90-tallet nevnes også av mange som en utfordrende og positiv opplevelse. De ansvarlige fra den gangen spør om man burde fortsette å satse på kurs mer etter etniske grupperinger og mindre etter spesifikke diagnoser, særlig for å få med perspektivet på å leve med en sjelden tilstand. Men dette blir jo også en form for segregering. Godt fungerende lokale ansvarsgrupper kunne også utgjøre en positiv erfaring, både for familien når det gjaldt integrering i lokalt hjelpesystem, og for sjeldensentrene som en viktig formidler av informasjon og andre tiltak spesielt rettet mot den sjeldne tilstanden. TRS nevner at sjeldensentrene kanskje lettere enn brukerforeningene kan få fatt i gode likemannsfamilier og tilrettelegge at fremmedspråklige familier kan møte hverandre. Dette fordi de kan ha bedre oversikt enn foreningene over fremmedspråklige brukergrupper. Oppsummering om positive erfaringer dreier seg om: Når spesielt tilrettelagte tiltak lykkes og brukerne synes de har fått god hjelp 15 Se for eksempel rapportene fra Legeforeningen og CSH. Op. Cit.

17 Når lokale ansvarsgrupper fungerer godt rundt en familie med minoritetsbakgrunn og fagfolk på sjeldensentret trekkes inn som en viktig bidragsyter. Dette kan skje uten at fagfolk fra sjeldensentret skal ha noen koordinerende funksjon Når sjeldensentrene har kunnet fungere som en viktig kontaktformidler mellom brukerfamilier med beslektede problemer Hva oppleves som de største utfordringene ved å nå fram til denne brukergruppen? Dette spørsmålet viste seg å overlappe mye med det som vedrører opplevelse av barrierer, svarene ble med på å bekrefte det som tidligere var kommet fram. For eksempel kom man tilbake til erfaringer om viktigheten av god tolking. Utfordringen kunne være hvis det var flere forskjellige minoritetsspråklige familier under et kurs med behov for tolk på ulike språk. Dette er vanskelig å få til uten å forstyrre andre under forelesninger når det ikke er utstyr for simultanoversettelse over mikrofoner. En ting er tolking under organiserte faglige innspill, noe annet er behov for tolking under andre felles aktiviteter hvor minoritetsspråklige kan falle utenfor. Ved oppsummeringer av kurs kom man ofte frem til at det ikke var tatt høyde for tolking under planlegging av de sosiale aktivitetene. - Ulike oppfatninger av kjønnsroller ble igjen nevnt. Under kursopphold ser også mange blant personalet det som en utfordring å gjennomføre en ukeplan og en timeplan, og forklare hvorfor man har det og betydningen av at den følges opp. Å formidle det som ikke er så konkret ser mange av personalet som en stor utfordring. Dette vedrører perspektivet om å leve med en varig eller progredierende funksjonshemning. Denne formidlingen krever tid, tålmodighet og en evne til å leve seg inn i en minoritetsfamilies situasjon som kan virke ganske fremmedartet for den ansatte. Å støtte opp om en god lokal oppfølging og følge opp en god kommunikasjon med lokale hjelpere ansees også som en utfordring. Det samme gjelder mht å velge de beste tilbudene i samsvar med brukernes egne ønsker på den ene siden, og i samsvar med personalets faglige erfaringer om gode tilbud på den andre. - Andre utfordringer som nevnes er hvordan man kan lage godt informasjonsmateriale for svært uensartede grupper både når det gjelder språk, etnisitet og utdanningsnivå. Det er også en utfordring å få brukere med minoritetsbakgrunn til forstå hva det offentlige tar ansvar for og hva som er privat ansvar, for eksempel når et familiemedlem aksepteres til en kommunal bolig. Å lage informasjonsmateriale som oppleves som relevant, er også en utfordring. Kanskje bør man konsentrere seg om å informere om praktiske, konkrete ting som er viktige i dagliglivet for å mestre alvorlige diagnoser. Dette kan være spesifikt medisinsk informasjon, men ikke generelle forklaringer på det å leve med diagnosen. Oppsummeringer om de største utfordringene: Å omforme det man i utgangspunktet synes er en vanskelig barriere som kan virke handlingslammende for en fagperson eller et team, til en utfordring som man kan tenke seg alternative løsninger på Å tilrettelegge for tolkning til flere språk samtidig, for eksempel ved et faglig foredrag hvordan kan dette løses praktisk? Å få en bruker med minoritetsbakgrunn til å forstå betydningen av å møte opp til avtalte timer Å etablere god lokal oppfølging og avklare hva sjeldensentrets rolle skal være her Å lage relevant og forståelig informasjonsmateriale Oppleves forskjeller mellom ulike minoritetsgrupper når det gjelder å nå fram til dem?

18 Noen få ansatte kan si de opplever forskjeller ut fra hva de opplever er ulike etniske grupper: Særlig folk fra Sørøst-Asia nikker og smiler til alt, uansett om de forstår eller ikke. Men de aller fleste synes ikke at det er ulikhet i etnisk tilhørighet som utgjør forskjeller i å få kontakt. Utdanningsnivå og hvor lenge innvandreren har levd i Norge oppleves som mye mer avgjørende. Personalets erfaringer om hva brukerne synes om ulike tilbud Vi har sett tidligere at særlig informasjon om konkrete velferdsordninger og behandling oppleves som verdifullt. Flere ansatte nevner at det kan være en terskel å komme over før brukerne forstår nytten av tilbudene fra sentrene. For eksempel er dette en erfaring når det gjelder minoritetsfamilier som bestemmer seg til å komme på kursopphold. Når de først er kommet og oppholdet går sin gang, mener mange ansatte at disse familiene opplever det som svært nyttig. Noen brukere har også fortalt at de har opplevd sentret som et fristed. Et annet punkt som nevnes er at brukerne først må ha en forståelse av hva sentrene kan tilby før de kan begynne å spørre etter spesifikke tilbud. Oppsummering: For en del brukere er det en terskel å komme over mht å forstå nytten av de enkelte tilbudene på sentrene. Siden årsaken oftest er manglende kunnskap om hva tilbudene innebærer, understreket personalet igjen betydningen av forståelig informasjon BRUKERNES ERFARINGER MED SENTRENES TILBUD Som nevnt var planen var at det viktigste tilfanget av brukererfaringer skulle komme fra SINTEFs pilotprosjekt. Pilotprosjektet fikk så lite respons fra brukere med minoritetsbakgrunn at det ikke kunne gi informasjon til denne viktige delen til vårt prosjekt. Imidlertid kan dette prosjektet forståes som et praktisk rettet tjenesteutviklingsprosjekt som fordrer brukermedvirkning på samme måte som utvikling av andre tjenester ved sjeldensentrene. Derfor fikk vi i stand halvstrukturerte intervjuer med brukere med minoritetsbakgrunn som var tilstede på sentrenes kurs eller andre tilbud, i praksis ble dette på Frambu. Dette var i samsvar med hvordan Frambu og de andre sentrene ellers ivaretar brukermedvirkning. Det andre inntaket til brukernes erfaringer med sentrenes tilbud var gjennom brukerrepresentantene i referansegruppen. Dette betyr at vi ikke har vært i kontakt med: - brukere med minoritetsbakgrunn og sjeldne tilstander som kunne hatt rett til sentrenes tjenester, men som ikke vet om dem - brukere som vet om og har fått tilbud om sentrenes tjenester, men ikke tatt imot tilbud om kurs og andre tjenester Intervjuer med brukere på sentret Disse intervjuene kom dessverre i stand sent i prosjektperioden. I ettertid ser vi at disse burde vært gjort helt fra starten av prosjektet. Utvalget ble så lite, som nevnt bare 3 brukefamilier. Dette er alle familier med minst ett funksjonshemmet barn. Vi nærmet oss en fjerde familie, men her var personalets vurdering at et intervju ville bli for mye for familien. De hadde nettopp fått diagnosen for sitt barn, og ikke hatt tid til å fordøye informasjonen enda. Det er ikke intervjuet voksne brukere på samme måte. Her blir svarene fra de 3 familiene kondensert i forhold til de viktigste spørsmålene:

19 Prosessen som førte frem til en sjelden diagnose Det ene barnet var påfallende ved fødsel, ble henvist til høyt spesialisert barneavdeling og fikk diagnose rett etterpå. De to andre fikk sin sjeldne diagnose etter 1 2 år. I begge tilfellene var foreldrene bekymret for barnets sene utvikling, men opplevde at de ikke ble møtt på sin bekymring fra helsestasjonene. Der ser de at vi er utlendinger og tror ikke at vi går tur med barna. De ble fortalt at de ikke skulle bekymre seg, barnet utvikler seg nok. Etter hvert ble de henvist til barneavdeling og habiliteringsteam og fikk fastsatt diagnosen. De to familiene mener at de burde ha vært henvist til spesialist tidligere, og at de fikk hjelp ekstra sent fordi de var utlendinger. Har barnets diagnose hatt betydning for foreldrenes valg av jobb? Mødrene er i deltidsstilling og hadde antakelig vært i full stilling om ikke barnet hadde særskilte omsorgsbehov. Fedrene er i full stilling. Noen nevner også at de hadde fullført fagutdanning raskere om de ikke hadde så mye forpliktelser til omsorg i familien. Konsekvenser i hverdagen av den sjeldne diagnosen Omsorgen for barna gir en ganske tøff hverdag, for eksempel trengtes mye støtte til særskilt oppfølging i barnehagen når ungene begynte der. Ofte må far eller mor ta seg fri for å ordne opp med hjelpeapparatet om ytelser de har rett på. Barna fortsetter med noe ekstra støtte i barnehagen, og noe fysioterapi, men foreldrene undres på barnet burde ha mer for å utvikle seg optimalt. Et problem er at de kommunale hjelperne stadig skifter og at de ikke vet noe særlig om den sjeldne diagnosen. Imidlertid nevner foreldrene at har de venner og støttekontakt som kan tre til. At familien har barn har en sjelden tilstand som gir alvorlige funksjonshemninger blir underkommunisert til deres egne pårørende, særlig til slekten i opprinnelseslandet, fordi dette kan oppleves som en skam for familien. Første kontakt med sjeldensentret Kontakten ble i hovedsak formidlet via personer i habiliteringsteamet som kjente til sentret og anbefalte det. Teamet eller kommunale hjelpere hjalp også til med å søke om kursopphold eller andre tilbud. I hovedsak var det en positiv opplevelse å komme til sentret første gang, særlig det å få informasjon om diagnosen og treffe andre familier. Dette er i samsvar med svarene i SINTEFs brukerundersøkelse. Denne informasjonen hadde familiene senere god nytte av i kontakten med lokale hjelpere, ikke minst gjaldt dette å vite hvilke rettigheter de hadde. Det var også veldig positivt at de kunne ta med lokale hjelpere fra barnehagen og fra habiliteringsteamet til kurset på Frambu. Men det kunne også være litt skremmende for barna å treffe andre barn. Når deres barn ble sykt på slutten av et opphold, opplevde en familie at de i noen grad ble utstøtt av de andre og at de ikke fikk hjelp av personalet til å komme over dette. En annen familie nevner at oppholdet kom så fort at de ikke helt var kommet over sjokket med å få den sjeldne diagnosen, dette hindret til en viss grad at de fikk fullt utbytte av oppholdet. Noen nevner også at da de var på sentret første gangen, mestret ikke begge foreldrene norsk så godt, dette ble også en hindring.

20 Senere kontakt med sentret Neste kontakt var stort sett et nytt kursopphold omtrent 2 år etter det første. Det hadde ikke vært kontakt med sentret i mellomtiden. En familie hadde ventet at folk fra deres skole hadde kontaktet Frambu, de hadde sagt de skulle gjøre det, men det hadde ikke skjedd. De fleste visste ikke at fagfolk fra sentret kunne komme på besøk til lokale hjelpere og orientere om diagnosen til deres barn, eller komme hjem til familien på besøk. Det andre kursoppholdet ble opplevd mer positivt enn det første, de traff igjen noen av de samme familiene, fikk ny informasjon og mer glede av tilbudene i sentrets skole og barnehage samt sosialt samvær. Dette var også på et tidspunkt hvor de kunne norsk bedre. Mulighet for kontakt med andre med samme diagnose Familiene opplever at sentret formidler slik kontakt og at det er bra. Noen ganger var det fagpersoner som kjente dem fra habiliteringstjenesten som organiserte denne kontakten personlig fordi de kjente til andre familier med samme diagnose. Erfaringer med øvrige tjenestetilbud Alle har regelmessig kontakt med habiliteringstjenesten og synes dette er betryggende, her sjekkes barnas utvikling og man finner ut om nye behov. Opplevelsen av kommunale tjenester varierer mer: For det første ser de at fastlegen ikke vet noe om diagnosen, for det andre kan det være ganske mye turnover av andre hjelpere, for eksempel fysioterapeut og støttepersoner i barnehagen. De hjelperne familien startet med har kanskje lært en del om den spesielle diagnosen og hva den innebærer, men med nye fagpersoner må familien starte på nytt igjen. På områder hvor de ser at barna utvikler seg senere enn jevnaldrende kunne de ønske mer støtte, for eksempel for å fremme motorisk utvikling og språkutvikling. Oppsummering om brukeropplevelser: Informasjonen på sentret om følgene av den sjeldne diagnosen og om rettigheter verdsettes høyt Viktig for brukerfamiliene å se andre barn med samme diagnose, hvordan de utvikler seg, selv om det første møtet også kan være skremmende Viktig å få praktiske råd fra andre foreldre, ut fra deres erfaringer En del familier var ikke klar over at personalet fra sjeldensentrene kunne komme hjem til familien eller til hjelperne i bydelen og gi råd og informasjon. Språket kan være en barriere ved kursopphold. Når familiene kommer igjen neste gang går det lettere, de treffer familier de ble kjent med under det første oppholdet og kjenner oftest norske forhold og språket bedre Det kan ta litt tid får disse familiene føler seg fullt ut sosialt akseptert på et kursopphold Sammensatte opplevelser av førstelinjetjenesten, god støtte men også for mye skifte av hjelpere til å bygge opp godt samarbeid og kunnskap. Det ser ut til at habiliteringstjenesten oppleves mer entydig positiv. At fagpersoner i førstelinjetjenesten eller habiliteringstjenesten vet om sjeldensentrenes tilbud og søker for dem, er avgjørende for at familier med minoritetsbakgrunn skal komme i kontakt med og dra nytte av sjeldensentrene