POSITIV Utgitt av HivNorge nr. 3 2006 «La ikke hiv ta over livet ditt. Ikke bruk det som en unnskyldning for deg selv eller for andre» «BÆRER» OGSÅ AV ET BUDSKAP
SLØYFA 08: BILDET Plussprisen Plussprisen deles ut hvert år i forbindelse med Verdens aidsdag. Den skal gå til person, institusjon eller organisasjon som setter hiv på dagsordenen, bidrar til å gi hiv et ansikt, reduserer myter og stigma rundt hiv eller har bidratt med langvarig innsats for mennesker som lever med hiv. Du kan komme med forslag på kandidater til Plussprisen. Skriv ditt forslag til styret i HivNorge på post@hivnorge.no eller i et vanlig brev til HivNorge, Hausmannsgt 7, 0186 Oslo. For regler for tildeling: se www.hivnorge.no/plussprisen.php har tittelen Window cleaner working on a small forest lake, 2005.Det er laget av Hege Dons Samset, en norsk kunstner som for tiden er bosatt i Berlin. Bildet er hentet fra en serie fotografi er hun kaller Workers. Hege Dons Samset er født i USA i 1969 og har blant annet tatt utdannelse i fotografi på Edinburgh College of Art samt ved Oslo Fotokunstskole. Video og performance er andre uttrykk Hege Dons Samset jobber innenfor, og hennes seneste separatutstilling var i Galleri Blomqvist BQ. Arbeidene hennes er også tatt ut til utstillingen Å LEVE som Landsforeningen for etterlatte ved selvmord arrangerer på Rådhusplassen i Oslo fra 10. 24.09. http://hegedonssamset.com 10: ET LIV MED HIV Felles for kjente hivpositive kjendiser som Rock Hudson og Freddie Mercury er at de så og si ble tvunget til å stå fram rett før de døde. Med vokalisten i bandet Erasure, Andy Bell, er det annerledes. Synthpop-duoen Erasure utkledt som Abba-jentene. oto: Mute 16: RUSSISK VIRKELIGHET Andrej Panchenko fi kk rundjuling av russiske myndigheter, nå leder han en organisasjon som skal banke gjennom rettigheter for hivpositive i St. Petersburg. 05: CORPS DIPLOMATIQUE Norges hiv- og aidsambassadør heter Sigrun Møgedal. Foruten kanapeer spiser diplomaten også statsledere som vegrer seg for å ta tak i og snakke om problemområdene. 06: MOSAIKK Tror Festivalnorge paraplyen gjør susen? Hva sa Picman... Ny rettssak med straffelovens 155. Aktualitetsspalte med sakset, sydd og saumfart stoff. 22: TORONTO Kim Fangen leverer en umiddelbar rapport fra Time to deliver, den internasjonale aidskonferansen som ble holdt i august. 24: RØRE I RUSOMSORGEN Det nye regelverket har fått en uholdbar brist som sterkt angår noen som allerede er utsatte: de hivpositive i rusomsorgen. 31: KOMMENTAR Styreleder i HivNorge Per Miljeteig kommenterer styrets arbeid med å fi nne den nye generalsekretæren. «Den røde sløyfa er det internasjonale symbol for hiv/ aids problematikken. Den symboliserer støtte til de som lever med hiv/aids og folkene rundt dem, et ønske om mer informasjon og opplæring til mennesker som ennå ikke er smittet, håpet om å fi nne effektive behandlingsmetoder, kurer eller vaksine mot hiv/aids, og medfølelse for de som har mista venner eller familie pga aids. Alle kan gå med sløyfa. Den betyr ikke at du er homofi l eller har sykdommen, slik mange tror. Er det noen som tilbyr deg en slik sløyfe, bør du ta den i mot i respekt for aidsrammede!» Cathrine (17) særoppgave om hiv og aids POSITIV ANSVARLIG REDAKTØR Laila Thiis Stang REDAKTØR / LAY OUT Christer Dynna BIDRAGSYTERE Arne Walderhaug Kim Fangen Hege Dons Samset Cornelia Wilberg Anders Ringereide DESIGN www.concorde.no TRYKK Merkur Trykk 3 A/S ISSN 0809-9391
Tekst og foto: Christer Dynna SIGRUN MØGEDAL (59) Hardtslående diplomat med mange reisedøgn, mennesker og meningsfylte oppgaver PROFILEN NORGES hiv og aids-ambassadør siden 2001 Er det comme il faut for dere hiv- og aids-ambassadører også å slite dørstokken i andre lands ambassader og ambassadeboliger? «Frivillige organisasjoner inviterer ofte til deltakelse i møter der en tar for seg viktige tema enten det er saker det er konflikt eller debatt om, eller det er saker der en utveksler erfaringer» Den røde sløyfa Den røde sløyfa symboliserer solidaritet med verdens hivpositive og aidssyke. Ved å bestille pins av solidaritetssløyfa støtter du Hivfondet og HivNorges arbeid for hivpositives rettigheter og alminneliggjøring av hiv i samfunnet. Pinsen koster minimum 30 kroner per stk, og du kan bestille så mange du ønsker. Ønsker du å bestille sløyfer kan du ta kontakt på post@hivnorge.no eller på tlf 21 31 45 80 eller du kan skrive til oss: HivNorge, Hausmannsgt 7, 0186 Oslo. Bestilligen sendes i posten med åpen giro. Her i landet er det inntil videre ikke så ofte at andre lands ambassader ønsker kontakt. På reiser er møteplassene først og fremst rundt styrebordene og med de ulike landenes myndigheter og fagmiljøer, frivillige organisasjoner og grupper av de som selv er hivpositive. I slike sammenhenger vil ofte ambassadene bidra og legge til rette for kontakter og samarbeid med kolleger fra andre ambassader. Vi ser mer og mer at den viktigste ressursen å kunne samarbeide med er organisasjoner av PLWHA (People living with hiv and aids) og nettverk i hvert land, så vel som regionalt og globalt. Frivillige organisasjoner inviterer ofte til deltakelse i møter der en tar for seg viktige tema enten det er saker det er konflikt eller debatt om, eller det er saker der en utveksler erfaringer. Hvordan arter hverdagen som hiv- og aids-ambassadør: Mest kanapeer, sticky ris eller ros? Det er mye flyreiser, dokumenter og forhandlinger, men både til først og til sist er dagene fylt av møter med mennesker som har mye å dele. En lærer noe nytt hver dag og får samtidig bruk for alt en ellers har vært borti gjennom livet. Hvilket fora opptrer man i som myndighetenes representant på dette området? Fordi dette feltet er så bredt er det møteplasser innenfor og utenfor FN-systemet, på landnivå og i mer tekniske forhandlinger. Dette året har det gått i ett eneste ett, med møter i en global styringskomite knyttet til FNs spesialsesjon i New York i «Det er mye flyreiser, dokumenter og forhandlinger, men både til først og til sist er dagene fylt av møter med mennesker som har mye å dele.» juni, om tilgang for alle til forebygging og behandling, møter regionalt i Afrika der Norge samarbeider med Sverige om et regionalt aids-team, arbeid i WHO med den globale helsepersonellkrisen og i en egen allianse mellom mange parter (den globale helsearbeider-alliansen, GHWA). Dette skjer stort sett i Geneve og New York, og i styrende organer slik som i det globale fondet for aids, TB og malaria og i UNAIDS. Et nytt initiativ som har tatt mye tid de siste månedene er å ta i bruk inntekter fra solidaritetsavgifter og flyskatt til ordninger for innkjøp av legemidler for aids, tb og malaria, som skal både påvirke priser gjennom etterspørsel og forhandlinger og sikre tilgang gjennom subsidiering. Er du på lønningslisten til UD? Hvilke er landets prioriterte oppgaver som du må ta hånd om? Ja, og selvsagt arbeider jeg innenfor gjeldende norsk politikk på det internasjonale området til enhver tid. Nå med en politisk ledelse som ønsker å fokusere på kjønn, diskriminering og stigma, lovgivning og hvordan den kan bidra til at ulike sårbare grupper får best mulig utgangspunkt for å beskytte seg mot hiv gir det stor frihet til tydelig og direkte språkbruk også i kontroversielle spørsmål. Som ambassdør med et internasjonalt perspektiv, hvilke utfordringer ser du for arbeidet med hiv i Norge? Stigma og diskriminering er et hovedtema også her hjemme. Og mangel på kunnskap. Forsterking av stigma når hivositive er i kontakt med helsevesen, på arbeidsmarkedet og i nærmiljø. Dobbelt stigmatisering knyttet til hiv og etnisitet. Vi strever med samtalen i samfunnet om vold og maktrelasjoner, tillit og trygghet når det gjelder seksualitet og identitet. Dette er alt sammen drivere for aids. 5
Andréhn-Schiptjenko/Galerie Daniel Templon MOSAIKK Snälla, søta bror En 15 år gammel hivpositiv jente er av påtalemyndighetene i Sverige stilt for retten for «forsøk på grov mishandling» av en eldre gutt etter at hun hadde ubeskyttede vaginale og orale samleier med «Örebro-killen», skriver Nerikes Allehanda. Å dømmes for forsøk på grov mishandling i Sverige krever forsett fra tiltaltes side. Dette spørsmålet er noe påtalemyndighetene er ikke sikker på å få retten med på, de har, ved Magnus Oscarsson, derfor inkludert en overtredelse i tiltalen, for den kan gjøres gjeldende også i tilfeller av uaktsomhet. De vil med dette gardere seg slik at tiltalte kan dømmes for å ha «fremkalt fare for en annen person». Tidspunktet for rettsaken er enda ikke klart. Dét skjer ikke meg «Jeg synes at det er utrolig dårlige holdninger som er ute og går når det gjelder Hiv og Aids. Vi har jo også mange ungdommer som har sex ofte med mange forskjellige uten å beskytte seg, de tenker vel ofte at det skjer ikke meg, jeg tror de kanskje (ikke) skjønner alvoret i hvor farlig dette er og at de faktisk må leve resten av livet med medisiner og i værste fall dør i ung alder.» Cecilie, (17) Norsk stil om Hiv og aids Knelte for cash Elton John sang for Christen Sveaas og gjester under finansinvestorens 50-års feiring i St. Petersburg i juni. Sveaas ga i løpet av festen, ifølge VG, over 11 millioner kroner til popstjernens AIDS-fond. Elton John som er slått til ridder av den Engelske dronningen gikk ned på kne for å takke Sveaas. Primitive tannleger? S å lenge vi har hatt tenner har sånne som Karius og Baktus bodd i dem. Men hvor lenge har mennesket gjort inngrep i munnen og tettet igjen disse bakterieskapte hulrommene? Arkeologiske undersøkelser i Mehrgahr i Pakistan har vist at man her allerede for 9000 år siden la fyllinger i tennene. Tannhelsen den gangen ble ivareatt ved at hullene ble borret opp, og fyllinger lagt inn. Gravfunnet viser at disse borrehullene kunne være opp til 3.2 mm i diameter. Man antar at tannlegene til disse neolitiske pasientene må ha brukt samme type borreredskap i tennene som de brukte til å perforere perler og edelstener med. Perlekjeder hører nemlig òg til gravfunnet, og dette er gjort i et område som alltid har hatt god tilgang på opium så bedøvelse Installasjon av Kader Attia, fra kunstmessen i Basel. inngikk trolig i denne tannhelse-prosesedyren. Tannlegeyrket har med andre ord bedrevet hederlig helbredelse i flere tusen år. Fra vår egen tid kjenner vi til hvor vanskelig det kan være å få innpass i tannhelsetjenesten fordi tannlegene frykter hivpasienter. Men hvis tannlegene først leser hva Norsk tannlegeforening har publisert på sine hjemmesider, burde de ikke praktisere sin skjønnsomme form for diskriminering, som de ofte gjør. Tannlegeforeningen skriver: «I dag er det allment akseptert at den generelle hygienen på tannklinikker skal være god nok til å behandle hiv-positive. Dette er viktig fordi det ikke alltid er kjent om en pasient er smittebærer». «Den generelle hygienen på tannklinikker skal være god nok til å behandle hiv-positive. Dette er viktig fordi det ikke alltid er kjent om en pasient er smittebærer.» Rettslig prat på sengekanten En Gulatingsdom beskriver hvordan en hivpositiv kvinne, som ble dømt etter 155 i Straffeloven, først anmodet sexualpartneren fornærmede om å bruke kondom, men han ville det ikke. Dommen skildrer hvordan hun forut for deres «første samleie, tok opp spørsmålet om bruk av kondom, men uten at hun tok dette opp på en slik måte at fornærmede hadde grunn til å oppfatte situasjonen slik at han burde bruke dette for å beskytte seg mot en smittsom sykdom.» I domsavsigelsen som er fra mars i år, heter det at kvinnen ikke fortalte om smitten fordi «hun var redd for at fornærmede skulle fortelle det videre til andre». Selv om retten erkjenner dette, har de lagt vekt på fornærmedes forklaring om at han hadde spurt tiltalte om hun hadde noen sykdommer og at kvinnen isteden for å svare hadde spurt om han kunne vite at han var frisk. Kvinnen ble dømt til et og et halvt års fengsel hvorav 6 månder ble gjort betinget med en prøvetid på to år. Saken er anket og kommer opp i Høyesterett i løpet av høsten, men der tar man kun stilling til straffeutmålingen og ikke til skyldspørsmålet. Seminar for MSM Akupunktør Heidi Trondsen er en av dem som holder innlegg på dagsseminaret Helseutvalget arrangerer for menn som har sex med menn og er hivpositive. Tema for dagen er helse. Det vil bli satt søkelys på somatisk helse vinklet både gjennom klassisk medisin og alternativ behandling, psykisk helse og seksualitet. Seminaret er gratis og Jan Roar Mietinen i Helseutvalget sier reisestøtte vil kunne tildeles ved behov. Etter de fire innleggene inkluderer seminaret også sosial samling. Kontakt jan.roar@helseutvalget.no eller på telefon 23 35 72 00 før 1. oktober dersom du er interessert. FNhåp til barna I slutterklæringen til FNs UNGASSmøte i New York i begynnelsen av juni ble hivsmittede barn viet ekstra oppmerksomhet. Av 53 punkter omhandlet åtte barn og unge spesielt. FN vil blant annet kjempe for å utbedre støtteordninger og rehabilitering for barn og deres familier som omsorgsgivere. Det skal i større grad satses på hiv/aids-programmer som tar opp problemstillinger knyttet til barn, samt øke beskyttelsen til foreldreløse barn berørt av hiv/aids. Bedre tilgang til behandling og intensivering av utvikling av nye medisinske behandlingsmetoder spesielt for barn er blant målene. A.R. PICMAN TAR FEIL! Spillet PicMan på HivNorges hjemmesider oppgir at det er korrekt at: «Man kan få hiv gjennom store mengder svette». Picman markerer også feil ved utsagnet at: «det er umulig å se om en person har hiv eller ikke har d»! Picman burde vite bedre! DE GAMLE ER ELDST Eldre hivpositive kommer sjelden frem i media. TIME Magazine inviterte derfor tre menn og tre kvinner i aldersgruppen 51-73 for å diskutere stigmatisering, hivprevensjon for seniorer og om det å leve videre med håpet. Å være hivpositiv og bli eldre kan være forvirrende fordi det ikke alltid er like lett å vite om alder eller infeksjon er årsak til helseproblemene, skriver TIME magazine. A.R Sex av ti bruker bare regnfrakk MOSAIKK Av festivaldeltagere i Sommernorge som har festivalsex er det kun seks av ti som bruker kondom, det viser en undersøkelse som er gjengitt på VGnett og i Dagbladet. Tallene bekrefter trenden blant ungdom i Norge, de beskytter seg heller mot graviditet enn mot seksuelt overførbare sykdommer. Analyseselskapet Vivendi som har utført undersøkelsen for Kondomeriet, angir at 20 % av mennene som svarer har hatt sex under festivaloppholdet, mens det for kvinnene sin del innrømmes av ti prosent. C.D Mangler svar Det er fortsatt mange ubesvarte spørmål om analkreft. Hivpositive, og spesielt homoseksuelle menn, er mer utsatt. Hvorfor, hvordan oppnå tidlig diagnose og hvordan man behandler, råder det fortsatt stor usikkerhet om. Man håpet at forhåndstesting, anal Papanicolau, kan hjelpe til å oppdage analkreft tidligere enn før, men en ny gjennomgang av forskningsresultat i juni ga ingen konkluderende svar, ifølge aidsmap.com. C.W. 6 7
BILDET BILDET
TEKST: MARTIN FLYNN/POSITIVE NATION, FOTO: MUTE MED MUSIKKEN SOM MOTMIDDEL ET LIV MED HIV Sangeren Andy Bell i synthpopduoen Erasure fortalte i fjor til journalistene at han hadde levd med hiv siden 1998. Overraskende nok resulterte det ikke i skandaleoppslag i den britiske tabloidpressen. Tvert i mot fikk han masse støtte, særlig fra fansen. Andy Bell vokste opp i en grå kommunegård i Peterborough på den engelske østkysten som den eldste av seks barn. Han var som barn glad i å synge og opptre, og da han som 19-åring flyttet til London ble han straks en del av det hippe klubblivet i byen. Jeg husker at jeg så popikonet og artisten Boy George på homsediskoteket Heaven og fulgte etter ham som en sau med åpen munn. Selv om Andy Bell hørte med i Georges fanklubb var hans store idol Vince Clarke, som sammen med Alison Moyet utgjorde Yazoo. Jeg var en så stor tilhenger av Vince at jeg skrev til ham og spurte om de trengte en sanger. Så historien om at jeg svarte på en bladannonse for å bli medlem av gruppa Erasure i 1985 er sann. Vince er streit, og veldig sjenerøs og morsom. I løpet av de første seks månedene i studio var jeg så betatt at jeg ikke greide åpne munnen min. Du husker kanskje Erasures største hit, «A Little Respect», hvor Andy sang falsett. Jeg ANDY BELL (42) synes han ikke han var spesielt modig som stod frem, men forteller at det var en stor lettelse. «Det var som en tung bør forsvant fra skuldrene mine» var en stor fan av Jimmy Sommerville, men jeg forsøkte ikke falsett før min første audition med Vince. Alt passet og Erasure hadde sin første slager. Fra 1989 til 1992 turnerte vi over hele verden. Det var full guffe, vi reiste overalt og hadde ikke tid til å tenke på noe annet. Vi solgte bra, men på midten av nittitallet hadde musikkscenen endret seg. The Spice Girls var blitt store og låtene våre ble ikke lenger spilt på radio. Det var i denne travle tiden at Andys partner og manager Paul ble diagnostisert som hivpositiv. Legen fortalte ham at han skulle dø, så han kom hjem full av tårer. Vi har vært sammen i 20 år, men det var ikke før i 1998 at jeg oppdaget jeg selv var positiv. Jeg fikk lungebetennelse mens jeg var på Mallorca. Kroppen kollapset, jeg hadde også brukt mye dop i en periode. Jeg fikk problemer med utslett, helvetesild, hemoroider og sopp i munnen. Jeg var ganske langt nede, men jeg trodde ikke at jeg skulle dø. 10 11
ET LIV MED HIV «For mange blir hiv mer en psykologisk ting enn en medisinsk diagnose. Noen bruker hiv som en unnskyldning, de setter livet på vent og går inn i en depresjon.» Da jeg kom tilbake til London begynte jeg på medisner med en gang. I løpet av de siste tre årene har jeg gått på 3TC, Abacavir (Kivexa) og nevirapine. T4-tallene er gode og virusmengden er ned mot null. Verken Paul eller jeg har tatt AZT, vi hadde altfor mange venner tidlig på nittitallet som gikk på AZT og som døde fortere enn de som ikke gikk på det. Heldigvis har ikke Andy hatt mange bivirkninger av den nye medisineringen. Jeg fikk en sykdom som gjorde at blod- tilførselen til lårbenet stopper opp og jeg måtte ha en hofteoperasjon. Jeg haltet som en gammel mann, og måtte ta haugevis med smertestillende midler. Så begynte jeg å trene. Jeg gjorde over 60 shows i fjor. Det er tøft å gi hundre prosent når jeg er på turné, jeg er jo ikke 22 år lenger, sier Andy. Stemmen holder fortsatt, men jeg burde egentlig ikke røyke. Jeg har en lege i New York som gir meg et strengt regime når jeg turnerer: ingen kaffein, alkohol eller dop, masse hvile og drikke mye vann. Da jeg sto fram fryktet jeg kanskje at det ville gå ville rykter og bli historier i media som skapte en strøm av nysgjerrige utenfor hjemmet mitt. Ti år tilbake var jo dette et forferdelig stig- ma og det er det fortsatt, men det er ikke fullt så ille lenger. Jeg har jo til dels levd i en boble, kjæresten og musikkindustrien har skjermet meg. Men da jeg stod frem var til og med pressedekningen ok og avisene trykket det jeg sa om at hiv ikke er en dødsstraff og hvordan livet mitt og arbeid med musikken går videre. Andy er en av få celebriteter som er åpen om sin hivstatus. Han kjenner til tidligere kulturminister Chris Smith og Holly Johnson fra gruppa Frankie Goes To Holywood. Men jeg kjenner også mange som holder det hemmelig. Selv synes han ikke han var spesielt modig ved å stå fram, men forteller at det var en stor lettelse. Det var som en tung bør forsvant fra skuldrene mine. Andy har også tatt del i arbeidet med å støtte hivpositive, men Kjendiser med hiv Rundt 65 millioner mennesker har hittil blitt smittet av hivviruset verden over. Noen av dem er mindre anonyme enn andre. Foruten Hollywoodproduktet og filmstjerna Rock Hudson som døde i 1985 og vokalisten i Queen, Freddie Mercury, som døde i 1991, er kanskje den amerikanske basketballstjerna Magic Johnson den meste kjente. Han stod fram i 1991 mens han fortsatt var aktivt spiller, og jobber i dag aktivt med hiv- og aidsarbeid. Blant andre nålevende navn med hiv finner vi Holly Johnson i den britiske popgruppa Frankie Goes To Hollywood, den sørafrikanske høyesterettsadvokaten Edwin Cameron, den amerikanske stuperen Greg Louganis, den amerikanske forfatteren Larry Kramer og den britiske arbeiderpartipolitikeren og tidligere kulturminister Chris Smith. Den russiske danseren Rudolf Nurejev er en av de mest kjente på lista over celebriteter som er døde av aids. Han døde i 1993, men erkjente aldri offentlig sin egen hivstatus. I 1984 falt den franske filosofen Michel Foucault, som blant annet skrev «Historie de la sexualité», også som et offer for aids, 58 år gammel. Skuespilleren Amanda Blake er blant annet kjent som Ms Kitty i cowboy-serien Krutrøyk, som gikk med 112 episoder på NRK fra 1969. Hun døde i 1989, 60 år gammel. Videre kan nevnes skuespillerne Brad Davies og Denham Elliot, billedkunstneren og graffitiartisten Keith Haring, filmregissøren Derek Jarman, fotografene Robert Mapplethorpe og Herb Ritts. Internettleksikonet Wikipedia har en lang liste over kjendiser som er kjent som hivpositive, enten de har stått fram selv eller det har blitt kjent etter deres død. Langt de fleste på lista er amerikanere, og langt de fleste kommer fra underholdningsbransjen. Wikipedia har også en liste over pornostjerner som er positive, men svært få av dem er trolig særlig kjente her i landet. Kanskje med unntak av John Holmes. 12
ET LIV MED HIV «Ti år tilbake var jo dette et forferdelig stigma og det er det fortsatt, men det er ikke fullt så ille lenger.» Andy Bell Counselling gir uttrykk for at noen bruker viruset som ei krykke. For mange blir hiv mer en psykologisk ting enn en medisinsk diagnose. Noen bruker hiv som en unnskyldning, de setter livet på vent og går inn i en depresjon. Hele livet blir fokusert på hiv og de blir ikke i stand til å utrette noen ting som helst. La ikke hiv ta over livet ditt. Ikke bruk det som en unnskyldning for deg selv eller for andre, sier han. Jeg er heldig som ikke har hatt noen bivirkninger, men jeg har venner som ikke får sove og som tror de blir gale. Jeg kjenner også noen som har forandret seg, blitt bitre, negative og sure på alle rundt seg. Jeg synes noen klager for mye og ikke innser hvor heldige vi er som bor i et land med gratis helsestell. Jeg pleier å si lev livet. Man vet ikke hvor lenge man er her likevel. Om noe, vil jeg si at hiv har vært en drivkraft men enn en hemsko. Det har fått meg til å fortsette videre, med å skrive låter og synge. Den sterke økningen av hivsmitte i homsemiljøet bekymrer også Andy. Kampanjene virker ikke, mener han og tror det ville hjulpet med noen skremselskampanjer. Han er også skremt av alle gifte menn som gjerne har sex med andre menn og som ser ut til å gi blaffen i beskyttelse. De later til å tro at dette ikke angår dem. Positive Nation 2006. Gjengitt med tillatelse av utgiveren UKC (UK Coalition of People Living with HIV). Oversatt og bearbeidet av Arne Walderhaug. Individual counselling is one of our major tasks. HivNorway offers counselling and guidance to people directly affected by HIV/AIDS, particularly concerning rights in health care, social security and workplace matters, and we offer a buddy service for newly diagnosed. We support networks of HIV positive people and others affected by HIV and AIDS. We also provide counselling and advice for professionals about living with HIV and other issues related to HIV. Feel free to contact us if you are newly diagnosed and need someone to talk to need a support group or network have a legal problem related to your HIV status have any problems with your social security rights, health and dental care are a professional and need information about living with HIV, or any other issue related to HIV have queries about how HIV is transmitted like to volunteer need advice about HIV testing Hausmannsgate 7, 0186 Oslo 21 31 45 80 post@hivnorge.no www.hivnorge.no/english 14
Nikolaj Panchenko jobbet i politiet, men havnet selv i fengsel fordi han var homoseksuell, og da hivstatusen hans i tillegg ble offentligjort trodde myndighetene dét var den endelige måten å bli kvitt ham på. Men i dag leder han et senter i St. Petesburg for hivpositives rettigheter. TEKST OG FOTO: ARNE WALDERHAUG «En fare for folkehelsen» «Jeg hadde kjent noen smerter i ryggen over en tid, og tenkte det var best å få tatt en undersøkelse hos legen min.» Nikolaj Panchenko Et besøk på klinikken en varm sommerdag for 19 år siden skulle snu opp ned på livet til Nikolaj Panchenko, i dag 55 år gammel og bosatt i den russiske storbyen St. Petersburg. Han hadde kjent noen smerter i ryggen over en tid, og tenkte det var best å få tatt en undersøkelse hos legen. For å finne ut av ryggsmertene foreslo legen å ta en rekke blodprøver. I Kaliningrad, hvor Nikolaj var født og oppvokst og hvor han bodde og arbeidet på den tiden, var det vanlig at leger testet blodet for alle tenkelige ting, også hiv. Resultatet av testene skulle altså vise seg å være positiv for hiv. På forhånd ble ikke den da 36 år gamle Nikolajs samtykke innhen- 16 17
«Myndighetene trodde de skulle bli kvitt meg ved bare å spre nyheten om hivstatusen blant de andre innsatte.» tet i forhold til å ta hivtesten, og heller ikke legens taushetsplikt var et ukrenkelig prinsipp, viste det seg. Dagen etter legebesøket kom politiet og hentet Nikolaj, og de fortalte ham at han var hivpositiv. Og han ble brakt rett på sykehuset. Det tok ikke lang tid før hele byen visste om det, inkludert en rekke journalister, som trodde de hadde fått et skup. Nikolajs hivstatus ble offentliggjort gjennom avisene. Nikolaj ga Kaliningrad såvel som Sovjetunionen det første offentlige hivpositive kasus. ENESTE OFFENTLIGE HIVPOSITIVE POSITIV treffer Nikolaj på hans beskjedne kontor ved Botkinhospitalet ved enden av byens paradegate Nevskij Prospekt. Herfra leder han «Foreningen for mennesker som lever med hiv og aids». Ifølge ham selv er han fortsatt den eneste offentlige hivpositive i denne millionbyen. Nikolaj Panchenko Tallenes tale Ifølge FNs aidsorganisasjon Unaids var det registrert 350.000 tilfeller av hiv i den russiske federasjonen ved utgangen av 2005. Unaids tror det faktiske tallet kan være så høyt som 1,6 millioner. De siste fem årene har antall nysmittede flatet noe ut. I St. Petersburg er det registrert omtrent omkring 25.500 hivpositive ifølge legen Andrey Dyachkov. Han er spesialist i infeksjonsmedisin ved Botkin-hospitalet, ett av de to sykehusene i byen som har egen avdeling for hivpositive. Men han forteller til POSITIV at myndighetene tror mer enn 125.000 mennesker i byen lever med hiv. Hivepidemien i Russland vil kunne bidra til å endre demografien og redusere den gjennomsnittlige levealderen i landet. Gjennom en tolk forteller han at det første som skjedde etter at hans hivstatus ble kjent, var at han fikk sparken fra jobben. I Kaliningrad jobbet han som politimann, og, som han så diplomatisk legger det fram: «De tilbød meg å slutte i jobben.» Deretter ble han arrestert, det ble åpnet sak og han ble tiltalt. Nikolaj er homoseksuell, og sex mellom menn var forbudt i Russland på den tiden statusen han ble gjort kjent. Ifølge Nikolaj var det hans ekskone som sladret til myndighetene. I tillegg ble han anklaget for å være en trussel mot folkehelsen. Resultatet var fire års fengsel. Ifølge Nikolaj trodde myndighetene først at de kunne bli kvitt ham ved å spre nyheten om hivstatusen blant de innsatte i fengselet, der dårlige soningsforhold gir rom for groteske overgrep. De satset på at medfangene ville ekspedere ham. Men slik gikk det ikke. Jeg drakk te sammen med de kriminelle og vi pratet og fikk deres tillitt. Derfor ble jeg flyttet på en enecelle isolert fra alle andre fanger. Utad sa fengselsmyndighetene at de ikke tok sjansen på at jeg kunne smitte andre innsatte. Hvordan overlevde du fire år i isolasjon? Jeg gjennomførte en 17 dagers sultestreik etter den utrolige dommen mot meg, men det resulterte ikke i noen ting. Hadde jeg mistet motet og blitt slapp hadde jeg ikke overlevd. Det var optimismen som hjalp meg gjennom de fire årene. Panchenko er en lavmælt herre, og selv om han er åpen omkring sin egen status og fortid, skryter han ikke av sine fire år bak lås og slå. Det er bare slik det er. - Livet går sin gang, man kan ikke henge seg opp i fortiden. Man må se framover. Han mener også at hans medfødte optimisme er årsaken til at han ikke har hatt noen psykiske reaksjoner på hivdiagnosen. Fire dager før soningstiden var over ble han løslatt. De fortalte meg at jeg hadde fått amnesti, flirer han. Da måtte jeg bare se å komme meg av gårde. Kaliningrad er ikke større enn at det ville blitt umulig å finne meg en ny jobb og starte på nytt der. Etter å ha solgt leiligheten flyttet Nikolaj til St Petersburg. Han hadde venner som skaffet ham en jobb hos en frivillig organisasjon. Men fire år bak murene hadde gjort ham bevisst på at han ville jobbe med hivpositives rettigheter. RETTIGHETSKAMPEN STARTER For ti år siden startet han derfor «Foreningen for mennesker som lever med hiv og aids». Han ville vise folk at hivpositive er alminnelige, vanlige mennesker. Til å begynne med var det vanskelig da folk var redde. Han holdt foredrag for folk i det offentlige for å vise at det ikke var noe å være redd for. Foruten Nikolaj selv, har foreningen ansatt en advokat og en psykolog. De siste fem årene har Nikolaj gått på medisiner, uten at de har gitt ham komplikasjoner. Han oppgir å ha høye T4-verdier, lav virusmengde og den samme sterke optimismen. Og jeg lever et sunt liv, sier han. Jeg røyker ikke, jeg drikker ikke og jeg har en kjæreste gjennom mange år som støtter meg. Vi tilbringer helgene på vårt landsted, dacha en, og er lykkelige sammen. Vi vil leve til vi blir 80. 18 19
TEKST: KJERSTI EIDEM DYRHAUG FOTO: FIN SERCK-HANSEN Styrker selvfølelsen TEKST OG FOTO: ARNE WALDERHAUG Når sola nærmer seg horisonten og den forpestede eksosen fra ettermiddagsrushet forsvinner livner det til i en av parkene ved enden av Veteranovgaten i Kirov, en av forstedene til St. Petersburg. Men det er ikke barnelek og lykkelige mødre som gir liv til den grønne oasen i den grå forstaden. Slitne bygningsarbeidere trekker til området for å kjøpe seg litt avkobling fra betong og støv. For 60 kroner tilbyr jentene i prostitusjonen sine tjenester. Statsviter Svetlana Matveeva og psykolog Aleksej Prytkov driver sitt arbeid ved parken i enden av Veterangaten i en forstad til St. Petersburg. Hjelp til selvhjelp Med midler fra Helsedepartementets samarbeidsprogram med Russland har HivNorge igangsatt et prosjekt med sikte på etablering av selvhjelpsgrupper for hivpositive i St. Petersburg. Prosjektet som ble igangsatt ved nyttår har som målsetting å få etablert flere selvdrevne grupper. Særlig blant svakstilte som for eksempel enslige hivpositive mødre, tidligere innsatte og pro-stituerte. Foruten å takle sin hivinfeksjon er det meningen at medlemmene av gruppene skal bygge nettverk for blant annet å bistå hverandre, som for eksempel med barnepass for enslige mødre. Etablering av en paraplyorganisasjon for selvhjelpsgruppene og opplæring i hvordan man finner permanent finansiering av dem inngår i prosjektet, og det er meningen at gruppene skal være selvdrevne når prosjektet avsluttes etter to år. Ragnar Næss fra Pertinax-gruppen leder prosjektet for Hiv- Norge. Han har mange års erfaring med igangsetting av ulike humanitære prosjekter i Russland. PROGLOT Svetlana Matveeva er utdannet statsviter og Aleksej Prytkov er psykolog. Sammen driver de to 24-åringene organisasjonen Proglot som har som mål å hjelpe jenter som tilbyr seksuelle NAVN ETTERNAVN (47) tjenester i området. Ifølge Svetlana og Aleksej er omtrent alle Lillestrøm jentene avhengig av rus, og prisen på et skudd i dette området er 300 rubler eller 60 kroner. Det er også denne markedsprisen Har en Hivpositiv sønn. Onsecte mod modo coreril iquat. Duip som regulerer prisene på de seksuelle tjenestene. etue facilit adit illamet, quip et lorperci blaor aut alit nibh ex. Eumsandipsum accum. UTNYTTES AV POLITIET Foruten rusproblemene sine har kvinnene i dette strøket også problemer med politiet, som i ren mafiastil utnytter dem ved å be om gratis seksuelle tjenester, og i tillegg forlanger de beskyttelsespenger fra dem. Noen av politifolkene er også svært voldelige, og Svetlana forteller at det særskilt er én innflytelsesrik politimester som er ille. - Dessuten er prostitusjon forbudt, sier hun, noe som setter jentene i en svak situasjon som politiet vet å utnytte. Jentene kjenner ikke rettighetene sine, de vet ikke hvordan de skal gå fram. Det er dette vi forsøker å bidra til, sier Aleksej til POSITIV. - Rundt halvparten av jen- tene kjenner til sin hivstatus, og området er kjent for å ha mange hivpositive prostituerte, og kunnskapsnivået om hiv er lavt blant jentene som benytter parken til å tjene til livets opphold, legger han til. Det vi forsøker er å sette jentene i stand til selv å ta tak i sine problemer, sier Aleksej og Svetlana til POSITIV. Foruten å komme seg ut av rusproblemene dreier det som om vold fra politi og kunder, bedre situasjonen for barna deres og finner andre måter å livnære seg på enn ved å selge kroppen sin. Å gi dem mulighet for å delta i et fellesskap og styrke selvfølelsen deres er noen av de viktige ingrediensene vi prøver å bidra med, i tillegg til å sørge for den faglige hjelpen de måtte ha behov for. HIV-Fondet har søknadsfrist 1. oktober Hivfondet gir bistand til enkeltpersoner bosatt i Norge som er hivpositive eller aidssyke, samt til avgrensede forskningsrelaterte opp-gaver. Stiftelsen gir ikke bistand til tiltak eller forhold som det påhviler det offentlige å dekke. For fullstendig utlysning og søknadsskjema se www.hivfondet.no eller ring HivNorge. 20 21
TORONTO 2006 AV: KIM FANGEN En hivpositivs oppsummering Jeg trekker pusten og ser tilbake i det lysene slukkes i kongress-senteret i Toronto. Det er tidlig morgen, en internasjonal gigantkonferanse er så godt som over. Kun noen få møter, oppsummeringer og en avslutningsseremoni gjenstår. Eller? Jeg er så glad for å ha fått med meg dette, jeg er rørt, jeg er inspirert og jeg er forbanna. Dette har vært min første internasjonale aids-konferanse. Jeg har beveget meg rundt blant 26.000 deltagere, mennesker som har representert en hel verden. Det i seg selv har vært en mektig opplevelse. Jeg har fått et videre syn på hva verden består av. Store ord, men sant. I går kveld var det en minneseremoni for alle som har dødd av aids, og en hilsen til alle som lever med hiv. 25 millioner mennesker er døde, 40 millioner lever med hiv-viruset. Vi som har mistet våre kjærester, våre venner, våre brødre, søstre vi har behov for å stå sammen med andre som vet hvordan det har vært å miste noen til aids. For ikke bare er det stigmatiserende å være hivpositiv, det er også en stigmatisert død. Mange som er igjen har opplevd en stor sorg i ensomhet fordi det har vært noe de ikke har kunnet snakke om, men en hemmelighet. Andre har opplevd mangel på forståelse og mangel på verdighet knyttet til det å miste noen til aids. Derfor er det viktig å stå sammen med andre som ikke trenger noen forklaring på hva dette vil si. Jeg står her i Toronto og ser på langtidssmittede kvinner og menn, som kjenner hver millimeter av denne veien. Jeg ser på dem med stor respekt. Det har blitt gjort et betydelig forskningsarbeide på de forskjellige feltene, i tillegg til at vi nå sitter på 25 års erfaring. Det er mange høyt kvalifiserte, dedikerte, ressurssterke mennesker som er involvert i dette arbeidet. I mediene hører vi om Clinton, Gates, Gere men jeg kan love dere at noen av de største opplevelsene jeg har hatt i møte med enkeltpersoner, har vært med aktivister som arbeider der ute i felten, i virkelighetens hverdag jeg har møtt hardt arbeidene mennesker fra hele verden. Ja, jeg har sett mye av det gode i menneskene på disse dagene. Stigma. Stigma. Stigma. Det må vel bli de tre viktigste ordene akkurat nå, hvis jeg må velge Å tenke på hvor annerledes den globale situasjonen ville ha vært, hvor mange som ikke ville ha dødd og hvor mange som ikke ville ha blitt smittet hvis ikke enkelte maktmennesker, trossamfunn og generelle politiske strømninger hadde gitt så god anledning for mange til å snu seg bort og legitimert valget om ikke å gjøre mer, eller rett og slett aktivt bidra til å gjøre situasjonen verre er opprørende å tenke på. Og det skjer fortsatt! Ikke i små sammenhenger, ikke i det skjulte nei, i den største offentlighet. Holdninger vi helt åpenbart ser får konsekvenser for tusenvis, millioner av mennesker. Den katolske kirken, President Bush som man her med buttons oppfordrer «Stop poking holes in kondoms End the WAR on HIV PREVENTION» og regimer over hele kloden som i fullt dagslys og med volumknappen på mener at vi homofile, narkomane, sexarbeidere og innvandrere godt kan bli borte. At vi får som fortjent. Vi kan godt støvsuges vekk av dette viruset. MEN, heldigvis har flertallet et annet syn, heldigvis vinner det synet terreng, heldigvis kan vi som er berørt av hiv kjempe for oss selv og for hverandre, og heldigvis er det mange sterke sjeler der ute som ikke godtar dette synet. Men at man i det hele tatt skal være nødt til å slåss for dette er vanvittig. Det er et legitimert massedrap, var det en som sa under Mandelakonserten i Tromsø i fjor. Hun het Annie Lennox, og kanskje er flere nå i ferd med å innse alvoret av dette. Det er ikke noe nytt at det å bekjempe stigma er noe av det viktigste i alt hivrelatert arbeid, men hvorfor har så sørgelig lite skjedd? Hvorfor er det fortsatt så vanskelig å snakke om sex, og da i særdeleshet om menn som har sex med menn? Jeg har lenge sett med undring på at etter 25 år med dette viruset, etter 10 år med medisinene som har gjort det mulig å leve med dette viruset, så har ingen ting skjedd i forhold til åpenhet, det har tvert imot blitt verre enn det var før medisinene kom. Hvorfor? Her er det en stor jobb å gjøre, både her hjemme og i resten av verden. Et lysende eksempel på stigmatisering i praksis er de reiserestriksjonene mange land har for oss hivpositive. Jeg var på møter som tok opp disse spørsmålene, jeg snakket også med mange hivaktivister fra forskjellige land som er opptatt av dette. Historiene om hva folk har opplevd i møte med immigrasjonsmyndighetene i USA viser slektskapet til logikken bak raseskillesamfunn vi fordømmer. At vi her i Norge har politiker som mener at denne saken ikke er viktig nok til å irritere «Uncle Sam» er derfor vanskelig å forstå. Nettopp det å være her i Canada sammen med mange hivpositive fra USA, gjorde debatten ekstra ladet og engasjerende. Hivpositive Kanadiere får ikke besøke venner og familie i USA, og får ikke en gang mellomlande engang i landet. Samholdet som oppstår mellom Kanadiske og Amerikanske hivpositive rundt dette spørsmålet er stort å oppleve. Tydeligere enn noensinne ble det klart for meg at dette er en viktig kamp. «25 Years of AIDS Reflecting Back and Looking Forward». het et seminar med et spennende debattpanel. Det som gjorde størst inntrykk på meg var tre kart som Peter Piot viste av verden. De gjenga spredningen av hiv/aids globalt i årene 1985, 1995 og 2005. Tydeligere enn noen ord kunne uttrykt det, så vi at det er dette viruset som fortsatt har full kontroll, som daglig legger nye land, nye områder, og nye sjeler under sitt svulmende imperium. Jeg ønsker ikke å være negativ, men det er en meget alvorlig situasjon. Unødvendig å si? Men hvorfor klarer da ikke verden, politikere og media, å holde det fokuset på denne epidemien, som trengs for å bremse den? Hvordan kan vi tillate oss å glemme, å overse? Vi er langt unna en løsning, og millioner blir smittet årlig, og millioner dør. Det er dagens situasjon. Men det gjøres et fantastisk arbeid på mange felt, og mange steder er det en utvikling i positiv retning. Det skal ikke glemmes, det skal oppmuntres, det skal pleies. 22 23
Røre i rusomsorgen JUSS [VED INGER-LISE HOGNERUD, JURIST I HIV-NORGE] Dette berører en av de aller svakeste gruppene, sier HivNorges juridiske rådgiver, Inger- Lise Hognerud. Det rammer dem som aller mest trenger en institusjonsplass. Hullet i regelverket gjør at klienter som har behov for antiviral behandling mot hivinfeksjon risikerer å stå uten tilbud. Årsaken er at institusjoner som får tildelt penger fra helseforetakene, som kjøper plassene basert på anbud per behandlingsplass, ikke har krav på å få refundere utleggene til behandling av hiv. Denne utgiften er ikke, og skal heller ikke være, inne i anbudet for behandlingsplassene. Likefullt så skal ifølge forskriftene alle utgifter til medisiner dekkes inn av institusjonen pasienten bor på. LAR Dersom du er underlagt Legemiddelassistert rehabilitering, eller et LAR-program, trenger du ikke å lese videre. For gjennom LAR-programmet besørger det offentlige at utgiftene til medisinene du trenger automatisk dekkes enten institusjonen du bor på er privat eller offentlig. AV: CHRISTER DYNNA Etter at den nye omleggingen som plasserer rusomsorgen under helseog omsorgsdepartementet trådte i kraft, har HivNorge avdekket et fatalt hull i det nye regelverket. AVVENTER HELSEDEPARTEMENTET Regelverket mangler med andre ord en presisering for pasienter utenom LAR og som behandles for hiv. Det er alvorlig fordi for én enkelt hivpositiv pasient som får antiviral behandling vil beløpet fort være i en slik størrelsesorden at denne behandlingen alene overstiger det samlede medisinbudsjettet en institusjon har til disposisjon. Om institusjonen skal få dekket disse ekstrautgiftene til antivirale medisiner er eneste mulighet nå å søke kostnadene tilbakebetalt fra den instansen som har kjøpt plassen, det vil si enten de regionale helseforetakene eller kommunen. Frode Bie jobber i Helse Øst, et av foretakene som kjøper behandlingsplasser. Han er seksjonsleder i Avdeling for psykisk helsevern og rusbehandling og sier at anbudene de innhenter ikke skal dekke annet enn tradisjonelle medikamenter. Han er klar på at at foretaket ikke har hatt til hensikt å velte disse utgiftene over på de private institusjonene, men sier også at de nå først må avvente Helse- og omsorgsdepartementets vurdering før de kan etablere en umiddelbar praksis for å spare institusjonene for denne regningen. MOT REGELVERKET: BLÅ RESEPT En utvei som institusjonene har brukt for å omgå problemet innebærer et brudd på forskriftene for bruk av blå resept. POSITIV har fått vite om apotek som ser gjennom fingrene med at pasienter på døgninstitusjon ikke skal få ut medisiner på blå resept. Men å være prisgitt et samarbeid mellom lege og apotek for å kunne omgå regelverket for å få ut livsnødvendige medisiner er uverdig. Det kan heller ingen som trenger livsnødvendige medisiner basere seg på. Inger-Lise Hognerud hos HivNorge har i likhet med Helse Øst skrevet til Departementet om forholdet. Hun sier til POSITIV at HivNorge forventer fortgang i behandlingen. Hvis ikke en midlertidig løsning blir funnet umiddelbart, frykter vi at hivpositive som er i behov av behandling nektes denne eller eventuelt ikke får institusjonsplassen de trenger, og dermed ikke sikres den behandlingen de faktisk har krav på. Morten Engebakken, leder for Fredheim på Hedmark, en av de konkurranseutsatte institusjonene som tilbyr førti langtidsplasser etter anbudsprinsippet, sier til PO- SITIV at «Pasientrettighetene er allerede svake for denne gruppen.» Private institusjoner POSITIV har vært i kontakt med signaliserer at de er avhengige av en klar og snarlig tilbakemelding fra departementet, hvis ikke «kan resultatet bli at vi må si nei til pasienter med hivinfeksjon». Hvor begynner og slutter taushetsplikten?? Jeg bor på en liten plass og flere av mine sambygdinger har sitt arbeid ved det regionale legesenteret hvor fastlegen jeg bruker holder til. Jeg er veldig vár disse menneskene om dagen fordi jeg vet flere enn fastlegen ved senteret kjenner til at jeg har hiv, og jeg er redd for å bli konfrontert med det utenom legebesøkene. Har helsepersonell taushetsplikt også overfor meg utenfor den arenaen der jeg er pasient? Når det gjelder fastlegen og de som jobber ved legesenteret med pasientrettet arbeid så er de, i følge helsepersonellovens 3, definert som «helsepersonell». Dette innebærer at de er pålagt en taushetsplikt i følge samme lovs 21. Dette gjelder imidlertid ikke alle som jobber ved helsesenteret. Det er kun de som jobber med pasientrettet virksomhet, m.a.o. behandling, forebygging, diagnostisering etc., som er omfattet av denne loven. Andre som er tilknyttet legesenteret, slik som vaskere, vaktmester, kontorpersonale osv, faller dermed utenfor. Sistnevnte grupper er ikke å regne som «helsepersonell» jfr. helsepersonellovens 3, men disse er pålagt en taushetsplikt gjennom forvaltningslovens 13. Alle som jobber på helsesenteret har en taushetsplikt. Det som så må besvares er hva denne plikten innebærer. Taushetsplikt er en plikt til å forhindre at bestemte opplysninger ikke kommer videre til andre. Dette innebærer en plikt til å tie om opplysningene en passiv plikt og en plikt til å forhindre spredning av informasjonen dette er en aktiv plikt. Sistnevnte viser bl.a. til at informasjon som er taushetsbelagt må oppbevares forsvarlig. Du er redd for at det blir kjent i lokalmiljøet at du lever med hiv. Det blir da sentralt å se nærmere på hva som omfattes av taushetsplikten. Ifølge helsepersonellovens 21 er det opplysninger om «legems- eller sykdomsforhold eller andre personlige forhold» som er omfattet av taushetsplikten. Mens ifølge forvaltningsloven 13 er det «personlige forhold» som er omfattet av taushetsplikten. Inn under dette faller helt klart opplysninger om en diagnose! Det er ikke tillatt for personalet på helsesenteret å omtale din diagnose eller forhold vedrørende den så andre kan overhøre det og på den måten få kjennskap til «personlige forhold» om deg. Spørsmålet er videre om det er et brudd på taushetsplikten for de ansatte å henvende seg til deg og snakke med deg uten at andre hører hva som blir sagt? Dersom en slik henvendelse røper at du står i et pasientforhold til legesenteret, så forteller dette noe om deg. Det som kan diskuteres er om pasient-/ klientforhold skal defineres som «personlig forhold». Dette er ikke entydig i lovtekstene, men man antar at pasientens syn og forventninger i forhold til dette må tillegges avgjørende betydning. Når det gjelder hiv, som dessverre fremdeles er en meget stigmatisert diagnose, så må det være klart at de ansatte ikke kan ta kontakt med deg og på denne måten røpe et pasientforhold. Dette må være å anse for et brudd på taushetsplikten. Alle bør kjenne rettighetene som smittevernloven gir! Hvis ikke du kjenner pasientrettighetene dine godt, bør du lese vårt informasjonsbrev, som du også kan sende til eller fremvise for legen din. Det finnes på HivNorges hjemmesider: http://hivnorge.no/temasider/img/lege.pdf Juristen Inger-Lise Hognerud tar hånd om juridiske spørsmål, gir veiledning, og driver med internasjonalt arbeid i HivNorge. Hun er utdannet jurist og har erfaring fra Kompetansesenteret for sikkerhets-, fengsels- og rettspsykiatri i Bergen. Kontakt Har du spørsmål du vil Inger-Lise skal besvare i denne spalten, kan du sende dette på mail til positiv@hivnorge.no eller til POSITIV, HivNorge, Hausmannsgate 7 0186 Oslo Kilder Lov 10. februar 1967 om behandlingsmåten i forvaltningssaker (forvaltningsloven) Lov 2. juli 1999 nr. 64 om helsepersonell m.v. (helsepersonelloven) Bente Ohnstad Taushetsplikt, personvern og informasjonssikkerhet i helse- og sosialsektoren, Ad notam Gyldendal, 1996/ 2003 24 25
Helge Standal/Farmasinett AKUPUNKTØREN [VED GRO KJÆR AUNAAS, ASKEPT] Hvordan legge om kursen? Akupunktøren Gro Kjær Aunaas er akupunktør, sykepleier og aromaterapeut. Hun tok i 1999 avsluttende eksamen ved Norsk akupunkturskole etter tre og et halvt års studier. Gro har arbeidet ved Aksept senter siden 1990. Kontakt gro@aksept.no telefon 23 12 18 20 Arezo Naghavians bilde heter Noor, som betyr lys på persisk. Det ble donert til auksjonen på verdens aidsdag, 2005. Naghavian har tidligere jobbet i HivNorge og koordinerte konferansen på Verdens aidsdag i fjor. Kunstneren Arezo Naghavians bilde Noor ble gitt til auksjonen på Verdens aidsdag 2005.? Jeg er en mann på 40 år og har vært smittet med hiv i snart 12 år. Jeg tynges mer og mer av triste tanker som at jeg ikke er noe verd, eller at jeg kanskje ikke orker å leve. En gang i blant drikker jeg en hel del alkohol, for å reise meg. Å glemme. Men i tillegg tar jeg noe sovemedisin, og Vival ved behov. Jeg spiser kanskje litt dårlig til tider, og når jeg taper meg i vekt fører det meg ned, eller jeg får en klar dødsangst. Kan du si meg hvordan jeg snur dette? «Freddy». (43) For å vite om jeg kan hjelpe deg, «Freddy» må jeg snakke mer med deg for å spørre hvilke symptomer du eventuelt har i tillegg til beskrivelsene i brevet. Jeg kan undersøke tungen for symptomer, noe jeg vil betrakte i lys av hele bildet du gir av deg selv og din tilstand. Jeg må kjenne på pulsen din for å se om denne stemmer overens med det du forteller og de tingene jeg kan se ved å titte på tungen din. Slik kan jeg stille riktig diagnose. Du skriver om triste tanker og i perioder har du dødsangst. I kinesisk medisin diagnostiserer vi også på bakgrunn av de følelsene pasienten oppgir, på bakgrunn av hvor sterke disse følelsene er og hvor lenge de har vært med pasienten. Fravær av noen følelser er en annen ting... Triste tanker er som oftest relatert til lunge- og hjerte-energien. Følelsen av sorg eller også det å gå med en følelse «av å angre noe», som kanskje har plaget deg lenge, skaper ytterligere belastning på lunge- og hjerte-energien. Tristhet tapper energien i kroppen en kraft som ofte er kalt for Qi og leder til svekkelse av denne stagnert Qi i brystet er et aspekt ved denne tappingen. Når tristhet påvirker leverenergien, kan den òg forårsake skade på den eteriske sjel, som vi gjerne kaller lever-yin. Skjer dette kan det gi mental forvirring, depresjon og en følelse av manglende retning i livet. Det blir vanskelig å planlegge og ta avgjørelser om hva man bør gjøre med livet sitt. Noen bærer kanskje på langvarig sinne inni seg, det igjen kan være årsak til langvarig depresjon. Siden triste tanker er følelser som relaterer til lungene, er du kanskje plaget med hyppige forkjølelser. Og kanskje er du tungpusten og har med for mye slim i lungene. Om du har hodepine, er irritabel og holder du det inni deg om du er sinna, kan dette peke mot ubalanse i leveren. Mens angst, uro og hjertebank kan tyde på hjerte-ubalanser. Hvis du plages av innestengt sinne, skaper det en bevegelse oppover i kroppens energibaner. Og når denne energien stiger vil symptomer gjerne også manifestere seg som hodepine, uro, svimmelhet, søvnproblemer og angst, for å nevne noen vanlige former. Det er med et østlig blikk for helse ikke uvanlig å se folk her hjemme som overanstrenger sin mentale funksjon. Mange har lange arbeidsdager, legger seg sent, drikker kanskje for mye, ser mye på TV, mosjonerer relativt lite, lever og spiser uregelmessig. Det vil ofte ende med at Qi blir tappet. Det blir for liten tid til hvile for å lade opp batteriene. Bor man i byen, er det konstant støy, også om natten når en trenger helt ro. Jeg ser ofte hvordan en hel del slike faktorer over tid, med destruktive perioder innimellom, setter kroppen under et konstant, ekstremt press. Jeg kan nok hjelpe deg å gjenvinne Qi og kroppens naturlige balanser. Men en virkning er avhengig av at klienten selv innser behovet for omlegging, er klar for endringer og samarbeider med meg. I behandlingen vil et hovedfokus være styrking av energien og å heve stemningsleiet. Er både lever- og hjerte-energi i ubalanse vil jeg sette nåler på disse områdene. Noen kan oppleve at nålene gjør litt vondt, andre reagerer ikke. Pasienten må ligge med nålene, kanskje 10-15 stykker, i omlag 20 til 30 minutter. Du vil ligge i et rom med dempet belysning, stearinlys, samt musikk som du kan selv ta med, hvis du vil det. Slik akupunktur-behandling skjer ukentlig og opptil 10 ganger. Målet under denne tiden er å se til at noen av symptomene minsker, men det kan også være ønskelig at pasienten samtidig i løpet av behandlingsperioden selv tar kontakt med hjelpeapparatet og legger om livsformen på egenhånd. Jeg kan òg anbefale å snakke åpent om ditt liv med en psykolog, eller en annen person du har tillitt til. Eventuelt å ta kontakt med et A-senter for støtte «I kinesisk medisin diagnostiserer vi også på bakgrunn av de følelsene pasienten har, hvor sterke disse er og hvor lenge de har vært med pasienten.» til å komme over et alkoholmisbruk. Alle tiltak krever uansett at du tar ansvar for ditt eget liv, og at du forstår at du kan be om hjelp til å endre deler av mønsteret. En behandling kan være en begynnelse på en omlegging. Hilsen akupunktør Gro 26 27
Foto: Arne Walderhaug IN BRIEF IN BRIEF New know-how Yon Eduin Galezo Cárdenas (31) has been appointed to a 12 month deputyship at Sosial- og helsedirektoratet (SHdir). As adviser his task will be, among others, to bring forward better strategies to generate health amendment and to strengthen preventive issues in sexual health throughout the Nation. Galezo Cárdenas is a psychologist and also brings with him to the Directorate know-how from field work related to HIV and AIDS in Latin American countries as well as in South Africa. There were a total of 49 applicants. Know thy rights As a patient in Norway you have rights that sometimes are violated because doctors simply do not know better. So how do you know? You can load down and read the letter where HivNorge formulates these patient rights for doctors and their likes. Bring the letter when you see your doctor if you need to. http://hivnorge.no/temasider/img/ lege.pdf Battleground Toronto People living with AIDS are tired of empty declarations. We call on President Bush to join with the leaders of other nations to provide universal access to prevention, treatment, care and support in the U.S. and abroad by 2010, this was the acclaim made during a temporary shutdown of traffic in front of the U.S consulate in Toronto in the morning of the 16th of August. The protest by New York based Housing works was targetting the lack of commitment from the U.S. to ending the AIDS pandemic during the week of the International Conference on AIDS. Other protests also took place during Time to deliver, the potent name of the 11th international AIDS Conference 2006. The world was also told by UN- AIDS statistics that no more than 50% of the need is covered when it comes to the People living with AIDS are tired of empty declarations. Charles King, president of the AIDS service and advocacy group Housing Works single most efficient technology available to reduce the sexual transmission of HIV and other sexually transmitted infections. That is: The male latex condom. Today, less than half of all people at risk of HIV infection are able to obtain condoms - often simply because not enough are being produced. (...) The female condom is as effective as the male condom if used correctly. The ABC-model Abstinence; Be faithfull; and use Condoms have been implemented locally in many African countries, but during the Conference in Toronto reports on the effect of education stated that even in areas where intense door-to-door education efforts took place, i.e in Botswana, many still did not grasp that being faithful was an important part of HIV prevention. According to reports from Kenya half of the teenagers in a survey understood why abstinence was important, but no more than 23 percent understood why faithfulness was, and a mere 13 percent could explain the importance of condoms. Forsaken children Some 2,3 million children are infected with HIV according to figures issued by UNAIDS. Most of the children live in subcontinental Africa, south of Sahara. An estimate says only 5 % of these get the medical attention they need. Hunger, poverty and poor education possibilites are also a part of the picture. Despite some progress, Children are still the missing face of AIDS in the global response, a UNICEF-employee reports to BBC. http:// news.bbc.co.uk A.R. HivNorge in Russia In St. Petersburg there could be as many as 125 000 HIV positive inhabitants. The records keep climbing, but merely one fifth of these cases are being registered since there are but two hospitals in the city that take on patients with HIV. HivNorge got finances from Helse- og omsorgsdepartementet to run a project of two years after which there will be established autonomous groups consisting of HIV positives. These groups shall provide aid for themselves and others affected by HIV and work together to enhance their situation in the country. HivNorge has appointed Ragnar Næss from Pertinax who has got experience from working in Russia to initiate these groups that are also being thought how to get further funding once the project stops in 2008. ANAL CANCER is more common in gay men than in the general population, and is linked to HIV infection in both men and women. Doctors are interested in developing simple methods to detect early signs of pre-cancerous changes in the anuses of people with HIV. They hope that picking up pre-cancer in the anus may enable earlier treatment, reducing the risk of illness and death. www.aidsmap.com THE PERFECT PILL CLEVER VIRUS What became clear over the course of this week s International AIDS Conference was that the deadly pathogen has found its way into every one of humanity s fault lines: our racism, our gender discrimination, our religious intolerance, our ethnic strife, our vast imbalances of wealth. It is using all of them to hasten its lethal spread. Words by Carol Goar, columnist of Toronto Star. Stigma fightin The biggest weekly South African news paper, The Sunday Times, applies new methods to fight stigmatization of people living with HIV and AIDS. Some 3,2 million readers of The Sunday Times can each week read a new personal story told by the very ones living with HIV. This way the journal wants to take part in creating more tolerance and understanding concerning HIV, a topic often shunned by society and not a topic of debate. Read more: www. sundaytimes.co.za. A.R. Conference Helseutvalget proposes a one day conference on different health issues relevant to HIV positive men practising male to male sex. Alternative and orthodox medicines are some of the issues they will pry into on the 14. of October, in Oslo. www.helseutvalget.no Change 155 Member of Parliament Anne Marit Bjørnflaten (AP) commented on article 155 in the Penal Code to Aftenposten (14th. of July). The interview with the labour party representative was made after POSITIV wrote on the issue. MP Bjørnflaten said to Aftenposten that she was in favour of revising the so called hiv-article, 155. Another MP, André Oktay Dahl (H), thus replied by way of a short statement given to Radio P4 the same day that he was very much opposed to changing this article in the Penal Code. He stressed the responsibility involved and did not go into the topic of further stigmatization that MP Bjørnflaten promoted as one reason to revise 155. 28 29
INFORMASJONSGUIDEN KOMMENTAR [VED PER MILJETEIG, STYRELEDER I HIV-NORGE] På Aksept kan du være positiv sammen med andre i stedet for å være positiv alene. www.aksept.org Vår kontortid er mandag-fredag kl. 08.00-15.30. Alle er hjertelig velkommen til å ta kontakt. HivNorge Hausmannsgate 7, 0186 Oslo Telefon: 21 31 45 80 Faks: 21 31 45 81 Epost: post@hivnorge.no Internett: www.hivnorge.no HivNorge HivNorge ivaretar hivpositives rettigheter og interesser i samfunnet, og arbeider med forebygging av hiv og aids. HivNorge har distriktskontakter i Bergen, Tromsø, Trondheim og Stavanger, samt kontor i Hausmannsgate 7 i Oslo. Tlf 21 31 45 80 www.hivnorge.no Aksept senter for alle berørt av hiv Aksept er et kontaktsenter som er åpent på dagtid og har en døgnenhet med 10 enerom. Her vil du møte mennesker i alle aldre og i forskjellige livssituasjoner. Aksept har også tilbud til pårørende og familie. Tlf 23 12 18 20 www.aksept.org Helseutvalget Helseutvalgets oppgave er å forebygge hivsmitte blant menn som har sex med menn. I 1983 startet de første frivillige Helseutvalget for homofile. Grunntanken er at menn som har sex med menn selv har en mulighet til å gjøre en innsats i sitt eget miljø for å forebygge hivsmitte. Helseutvalget motarbeider diskriminering av hivpositive og er en betydelig aktør innen målrettet informasjon til homser og lesber. Tlf 23 35 72 00 www.helseutvalget.no Olafiaklinikken Senteret driver oppsøkende arbeid i ulike miljøer ved siden av kursvirksomhet, undervisning og forskning, og fungerer som et nasjonalt kompetansesenter innen seksuell helse og hiv. Egen poliklinikk i Oslo sentrum, hvor man blant annet kan teste seg for hiv og andre seksuelt overførbare sykdommer. Tlf 22 08 29 50 www.olafia.no Hivfondet Stiftelsen er en sammenslåing av flere fond og legater. Stiftelsens formål er å gi bistand til enkeltpersoner bosatt i Norge som er hivpositive eller aidssyke og gi støtte til avgrensede forskningsrelaterte oppgaver. Søknadsfrist er 1. mai og 1. oktober. Bidrag til Hivfondet, kan du gi på kontonummer 9235.17.76295 www.hivfondet.no Infotelefonen 810 03 200 Telefonen er betjent av erfarne rådgivere med helse- og sosialfaglig bakgrunn. Den drives av Olafiaklinikken. Du kan henvende deg både med personlige spørsmål og rene faktaspørsmål. Telefontjenesten er spesielt innrettet på å gi tilbud gjennom anonyme samtaler. Telefonen er betjent mandag torsdag mellom kl. 17 20. Boligtiltaket i Oslo Målgruppen er hivpositive stoffbrukere som gjennom kontraktsfestet oppfølging kan opprettholde eller opparbeide nødvendig evne til å bo i sin egen bolig. Visjonen er å realisere egne mål for et verdig liv. Boligtiltaket er et samarbeid mellom Rusmiddeletaten i Oslo kommune, UNG- BO og brukerens sosialkontor. Tlf 23 21 33 00 ORKIS Oslo Røde Kors Internasjonale senter gir informasjon og praktisk hjelp til innvandrere. Ta en titt på websidene og bli kjent med det store spekteret av humanitære oppgaver du som frivillig kan bli en del av. www.oslo.redcross.no Sprøytebussen Drives av Oslo kommune og gir informasjon blant annet om hiv og aids. Deler ut gratis sprøyter og gratis kondomer til stoffbrukere. Holder til i Tollbugata 3 i Oslo. Norsk organisasjon for asylsøkere (Noas) Gir bistand til den enkelte asylsøker med informasjon om asylprosessen og individuelle råd til hver enkelts søknad om beskyttelse. NOAS jobber for å sikre at alle asylsøknader får en grundig, rettferdig og anstendig behandling i det norske rettssystemet. NOAS har kontorer i Oslo og Stavanger. www.noas.org Primærmedisinsk verksted Et senter der det utvikles aktiviteter og metoder for helsefremmende arbeid i flerkulturelt fellesskap. Senteret eies og drives av Kirkens Bymisjon i Oslo. Tlf 23 06 03 80 Internasjonal Helse- og Sosialgruppe (IHGS) Et nettverk sammensatt av fagfolk fra ulike arenaer innenfor helse- og sosialsektoren, næringsliv, kunst og kultur og andre frivillige. IHGS er høringsinstans i innvandrernes helse- og sosialspørsmål og tar opp aktuelle temaer som hiv/aids, narkotika, tvangsekteskap, psykisk helse, o.l. Høstjakten Når dette leses er en lang sommer over og høsten står for døra. For noen er det tid for jakt på småvilt eller storvilt, alt etter som. For å være ærlig, er det noe jeg vanligvis ikke driver med. Men nå skal jeg lede et jaktlag for å finne vår nye generalsekretær. Det blir spennende, for her er det ikke snakk om å nedlegge jaktbyttet. Her er det om å gjøre å skånsomt hanke inn en person som vil stille sine krefter og kunnskaper til disposisjon for HivNorge fra og med årsskiftet. Best å stoppe med jaktsnakket før jeg roter meg bort i sammenligninger som ikke holder. Poenget mitt er å få fram hvor viktig det er å bruke både tid og ressurser på å finne den rette personen til å lede vårt sekretariat. HivNorge har blitt en sterk og handlekraftig organisasjon, og jeg tror vi trygt kan si at vi gjør mer ut av oss enn mange andre organisasjoner på samme størrelse. For eksempel kunne vi melde i årsrapporten fra 2005 at frivillige utførte til sammen 5 årsverk like mye som de 5 ansatte i sekretariatet utførte. I tillegg har vi et styre på 12 medlemmer som også gjør en stor innsats. Dette viser at vi fortsatt er en selvhjelpsorganisasjon, hvor vi satser på egne krefter og folk som er engasjerte og vil ta i et tak. Våre ansatte bruker til sammen minst halvparten av sin tid på rådgivning for det meste til enkeltpersoner som er hivpositive eller på andre måter direkte berørt av hiv. Mye av den resterende tiden går med til påvirkningsarbeid overfor myndigheter og andre, og til informasjonsvirksomhet. Vi har en jevn strøm av henvendelser fra folk som trenger HivNorges assistanse på en eller annen måte. Vi ser daglig at organisasjonen blir tatt på alvor og blir lyttet til av myndigheter og andre. Derfor trenger vi et godt og profesjonelt sekretariat. Vi trenger også en sterk, samlende og tydelig leder som kan fronte organisasjonen og våre saker. Vi trenger en som forstår hva hiv dreier seg om og hvordan det er å leve med hiv i dag. En som har evne til å sette seg inn i mange slags situasjoner og som tar en nydiagnostisert hivpositiv på samme alvor som en statsråd, en journalist eller helsearbeider. Når vi rekrutterer generalsekretær med hjelp av et profesjonelt rekrutteringsbyrå, betyr ikke det at vi har gitt fra oss ansvaret. Til syvende og sist er det HivNorge som kjøper arbeidskraft til å jobbe på organisasjonens og hivpositives premisser. Styret er aktivt med i hele prosessen og tar den endelige avgjørelsen. Hva med en hivpositiv i stillingen? Det hadde vært ideelt om det fantes en person med de kvalifikasjonene vi ser etter, som i tillegg er hivpositiv og åpen om sin status. Om en slik person ikke finnes akkurat nå, så må vi ikke glemme at det alltid vil være et flertall hivpositive i styret og samt hivpositive blant ansatte og frivillige. De er vår garanti for at arbeidet til HivNorge alltid foregår på hivpositives premisser. Vi vil bare ha den beste og satser på en god jakt! Per Miljeteig er styreleder for HivNorge siden 2003. Du kan kontakte ham på per.miljeteig@hivnorge.no 31