Forskning og fagutvikling i intensivert habilitering Evidensbasert praksis, hvordan får vi det til? Hvorfor forskning innen habilitering? Sikre best mulig funksjons og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet for personer med medfødt eller tidlig nedsatt funksjonsevne St melding 21, 1998 Tilby den best dokumenterte oppfølging og behandling til enhver tid, og for å finne ut hva som er best må vi forske! Reidun Jahnsen og Astrid Nyquist Nettverkssamling Intensiv habilitering 18. 19. juni 2014 Derfor forskning innen habilitering Spesialisthelsetjenestens kjerneoppgaver er Pasientbehandling Pasientopplæring Forskning Utdanning RHABUs strategiplan og handlingsplan 2.5 Forskning og fagutvikling Forskning og fagutvikling innen habiliteringsfeltet foregår i dag i ulike institusjoner, miljøer og nettverk. Bistå, støtte opp under og eventuelt koordinere forskningssamarbeid innen habiliteringsfeltet i HSØ. Påsikt initiere forskning på områder med store kunnskapshull. Initiere og bistå fagnettverk innefor tjenesteområder hvor det er behov for fagutvikling og faglig fornyingsarbeid. 3.6 Forskning og fagutvikling 2013 2014 Mål: Kunnskap om pågående forskning og forskningsresultater er kjent i HABU ene innen HSØ. Tiltak: Kartlegge, holde oversikt over og spre aktuelle forskningsresultater innen barnehabiliteringsfeltet i HSØ. Lage dialogarenaer mellom forskere og lederne for HABU ene i HSØ. Hensikten er at lederne skal ha kunnskap om muligheten for ådelta i aktuelle forskningsprosjekter og at forskerne kan presentere sine prosjekter. Livslang læring er ikke morsomt Utfordringer i habiliteringsforskning Medisinsk diagnose (ICD 10) versus funksjonsdiagnose (ICF), paraplybetegnelse Hvordan skille vekst, modning og naturlig forløp fra endring pga behandlingseffekt? Kombinasjon av ulike behandlingsmåter gjør det vanskelig åisolere en av gangen Dosering intensitet, varighet, hyppighet, repetisjoner? Evaluering objektiv eller subjektiv mangelfulle måleinstrumenter Etiske begrensninger ved forskning på barn Bivirkninger tidsbruk er det verd prisen? Krav til habiliteringsforskning Forskerutvalgsrapport til Shdir2006 Fokus på kjerneinnholdet i habilitering Høy vitenskapelig kompetanse Tverrdisiplinær forskning Forske på virkninger av habiliteringsprosesser Nærhet til brukerorganisasjoner Nærhet til praksisfeltet Utvikle nasjonale og internasjonale nettverk
Hvordan forske innen habilitering? Praksis forskning tur retur Hvordan få de viktige praksiserfaringene til å danne grunnlag for ny forskning, utvikling og kunnskap? Praksisbasert forskning Hvordan forske innen habilitering? Forskning er å stille de gode spørsmålene Hvem får lov til å stille spørsmålene; Fagfolkene? Foreldrene? Barna? Brukermedvirkning Hvem bestemmer hva som er relevante spørsmål? Hvordan kan forskningsbasert kunnskap anvendes slik at tiltak virker i praksis? Forskningsbasert praksis Normalisation process theory Coherence Meaning and sense making by participants Cognitive participation Commitment and engagement by participants Collective action The work participants do to make the intervention/trial function Reflexive monitoring Participants reflect on or appraise the intervention/trial FOU tur/retur som vårt hverdagsprosjekt Endringer i teamorganisering med ledere i kombinerte administrative og fagansvarlige stillinger Fokus på å akademisere praksis, utdanning og opplæring FOU inn i teamutvikling Eksempler på hva vi vil gjøre; team seminarer faglig teamtid m/undervisning og kompetansetiltak møteplasser internt som fagfrokost, lesegrupper skriveforum/skrivestue FOU vrimlestue (samlokalisering) ressursgrupper, eksterne veiledere strategi for ansatte i utdanning Relevant; 1) Relevant betydnings for beste praksis. Arbeidsmodell FOU tur/retur. Praksisnær forskning gjør oss både i stand til «lavterskel prosjekter» og interessante nasjonalt og internasjonalt 2) Relevant direkte betydning for de det gjelder. Forsker ikke på mennesker med funksjonsnedsettelser men med. Medvirkning og metodisk mangfold. 3) Relevant overførbart. Det som kommer til uttrykk i det spesielle og unike kan være overførbar til det allmenne. Fungere som forstørrelsesglass. The F words in Childhood Disability Rosenbaum & Gorter 2011, WHO ICF 2001
Dette er vanskelige tilgjengelig for forskning! Forskning er en jakt etter mønster Funksjonshemmende barrierer på individ og samfunnsnivå? Trene? Kompensere? Universell utforming? Antidiskrimineringslov? Systematisk og forutsigbar oppfølging Vi må kjenne mønstrene for å oppdage det uventede Prosjektsatsning via SHdir fra 2003 Udokumentert behandlingsoptimisme Mangel på forskningsbasert kunnskap innen habilitering Lav akademisk status, få akademiske stillinger Fragmentert og særfaglig forskning En del familier velger dyre, udokumenterte utenlandske behandlingsalternativer Både habilitering og forskning er tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler der flere aktører samarbeider St meld 21, 1998 Lokomotivfunksjonen 2003 2010 Flere styringsdokumenter benevner Barnenevrologisk seksjon på RH som et lokomotiv innen habilitering 1. å utvikle og ivareta veiledningsfunksjonen i nært samarbeid med landets barnehabiliteringstjenester og de regionale helseforetakene 2. å være faglig oppdatert på feltet barnehabilitering både nasjonalt og internasjonalt 3. være pådriver for forskningsutvikling på habiliteringsfeltet 4. gi råd og innspill til SHdir om forskningsutviklingen innen barnehabilitering Nettverkssamlinger 2003 : Intensiv habilitering søknader 2004 : Evalueringsinstrumenter og forskningsmetoder 2005 : Prosjekt og forskningssamarbeid 2006 : Intensiv trening for hvem? Hva? Når? Hvordan? Databearbeiding, resultater og evaluering 2007: Rapportskriving Kognisjon, utvikling og læring Presentasjon og analyse av data 2008: Prosjektavslutninger, samlerapport og nasjonal konferanse 2009: Fokus på ungdom; nettverkssamlinger for ungdomsprosjekter 2010: Fokus på MMC og fortsatt ungdomsprosjekter Utviklingsprosjekter innen barnehabilitering oppsummering Anne Brit Sørsdahl & Reidun Jahnsen 2008 Ressurspersoner fra alle prosjektene bidro
Hva lærte vi? Varige spor? Kontekst Forsknings basert kunnskap Kunnskapsbasert praksis Brukerkunnskap og brukermedvirkning (Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten) Erfarings basert kunnskap Praksisnære prosjekter med 300 barn o Foreldre, barna, fagpersonene og habiliteringstjenestene var forsnøyde, men det krever mye ressurser o 10 av 12 prosjekt er implementert i vanlig drift eller driften endret o Betydelig endring innen områder som var prioriterte (287 GAS mål 66% nådd) o Før etter evaluering i utviklingsprosjektene gir en indikasjon på mengde og type endring Norsk barnehabilitering blir aldri hva den var. Endring hos barna Publiserte forskningsresultater: o PIH Sørlandet; Executuve functions in preschool children with cerebral palsy Assessment and early intervention A pilot study (PSI, LOT) (Sørensen et al 2014). o PIH Sørlandet; foreldrestress; signifikant stressreduksjon og økt optimisme hos mødre i intervensjonsgruppen etter programperioden (PSI, LOT) (Lerdal et al 2013). o Intensiv motorisk trening Bergen; Intensive Group Training in a Local Community Setting for Children with Cerebral Palsy: Methodological Aspects and Change in Motor Functioning, Sørsdahl: PhD ved UiB 2010. o L3 Nord Trøndelag; signifikant endring mellom første og siste test på 6 av 10 måleinstrumenter. Seks barn, multiple single subject design (Størvold & Jahnsen 2010). Hva gjør habilitering forskbar? Spørre dem det gjelder Intervju, strukturerte, halvstrukturerte eller åpne fortellinger Feltstudier, deltakende observasjon av prosesser Ønsker, mål, problembeskrivelser Subjektiv effekt av tiltak Gjelder dette alle? Nye instrumenter er utviklet, egne eller standardiserte og/eller normerte Kartlegging av problemområder, ønsker, mål Subjektiv effekt av tiltak Åbli voksen med en barnesykdom Malt av Ellen Linde-Nilsen, mor til Siv, 34 år med CP Eksplorerende kvalitativ studie der tre voksne med CP intervjuet 14 voksne med CP Grue et al 2000 Multidimensjonal spørreskjemaundersøkelse til alle identifiserbare voksne med CP i Norge Jahnsen et al 2002,2003,2004 Klinisk undersøkelser av undergrupper med spastisk CP Månum 2012, Opheim 2011 Intervensjonsstudier med behandling av spastisitet Månum 2012, Mæland 2010 Metodestudier av relevante effektmål, 3D ganganalyse versus videoanalyse og balansetester Opheim 2013, Månum 2011, Lundberg 2010 Endret praksis på Sunnaas sykehus Effekt av styrketrening på gangfunksjon hos voksne med CP Mæland, Jahnsen et al 2009 Studie med kontrollgruppe, 12 voksne med CP Ingen forskjell i gangfunksjon mellom gruppene. Treningsgruppen ble sterkere, men ikke bedre til ågå For åbedre gange bør treningen være individuelt tilpasset, målrettet og spesifikt rettet mot bedring av gangfunksjon Studien hadde få deltagere og resultatene må tolkes med forsiktighet
Intensiv trening av håndfunksjon for voksne med spastisk unilateral CP Følstad 2011 Studie med kontrollgruppe, 14 voksne med CP Trening i 10 dager fra 45 70 timer Treningsgruppa oppnådde forbedring i tempo, finmotorikk og koordinasjon Liten effekt ved speilbevegelser Bedret funksjon gir ikke nødvendigvis økt bruk Vedlikeholdstrening? Økt bevissthet om problemene på godt og vondt Hindringsfaktorer for «beste praksis»? forskningen Svarer ikke på de sentrale spørsmålene vi har fra praksis Forskningen er for dårlig gjennomført Vi har bare motstridende resultater Resultatene er ikke tilstrekkelige vist.. enkelt arbeideren Mangler kunnskaper og metoder for å omsette teori, forstå forskningen, og betydningen Vanskelig å finne hva som er relevant, viktig Ønsker ikke å endre egen praksis Har liten kultur for åformidle og anvende ny kunnskap i praksis organisasjonen Liten kultur for endring og utvikling Mangler systemer for anvendelse av ny kunnskap/ forskning i praksis Lite støtte fra kollegaer og ledelse Ikke ressurser for å jobbe slik profesjonen Manglende samarbeid mellom forskere og praktikere teori/praksis Forskere tar ikke utgangspunkt i problemer fra praksis Mangler rollemodeller for at praktikere kan blir forskere Historisk bagasje, dette er et praktisk fag Annet Ikke felles eierskap Har for mange prosjekter gående, liten tid til åfølge opp Det som er vanskelig med FOU tur/retur Tar tid! Betyr det noe for egen hverdag? Endring eller stabilitet? Kultur for spørsmål? Tør vi å stille spørsmål ved det vi selv gjør? Utfordrer det ledelseskulturen? Mulige suksesskriterier? Brukerperspektivet Praksisnær erfaring gjør det lettere Fag/teamutviklingsprosesser Samlokalisering Møteplasser og faglige møter Praksis genererer forskningsspørsmål rom for det Nysgjerrighet Eksempel 1 fra praksis til forskning 2006: Hvorfor så få unge voksne som søker? Hvor blir det av de? Mindre fysisk aktive? Hvorfor? Flere hadde samme erfaring. God støtte internt Etter hvert ble dette et PhD prosjekt fra forskning til praksis Indre motivasjon synes sentralt: Ta egne valg, vise kompetanse, oppleve tilhørighet Ungdom vil gjerne møte andre ungdommer Personlige faktorer er viktige kanskje viktigere enn miljø? Hva kan vi på BHSS gjøre noe med? Implementering tilbake til drift faste ungdom/ung voksen opphold
Eksempel 2 fra praksiserfaringer og ide til forskning Spør de det gjelder; hva er barna selv opptatt av relatert til det de deltar på ved BHSS? hvordan opplever fagpersonene situasjonen? hva har vi erfart og dokumentert fra tidligere? kan vi bygge videre på elementer vi tror fungerer? PhD prosjekt : «Jeg kan delta» og mer forskning og utvikling Ung rehab Mot og fellesskap Effekt av opphold ved BHSS slik vi tror? Utvikling av nye tilbud; minoritetsfamilier, førskolebarn Følgeforskning på nye tilbud, fører det til ønsket hensikt, mål? «Research into action» mulig også åforske på denne FOU tur/retur prosessen, følgeforskning? Systematiske oppfølgingsprogram Nasjonale kvalitetsregistre og oppfølgingsprogram for spesifikke diagnoser som sikrer rett behandling til rett pasient til rett tid Eks. CPRN og CPOP Prospektiv datainnsamling vise sammenhenger evaluere behandlingseffekt Tematiske forskningsregistre på tvers av diagnoser Eks. sjeldne diagnoser Forskningsspørsmålet avgjør metodevalgene Felles protokoller skaper grunnlag for nasjonalt og internasjonalt forskningssamarbeid Hver pasient en single subject studie? Individualisert behandling jmfr kreftforskning Step wedge design gir mulighet for kontrollerte studier? Samarbeid om forskning innen habilitering Utvikle samarbeid mellom forskningsmiljøer og habiliteringstjenestene Utvikle av strategier for innhenting av forskningskunnskap Lik design eller strategisk forskjellig design for åfå bevisst nyansert kunnskap Multisenterstudier for åfå nok deltakere og kontroller til effektstudier Skåring av GAS i L3 Nord Trøndelag Hjelp ved skåring av COPM fra Beitostølen Nasjonalt forskningsnettverk innen habilitering Nasjonalt forskningsnettverk innen habilitering Etablert i 2010 på OUS (to nasjonale kompetansetjenester for habilitering med vekt på spise og ernæring, Ingrid Helland, og bevegelse, Kjersti Ramstad) Økonomisk støtte fra Hdir En nasjonal arbeidsgruppe arrangerer nasjonale årlige konferanser (Oslo 2010, Trondheim 2011, Bergen 1012 13, Tromsø 2014) Ingen har ennå oversikt over habiliteringsforskningen i HSØ eller i Norge Målsetting Være en møteplass for forskere inne habilitering Være kontaktpunkt mellom norske og internasjonale forskningsmiljøer Være pådriver for formidling av forskningsresultater Stimulere til prosjektutvikling og prosjektsamarbeid Pågående norske multisenterstudier CPHAB habiliteringsforløpsstudien, 17 habiliteringstjenester er med (CHARM) CP RoboMemo studien, SSHF, SUS, St Olav MOBAND studien CPRN og dansk CP register Internasjonale forskningsnettverk; SCPE, SPARCLE, EACD, AACPDM Hvor står vi, hvor går vi og hvem skal betale? Nysgjerrighet utforske udokumenterte områder og dokumentere dem Ideologi deltakelse involvering familie/brukersentrert no research on us without us Livsløpsperspektivet individuelle behov ordningene overgangsfasene Individnivå systematisk og forutsigbar oppfølging helhetlig og fokusert alder diagnoser funksjonsområder Systemnivå politiske konsekvenser fjerne funksjonshemmende barrierer