Norsk intensivregister (NIR)

Norsk intensivregister (NIR) Register som kjelde til forsking og betring av kvalitet Seminar i regi av Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning (NSG), Gardermoen 7. nov. 2013 Reidar Kvåle dagleg leiar i NIR NSG gardermoen 7. nov. 2013 1

Kva er intensivmedisin? Diagnostikk, behandling, overvaking og pleie av pasientar med etablert/trugande akutt svikt i livsviktige organfunksjonar Ei rekkje tilstandar, sjukdommar og skadar kan gje svikt i puste- og lungefunksjon blodsirkulasjon sentralnervesystemet sin funksjon mage-tarm-funksjon nyrefunksjon leverfunksjon Intensiv, Haukeland universitetssjukehus (HUS) Intensivbehandling skjer i eigne sjukehuseiningar med spesialisert utstyr og spesialutdanna personale NSG gardermoen 7. nov. 2013 2

Intensivmedisin - karakteristika Ingen presis definisjon av intensivpasient og intensivbehandling Store variasjonar mellom intensivpopulasjonar ( case-mix ) - heterogenitet Lite standardisert organisering og behandling Dyr og arbeidskrevjande behandling ( kr 35000-40000/døger ) Høge dødstal samanlikna med mykje anna behandling men >80% overlever sjukehusopphaldet NSG gardermoen 7. nov. 2013 3

Medisinsk register ein definisjon A systematic collection of a clearly defined set of health and demographic data for patients with specific health characteristics, held in a central database for a predefined purpose (Arts D et al: J Am Med Inform Assoc. 2002; 9(6): 600 611) a) systematisk samling b) klårt definerte data c) spesifikke karakteristika d) sentral database e) førehandsdefinert formål Tilgjengeleg for (statistisk) analyse NSG gardermoen 4 7. nov. 2013

Norsk intensivregister (NIR) Etablert 1998 i starten kun med aggregerte data (samledata) Individuelle, anonyme data frå 2003 (xl-filer) I november 2010: Konsesjon frå Datatilsynet og dispensasjon frå HOD Frå 2011 individuelle data med identifikasjon (aukar datakvaliteten på særleg tre felt: overleving, overflytting av pasientar og reiinnleggingar) Vi har brukt dei siste åra til å byggje opp NIR etter enkle prinsipp: 1. Å heller ha få og gode data, enn mange med låg kvalitet 2. Å få inn mest mogeleg av data som skal vere med i NIR, og stogge i døra data som ikkje skal vere med 3. Å sikre korrekte og konsistente data ved utfyllande mal (med forklaringar), og automatisk validering elektronisk NSG gardermoen 7. nov. 2013 5

Tal på intensivopphald i NIR 2000-2012 18000 16000 14000 12000 10000 8000 6000 Region Sentral Lokal 4000 2000 0 2000 2002 2004 2006 2008 2010 2012 Figur 2. Tal på opphald registerte i NIR 2000-2012, sjukehuskategoriar NSG gardermoen 7. nov. 2013 6

a) systematisk samling av data d) sentral database i Helse Nord IKT Frå 2011 elektroniske data lagra i Medisinsk Registreringssystem (MRS) via fellesportalen helseregister.no 1. Manuelt Server/lagring: SKDE Dobbel autentisering ved pålogging Tilgang til eigne pasiendata Elles berre anonyme 2. Eksport samledata NSG gardermoen 7. nov. 2013 7

Medlemssjukehus i NIR Molde, Kristiansund Ålesund Førde Haraldsplass Haukeland Haugesund Stavanger O Kristiansand Trondheim Tromsø Harstad Stokmarknes Sandnessjøen Namsos Bodø Levanger Hammerfest Narvik Mo i Rana Mosjøen Bærum, Riksh., Diakonhjemmet, Aker Tønsberg Drammen, Ullevål(4), AHUS Skien Fredrikstad Arendal Lillehammer Gjøvik, Hamar/Elverum Krav: Kirkenes Eige areal Utstyr/monitorering for intensivbehandling Spesialutdanna personale Regelmessig behandling av intensivpasientar NSG gardermoen 7. nov. 2013 8

c) Karakteristika - kva pasientar? Pasientar med akutt eller trugande svikt i vitale organfunksjonar, og som oppfyller minst eitt av desse fire kriteria : 1. > 24 timar i intensiveininga/overvakingsarealet 2. mekanisk pustestøtte 3. død i løpet av dei fyrste 24 timane på intensiv 4. overflytta til anna intensiveining i løpet av dei fyrste 24 timane Skil intensivmedisin frå ukomplisert overvaking (etter operasjon) Det er utarbeidd ein detaljert mal for registreringa, som også kjem fram som «hjelpetekst» over felta i MRS NSG gardermoen 7. nov. 2013 9

b) Klårt definerte data NB! Fiktiv testpasient Kontrollspørsmål Fyrste siling Liggjetid, pustestøtte, pleietyngde NSG gardermoen 7. nov. 2013 10

Validering før ferdigstilling (+hjelpetekst) Type opphald, overføringar, overleving int./sjukehus Alvorsgrad skåra med fysiologiske og biokjemiske data Potensielle organdononar registrerte NSG gardermoen 7. nov. 2013 11

e) Formål Norsk intensivregister 1 Formål Norsk intensivregister (NIR) er et register bygget på opplysninger om pasienter behandlet ved norske intensivenheter. Formålet er tredelt: Registeret skal utarbeide faglige kvalitetsindikatorer for virksomheten i norske intensivenheter Registeret skal gi grunnlag for årlig rapport tilbake til deltagende sykehus og til sentrale helsemyndigheter om virksomheten ved norske intensivenheter Registeret kan også på nærmere vilkår gi grunnlag for forskning med behandling av pasienter ved intensivenheter som emne NSG gardermoen 7. nov. 2013 12

Quality indicators (QIs) are increasingly used search PubMed/World Wide Web, QIs used at a national level were retrieved eight countries (UK, Holland, Spain, Sweden, Germany, Scotland, Austria and India) 63 QIs were in use, and no single indicator was common for all countries. The most frequently used indicator was the standardised mortality rate (6 of 8 countries). Patient/family satisfaction, the presence of an ICU specialist 24/7 and the occurrence of ventilator-associated pneumonia were all used by five countries. NIR 2012

An European Society of Intensive Care Medicine Task Force on Quality and Safety identified all commonly used key quality indicators 18 experts, all with a self-proclaimed interest in the area A total of 111 indicators of quality were initially found these indicators were reduced to a subset of nine that all had greater than 90% agreement from the nominal group. These indicators can be used to describe the structures (3), processes (2) and outcomes (4) of intensive care. NIR 2012

NIR 2012

+ skåring av kor nøgde pasientar/pårørande er NIR 2012

e) Formål Norsk intensivregister 1 Formål Norsk intensivregister (NIR) er et register bygget på opplysninger om pasienter behandlet ved norske intensivenheter. Formålet er tredelt: Registeret skal utarbeide faglige kvalitetsindikatorer for virksomheten i norske intensivenheter Registeret skal gi grunnlag for årlig rapport tilbake til deltagende sykehus og til sentrale helsemyndigheter om virksomheten ved norske intensivenheter Registeret kan også på nærmere vilkår gi grunnlag for forskning med behandling av pasienter ved intensivenheter som emne NSG gardermoen 7. nov. 2013 17

NIR-data er offentlege, med namn på medlemseiningane Identifikasjon gjer det lettare å diskutere praksis, utveksle erfaring og samanlikne avdelingar der resultata spriker på eitt eller fleire felt Alle kan t.d. identifisere område der dei skil seg frå tilsvarande sjukehus, og ev. samanlikne direkte NIR er eit reint fagregister vi brukar ikkje data «politisk», i diskusjon om t.d. samanslåing, nedleggingar, funksjonsfordeling osv. NIR informerer om at det på fleire område finst variasjon, seleksjon og ukjende faktorar, og at data må tolkast varsamt Ingen offentleggjorde data i NIR kan på noko vis sporast til personar Årsrapportar på nettsida vår www.intensivregister.no open for publikum NSG gardermoen 7. nov. 2013 18

Opa nettside: Intensivregister.no NSG gardermoen 7. nov. 2013 19

NSG gardermoen 7. nov. 2013 20

Frå årsrapport for 2011 NSG gardermoen 7. nov. 2013 21

Frå årsrapport for 2011 SMR= observert mortalitet estimert mortalitet Ut frå SAPS II, eit internasjonalt skåringssystem for alvorsgrad NSG gardermoen 7. nov. 2013 22

e) Formål Norsk intensivregister 1 Formål Norsk intensivregister (NIR) er et register bygget på opplysninger om pasienter behandlet ved norske intensivenheter. Formålet er tredelt: Registeret skal utarbeide faglige kvalitetsindikatorer for virksomheten i norske intensivenheter Registeret skal gi grunnlag for årlig rapport tilbake til deltagende sykehus og til sentrale helsemyndigheter om virksomheten ved norske intensivenheter Registeret kan også på nærmere vilkår gi grunnlag for forskning med behandling av pasienter ved intensivenheter som emne NSG gardermoen 7. nov. 2013 23

Mortality predictions in the ICU: a calibration study of SAPS II with Norwegian intensive care registry data. Ø.A. Haaland et al - innsendt manus NSG gardermoen 7. nov. 2013 24

Age, risk, and expected outcomes in Norwegian intensive care: a registry-based retrospective population modeling study. F. Lindemark et al innsendt manus NSG gardermoen 7. nov. 2013 25

1 2 NIR 2012

3 Relation of reported sedation and ventilator weaning practices to ventilator time in Norwegian intensive care units Short title: Sedation, weaning and ventilator time Marit Bekkevold 1 Reidar Kvåle 1, 2 Guttorm Brattebø 1 snart klart for innsending NIR 2012

Pågåande studiar/prosjekt Survey on sedation practices in Norwegian intensive care units M Bekkevold, G Brattebø, R Kvåle Priority setting in Norwegian intensive care units: Severity, expected benefit and cost of care. Frode Lindemark, Ole Frithjof Norheim, Kjell Arne Johansson, Helse Bergen Inter-hospital transport of critically ill patients Helge Eiding, Ulf E. Kongsgaard et al. Helse Sør-Øst Prosjektbeskrivelse for undersøkelse av norsk intensivpopulasjon Espen Bergli; Knut Dybwik, Erik Waage Nielsen, Helse Nord (Benchmarking av intensivavdelinger Siv Stafseth et al., Helse Sør-Øst) SOS-studien (Finland, Sverige, Noreg) intensivbehandling av dei >80 år NIR 2012