CP bladet Nr. 3 2011 57. årgang Tidsskrift for Cerebral Parese-foreningen Elisabeth: Nå vil jeg jobbe! Se side 6 Alle føtter trenger godt stell! Se side 19 Alle tiders sommerleir! Se side 12 15
CP bladet Nr. 3 2011 57. årgang Tidsskrift for Cerebral Parese-foreningen Elisabeth: Nå vil jeg jobbe! Se side 6 Alle føtter trenger godt stell! Se side 19 Innhold 12 Alle tiders sommerleir! Se side 12 15 Utgiver Cerebral Parese-foreningen Bergsalléen 21, 0854 Oslo Tlf: 22 59 99 00 Faks: 22 59 99 01 E-post: post@cp.no Hjemmeside: www.cp.no Redaktør: Marit Helene Gullien Forsidebildet: Foto: Arnljot Salmi Austvik Grafisk design: Aase Bie Trykk: PoliNor AS Opplag: 3500 ISSN: 0801-4752 Stoff til CP-bladet Henvendelse til CP-foreningen Frist for nr. 4 2011: 20. oktober CP-foreningen forbeholder seg retten til å publisere innsendt og bestilt stoff på cp.no, enten i direkte eller bearbeidet form. Annonser Kontakt CP-foreningen Tlf: 22 59 99 00 Annonsepriser Helside: kr. 8000 Halvside: kr. 5000 Kvartside: kr. 3000 Tillegg for omslag: 20 % for halv og kvart side. Ikke tillegg for hel side. Rabatt ved flere innrykk av samme annonse: 25 % på alle etter første innrykk. Alle sider i bladet trykkes i fire farger. Utgis fire ganger årlig. Artikler, innlegg og annonser i bladet representerer nødvendigvis ikke Cerebral Parese-foreningens offisielle syn. Artikler og innlegg står for forfatternes egen regning. 6 Fra generalsekretæren... 4 Styreleder har ordet... 5 Portrettet: Nå vil jeg jobbe... 6 BPA: Hvordan, hvem og hvorfor?...10 Sommerjobb: Jobbstopp på målstreken... 1 1 CPU Alle tiders sommerleir!... 12 Et lettere liv er et enklere liv... 16 Vil du endre kostholdet ditt?... 18 OM FØTTER Stell pent med undersåttene... 19 Ortopedi: Av og til er fem millimeter nok... 2 1 Bedre liv med gode føtter... 23 Hva skjer?... 24 Alene med fremtidskroppen... 26 Doktorgrad om CP i Norge: Forekomst og risikofaktorer.28 Høyt og lavt... 3 1 Alene på en skole med 120 elever... 32 CP-foreningens likemenn... 34 CP-foreningens sentralstyre... 35 CP-foreningens sekretariat... 35 CP-foreningens fylkesavdelinger... 36 2
REDAKTØREN HAR ORDET 16 18 Det handler om holdninger Det er blitt september og høst. Bak oss har vi en spesiell, og for mange en særlig tung sommer. Det tok tid å finne tilbake til en normalisert hverdag, med så sterke bilder og følelsesmessige inntrykk som ble skapt etter 22. juli. Selv har jeg hentet frem egne bilder, både fra kameraet og netthinnen, når jeg vil gjenoppleve de virkelig gode sommerstundene. Spesielt godt har det vært å se bilder fra årets barneleir på Risøya. Vi deler noen av dem med dere også, på sidene 12 15. Møtet med 46 unge leirdeltakere, hjelperne deres og ikke minst ledelsen på Risøya var en øyeåpner for meg. Her var ingen opptatt av hindringer, bare av holdninger. På Risøya er det holdningene som skaper løsningene, som i neste omgang gir de gode opplevelsene og all gleden. Leirledelsens holdninger er gjennomtenkte og konsekvente, de er formidlet ut til hele hjelpeapparatet og er ikke til å misforstå: Hjelpen skal være tilgjengelig for deltakeren, når hun eller han vil ha den og fungere slik deltakeren ønsker. Når disse grunnprinsippene etterleves spiller den ingen rolle at tomannsrommene er for trange, badene for små og heiskøene historisk lange. Slike hindringer blir uvesentligheter når livskvaliteten står i høysetet, som den gjør under sommerleiren på Risøya. 19 Også i arbeidslivet er det holdninger som stopper utviklingen og sementerer situasjonen for funksjonsnedsatte. I denne utgaven har vi besøkt Elisabeth, 26 år og nyutdannet sosionom. Hun har praksisplass, er aktiv arbeidssøker og har assistent 24 timer i døgnet det vil si også på jobben. Hvor er alle de arbeidsgiverne som sier at de gjerne vil ansette funksjonshemmede? Mener de ikke alvor? Organisasjonen Unge funksjonshemmede (se artikkel på side 11) opplever at den gode viljen mange arbeidsgivere gir uttrykk for med hensyn til å ansette funksjonsnedsatte, igjen og igjen må vike for manglende evne til å tilrettelegge. De gode intensjonene svikter når avtaler skal inngås og arbeidtakerens behov blir konkretisert. Holdninger er avgjørende, også i spørsmålet om personlig assi stanse. På side 10 forklarer Mari Elisabeth Vinorum kriteriene for god personlig assistanse. Med vekt på personlig. God lesning! 32 Marit Helene Gullien 3
REDAKTØREN HAR ORDET 16 Kommer Kommer Marit Helene Gullien 18 19 32 3
4 STYRELEDER HAR ORDET
FRA GENERALSEKRETÆREN Kommer ww CP-bladet på CD Ønsker du CP-bladet innlest på CD? Gi i så fall beskjed på telefon 22 59 99 00 eller post@cp.no. Bladet innlest på CD blir sendt ut i etterkant av papirutgaven. Tjenesten er gratis. 5
Tekst og foto: Marit Helene Gullien Elisabeth, sosionom, 26 år: Nå vil jeg jobbe! For sju år siden intervjuet vi Elisabeth Wilhelmsen. Hun var nitten år, elev i den videregående skolen, hjemmeboende og svært aktiv. I dag er hun 26, nyutdannet sosionom, bor i egen leilighet og er fortsatt svært aktiv. Nå vil jeg ha jobb, sier hun. Elisabeth er assistert 24 timer i døgnet. Hun er arbeidsleder for 15 personer som alternerer og jobber i tre skift. Hun rekrutterer, ansetter og leder dem. Jeg liker å ha folk på pluss minus min egen alder, derfor bruker jeg mye studenter. Det betyr igjen at jeg må rekruttere relativt ofte. Nå er min yngste assistent 20 år og den eldste 42, de andre ligger mellom 24 og 30. Det passer meg bra! Assistentene finner hun ved å henge opp lapper på studiesteder eller ved å annonsere på ulike nettsteder. Kandidatene plukkes med omhu og kalles til intervju. Under vårt besøk er en nytilsatt assistent på opplæring, så i dag har Elisabeth en assistent på hver hånd. Den nye assistenten Elisabeth Wilhelmsen er blitt 26 og utdannet sosionom. Jobbjakten pågår for fullt, sier hun. 6
var en av 50 søkere, hvorav ti møtte til intervju. Noen ganger ønsker hun også å ta en runde to for å være helt sikker på at hun velger den rette, men det er som regel ikke nødvendig. Nå har jeg fått en del erfaring og har utviklet intuisjonen min såpass at jeg sjelden bommer i valg av assistenter. Jeg er bevisst på hvilken jobb de skal gjøre og hva som er deres rolle. Assistentene er ikke venninner, de er mer som kolleger. Vi lærer oss å fungere sammen som leder og assistent, samtidig som vi selvfølgelig har en god tone. Det er svært viktig å finne balansegangen mellom det å hjelpe/ trenge hjelp 24 timer i døgnet og likevel ha et selvstendig liv og ikke minst et privatliv. Assistentene er ikke venninner, de er mer som kolleger. som der jeg vokste opp, for å beholde nærkontakt til det samme hjelpeapparatet. Det var også viktig for meg å få bo uten heis. Skulle det oppstå brann er det godt å ikke være avhengig av trapper. Det var deilig å få tildelt bolig, men det tok tid å få flyttet. Tilrettelegging og klargjøring av finansi eringsansvaret tok over ett og et halvt år! Men jeg er veldig fornøyd med leiligheten og trives kjempegodt her. Fra skole til jobb I fjor ble Elisabeth ferdig utdannet sosionom fra Høgskolen i Oslo. Allerede et halvt år før hun ble ferdig, var hun i dialog med Nav om det videre løpet, innenfor tiltaket «Arbeid med bistand». Dette tiltaket betyr en samtale i uken og hjelp til jobbsøking og wå finne praksisplasser. Men ett tiltak hos Nav utelukker samtidig et annet, så mens Elisabeth fikk Bor bra Elisabeth bor i en fin og godt tilrettelagt leilighet på Hovseter i Oslo. Leiligheten ligger i første etasje og har en romslig terrasse som Elisabeth bruker flittig. Jeg leier av Oslo Kommune og har bodd her i fire år. Jeg ønsket å bli boende i samme bydel Assistentene rekrutterer Elisabeth selv. Hilde (tv) har jobbet for Elisabeth en stund, mens Anja (midten) er på opplæring. 7
sine ukentlige samtaler og bistand til jobbsøking og liknende, kunne hun ikke få andre tiltak, som for eksempel kurs. Klart jeg ble oppgitt det var ingenting de kunne gjøre, de er jo nødt til å holde seg til regelverket. Jeg var utrolig frustrert. Jeg fikk også hjelp hos Karrieresenteret ved Høgskolen i Oslo. Jeg ser jo at jeg har noen begrensninger, men det er slett ikke noe nederlag. Eget initiativ Elisabeth er en aktiv og initiativrik dame, og det ble etter hvert en stor påkjenning å ikke ha et fast daglig arbeid å gå til. Det var da hun tok saken i egne hender, at det skjedde noe. Elisabeth oppsøkte «Hovstua», et nærmiljøsenter på Hovseter som også fungerer som frivillighetssentral og treffsted for beboere i nærmiljøet som av forskjellige årsaker har ledige formiddager. Her fikk Elisabeth den etterlengtede praksisplassen, og her har hun kontrakt ut august, og når du leser dette er den kanskje også forlenget. Jeg håper jeg kan være i praksis på Hovstua frem til jul, slik at jeg får fullført noen av de prosjektene jeg er i gang med. Jeg gjør administrativt arbeid på kontoret, og nå er et av prosjektene mine å få Hovstua sertifisert som Miljøfyrtårn-bedrift. Jeg tror denne praksisen blir verdifull på CV-en. Det er stor forskjell på en jobbsøknad der jeg kan skrive at jeg «er for tiden i praksis hos» og ikke trenger å skrive at jeg for tiden er «aktivt arbeidssøkende». Jobben Elisabeth er klar på at hun ønsker en jobb som sosionom og at hun ønsker en 50 prosent stilling. Det er ikke flust av halve sosionom-stillinger, men Elisabeth søker på dem som er. Noen opplagt drømmejobb har hun ikke definert seg, men hun er klokkeklar på at hun vil ha en jobb der hun får brukt utdannelsen sin. Helse- og sosialsektoren, Barneombudet, Nav offentlig sektor har mange muligheter. Elisabeth ønsker direkte kontakt med klienter og brukere: Jeg ønsker en miks av kontorarbeid, saksbehandling og direkte kontakt med klientene. Jeg ser jo at jeg har noen begrensninger, jeg kan for eksempel ikke jobbe i utetjenesten, lete etter folk som sover under bruer eller påta meg andre fysisk krevende oppgaver, men det er slett ikke noe nederlag. Alle har sine begrensninger, og jeg er veldig klar over mine. Jobbsøkingen skjer via PC, og Hilde assisterer med skrivingen. En flittig søker Selv om antall mulige stillinger for Elisabeth er begrenset, søker hun på det som er. Siden rett før hun ble ferdig og frem til i dag, har hun søkt 8
på nærmere åtti stillinger og kommet til ett intervju. Jeg er fortsatt veldig optimistisk med tanke på å få meg jobb. Jeg blir ikke motløs av å ikke få tilbakemeldinger og vet vi er mange som sliter. Dessuten, alle nyutdannete må stå på lenge før de får jobb. Uten erfaring havner man nederst i bunken uansett. Klart jeg har spesielle utfordringer. Det kan jo for eksempel være vanskelig for en arbeidsgiver å venne seg til tanken på å ansette en som må ha med seg en assistent på jobb. Tale Jeg er også forberedt på å få spørsmål om talespråket mitt. Jeg snakker/lyder annerledes enn folk uten CP. Hos mange funksjonshemmede er ikke talen påvirket, det er gjerne folk med CP som får en annerledes tale. Noen reagerer på talen min, men jeg bruker bare litt lengre tid på å gjøre meg forstått. Jeg opplever likevel at reaksjonen bare varer en kort stund, det tar ikke lang tid å venne seg til min måte å prate på, sier Elisabeth. Hun forteller at mange arbeidsgivere reagerer med overraskelse når hun tar kontakt på telefon og sier henvendelsen «gjelder den ledige stillingen». Men folk er alltid hyggelige. Det kan jo for eksempel være vanskelig for en arbeidsgiver å venne seg til tanken på å ansette en som må ha med seg en assistent på jobb. Elisabeth var lenge på landslaget i boccia. Nå arbeider hun med Norges første internasjonale boccia-stevne, som arrangeres på Hamar i oktober. Jeg har ennå ikke fått en sur kommentar og opplever folk som stort sett hensynsfulle. Det er fint, men vi har fortsatt en lang vei å gå når det gjelder å bli vant til å høre annerledes talespråk. Klart jeg skal ha jobb, sier hun bestemt. Jeg har ennå ikke begynt å se på søkerlister til de stillingene jeg søker, men det vil jeg begynne å gjøre. Jeg vil vite hvem og hva slags kompetanse jeg konkurrerer med, avslutter hun. Aktiv fritid Elisabeth er aktiv boccia-utøver, og har mange år bak seg på landslaget. Hun var blant annet deltaker under Paralympics i Beijing i 2008. Nå er hun opptatt med det internasjonale bocciastevnet som skal gå av stabelen i Hamar siste helg i oktober, forøvrig det første internasjonale stevnet som arran geres i Norge. Jeg jobber også med rekruttering og har fortsatt stor glede av å spille boccia, en glede jeg gjerne vil gi videre til andre! n 9
Tekst: Mari Elisabeth Vinorum BPA: Hvordan, Hvem og Hvorfor? Det er forskjell på BPA og velfungerende BPA. For meg betyr BPA muligheten til å styre mitt liv og fylle de rollene jeg har; muligheten til å bestemme når, av hvem, hvordan og hvorfor. Mulighetene til å styre og bestemme disse fire puslespillbrikkene i et liv, ligger imidlertid først og fremst i en velfungerende BPA-ordning, og ikke i en hvilken som helst BPA-ordning. En velfungerende BPA-ordning gir assistenter som yter den servicen som trengs for å fjerne gapet mellom samfunn og funksjonsnedsettelse. Hvordan en vil styre eget liv er sterkt individuelt. Velfungerende BPA handler først og fremst om frihet og selvstendighet. Ledelse seiler opp som en god nummer to. Ikke alle BPA-ordninger gir mulighet til den friheten og selvstendigheten som er helt nødvendig for å finne ut av hvordan en ønsker at livet skal leves. Å bestemme selv når en plikt eller fritidsaktivitet skal utføres, tar de fleste som en selvfølge. Heller ikke her gir alle dagens BPA-ordninger like muligheter. Det finnes som kjent flere En velfungerende BPA-ordning gir godt fungerende, frie og selvstendige arbeidsledere, mener Mari Elisabeth Vinorum. «En velfungerende BPA-ordning gir velfungerende, frie og selvstendige arbeidsledere» modeller for BPA, selv har jeg erfaring med to av dem. Den kommunale BPA-ordningen er full av gode intensjoner. Effekten blir dessverre ikke den ønskede. Velfungerende BPA er for meg når jeg tar valg basert på samme premisser som andre, derfor er jeg også avhengig av en velfungerende BPAordning der intensjon og effekt står side om side. Av hvem er viktig, fordi det er viktig at mine assistenter besitter de kvaliteter, kunnskaper og egenskaper jeg selv mener er viktige for de som skal være mine personlige assistenter det er viktig fordi intensjon og effekt skal henge sammen; ganske enkelt fordi den personlige assistansen som passer meg og som jeg ønsker, ikke nødvendigvis verdsettes av en annen arbeidsleder. Hvorfor er først og fremst viktig nettopp fordi det er irrelevant hvorfor jeg ønsker å leve det livet jeg lever og gjøre som jeg gjør. Noe av det mest verdifulle en personlig assistent kan gjøre på jobb for meg er å respektere at hvorfor ikke er relevant for assistenten, men for meg som arbeidsleder. En velfungerende BPA-ordning gir godt fungerende, frie og selvstendige arbeidsledere. n 10
Tekst og foto: Marit Helene Gullien Sommerjobb: Jobbstopp på målstreken I vår startet Unge funksjonshemmede et treårige sommerjobbprosjekt. Målet var å få ti unge funksjonshemmede ut i sommerjobb i år. Fasit ble to. Den ene av disse har de ansatt selv. Torunn Berg, prosjektleder hos Unge Funksjonshemmede. Å få sommerjobb som ung funksjonshemmet er en krevende øvelse. Sommerjobb er viktig fordi det gir en CV mer ballast den dagen du søker fast jobb. En CV uten sommerjobb-meritter gjør jobbkonkurransen ekstra hard og altfor lett å tape. For funksjonshemmede er det også vanskelig å få deltidsjobb i studie tiden ofte fordi en bruker mer tid på studier og skolegang enn andre, men også fordi mange deltidsjobber krever en praktisk innsats mange funksjonshemmede ikke kan levere, eller de er vanskelige å tilrettelegge. Treårig prosjekt I sommer startet Unge Funksjonshemmede et treårig sommerjobbprosjekt som skulle gi flere funksjonshemmede muligheten til å få jobberfaring. Fasit etter første sommer er to i jobb, og den ene her vi ansatt selv, sier prosjektleder Torunn Berg. Er arbeidsgiverne så uvilllige? Arbeidsgiverne sier de er veldig villige til å ta inn funksjonshemmet arbeidskraft, og setter raskt HR-medarbeiderne sine på saken. Men når det kommer til konkrete ansettelser, stopper det opp. Vi hadde møte med en HR-ansvarlig i en stor bedrift og fikk lovnader om opp til 7 jobber til våre prosjektdeltakere, Dessverre ble det ikke noe av dem. Hvor stoppet det? Det har vi faktisk ikke noe godt svar på. Dette er et av de spørsmålene vi håper høstens evaluering av prosjektet vil vise. Mye ukunnskap Det er bra at dette er et treårig prosjekt, nettopp fordi det tar tid før tanken om å ansette funksjonshemmede fester seg i alle ledd i bedriften. I neste omgang må arbeidsgiverne legge et mer konkret løp for slike rekrutterings- og ansettelsesprosesser. Mange bedriftsledere kjenner for eksempel ikke NAVs støtteordinger, eller de glemmer at funksjonshemmede mennesker er like ulike som andre. Derfor blir dette også et viktig informasjonssprosjekt overfor arbeidsgivere, sier Torunn Berg. Konferanse I oktober skal vi ha en konferanse der vi samler arbeidssøkere, bedriftsledere, NAVs tilretteleggertjeneste og FAFO. Vi tror det er konstruktivt at brukere og arbeidsgivere møtes ansikt til ansikt og knytter personlige kontakter. Vi ønsker også å tilby jobbsøkerkurs, noe mange har etterlyst. Vi venter oss også konstruktive forslag fra Regjeringens sysselsettingsstrategi, og den eksterne evalueringen av sommerjobbprosjektet som skal være klar før jul. n 11
CPU skal være et forum hvor du som ungdom kan skrive om ting du er opptatt av! Send inn ditt bidrag til heyerdahl@post.com maks 500 ord. Bilder MÅ være med høy oppløsning. Funksjonshemmet? Hvem? Svaret er «ingen på Risøy Folkehøyskole mellom den 23.juni og 2. juli i år», da kolen var base for CP-foreningens årlige barneleir. Risøya er en ekte sørlandsidyll i Tvedestrand kommune. I ti dager hver sommer år er Risøy Folkehøyskole base for CP-foreningens sommerleir, da barn og unge mellom 11 og 18 år inntar øya, folkehøyskolen, hestene, båtene, tubene, fiskeutstyret og alt det andre en sommerleir på sørlandskysten kan by på. I år satte leiren ny rekord. Antall deltakere nådde 46 barn og unge, og tilsammen 70 hjelpere. Årets høydepunkt, svarte deltakerne unisont, da vi spurte hva sommerleiren betyr for dem. Funksjonhemmet? Hvem? Ingen snakker om funksjonshemming under sommerleirene på Risøya og hvorfor skulle hindringer være et tema på en sommerleir med god tilrettelegging, et tilstrekkelig antall hjelpere og noen klare prinsipper for hvordan utfordringer skal møtes og mestres. Leiren har et opplegg som gjør det mulig for deltakerne å leve noen sommerdager sammen med jevaldrende og likesinnede, uten nitidig planlegging, hindringer og stramme tidsskjemaer. Her gjør du noe fordi du har lyst til det når du vil, smiler Johannes. 12 Tekst Marit Helene Gullien Foto Marit Helene Gullien og Arnljot Salmi Austvik
Johannes (17) er fra Rollag i Buskerud og er på sin 4. sommerleir. Vi spør om han er sliten etter ti aktive dager på Risøya. Er langt mindre sliten enn hjemme. Det blir mange adrenalinkick i løpet av leiren, så her holder vi koken, ler han og legger til at siden det er siste dag før hjemreise akter han å opprettholde tradisjonen med «å døgne». Samme kveld skal han på scenen og synge i avslutningsshowet og gleder seg til «å rocke salen». Johannes Vi blir knyttet til hverandre, og glade i hverandre. Når vi kommer hjem holder vi kontakten via Facebook og Skype! Magne er 16 år gammel og kommer fra Skånevik i Hordaland og er opptatt med å forberede seg til kveldens oppgave som konferansier for showet i det vi avbryter med penn og kamera. Jeg koser meg skikkelig! Jeg er også her for fjerde gang i år, sier Magne. Det fine her er at du blir ikke stoppet når du har lyst til å gjøre noe, du får hjelp med en gang, sier han. En av de fineste opplevelsene var en hel dag i Dyreparken i Kristiansand, legger han til. Magne 13
Helen fra Sørumsand fylte 18 år i august, og deltok med dette på sin siste barneleir. Det ble i alt fem leire på meg! Jeg vil beskrive det som fem fantastiske år, smiler hun og synes det er rart og litt vemodig at det nå er slutt. Men jeg unner andre å få oppleve dette, så jeg skjønner godt at det må være en aldersgrense. Jeg vurderer å dra på voksenleiren neste år. Der vil jeg jo treffe igjen mange av dem jeg har vært sammen med her gjennom mange år, så det blir nok også gøy, tror hun. Helens yndlingsaktivitet på øya er å kjøre tube der har jeg vært helt ekstrem hele tiden, det er ingenting som er så gøy som det! Her er alt såpass bra tilrettelagt at det man ikke kan få gjort noe med, som trange tomannsrom, litt kronglete baderom og enorme heiskøer ikke er noe problem. Det blir ganske mye humor av det faktisk, sier hun. Helen kan også fortelle at det er en yndet aktivitet å komme seg opp i fjerde etasje, fylle en engangshanske med vann og sikte «hanskeslippet» inn på noen som soler seg eller et par spesielt utvalgte hjelpere. Dermed ble vi advart Helen 14
Felix Felix (13) er fra Oslo og deltar på sin alle første barneleir. Jeg var veldig spent før jeg dro, men jeg hadde hørt mye bra på forhånd så jeg grudde meg egentlig ikke. Og nå er jeg kjempeglad for at jeg ble med, sier han. Felix har fisket en del og fått fin fangst; Det er sykt mye makrell og torsk her, sier han og kan fortelle at det har vær konkuranse om å få den største fisken, men også den minste og den styggeste. Tubekjøring og Dyreparken har vært noe av det beste for meg, ser han og legger til at han gjerne vil tilbake neste år, og at han gjerne vil ha et rom med like fin utsikt som han hadde i år. Jeg har kost meg veldig med den flotte utsikten fra rommet mitt! 15
Tekst: Marit Helene Gullien (basert på foreløpig rapport v/inge Morisbak) Foto: Karl Olav Dalen, pilotdeltaker Et lettere liv er et enklere liv Rett før sommeren ble pilotprosjektet «Rull lett» gjennomført på Beitostølen. Nå er rapporten utarbeidet og evalueringen igang. «Rull lett» er et praktisk veiledningsopplegg for voksne med CP som risikerer å få eller allerede opplever problemer knyttet til overvekt og bevegelsesvansker. Det finnes god dokumentasjon på at voksne med cerebral parese sliter med senfølger som skyldes langvarig funksjonsnedsettelse. Mange som har hatt gangfunksjon tidligere, erfarer Første uteaktivitet, ikke minst for å bli bedre kjent. Her får deltakerne informasjon om noen av utfordringene som venter. 16
Deltaker Reidun Bratteberg Dalen i ferd med å lage en matrett under en utflukt til Tonsåsen, som sto for ernæringsopplegget til «Rull lett». at de blir stadig mer avhengige av rullestol til hverdags. Vi har ikke mye detaljkunnskap om hvor mye fysisk aktivitet personer med CP bedriver, men vi vet at folk med CP er mindre aktive enn gjennomsnittet, og at det er de som har den største funksjonsnedsettelsen som også er minst aktive på eget initiativ. Medlemmer i CP-foreningen har etterlyst veiledning og tiltak på området kosthold og trening, blant annet for å unngå å utvikle overvekt. Ikke bare enkelt Alle med CP vet at det ikke bare er lett å nyttegjøre seg helseog livsstilsråd som florerer i mediene, på legekontoret og på treningssentere. Mange med CP har vanskeligheter med å trene på egenhånd. Det ser ut til at de fleste får rimelig god oppfølging til de fyller 18, men deretter hevder de fleste brukere at de selv må finne ut hvordan de kan møte nye utford ringer. Fastleger og kommunale fysioterapeuter har som regel ikke nok kunnskaper om de spesielle utfordringene cerebral parese gir i voksen alder. Det er svært sjelden den enkelte får hjelp med hensyn til nødvendige endringer i kosthold, økt aktivitet eller bedre stressmestring. Trengs et opplegg CP-foreningen mener dermed det er behov for å etablere praktiske veilednings- og aktivitetstilbud for voksne med cerebral parese for å unngå å utvikle overvekt eller begrense vektøkning, men også for å lære å leve bedre med overvekt, en lidelse vi vet ofte fører til belastningsskader. Ikke bare rullende Initiativet til «Rull lett»-prosjektet ble tatt av CP-foreningen. Pilotkurset ble lagt til Beitostølen Helsesportsenter og gikk over to uker. Tonsåsen rehabilitering sto, sammen med kjøkkenavdelingen på BHSS, for kostholdsdelen. Navnet «Rull lett» betyr forøvrig ikke at kurset bare gjaldt rullestrolbrukere, og blant pilotdeltakerne var det både gående og delvis gående personer. Diagnosene omfattet spastisk diplegi, spastisk hemiplegi, spastisk kvadriplegi og følgetilstander med nedsatt balanse og falltendens. Fordi det bare var fem deltakere med CP ble enkelte aktiviteter kjørt sammen med andre grupper på parallelle opphold.det ble lagt vekt på individua lisert tilpasning. Hovedtemaene var fysisk aktivitet, kosthold, psykisk styrke/ motivasjon med vekt på den enkeltes livssituasjon (livsstyrketrening) og orientering om muligheter for oppfølging på hjemstedet. Evaluering Nå skal erfaringer fra kurset Guri Anne Nesdal Egge, aktiv i treningssalen sammen med ledsageren sin. vurderes og danne grunnlag for en mulig utvikling av tilsvarende kurs i fremtiden. Kanskje kan også erfaringene omdannes til weekendkurs med de samme tema. Det er også mulig at temaet kan samordnes med andre kurs, slik at ulike opplegg kan utfylle hverandre og få enda mer og bedre relevant innhold. Når evalueringen er gjennomført og eventuelt nytt opplegg er klart, vil du finne mer informasjon om dette tilbudet på cp.no. n Sentrale spørsmålsstillinger i pilotprosjektet n Hvordan velge ut og tilpasse fysiske aktiviteter? n Hvordan legge til rette for, og prøve ut, et hensiktsmessig kosthold? n Hva virker motiverende for å komme i gang og opprettholde aktivitet og/eller gjøre endringer i kostholdet? n Hvordan se tiltak i forhold til generell livsstil n Hvordan legge til rette for likemannsbasert nettverksarbeid brukerne imellom? 17
Tekst: Marthe Sollien, ernæringsfysiolog Vil du endre kostholdet ditt? 18 Aktivitetsdag i Vestfold Her får du noen viktige faktorer for et godt kosthold, kanskje de kan være til hjelp om du også vil endre noe i kostholdet ditt? Et sunt og næringsrikt kosthold er en viktig del av den enkeltes helse. Mange av oss vet at for eksempel frukt, grønnsaker, grove produkter og fisk er gode matprodukter, likevel er det ikke like enkelt å ta de riktige valgene. Mengde er et viktig stikkord i kostholdet. Vi kan spise det meste, så lenge vi ikke spiser for mye av det. Mengde gjelder også til hvert enkelt måltid. Størrelsen på glass og tallerkener kan være avgjørende for om du spiser passe mengde mat. Mange synes det er vanskelig å ta på riktig mengde mat dersom tallerkenen er stor. Regelmessighet Regelmessige måltider er grunnleggende for et godt kosthold. Det reduserer sannsynligheten for at vi spiser for store porsjoner per måltid og gjør at kroppen får energi gjennom hele dagen. Det bidrar også til et jevnt blodsukker som er gunstig for alle. Planlegging er sentralt for mange. Det kan for eksempel være smart å skrive handleliste, lage middagsmenyer eller handle én eller to ganger i uka. Media Media kan være en kilde til usikkerhet med hensyn til hva som er sunt og hva som er mindre bra. Mye informasjon kommer gjennom forskning, og oppi alt dette skal vi som forbrukere ta valg om hva vi selv mener er riktig og ut fra dette velge matvarer. Blir det enklere om du tar et valg for hva du vil gjøre, også gjennomfører du det? For eksempel hvis du synes det er best å bruke smør istedenfor olje i stekepannen, så bruker du smør i stekepannen. Så kan du heller tenke over hvor mye smør du bruker, og hvor ofte du bruker stekepannen? Kanskje du kan bruke stekeovnen istedet og på den måten unngå å bruke fett til steking? Frem og tilbake Mange har noen endringer de gjerne kan gjøre i kostholdet sitt, som ikke alltid er like enkelt. To skritt fram og ett tilbake er vanlig, men gjør at du hele tiden beveger deg i riktig retning. Lykke til! n Marthe Sollien er ernærings fysiolog hos Tonsåsen rehabilitering, og sto, sammen med kjøkkenavdelingen på BHSS, for kostholdsdelen av «Rull lett»-prosjektet. Marthe har en Bachelor i Folkehelse arbeid fra Høgskolen i Bergen, og arbeider nå med en masteroppgave på området «Mat, ernæring og helse».
Tekst Ewy Halseth Foto: Elena Elisseeva Stell pent med undersåttene! Om fotstell og -pleie som virkemiddel til å holde kroppen i bevegelse og opprettholde livskvalitet. Alle mennesker med CP som er i stand til å få eller opprettholde en gangfunksjon, bør få hjelp til dette. Der det kan dokumenteres at en person med CP i tillegg til eventuelle kirurgiske inngrep, ortopedi mv. har behov for regelmessig fotpleie for å opprettholde en gangfunksjon gjennom livet, bør dette etter min mening også være kostnadsfritt. Jeg er sikker på at dette temaet angår mange voksne med CP, spastikere spesielt. Mennesker med CP kan ha svært ulikt funksjonsnivå, men det finnes mange barn/unge/ voksne med CP som har, kan få eller gjenopprette en gangfunksjon dersom føttene får profesjonell pleie og behandling. Økte belastninger Vi vet at et skjevt gangmønster over tid belaster både skjelett, sener og muskler. Rygg, hofter, knær og ankler kan gi smerter som igjen fører til at føttene belastes ytterligere når man bevisst eller ubevisst forsøker å unngå smertene. Føttene blir ofte skade lidende. For eksempel blir det ved såkalt «tåspissgange» et unormalt stort press på tær og negler. Dette gir i neste omgang hard hud, liktorner, inngrodde negler og tilbakevendende betennelser i neglerøttene. Alle som har gått med vonde sko vet hvordan smerter i føttene forplanter seg til hele kroppen og får alt til «å knyte seg». Mange forsøker etter beste evne å sitte med bena i grønnsåpevann, men det ikke like enkelt for alle en med CP beskriver det slik: «Det er festlig når jeg har sittet i grønnsåpe- 19
vann og skal prøve å bøye meg ned til tærne. Alt går i alle retninger og det er ikke til å unngå at det skjer ting underveis, det er så langt ned til gulvet!» Mennesker med CP har lettere for å få muskelspenninger og spasmer enn andre. Følgelig vil problemer med føttene få langt større konsekvenser for dem. Dersom gangproblemene er store i utgangspunktet og kroppsvekten i tillegg er høyere enn normalt, kan problemene med vonde føtter bli så store at veien til å bli permanent rullestolbruker blir kort. Medisinsk hjelp Det varierer i hvilken grad den enkelte med CP får medisinsk hjelp til best mulig gangfunksjon. Grad av CP, bosted, foreldres eller egne ressurser, oppfølging av helsepersonell, økonomi og evne til selv å beskrive problemet, er avgjørende faktorer for hvilke tilbud som gis. Det er følgelig noe tilfeldig hvem som får hvilken behandling. Et barn med CP får i dag relativt god oppfølging. Det foretas operasjoner eller medisineres alt etter hva som ansees nødvendig for at barnet skal kunne få en best mulig gangfunksjon, og barnet hjelpes av foreldre og helsepersonell til et individuelt tilpasset behandlingstilbud. Dette er vel og bra, hvis det også følges opp med ortopedisk skotøy, orthoser og såler som er mest mulig behagelige å gå med og ikke gir gnagsår eller trykksmerter. En venn av meg med CP har uttalt følgende: «Jeg har to ganger vært nødt til å få fastlegen til å operere vekk en bit av en inngrodd negl på siden av en tå som begynte å bli blå. Fikk beskjed om at det var like før det oppsto koldbrann, noe som kunne betydd at jeg måtte amputere tåa.» Hjelpemidler Ortopediske hjelpemidler som orthoser, innleggsåler og skotøy er i seg selv en prøvelse å få tilpasset. Det kreves tålmodighet og tid, både av den som har CP selv, foreldre og fagpersoner. Dessverre vet jeg av erfaring at det ikke alltid vises maksimal forståelse og respekt fra omverdenen i disse periodene der det skal tas mål, gipsavstøping og utprøving. Dersom den som har CP også har talevansker og ikke har så lett for å forklare hvor det er vondt eller hva som gir smerter, kan problemet oppleves enda større. Selv om hjelpemidlene tilsynelatende passer på foten er føttene ofte så vare for trykk og press på grunn av spastisitet i føtter eller tær at det er nødvendig med trykkavdemping/- avlastning i form av påsatt mykt materiale i ulike tykkelser forskjellige steder i den enkelte orthose, såle eller sko. Reduserte smerter er påkrevd For den enkelte med CP er det en forutsetning å ha fravær av smerter ved vanlig gange dersom han/hun i det hele tatt skal orke å gå i forbindelse med daglige gjøremål hjemme, på skolen, jobben og andre steder. For den som har vonde føtter er det i tillegg nesten umulig å orke å ta imot jevnlig behandling hos fysioterapi, drive egentrening med veiledning av fysioterapi eller trene for seg selv i egnede miljøer. Dersom føttene er smertefulle er det vanskelig å motivere seg selv til økt bevegelse og mosjon, og dette vanskeliggjør gjennomføring av enkelte øvelser. Som sagt, smerter i føttene fører i neste omgang til mindre bevegelse og mosjon. Dermed oppstår en ond sirkel: mye smerter gir et stillesittende liv, følgen er økt kroppsvekt og enda flere smerter, mindre bevegelse, og så videre. Derfor er smertefrie føtter også en forutsetning for å kunne holde seg i form, være så fysisk aktiv som mulig innenfor egne forutsetninger og ikke minst; holde humøret! Bør dekkes! Konsekvensen av forsømte føtter er langt større for personer med CP enn for andre. Mange har tilleggsproblemer som følge av andre lidelser, f. eks. psoriasis, som gjør at det samler seg puss 20