Kirurgisk behandling av epilepsi hos barn epilepsisenteret - SSE
Innhold Utredning for en eventuell operasjon... s. 3 Operasjonsmetoder... s. 5 Etter operasjonen... s. 5 Senere epilepsiutredning... s. 6 Alternativ til alminnelig kirurgisk behandling... s. 7 Målgruppe Foresatte til barn med epilepsi Utgiver Epilepsisenteret - SSE / Nevroklinikken, 2 Rikshospitalet Opplag 2000 stk. juli 2009 Layout / trykk Tor Design / 07 Gruppen AS
Foto: Rikshospitalet og PhotoDisc, illustrasjonsfoto Kirurgisk behandling av epilepsi hos barn Epilepsi starter gjerne i barneårene, og ca. 20-30% fortsetter å ha anfall til tross for medisinering. I denne gruppen kan noen få hjelp gjennom en operasjon. Barneårene er svært viktige med tanke på læring og modning. Derfor bør de som kan hjelpes gjennom kirurgisk behandling, få dette tilbudet så tidlig som mulig. Epilepsikirurgi går i korthet ut på å operere vekk det anfallsgivende hjerneområdet, uten at barnet mister noen hjernefunksjoner ( motorikk/sensibilitet, syn, hørsel, hukommelse eller språk ). Utredning for en eventuell operasjon Alle barn som anses å være potensielle kandidater for epilepsikirurgi, gjennomgår følgende undersøkelser: Videotelemetri Dette er en EEG-registrering (registrering av hjernens elektriske aktivitet) med video og anfallsregistrering. Man må registrere mange anfall som er typiske for barnet for å kunne avklare hvor i hjernen anfallene starter. Barnet registreres i minst 3 døgn, eventuelt uten sin epilepsimedisin. MR (magnettomografisk undersøkelse) MR-undersøkelse av hjernen kan vise mange forskjellige forandringer, f.eks. misdannelser eller skader som kan være årsak til epilepsi. Selv om MR-undersøkelsen er normal, er epilepsikirurgi fortsatt mulig, særlig hvis anfallene starter i en av tinninglappene. Hvis resultatene av disse undersøkelsene entydig taler for at en operasjon er mulig, blir barnet henvist direkte fra SSE til Nevrokirurgisk avdeling ved Rikshospitalet. 3
Foto: Rikshospitalet, illustrasjonsfoto Noen barn må imidlertid gjennomgå tilleggsundersøkelser. Det er ikke alltid EEGregistreringene entydig avklarer hvor det epileptiske området er. Det kan være fordi EEG utføres med skalle, muskulatur og hud mellom elektrodene og hjernen. I slike tilfeller kan det være aktuelt med følgende tilleggsundersøkelser: PET (positron-emisjonstomografi) Dette er en hjernefunksjonsundersøkelse hvor det anfallsgivende hjerneområdet viser seg gjennom nedsatt stoffskifte. EEG-registrering fra stripe- eller matte-elektroder Det er også mulig å legge EEG-elektroder direkte på hjernens overflate. Anfallsregistreringer med slike elektroder gir vanligvis langt flere detaljer enn vanlig EEG. I tillegg kan man bruke elektrodene til å teste ut hvilke funksjoner som er knyttet til området der elektrodene er plassert. Dette kan hjelpe kirurgen til å avgrense operasjonen, slik at hjernefunksjoner ikke går tapt. Iktal SPECT (single photon emission computerized tomography) Dette er en hjernefunksjonsundersøkelse som registrerer forandringer i hjernens lokale blodgjennomstrømning under et epileptisk anfall. Wada-test Dersom det er aktuelt å fjerne deler av den ene av hjernens tinninglapper, utføres som oftest en Wada-test på forhånd. Man bedøver først den ene og så den andre hjernehalvdelen, samtidig som blant annet språk og hukommelse testes. Hvis f.eks. barnet husker like godt når den tinninglappen som man har planlagt å fjerne, er bedøvet, vet vi at hukommelsen ivaretas av motsatt hjernehalvdel. Dette øker sikkerheten, slik at man ikke tar skade av en operasjon. 4
Preoperativ vurdering I forkant av operasjonen testes barnets mentale og motoriske funksjoner av nevropsykolog, ergoterapeut og fysioterapeut. Dette er nyttig fordi det sier noe om hvordan det å ha epilepsi kan prege noen barns utvikling. De samme testene utføres også etter operasjonen for bl.a. å dokumentere nytten av inngrepet. Operasjonsmetoder Reseksjon Man fjerner det anfallsgivende hjerneområdet. Operasjoner på tinninglappen er den vanligste operasjonsformen hos barn. Hos barn med MR-forandringer etter f.eks. langvarige og gjentatte feberkramper, blir ca. 90% anfallsfrie etter operasjonen. Hvis MR er normal, er prognosen noe dårligere, ca. 70% oppnår anfallsfrihet. Utenfor tinninglappen er resultatene etter kirurgi ikke like gode, ca. 50-60% blir anfallsfrie. Operasjoner er her aktuelt i de tilfeller hvor man på MR kan se en avgrenset skade, samtidig som EEG peker entydig mot dette området. Hemisfærotomi Alle mennesker er utstyrt med to hjernehalvdeler. Dersom den ene hjernehalvdelen skades på fosterstadiet eller i spedbarnsalderen, kan den friske hjernehalvdelen overta nesten alle funksjoner som den skadede skulle hatt. Vanligvis kan slike pasienter gå og snakke upåfallende, mens kun håndfunksjonen på motsatt side er nedsatt. Dersom barnets epilepsi har utgangspunkt bare i den skadede halvdelen av hjernen, kan man forhindre epileptiske anfall ved å overskjære alle nervefiberforbindelser fra den skadede til den friske hjernehalvdelen og ut til kroppen. Resultatene av slike inngrep er svært gode, ca. 90% blir helt anfallsfrie. Callosotomi Enkelte barn har mange forskjellige anfallstyper, bl.a. atoniske anfall hvor barnet faller og kan slå seg, av og til alvorlig. Dette skjer fordi de epileptiske forstyrrelsene brer seg svært raskt til hele hjernen. I slike tilfeller kan man spalte fremre del av de nervefibrene som forbinder de to hjernehalvdelene (corpus callosum). Dette er en operasjon som ikke gir anfallsfrihet, men den kan forhindre de atoniske anfallene - og dermed også skadene. Subpiale transeksjoner I noen tilfeller ligger epilepsien i områder av hjernen som funksjonelt er svært viktige. Det kan f.eks. være i språksentra eller i områder som styrer bevegelser av arm eller ben. Slike områder kan man ikke fjerne, men ved hjelp av subpiale transeksjoner kan man likevel ha håp om å bedre epilepsien. Ved å lage små snitt i hjernebarken med 5 mm mellomrom kan man hindre at den epileptiske aktiviteten sprer seg, samtidig som man bevarer hjernefunksjonene i området. Denne teknikken er særlig aktuell ved det som kalles Landau-Kleffners syndrom, hvor barnet har mistet evnen til å snakke fordi det er oppstått epilepsi i et språkområde. Etter operasjonen Nyopererte barn Etter operasjonen, når tilstanden er stabil, overføres barnet fra Rikshospitalet til SSE for nærmere observasjon og pleie. Etter at stingene/agraffene er fjernet, reiser barnet hjem. Barnet anbefales ikke å gå på skole/ barnehage de tre første ukene etter opera- 5
sjonen. Hvis barnet er i god form, kan han/ hun være på skolen noen timer om dagen i disse 3 ukene for å opprettholde den sosiale kontakten med klassen. Gymnastikk, ridning, fotball m.m. anbefales ikke de første 8 ukene etter operasjonen. Foto: Rikshospitalet, illustrasjonsfoto Kontroll etter operasjon Barnet vil bli kontrollert gjennom et kort opphold ved Avdeling for barn og ungdom med epileipsi ved SSE 6, 12 og 24 måneder etter operasjonen. Barn som blir operert før fylte 7 år kommer også til en 5-års kontroll. Barnet vurderes av nevropsykolog, ergoterapeut og fysioterapeut som kartlegger barnets utvikling. En eventuell medisinjustering eller medisin-seponering vurderes tidligst 1 år etter operasjonen. En MR-undersøkelse og en poliklinisk samtale med nevrokirurg samordnes med oppholdet ved SSE 6 måneder etter operasjonen. SENERE EPILEPSIUTREDNING Eventuell ny utredning? Det er en hel rekke forskjellige operasjonsformer som er aktuelle for barn med vanskelig epilepsi. Informasjonen til og vurdering av den enkelte når kirurgi er aktuelt, vil derfor ofte variere betydelig. Det viktigste er imidlertid at barn, der kirurgi er aktuelt, blir grundig vurdert med tanke på operasjon på et tidligst mulig tidspunkt. Finner man ikke ut hvor anfallene starter, kan en ny kirurgiutredning forsøkes etter noen år. Dette skyldes at etter hvert som hjernen modnes, sprer den epileptiske aktiviteten seg mindre raskt. Anfalls-starten kan dermed lettere lokaliseres. 6
Foto: Rikshospitalet, illustrasjonsfoto alternativ TIL ALMINNELIG KIRURGISK behandling AV EPILEPSI Stimulering av vagusnerven (VNS) Denne behandlingen kan gis til barn som ikke er egnet for epilepsikirurgi og som har dårlig effekt av epilepsimedisiner. Behandlingen går ut på at man opererer inn en stimulator under kragebenet. Fra stimulatoren går en ledning under huden opp til vagusnerven på venstre side av halsen. Stimulatoren sender elektriske impulser via nerven til hjernen, hvilket motvirker anfall. Mange barn, ~70%, har en positiv effekt av VNS. Bare et fåtall barn har blitt anfallsfrie, men de fleste rapporterer om færre anfall, kortere anfall, bedre livskvalitet og bedre fungering mellom anfall. Utarbeidet av: Dr.med. Ann-Sofie Eriksson, avdelingssjef ved Avdeling for barn og ungdom med epilepsi, Epilepsisenteret - SSE, og Dr.med. Geir Ketil Røste, klinikksjef ved Nevroklinikken, 2005. Revidert 2009. 7
Foto: Rikshospitalet, illustrasjonsfoto EPILEPSISENTERET - SSE Oslo universitetssykehus HF Besøksadresse: G.F. Henriksens vei 23, Sandvika Postadresse: Pb. 53, 1306 Bærum postterminal Tlf: 67 50 10 00 www.rikshospitalet.no/sse Epilepsisenteret SSE er en del av helseforetaket Oslo universitetssykehus HF, som eies av Helse Sør-Øst RHF. Postadresse: 0027 OSLO Telefon: 02770 Org.nr.: NO 993 467 049 MVA www.oslo-universitetssykehus.no