Intervju med donoransvarlig overlege Johan-Arnt Hegvik ved St. Olavs Hospital. Seminar: Hva med meg nå da? LNTs landsmøte 21.-22.

Nr. 2 Juni 2012 L A N D S F O R E N I N G E N F O R N Y R E P A S I E N T E R O G T R A N S P L A N T E R T E Intervju med donoransvarlig overlege Johan-Arnt Hegvik ved St. Olavs Hospital Seminar: Hva med meg nå da? LNTs landsmøte 21.-22. april Presentasjon av Landsstyret Winter World Transplant Games 2012 ISSN ISSN 0803-3749 0803-3749

LNT-nytt nr.2 2012 2 Kjære medlemmer! «Vi sitter i slørblå junikveld og svaler oss ute på trammen» Slik åpner Hans Børli sitt dikt Junikveld, og det er nesten så vi kjenner både junikvelden og sommervarmen. Og det er vel dette vi lengter etter når sommeren nå nærmer seg, så vi får håpe vi får mange kvelder på «trammen». Juni har også andre assosiasjoner i LNT. 15. juni er merket med rødt i kalenderen, for i år som tidligere er det fristen for innsending av prosjektsøknader til ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering. Det er som vanlig kommet mange gode, støtteverdige forskningssøknader fra fagmiljøet. Samtidig vil det bli sendt inn flere søknader fra LNT sentralt. Heldigvis er det ikke lenger slik at søkerorganisasjonen skal sette opp søknadene i prioritert rekkefølge, og det er jeg glad for. Det synes jeg hadde vært en umulig oppgave. Vi skal i neste nummer komme tilbake med en oversikt over de ulike søknadene. Men skal det bli midler til utdeling så må det også være inntekter. Det er derfor viktig at omsetningen av Extra-spillet er så god som mulig, så oppfordringen er som før: Spill Extra. Som dere vil se av LNT-nytt har vi lagt en aktiv vinter bak oss. Det var spesielt hyggelig å få være med å arrangere kurset for de som har fått diagnose kronisk nyresvikt. Å være med på et LNT-kurs med bare et par kjente ansikter var uvant, men veldig hyggelig. Skal vi tro tilbakemeldingene er dette et tiltak LNT bør prøve å få til flere ganger. Da vi i forrige nummer av LNT-nytt annonserte sydentur i november, var vi klar over at vi var veldig tidlig ute. Så langt er det ikke så mange som har meldt seg på eller bedt om påmeldingsskjemaer, og det har vi forståelse for. Det kan være vanskelig å planlegge så lang tid i forveien. Vi tar derfor inn en påminnelse om turen i dette nummeret, så nå håper vi pågangen tar seg opp når vi nærmer oss påmeldingsfristen. Jeg lar meg forresten imponere over deltakerne i VM på ski for transplanterte, og er sikker på at det ligger mange treningstimer bak de resultatene. Men om en ikke satser på å nå til topps i VM, går det jo an å starte i det små. Og ingen tid på året er vel bedre egnet til fysisk aktivitet enn sommeren. Da kan vi bruke naturen som treningsstudio, og få fine naturopplevelser med på kjøpet. Og liker du ikke å gå alene, så finn noen å oppleve det sammen med. Og da velger jeg å avslutte med de to neste setningene i første vers av Junikveld: «Og alt vi ser på har dobbelt liv, fordi vi sanser det sammen» Med det vil jeg få ønske dere alle en god, varm og hyggelig sommer! LNT-nytt Utgiver: Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Tlf. 23 05 45 50 - Fax: 23 05 45 51 E-mail: p0st@lnt.no www.lnt.no Ansvarlig redaktør: Berit Molton Worren Redaksjonskomité: Odd Bjørnstad, Arve Nordlie, Alf Zetterstrøm, Berit Molton Worren Medlemskontingent for 2011: Hovedmedlemmer kr. 300,- Støttemedlemmer kr. 150,- Firmaer o.l. kr. 350,- Annonser: LNT Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo Tlf.: 23 05 45 50 - Fax: 23 05 45 51 LNT-nytt utgis 4 ganger i året Opplag: 3600 eksemplarer Utgis også på Daisy-format for de som ønsker det. Ved adresse- eller navneendring glem ikke å gi oss beskjed. Oppgi gjerne ditt medlemsnummer, dette letter ajourføringen av medlemsregisteret. Signerte artikler står for forfatterens egen regning. Siste frist for innlevering av stoff er 20.1., 20.4., 20.7. og 20.10. Frist for annonser etter avtale med redaksjonen. Artikler kan kun brukes etter skriftlig avtale med redaksjonen. Redaksjonen forbeholder seg retten til å forkorte innlegg. Innsendte tekster representerer forfatterens og ikke redaksjonens syn. Redaksjonen er avsluttet 30.05.2012 Produksjon: Beck Grafisk, 2015 Leirsund Distribusjon: Postklart Distribusjon A/S Sinsenvn. 11, 0572 Oslo

Innhold St. Olavs Hospital. Organdonasjon s. 4 Seminar: Hva med meg nå da? s. 7 LNTs landsmøte 21.-22. april s. 9 Presentasjon av Landsstyret s. 10 Vi minner om LNTs tur til Tenerife s. 11 Hva jobber landsstyret med akkurat nå? s. 12 NOU 2011:21 Når døden tjener livet s. 12 Ceapir-møte i Vilnius s. 15 LNTBU-sidene s. 16 Winter World Transplant Games s. 19 Doktorgradsprøve for graden ph.d.- Cand.med. Geir Harald Mjøen s. 21 Leserinnlegg s. 21 NNS-møte i Gøteborg s. 22 Oppskrifter for nyrepasienter s. 22 Nyt sommeren men beskytt huden mot sol s. 24 Poesihjørnet s. 24 Hva skjer i LNT? 30-års jubileumsfeiringsfest i Sør-Trøndelag fylkeslag s. 25 20-årsjubileum i LNT Nordland s. 26 Den gang da... s. 27 Rett fra lever n s. 30 Våre informasjonshefter s. 32 Styret informerer LNT er en forkortelse, som etter mange års arbeid i råd og utvalg, har festet seg i folk sin bevissthet. Derfor ble den navnedebatten lagt død på årets landsmøte, LNT er forkortelsen vi skal fortsette å markedsføre oss med. Mange sier Nyreforeningen, for at folk flest skal oppfatte hva foreningen jobber for. Jeg vil oppfordre til at riktig navn blir brukt, forklar at forkortelsen LNT betyr, Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte. Mange av våre medlemmer er transplanterte, ikke nødvendigvis bare nyre, mange er levertransplanterte. I både landsstyre og fylkeslag sine styrer gjør levertransplanterte en kjempejobb, derfor fortjener de at det blir brukt riktig navn på foreningen. Første halvår av 2012 er snart over, og ved å kikke på halvårskalenderen, som ligger foran meg, viser den at det har vært et hektisk halvår. Flere fylkeslag har hatt jubileum, representanter fra LNT har deltatt på NNS-møte i Gøteborg og CEAPIR sitt møte i Vilnius. Landsstyret har styremøte 02. og 03. juni, der det nye styret møtes for første gang etter valget. Men vi må ikke glemme alt arbeidet som foregår på fylkesplan, alle i besøkstjenesten som gjør hverdagen litt lettere for de som sliter med sykdom. Nettet blir viktigere og viktigere, derfor arbeider LNT med å oppdatere sin nettside: www.lnt.no, her legges ut nyheter, foredrag brukt på møter, seminarer og oppdaterte lister over styrer i fylkeslag og landsstyre. LNT har også egen Facebookside, der nyheter legges ut, samt at de som er inne på siden kan gi tips og råd til hverandre. Sjøl har jeg hatt gleden av å holde foredrag på Nyreskolen, Sykehuset Innlandet i Elverum. To ganger i året i ti år har jeg formidlet tanker om hvordan det er å gå i dialyse og bli transplantert. Det gir mye læring begge veier, å formidle at å bli nyresyk ikke er slutten på å leve normalt, det er begynnelsen på å leve litt annerledes. Likemannsarbeid er viktig, derfor er vi som sitter i landsstyret avhengige av at alle medlemmer får med seg enda flere i arbeidet, som LNT gjør overfor myndighetene og sine medmennesker. De pårørende er en viktig gruppe for de som møter en ny hverdag, de vil også være en viktig gruppe, som støttemedlemmer i LNT. Derfor er oppfordringen at alle går ut og verver nye medlemmer til LNT. LNTBU er ungdommen i foreningen, de har de siste årene vært veldig aktive på alle plan i foreningen. Men ungdom blir også eldre, derfor er det ikke minst viktig å få med flere ungdommer i LNTBU, de har også sin egen Facebookside. Dialyse er ikke bare dialyse lenger, LNT har en egen gruppe, PD-ambassadører, som gjør et fantastisk arbeid for å gi et innblikk i at PD-dialyse er et alternativ til hemodialyse. Mer opplysning om arbeidet til PD-ambassadørene finner du på LNT sin hjemmeside eller ambassadørene sin egen Facebookside. Pinsen bød på varme soldager, ikke å forakte det, men det er viktig å ta hensyn, og beskytte huden godt, noen av oss er ømfintlige på grunn av medisinbruk. Men ikke la det være et hinder fra å være ute og røre på seg, det er viktig å holde kroppen i form. Sett deg et mål om å bli i litt bedre form, slik at du i 2013 kan dra til Durban i Sør-Afrika, hvor Official World Transplant Games arrangeres. Flere opplysninger er å finne på mesterskapets egen Facebookside eller på www.wtgf.org Hva så med neste halvår, og årene som kommer? LNT kan skryte av mye, men vi må bli litt flinkere til å ta kurs, det gir kunnskap og sosialt samvær. Til høsten arrangeres modul 1-kurs i Modulbasert Brukeropplæring, sørg for at ditt fylke sender folk på kurs. Det er inngangsbilletten for å sitte i et brukerråd. LNT bør sørge for å ha flere representanter i brukerråd. Med disse ord vil jeg ønske alle lesere av LNT-nytt en god sommer. 3

St. Olavs Hospital. Organdonasjon Intervju/samtale med donoransvarlig overlege Johan-Arnt Hegvik ved St. Olavs Hospital. LNT Sør-Trøndelag ved leder og nestleder er intervjuere. En imøtekommende Johan- Arnt Hegvik tar oss godt imot i Hjerte/ Lunge senteret ved St. Olav. Èn time er avsatt til intervjuet. Johan-Arnt er i gang allerede i 1 etasje på veg opp trappa til andre. Det slår oss allerede i denne fasen at her har vi med en særdeles engasjert fagperson å gjøre. 4 Vi benker oss rundt et stort bord i uforstyrret omgivelse for å få vite mer om donoransvarlig lege og St.Olavs Hospital sin rolle som donorsykehus. I donoransvarlig lege sin stillingsbeskrivelse under teksten; kvalifikasjoner, står det bla. noe om evnen til å kommunisere, inspirere og samarbeide. Vi fornemmer også denne egenskapen hos en jordnær, rotekte og sindig 55-åring fra Bjugn på Fosen, som for øvrig definerer arbeid med å høgg vè (hogge ved). Donoransvarlig lege har ikke hele sitt virke overfor emnet organdonasjon. Hegvik er i hovedsak overlege ved Hovedintensiven. Han er også aktiv innen akuttmedisin overfor luftambulansetjenesten, dyktig kurs- og foredragsholder også innen emner som medisinsk akuttarbeid i felt. Hovedintensiven har en donasjonsgruppe bestående av 3 intensivsykepleiere og donoransvarlig lege (Johan-Arnt Hegvik). Det undervises internt på St. Olav, sykepleiestudenter, sykepleiere under spesialutdanning, helsepersonell ved andre sykehus i Helse Midt-Norge og legestudenter. Alle sykepleierne ved Hovedintensiv har hatt gjennomgang av rutiner ved donasjon på avdelingens interne fagdager. Donoransvarlig lege er lagt under medisinsk leder på Hovedintensiv ved St. Olav. Hegvik var medlem i utvalget for utredning av ny transplantasjonslov som i 2011 leverte utredningen : Når døden tjener livet. En av donasjonsgruppens intensivsykepleiere er medlem i Helsedirektoratets Fagråd for organdonasjon. I følge overslag utarbeidet av NOROD (Norsk ressursgruppe for organdonasjon) over antatt ressursbruk for donoransvarlig lege og ressursgruppeleder for sin region, tilsier definerte og forskjellige oppgaver et estimat på ca 400 timer i året. Klinikk for Anestesi og Akuttmedisin, avdeling Hovedintensiv, setter av nødvendig tid og ressurser for donoransvarlig lege. Jobben som donoransvarlig lege utføres både innen ordinær arbeidstid, og utenfor når det er behov for dette. Hegvik legger ikke skjul på at overslag over estimert ressursbruk til arbeid med organdonasjon nok blir overskredet. Hegvik underviser på NOROD-kurs og deltar på NOROD-møter flere ganger hvert år som belastes avdelingen med fravær av arbeidskraft. Tilsynelatende positive tilbakemeldinger St. Olavs` får i sin posisjon som donorsykehus, og mulige årsaksforhold til dette? Kontaktpersoner, som sykepleiere og leger på intensivavdeling, med respiratorpasienter på hjerte, nevrokirurgi, og barneavdeling er viktige ressurser i donorvirksomheten ved St. Olav. Gjennom dette aktive nettverket, i teamet rundt donoransvarlig lege, og i det faglig høye nivå holdes man også orientert om donoraktuelle pasienter. Hegvik understreker viktigheten av å underholde fagmiljøene på utvikling innen donorarbeidet, dette bibeholdes med arbeid der temaet holdes langt fremme i leger og sykepleieres bevissthet. Registrering av alle døde på Hovedintensiv, ved diagnoser som kunne ha blitt donor, her undersøkes nærmere i årsaksforhold, var det muligheter for

å ha oversett donormulighet? Dette taes opp i tidligstadium etter dødsfall på avd. Alle dødsfall på Hovedintensiven registerers i Norsk Intensivregister. Å pleie kontakt gjennom kurs, utdanning overfor ressurs og fagpersoner på lokale sykehus i regionen. Emner på slike samlinger og i miljøet generelt er også spørsmål og diskusjoner om hvem kan bli donor, hvem kan ta imot. Oppfyllelse av pasient og pårørendes vilje. Det å bli kjent med kolleger rundt om og internt gjør samtalen lettere, gjør avgjørelser mer forent. Mye er bra, sier Johan-Arnt, men vi har alltid et forbedringspotensiale. Hegvik mener man sentralt har potensiale for forbedringer blant annet gjennom donor-poolen der en kan trekke ut og kanskje se på spesielle områder som for eksempel, avslag, eller at lavere donorandel er større enn andre steder. Hva med Donor-kort, og om denne ordningen merkes i fagmiljøet? Hegvik forteller at han har sett svært få donorkort i samband med direkte kontakt overfor givere og pårørende. Ikke dermed sagt eller påstått at ordningen ikke har noen effekt. Han anbefaler allikevel at man på Donor-Day eller hvilke som helst andre dager, å dele ut to kort til hver kortmottager, med opplysning om å gi det andre til sine nærmeste. Han tror dette bedre kan bidra til å spre opplysning og kanskje ikke minst, holdningen til emnet. Noen, ja kanskje mange donorkortmottagere forhåpentligvis vil ta opp emnet sammen med sin/sine nærmeste og å ha en fin og konstruktiv samtale/diskusjon om å stå overfor å kunne gi et organ av vital, livsbejaende betydning for andre. Det kan òg tenkes vi vil reflektere over at vi selv kan få dette behovet en gang i framtiden, like gjerne akutt som over tid, etter sykdom eller ulykkesammenhenger. Å ha tilkjennegitt din egen bevissthet og holdning om organdonasjon kan være viktig for dine nærmeste å vite, også der og når du ikke er i stand til å si det selv. Hvem i befolkningen er potensielle i arbeidet med å kunne øke donoraktiviteten? Unge mennesker har et lettere forhold til dette enn godt voksne og den eldre generasjon. Man erfarer dette gjennom samtaler med pårørende før en aktuell og mulig donasjon. Unge tilkjennegir før de mer voksne en tilbøyelighet til lettere å reflektere over at et menneske de er glad ville ha gitt bort et organ for å redde og å forlenge et annet liv. Dette synet kan Arild Madsø, leder i LNT Sør-Trøndelag, støtte etter mange stands på Donor- Day, og i andre fora over flere år, uten å si at dette er noen fasit. Elektiv ventilasjon? Er kort fortalt det å bibeholde liv til en håpløst syk pasient i påvente av å kunne bli en mulig donor av et eller flere organer. Dette har vært et ømtålelig emne i mange år, også innen gitte råd og fora. Lars Johan Materstvedt ved Enhet for medisinsk etikk ved NTNU, og vår Johan-Arnt Hegvik foredrar i en kronikk i Tidsskrift for Den norske legeforening en konklusjon innen emnet elektiv ventilasjon der de avslutningsvis etter en gjennomgang av medisinsk etikk, Kants Pliktetikk, brudd på pliktetikk, etisk begrunnelse for elektiv ventilasjon, de fire prinsipper for helseetikk, samt nyttefilosofiske betraktninger, mener de viser ved hjelp av aksepterte betraktningsmodeller at elektiv ventilasjon er etisk forsvarlig, også når pasientens syn ikke er kjent. Man har her argumentert for at helsepersonell har en etisk plikt til å spørre pårørende om elektiv ventilasjon. Materstvedt og Hegvik mener dette er solid forankret i selvbestemmelsesprinsippet et prinsipp som må gjelde like mye for pasienten som for de pårørende. Men det vikigste med organdonasjon, hevder Hegvik, er at det et tilbud til pasienter som tross intensiv behandling ikke lar seg redde. Vi er alltid i sådanne situasjoner ute etter å vite pasientens siste vilje. Hva med opplysning i TV media og annet? Serien Livet på vent på TV2 og lignende har nok sin virkning. I åtte episoder opplever seèren menneskers ventetid og sykdomshistorikk i hverdag, hjemme og på sykehus. Folk har forskjellige synspunkt på donoraktualitet. Dette snakker man ikke om til vanlig, dette har man ikke tenkt på. Personlig tror Johan-Arnt Hegvik at serien har hatt en viss medeffekt, - også på sykepleiere og leger som så serien. Å se kvinnen, høre historien, se historien, donors siste vilje og gode behandling på sykehuset, gjennom faglighet og empati fra og med et profesjonelt apparat før livet tar slutt. Man dør ikke forgjeves er lov å tenke. Man ser sorgen men også pårørendes ærbødige glede ved at den døde ga liv til en annen. Har donoransvarlig lege en eller flere meninger om DRG penger? (Diagnose Relaterte Grupper) Pr. i dag fungerer de i hvert fall ikke som noen motivasjonsfaktor. For øvrig er ikke midlene satt av til dette systemet noen betaling for arbeidsbelastning, nærere en påskjønnelse og en motivasjonsfaktor. Midlene bør kunne fordeles etter en rettferdig ordning mellom avdelinger og sykehus. Pr. i dag ser ingen noe til disse pengene. De går til drift. Kort sagt i det store sluk, for å sitere Johan-Arnt Hegvik. Hegvik skisserer hvordan DRG penger i dag blir plassert. Som et eksem- 5

6 pel; Dersom pasienten som blir donor blir innlagt fra Molde sykehus til Slagenheten ved St. Olav`s. Lege i mottak St. Olav`s skriver journal og pasienten legges på Intensiven. Slagenhetens lege tilser(kanskje) pasienten dagen etter. Intensiven behandler, utreder, gjør alle prøver som forventes, følger så donor til operasjonsavdelingen, pluss at man ivaretar og håndterer pårørende, Operasjon og Anestesi hjelper til med organuttak og avdøde kommer tilbake til Intensiv for det siste stell og visning. DRG pengene går i sin helhet til slagenheten. DRG utøses kun når det blir donert organer. Nedlagt arbeid er ikke inkludert. Man har en donor og gjør inngrep i forhold til dette, for så å fastslå at donasjon ikke er aktuelt grunnet defekt organ. Dette er ikke DRG- utløsende. En fordelingsnøkkel kan synes fordelaktig og rettferdig sett i sammenheng med en mulig og gitt motivasjonsfaktor overfor flere sykehus og avdelinger. Eks. 10% til Molde, 10% Slagenh. 50% Intensivavd, 10% Operasjon og 10% Anestesi. Midlene i DRG burde vært øremerket til opplæring av sykepleiere og leger og således et utbytte i form av penger til de som faktisk jobber med organdonasjon og deres utdanning. Hva sier tall fra St. Olav og Intensivavdeling ang. organdonasjon? I året 2011 døde 82 pasienter på avdelingen. 18 avdøde ble organdonorer. Dette resulterte i transplantasjon av 6 hjerter, 3 par lunger, 11 bukspyttkjertler, 18 lever- og 34 nyrer. Det vil også si at 34 pasienter kunne avslutte kortere eller lengre tids i dialysebehandling for å kunne leve et mer normalt liv. Opplever dere at organdonasjon blir avslått av pårørende? I noen få tilfeller fra 2010, ingen i 2011. Alle aktuelle som donorer som kom til Intensiv ved St. Olav de siste år er vurdert. Totalt sett er et nei veldig få. Landet sett under et har nok en noe høyere prosentandel der donorer kunne har vært aktuelle men ikke vurdert eller fått nei. Hva er potensialet i organdonasjon og hva er utnyttingsgraden i dag? Bedre skolerte sykepleiere, leger, utvidet samarbeid sykehus imellom, også samarbeid og kontakt på det mer uformelle plan mellom donoransvarlige leger og annen ekspertise vil kunne utgjøre en forskjell allerede i dag. Johan-Arnt Hegvik ser på klokka. Vår tid er nådd. Vi takker for en god samtale med et utmerket greitt og samarbeidvillig intervjuobjekt. LNT Sør-Trøndelag ved Per Børø og Arild Madsø

Seminar: Hva med meg nå da? Tekst: Otter Korsnes Foto: Odd Omholt LNT ARRANGERTE i mars et seminar for folk som har fått diagnosen nyresvikt, men som ennå ikke var aktuelle for dialyse eller transplantasjon. Også pårørende var med på seminaret. Å få diagnosen kan være et sjokk, men gjennom seminaret kom fokus på hvordan man kunne leve med diagnosen og bedre behandlingen. Konstituert overlege Viera Stubnova ga tall på hvor mange som har en kronisk nyresykdom. Bare i Oslo er det 50.000 som har tegn til nyreskade eller nedsatt nyrefunksjon, som medfører betydelig økt risiko for utvikling av nyresykdommen. De fleste vet ikke om det. Det er mange årsaker til nyresvikt. I gruppearbeid ble folk litt bedre kjent med hverandre, og i en kort presentasjonsrunde der viste det seg at årsakene til diagnosen var veldig forskjellig fra person til person. Noen hadde cystenyresykdom, andre hadde diabetes eller høyt blodtrykk som årsak til nyresvikten. Koordinerende sykepleier Anne Vad tok for seg hvilke utfordringer man hadde. 1 år består av 8760 timer. Koordinerende sykepleier Anne Vad «Det er veldig viktig med slike samlinger da en får se at en ikke står alene» Vanligvis har du femseks timer hos lege og sykepleier. Det betyr at de resterende 8755 timene er der en sjøl har ansvaret for behandlingen. «Gode relevante temaer som har betydning. Spesielt spørsmålsrunder og pausesnakk var viktig.» Gestaltterapeut Tom Sydhagen tok for seg de utfordringer man kunne stå overfor når man må leve med en kronisk sykdom. For mange var møtet med en gestaltterapeut noe nytt. Gestaltterapi er definert som en samtaleterapi hvor terapeuten er opptatt av hele mennesket: tanker, følelser og kroppsuttrykk. Sydhagen fortalte blant annet om da han hadde brukket ribbein og strevde seg ned slalåmbakken etterpå. Da han fortalte det til en han møtte på vegen ned, ville ikke vedkommende tro på han. Dette skapte irritasjon hos Sydhagen og han måtte finne en måte å takle dette på. Sjøl om Sydhagen ikke hadde noen kronisk sykdom sjøl, var eksemplene han ga deltagerne fine eksempler på hvordan man bearbeider opplevelsene man får når man har fått en diagnose. Gestaltterapeut Tom Sydhagen Klinisk ernæringsfysiolog Gro Skodje tok for seg hvorfor kosten var så viktig ved nyresvikt og ga nyttig kunnskap. Man skulle unngå opphopning av avfallsstoffer, opprettholde god ernæringstilstand, forebygge beinskjørhet, forebygge hjerte- og karsykdommer og forebygge underernæring. Det var imidlertid da hun gikk inn på konkrete matvarer man fikk seg noen overraskelser. Salt vet man ofte at man skal begrense inntaket av, men det sniker seg inn 7

«Som ledsager synes jeg kurset var veldig nyttig både på fag og sosialt samvær» Seminaret rettet også fokus på framtida. For mange er det et sjokk å få diagnosen. Derfor var det nyttig å møte en transplantert. Lars Skar fortalte om hvordan han opplevde å bli nyresyk, gå i dialyse og bli transplantert. Klinisk ernæringsfysiolog Gro Skodje overalt. Hvem tenker at Farris og Bonaqua inneholder salt, og at man derfor heller bør velge vanlig eller sukkerfri brus. Det at en med nyresvikt ikke bør ta tran, og at man heller bør bruke omega-3-tilskudd uten vitaminer, var også nytt for mange. «Jeg har lært en masse om nyresvikt jeg aldri har visst.» Til slutt fikk man noen råd og tiltak som påvirker utviklingen og forebygger seinkomplikasjoner som kostholdet, livsstilen (vekt, røyk, søvn), fysisk aktivitet, kunnskap om blodprøver og medisiner, ta medisinen som legen skriver ut og stell godt med deg sjøl og dine nærmeste. Kjersti Lønning, donorkoordinator KS Rikshospitalet «Gleder meg til brosjyren som blir laget og synes dette seminaret bør videreføres» Sitatene er hentet fra evalueringsskjemaene fra kurset. Hva skjer videre? LNT har av og til savnet informasjon til denne pasientgruppen, og det var også bakgrunnen for at det i sin tid ble søkt om midler fra ExtraStiftelsen til å holde dette kurset. Men vi ville gjerne det skulle bli noe mer enn bare et kurs, og derfor ble det lagt inn i prosjektsøknaden at en etter seminaret ønsket å utarbeide en bro-sjyre. De erfaringene og den informasjon som framkom på seminaret skulle danne grunnlaget for brosjyren. Arbeidet med brosjyren er nå godt i gang. Prosjektgruppen som hadde ansvaret for seminaret har også sagt ja til å være med å utarbeide brosjyren. Ahus, Ann Karin Presterud fra Besøkstjenesten i Oslo/Akershus og Berit Worren fra LNT. Vi regner med at brosjyren vil være klar i løpet av høsten, og da vil den selvfølgelig bli presentert i LNT-nytt. Vi benytter samtidig anledningen til å takke alle deltakerne for sist, og ikke minst for at de med sin aktive deltakelse ga oss nyttige innspill til arbeidet med brosjyren. Berit Molton Worren Kari Oustad 8 Gruppen består av Anne Vad fra Sykehuset Telemark, Kari Oustad fra

LNTs landsmøte 21.-22. april HELGEN 21.-22. APRIL var det igjen tid for landsmøte i LNT. Denne gangen ble møtet holdt i Oslo, nærmere bestemt på Rica Helsfyr Hotel hvor vi etter hvert begynner å bli godt kjent. Det var god oppslutning om møtet, og alle fylkeslag med unntak av ett møtte. Til sammen var det 32 deltakere fra fylkeslagene. I tillegg møtte en representant for LNTBU og en fra Kontrollkomiteen. LNTs landsstyre og de ansatte i sekretariatet var selvfølgelig også til stede. Lørdag var satt av til kurs, og etter at leder Lars Skar hadde ønsket velkommen ble ordet gitt til medisinsk antropolog Anne Hambro Alnæs. Hun har nylig avsluttet prosjektet «Svikt i levende donasjonsgivere», et prosjekt som har fått midler fra ExtraStiftelsen gjennom LNT, og hun fortalte litt om sine erfaringer og funn fra denne post.doc-forskningen. Hun tok utgangspunkt i den gradvis lavere andel av levende givere i Norge, og stilte noen spørsmål om hva som kan være mulige årsaker til dette. Videre ble det kommentert hvordan hun som antropolog hadde tilnærmet seg spørsmålet om organdonasjon. Hun var inne på spørsmål om det er riktig at partene ved levende donasjons ofte utredes av samme lege, behovet for samtale både med sosionom og psykolog og viktigheten av å se på pasienters livshistorie. Kommunikasjon med ikke-norsk etniske pasienter, og at en her møter andre utfordringer, hadde også vært en del av prosjektet. I denne forbindelse ble det gitt uttrykk for at endret befolkningsprofil gir store helsepolitiske utfordringer. Så var det Olav Fikse fra Landsstyrets tur, og han snakket nok en gang om medlemsutvikling i LNT. Det er et tankekors at andelene pasienter går opp, mens LNT hadde en svak nedgang i antall medlemmer i 2011 (27). Olav Fikse kunne også vise til medlemstallene både for hovedmedlemmer og støttemedlemmer i de ulike fylkene samt aldersmessig fordeling i LNTs medlemsmasse. Han konkluderte med at vi må bli flinkere til å tydeliggjøre hva LNT står for og hva vi har oppnådd, samtidig må vi markedsføre LNTs helsepolitikk. Ulike tiltak for å øke medlemsmassen ble også skissert. Søndag var avsatt til landsmøteforhandlinger som ble formelt åpnet av leder i LNT, Lars Skar. stemmig godkjent, og kontrollkomiteens rapport samt budsjettet for 2012 ble tatt til etterretning. Vi skal fortsatt hete LNT Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Størst spenning foran årets landsmøte knyttet det seg til hvorvidt vi skal bytte navn. På fjorårets landsmøte ble det vedtatt at innkommet forslag om endring av LNTs navn skulle oversendes Helsepolitisk utvalg med mandat til utredning, og at saken skulle diskuteres på ledermøtet høsten 2011 og fremlegges for avstemning på landsmøtet i 2012. Fylkeslagene har diskutert spørsmålet, og på årets landsmøte ble Landsstyrets innstilling til vedtak, at navnet ikke endres, enstemmig vedtatt uten store diskusjoner. Etter forslag fra LNT Nordland fylkeslag ble det gjort en del endringer i fylkeslagenes vedtekter. Når det gjelder hennes funn skal vi ikke gå nærmere inn på det her, for Anne Hambro Alnæs har lovet oss en artikkel om prosjektet til et senere LNT-nytt. Etter lunsj ble ordet gitt til Leif Tore Lorentzen fra LNT Norland som hadde en rekke gode tips til forsamlingen. Hans første tema var informasjon der hovedpunktene var medlemsavis, informasjonsfoldere, masseutsendelse på e-post og SMS, og det ble hele veien vist til gode eksempler fra LNT Nordland. Deretter tok han for seg søknadsmuligheter, arrangering av møter og samlinger i fylkeslagene og inntektsbringende aktiviteter. Innkalling, de stemmeberettigede representanter og dagsorden ble enstemmig godkjent. Finn Larsson og Leif Tore Lorentzen ble valgt til dirigenter og ledet landsmøtet med stødige hender. Årsberetning, regnskap og revisjonsrapport for 2011 ble en- LNT Oslo og Akershus fylkeslag hadde sendt inn forslag om å forbedre kontaktnettet i LNT nasjonalt, for eksempel med en informasjonstelefon og en liste over kontaktpersoner som kan nås pr. telefon der 9

det er oppgitt kjønn, alder og språk. Landsstyret innstilte på at saken skulle oversendes Landsstyret til videre behandling. Dette ble støttet av LNT Oslo og Akershus og ble enstemmig vedtatt. Landsstyrets forslag til Handlingsplan 2012-2013 ble enstemmig vedtatt. Medlemskontingenten Medlemskontingenten forblir uendret, men de som blir nye medlemmer i tidsrommet 1. august-31. desember, skal betale halv kontingent. Etter årsskiftet vil de få krav om fornyelse av kontingenten på lik linje med andre medlemmer. Endringen, som gjøres gjeldende fra 2012, ble enstemmig vedtatt. Endringen betyr at alle registrerte medlemmer vil telle ved årsskiftet, noe som bl.a. vil ha betydning ved tildeling av driftstilskudd. Tidligere har det vært slik at innmeldte f.o.m. 1. november og ut året har betalt full kontingent, men at denne har dekket også påfølgende år. For disse medlemmene har vi dermed ikke fått driftstilskudd for innmeldingssåret. Valg Siste post på landsmøteprogrammet var valg, og alle som var innstilt av valgkomiteen, ble valgt ved akklamasjon. LNTBU foreslo på landsmøtet at det ble valgt inn en vararepresentant for LNTBUs representant i Landsstyret. Nina Roland, som er familiekontakt, ble foreslått og valgt. Hvem som sitter i det valgte landsstyret, samt presentasjon av de tre nye landsstyremedlemmene finner du et annet sted i bladet. Yvonne Gadourek, LNTBU og Irene Krogstad ønsket ikke gjenvalg til Landsstyret, og leder Lars Skar overrakte gaver som takk for deres innsats for LNT. Landsmøtet kvitterte med velfortjent applaus. Som vanlig er man i godt selskap når LNTs representanter samles, og Lars Skar kunne avslutte landsmøtet med å takke for en vellykket gjennomføring og en flott helg. Berit Molton Worren og Kari Fosser Presentasjon av Landsstyret NYTT LANDSSTYRE ble valgt på Landsmøtet, og styret består nå av følgende: jeg ikke er på sykehuset, med sønnen min på snart 6 år, og så har jeg akkurat blitt nett-student og stortrives med det! jeg sa ja, når jeg ble spurt om å være med. Skal gjøre mitt beste der jeg blir bedt om å gjøre en jobb til beste for LNT. 10 Leder Lars Skar Nestleder Kolbjørn Breivik Økonomiansvarlig Olav Fikse Studieleder Arve Nordlie Styremedlem Siri Horsrud, LNTBU Styremedlem Lisbeth Forsaa Varamedlem Hanne Christoffersen Varamedlem Dagny Danielsen Varamedlem, LNTBU, Nina Roland Det betyr at vi har 3 nye medlemmer i styret som dere finner en presentasjon av nedenfor. De øvrige har vært behørig presentert tidligere. Siri Horsrud Jeg er 27 år gammel, fra Trondheim, bor i Stavanger. Jeg hadde en transplantasjon for 5 år siden, men venter nå på transplantasjon nummer to og har ventet siden august i fjor. Jeg begynte med PD i mai i fjor, men måtte over på hemodialyse i august, pga. infeksjon i magen. Jeg jobber nå kun en dag i uken på Mango i Stavanger og tilbringer resten av tiden, når Jeg begynte å interessere meg for LNT og LNTBU så sent som i desember i fjor. Til tross for at jeg har vært nyresyk stort sett hele tiden de siste 5 årene. Jeg var med på en LNTBU-samling i Oslo og fikk treffe andre unge og engasjerte mennesker i samme situasjon som meg, det var vel da engasjementet tok seg opp. Nå skal jeg være med på mitt første landsstyremøte og styremøte i LNTBU til helgen og er veldig spent og klar for hva det bringer! Hanne Christoffersen Mitt navn er Hanne Petrine Christoffersen, bor i Arendal på det vakre Sørland som leder for Fylkeslaget i LNT Aust- og Vest- Agder. Så hva var det som gjorde at jeg ble aktivt med i LNT. Som alle andre som er medlemmer nyresvikt. Men ikke egen sykdom, det var min mann som ble syk. Og som pårørende opplevde jeg en pasientorganisasjon med høy grad av medinnlevelse vedrørende så vel pasient som pårørende. En inkluderende holdning i fylkeslag og landsstyre. Dette gjorde at Nina Roland Jeg er fra Tromøy utenfor Arendal og er 40 år gammel. Her har jeg en flott familie som består av min mann Geir og våre 3 flotte barn Ena-Marie (12), Anne-Kristine (8) og Ole Christian (6). Jeg arbeider som daglig leder i et bemanningsselskap til offshore industrien. Min datter ble transplantert i 2011 etter å ha blitt nyresyk som 1-åring. I forbindelse med at hun ble syk hadde jeg ett veldig stort informasjonsbehov og i den forbindelse meldte jeg inn hele familien i LNT. Etter år som passiv medlem engasjerte jeg meg lokalt i Aust- og Vest-Agder fylkeslag i 2007, først som styremedlem etterfulgt av sekretær og nå er jeg nyvalgt kasserer. Jeg engasjerte meg i LNTBU i 2009 som foreldrekontakt og styremedlem og har siden den gang vært ansvarlig for gjennomføringen av den årlige barne- og familiesamlingen. Mitt fokus vil først og fremst være på saker som angår barn og ungdom, og jeg gleder meg til å få samarbeide med andre som også brenner for det samme som jeg.

Vi minner om LNTs tur til Tenerife i november - har du lyst til å være med? TUREN VIL VÆRE åpen for LNTs medlemmer dialysepasienter, både hemodialyse- og PD-pasienter, og transplanterte. Det vil også være mulig å ha med ledsagere. Vi flyr med Thomas Cook Airlines og reiser fra Gardermoen søndag 18. november kl.10.00 og kommer tilbake søndag 2. desember. Endelige flytider vil vi komme tilbake til. Transport til og fra Gardermoen må dere ordne og dekke selv. LNT kan være behjelpelig med å skaffe eventuell overnatting på Gardermoen. Innkvartering Vi skal bo på Compostela Beach, Playa de las Américas, Tenerife Compostela Beach ligger nær både stranden, butikker og uteliv i området mellom Los Cristianos og Playa de las Américas. Hotellet består av flere bygninger rundt et stort bassengområde. Innkvartering skjer i 2-romsleiligheter. Hemodialysebehandling Dialysebehandlingen vil foregå på HOSPITEN SUR, som ifølge opplysninger vi har fått, skal være i gåavstand fra hotellet. Første dialyse er mandag 19.11, og siste dialyse fredag 30.11. I utgangspunktet er det dialyse kl. 12.00, men vi vil prøve å få til i alle fall noen dialyser tidligere. Har du flere eller færre behandlinger pr. uke enn tre, så vil vi finne løsninger på det. Pris Pris for turen er kr 12 595 med innkvartering i dobbeltrom. Det er mulig å få disponere leilighetene alene mot et tillegg i prisen på kr 5800. Påmeldingsfrist settes til 1. august. Har du lyst til å være med så ta kontakt med LNTs sekretariat så skal vi sende deg påmeldingsskjema. Mer informasjon finner du i forrige LNT-nytt og på LNTs nettsider. Her vil du også finne påmeldingsskjemaer. Har du spørsmål, nås vi på telefon 23 05 45 50 og vår e-postadresse er post@lnt.no. Endringer/avbestillinger etter innbetaling av depositum står for den reisendes regning og oppgjør må tas gjennom eget forsikringsselskap. 11

Hva jobber landsstyret med akkurat nå? LNTS LANDSSTYRE HAR igjen hatt møte, og vi skal referere noen av de sakene som var til behandling. Hovedoppslaget denne gang blir LNTs høringsuttalelse i forbindelse med forslag til ny transplantasjonslov. Vi gjengir høringsuttalelsen i sin helhet, da vi synes den gir et godt bilde av de problemstillingene som har vært oppe til debatt og LNTs syn i disse sakene. En representant fra LNTs Landsstyre, Kolbjørn Breivik har for øvrig vært med i utvalget som har arbeidet fram forslaget til ny transplantasjonslov. Tilgang på organer og organdonasjon er alltid en sak på LNTs Landsstyremøter, likeledes hva det til enhver tid jobbes med i Stiftelsen Organdonasjon, så også denne gang. I tillegg til transplantasjonsloven var en veileder for levende givere en viktig sak. Veilederen er utarbeidet av Helsedirektoratet i forlengelsen av arbeidet med Handlingsplanen, og LNT var invitert til å delta med en representant på et høringsmøte om veilederen. LNT har også hatt landsstyremedlem Olav Fikse med i utvalget som har utarbeidet både Handlingsplanen og veilederen, så LNTs interesser vil her være godt ivaretatt. Landsstyremøtet får alltid referat fra møter styrerepresentanter eller sekretariatet har deltatt på. Referatsakene viser som vanlig at LNT deltar på mange ulike arenaer. Det ble gitt referat fra vårmøte til NSFs Faggruppe for nyresykepleiere, årsmøte i ExtraStiftelsen og Legemiddelverkets seminar for pasientorganisasjonene. Alle interessante på hvert sitt vis. På Legemiddelverkets møte ble det for øvrig lagt fram mye nyttig informasjon som vil bli bredere behandlet i neste nummer av LNT-nytt. En annen viktig sak som ble tatt opp var Levergruppen og hvordan vi skal rekruttere og ta vare på kontaktpersoner for levertransplanterte. Det er ikke plass til å gå inn på alle sakene her, men vi nevner at prosjektsøknader, sydentur og LNTs ledermøte også var aktuelle saker som ble behandlet. Til slutt må vi få med at medlemsutviklingen i LNT er en tilbakevendende sak, og styret besluttet at de til neste møte skulle legge fram forslag til konkrete tiltak for å øke medlemstallet i LNT. NOU 2011:21 Når døden tjener livet Et forslag til nye lover om transplantasjon, obduksjon og avgivelse av lik 12 REGJERINGEN OPPNEVNTE I 2010 et lovutvalg for å utrede ny transplantasjonslov, og utvalget la fram sin innstilling til departementet desember 2011. Nestleder i LNT, Kolbjørn Breivik, har vært oppnevnt som FFOs representant i utvalget. Forslaget til ny lov har nå vært ute på høring med høringsfrist 1. mai. Vi gjengir nedenfor LNTs høringsuttalelse i sin helhet, da vi synes den gir et godt innblikk i lovens innhold og de problemstillinger som har vært tatt opp. Høringsuttalelse fra Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT) Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT) har mottatt NOU 2011:21 til høring, og har behandlet dokumentet i sitt helsepolitiske utvalg og i Landsstyret. Våre konklusjoner er enstemmige, og representerer således foreningen og pasientgruppens syn på utredningen. LNT er svært fornøyd med at transplantasjonsloven av 1973 er tatt opp til fornyet vurdering. Tidsmessig sammenfaller dette godt med drøftinger og vedtak i Europaparlamentet, hvor man i direktiv 2010/53/EU særlig legger vekt på kvalitets- og sikkerhetsstandarder for behandling av menneskelige organer og transplantasjon. Behovet for å samordne og tilpasse norsk og europeisk lovverk, og å oppdatere retningslinjer i samsvar med den medisinske utviklingen imøtekommes derfor ved innføring av nye lover for både organdonasjon, transplantasjon, obduksjon og avhendelse av lik. LNT er også fornøyd med at man allerede i transplantasjonslovutvalgets mandat og i sammensetningen av utvalget tar hensyn til pasientrettighetsloven og brukernes representasjon. Dette viser at våre helsemyndigheter ønsker en bred behandling som ivaretar pasientenes interesser i tillegg til den medisinskfaglige kompetanse som er nødvendig for grundig gjennomgang av både gjeldende rett og en framtidsrettet ny lovgivning.

Transplantasjonslovutvalgets forslag, slik det foreligger i NOU 2011:21, er ikke bare en fornyelse og en tilpasning av EU-direktivet og annen norsk lovgivning, det vil etter vår mening i tillegg være et viktig bidrag til å øke tilgangen på organer til disposisjon for transplantasjon. En slik ny transplantasjonslov vil derfor være et viktig skritt i retning av kortere ventelister, en forbedret livskvalitet for mange pasienter, en avklaring av rettigheter, og en forbedret organisering av donasjons- og transplantasjonsvirksomheten i Norge. Pårørende Lovforslaget inneholder en rekke dissenser som LNT har diskutert grundig. I prinsippet støtter vi lovutvalgets flertall i samtlige saker hvor det er beskrevet uenighet i lovutvalget. Særlig synes vi at det er viktig at en rekke spørsmål rundt donasjon fra avdød donor avklares. Vi mener at loven må være klar på at avdødes pårørende så vidt mulig skal høres om avdødes holdning. Det kan oppstå tilfeller hvor det ikke lar seg gjøre å finne de pårørende, og det kan derfor ikke være et absolutt krav at avdødes pårørende for enhver pris må høres før donasjon iverksettes. Uten en slik avklaring vil man miste verdifulle organer, og stå i fare for ikke å etterkomme et eventuelt ønske fra den avdøde om å få være donor. Dette må ikke oppfattes som en reduksjon av pårørendes rettigheter, men som en vektlegging av presumert samtykke og respekt for betydningen av donasjon og organtransplantasjon. Behandlingsansvarlig lege Det er også et framskritt at man vil at behandlingsansvarlig lege tar beslutningen om donasjon i samråd med avdødes pårørende. Dette vil i mange tilfeller gjøre det lettere for de pårørende, som jo ofte befinner seg i en tilstand av stor sorg og sjokk. Den tvil og fortvilelse som de befinner seg i kan gjøre det vanskelig å ta stilling, og en forsiktig og medmenneskelig tilnærming vil lette de pårørendes påkjenning i en slik situasjon. Legen kan drøfte spørsmålet om donasjon flere ganger med de pårørende, og la dem slippe å gjøre det vanskelige valget alene. Å tillegge de pårørende en lovfestet reservasjonsrett vil kunne føre til at mange pårørende som er i tvil lett faller ned på en lettvint negativ løsning som noen vil angre på i etterkant. Vi er sikre på at det vil oppfattes som en lettelse for de fleste at behandlende lege etter å ha samrådd seg med de pårørende tar den endelige beslutningen om donasjon. Dette vil også være i samsvar med pasientrettighetslovens krav om at pårørende skal involveres i beslutningen, og helsepersonellovens 4 om forsvarlig behandling. Donorsykehusene Etter LNTs mening representerer organiseringen av donorsykehusene i dag den største svakheten i kjeden av tiltak for å sikre en tilfredsstillende behandling av organdonasjon og -transplantasjon. Dagens godkjenningsordning er ikke blitt fulgt opp godt nok av myndighetene, og undersøkelser som er gjort av Rikshospitalets transplantasjonskoordinatorer viser at et mindretall av de donoransvarlige legene (DAL) har en funksjonsbeskrivelse, at ansvaret for donorvirksomheten løses svært forskjellig fra sykehus til sykehus, at bare en femtedel av DAL har fått satt av tid til donorvirksomhet, at færre enn halvparten av DAL disponerer budsjettmidler, at Norsk Intensivregister (NIR) ikke har fungert tilfredsstillende og at bare nesten halvparten av donorsykehusene har beredskap på cerebral angiografi. Dette på tross av at ordningen ble innført i 2005, med klare retningslinjer fra Helse- og omsorgsdepartementet hvor alt dette ble krevd innført. Verken Helsetilsynet, Helsedirektoratet, Departementet eller andre kompetente myndigheter har klart å sørge for en kontroll og effektive pålegg som har kunnet rette opp disse alvorlige svakhetene. Som pasientforening for mange mennesker som er avhengige av at organiseringen av landets donor- og transplantasjonsvirksomhet fungerer godt, er det forstemmende at man har tillatt slike mangler ved våre donorsykehus. Vi tør knapt tenke på hvor mange organer som er gått tapt i løpet av disse årene med mangelfull organisering av donorsykehusene, og de konsekvensene det har hatt for mange pasienters livskvalitet og livslengde. Samtidig vil vi påpeke at mange dedikerte og dyktige DALer har gjort en fantastisk jobb under vanskelige forhold. Vårt inntrykk av den suksessfulle spanske modellen er at det nettopp er organiseringen av donorsykehusene som der er prioritert, selv om lovgivningen som sådan ikke er så ulik den norske. Vi har med andre ord ikke prioritert godt nok 13

den delen av virksomheten som har vært hovedårsaken til de gode resultatene i Spania. Det synes åpenbart at man i tillegg til å rette opp åpenbare mangler ved våre donorsykehus, også bør vektlegge en styrking av teamet som arbeider ved hvert donorsykehus, både med opplæring, økonomiske midler, hvordan de organiseres i sykehussystemet, og ansettelse av en donoransvarlig sykepleier (DAS) i tillegg til DAL. Ny organisering av donorsykehusene LNT støtter derfor forslaget om å endre måten man organiserer donorsykehusene på. Helseforetakene må pålegges å organisere donasjonsvirksomheten på en måte som sikrer at alle potensielle donorer identifiseres og følges opp. Sentrale forskrifter må sikre at alle donorsykehus fungerer optimalt, og kontrollvirksomheten må styrkes slik at vi er sikre på at retningslinjer følges. I motsatt fall må et system for effektive sanksjoner slå inn slik at det ikke lønner seg å sluntre unna. Trafficking Trafficking er et alvorlig problem, som sannsynligvis bare vil øke på verdensbasis. Utnytting av fattige til også å omfatte kjøp og salg av organer vil nok dessverre fortsette. Utfordringene er godt beskrevet i NOUen, men vi vil likevel understreke et viktig poeng; For vår donasjonsvirksomhet er det viktig å påpeke at den beste måten å slippe slike tilstander i Norge, er å forsikre seg om at vår donor- og transplantasjonsvirksomhet fungerer godt. Jo færre vi har på venteliste, jo bedre donorsykehusene og rikshospitalet fungerer, dess færre vil føle behov for å kjøpe eller selge organer. Kampen mot trafficking vinnes ved å skjøtte vår egen virksomhet så godt at et marked for kjøp og salg ikke oppstår. Nei til bruk av selvangivelsen Selv om det ikke framgår av utredning 2011:21, så er vi kjent med at enkelte innspill særlig i media har tatt til orde for å bruke selvangivelsen til å gi alle en mulighet til å krysse av for et ja eller nei til organdonasjon. Dette vil LNT advare sterkt mot. Når man sitter og fyller ut sin selvangivelse, ligger det i sakens natur at man leter etter muligheter for å unngå å gi mer enn nødvendig til staten. Å spørre om man vil gi sine organer i tillegg, vil være å løfte uttrykket å bli flådd av staten opp til nye og skremmende høyder. Mange vil nok tenke at det ikke er nok med å flå oss for mer skatt, nå skal jaggu staten også flå oss i direkte betydning og ta våre organer. En slik ordning med avkryssing i selvangivelsen vil virke mot sin hensikt, og føre til at svært mange vil sette et kraftig kryss i nei-rubrikken. Dette vil etter all sannsynlighet også gjelde folk som uten et slikt tiltak ville kunne svare ja til organdonasjon under andre omstendigheter. Forslag om merking av både selvangivelse, førerkort og lignende dokumenter må avvises. Alternativet er etter vår mening å gi økte bevilgninger til Stiftelsen Organdonasjon, slik at de kan fortsette å spre saklig informasjon om organdonasjon. Utredning av levende giver av nyre En annen sak som bare til en viss grad er omtalt i utredningen, og som er av svært stor betydning for vår pasientgruppe, er utreding av levende giver av nyre. Som kjent har antallet levende givere av nyrer gått betydelig tilbake de siste årene. Man synes fra medisinsk hold å være litt usikre på årsakene til dette. Regjeringens målsetting om at 40 % av nyretransplantasjonene skal komme fra levende givere er for lengst mistet av syne, og mange nyrepasienter må vente uforholdsmessig lenge på slik transplantasjon. En åpenbar årsak er den lange ventetiden for utredning av levende giver. Her har man et meget klart forbedringspotensiale. Dersom arbeidsvilkårene for nefrologene som forestår utredningen er av en slik karakter at pasienter må vente lengre enn nødvendig, så må dette endres umiddelbart. Det samme gjelder dersom disse pasientene utsettes for en nedprioritering på enkelte sykehus. Dersom årsaken er å finne i refusjonsordningene for sykehusenes arbeid med slik utredning, så må ordningene endres slik at vår pasientgruppe ikke blir offer for økonomiske prioriteringer som sykehusene ser seg tjent med å gjennomføre. Uansett årsak er det ikke akseptabelt at utredning av levende giver av nyre tar så lang tid at pasientene påføres unødvendige og skadelige belastninger som kunne ha vært unngått. Dette er for oss et viktig ledd i kjeden av tiltak som må gjennomføres for å bedre statistikken for donasjon, og særlig for å bedre vilkårene for de som tross alt er så heldige at de har muligheten for å få en nyre som matcher godt fra et familiemedlem eller en nær venn. Hvem kan donere? Et av de viktigste spørsmålene som drøftes i utredningen er hvem som skal få være donor. Helse- og omsorgsdepartementet har anbefalt at man bør åpne for flere former for donasjon, og lovutvalget fastslår at man ikke bør begrense hvem som kan donere med mindre det er snakk om mindreårige. Selv om det i dag ikke er vanlig med såkalt parvis donasjon, hvor flere donasjoner kan gjennomføres hvis man kobler sammen flere donorer og mottakere som enkeltvis ikke har en god match, må man ikke avvise metoden dersom muligheten skulle by seg. Det samme gjelder altruistisk donasjon, hvor noen av ren nestekjærlighet eller solidaritet skulle være aktuell som giver av levende nyre, benmarg eller vev. En for konservativ holdning til disse metodene vil kunne medføre at man mister mange organer i fremtiden, og at mange pasienter går glipp av muligheten til en transplantasjon som er avgjørende for et godt liv og en god helse. La oss i alle tilfelle ikke synke så lavt at vi tillater noen å si at det vil koste for mange penger eller være for vanskelig å gjennomføre. I så fall skal vi sende en tanke til de gamle pionerene innen transplantasjonsvirksomheten, som på tross av mye større utfordringer med sin innsats la grunnlaget for den suksessen som transplantasjonsvirksomheten i Norge tross alt er. 14

CEAPIR-MØTE I VILNIUS 18. 20. MAI 2012 I FJOR VAR NORGE vertskap for den europeiske pasientforeningen CEAPIRs årlige General Assembly et årsmøte, kan vi kalle det. I år var det Litauen som hadde påtatt seg ansvaret og leder i foreningen Ugne Sakuniene hadde invitert til samling i hovedstaden Vilnius. Selv om landet har forandret seg mye i de siste år og blitt vestlig orientert er det fremdeles lett å se bygninger som har aner tilbake til perioden under russisk/sovjetisk overherredømme. Vi var en stor gruppe fra Norge denne gang med Kolbjørn, Olav og meg selv, samt Yvonne Gadourek og Liban Ahmed som ungdomsrepresentanter. Det var gledelig at ungdommen denne gang fikk en god samling med egne diskusjoner og en god rapport til slutt ikke minst takket være Michelle Engelen fra Nederland. Vi har hatt en oppfatning om for lite åpenhet innad i CEAPIR i de siste år, og samtidig litt for lite informasjon ut til de andre land. Dette har vi sammen med de andre skandinaviske land forsøkt å gjøre noe med, så også denne gang. Lars Engberg fra Danmark er i styret i CEAPIR, og vi har forsøkt å støtte ham i arbeidet med å bedre informasjonsflyten. Tiden vil vise om vi lykkes bedre i året vi er inne i. Ellers var det fra CEAPIR sin side informasjon om lobbyvirksomhet og hvordan pasientforeninger kan påvirke de politiske prosesser. Dette var det to hyggelige damer som jobbet med slike spørsmål i Brussel som tok seg av. Vi ble også delt opp i fem grupper av de samme damer og ble satt til å lage en prioritetsliste med tiltak basert på aktuelle tema. Etter en halvtimes samling i gruppene ble dette framlagt i plenum etterpå og debattert. En god og utbytterik hjernetrim. Den dagen vi var i Vilnius var det basketballens dag basketball er nærmest nasjonalsporten i Litauen og gatene rett utenfor hotellet var fullsatt av ungdommer som spilte basket hele dagen, og til flere kraftige musikkanlegg. Det var derfor behagelig på ettermiddagen å kunne reise ut til Trakai en vakker liten by en halvtime utenfor hovedstaden. Den lå ved en idyllisk innsjø med et slott ute på en øy i gangavstand fra vår restaurant. Det var et fredelig og flott sted å tilbringe kvelden. Søndagen gikk med til de ordinære årsmøtesakene og Brane Tome fra Slovenia ble innvalgt som nytt medlem av styret i CEAPIR, mens Olav Fikse ble valgt som ny revisor. Dette er Norge sitt første verv i CEAPIR og noe vi gleder oss over. Vi ser fram til et framgangsrikt år for CEAPIR. Lars Skar 15

LNTBU-sidene Ny ungdomssekretær i LNTBU Hei Mitt navn er Benedikte, og jeg er den nye ungdomssekretæren til LNTBU. Jeg er 23 år, bor i Oslo og tar en Bachelor i Europastudier på Blindern(UIO). Ved siden av jobben i LNTBU sitter jeg i styret til Europeisk Ungdom Oslo og er aktiv i studentpolitikken på universitetet. jobbet som kunderådgiver i et strømselskap og tatt 1 år barnevernspedagogikk ved Høgskolen i Oslo. Jeg begynte i stillingen som ungdomssekretær den 1.6.2012, og ser frem til å jobbe for LNTBU fremover. Mitt ønske er å bidra til økt aktivitet i denne delen av LNT og bistå dere så godt jeg kan. Send gjerne en e-post til meg, benedikte@lnt.no, med forslag til aktiviteter eller endringer som hadde gjort det lettere for dere å finne informasjonen dere trenger og lignende. Min tidligere erfaring er gjennom ulike verv i Europeisk ungdom, som blant annet nestleder og økonomiansvarlig i både lokallag og fylkeslag. Videre har jeg de siste årene Med vennlig hilsen Benedikte Vivaas Kise Ungdomssekretær, LNTBU Turen gikk til Lofoten og fantastiske Svolvær! Hele 14 herlige ungfoler var med på denne turen til Svolvær, i regi av Cicilie Camilla Grav og Richard Wangsvik Eilertsen, denne gangen. Storbyjungelen ble byttet ut til fordel for storslagen natur, frisk luft og tørrfisk og heldigvis, masse sol! Hadde vi vært der helgen før, under VM i skreifiske, hadde vi vel ikke vært like heldige med hverken været eller losjien. 16 Etter en ganske lang dag med reising på fredag, kom vi omsider fram til Lofoten Rorbuer i Svolvær. Disse rorbuene var noe helt annet enn hva de fleste av oss hadde forventet så vi ble meget positivt overrasket! De fire rorbuene vi hadde fått for helgen var «luksus suiter» som var blitt pusset opp i 2005, med plass til fire personer i hver bu. Rorbuene var fullt utstyrt med det du kunne trenge av kjøkkenutstyr, varmekabler på badet og oppvaskmaskin. Til og med en vegghengt docking station til Iphonen over tv-en med flatskjerm. Perfekt for ungdommer på tur! Morgenkaffen på lørdag, ble drukket i solveggen på terrassen som gikk som en brygge over sjøkanten rett utenfor døren, med Svolværgeita rugende over oss. Kan man få en bedre start på dagen? Etter frokost tok vi turen inn til sentrum hvor det stod to rib-båter og ventet på oss. Da vi hadde fått på oss alt av nødvendig utstyr og varmedresser vagget vi oss om bord og etter en kjapp sikkerhetsleksjon bar det på sjøss! På turen ut fikk vi sett hele 3 majestetiske havørner som stupte ned etter fisk som vi hev ut. Vi fikk lekt oss litt på bølgene og ble fortalt historien bak navnet til Trollfjorden og hvordan Svolværgeita havnet der den står. Godt innøvde fortellinger av herlige svolværinger! Etter litt faglig innhold og lunsj, vandret vi tilbake til rorbuene og gjorde oss klare for middag på kinarestauranten i byen. Der ble det god underholdning fra den spanske servitøren (.) og 3-retters servering.

LNTBU-sidene Havørnsafari og den fantastiske turen ut til Trollfjorden i Speedbåt er vel noe av det som drar mest turister til Lofoten og med god grunn. De små skjærøyene og de spisse fjellkjedene, den herlige lukten av sjø og synet av alle de små (og store) fiskebåtene, de sjarmerende rorbuene og de avsidesliggende husene alt dette setter nok sine spor hos «søringene». Det åpner altså øynene for oss som ikke har vært lenger nord enn Namsos, for hvilken fantastisk natur vi har her i vårt vidstrakte land! Så, tusen takk til LNTBU med Cicilie og Richard i føringen, for en fantastisk tur! Siri Horsrud Når noen du er glad i er syk Kanskje har du en bror eller søster som er på sykehus, eller kanskje mamma eller pappa er syk og skal hit? Oslo universitetssykehus Helse Øst har laget en bok til deg som har noen i familien som er syke. Boken heter «Meg også» er en aktivitetsbok og loggbok. Du kan både lese hva andre barn og ungdom har tenkt rundt det å ha noen i familien som er syke, tegne, fylle ut, lime inn og lese historiene i boka. Du finner en nærmere presentasjon av boka på følgende nettside: http://www.oslo-universitetssykehus.no/sitecollection- Documents/Fagfolk/Temasider/Presentasjon-web.pdf 17

LNTBU-sidene Ekstra studiestøtte fra lånekassen LÅNEKASSEN HAR EGNE ordninger for deg som er funksjonshemmet eller har nedsatt funksjonsevne. Ordningene gjelder for høyere og annen utdanning (ikke vanlig videregående opplæring). Ekstra støtte I tillegg til basisstøtten kan du få et ekstra stipend per måned hvis du ikke kan jobbe ved siden av utdanningen på grunn av den nedsatte funksjonsevnen eller funksjonshemmingen. Stipendet blir behovsprøvd mot inntekt, trygdeytelser og formue når likningen for det året du har fått støtten, er klar. støtte i to ekstra måneder dersom du ikke kan jobbe i sommerferien. Støtten er behovsprøvd mot inntekt, trygdeytelser og formue. Stipend hvis du blir forsinket Lånekassen gir støtte til forsinkelse i utdanningen inntil 60 studiepoeng / ett undervisningsår. Er du mer forsinket fordi læringsmiljøet eller studiesituasjonen ved lærestedet ditt ikke var tilpasset funksjonsevnen din, kan du få likevel få støtte. Da blir hele basisstøtten gitt som stipend. Det er en forutsetning at du ikke samtidig får trygd som er ment å dekke livsoppholdet. Stipendet er ikke behovsprøvd. Slik søker du Søk om stipend og lån til Lånekassen på vanlig måte på lanekassen.no. Hvis du vil søke om ekstra stipend, må du i tillegg søke om det på skjema Ekstra stipend for søkere med nedsatt funksjonsevne eller funksjonshemming (skjema X) på lanekassen.no/skjema. Hvis du også vil søke om støtte i to ekstra måneder (sommeren), må du søke om det på skjema Stipend og lån for sommeren for søkere med nedsatt funksjonsevne eller funksjonshemming (skjema Y). Hvis du vil søke om stipend til forsinkelse, må du sende et eget brev i posten når du har søkt om stipend og lån. Frister Søknaden om stipend og lån må være kommet inn til Lånekassen senest 15. november for høsten og 15. mars for våren. Søknad om ekstra stipend må være kommet inn til Lånekassen før undervisningsåret/kurset er avsluttet. Søknad om støtte i to ekstra måneder om sommeren, må være kommet inn til Lånekassen senest 14. august den sommeren du søker om støtte for. Mer informasjon Les mer om ordningene, hvordan du søker og krav til dokumentasjon på: lanekassen.no/nedsattfunksjonsevne. Søknadsskjemaer ligger på: lanekassen.no/skjema. Fra Lånekassens nettside kan du kan skrive ut brosjyren: Ekstra studiestøtte til deg som er funksjonshemmet eller har nedsatt funksjonsevne. Kilde: Lånekassen 18 FAMILIEKONTAKTER: (foreldre, med barn mellom 0 og 15 år) Østfold Navn: Ingunn og Per Ingar Skar ingu-sk@online.no / peringar@online.no Mob: 995 81 559 (Ingunn) / 901 10 968 (Per Ingar) Akershus Navn: Marianne og Roger Aamodt Mob: 922 98 711 (Marianne) / 922 60 330 (Roger) Buskerud Navn: Kristin Helgeland Mrs.nighthawk@gmail.com Mob: 994 65 688/31 28 42 22 Telemark Navn: Nina og Petter Sørdalen nina@kebas.no Mob Nina: 930 63 926/ 35 99 05 72 Aust-Agder Navn: Nina og Geir Roland nina.roland@cect.no / Mob: 900 24 318 Vest-Agder Navn: Runar Nilsen og Monica H. Nilsen runar.nilsen@norgespost.no / monica@nilsen.com Mob: 907 81 194 (Runar)/ 920 96 196 (Monica) Møre og Romsdal Navn: Liv Janne og Vegard Nedregotten livjannis@hotmail.com vegard.nedregotten@no.pwc.com Mob: 411 27 512 (Liv Janne) / 952 60 850 (Vegard) Sør-Trøndelag Navn: Berit og Jon Håkon Slungård uglemsmoen@neanett.no Mob: 412 31 112 (Berit) / 951 36 750 (Jon Håkon) Nordland Navn: Anita S. Jentoft og Jens Jentoft anitajentoft@hotmail.com Mob: 412 24 988

Winter World Transplant Games 2012 Idet vi har nådd midtsommer og solsnu, tar vi et minnerikt tilbakeblikk til vinterens store skibegivenheter. I begynnelsen av mars gikk det 8. vinter-vm for transplanterte av stabelen i Sveits. Med fly til Geneve, tog til Sion, buss oppover og oppover i hårnålssvinger i de sveitsiske Alper, kom vi til Anzère; en idyllisk liten fjellandsby, totalt fri for flatt terreng, ca 1500 moh. Dette ble starten på ei godt forberedt og uforglemmelig VM-uke. Gamle vennskap fikk ny næring, nye vennskap og bekjentskap ble stiftet. Flott natur viste seg stort sett fra sin beste side. Stemning, glede og konkurranselyst var på topp. Vi ble innlosjert i leiligheter og hotell. Det kan jo nevnes at kjøkkenbenken i leiligheten ble brukt som skiprepareringsbenk, mens måltider ble inntatt på stedets restauranter. Ca 300 deltakere fra 28 land var påmeldt til forskjellige konkurranser. I tillegg var det mange supportere, samt at hele landsbyen for øvrig sydet livlig av VM. Det er svært gledelig at den norske troppen var fordoblet fra vinter-vm for 2 år siden. Den besto i år av 6 meget gode idrettsutøvere fra skinasjonen Norge. Og ikke minst må det nevnes, at det for første gang i vinter-vm s historie, var jenter i den norske troppen! Søndag kveld var det åpningsseremoni, med musikk, taler, rakett- og fallskjermshow. Størst av alt var likevel utøvernes innmarsj, med tanke på at disse 300 mennesker faktisk ikke ville hatt mulighet til livet/det livet de lever nå, hadde det ikke vært for donorer og et godt medisinsk apparat. De norske deltakerne var: Olav Fikse (nyretx) M 50-59, Erlend Gjerde (levertx) M 30-39, Per Ove Lilleng (hjertetx) M 60-69, Terje Aarsand (hjertetx) M 50-59, Monica Fuglesang (hjertetx) K 30-39 og Beate Svarva (nyretx) K 40-49. I tillegg var vi 3 supportere som hadde gleden av å dele spenning og opplevelser. Nok en gang må livsglede, idrettsglede, konkurranseiver og samarbeid beundres. Herlig, artig og givende!! 19

Etter ei natts søvn, hvor kanskje konkurransenerver begynte å melde seg, var det mandag morgen klart til start. Arrangørene skal ha skryt for godt planlagt og gjennomført arbeid. Det var gangavstand til langrennsarenaen som lå omtrent 150 m høyere opp. Skiløypene var godt preparerte, og været var glimrende. Konsentrasjonen var høy. Var formen på topp? Var skiene riktig smurt? Var mat- og væskeinntak korrekt? Ville været holde? Det dirret av spenning i luften!! Første renn var 3-km klassisk. Her tok både Olav, Erlend og Monica gull i sine klasser. Per Ove gikk til bronse. Tirsdag var det duket for skiskyting. Taktikken for den som ikke følte seg helt dus med skytevåpenet, måtte bli: skyte fort, løpe enda fortere. Etter tre spennende runder, hadde Olav, Erlend og Monica sikret gull, Per Ove sølv og Beate bronse. Onsdag var det timesløp, hvor man skulle gå flest mulig 3-km-runder på 1 time. Nok en gang sikret Olav, Erlend og Monica gull i sine klasser. Beate gikk til sølv, og Per Ove til en god 4. plass. endringer og avlysninger av enkelte renn. Medaljer og plasseringer er medaljer og plasseringer, men utstråling og glans i øynene over idrettsglede og liv, var, og er, den mest varige medalje! Med stolthet over Norges prestasjoner, er det like viktig å poengtere at dette er et VM med bare vinnere, et VM som har plass til alle, uansett aktivitetsnivå, mål og ambisjoner når det gjelder plasseringer. Hovedmålet er fellesskap, livsglede, deltakelse og ivaretakelse av egen helse. Transplanterte kan, vil og bør!! Det er viktig å oppleve og å vise betydningen av å være i fysisk aktivitet for å ivareta helse. Ikke minst er det viktig å vise hverandre og resten av verden at livet kan være fullt ut levelig etter transplantasjon. Derfor utfordres DU (ja; du) til å kjenne etter om DU (ja; du tør..) kunne tenke deg å delta på sommer-vm aug-13 i Durban i Sør-Afrika!!!! Karin supporter Torsdag og siste konkurransedag var det stafett. Norge stilte med to lag. Førstelaget med Olav, Erlend og Monica, gikk til gull. Andrelaget Per Ove, Terje og Beate tok en god 7. plass VM-speaker, kommenterte ved flere anledninger den gamle mannen med de sterke beina og de gamle beina på den sterke mannen. Olav hadde nemlig beste plassering av alle i alle klasser på alle renn. 20 Terje satset også på alpint, og kjørte til gode plasseringer der. Dessverre var værforholdene noe vanskeligere i høyden (2300 moh), noe som medførte