1 2 Usynlige, ofte subtile vansker Forberedelse til voksenlivet Skien 16. desember 2013 Kari Steindal Seniorrådgiver Nasjonal kompetanseenhet for autisme http://www.autismeenheten.no Dyktig til mye og normal pådet meste Forbløffende sprik mellom sterke og svake sider Føler seg ikke forstått Andre sliter med åforstå Andre blir forvirret eller irritert Vanskelig åforståandre og seg selv Kan ikke alltid sette ord påhva som er vanskelig Vanskelig å sette ord på egne følelser (aleksitymi?) 3 4 Sosiale og organisatoriske vansker Sosiale lesevansker Forståelse av andre mennesker Lese følelser, situasjoner Organisatoriske vansker Vanskelig å planlegge og holde oversikt Vanskelig å ta initiativ Sosiale lesevansker AUTISME Repeterende Stereotype Interesser Kommunikasjon Misforståelser Hva er et godt liv? 5 Hva er et godt liv??? 6 Livskvalitet Fritid - interesser Arbeid - aktivitet Sosialt nettverk Trygt og trivelig hjem Sikker økonomi Selvstendighet Hjelpemidler - mot stress - for økt initiativ - for trivsel Sikkerhetsnett Hvem er rollemodeller? Hvem setter forventningene? Trygghet - Identitet - Kunnskap Lidenskapelige interesser - lykke Stressfrie soner - sosial skjerming Mangfold og toleranse - Hva er normalt?
Dyktig til mye og normal på det meste 7 Sosiale lesevansker 8 Mange med Asperger syndrom: Kunnskapsrik om særlige tema Dedikert (avhengig av interesse) Husker godt fakta Logisk tankegang Sans for detaljer & nøyaktig Systematisk & punktlig Følger regler og instruksjoner Ærlig - pålitelig - lojal Ansikter Blikk, mimikk Kroppsspråk Gester, kroppsholdning, retning Stemme Tonefall, betoning, volum, tempo Situasjoner Sosiale hendelser Usynlige regler og normer Mangetydige uttrykk Metaforer og blomstrende språk Ironi, fleip og sarkasme Samtalevansker Småprat Åpne spørsmål Indirekte tale Hint Misforståelser 9 Organisatoriske vansker (Narrative og eksekutive vansker) Å se hovedlinjene i hendelser Vanskelig å forestille seg fremtidige hendelser Åplanlegge Prioritere Beregne tid Å holde oversikt og kontroll Brudd på rutiner Brudd på forventninger Overraskelser Uforutsigbare situasjoner Finne handlingsalternativ når det ikke går som planlagt 10 11 12 Filtreringsvansker Stressfaktorer: Felles oppmerksomhet Felles tema Oppfatte helhetsbilde Sortere viktig og uviktig Tap av kontroll og oversikt Sosiale vansker, misforståelser Hypersensitivitet http://www.autismeenheten.no/ Stress intervjuskjema
13 14 Tap av kontroll og oversikt Reaksjoner på stress Mangel på struktur og forutsigbarhet Nye og uoversiktlige situasjoner Tidspress og mye som skal gjøres påkort tid Krav til initiativ Krav til planlegging Oppgaver som opptrer samtidig Krav til åmåtte foreta valg og prioritering Krav om fleksibilitet Kapasitetsproblemer Konsentrasjonsvansker Hukommelsesproblemer Vanskelig å vurdere og bruke skjønn prioritere se hva som er viktigst se hva som haster mest Usikkerhet Automatiseringsvansker Rigiditet svart-hvitt-tenkning fastlåste forestillinger Panikk - Katastrofereaksjoner Mister oversikt og kontroll Blir urolig Blir irritabel og fortvilt Får vonde tanker - Alt går galt Reaksjoner på stress 15 Oversikt og planer Hjelp for organisatoriske vansker: FORUTSIGBARHET Visuellehjelpemidler-(ikkemase) Hvasomskalgjøres-oghvaskjeretterpå Hvasomforventes-konkretemål Vitepåforhåndhvasomerviktig 16 17 18
19 20 HJELPEMIDLER FOR USYNLIGE VANSKER Kalender på smarttelefon og PC Hjelpemiddel for å redusere stress Hjelpemiddel for selvstendighet og kontroll Hjelpemiddel for mestring og motivasjon Hjelpemiddel for inkludering og kommunikasjon Utprøving av kognitive hjelpemidler ved Universitetet i Oslo 2009-2011 NAV NONITE (Nordnorsk IKT-senter) Tilretteleggingstjenesten v/ UiO Autismeenheten, Oslo Universitetssykehus www.nonite.no/mobil/ Utprøving av mobiltelefon og tilknyttede teknologiske løsninger for å dempe stressnivået hos studentene og dermed gi bedre forutsetninger for studiegjennomføring. 21 22 Smarttelefonen = Hverdagsteknologi Blir brukt Bidrar til mestring av kognitive utfordringer Initiativ, kontroll, oversikt Bidrar til trygghetsfølelse Bidrar til stressmestring Resultater Nyttige apps Topp 15: Nytte Stabilt over 2 år 298 apps 14 personer 1. Meldinger (sms/mms) 2. Kalender 3. Klokke - alarmer 4. Nettleser 5. Kontakter 6. Telefon 7. Kart 8. Kalkulator 9. Notater 10. Trafikanten 11. Facebook 12. Bilder (bildearkiv) 13. Kamera 14. ipod - Podcast 15. E-post 23 24 Smarttelefon - Kalender (og alarmer) - Kart - Nettleser - SMS, telefon og kontakter bidrar til å redusere stress i hverdagen Trygghet med lett tilgjengelig oppslagsverk litteratur lagringsmedium Kalenderen har bidratt til mer kontroll i hverdagen. Kalenderen på telefonen hjelper MYE. Hjelper veldig at jeg har dette med meg, ALLTID. Bruker kalenderen til å organisere deltidsjobbingen, kvelder, helger osv. Alarmfunksjonen på smarttelefonen er stressreduserende ved at det er mulig å legge inn mange alarmer.
25 26 Finner veien Kart og GPS er super. Jeg er mer uavhengig ute i verden. Når jeg går ned til byen og vil finne fram til spesielle butikker, går jeg etter veianvisning rett til adressene.» Veldig greit med kartet når jeg skal forsøke å finne frem noe sted. Jeg kommer som regel mye mer tidsnok nå enn før. Kameraet er greit, sparer meg for å ta notater. Jeg bruker musikkspilleren hver kveld for å sove, hjelper veldig. Sudoku er fin stressreduksjon når jeg må vente. Veldig mye mindre stressende å vente på noe. 27 28 Synkronisering en kan stole på Opplæring over lang tid er helt nødvendig Personen må selv oppleve behov for hjelp Behov og forutsetninger kartlegges sammen med personen Opplever gradvis nytten med jevnlig bruk Opplæring av støttepersoner Tilgjengelig teknisk support Praktisk opplæring Legge inn og ajourføre informasjon i kalender, adressebok Synkronisering, oppdateringer GPS- og kartfunksjoner 29 30 Detaljstruktur Tre punkt på en gul lapp I stedet for mas Lett tilgjengelige oppskrifter Konkrete, enkle, punktvise prosedyrer Erstatte ikke gjør sånn med oppskrifter Avkrysningsskjema i stedet for mas Visuelle hjelpemidler Vær i forkant
31 32 To bed En app for å erstatte mas MINE SIRKLER sosialt atferdskart There is no app to replace Mom, but when Mom is not around, this is the app to get you to bed! Based on information about your age and wakeup times, the app reminds you when you should start preparing for hitting the sack. 33 Litteratur: Martinsen H., Nærland T., Steindal K, von Tetzchner S: Barn og ungdommer med Asperger-syndrom 1 Prinsipper for undervisning og tilrettelegging av skoletilbudet. Gyldendal akademisk, Oslo 2006 Martinsen H. og von Tetzchner S. (Red.): Barn og ungdommer med Asperger-syndrom 2 Perspektiver på språk, kognisjon, sosial kompetanse og tilpasning. Gyldendal akademisk, Oslo 2007