Nasjonalt register over hjerte og karlidelser HKR Marta Ebbing Prosjektleder, Hjerte og karregisteret Gardermoen, 30. november 2012
Hjerte og karregisteret
HKR etableringen Politisk arbeid Lov 03/10 Forskrift 01/12 Databehandleravtaler 10/12 Data 11/12 Fagråd 11/12 Kvalitetsregisterseminar 11/12 Åpning 12/12 30. november 2012 Hjerte og karregisteret 3
1 2. Hjerte og karregisterets formål Formålet med Hjerte og karregisteret er å bidra til bedre kvalitet på helsehjelpen til personer med hjerteog karsykdommer. Opplysninger i registeret skal benyttes til forebyggende arbeid, kvalitetsforbedring og helseforskning. Registeret skal også utgjøre et grunnlag for styring og planlegging av helsetjenester rettet mot personer med hjerte og karsykdommer, overvåkning av nye tilfeller og forekomst av slike sykdommer i befolkningen. 30. november 2012 Hjerte og karregisteret 4
HKR skal gi grunnlag for Overvåkning av nye tilfeller (insidens) og forekomst (prevalens) Helseforskning (medisinsk og helsefaglig) Overvåkning av kvalitet på helsetjenesten Styring og planlegging av helsetjenester Hjerte og karregisteret 30. november 2012 5
HKR fellesregister Basisregister + kvalitetsregistre = fellesregister 30. november 2012 Hjerte og karregisteret 6
HKR fellesregister BASISREGISTER KVALITETSREGISTRE Norsk hjerneslagregister NPR Norsk hjerteinfarktregister DÅR Norsk karkirurgisk register Folkeregisteret Norsk register for invasiv kardiologi 30. november 2012 Hjerte og karregisteret 7
Hjerte og karsykdom og relaterte tilstander i ICD 10 Kap. Koder Kategori diagnoser I A00 B99 Visse infeksjons og parasittsykdommer II C38 Ondartet svulst i hjerte, II D15 Godartet svulst i hjertet V F01 Vaskulær demens VI G45 G46* Forbigående cerebrale iskemiske anfall Syndromer som skyldes hjernekarsykdom VII H34 Karokklusjon i netthinne (retina) IX I00 I99 Sykdommer i sirkulasjonssystemet XI K55 Vaskulære forstyrrelser i tarm XIV N28 Andre forstyrrelser i nyre og urinleder, IKA XV O00 O99 Svangerskap, fødsel og barseltid XVI P00 P96 Visse tilstander som oppstår i perinatalperioden XVII Q20 Q28 Medfødte misdannelser i sirkulasjonssystemet XVIII R00 R99 Symptomer, tegn, unormale funn XIX S00 S99 T80 T88 Skader Komplikasjoner til kirurgisk og medisinsk behandling, IKA XX Y60 Y84 Skade på pasient / pasientreaksjon XXI Z00 Z99 Kontaktårsaker Hjerte og karregisteret 30. november 2012 8
Hjerte og karsykdom og relaterte tilstander, tall fra NPR 2010 Hoveddiagnose Innleggelser Poliklinikk Akutte koronarsyndrom 25 760 4 439 Iskemisk hjertesykdom 48 093 42 881 Aortastenose 3 040 9 295 Hjertestans 643 238 Atrieflimmer/flutter 14 729 27 976 Hjertesvikt 10 939 19 360 Akutt hjerneslag 13 240 6 207 Perifer arteriell sykdom 9 868 30 259 Medfødte hjertefeil 1 480 10 705 Brystsmerter 17 795 15 444 Synkope og kollaps 5 751 6 340 Forbigående cerebral iskemi 2 785 280 Hjerte og karregisteret 30. november 2012 9
Helseregisterprosesser Lovpålagt Beredskap 30. november 2012 Hjerte og karregisteret 10
Helseregisterprosesser Lovpålagt Beredskap 30. november 2012 Hjerte og karregisteret 11
Helseanalyser (1) Insidens og prevalens? Risikofaktorer? Samtidig sykdom (komorbiditet)? Prognose ved ulike manifestasjoner 1. hjerneslag/sub typer 2. hjerteinfarkt/sub typer 3.. Effekt av ulike typer behandling/inngrep Hjerte og karregisteret 30. november 2012 12
Helseanalyser (2) Får pasientene (ved vårt sykehus/helseforetak) 1. riktig prioritering? 2. riktig behandling (etter gjeldende faglige retningslinjer)? 3. likeverdige tilbud (alder, kjønn, geografi, økonomi)? Kan vi følge effekten av nye metoder? Hvordan ligger vi an i forhold til andre? 30. november 2012 Hjerte og karregisteret 13
Hendelser Hypertensjon Akutt hjerteinfarkt, PCI Atrieflimmer Ustabil angina, ACB operasjon Akutt hjerneslag Dyp venetrombose, lunge emboli Død Tid Hjerte og karregisteret 30. november 2012 14
Hendelser Hypertensjon Akutt hjerteinfarkt, PCI Atrieflimmer Ustabil angina, ACB operasjon Akutt hjerneslag Dyp venetrombose, lunge emboli Død Tid Spesialisthelsetjenesten Hjerte og karregisteret 30. november 2012 15
Hendelser Hypertensjon Akutt hjerteinfarkt, PCI Atrieflimmer Ustabil angina, ACB operasjon Akutt hjerneslag Dyp venetrombose, lunge emboli Død Tid Spesialisthelsetjenesten Primærhelsetjenesten Hjerte og karregisteret 30. november 2012 16
Kvalitetsregistre innen hjerte og karsykdom Fagområde HOD Databehandler godkjent* Hjerneslag Ja St. Olavs Hospital HF Hjerteinfarkt Ja St. Olavs Hospital HF Hjertekateterisering/PCI Ja Helse Bergen HF Hjertekirurgi Søker Oslo US HF Hjertestans Søker Oslo US HF Hjertesvikt Ja St. Olavs Hospital HF Karkirurgi Ja St. Olavs Hospital HF Medfødte hjertefeil Pacemaker Søker Oslo US HF Ablasjon (atrieflimmer) Intrakranielle aneurysmer Perkutane hjerteklaffer *Per november 2012 30. november 2012 Hjerte og karregisteret 17
Kvalitetsregistre innen hjerte og karsykdom Fagområde HOD Databehandler godkjent* Hjerneslag Ja St. Olavs Hospital HF Hjerteinfarkt Ja St. Olavs Hospital HF Hjertekateterisering/PCI Ja Helse Bergen HF Hjertekirurgi Søker Oslo US HF Hjertestans Søker Oslo US HF Hjertesvikt Ja St. Olavs Hospital HF Karkirurgi Ja St. Olavs Hospital HF Medfødte hjertefeil Pacemaker Søker Oslo US HF Ablasjon (atrieflimmer) Intrakranielle aneurysmer Perkutane hjerteklaffer *Per november 2012 30. november 2012 Hjerte og karregisteret 18
Folkehelseintstituttets rolle Databehandlingsansvarlig 1. korrekte, nødvendige og relevante opplysninger 2. kvalitetskontrollerte data tilbake til melder Etablere, drive og utvikle basisregisteret Inngå databehandleravtaler med HF for drift av nasjonale medisinske kvalitetsregistre Bidra i samarbeid for fellesregisteret Publisere statistikk, levere ut data til statistikk og forskning 30. november 2012 Hjerte og karregisteret 19
What s in it for sykehusene? Løpende oversikt over egen virksomhet Bedre dokumentasjon i pasientjournal registrering = strukturert journalnotat? registrering = strukturert rapport til pasient? Tilbakemelding om egen virksomhet i forhold til andre institusjoner Verktøy inklusjon/oppfølging i kliniske studier Meldeplikt meldetrang 30. november 2012 Hjerte og karregisteret 20
What s in it for kvalitetsregistrene? Meldeplikt for sykehusene Personidentifiserbare data uten krav til samtykke fra den registrerte Nærhet til data, relevante helseanalyser og forskningsspørsmål Verktøy inklusjon/oppfølging i kliniske studier Kobling til basisregisteret og andre hjerte og kar kvalitetsregistre Hjerte og karregisteret 30. november 2012 21
Takk til Nasjonalforeningen for folkehelsen mfl. Helse og omsorgsdepartementet, Nasjonalt helseregisterprosjekt Hjerte kar og slagregisteret i Helse Vest CVDNOR prosjektet Kvalitetsregistrene og fagmiljøene Hjerteavdelingen ved Haukeland universitetssjukehus Hjerte og karregisteret 30. november 2012 24