Pasient kasustikker ledsagende til PowerPointPresentasjon MUPS kurs (kurs 9) 20.-21.10.2014, 20.10. kl. 17.00: Om IBS Signe Nome Thorvaldsen Referansegruppa for MUPS, NFA Fastlege/stipendiat Tromsø (signe.nome.thorvaldsen@gmail.com; signe.n.thorvaldsen@uit.no) Kort kasustikk: Eline. Hun har fra før av både HP positiv gastritt som er behandlet med fortsatte ubehag som likner på IBS og GERD i perioder; disse vet hun varierer med grad av stress og nedforhet. Hun kommer for noe annet; en skulder som er vond over lang tid, og hvor operativ behandling nå skal vurderes. Mine to start spørsmål prøves ut. Hun retter seg opp i stolen, og sier: Det har jeg aldri tenkt på, at engstelse og nedforhet har noe med DEM å gjøre. Det må jeg tenke grundig gjennom når jeg kommer hjem! Dette gir introduksjon til noe som er aktuelt for de fleste MUPS tilstandene, og jeg går videre med Kristin. Arbeidskasus: Kristin f 1982, nå 32 år Hun er pasient fra før 1999. Hun blir med over ved mitt praksisskifte i 2004 og det er fra da ganske jevnlige doktor pasientmøter med det jeg vil kalle bølger av diagnostisk og terapeutisk virksomhet. Et langt doktor pasientforløp og pasienten er fortsatt ung med mye framtid foran seg. Vi har vært flere leger som har hatt hånd om henne. I løpet av tida har hun vært gitt diagnoser hvor magetarmproblemer har vært hovedfokus, og andre diagnoser hvor magetarmproblemer har vært en del av det hele. Jeg velger å starte kasuistikken med det følgende: I 2008 blir hun spurt av en av oss som samtaler med henne: Hvordan var det det begynte, og hva oppfattet du den gangen var viktig når det gjaldt starten på dine problemer? Det er revmatologen hun møter som stiller spørsmålet. Hun svarer. Hun har stort sett vært frisk, men i 2001 fikk hun det hun kaller «overflod av bakterier i tarmen.» Etter denne perioden fikk hun smerter i hele kroppen. Så blir de ulike symptomene og plagene beskrevet og de fleste delene av kroppen og organsystemene er nevnt, inklusive de kognitive funksjonene. Nå ser jeg bakover fra 2008 og refererer kort fordi magetarmproblemer hittil bare er nevnt som noe som er medfølgende, men ikke i hovedfokus: Hun er datter i familie med 4 jenter, hjemmet er i ei bygd et stykke unna nåværende bosted. Trygt hjem, streng far er korte beskrivelser. Hennes søstre har diagnosen fibromyalgi. Ikke så mye sykdomsbelastning i familien utover det. Hun er samboer, nå i avslutningen av et lengre studieforløp for yrke som sosionom med støtte fra NAV. Samboer har en sykdom som medfører medikamentell behandling som har gitt ham azoospermi. De to barna deres er fosterbarn på nå 5 og 7 år som de fikk etter en lang prosess ift det å bli foreldre. Akkurat nå er de godt etablert i samarbeidet med barna og barnas biologiske foreldre. 1
Fra tidlig av har hun blitt godt kjent med det å ha vondt. Før 20 års alder hadde hun vondt i nakkeskulderbuen, beina, ryggen, hun var operert for hallux valgus begge bein og var i en trafikk ulykke hvor hun i ettertid fikk noe mer vondt. I 2006 var vi opptatt av hodepine og svimmelhet, hun fikk påvist lett jernmangel uten anemi, hun kjente seg slapp og tok selv opp at hun var engstelig og bekymret seg for mange ulike ting. Utredningen munnet ut i en MR caput i 2007 som var normal og avkreftelse av migrene som gangbar diagnose. I 2007 startet utredningen mtp det å kunne få barn. Hun fikk pga. tung jobb belastning som assistent for funksjonshemmede elever i skolen også startet prosessen med å finne sitt mestringsnivå: Ved hjelp av RASKERE TILBAKE, revmatologisk utredning og psykomotorisk tilnærming. Her kommer psykomotorikerens viktige spørsmål inn: «Hvorfor skal det så lite til før hun reagerer så skarpt på små stimuli og med så mye og vidtfavnende smerter? Jeg gjør jo omtrent ingen ting?» Smerter, og lavt energinivå; dvs. det skal så lite til før hun får vondt og blir sliten, blir mer tydelig presentert og vi får fram at hun har vansker med konsentrasjon og oppmerksomhet samt hukommelse. Hun går i gang med arbeidsavklaringsprosess og får via denne mer innblikk i egen fungering. Jobbavklaring og karriereveiledning blir sentrale deler ved siden av opphold i rehabiliteringsinstitusjon som vektlegger helhetlige tilnærminger, individuelle tilpasninger og mestringsfokus og tanken om at du kan lære å tåle å kjenne på ting uten å gjøre så mye mer utav det, kommer inn vha. oppmerksomhetstrening. Mageplagene kommer så i fokus og jeg går videre med pasienten fra 2008/2009: Hun har mageproblemer. Hun legger vekt på sin bekymring for at disse plagene, og at det som kan utløse dem, også fører til energisvikt, smerter i kroppen og vansker med å konsentrere seg, være oppmerksom og å huske. Hun kommer til konsultasjon i 2009 og har bestemt seg for å be om henvisning til en mage - tarmspesialist. Stans: Hva gjør vi nå? Hos fastlegen gjøres en kortfattet og ganske oppsummert vurdering av plagene hennes nå og henvisning sendes. Hva bør en slik vurdering og henvisning inneholde? Hennes symptomer vises: Over lang tid, og slik at disse går ut over daglig fungering. Ubehag i magen Smerter, som knip eller verk venstre side, over bekkenet, høyre side Treg mage; imperiøs tarmtømming; lette i plagene når tarmen er tømt Luftgang (romling, fjerting, opprap) Løs mage ved stress Stabil vekt, aldri blod i avføringen, ikke slim i avføringen. Nattlige plager av og til Tretthet/energifattig Vansker med konsentrasjon, oppmerksomhet, hukommelse Nedforhet og bekymring Lab - data vises; 2006 2014. Stabil vekt ned normal BMI. Normal Hb (over 14). Normale leverparametre, nyrefunksjon, celletall hvite, stoffskifte, calciumstoffskifte. Negativt for allergier (IgE, IgA). Lav serumtransglutaminaser. Neg. HbA1c og revmaserologi. Tabell. 2006 2008 2012 2014 2
Hb 14,0 12,6/13,5 13,7/14,1 TSH 1,5 1,99 ft4 15 13 PTH 3,1 s-ca ion 1,22 Vit B12 368 277 Folinsyre s-ferritin 18 85 8/44 43 s- transferrin 3,2 s-tibc 8,1 s-fe 18/25 30 Vitamin D3 56/39 70 Hemofec Neg/neg Neg Tilbake fra spesialisten januar 2014, og pasienten har bestilt oppfølgingstime. En hjelpsom epikrise kommer fra spesialisten: Her ligger både verdifull anamnestisk informasjon, vurdering av matemner som kan forverre plagene og hva som kan erfaringsmessig hjelpe. Symptomene passer med IBS og hun har fått med seg informasjonsskriv om dette. Fastlegen nikker til epikrisen, diagnosen som var tentativ, er bekreftet. Pasienten har lest nøye gjennom, og har mange spørsmål om hva som kan gjøre det bedre og hvordan hun skal få til ulike tiltak. Hun leser seg opp på nettet og finner nettforum hun kan stille spørsmål i. Hun ber nølende om medikamenter for plagene med smerter i muskulaturen. NSAIDs og Naltrexon, LDN er prøvd ut for smertene og har enten for mye bivirkninger eller lite effekt. Hun begynner senere på råd fra smerteklinikken utprøving med Neurontin. Hun kommer seg gjennom skepsisperioden etter å ha lest den lange bivirkningslista, begynner mer forsiktig og nølende enn tilrådet. Det går bra. Hun bruker rådet å observere seg selv mens hun og kroppen tilpasser seg medikamentet. Hun merker først at hun ikke er så ullen og tåkete i hodet. Det tar tid å merke forskjeller i smerter og energinivå, men det kommer. Hun er samtidig i gang med kostholdsendringer; hun vet ikke hva som er viktigst. Stans: Hva kan fastlegen og spesialisten nå gjøre i fellesskap? Ulike mestringstilbud som prøves: Dels før, dels etter diagnosen IBS: Tverrfaglig utredning for mennesker som får diagnose fibromyalgi over flere dager. Samarbeidende utprøving av kostholds og tilskuddstiltak mellom pasient og klinisk ernæringsfysiolog Opphold; 2, 3 eller 4 uker, i rehabiliteringsinstitusjon: - for å mestre i forhold til fibromyalgi; - for å avklare i forhold til yrke/jobb (det kommer for tidlig) ; - som ren opptrening for tilpasning av bruk av hest i egentrening; - kompetansekurs for depresjonsmestring i lokalt DPS; - mestringskurs i regi av Lærings og mestringssenteret for mennesker med IBS Nytt kapittel: Coeliaki???? 3
Hun kommer tilbake til fastlegen med ny bestilling: Ønske om utredning i forhold til coeliaci. Dette pga. at hun ved råd fra ernæringsfysiologen har dempet inntaket av gluten-holdige matvarer ved siden av melkeprodukter og en del frukt og grønnsaker. (inntak av FODMAP- matvarer er redusert) og hun er bedret. Det er ikke påvist, men antydet at hun kan ha intoleranse for lactose og for fructose. Hun har hatt det bedre ved kosthold som inneholder lite av det som kan irritere, og hun har fått tilbake alle plagene etter at hun innførte matsortene igjen, både smertene, trettheten og de kognitive vanskene. Hun har ikke lyst til å gjeninnføre glutenholdige matvarer; det tror hun blir verre for henne. Nå har hun sine jenter å ta seg av, og studiet skal fullføres. Hun gjør det likevel og gir melding etter 2 uker at hun er verre igjen av alle typene plager hun har presentert underveis. I svarbrevet fra prøveutredningen før henvisningen til gastromedisiner gis informasjon om at hun ligger innenfor normalområdene for alle parametrene, at der ikke er påvist hereditær Lactosedehydrogenasemangel eller tilsvarende Fructosereduktasemangel, ingen matvareallergi er påvist og hun har negativ test/lav verdi for serum-tissuetransglutamase. Jernmangelen og vitamin D mangelen er reparert. Siste konsultasjonen: Hun er deprimert, selv om KID kurset før og ved avslutning av kurset (BDI) angir at dette er i bare lett grad. Hun ønsker å prøve ut antidepressiv behandling, og å trappe ned Neurontin idet hun ikke har så god virkning av den lenger. Jeg foreslår Fontex med start i lav dose og opptrapping til 20mg disp.-tabletter daglig, med kontroll etter 6 uker. Nyligste treffet mellom fastlege og pasient er på et foredrag av en forfatter som skrive om pasienter som har CFS/ME. Hun kjenner seg igjen. Fastlegen sparer på sukket; det kommer kanskje mer å arbeide mer. Utfordringen kan bli å bruke varianter av «so what»; hun «skal» ha lært så mye om å mestre ulike ting og det er stor fare for at dette vil kunne avlæres om hun møter informasjonen som gis av ME-foreningen. Jeg avslutter med den aller siste, korte kasuistikken, Charlotte. Charlotte er 27 år gammel, student ved avslutningen av et mastergradsforløp. Hun har vært frisk tidligere. Etter videregående skole reiste hun sammen med venner i Sør-Amerika over lengre tid. I løpet av denne perioden ble hun alvorlig diaresyk og ble tatt godt hånd om av sine reisefeller. Lege ble oppsøkt lokalt og hun fikk antibiotika over ikke så lang tid. Hun var ikke innlagt i sykehus, men ble på de verste dagene pleiet der hvor de bodde. Etter hjemkomst hadde hun fortsatt løse avføringer og var en del slapp, og det tok tid før hun kunne spise det hun tålte før. Gjennom studiene hadde hun opplevd at hun var stressbar når det gjaldt mageplagene; hadde hun mye å tenke på og mye å gjøre, ble de verre. I feriene var det gjerne slik at hun trengte ro etpar uker før hun hadde det bra, og så kunne plagene bli litt verre rett før hun dro tilbake til studiestedet. Nå hadde «mønsteret» hennes vart så lenge at hun følte behov for litt råd, og bekreftelse på at det ikke var noe annet galt enn irritabel tarm. Hun ble stilt de to primærspørsmålene jeg har lært å innlede høflig med: Har du kjent deg nedfor, lei deg eller deprimert gjennom de siste ukene, slik at det gikk utover dagliglivet ditt? Har du kjent deg engstelig, bekymret eller hatt angst gjennom de siste ukene, slik at det gikk utover dagliglivet ditt? Det var ikke så mye å hente der, utover at jo, hun var bekymret for at det skulle være noe som aldri gikk over, eller aldri sluttet å svinge med stressnivået, som hun var plaget med. De fire søyleområdene som er så gode å få en oversikt over, ble så, kortfattet, utforsket: Hvordan var det med søvn, med måltider og spising, med deltakelse sosialt og i fysisk aktivitet: Var der noen endringer der over tid, og i det siste? Ja, det var forandringer siden hun var tilbake etter ferien. Hun skjønte at det handlet om litt mer stress, og noe bekymring. 4
Vi avtalte at hun skulle få tatt både oversikts-blodprøver, avføringsprøver som hemofec og fekal inflammasjonstest, dernest allergi- og intoleransetester og så la det bli med det i denne omgangen. Hun ønsket ikke henvisning til spesialistundersøkelse nå, heller å følges opp her med samtale om hvordan det gikk med henne. Da ville hun føle seg trygg. Hun hadde allerede funnet fram til informasjon om den irritable tykktarmen og syntes det meste stemte for henne. Kostholdsmessig kunne hun tenke seg å prøve ut å redusere på mengden av tungt fordøyelige kullhydrater, det man kalte FODMAP og se om det kunne være nyttig. Jeg tilføyde at hun kunne prøve ut Visiblin, kanskje også loperamid om hun fikk mer diaré. Fra sin lange utenlandsreise kjente hun godt til probiotika. Hun kunne jo prøve slikt igjen nå, sammen med rådet fra meg om å bruke peppermynteolje i små mengder. Hun ville selv ta kontakt når hun trengte det, var fornøyd etter de 3 konsultasjonene hun fikk i denne omgangen. Siden ser jeg hun har henvendt seg for å få prevensjon, og jeg antar at livet hennes går rimelig greit videre. 5