Blødernytt. Foreningen for blødere i Norge (fbin) nr. 1/07

ISSN 1503-2728 Blødernytt Foreningen for blødere i Norge (fbin) www.fbin.no nr. 1/07 Til venstre Berthine Mæland, fysioterapeut og Vigdis Falch, spesialsykepleier i barnesykepleie Les om: Ventelistegarantien brytes for blødere Besøk på Rikshospitalet Besøk i Malmø

Blødernytt NUMMER 1 28. ÅRGANG Vår 2007 ISSN 1503-2728 Utgiver: Foreningen for blødere i Norge (FBIN) Redaksjonskomité: Anne Berner Gjertsen, Turid Nymoen, Beathe Herfjord og Marianne Mosling. Redaktør: Anne Berner Gjertsen Layout/Trykkeri: Grafisk Trykk AS, Straume. Opplag: 540 stk. Redaksjonen avsluttet: 01. mars 2007. Frist for stoff til nr. 2/07: 31. mai 2007. Epost til redaksjonen: blodernytt@fbin.no Foreningen for blødere i Norge (FBIN) (Stiftet 1966) Adresse: FBIN c/o K. Haider, Kapellanveien 9, 1362 Hosle Tlf: 67 15 66 68 Epost: fbin@fbin.no Ansatt sekretær Kristin Haider har kontortid hver mandag, kl. 10.00-14.00. Nettsted: www.fbin.no Innhold Leder - Ventelistegarantien brytes for blødere 3 Besøk i Malmö 4 Helgesamling i trøndelagsforeningen 6 Sommerleir 2007 7 Minne fra Hadeland Glassverk 8 Møtenytt 9 Møtenytt fra fagrådet 9 Brev fra Helse og Omsorgsministeren Ventelistegarantien brytes for blødere 10 Din hverdag på vgs 11 Besøk på Rikshospitalet 12 Gi en gave 14 FBIN kan få skattefrie gaver 14 Klipp frå eldre årganger 15 Styre og likemenn i FBIN Hva er en likemann? En likemann er en person du kan ringe eller skrive til dersom du ønsker kontakt med noen som er eller har vært i samme situasjon som deg selv. Erfaringsutveksling kan ofte være nyttig. Blant styremedlemmene nedenfor finner du fire likemenn. Du er velkommen til å ta kontakt med disse eller noen av de andre i styret. Alle medlemmene av FBINs styre er selv blødere eller foreldre til blødere. Nils Tore Olsen (leder) Kirkeveien 13, 3826 Mandal Tlf: 38 26 23 68 Epost: ntor-ols@online.no Knut Ro (nestleder) Hjørungveien 2c, 0375 Oslo Tlf: 22 14 78 57 Epost: kro@rosom.no Turid Nymoen (sekretær) Furubakken 5, 1450 Nesoddtangen Tlf: 66 91 46 37 Epost: turid@fysiomed.no Likemann for faktor VII-blødere Torleiv Grong (kasserer) Kleppadalen 7, 7800 Namsos Tlf: 74 27 35 52 Epost: t-grong@frisurf.no Likemann for voksne blødere Anne Berner Gjertsen (redaktør) Lyngneskroken 14b, 4018 Stavanger Tlf: 51 88 07 05 Epost: abgj@broadpark.no Geir Ståle Kalland 6817 Naustdal Tlf: 58 81 82 80 Epost: Geirkall@online.no Beathe M. Herfjord Nyveilia 174, 7072 Heimdal Tlf: 72 58 63 74 Epost: g-a-mo@online.no Likemann for von Willebrand-blødere Liv Hissingby (varamedlem) Rødåsen 113, 1621 Gressvik Tlf: 69 79 23 02 Epost: liv.s.hissingby@bluezone.no Anita Dambo (varamedlem) Støa, 7718 Steinkjær Tlf: 74 16 36 47 Epost: a-dambo@online.no Likemann for faktor VIII-blødere barn Marianne Mosling (varamedlem) Lykkestubben 7, 1820 Spydeberg Tlf: 69 83 62 02 Epost: marianne.mosling@c2i.net FBINs medisinske fagråd Knut Ro, FBIN, leder Fagråd for Foreningen for blødere i Norge ble opprettet av FBIN i 1992. Fagrådet skal arbeide for en best mulig medisinsk og sosialmedisinsk behandling av blødere og skal være et rådgivende organ for bløderforeningen i medisinske spørsmål. Bløderfondets styre Halvor Skurtveit (leder), hsku@broadpark.no Nils Tore Olsen, ntor-ols@online.no Knut Ro, kro@rosom.no Eirik Monn, eirik_monn@volvat.no Kristin Haider, khaider@onlin.no Svein Erik Sørlie, (varamedlem) Blødernytt 1/07

Leder Ventelistegarantien brytes for bløderne Ventetiden på ortopediske operasjoner for bløderne har i alle år vært betydelig lengre enn det pasientrettighetsloven tilsier. Foreningen for blødere i Norge og enkeltpasienter her gjentatte ganger de siste 20 årene tatt dette opp med forskjellige helseministere og med Rikshospitalets ledelse. Dette har imidlertid ikke ført til noen reduksjon i ventelistene. Bløderforningen har nå på nytt bestemt seg for å sette fokus på dette problemet og se om man kan få gjort noe med det. Planlagte operasjoner på norske blødere er som kjent sentralisert til Rikshospitalet. Kostnadene til faktorpreparater er høye og det har i alle år medført at det har vært lange ventelister på operasjon for bløderne. Ved andre ortopediske operasjoner får sykehusene refundert en god del av kostnadene gjennom såkalt innsatsstyrt finansiering og ved at hver enkelt prosedyre er verdsatt til en viss kostnad (DRG). Hovedproblemet for bløderne er at refusjonen til sykehuset/rikshospitalet ikke tar hensyn til de ekstra kostnader som medgår til faktorkonsentrater. Rikshospitalet må dekke dette innenfor eget budsjett, men det skal sies at de har fått en rammebevilgning som skal gå til å dekke denne type kostnader. Det skal også nevnes at Rikshospitalet de senere år har økt antall operasjoner på blødere, og at det nå utføres ca. 50 operasjoner pr. år. Men etter hvert som mange flere blødere når høy alder, så er det behov for vanlige operasjoner i tillegg til ortopediske operasjoner. Bløderforeningen har diskutert denne problemstillingen i FBIN`s fagråd, og vi har hatt møte i Sosial- og helsedirektoratet og diskutert saken med SINTEF-helse for å få best mulig bakgrunnskunnskaper om saken. Behandlende leger på Rikshospitalet (hematologer og ortoped) er enige med foreningen og føler som oss bekymring og oppgitthet overfor at problemstillingen ikke lar seg løse. Det er også skrevet en artikkel i Tidskrift for den norske Lægeforening om saken. FBIN har nå på nytt skrevet brev til Helse- og omsorgsministeren om denne problemstillingen. Hele brevet kan leses på foreningens nettsider, www.fbin.no. Det er vårt håp at problemet skal la seg løse ved at faktorkonsentratene som gis ved operasjoner enten skrives ut på blå resept eller at det opprettes en egen DRG for operasjoner på blødere. Vi håper i det lengste at saken kan la seg løse uten at man må bruke media og krisemaksimere, men det er ofte vanskelig å få løst slike saker uten bruk av media. Aviser og TV vil alltid knytte slike saker opp mot enkeltpersoner, og det er vanskelig å få oppmerksomhet i media uten at enkeltpersoner vil la seg eksponere. Dersom noen av våre medlemmer opplever frustrerende lang venteliste, så vil gjerne foreningen bli orientert om dette, slik at vi kan bruke dette som eksempler i den videre saksgangen. Medlemmer må gjerne ta kontakt direkte med meg. Den verste snøstormen har nå lagt seg på Sørlandet og våren står for tur. Jeg vil ønske alle våre medlemmer en god påske og en fin vår. Spesielt heldige er de av oss voksne bløderne som har meldt oss på FBIN`s to ukers rehabiliteringsreise til sol og varme på Tenerife. Nils Tore Olsen leder Forening, stiftelse og institutt litt informasjon Foreningen for blødere i Norge (FBIN) er en privat organisasjon som arbeider for interessene til blødere og deres familier. Foreningen, som ledes av et styre, finansieres gjennom medlemskontingent, støtte fra staten og støtte eller gaver fra fond, bedrifter og private. For å delta på foreningens arrangement, for eksempel sommerleir og kursweekend, må man tegne medlemskap i foreningen. Bløderfondet er en privat stiftelse som skal gi økonomiske tilskudd til formål som er til beste for bløderne. Stiftelsen ble etablert under navnet Institutt for hemofili (senere Institutt for blødere) for over tretti år siden. Den medisinske og sosialmedisinske virksomheten ble overdratt til staten fra 1. januar 2002, og stiftelsen skiftet navn til Bløderfondet. Stiftelsen ledes av et eget styre. Senter for sjeldne diagnoser (SSD) er et statlig kompetansesenter for blødersykdommer og andre sjeldne diagnoser. Senteret er knyttet til Rikshospitalet, medisinsk service 1 og er lokalisert i Forskningsveien 3b like nedenfor Rikshospitalet. SSD ble etablert i 2006 ved en sammenslåing av de tidligere sentrene Institutt for sjeldne diagonser (ISD) og SSSS. ISD ble etablert i 2002 for å ivareta den virksomheten som ble overdratt til staten fra stiftelsen Institutt for blødere. Blødernytt 1/07 3

Besøk i Malmö av Nils Tore Olsen og Knut Ro Nils Tore og Knut besøkte koagulasjonsenteret i Malmö i januar, Universitetssykehuset MAS i Malmö, se www.umas.se. Dette senteret har i de siste 50 årene vært blant de ledende i verden på bløderbehandling og koagulasjonsforskning. Senteret ledes i dag av professor Erik Berntorp. Turen ble sponset av Bayer. Vi reiste ned om ettermiddagen og hadde møter på sykehuset dagen etter. Vi ble veldig godt mottatt og fikk redegjørelser om behandlingsopplegget og hva de tenker om bløderbehandling av 4 forskjellige leger og sykepleier. Dette er av interesse fordi man i Malmö på enkelte områder har andre synspunkter og en annen praksis vedrørende bløderbehandling enn det som praktiseres eller har vært praktisert i Norge. Det er også viktig for Bløderforeningen å være best mulig orientert om tilbudene i andre land slik at man kan komme med konstruktive og fornuftige innspill i forbindelse med at det nye blødersenteret på Rikshospitalet tar form. Historisk har senteret i Malmö mottatt pasienter fra hele Sverige og enkelte vanskelige tilfeller fra utlandet, men det er bløderbehandling også i Stockholm og Göteborg. Malmøsenteret har en meget stor pasientgruppe og et godt renomè. Det har derfor vært lett å rekruttere leger. I Malmö er det nå 3 leger på heltid som jobber med koagulasjon. De ikke kompliserte pasientene er inne til kontroll en gang i året, men alle barn er inne til kontroll to ganger i året. Etter gjennomførte kontroller foretar blødersenteret en samlet bedømmelse av pasienten, og pasientene får en skriftlig oppsummering og får kopi av alle laboratoriesvarene. Det skrives individuelt svar til hver pasient hver gang. Voksne og barn behandles ved samme avdeling, og senteret har ca. 100 pasienter med alvorlig hemofili. Det gis ingen faktorkonsentrat på kontrollen. Man noter tidspunkt for når pasienten sist tok behandling og tar så blodprøver, og ut i fra det får man en oppfatning av hvordan faktornivået bør være på prøvetakningstidspunktet. Man har et register over alle blødere blødningsregisteret, og i Malmö har man alt elektronisk. Der er det også lagt inn hvilken batch de har fått ved hver enkelt blødning. Dette gjør det enkelt å ta ut alt interessant statistisk materiale. Man har begynt å innføre det samme systemet i Helsingfors. Hadde man hatt samme system i hele Norden kunne man lett ha fulgt opp og sammenlignet hele populasjonen. Alle barn med alvorlige hemofili skal starte på forebyggende behandling før de har fått noen alvorlige blødninger for at de skal kunne leve som normalt. I Malmö starter man fore-byggende behandling ved 12 måneders alder med behandling en gang i uken. Det finnes holdepunkter for at det kan tenkes at leddene er mer følsomme i de første årene slik at en eller to blødninger kan starte negativ utvikling i et ledd. I Malmö legger man oftest inn en veneport og det ble opplyst at de ikke har store problemer med dette. I Stockholm bruker de dette noe mindre Professor Erik Brentorp oienterer og Knut noterer 4 Blødernytt 1/07

fordi pasientene har kortere vei til sykehuset enn i Malmö. Det ble hevdet at det er for tidlig å ha noen strikt oppfatning av om det er noen økt risiko for inhibitor med rekombinante enn de med plasmaderiverte produkter noen mener det. I Malmö bruker man rekombinante produkter på alle barn legger vekt på sikkerheten. Det er for øvrig ikke noe som tyder på at voksne blødere skal ha noen økt risiko for inhibitor ved overgang til rekombinante produkter. (I Canada overførte man alle pasientene til rekombinante produkter uten noen økning av inhibitor). Vi fikk også noen synspunkter på behandling av inhibitorer. Når små barn blir immune mot faktor 8 benytter man store doser (Bonnprotokollen). De tror det er viktig å få tatt inhibitor pasientene tidlig. Vanskeligere å behandle inhibitorer når de er eldre. Malmö har deltatt i en studie med tvillinger med hemofili. To eneggede australske tvillinger med hemofili og inhibitor, en ble kurert etter 14 dagers behandling den andre har fortsatt inhibitor. De har i dag to hemofili A og tre hemofili B pasienter som ikke har blitt kvitt sin inhibitor etter behandlingen. I runde tall er 10 med hemofili B og 25 med hemofili A blitt kurert for inhibitor ved denne behandlingen i Malmö. Risikoen for inhibitor blant alvorlig hemofili er ca. 15 % - for langtidig inhibitor og som krever inhibitor behandling. Det er ikke satt noen grense for alvorlighet og hvem som skal ha oppfølging/kontroll regelmessig. De mener at også de med moderat hemofili (over 5 %) skal ha regelmessig kontroll. De som har over 6-7 % er mer uregelmessige med hensyn til hva de selv ønsker av regelmessig kontroll. Malmö har gående en stor studie med profilakse på von Willebrands sykdom. Senteret i Malmö har ingen alvorlige blødere med faktor VII-mangel, men noen med lavt nivå. I Sverige er det 70 80 pasienter med faktor VII mangel flest mild grad. De med alvorlig mangel behandles kun ved blødninger og operasjoner. I tillegg til det ovenfornevnte fikk vi informasjon om og omvisning på Koagulasjons-laboratoriet av laboratorielege Karin Stranberg. Koagualsjonslaboratoriet har et tett samarbeid med de leger som behandler pasienter. Det er viktig at det er internasjonalt anerkjente standarder for koagulasjonsmålinger, og det foregår et stort arbeid for å standardisere dette. Barnelege Ulf Tedgård orienterte om behandling av barn med blødersykdom og om genetisk rådgivning. Sykepleier Karin Lindvall viste og orienterte om det elektroniske bløderog blødnings-registeret. Her kunne man se hvor enkelte det var og få ut statistisk materiale om både den enkelte pasient og forskjellige grupper av pasienter. Til slutt hadde overlege Lillian Tengborn en orientering om ervervet faktor VIII-mangel. Dette skjer helst hos eldre mennesker og kjennetegnes av svære spontane blødninger. Det oppdages ca 1-2 tilfeller pr. million innbyggere pr. år. Vi var svært godt fornøyd med opplegg og informasjon vi fikk i løpet av vår dag i Malmö. Sykepleier Karin Lindvall med blødningsregisteret på skjermen Laboratorielege Karin Strandberg orienterte om koagulasjonslaboratoriet Blødernytt 1/07 5

Helgesamling i trøndelagsforeningen Av Torleiv Grong I god tradisjon har Bløderforeningen i Trøndelag samlet sine medlemmer til årlig treff.ikke i forbindelse med julen denne gang, men en viss nyttårsstemning allikevel, hvor over tjue stykker hadde tatt seg tid til å komme. Denne gang var vi samlet 27. og 28. januar på Stjørdal i Nord-Trøndelag, like ved flyplassen på Værnes. Møteplassen var valgt med tanke på våre to gjester som denne gang kom fra Sverige med direktefly fra Gøteborg. Christer Dybeck representerte Bayer AB og hadde et interessant foredrag om den historiske utviklingen av rekombinant faktorkonsentrat, positive og negative sider sammenlignet med humant konsentrat. Vi fikk også et godt inntrykk av den store organisasjonen Bayer AB i global samenheng. Peter Währberg er en riks kjendis i Sverige, og her ble vi kjent med en briliant foreleser med mye humor. Hans foredrag het stress och den nya ohälsan som omhandlet stress både privat og i arbeidslivet. Skal ikke forsøke å gjengi noe av innholdet, men bare gi tilkjenne at dette var en foreleser som FBIN anbefales å dra nytte av i en senere anledning. Av andre saker var vi innom; den nye organiseringen på Rikshospitalet, opptrening/rehabilitering etter ortopedi, erfaringer med unge og profilakse, og mange små saker som er så bra og diskutere når man er samlet på slike uformelle møter. Etter årsmøtet var det middag og sosialt samvær utover lørdagskvelden. Det nye styret i Trøndelagsforeningen består nå av: Roar Jørgensen formann, Torbjørn Grut kasserer, Erik Johansen styremedlem Godt nytt år til alle fra oss i Trøndelag. Vår eminente foredragsholder Peter Wahrbörg Hele gjengen samlet i en velfortjent pause Også de aller minste var representert. Her fra venstre Nora, Axel og Tine med etternavn Tulluan, 6 Blødernytt 1/07

Sommerleir 2007 Turid Nymoen, sommerleiransvarlig I skrivende stund, en dag etter påmeldingsfristen, er alle 25 hyttene booket bort og jeg har til og med noen på venteliste. Skal gjøre mitt beste for at alle får være med. Men foreløpig blir vi ca 115 stykker med stort og smått som reiser til Rødhus Klit Feriecenter i Danmark. Det er veldig hyggelig å få så god oppslutning rundt sommerleiren, det er tross alt en av de prioriterte oppgavene FBIN har. Også i år kan jeg glede dere alle med at vi får med oss sykepleier, og ikke hvem som helst, men vår alles kjære Siri Grønhaug fra SSD. I år som i fjor vil det bli arrangert små kurs/samtalegrupper med sykepleier hvor vi tar opp og diskuterer temaer/ problemer rundt det å være bløder/ha en liten bløder i familien. Her ønsker sommerleiransvarlig innspill fra deltagerne om hvilke tema de ønsker å ta opp. Jeg gleder meg, og håper det blir en fin sommerleir i år også. Blødernytt 1/07 7

Sender en liten hilsen til dere alle landsmøtedeltagerne som var på omvisning på Hadeland Glassverk. Jeg ble jo den heldige vinner av det nydelige håndlagede fatet. Det ble sendt direkte hjem til meg etter at avkjølingsprosedyren på Glassverket var over. Ble ikke fatet flott? Minne fra Hadeland Glassverk Hilsen Svein Erik Sørlie 8 Blødernytt 1/07

Møtenytt av Marianne Mosling Første styremøte etter jul ble avholdt 10. februar, der det dessverre var en del frafall pga. sykdom. På møtet gikk vi bl.a. igjennom regnskapet og det er gledelig at vi har fått inn nye medlemmer. Vi har også allerede fått innvilget bra med likemannsmidler som FBIN i 2007 vil kunne bruke til sommerleir, lokale arrangementer og eldretur. Det er i år, som i fjor, mange som har meldt seg på sommerleir. Det er flott at så mange prioriterer dette og det viser hvor viktig det er å treffes for utveksling av erfaringer. Turid forteller om positive tilbakemeldinger fra fjorårets leir. Det blir også i år arrangert rehabiliteringstur i mars for voksne blødere til Tenerife i samarbeid med den svenske bløderforeningen. Knut og Nils Tore har vært i Malmø og høstet erfaringer i forbindelse med behandling av inhibitorer. Dette og andre referater kan leses i dette nummer av blødernytt. Foreningen vil fortsett å jobbe for bedre betingelser for bløderne og tar gjerne i mot innspill fra leserne. Møtenytt fra fagrådsmøte av Knut Ro Fagråd for Foreningen for blødere i Norge ble opprettet av FBIN i 1992. Fagrådet skal arbeide for en best mulig medisinsk og sosialmedisinsk behandling av blødere og skal være et rådgivende organ for bløderforeningen i medisinske spørsmål. På landsmøte den 21. oktober 2006 ble det vedtatt nye vedtekter for fagrådet. I stedet for å oppnevne faste medlemmer, slik man har gjort tidligere, velger landsmøte nå kun leder av fagrådet. Dessuten skal foreningens leder delta Kirurgi hos blødere 200-2006 i Fagrådet. Det er nå opp til disse to å innkalle til minst to møter i året med behandlingsmiljøet. Hvem som innkalles vil kunne variere fra gang til gang avhengig av hva man skal diskutere. Dessuten har foreningens styre fullmakt til å oppnevne inntil minst fire faste medlemmer av fagrådet. På landsmøte ble Knut Ro valgt som leder av Fagrådet. Dessuten er foreningens leder Nils Tore Olsen medlem av fagrådet. Det første møtet i det nye fagrådet ble avholdt 8. februar 2007. Her diskuterte man blant annet operasjoner på blødere. Antall operasjoner på blødere har økt år for år (med unntak av en liten nedgang i 2006). Man opererer ca 50 blødere pr. år. Rikshospitalet har kapasitet til å ta flere operasjoner, men har måttet holde noe igjen av budsjettmessige grunner. Dette skyldes at sykehuset belastes med kostnadene til faktorkonsentrat som går med under operasjonen og etterpå. Sykehuset får ikke refundert på lang nær kostnadene med operasjonen. I Danmark blir faktorkonsentrat som benyttes under sykehusinnleggelser refundert over folketrygden (blå resept) Foreningen har nylig skrevet et brev til Helseministeren og påpekt dette, brevet kan også leses på www.fbin.no. år Blødernytt 1/07 9

Helse om Omsorgsministeren Oslo dep Pr e-post Foreningen for blødere i Norge Kapellanveien 9 1362 Hosle Tel. (47) 67 15 66 68 E-post. fbin@fbin.no www.fbin.no Mandal 7. mars 2007 Ventelistegarantien brytes for bløderne Blødere har som kjent vært plaget med hyppige spontane blødninger i muskler og ledd. Dette kan så føre til artroseplager i leddene som igjen fører til at det er nødvendig med korrigerende ortopediske operasjoner. Planlagte operasjoner på norske blødere er sentralisert til Rikshospitalet. Dette er gjort for at bløderne skal kunne opereres under sikre forhold med tilstrekkelig tilførsel og kontroll av den blodle vringsfaktor(koagulasjonsfaktor) som de mangler. Kostnadene til faktorpreparater er høye og det har i alle år medført at det har vært lange ventelister på operasjon for bløderne. Ettersom bløderne har fått lengre og tildels normal livslengde er det også et tiltagende behov for vanlige kirurgiske inngrep (som hos friske ) på bløderne. Vi kan opplyse at det i dag ved Rikshospitalet foretas ca. 50 operasjoner på bløderne pr. år., hvorav ca. halvparten er planlagte ortopediske inngrep. Ventetiden på ortopediske operasjoner har i alle år vært betydelig lengre enn det Pasientrettighetsloven tilsier. Foreningen for blødere i Norge og enkeltpasienter her gjentatte ganger de siste 20 årene tatt dette opp med forskjellige helseministere og Rikshospitalets ledelse. Dette har imidlertid ikke ført til noen reduksjon i ventelistene. Problemstillingen er på en glimrende måte presentert i Tidskrift for den Norske Lægeforening nr. 7-2005, lenke til artikkelen: http://www.tidsskriftet.no/pls/lts/pa_lt.visseksjon?vp_seks_id=1170539. Bløderne kan ikke som andre pasienter kreve operasjon ved annet sykehus når ventelistegarantien ikke overholdes, da det der ikke finnes nødvendig kompetanse. Vi er klar over at vi juridisk sett vil kunne kreve operasjon i utlandet for Statens regning (til en kostnad som blir høyere enn på Rikshospitalet). Dette har imidlertid vist seg å bli for krevende for den enkelte pasient, og ingen har orket å ta denne kampen. Foreningen er selvfølgelig klar over at det i 2002 ble avgitt en innstilling om Behovbasert finansiering av spesialisthelsetjenesten fra det såkalte Hagen-utvalget. Bløderforeningen håpet på dette tidspunkt at noe positivt skulle skje og avga en høringsuttalelse, lenke: http://www.fbin. no/nyhetsarkiv/uttalelsefbin140303.pdf. Det er nå gått 4 år og ingenting konkret har skjedd. Mange blødere er i en uholdbar situasjon med store leddsmerter og sykemeldinger mens de venter på ortopedisk behandling. Mange sykemeldte blødere vil kunne gå tilbake i ordinært arbeid etter utførte operasjoner. 10 Blødernytt 1/07

Foreningen for blødere i Norge har gjort en del sonderinger i byråkratiet og på Rikshospitalet. Det opplyses at operasjonsaktiviteten er doblet siden slutten av 1990-tallet. Det er også iverksatt tiltak for å gjøre faktortilførselen mest mulig kostnadseffektiv. Men våre tilbakemeldinger tyder på at ingenting kommer til å skje med ventelistene i overskuelig framtid. Hovedpoenget er at økningen ikke har vært nok til å få redusert ventetidene. Rikshospitalet opplyser at de har kapasitet til å operere flere og at de har nok sengeplasser, men at de mangler økonomiske ressurser til å dekke nødvendige utgifter til faktorkonsentrater. Ventelisteproblemet har også vært diskutert i Bløderforeningens medisinske fagråd, som består av den fremste medisinske ekspertise på forskjellige forhold ved blødersykdom. Fagrådet føler som foreningen bekymring og oppgitthet overfor at problemstillingen ikke lar seg løse. Representanter fra Fagrådet vil kunne bistå i møter eller på annen måte for å finne løsninger på problematikken. Med vennlig hilsen FBIN Nils Tore Olsen Leder Kopi pr e-post: Sosial og helsedirektoratet Rikshospitalet Helse Sør Din hverdag på vgs - FFOU trenger dine erfaringer! Hvordan er din hverdag på videregående skole? Hva mener du burde vært bedre for funksjonshemmede på videregående i dag? Funksjonshemmedes Fellesorganisasjons Ungdom (FFOU) ønsker dine innspill om hvordan det er å være ung og funksjonshemmet. Vi har ikke tidligere jobbet med videregående skole og ønsker nå erfaringer fra elever med funksjonshemning på hva som fungerer bra og hva som fungerer dårlig. Send oss dine erfaringer og bidra til at vi fremmer de viktigste sakene i vårt påvirkningsarbeid! Send dine innspill til ffou@ffo.no. (Dersom du har innspill og erfaringer om andre temaer, er det selvfølgelig bare å sende inn disse også. Vi vil ta opp de sakene som unge funksjonshemmede selv er opptatt av og tar i mot alt av forslag). Blødernytt 1/07 11

Besøk på Rikshospitalet Av Anne Berner Gjertsen 1. mars gikk turen fra vårlige Stavanger til en mer vinterlig Oslo og målet var Rikshospitalet. Her hadde jeg avtale med overlege Pål André Holme, som arbeider ved Seksjon for blodsykdommer, Medisinsk avdeling. Holme er bosatt i Oslo, han er gift og har to barn. Pål André Holme forteller at han har hatt en drøm å bli utdannet lege fra han var ganske ung og han fikk som lege tidlig interesse for hematologi og blodsykdommer. Utdannelsen til lege tok han i Oslo og var ferdig spesialist i hematologi og blodsykdommer i 2005. Spesialist i indremedisin ble han også i 2005. Holme tok doktoravhandling innen fagfeltet trombose og hemostase. Holme har følgende arbeiderfaring: Forskningsstipendiat, Institutt for Indremedisinsk forskning, Universitetet i Oslo. Turnustjeneste ved Lister Sykehus avd. Flekkefjord med. avd. og kir. Avd. Distriktsturnus Gratangen kommune, Troms. Vernepliktig lege HM Kongens Garde, Oslo. Indremedisinsk tjeneste ved Diakonhjemmets sykehus Med. avd., Oslo, Nkologisk tjeneste ved Det Norske Radiumhospital HF onkologisk avdeling/-lymfomavsnittet Arbeidet ved Seksjon for blodsykdommer, Medisinsk avdeling Rikshospitalet fra 2001. I dag arbeider overlege Holme ved Seksjon for blodsykdommer, Medisinsk avdeling ved Rikshospitalet Radiumhospitalet HF. Med Holmes arbeid og interesse for koagulasjons-sykdommer er det nødvendig å ha kontakter og følge utviklingen internasjonalt. Han reiser derfor gjerne på kongresser verden rundt og har et nært samarbeid med nordiske og europeiske kollega. Jeg fikk anledning til å spørre dr. Holme noen spørsmål gjennom vårt møte. Hvordan ser du på nødvendigheten av å tilby profylakse til voksne blødere? - Voksne blødere har ofte funnet sin livsstil og sin måte å behandle sin blødersykdom på. Ikke alle voksne ønsker å starte med profylakse og behandlende lege vil heller ikke anbefale alle blødere å starte denne behandlingen dersom behovet ikke er der. Har en bløder derimot gjentatte blødninger f eks i et ledd, kan denne pasienten tilbys/anbefales profylakse, dersom pasienten er tjent med dette. Noen blødere går da på profylakse over en lenger/kortere periode til pasienten føler bedring. Det vil alltid være en medisinsk vurdering i forbindelse med å tilby profylakse og for behandler og pasient er det viktig å være enige i behandlingen for å oppnå best mulig resultat. Hvordan vil overgangen fra plasma produkter til rekombinante produkter bli og hvor lang tid tror du dette vil ta? - I dag tilbys alle nydiagnoserte bløderbarn rekombinante produkter og de fleste takker ja til dette produktet. Bruk av rekombinante produkter i Norge er økende med barna som blir voksne og forsetter sitt forbruk av dette produktet. Voksne blødere som ønsker å skifte produkt fra humant til rekobinant faktor får veiledning om dette produktet og sammen med behandler og i samarbeid med pasienten kommer en frem til det beste produktet for den enkelte bruker. Ikke alle blødere får en bedre behandling ved å bytte produkt og det er ikke sikkert det er verd å bytte produkt bare for å bytte. Overlege Pål Andrè Holme Vil det bli noen forandringer når det gjelder kontrollhypigheten? - Hyppigheten av kontroll for bløderne vil ikke bli endret. Alle alvorlige blødere vil bli innkalt en gang i året. Inhibitor pasienter blir innkalt hvert ½ år og moderate blir kalt inn etter behov. Von Willebrand pasienter blir innkalt etter diagose og behov. Det som er nytt i forhold til kontrollsituasjonen er at en har utvidet blodprøvetakingen og fått bedre rutiner ved den årlige kontrollen. Vi sjekker om pasienten kan ha utviket inhibitor, en regner ut hvor effektiv faktoren er og hvor lenge faktoren har virkning i kroppen (halveringstiden). Bløderne blir også sjekket for mange typer virus og flere andre medisinske tester. En må huske at bløderne i dag er eldre og vil i fremtiden også bli eldre og kan få andre sykdommer som ikke er relatert til sin blødersykdom. Hvordan blir det for bløderne å få kontakt med lege og sykepleier i det nye senteret her på Rikshospitalet? - På dagtid kan man ringe Senter for sjeldne diagnoser (SSD), eller til Riskshopitalet, Seksjon for blodsykdommer. På kveldstid, natt 12 Blødernytt 1/07

og helligdager ringer en Seksjon for blodsykdommer. Mange blødere har også etablert kontakt med sitt lokale sykehus og kan få nødvendig hjelp dersom en akutt situasjon oppstår. Jeg var med dette godt fornøyd med mitt møte med overlege Holme og takket for meg og ønsket han lykke til videre. Ny sykepleier og ny fysioterapeut Jeg var også heldig denne dagen og fikk møte to blide nyansatte ved senteret, nemlig vår nye sykepleier og vår nye fysioterapeut. Her kommer en liten presentasjon av begge: Vigdis Falck er spesialist i barnesykepleie. Hun er 55 år, gift og har 2 voksne barn, hvorav en er utdannet sykepleier. Vigdis har kjent til blødere helt fra 1992, da hun tidigere har arbeidet ved Seksjon for Kreft og blodsykdommer ved barneklinikken på RH. Vigdis er ansatt ved SSD i 40 % stilling og har en 60 % stilling ved barnepoliklinikk for kreft og blodsykdommer. Vår nye sykepleier vil en tid framover arbeide tett sammen med vår kjente sykepleier Siri Grønhaug for å lære mest mulig om sykdommen. Vigdis har god erfaring med barn med blødersykdom. Voksne blødere har hun mindre erfaring med, men gleder seg over muligheten til å få treffe mange hyggelige ungdommer og voksne blødere. Vigdis har allerede vært med på et familiekurs som ble arrangert av SSD og i fremtiden vil hun gjerne delta på sommerleir. Bethine Mæland er fysioterapeut. Hun er 27 år og kommer fra Bømlo. Berthine var ferdig utdannet fysioterapeut for 3 år siden og har siden da arbeidet ved Rikshospitalet. Hun overtok ansvaret for bløderne høsten 2006. Hennes stilling ved SSD utgjør 20 %, som er hver torsdag. Berhine forteller at hun har arbeidet i nært samarbeid med sin tidligere kollega Ailish Daily, som hadde ansvaret for bløderne frem til høsten 2006. Fysioterapeut Berhine Mæland Vår nye fysio-terapeut sjekker ledd og muskler ved den årlige kontrollen hos blødere. Hun følger opp nyopererte blødere og tar gjerne kontakt med fysioterapeuter som har blødere til behandling i hele landet. Jeg var etter dette møtet svært tilfreds med dagen i Oslo og drog så hjem til våren i Stavanger igjen. Sykepleier Vigdis Falck Blødernytt 1/07 13

Gi en gave! Kjøp medlemskap i gave, og la familie og venner få innblikk i blødernes hverdag. Medlemskapet koster 200,- for enkeltmedlem og 300,- for familie. Alle medlemmer får Blødernytt fritt tilsendt 4 antall ganger pr. år. En får dermed en unik mulighet til å til å lese hva vi Foreningen for blødere i Norge arbeider for, nyheter og hvem vi er! Ring Kristin Haider på tlf 67 25 66 68 eller send en e-mail til fbin@fbin.no. Dere finner nå ny innmeldingsblankett på våre hjemmesider www.fbin.no. Verv et nytt medlem i dag! FBIN kan få skattefrie gaver FBIN kan få skattefrie gaver Skattedirektoratet godkjente 24. februar at FBIN er en av de orga-nisasjonene som kan motta skattefrie gaver. Skattytere kan kreve fradrag for gave til godkjente frivillige organisasjoner. Gaven må være pengebeløp og minst 500 kr samlet i løpet av inntektsåret. Maksimalt fradrag er 12.000 kroner. Reglene og listen over organisasjoner finnes her. 14 Blødernytt 1/07

Klipp frå eldre årganger av Halvor Skurtveit I 1980 gav FBIN ut det første nummeret av sitt eige medlemsblad, Blødernytt. På 1970-talet hadde dei skandinaviske blødarorganisasjonane samarbeidd om eit felles blad. I denne spalta vil vi sjå attende på nokre av dei sakene som har stått på trykk dei siste tretti åra. For 30 år sidan 1-2/77 Enhver hageeier vet inderlig vel at arbeidet med hagen ikke er avsluttet i og med at hagen er anlagt. Uten en energisk innsats hvert eneste år vil ugras etterhvert ta overhånd, og i løpet av noen år er en tilbake ved utgangspunktet. Med så mange sterke og betydelige pressgrupper som det finnes i samfunnet, blir det ofte de små minoritetsgruppene det går ut over, og vår situasjon kan derfor fort bli forverret dersom vi ikke til stadighet kan sørge for at våre problemer og standpunkter blir kjent og forstått. De fleste av våre problemer er av en slik art som vi finner igjen hos blødere i andre land, og må derfor best kunne løses gjennom felles anstrengelser over landegrensene. Johannes Mjelde For 20 år sidan 1/87 Dessverre har nok en person blant de tidligere kjente HIV-smittede blødere fått AIDS siden forrige rapport. Tilsammen har nå 3 av de tilsammen 21 smittede fått AIDS. Stein A. Evensen og Anders Glomstein For 10 år sidan 1/97 Overlege Bjørg Marit Andersen [har] skrevet til Statens Helsetilsyn og etterlyst bedre regler og rutiner når det gjelder smittestofftesting av blod. Andersen er overlege i sykehushygiene ved Ullevål sykehus. [...] Helsetilsynet skal i 1997 gjennomgå de gjeldende retningslinjene for infeksjonstesting av blodgivere. Det vil da bli vurdert om det skal stilles mer detaljerte krav til de test- og analysemetodene som brukes. Halvor Skurtveit For 5 år sidan 1/02 Vi har med interesse lest dagboken fra behandling i Sverige i dette nummer av BløderNytt. Tilbudet i Sverige var det ikke noe å si på, men må man reise så langt for å få ortopedisk behandling? Vi har fortsatt ikke fått svar på vårt brev til Sosialkomitéen. Men det blir operasjoner på Rikshospitalet i vår. Knut Ro (leiar) Blødernytt 1/07 15

Returadresse: FBIN c/o K. Haider Kapellanveien 9 1362 HOSLE Utgivelsen av Blødernytt er støttet av disse firmaene: 16 Blødernytt 1/07