Helsedataprogrammet. Referansegruppemøte # august 2017

Like dokumenter
Referat fra møte i programstyret for Helsedataprogrammet

Harmonisering. Håvard Lande, Helse- og kvalitetsregisterkonferansen 22. mars, Tromsø

Helsedatautvalget og Helsedataprogrammet

Helse- og omsorgsdepartementet St.meld. nr Samhandlingsreformen

Helseanalyseplattformen. Børge E. Kristiansen, Helse- og kvalitetsregisterkonferansen 22. mars, Tromsø

Helsedata. Christine Bergland. 4. april 2018

Helsedataprogrammet. Programstyremøte # juni 2017

Helsedataprogrammet. Referansegruppemøte # mai 2017

Helsedataprogrammet. Programstyremøte #3. 7. september 2017

Nasjonal e-helsestrategi

Sak 19/17: Helsedata som nasjonal fortrinn - fire tiltak vedtatt av Rådet

Status i Norge: Arbeid med kodeverk og terminologi. Status, leveranser og målbilde Helse- og kvalitetsregisterkonferansen, 10.

Muligheter med felles teknologi. Alfhild Stokke, Helse- og kvalitetsregisterkonferansen 22. mars, Tromsø

Referat fra møte i programstyret for Helsedataprogrammet

Sak Tema Sakstype 1/18 Godkjenning av referat fra møte Beslutningssak

Én innbygger én journal Helhetlig samhandling og felles journal for kommunal helse- og omsorgstjeneste

Nasjonalt e-helsestyre

PROSJEKTMANDAT FOR ETABLERING AV NASJONAL ARKITEKTURSTYRING

Én innbygger én journal Felles journal og samhandlingsløsing for kommunale helse- og omsorgstjenester

Høringsuttalelse: Ny lov om offisiell statistikk og Statistisk sentralbyrå

Nasjonal direktørsamling e-helse på nasjonalt nivå

Helsedatautvalgets arbeid og veien videre

Agenda SamUT- Samordnet Utbredelse

Helsepoli(sk seminar om IKT

Felles språk og PKT. Registervariabler og harmonisering Jørn Andre Jørgensen og Linn Brandt Direktoratet for e-helse

Semicolon Christine Bergland, Helsedirektoratet. 11.Desember 2014

Én journal for hele helsetjenesten

E-helse muligheter og forutsetninger i det nasjonale perspektivet

HELSE MIDT-NORGE RHF STYRET

Én innbygger én journal

Leverandørmøte - EPJ. 10. mars 2016

Sak Tema Sakstype 21/17 Godkjenning av referat fra møte Beslutningssak

Referat fra møte i programstyret for Helsedataprogrammet

HELSE MIDT-NORGE RHF STYRET

REFERAT FRA MØTE I ARBEIDSUTVALG NASJONALT HELSEREGISTERPROSJEKT

Nasjonalt e-helsestyre

Nasjonal styringsmodell og e-helsestrategi Hilde Lyngstad Avdelingsdirektør

Sak Tema Sakstype 13/17 Godkjenning av innkalling og referat fra møte Beslutningssak

for prosjektet Digital kontaktinformasjon og fullmakter for virksomheter planleggingsfasen

Helsedataprogrammet. Masterpresentasjon. Høst 2017

Helsedatautvalget. Marta Ebbing, leder. HelseOmsorg21-rådet, 23. januar 2017

AKSON - Program for helhetlig samhandling og felles kommunal journal i kommunesektoren. 03. september 2019 Versjon 1.0

SAKSFRAMLEGG. Forum: Skate Møtedato:

«Én innbygger en journal»

Helsedataprogrammet. Programstyremøte # oktober 2017

Referat fra møte i referansegruppen for Helsedataprogrammet

Styret Sykehuspartner HF 6. desember 2017 OPPFØLGING AV VEDTAK FRA FORETAKSMØTE SYKEHUSPARTNER HF 31. MAI 2017

Nasjonal strategi for ehelse. Christine Bergland Divisjonsdirektør ehelse og IT Helsedirektoratet

Helsedataprogrammet. Referansegruppemøte # september 2017

Strategi for nasjonale felleskomponenter og -løsninger i offentlig sektor. Strategiperiode

Tillegg til tildelingsbrev nr 4 - Informasjonssikkerhet ved bruk av private leverandører

Felles grunnmur for digitale tjenester. Sikkerhetsinfrastruktur Normkonferansen 2017

Høringsuttalelse på forslag til forskrift om system for rapportering av bivirkninger av legemidler (bivirkningsregisterforskriften)

Saksnummer Tema Sakstittel Vedtak 6/16 Nasjonal portefølje Nasjonal e-

IKT-STRATEGI

HELSE MIDT-NORGE RHF STYRET

Universitetet i Oslo

Vedlegg 2 - illustrasjoner Sak 27/17 Samkjøring av digitaliseringsstrategien og veikartarbeidet. Steffen Sutorius Direktør Oslo,

Samordning av IKT i spesialisthelsetjenesten Status ny felles IKT-strategi. v/administrerende direktør i Nasjonal IKT HF, Gisle Fauskanger

Mandat. Ma lbilder og strategier for fellesløsninger i offentlig sektor

Møtedato: 27. februar 2013 Arkivnr.: Saksbeh/tlf: Sted/Dato: Hilde Rolandsen, Bodø, forbedringsprosser

e-helse situasjonen i Norge Arild Faxvaag M.D., PhD Professor in health NTNU Consultant in Rheumatology Trondheim university hospital

Styret Sykehuspartner HF 15. november 2017 OPPFØLGING AV VEDTAK FRA FORETAKSMØTE SYKEHUSPARTNER HF 31. MAI 2017

Programmandat. Versjon Program for administrativ forbedring og digitalisering

1. Desember leverte programmet utredningsrapporten med fire alternative løsninger for Tilgangsforvalter og HAP FO til HOD

Nasjonalt e-helsestyre

Digitalisering av helsetjenesten

Produktstyre e-helsestandarder. 13. desember 2017

DIREKTORATET FOR IKT OG FELLESTJENESTER I HØYERE UTDANNING OG FORSKNING

IT og helse det går fremover

Økt digitalisering i kommunal sektor

NOARK5 TJENESTEGRENSESNITT POC OG PILOT

Saksframlegg. Saksgang: Styret Sykehuspartner HF 7. februar 2018 SAK NR OPPFØLGING AV VEDTAK FRA FORETAKSMØTE SYKEHUSPARTNER HF 31.

«Én innbygger én journal» 29. januar 2017

Felles språk- arbeid med terminologier og standardisering

Hvordan bygge en ny kommune -Erfaringer med å jobbe med kommunesammenslåing som prosjekt i ulike faser

Styringsgruppen for Nasjonalt IKT

MANDAT FOR. Program for overgang til strukturert journal

Orienteringsmøte til leverandører

Legeforeningens fokus på e-helse. Spesialrådgiver og lege Eirik Nikolai Arnesen Oslo Oktober Revolusjonerende teknologi

Møte på Nasjonal arena for samhandling med fag- og interesseorganisasjoner

HELSE MIDT-NORGE RHF STYRET

Produktstyre e-helsestandarder

Om Direktoratet for e-helse

Referat fra møte i programstyret for Helsedataprogrammet

Direktoratet for e-helse Bodil Rabben Alexander Gray Marianne Braaten Anders Långberg Stein Tore Rasmussen Bjørn Holstad Gunnhild Orten

Nasjonalt e-helsestyre

ETABLERING AV SENTRALT TJENESTESENTER HOS NORSK HELSENETT

Standardisering, utfordrende og nødvendig

Bergen 10.november Symposium - fagsenter for medisinske kvalitetsregistre i Helse Vest. Helse- og omsorgsdepartementet

Ordfører- og rådmannskonferansen i Agder

Versjon: 1.0. Prosjektoppdrag. Nasjonalt kvalitetsregister for biologiske legemidler

Fagapplikasjon som byggesten for koordinert og kvalitetssikret klinisk virksomhet

Strategi for Pasientreiser HF

E-helse og legemidler

Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten. Offentlige initierte kliniske studier

Programbeskrivelse. Versjon Program for administrativ forbedring og digitalisering

STYRINGSDOKUMENTASJON FOR HELSEDATAPROGRAMMET

Produktstyre e-helsestandarder. 14. juni 2017

Mandat for Teknologiforum for medisinske kvalitetsregistre (FMK)

Transkript:

Helsedataprogrammet Referansegruppemøte #3 17. august 2017

Agenda Referansegruppemøte i Helsedataprogrammet Tid Tema 10:00 10:10 Velkommen 10:10 10:15 Godkjenning av referat fra forrige møte (b-sak) 10:15 11:00 Status fra programmet (o-sak) 11:00-11:30 Fellestjenester 11:30 12:00 Lunsj 12:00 12:30 Standardisering 12:30 12:50 Plan for etablering av helseanalyseplattformen (o-sak) 12:50 13:50 HAP-utredningen: Problem- og behovsbeskrivelse (d-sak) 13:50 14:00 Eventuelt Side 2

Agenda Referansegruppemøte i Helsedataprogrammet Tid Tema 10:00 10:10 Velkommen 10:10 10:15 Godkjenning av referat fra forrige møte (b-sak) 10:15 11:00 Status fra programmet (o-sak) 11:00-11:30 Fellestjenester 11:30 12:00 Lunsj 12:00 12:30 Standardisering 12:30 12:50 Plan for etablering av helseanalyseplattformen (o-sak) 12:50 13:50 HAP-utredningen: Problem- og behovsbeskrivelse (d-sak) 13:50 14:00 Eventuelt Side 3

Agenda Referansegruppemøte i Helsedataprogrammet Tid Tema 10:00 10:10 Velkommen 10:10 10:15 Godkjenning av referat fra forrige møte (b-sak) 10:15 11:00 Status fra programmet (o-sak) 11:00-11:30 Fellestjenester 11:30 12:00 Lunsj 12:00 12:30 Standardisering 12:30 12:50 Plan for etablering av helseanalyseplattformen (o-sak) 12:50 13:50 HAP-utredningen: Problem- og behovsbeskrivelse (d-sak) 13:50 14:00 Eventuelt Side 4

Agenda Referansegruppemøte i Helsedataprogrammet Tid Tema 10:00 10:10 Velkommen 10:10 10:15 Godkjenning av referat fra forrige møte (b-sak) 10:15 11:00 Status fra programmet (o-sak) 11:00-11:30 Fellestjenester 11:30 12:00 Lunsj 12:00 12:30 Standardisering 12:30 12:50 Plan for etablering av helseanalyseplattformen (o-sak) 12:50 13:50 HAP-utredningen: Problem- og behovsbeskrivelse (d-sak) 13:50 14:00 Eventuelt Side 5

Nytt siden sist 1 Søknad ferdigstilt og sendt til Forskningsrådets ekspertpanel og Digitaliseringsrådet. 2 Programstyre og første møte i arbeidsgruppe for forskning gjennomført. 3 Styringsdokumenter oppdatert. 4 Flere områder i HAP-utredningen er under arbeid. 5 Helsedatautvalgets rapport ferdigstilt. 6 Samarbeid med andre prosjekter og linjefunksjoner etablert. Etablering av samarbeid med forskningsinitiativ pågår. 7 Programmets formelle styrings- og beslutningsprosesser er under utforming. Programkontor etablert. Side 6

Overordnet status Statusindikator Status Kommentar Overordnet status Høy risiko for finansiering inntil videre tildeling fra Forskningsrådet er avklart. Programmet utsetter videre oppbemanning og noen aktiviteter i påvente av beslutning ift finansiering. God fremdrift innenfor nåværende ressursramme. Økonomi Ressurser Fremdrift Kvalitet Avhengigheter Risiko Forbruk noe under prognose, men der budsjettrammen er forutsatt videre finansiering. Uten videre tildeling av midler vil programmets faktiske tildelte midler bli brukt opp i august. Direktoratet for e-helse har besluttet å ta risiko på videre kostnader frem til avklaringen om videre tildeling av midler fra Forskningsrådet. Programmet avventer videre oppbemanning, jfr. finansieringssituasjon. Forskyvning av leveranser ift opprinnelig plan pga ressurs-/ finansieringssituasjon. Innenfor nåværende ressursramme holder de tre prosjektene i programmet god progresjon. Positiv. Videre tendens avhenger av finansiering-/ressurstilgang. Avhengigheten til finansiering fra Forskningsrådet er avgjørende. Samarbeid med andre initiativ og infrastrukturer etableres. Ingen kritiske avhengigheter for programmets fremdrift utover dette. Samlet, overordnet vurdering av programmet plasserer risiko i gult, der finansieringen er den mest kritiske faktoren. Antar positiv tendens. Side 7

Prosess og prosedyre for NFR-søknad 6. juni Vurderingskriterier og førsteutkast av prosjektbeskrivelse sendt til ekspertpanelet. 20. juni Ekspertpanel gir innspill til forbedringer/tillegg/presiseringer/oppklaringer. 1. juli Endelig prosjektbeskrivelse sendes til ekspertene og komplett saksunderlag sendes Digitaliseringsrådet. 15. august Ekspertpanelet sender sin vurdering av Helsedataprogrammets søknad til forskningsrådet. 25. august Saksfremlegg for Digitaliseringsrådet. 31. august Forskningsrådet mottar Digitaliseringsrådets innstilling. 8. September Styreutvalget for forskningsinfrastrukturer behandler Helsedataprogrammets søknad. September Avtaletekst mellom Forskningsrådet og Helsedataprogrammet ferdigstilles. Side 8

Oppdatert risikovurdering (4) Risikoelementer 1 Manglende finansiering av programmet ved at Forskningsrådet ikke utløser midler for 2017 eller 2018-2020 2 Forsinket konseptvalgutredning 3 Manglende kapasitet og gjennomføringsevne gir forsinkede leveranser 4 Manglende enighet og forankring, både i helsesektoren og forskningsmiljøene fører til forsinkelser og begrensninger. 5 Rask teknologisk utvikling gjør at teknologimålbilder kan være utdatert før de blir realisert 6 Begrensninger i lov- og regelverk, samt at eventuelle endringer i lov- og regelverk ikke kan implementeres tilstrekkelig raskt 7 Teknologiske begrensninger knyttet til kommersielle produkter og teknologisk modenhet 8 Negative personvernkonsekvenser og mangelfull tillit i befolkningen knyttet til automatisering og det offentliges håndtering av sensitive personopplysninger 9 Manglende fokus på datakvalitet i registrene vil kunne hindre måloppnåelse i Helsedataprogrammet Side 9

Helsedatautvalgets rapport Viktige tiltak: 1. Avvikle krav om forhåndsgodkjenning fra Datatilsynet og/eller REK 2. Etablere en nasjonal tjeneste med alle forvaltningsoppgaver for å tilgjengeliggjøre helsedata 3. Raskt etablere Helseanalyseplattformen og tilrettelegge for utbygging av plattformen med nye datakilder og analyseverktøy over tid 4. Tilgjengeliggjøre demografiske og sosioøkonomiske individdata på helseanalyseplattformen Mindretall i dissens om #2 og #3 Videre arbeid: Mulig spisset høringsrunde i regi av HOD HDP vil på enkelte områder ta ansvar for å realisere tiltak fra utvalgets anbefalinger HDP vil inntil videre ta til følge rapportens innspill og anbefalinger i det videre arbeidet med konseptvalgutredningen Side 10

Status for arbeidsgrupper Arbeidsgruppene skal bistå med faglige vurderinger, identifisere, utforme og vurdere løsningskonsepter for analyseplattform, fellestjenester og standardisering, bistå i regelverksendringer, standardiseringsarbeid og være en faglig rådgiver i ulike problemstillinger. Mandatet og videre bemanning diskuteres i første møte. Arbeidsgruppene skal samordnes og koordineres på tvers for å sikre kommunikasjon og samarbeid mellom gruppene Arbeidsgruppe Status Leder Kommentar Forskning Første møte 21.06. Kristian Hveem (NTNU) Registerforvaltning Første møte 21.08 Bjug Bøyum (FHI) Mangler representant fra Forsvarets helseregister og Nasjonal IKT Sikkerhet og personvern Første møte 24.08 Christine Ask Ottesen (PwC) Mangler representant fra Nasjonal IKT. Norm-sekretariatet invitert. Styring og økonomi Første møte 22.08 Fredrik Hanssen (HDIR) Mangler representant fra SSB og FHI Helsepersonell Under etablering Ikke avklart Invitasjon sendt Legeforeningen og Sykepleierforeningen 16. august. Venter fortsatt svar fra RHF ene. Innovasjon og næringsliv Første møte 31.08 Ikke avklart Mangler representant fra Oslo Medtech, IKT Norge og Innovasjon Norge. Side 11

Leveranse til HOD: Finansieringsmodell «Innen 1. oktober utarbeide forslag til en modell for fordeling av kostnader ved utvikling av fellesløsninger, jf. oppdrag i tildelingsbrev for 2016 om å levere forslag til modeller for felles finansiering av nasjonale e-helsetiltak» - Direktoratet for ehelses tildelingsbrev for 2017, Hovedmål 4, Spesielle oppdrag #3 Leveransen omfatte modeller og forslag for tekniske fellestjenester og overordnede betraktninger for en fremtidig HAP Videreføring av engasjement med Oslo Economics og Agenda Kaupang Innebærer prinsipielle beslutninger rundt sentralfinansiering og brukerbetaling Side 12

Innspill og presiseringer fra forrige referansegruppe- og programstyremøte Referansegruppen Arbeidsgruppene må samordnes og koordineres på tvers, dvs. at man har prosesser som ivaretar kommunikasjon og samarbeid mellom gruppene slik at det ikke blir silotenkning Flere av arbeidsgruppene vil behandle flere av de samme temaene, men da med en vinkling og et fokus som er relevant for den aktuelle faggruppen. Eksempelvis vil sikkerhet og personvern være tema i alle arbeidsgruppene Det foreslås å gjennomføre en proof of concept for HAP på bruk av helsedata innenfor dagens lovverk Programstyret Programmet må få klarhet i den videre prosessen for selve konseptvalget og den langsiktige finansieringen Forslag til endret deltakelse og innretning på arbeidsgrupper Side 13

Oppdatert HDP styringsdokument Nytt siden sist Feilrettinger, presiseringer og nyanseringer Nytt effektmål: Enklere innrapportering Justerte avhengigheter, interessenter, avgrensinger Side 14

Agenda Referansegruppemøte i Helsedataprogrammet Tid Tema 10:00 10:10 Velkommen 10:10 10:15 Godkjenning av referat fra forrige møte (b-sak) 10:15 11:00 Status fra programmet (o-sak) 11:00-11:30 Fellestjenester 11:30 12:00 Lunsj 12:00 12:30 Standardisering 12:30 12:50 Plan for etablering av helseanalyseplattformen (o-sak) 12:50 13:50 HAP-utredningen: Problem- og behovsbeskrivelse (d-sak) 13:50 14:00 Eventuelt Side 15

Prosjekt Fellestjenester Prosjektet Fellestjenester skal bidra til bedre datakvalitet, bedre personvern, mer effektiv registerforvaltning og enklere tilgang til helsedata gjennom å utrede, utvikle og innføre nasjonale tekniske fellesløsninger for helseregistrene. Kort oppdatering: 1. To investeringsforslag og funksjonalitet for helsenorge.no løsningsbeskrevet Helseregister API 2. Arbeid med to utredninger Helsepersonelltjenester Integrasjonstjenester Data Funksjonalitet 3. Tett samarbeid med Standardisering og Helseanalyseplattformen Målbilder, konsept, etc. Side 16

Hva er planlagt levert? Tjenestekatalog Innbyggertjenester Filoverføring Grunndata Oktober 2017 på helsenorge.no Oversikt over eksisterende fellestjenester for helseregistre og hvordan disse kan tas i bruk: Samlet oversikt over tilgjengelige fellestjenester Lenker og henvisning til teknisk dokumentasjon November 2017 / februar 2018 på helsenorge.no Sterkt og effektivere håndtering av personvern. Bedre funksjonalitet for skjemaer (for eksempel helseundersøkelser): Formidling av skjema basert på fødselsnummerliste Samme informasjon om forskning/registre/kliniske studier åpent og logget inn Anmodning om amtykke Etc. Tidlig 2018 fra NHN Sikker, elektronisk ad-hoc overføring av store filer mellom helseregistre. Utveksling av data mellom helseregistre skjer i dag med fysiske medier per post Kravspesifikasjon tar utgangspunkt i tidligere arbeid på tvers av sektoren Støtter sikrere og mer effektiv datautveksling mellom nasjonale helseregistre Oppstart sen høst 2017 av e- helse/grunndata Modernisering av RESH og Bedriftsregistret. Enhetlig beskrivelse av virksomhetsstruktur, organisasjonsstruktur og tjenester/behandlinger Vurdere en utvidelse til å dekke virksomheter i kommunale helse- og omsorgssektor Side 17

Katalog over fellestjenester Oversikt over eksisterende fellestjenester som er del av referansearkitektur for helseregistre, med lenker til teknisk dokumentasjon for implementering Hvor skal denne katalogen publiseres for å gi størst verdi? Analyseportalen Helsedataprogrammet sin hjemmeside SharePoint Ehelse.no Bransje-nettsted Annet? Side 18

Tilbakerapportering til helse- og omsorgstjenesten Meld. St. 9 (2012-2013) Én innbygger én journal «For bedre kvalitetsutvikling må det tilrettelegges for rask tilbakemelding av statistikk og analyser til hele helse- og omsorgstjenesten. Enkel tilgang til informasjon om egen behandlingspraksis og sammenlignbare data vil kunne være nyttig for helsepersonellet. Fastlegen kan ha nytte av å se hvordan pasientgrupper følges opp sammenlignet med retningslinjer eller andre legekontor. Ledelse og administrasjon har behov for å følge med på om det er forskjeller mellom helseforetak, slik at tiltak kan iverksettes for å forbedre kvaliteten.» «Utvalget har ikke inngående diskutert referansearkitekturens «Helsepersonelltjenester», altså bruk av helsedata til å støtte helsepersonells arbeid, se avgrensing av mandatet i kapittel 2.2. Utvalget ser likevel muligheter og gevinstpotensial i at en helseanalyseplattform også tilbyr kunnskapsstøttetjenester direkte til helsepersonell i behandlingsøyemed for å støtte forventningene til helsepersonells oversikt og læring.» Et nytt system for enklere og sikrere tilgang til helsedata. Rapport fra Helsedatautvalget 2016-2017 19

Innspill til styringsdokumentet? Endringer fra forrige versjon (0.7): 1. Endring av beskrivelser av leveranser i 2017 og 2018 2. Endring i beskrivelse om avgrensning om eksisterende data 3. Endring i beskrivelser av avhengigheter og interessenter 4. Faseplan og organisasjonskart er oppdatert 5. Mindre formatendringer og spissing av språk (sidetall, etc.) Side 20

Dagens situasjon for helseregistrene Datakvaliteten bør heves Overføring av data mellom register (og ut til tredje part) skjer vanligvis med fysisk media Hvert helseregister er under frittstående teknisk og faglig forvaltning med lokalt budsjett De felleskomponenter som eksisterer brukes kun på fåtall register per komponent Side 21

Agenda Referansegruppemøte i Helsedataprogrammet Tid Tema 10:00 10:10 Velkommen 10:10 10:15 Godkjenning av referat fra forrige møte (b-sak) 10:15 11:00 Status fra programmet (o-sak) 11:00-11:30 Fellestjenester 11:30 12:00 Lunsj 12:00 12:30 Standardisering 12:30 12:50 Plan for etablering av helseanalyseplattformen (o-sak) 12:50 13:50 HAP-utredningen: Problem- og behovsbeskrivelse (d-sak) 13:50 14:00 Eventuelt Side 22

Agenda Referansegruppemøte i Helsedataprogrammet Tid Tema 10:00 10:10 Velkommen 10:10 10:15 Godkjenning av referat fra forrige møte (b-sak) 10:15 11:00 Status fra programmet (o-sak) 11:00-11:30 Fellestjenester 11:30 12:00 Lunsj 12:00 12:30 Standardisering 12:30 12:50 Plan for etablering av helseanalyseplattformen (o-sak) 12:50 13:50 HAP-utredningen: Problem- og behovsbeskrivelse (d-sak) 13:50 14:00 Eventuelt Side 23

Prosjekt standardisering skal bidra til: 1 Bedre tilgjengelighet på data - Tilrettelegge for enklere deling av data på tvers av helseregister ved etablering av standardiserte API. 2 Økt forståelse av data - Tilrettelegge for enklere analyse og bedre datakvalitet ved innføring av felles standarder og nasjonale løsninger for forvaltning av kodeverk, terminologi og metadata. 3 Mer effektiv registerforvaltning og datadeling gjennom økt interoperabilitet - Sikre en felles arkitektur på tvers av helseregistre ved å etablere nasjonale arkitekturprinsipper med tilhørende forvaltning og styringsmodell. Side 24

Prosjekt standardisering: Forenklet presentasjon av leveranser og begreper 1 Kodeverk, terminologi og metadatatjenester Forsker 4 Arkitekturprinsipper Helseanalyseplattform Helsefaglig kodepersonell Forvaltningsløsning for kodeverk, terminologi og metadata Integrasjonstjenester 2 Standardiserte API API API API API Forvalter Helseregister Helseregister Helseregister Helseregister 3 Referanseterminologi Side 25

Prosjekt Standardisering - Organisering Prosjekteier Alfhild Stokke Prosjektledelse Prosjektleder: Håvard Lande Prosessleder: Aleksander Torstensen Delprosjekt Standardiserte tjenester (API) Delprosjektet API er ansvarlig for å 1) utrede og etablere standardisert tjenestegrensesnitt (API) for å forenklet samhandling på tvers av registrene. 2) Etablert arkitekturprinsipper for helseregistre, men tilhørende plan for tilgjengeliggjøring, forvaltning og arkitekturstyring. Delprosjekt Referanseterminologi Delprosjektet er ansvarlig for å identifisere behov for en felles nasjonal referanseterminologi for felles forståelse og harmonisering av variabler i eksisterende helseregistre, og innrapportering av mer strukturerte helsedata. Delprosjekt Publisering og metadatatjenester Delprosjektet er ansvarlig for å etablere en nasjonal løsning for å tilby forvaltning, lagring og tilgjengeliggjøring av kodeverk, terminologi og helseregistermetadata/variabler, som ivaretar sekundærformål. Delprosjektet vil ha en operativ rolle i utarbeidelse av standarden, i samarbeid med avdeling Standardisering. Hele eller deler av leveransene er tiltenkt realisert som leveranser fra Program for kodeverk og terminologi. Side 26

Prosjektplan Standardisering 2017-2020 2017 2018 Jan Des Jan Des Jan 2019 Des Jan 1 2 Bedre tilgjengelighet på data Mer effektiv forvaltning Delprosjekt Standardiserte Tjenester (API) Fase 1: Utredning standardiserte tjenester (API) Fase 2: Realisering standardiserte grensesnitt (API) Arkitekturprinsipper for helseregistre Fase 3: Innføring og gevinstrealisering Delprosjekt Referanseterminologi Fase 1: Utrede kodeverk, terminologi og metadata for helseregister (Snomed CT) Fase 2: Innføring og gevinstrealisering 3 Økt forståelse av data Delprosjekt Publisering og metadatatjenester Beskrive behov og krav for IKT støtte metadata Nasjonal løsning for kodeverk, terminologi og (metadata) (HIS) Gjennomføres i prosjekt standardisering Gjennomføres i PKT Side 27 19.10.2017

Delprosjekt Standardiserte tjenester (API) - Status Standardiserte API Arkitekturprinsipper for helseregistre Utredning påbegynt. Arbeid med å kartlegge nåsituasjon som første del av arbeidet Arbeid med revisjon av prinsipper fra referansearkitekturen påbegynt Planlagt gjennomgang i arbeidsgruppe og synkronisering mot arkitekturprosjektet Side 28

Standardiserte API: 3 hovedområder vil være sentralt å kartlegge Transport Hvilke transportmekanismer skal benyttes for informasjonsutveksling? Melding Hvilket meldingsformat skal benyttes ved utveksling av informasjonen? Innhold Hvordan skal selve innholdet beskrives? Side 29

Standardiserte API Tjenester som allerede finnes i sektoren OBS: Men det betyr ikke at de er standardisert! Side 30

Delprosjekt Publisering og metadatatjenester - Status IKT støtte for kodeverk og terminologi (HIS) Behov og krav for metadatatjenester Utlysning for ny IKT løsning for kodeverk og terminologi ute på Doffin. Avventer svarfrist 15 september. Behovsbeskrivelse påbegynt. Flere arbeidsmøter med HRR gjennomført for å se på synergier og videreføring av påbegynt arbeid. Side 31

Delprosjekt Referanseterminologi - Status Referanseterminologi helseregistre Påbegynt mapping av variabler mot SNOMED CT fra NPR, Hjerteinfarktregisteret, og Nasjonalt kvalitetsregister for prostatakreft. Vil videre se på om det er behov for ytterliggere kartlegging av flere register for dekkende underlag. Vil se på utvidet bistand fra HDP for støtte til mapping av administrativt kodeverk. Side 32

Innspill til styringsdokument for prosjekt Standardisering versjon 0.9? Viktigste endringer fra forrige versjon (0.7): Endring i navn på delprosjekt API til delprosjekt Standardiserte tjenester (API) Etablering av arkitekturprinsipper er lagt til som eget resultatmål. Noen korrigeringer i leveransene til delprosjekt Standardiserte tjenester (API) og Publisering og metadatatjenester Opprydning i avgrensninger, avhengigheter og interessenter Oppdatering av tidsplan, milepæler og faseplaner Mindre formatendringer og spissing av språk (sidetall, etc.) Side 33

Agenda Referansegruppemøte i Helsedataprogrammet Tid Tema 10:00 10:10 Velkommen 10:10 10:15 Godkjenning av referat fra forrige møte (b-sak) 10:15 11:00 Status fra programmet (o-sak) 11:00-11:30 Fellestjenester 11:30 12:00 Lunsj 12:00 12:30 Standardisering 12:30 12:50 Plan for etablering av helseanalyseplattformen (o-sak) 12:50 13:50 HAP-utredningen: Problem- og behovsbeskrivelse (d-sak) 13:50 14:00 Eventuelt Side 34

«Bestillingen» «Innen 1. juli legge frem en plan for etablering av plattform for tilgjengeliggjøring og analyse av helsedata i regi av programmet med utgangspunkt i Folkeregisteret, Dødsårsaksregisteret, Norsk pasientregister (NPR), Kommunalt pasient- og brukerregister (KPR) og personidentifiserbare legemiddeldata, samt andre relevante kilder for helsedata.» Oppdragene skal gjennomføres i samarbeid med Helsedirektoratet, Folkehelseinstituttet og de regionale helseforetakene. Side 35

Føringer for planen Stor usikkerhet rundt hvilket konsept som velges gir mindre mulighet til å si hvordan prosjektet ser ut etter KVU. Planen pr 1/7 er derfor fokusert på beskrivelse av leveranser/metodikk for KVU, og en antydning på hvordan valgt konsept kan realiseres. Videre er planen ikke detaljert ut på tid og datoer. Side 36

Skisse til plan Side 37

Strømmer - Konseptvalgutredning Arbeid i prosjekt, grupper og med sektor. Videre prosess i HAP-utredningen er under avklaring: 1. Prioritert liste over konsepter forankres i referansegruppe 2. Prioritert liste over konsepter forankres i programstyret 3. Rapport fra KVU med anbefalt konsept overleveres HOD i slutten av 2017. HOD forelegger ev rapport for andre departement, og kommer med sin tilslutning til anbefaling innen 31/3-2018. Side 38

Input til samfunnsøkonomisk analyse Gjennomføringsplan samfunnsøkonomisk analyse August September Oktober November Desember Definere nullalternativet Tallfeste nullalternativet Behovsanalyse Definere absolutte krav Utvikle og detaljere løsningskonsepter Identifisere, tallfeste og verdsette virkninger Vurdere samfunnsøkonomisk lønnsomhet Gjennomføre usikkerhetsanalyse Samlet samfunnsøk. vurdering Arbeidsgruppemøte 2 Forankre nullalternativet Arbeidsgruppemøte 3 Verdsetting av ikke-prissatte virkninger Arbeidsgruppemøte 4 Foreløpig samf.øk. vurdering Side 39

Strømmer del 2 Juridisk Komplekst og tidkrevende arbeid, hvor gevinstuttak er tett knyttet til fremdriften Arbeidet er ikke under programmets direkte kontroll. Vi må sørge for en samarbeidsarena med departement, og sørge for at departement forstår at mye vil avhenge av dems innsats og prioritering. Konkret hvordan vi vil jobbe med juridisk, og eksempler på tiltak til hvordan vi kan håndtere usikkerheten rundt dette Analyseportalen Behovene diskuteres i arbeidsgruppemøte 21/6. Gitt finansiering vil det mest sannsynlig leveres to versjoner. Høsten 2017, og våren 2018. Invitere HOD til dialog og møte om «hvordan samarbeide på dette området». Side 40

Strømmer del 3 Realisering av valgt konsept Organisasjon og gevinst Flere leveranser, hvor hver leveranse inneholder Ev anskaffelse? Konkretisering av behov og løsningsbeskrivelser Implementering og testing av løsning Produksjonssetting og overlevering til forvaltning. Muliggjør tidlig gevinstuttak, reduserer risiko og muliggjør utnyttelse av læring underveis Programmet har et ansvar for å sette forvaltningsorganisasjonen ut til live mens det kjører, og sørge for at det legges til rette for å ta ut gevinster gjennom forvaltningsorganisasjon og de organisasjonene som benytter løsningene programmet tar frem. Bør vi nevne hvilke registre og brukergrupper som kan prioriteres i første leveranse i realiseringsprosjektet? Side 41

Vi skal jobbe i sprinter Sprint er en tidsbegrenset periode med et veldig definert mål teamet skal arbeide mot Før oppstart av sprint vet programmet hva HAPteamet må levere Mandag uke 1 planlegge sprint og fordele oppgaver Underveis følge opp fremdrift Fredag uke 2 evaluering og forbedring Programmet vil planlegge flere sprinter frem i tid, mens HAP-teamet vil planlegge en sprint frem i tid. Dialog med blant annet referansegruppen om planene. Side 42

Utvalgt innhold fra produktkøen for de 4 første sprintene 1 Problem og behovsbeskrivelse Etablere leveransestruktur Utkast til plan for samfunnsøkonomisk analyse Oppdatere styringsdokument for HAP Starte på konsept-karikaturer 2 Beskrive dagens søknadsprosess, dataflyt og dagens situasjon innenfor mulighetsdimensjonene Starte juridisk arbeid etter ferien Krav, evalueringskriterier, mulighetsdimensjoner og mulighetsvalg Arbeid med å beskrivelse av konsepter slik at de passer mot samfunnsøkonomisk analyse Oppdatere problembeskrivelse og behovsanalysen 3 Forankre nullalternativ i arbeidsgrupper, og oppdatere beskrivelsen Innhente tilgjengelig data for å tallfeste nullalternativet/gjennomføre nullpunktsmålinger Mulighetsdimensjoner og mulighetsvalg Long-list over konseptalternativer klar til diskusjon Evalueringskriterier 4 Forankre nullalternativ i referansegruppe Foreløpig tallfestelse av nullalternativ Mulighetsdimensjoner og mulighetsvalg Long-list over konseptalternativer klar til diskusjon Evalueringskriterier er rangert og prioritert. Side 43

Agenda Referansegruppemøte i Helsedataprogrammet Tid Tema 10:00 10:10 Velkommen 10:10 10:15 Godkjenning av referat fra forrige møte (b-sak) 10:15 11:00 Status fra programmet (o-sak) 11:00-11:30 Fellestjenester 11:30 12:00 Lunsj 12:00 12:30 Standardisering 12:30 12:50 Plan for etablering av helseanalyseplattformen (o-sak) 12:50 13:50 HAP-utredningen: Problem- og behovsbeskrivelse (d-sak) 13:50 14:00 Eventuelt Side 44

Gjennomgang av problembeskrivelse og behovsanalyse Dokumentene som er utsendt er utkast til problembeskrivelse og behovsanalyse Dokumentene er ikke gjennomarbeidet fra arbeidsgruppene da arbeimøtene ikke er startet enda (flere planlagt i neste uke) På grunn av kalendertid ønsker programmet innspill og diskusjon rundt innhold i dokumentene Vi vil gjennomgå ev oppdateringer etter møtene i arbeidsgruppene på møtet i referansegruppen 25/9 Vi tar i mot skriftlig tilbakemelding på problembeskrivelse og behovsanalyse frem til 31/8 Vi ønsker innspill! Side 45

Problembeskrivelse Vedlegg 9 Bruk 1-2 minutter individuelt på å tenke på punkter knyttet til problembeskrivelse som trenges diskusjon i dette fora 15 minutters diskusjon i plenum knyttet til problembeskrivelse Diskusjonspunkter 1. Er dette en problembeskrivelse dere kjenner dere igjen i? 2. Er det ting dere mener er enten uklare eller direkte feil i problembeskrivelsen? 3. Er det ting som må fremheves enda tydeligere i problembeskrivelsen? Side 46

Behovsanalyse Vedlegg 10 Bruk 1-2 minutter på å tenke individuelt på punkter knyttet til behovsanalyse 15 minutters diskusjon i plenum Diskusjonspunkter 1. Har vi definert «forskere», «registerforvaltere» osv korrekt? 2. Er dette en behovsbeskrivelse dere kjenner dere igjen i? 3. Er det behov som ikke er tatt med som dere forventer løses av Helsedataprogrammet? 4. Er det behov vi har identifisert som ikke er reelle i deres øyne? Side 47

Agenda Referansegruppemøte i Helsedataprogrammet Tid Tema 10:00 10:10 Velkommen 10:10 10:15 Godkjenning av referat fra forrige møte (b-sak) 10:15 11:00 Status fra programmet (o-sak) 11:00-11:30 Fellestjenester 11:30 12:00 Lunsj 12:00 12:30 Standardisering 12:30 12:50 Plan for etablering av helseanalyseplattformen (o-sak) 12:50 13:50 HAP-utredningen: Problem- og behovsbeskrivelse (d-sak) 13:50 14:00 Eventuelt Side 49

https://ehelse.no/helsedataprogrammet