1 Svein Lundevall, 6788 Olden. August 2008. Spørjeundersøking blant medlemene av Sogn og Fjordane Parkinsonforeining (SFP). Representativitet i materialet. Spørjeskjema vart sendt ut rundt 20. Juli 2008 med svarfrist 15. August. På det tidspunktet skjemaet vart sendt ut var medlemstalet i SFP 66, av desse tolv som var nærståande, pårørande eller støttemedlemer (heretter nærståande nytta som samlenemning for alle tre kategoriane). Det kom inn 29 svar inntil det vart sett strek 21.8. Representativiteten for svargjevarane jamført med medlemsmassen kan oppstillast slik: Kvinner Menn Totalt Parkinsonråka Nærståande Medlemsmassen 31 35 66 54 12 Svargjevarane 12 17 29 22 7 Geografisk fordeling Ytre/Søre Indre Sogn Ytre/Nordre Indre Sunnfj. Indre Nordfj. Medlemene 20 147 14 10 Svargjevarane 7 6 2 7 7 Aldersfordeling blant svargjevarane.: Under 50 år 51 60 år 61 70 år 71 80 år over 80 år 0 6 7 14 2 Eg har ikkje opplysingar om fordelinga av parkinsonråka totalt Sogn og Fjordane, men kan det verke som organisasjonsgraden relativt sett er god i Ytre/Søre og svak i Ytre/Nordre. Jamført mot medlemsfordelinga er svarprosenten lågast i begge dei to ytre einingane og best i Indre Nordfjord. Kvinner er noko underrepresenterte blant svargjevarane og nærståande noko overrepresentert. Det er påfallande få svargjevarar over 80 år og ingen svargjevarar som anten sjølv er på institusjon eller
2 som svarar på vegne av ein som er det. Det kan indikere at SFP rekrutterer dårleg medlemer frå desse gruppene. Vidare i framstillinga omtalar ein berre svargjevarar. Ein må ha i minne at svara ikkje treng vere fullt representative for medlemene totalt og endå mindre parkinsonråka totalt i Sogn og Fjordane. All den tid det heile tida gjeld få svargjevarar, er alle tal i absolutte tal utan prosentuering. Opplevd omsorgssituasjon. Svara er delvis gjevne av parkinsonråka sjølv og delvis av nærståande om den parkinsonråka sin situasjon slik dei oppfattar den. Eg har ikkje hatt høve til å sjekke mot andre kjelder om kor dekkande desse oppfatningane er. Ut frå andre liknande undersøkingar legg eg til grunn at det er ein rimeleg grad av realisme i desse oppfatningane. Dei parkinsonråka er nærast knytta til: Ektefelle/sambuar Nær slektning Andre Åleine Er på institusjon 17 2 0 11 0 At ingen er på institusjon, må vere eit representativitetsproblem jfr. ovanfor om aldersfordeling. Det dominerande trekket er at vel halvdelen bur lag med ektefelle/sambuar og noko under halvparten bur åleine. Ingen føler seg nærast knytta til personar utanfor familien, og berre i svært få tilfelle har dei slik tilknyting til andre enn ektefelle. Omsorgsbehovet treng ikkje berre vere eit resultat av parkinsonsjukdomen. Andre sjukdomar kan anten i seg sjølv eller i samverknad med parkinsonsjukdomen verke avgjerande inn på omsorgsbehovet. Vi veit at med aukande alder vil ein oftare vere utsett for dette anten ein har Parkinson eller ikkje. Ingen av svargjevarane som også har ein annan kronisk sjukdom, meiner at den sistnemnde bidrar meir til omsorgsbehovet enn Parkinson åleine. 16 svargjevarar opplyser at dei også har annan kronisk sjukdom. 9 av desse finn at dette gjev tilleggskomplikasjonar i noko grad, 4 at det kompliserer mykje, 2 finn at tilleggskomplikasjonane er små. Tiltru og opplevd tilgjenge til offentlege støttetenester. Eg har spurt om ein har føler at ulike instansar kan nok om Parkinsons sjukdom. Ut frå ein del kommentarar bør ein sjå på svara som gjeld instansar med liten svarprosent, med ein viss skepsis. Liten svarprosent kan i seg sjølv indikere at ein lite har med desse instansane å gjere og tilsvarande dårleg grunnlag for å ha oppfatningar om dei. Men det kan også indikere at ein i for liten grad søkjer
3 desse instansane og/eller at desse instansane i for liten grad tilbyr tenester. Det siste kan i seg sjølv vere ein faktor bak at ein reelt ikkje har innarbeidd seg kunnskap om Parkinsons sjukdom. Fastlegen og fysioterapeuten er omfatta med klårt høgast svarprosentar. Oppfatningar om vedkomande gruppe kan nok om Parkinsons sjukdom: Fastlege Fysioter. Heimehjelp Helseadm. NAV JA 15 15 6 6 6 NEI 10 8 12 9 8 Totalt 25 23 18 15 14 I tillegg er det spurt om sjukeheimpersonell og anna rehabiliteringspersonale. Om sjukeheimspersonalet svarar 9, alle negativt. Om anna rehabiliteringspersonale svarar 10 personar, 2 ja og 8 nei. Kombinasjonen av låg organiseringsgrad blant sjukeheimsklientell med Parkinsons sjukdom og dårleg kompetanse om sjukdomen blant personalet på sjukeheimen, bør vekke ein viss otte. Dersom ein tar total svarprosent som ein indikasjon på kor mykje svargjevarane eigentleg har hatt med gruppene å gjere, framstår eit ganske eintydig bilete: Di meir ein har hatt med gruppa å gjere di meir positivt er inntrykket. Det er kanskje ikkje så overraskande. Eitt interessant spørsmål i det høve er: Kva er årsak og verknad i denne relasjonen. Men det kan vere urovekkande at sjølv i dei to gruppene der ein i størst grad har kontakt,er det ein ganske stor del som meiner at faggruppa ikkje veit nok om Parkinsons sjukdom. 10 av 25 har denne oppfatninga av fastlegen. 8 av 25 har same oppfatning av fysioterapeuten. Eg har også spurt om korleis ein føler tilgangen til tenestene. Her har eg også spurt om dei i det heile har bruk for tenestene frå vedkomande gruppe. Ordna etter fallande svartal får ein følgjande tabell: Fastlege Fysioter. Heimehj. Transp.t. Heimesj.pl. Kulturtilbod Ja 22 18 6 10 3 8 Nei 2 5 4 4 4 6 Ikkje bruk for 2 3 14 12 17 10 Totalt 26 26 24 26 24 24
4 Dessutan har ein eit samlespørsmål om andre aktiviseringstilbod (enn kulturtilbod). PÅ dette spørsmålet svarar 14 ja, 6 nei og 5 melder at dei ikkje har noko behov. Det er ikkje kome inn merknader som er indikerer meir konkrete tiltak. Men den låge frekvensen på har ikkje bruk for indikerer at her ligg noko som ein bør avdekke. Lege og fysioterapitenestene er klårt dei ein knyter sterkast behov for. Her synest også tilgangen å vere tryggast, men slett ikkje fulltrygg. Det siste gjeld i meir enn dobbelt så stor grad for fysioterapitenesta som legetenesta. Det kan verke overraskande at så få uttrykker trong for heimehjelpstenester samtidig som svara kan indikere vanskar med å få tilgang til tenestene. Eige funksjonsnivå og støttenettverk frå nærståande. Det kommunale tenesteapparatet vurderer gjerne sitt tilbod om tenester i lys av tenestemottakaren sitt funksjonsnivå og kva støtteressursar vedkomande har i sine omgjevnader. Eg har difor spurt både om korleis svargjevaren vurderer den parkinsonråka si evne til å gjere daglege gjeremål og om dei forventningar kommunen har til den parkinsonråka og denne sine mest nærståande er rimelege. 14 personar svarar på spørsmålet om dei finn kommunen sine forventningar rimelege. Det betyr at ca. halvparten av svargjevarane ikkje heilt veit kva dei skal svare på spørsmålet. Men 11 av desse 14 finn kommunen sine forventningar rimelege, 1 berre dersom det er kombinert med kommunale avlastningstiltak, 3 føler at kommunen skjønar situasjonen, men maktar ikkje følgje opp på grunn av mangel på kapasitet/ekspertise. Når det gjeld evna til å gjennomføre daglege gjeremål er svaralternativa utforma slik at ein kan krysse av fleire svaralternativ samstundes. Såleis får ein heile 40 svar opp på dette spørsmålet. 18 hevdar dei klarar desse sjølve utan assistanse, 11 må ha hjelp av pårørande, ytterlegare 4 klarar det ved hjelp av pårørande om det vert kombinert med avlastningstiltak, 4 må ha hjelp av heimehjelp og 3 av heimesjukepleiar. Ingen nemner institusjonsplass (først og fremst sjukeheim). Det er også spurt m svargjevaren sine restevner av omgjevnadene tenderer til å bli overvurderte eller undervurderte. I så måte føler 7 seg overvurderte og 14 undervurderte. Ein kan jo då tenkje at dei undervurderte kunne ønskje å bli dregne meir med enn dei verkeleg vert. Vi spør difor dei som føler seg undervurderte om dei ønskjer å aktivisere seg meir på nokre utvalde område. Resultata kjem fram av følgjande tabell: Det sosiale livet Yrkeslivet Kulturlivet Ja 10 1 3 Nei 3 11 8 Totalt 13 12 11 Det kan verke som dei fleste av dei undervurderte ønskjer større sosialt omgjenge, men ryggar attende for meir forpliktande aktiviseringsformer trass i at dei sjølve synest dei har eit større restpotensiale enn det omgjevnadene synest å vilja kvittere ut.
5 Vurderinga av helseforetakstenesta og denne si samhandling med kommunehelsetenesta så langt det gjeld parkinsonråka. Dei totale svartala i denne bolken er heller låge på dei to siste spørsmåla nedanfor. Materialet kan ikkje gje svar på om dette skuldast manglande røynsler, uvisse om kva som er realistiske forventningar eller ganske enkelt at ein har hatt meir skiftande røynsler med ulike personar innan institusjonshelsetenesta. Resultata kjem fram av følgjande tabell: Tilgang til tenester Informasjon i høve tenesta Oppfølging elles Nøgd 16 9 11 Misnøgd 8 9 8 Totalt 24 18 19 Igjen ser vi prosentvis størst misnøye der svarprosenten er lågast. Tilbodet for dei fleste gjeld nevrologisk avdeling for det meste på Førde Sentralsjukehus. Fleirtalet er likevel nøgde med tilgangen til ein såpass sentralisert funksjon. Det er vanskeleg å avgjere om dei misnøgde er det fordi det i det heile er vanskeleg å få tilgang til adekvat ekspertise eller om det er den geografiske avstanden i seg sjølv som er problemet. Når det gjeld samhandlinga mellom helseforetakstenesta og den kommunale helse og omsorgstenesta, kan det ha både ei geografisk og ei fagleg/logistisk side. 18 personar har svart på spørsmålet om samhandling. 1 meiner at samhandlinga verkar svært bra, 12 meiner ganske bra, 3 meiner den held ikkje heilt mål og 4 at den er dårleg. Kven er misnøgde. Eg har teke ut dei svargjevarane som er mest misnøgde og sett om det er noko særkjenne ved deira bakgrunnsvariablar jamført med dei andre. Misnøyegruppa er så langt det gjeld kommunehelsetenetsta dei som har uttrykt misnøye på minst to av dei fire spørsmåla om fastlegane og fysioterapeutane. Desse er valde fordi dei har høge svargjevartal og tydelegvis vert vurderte som dei mest sentrale gruppene for parkinsonråka innan den kommunale helsetenesta. Dette gjev også ei gruppe på 7 misnøgde. Tilsvarande gruppe i høve helseforetakstenesta vert identifisert ved at dei har svart eitt av dei to negative alternativa under spørsmålet om samhandling og har sagt seg misnøgd med tilgangen på tenester der, eller har sagt seg misnøgd med det eine og lete være og svare på det andre. Det gjev 7 misnøgde.
6 To svargjevarar er i begge misnøyegruppene. Ser vi samla på begge misnøyegruppene er det eit visst tyngdepunkt i aldersgruppa over 70 år, 10 av 12 er kvinner. Gjennomsnittalderen blant kvinnene er høgare enn blant menn, slik at dette i seg sjølv kan forklare noko av skilnaden mellom kjønna. Men skilnaden er likevel så stor at det kan verke sannsynleg at her er også ein genuin kjønnskomponent. 5 bur lag med ektefeller, 7 bur åleine. 7 av tolv har ein annan kronisk sjukdom med eit tyngdepunkt der denne sjukdomen kompliserer stoda noko. Indre Nordfjord er klårt overrepresentert blant dei misnøgde, noko mindre i Ytre/Søre og Indre Sogn. Ingen i misnøgdsgruppa, slik den her er definert, kjem frå Indre Sunnfjord. Ser vi meir spesielt på misnøgdgruppa for Helseforetaket, endrar ikkje aldersbiletet og kjønnsbiletet seg nemnande. Det høvesvise innslaget av åleinebuande vert noko sterkare. Innslag av personar med annan kronisk sjukdom vert høvesvis om lag det same. Det geografiske biletet endrar seg heller ikkje nemnande. Motstykket til dette er at det blant dei misnøgde med kommunetenestene er noko sterkare innslag av dei som bur lag med ektefelle. Hovudbiletet er likevel at i dei deler av fylket med flest misnøgde totalt, omfattar denne misnøya begge nivå. Ei mogeleg forklaring kan vere at samspelet mellom nivåa verkar inn på omdømet til begge nivå. Vi veit dessutan at nokre deler av fylket har vanskelegare å rekruttere personell og sikre stabilitet og kontinuitet i tenestene. Det klåraste fellestrekka for dei misnøgde, felles for begge tenestenivå, er etter dette kjønn, alder, om ein har ein annan kronisk sjukdom, dinest om ein bur åleine eller lag med ektefelle, og i noko mon geografi. Ein lyt likevel minne om at tala er særs små, slik at desse funna må få meir preg av å vere hypotesar enn konklusjonar. Samla konklusjonar. Det verkar at dei fleste synest dei får ei adekvat oppfølging frå helse og omsorgstenestene på begge nivå. Dette er ein kvalitet. Såpass mange er likevel misnøgde at det gjenstår ein del utfordringar med å sikre gjennomgåande kvalitet på kvart av tenestenivåa og samhandlinga dei imellom. Det kan vere særskilt grunn til å fokusere på kvalitetsomsynet på sjukeheimane. Det kan vere at SFP også sjølv har ei særskilt utfordring her ut frå den låge organiseringsgraden blant sjukeheimsklientellet med Parkinsons sjukdom. Det er i materialet ein viss inkonsistens mellom oppfatninga om i kva mon dei parkinsonråka har ressursar intakte og i kva mon ein vil aktivisere seg tilsvarande. Mykje kan tyde på at dei sterkast råka er underrepresenterte i materialet. Det kan reflektere at dei også er underrepresenterte i medlemsmassen evt. representert ved nærståande. Det er såleis påfallande at ingen av svargjevarane refererer til nokon parkinsonråka som er på institusjon. Medlemsmassen er ujamt fordelt i fylket. I høve til folketalet er særskilt den nordvestlege delen av fylket underrepresentert. Det kan også trenge ei forklåring at blant svargjevarane refererer det berre i to tilfelle til medlemer over 80 år. Få får Parkinsons sjukdom medan dei enno er relativt unge. Like
fullt kan det vere påfallande at der er ingen svargjevarar under 50 år. Dette kan indikere uutløyst medlemspotensiale i kvar ende av den aktuelle aldersskalaen. 7