Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) SiV Grafisk AT februar 2012 ÅRSRAPPORT 2011
Postadresse: Sykehuset Vestfold CPRN PB 2168 3103 Tønsberg E post: cprn@siv.no Telefon: 33 30 82 17 sykehuset vestfold.no/cprn Besøksadresse: Welhavensvei 14 16 Tønsberg
Takksigelser TAKK! Vi som arbeider i CPRN ønsker å takke alle CPRN kontaktpersonene, samt alle andre fagpersoner rundt i Norge som vi vet har gjort en stor innsats for å innhente samtykker, fylle ut og sende inn registreringsskjemaer til oss i 2011. Vi vil også rette en stor takk til barn/ungdom med CP samt deres foreldre som har samtykket i deltagelse i registeret. Tønsberg, desember 2011 Guro L. Andersen, PhD Leder CPRN og seksjonsoverlege
Innholdsfortegnelse INNLEDNING... 6 HVA ER CEREBRAL PARESE... 7 HVA ER CEREBRAL PARESEREGISTERET I NORGE... 8 ORGANISASJON... 9 CPRN Kontaktpersoner... 9 CPRN Referansegruppe... 11 Registreringstidspunkt... 11 STATUS... 13 Forekomst... 13 Kompletthet... 15 CP undertyper... 16 Førstegangsregistrering... 17 Motorisk funksjon... 17 Tilleggsvansker... 19 Behandling... 20 Elektronisk løsning... 21 Referanser... 21 FORSKNING OG ANALYSER... 22 Prosjekter... 22 PUBLIKASJONER... 24 KURS OG FAGMØTER... 28 FOREDRAG... 29 SAMARBEIDSPARTNERE... 30 ØKONOMI... 32 VEDLEGG... 33 Retningslinjer for tilgang til data fra CPRN... 33 SCPE Learning more about children with Cerebral Palsy in Europe brosjyre... 34 Communication Function Classification System (CFCS) norsk utgave... 36
Innledning Et hovedfokus for Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) i 2011 har vært å øke registerets kompletthet (dekningsgrad på pasientnivå). Det har vi greid! Nå er komplettheten for fødselsårene 1996 2003 74,8%, den var kun 63% ved utgangen av 2010. Kompletthet for fødselsårene 1996 2006 er nå 72,8%. Det å sikre best mulig data både kvantitativt og kvalitativt er en krevende og kontinuerlig prosess. Da er det inspirerende å se at det nytter! Et annet fokus i 2011 har vært å ha god kommunikasjon med våre kontaktpersoner. Hele registrets grunnlag er basert på registreringer som gjøres ute i den enkelte habiliteringstjeneste. Det er viktig for oss å gi gode tilbakemeldinger på spørsmål og henvendelser samt rapportere tilbake resultater. Årsrapporten er en slik rapport. I år har vi i tillegg utarbeidet fylkesvise rapporter som hvert fylke får tilsendt sammen med denne årsrapporten. Dette håper vi kan bidra til bedre kvalitet på behandling og habilitering av barn og unge med CP. Helseovervåking handler om å ha god oversikt over helsetilstanden i befolkningen og kan bl.a. være basert på registerdata. For CPRN som et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister innebærer det å gi et godt bilde av den nasjonale situasjonen når det gjelder cerebral parese i Norge. For å kunne gjøre det må metodene og presentasjonsformene vi har på våre data være kvalitetssikret og vitenskapelige. Internasjonale anerkjente retningslinjer anbefaler at gjennomføring av kvalitetssikringsprosjekter og gode analyser av kvalitet i helsetjenesten bør publiseres som forskning. Vi er stolte av at vi har en rekke både pågående og planlagte forskningsprosjekter og at vi i 2011 fikk den første PhD basert på data fra registeret! Vi har også i år presentert våre resultater ved flere nasjonale og internasjonale møter og konferanser; bl.a. presentasjoner på European Paediatric Neurology Society (EPNS) i Dubrovnik, på European Academy of Childhood Disability (EACD) i Roma, og på American Academy of Cerebral Palsy and Developmental Medicine (AACPDM) i Las Vegas. I 2011 fortsatte vi arbeidet med samordning med Cerebral parese oppfølgingsprogrammet (CPOP). Det at vi er tilknyttet hver vår databehandlingsansvarlige institusjon (OUS og SiV) gjør at vi har måttet søke Datatilsynet om å få ha felles vedtekter og felles samtykkeerklæring. Søknaden er fortsatt til behandling. Vi håper at CPRN i 2012 vil lykkes i arbeide mot ytterligere økning av kompletthet slik at våre data blir representative og nyttige i arbeidet med å sikre god oppfølging og behandling av barn og unge med CP i Norge. 6 CPRN årsrapport 2011
Hva er cerebral parese? Cerebral parese oppstår som følge av en skade i den umodne hjernen Cerebral parese er den vanligste årsak til varige motoriske funksjonsvansker hos barn Symptomer og alvorlighetsgrad kan variere Cerebral parese først ble brukt som begrep på 1890 tallet. Etter det har det vært gjort mange forsøk på å definere hva cerebral parese egentlig er. I de fleste europeiske land har man siden 2000 benyttet Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE) sin definisjon: CP er en gruppe av tilstander, dvs. det er en paraplybetegnelse. Tilstandene er permanente, men ikke uforanderlige. De innebærer en forstyrrelse av bevegelse og/eller stilling og motorisk funksjon som skyldes en ikke progredierende skade i den umodne hjerne. (Cans 2000) I 2005 ble denne definisjonen videreutviklet ytterligere til også innebære tilstedeværelse av såkalte tilleggsvansker: Cerebral parese (CP) beskriver en gruppe forstyrrelser i utvikling av bevegelse og kroppsholdning som forårsaker aktivitetsbegrensninger. Årsaken er en ikkeprogredierende tilstand i hjernen som har oppstått under svangerskapet eller i løpet av de første leveår. De motoriske forstyrrelse ved CP er ofte ledsaget av forstyrrelser i sanser, kognisjon, persepsjon og eller adferdsvansker og/eller epilepsi. (Bax 2005) Diagnosen settes etter kliniske undersøkelser av barnet. Oftest må barnet undersøkes gjentatte ganger av barnelege, gjerne i samarbeid med fysioterapeut, før diagnosen er klar. Verken blodprøver eller bildediagnostikk (CT/MR) er obligatorisk for å stille diagnosen, men blodprøver kan være nødvendig for å utelukke andre diagnoser mens billeddiagnostikk ofte utføres for å tidfeste skaden samt beskrive omfanget og lokalisering av skaden. 2011 CPRN årsrapport 7
Hva er Cerebral pareseregisteret i Norge? Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN ) ble i 2006 godkjent som et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister av Sosial og helsedirektoratet og finansieres med øremerkede midler fra Helse Sør Øst. Hensikten med CPRN er å samle data om barn/ungdom med CP fra hele Norge for å: følge forekomsten, spesielt med tanke på årsaker og risikofaktorer. sikre systematisk, likeverdig og forutsigbar oppfølging uansett hvor barnet bor. øke kunnskapen og følge hvordan behandling og habilitering foregår. foreslå tiltak som kan bedre behandling, funksjon, livskvalitet og deltagelse. CPRN registrerer barn/ungdom ved: Diagnosetidspunkt (førstegangsregistrering) 5 års alder (5 års registrering) 15 til 17 års alder (CPRNung) For å kunne registrere et barn i CPRN må vi ha skriftlig samtykke fra foreldrene. Ungdommer over 16 år må selv samtykke. Vi ønsker at alle barn og ungdommer med cerebral parese i Norge skal delta i det nasjonale medisinske kvalitetsregisteret. Alle helseopplysninger blir lagret adskilt fra personentydige kjennetegn (navn, fødselsnummer) i en egen database. Helseopplysingene er altså avidentifisert. Det gjelder også resultater i alle rapporter. All forskning krever godkjenning av regional etisk komité (REK). Spesielle forskningsprosjekter krever egen søknad til REK og eventuelt nytt samtykke. Personvernombudet (PVO) på Oslo universitetssykehus er fra 2012 oppnevnt som PVO for CPRN. Det er godkjent av Datatilsynet. Analyser og forskning foregår i samarbeid med NTNU, Trondheim og Medisinsk Fødselsregister, Bergen. 8 CPRN årsrapport 2011
Organisasjon CPRN er et av Helse Sør Østs nasjonale medisinske kvalitetsregistre med Sykehuset i Vestfold (SiV) som databehandleransvarlig. I 2011 ble CPRN driftet av IKT rådgiver/koordinator Sandra Julsen Hollung i 100% stilling, leder Guro L. Andersen i 50% stilling og senior konsulent/overlege Ivar Haagaas på timebasis. Analyse og forskningsansvarlig i registeret er professor Torstein Vik, ansatt ved NTNU. Sandra Julsen Hollung, IKT rådgiver/koordinator CPRN Guro L. Andersen, PhD, seksjonsoverlege, leder CPRN Torstein Vik, professor NTNU, CPRN forskningsansvarlig CPRN KONTAKTPERSONER: En kontaktperson er bindeleddet mellom CPRN og det enkelte fylkes barnehabiliteringssenter/ HABU. Vedkommende er ansvarlig for å melde summative data (antall barn med CP født per år i hvert fylke), og er også ansvarlig for å koordinere innhenting av samtykker og utfylling av registreringsskjemaer. En kontaktperson kan være en lege eller en annen fagperson som er knyttet til oppfølging av barn med CP. Dataene som sendes inn til registeret må kvalitetssikres av lege. 2011 CPRN årsrapport 9
CPRN KONTAKTPERSONER: Sykehuset Østfold: Akershus universitetssykehus: Oslo universitetssykehus, Ullevål: Sykehuset Innlandet HF, Hedmark: Sykehuset Innlandet HF, Oppland: Sykehuset Innlandet HF, Lillehammer: Sykehuset Innlandet HF, Gjøvik: Vestre Viken HF, Drammen sykehus: Sykehuset i Vestfold HF: Sykehuset Telemark: Sørlandet Sykehuset HF, Arendal: Sørlandet Sykehuset HF, Kristiansand: Stavanger universitetssjukehus: Haukeland universitetssjukehus: Helse Førde: Helse Sunnmøre HF, Ålesund: Helse Møre og Romsdal, Kristiansund: St. Olavs Hospital: Helse Nord Trøndelag, Sykehuset Levanger: Nordlandssykehuset: Universitetssykehuset Nord Norge, Tromsø: Helse Finnmark, Klinikk Hammerfest: overlege Arve Vøllo seksjonsoverlege Anne Karstensen spesialfysioterapeut Marie Johansson ergoterapeut Lene Nyhus seksjonsoverlege Vesna Bryn overlege Dag Sulheim overlege Halvor Bævre seksjonsoverlege Tore Selberg seksjonsoverlege Guro L. Andersen overlege Hans Resell spesialfysioterapeut Cato Sundberg seksjonsleder Bjørn Lærdal overlege Kathinka Aslaksen overlege Hanne Marit Bjørgaas overlege Kristian Sommerfelt enhetsleder Vigdis Jacobsen overlege Olav Roti seksjonsleiar Trine Dyregrov seksjonsoverlege Johannes Skorpen spesialfysioterapeut Anita V. Sandanger fysioterapeut Bente Johnsen overlege Carl Lindman spesialfysioterapeut Sissel Viken overlege Gunnar Helland spesialfysioterapeut Gunfrid Størvold overlege Bente Ødegaard overlege Jasmina Tajsic seksjonsoverlege Tone Sparr fysioterapeut Gunn Tove Hansen 10 CPRN årsrapport 2011
CPRN REFERANSEGRUPPE: Referansegruppen ble i 2010 utvidet for å dekke enda flere fagområder og for å sikre nasjonal representasjon. Aarli, Ånen seksjonsoverlege Haukeland universitetssjukehus Andersen, Guro L. seksjonsoverlege, PhD Sykehuset i Vestfold Elkjær, Sonja ergoterapeut Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet Haagaas, Ivar overlege/senior konsulent Sykehuset i Vestfold Hansen, Gunn Tove fysioterapeut Klinikk Hammerfest Irgens, Lorentz M. professor UiB/MFR Jahnsen, Reidun fysioterapeut, PhD Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet Karstensen, Anne seksjonsoverlege Akershus universitetssykehus Lamvik, Torarin ortoped St. Olavs Hospital Mjøen, Tone ergoterapeut Sykehuset i Vestfold Myklebust, Gerd fysioterapeut Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet Ramstad, Kjersti overlege, PhD stipendiat Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet Salvesen, Kjell Å. professor, gynekolog NTNU, Trondheim Skranes, Jon professor, habilitering NTNU, Trondheim Vik, Torstein professor, barnelege NTNU, Trondheim Væhle Randi seniorrådgiver CP foreningen REGISTRERINGSTIDSPUNKT I CPRN: Førstegangsregistrering Denne registreringen skal finne sted så nært opp til diagnosetidspunktet som mulig. Hvis barnet allerede er over 4 år ved diagnosetidspunktet er det ikke nødvendig å fylle ut dette skjemaet, i stedet fyller man ut et 5 års registreringsskjema (se under). Registrering ved diagnosetidspunkt er viktig for at vi skal kunne kartlegge barnas funksjon og eventuelle behov for tiltak tidlig. 5 års registrering Dette skjemaet fylles ut når barnet er ca. 5 år, dvs. etter fylte 4 år. Det er internasjonal enighet om at barna bør være ca. 5 år når den endelig CP diagnosen bestemmes (undertype CP). (Ref SCPE 2000). CPRNung registrering ved 15 til 17 år Det har i senere tid vært mye fokus rettet mot hvilke utfordringer mennesker med CP har i ungdomstiden. Temaet er svært aktuelt på fagkongresser i inn og utland. Hva slags informasjon er for eksempel viktig å formidle til voksenhabilitering for å sikre trygg og god oppfølging videre? I 2010 jobbet vi for å komme frem til relevante kartleggingsverktøy og hensiktsmessige spørsmål for registrering av ungdom med CP, spesielt rettet mot deltagelse og livskvalitet. 2011 CPRN årsrapport 11
CPRNung er mer omfattende enn førstegangs og 5 års registreringene idet ungdommen selv i tillegg til foreldrene og helsepersonell deltar aktivt i kartleggingen. Det har i 2011 vært gjennomgått en pilot i tre fylker: Vestfold, Akershus og Sør Trøndelag. Hovedinntrykket er at CPRNung kan ha stor klinisk nytteverdig ved de fokusområdene som vektlegges gjennom kartlegging i henhold til CPRNung, men samtidig at registreringene fordret noe mer tidsbrukt enn utredingene som ellers er gjort her. I 2012 vil alle fylker involveres i CPRNung. Liste over de aktuelle CPRNung skjemaene: Fylles ut av Helsepersonell Legeskjema Motorisk funksjon Kognisjon Språk/Kommunikasjon Områder Fylles ut av Foreldre Fylles ut av Ungdommen Foreldreskjema Generelle info. ja Kognisjon ja Språk/Kommunikasjon ja Deltakelse Rotterdam Transisjonsprofil ja Psykisk helse SDQ ja ja Livskvalitet PedsQL ja Ja Livskvalitet Fatigue Severity Score ja 12 CPRN årsrapport 2011
Status FOREKOMST: For fødselsårene 1996 2006 var forekomsten av CP i Norge 2,4 per 1000 levende fødte. Tabell 1 viser forekomsten for hele Norge per fødselsår, mens Tabell 2 viser forekomsten per fylke per fødselsår. Forekomsten av CP er beregnet ut fra antallet barn med CP per fødselsår som vi har fått meldt ("summarisk") fra den aktuelle habiliteringstjenesten, delt på det totale antall levende barn som var født det samme året i det samme fylket. Vi ser at når forekomsten per fylke skal beregnes må vi ta hensyn til at det har blitt mer vanlig med funksjonsfordeling på tvers av fylkesgrenser. Så langt vi har fått informasjon om dette, har vi prøvd å korrigere tallene, f.eks. for barn fra Akershus som følges opp i Buskerud, slik at forekomsten av CP skal bli riktig. Det er likevel en viss usikkerhet knyttet til disse tallene, som følgelig kan bli kunstig høye i et fylke, og tilsvarende kunstig lave i et annet. I tillegg kan det også være en usikkerhet knyttet til hvor mange barn med CP som flytter inn og ut av de enkelte fylkene, selv om dette sannsynligvis er et mindre problem (vi har tidligere sett på dette og funnet at bare ca. 10% av barna med CP har skiftet bofylke etter fødselen). Fødselsår Antall levende fødte* Antall barn med CP** Forekomst per 1000 levende fødte 1996 1998 178 301 375 2,1 1999 59 445 149 2,5 2000 59 394 141 2,4 2001 56 931 142 2,5 2002 55 990 129 2,3 2003 57 151 127 2,2 2004 57 526 147 2,6 2005 57 248 145 2,5 2006 59 011 136 2,3 * Antall levende fødte fra Medisinsk fødselsregister; oppdatert medio desember 2011, endelige tall fra foregående år ** basert på summarisk melding fra fylkene Tabell 1: Forekomst Norge per 13.02.12 2011 CPRN årsrapport 13
1996 1998 1999 2001 2002 2004 2005 2006 Antall levende fødte Antall barn med CP Forekomst per 1000 levende fødte Antall levende fødte Antall barn med CP Forekomst per 1000 levende fødte Antall levende fødte Antall barn med CP Forekomst per 1000 levende fødte Antall levende fødte Antall barn med CP Forekomst per 1000 levende fødte Østfold 8502 26 3,1 8 717 17 2,0 8 619 13 1,5 5 752 10 1,7 Akershus 18287 41 2,2 18 453 59 3,2 18 459 66 3,6 12 247 39 3,2 Oslo 23080 44 1,9 23 170 28 1,2 25 121 46 1,8 18 703 32 1,7 Hedmark 5936 8 1,3 5 934 13 2,2 5 709 17 3,0 3 601 7 1,9 Oppland 6070 12 2,0 6 114 11 1,8 5 698 13 2,2 3 692 9 2,4 Buskerud 8501 17 2,0 8 512 22 2,6 8 319 26 3,1 5 571 20 3,6 Vestfold 7396 21 2,8 7 392 20 2,7 7 002 18 2,6 4 881 20 4,1 Telemark 5672 18 3,2 5 601 10 1,8 5 245 10 1,9 3 351 10 3,0 Aust Agder 3827 16 4,2 3 743 8 2,1 3 347 7 2,1 2 378 5 2,1 Vest Agder 6292 12 1,9 6 232 16 2,6 5 962 16 2,7 4 126 8 1,9 Rogaland 17269 30 1,7 16 839 48 2,8 16 165 40 2,5 11 367 29 2,5 Hordaland 18261 24 1,3 18 062 40 2,2 17 495 47 2,7 11 941 30 2,5 Sogn og Fjordane 4498 11 2,4 4 186 16 3,8 3 956 8 2,0 2 475 7 2,8 Møre og Romsdal 9346 12 1,3 9 327 26 2,8 8 694 12 1,4 5 456 4 0,7 Sør Trøndelag 10845 34 3,1 10 470 47 4,5 10 196 30 2,9 7 112 21 3,0 Nord Trøndelag 5010 13 2,6 4 803 4 0,8 4 363 6 1,4 2 947 7 2,4 Nordland 9483 13 1,4 8 622 23 2,7 7 889 10 1,3 4 977 5 1,0 Troms 6407 17 2,7 6 130 15 2,5 5 509 17 3,1 3 801 14 3,7 Finnmark 3517 6 1,7 3 192 9 2,8 2 762 1 0,4 1 737 4 2,3 Total 178 301 375 2,1 176 041 432 2,5 170 824 403 2,4 116 403 281 2,4 Tabell 2: Forekomst per fylke per 13.02.12 14 CPRN årsrapport 2011
KOMPLETTHET: Dekningsgrad på virksomhetsnivå har helt siden registerets oppstart vært 100%, det betyr altså at alle landets habiliteringssentre leverer data til registeret. For årene 1996 1998 registrerte vi fylkesvis og total kompletthet (dekningsgrad på pasientnivå) for de tre årene samlet mens vi f.o.m. 1999 har registrert dette per fødselsår. Tabell 3 viser kompletthet per fødselsår. Ikke uventet er den lavere for de siste fødselsårene fordi disse barna ganske nylig har fylt 5 år. For alle fødselsårene (fra 1999 2006) er komplettheten 72%. Det er en fin økning fra det vi rapporterterte i 2010 men fortsatt lavt med tanke på at målet vårt er 100%. Når vi ser på hvert fylke for seg har 14/19 fylker en kompletthet på over 70% mens kun tre har under 50%. Fylkesvis oversikt over kompletthet blir rapportert til hvert enkelt fylke separat, se eget ark. Fødselsår Totalt antall barn med CP* Antall registrert i CPRN** Kompletthet Antall som ikke kommer til å samtykke (vil ikke/døde/ utvandret) 1996 1998 375 298 79,5% 1999 149 110 73,8% 7 (4,7%) 2000 141 106 75,2% 5 (3.5%) 2001 142 102 71,8% 4 (2,8%) 2002 129 105 81,4% 5 (3,9%) 2003 127 85 66,9% 1 (0,8%) 2004 147 99 67,3% 4 (2,7%) 2005 145 102 70,3% 5 (3,4%) 2006 136 94 69,1% 2 (1,5%) Tabell 3: Kompletthet Norge per 13.02.12 * basert på summarisk melding fra fylkene ** antall barn som er registrert med samtykke i CPRN ALLE BARN I CPRN: For de 15 fødselsårene 1996 2010 er totalt 1350 barn registrert i registeret 57 (4.4%) er rapportert å ha postneonatal årsak (hjerneskaden har skjedd mer enn 28. dag etter fødsel) 78 (5.7%) er født i utlandet 21 (1.6%) er registrert som døde Kjønnsfordelingen er 57% gutter og 43% jenter 2011 CPRN årsrapport 15
CP UNDERTYPER: Figur 1 viser fordelingen av CP undertyper ved 5 års alder. Gjennomsnittsalder for barn registrert ved 5 års registrering er for fødselsårene 1999 2006 6,4 år (3,8 13). I pilotstudien (årene 1996 1998) var gjennomsnittsalder ved registrering 6,9 år (1,9 10,2). Av 69 barn med både førstegangs og 5 års registrering ble diagnosen endret hos 10 (15%) barn. CP Undertyper (%) 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0 41,6 41,0 Spastisk unilateral Spastisk bilateral 8,0 5,1 4,3 Dyskinetisk Ataxi Ikke klassifisert Figur 1: 1999 2006; Norge per 31.12.11 Figur 2 viser fordelingen av CP undertyper per fødselsår. Vi ser at etter 2000 har andelen spastisk unilateral CP økt og nå blitt like stor eller større enn andelen barn med spastisk bilateral CP. Vi vet ikke sikkert hva dette skyldes men det samme er observert i andre land. (Ravn et al 2010) CP Undertyper per fødselsår 50% 45% 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% Spastisk unilateral Spastisk bilateral Dyskinetisk Ataxi Ikke klassifisert Figur 2: Norge per 31.12.11 5% % 1996 1998 1999 2001 2002 2004 2005 2006 16 CPRN årsrapport 2011
FØRSTEGANGSREGISTRERING For de fødselsår vi nå har førstegangsregistreringer på (2000 2011 (n= 370)) er gjennomsnittsalder 2,2 år (0,28 7,2) mens gjennomsnittsalderen ved diagnose er 17,4 måneder. Det betyr at registreringen skjer ganske raskt etter at diagnosen er satt. Det er imidlertid 10,5% som ikke har en spesifikk CP diagnose (CP undertype) ved diagnosetidspunktet. To tredeler (67%) hadde vært innlagt nyfødtavdeling etter fødsel og 28% av barna var blitt respirator behandlet, mens 22,5% hadde hatt kramper i nyfødt perioden. Ved registreringstidspunktet hadde 23,4% spisevansker. Cerebral MR var tatt hos 78% av barna. Figur 3 viser at selv om prematuritet er forbundet med en høy risiko for CP utgjør de aller minste (barn født før uke 28) allikevel kun 8,5%, mens 63% er født til termin. Svangerskapslengde barn registrert med førstegangsskjema 70 60 50 40 30 20 10 0 63,1 8,5 12,7 15,7 < 28 uker 28 31 uker 32 36 uker > 37 uker Figur 3: Norge per 31.12.11 MOTORISK FUNKSJON Ved 5 års alder registreres også grov og finmotorisk funksjon med klassifikasjonsverktøyene Gross Motor Function Classification System (GMFCS), Manual Ability Classification Scale (MACS) og Bimanual Fine Motor Function (BFMF). (Figurer 4, 5, 6) Når det gjelder finmotorisk funksjon eller håndfunksjon har vi fra 1999 registrert både MACS og BFMF. MACS er validert og benyttes mest i klinikken, BFMF brukes oftere i epidemiologiske studier. MACS nivået er avhengig av barnets kognitive nivå, mens BFMF indikerer mer selve det motoriske nivået. 2011 CPRN årsrapport 17
GMFCS nivå (%) 45 40 35 30 25 20 15 10 5 44 16 8 8 15 1 8 Figur 4: Norge per 31.12.11 0 GMFCS I GMFCS II GMFCS III GMFCS IV GMFCS V Ukjent Missing MACS nivå (%) Figur 5: Norge per 31.12.11 30 25 20 15 10 24 30 9 10 9 13 5 5 0 MACS I MACS II MACS III MACS IV MACS V Ukjent Missing BFMF nivå (%) 30 25 20 15 10 5 29 24 8 5 10 9 16 Figur 6: Norge per 31.12.11 0 BFMF I BFMF II BFMF III BFMF IV BFMF V Ukjent Missing 18 CPRN årsrapport 2011
TILLEGGSVANSKER I følge den nye CP definisjonen er tilleggsvansker ofte forekommende sammen med de motoriske vanskene. (Ref Bax et al 2005) Følgende tilleggsvansker er registrert i CPRN: synshemming, hørselshemming, kognitive vansker, epilepsi, spisevansker, talevansker, og problemer med språkforståelse. I Figuren 7 er forekomsten av de ulike tilleggsvansker i prosent av alle barn registrert med 5 års skjema. For forekomsten av utviklingshemming er det viktig å merke seg at denne forekomsten er basert på de barna som er utredet med formel testing. For perioden 1999 2006 er 38.6% av barna registrert med 5 års registreringsskjema formelt testet kognitivt. Av de som var formelt testet er 33,7% psykisk utviklingshemmet. I denne samme perioden er 12% rapportert å være ikke testbare. For perioden 1996 1998 var 29% formelt testet og av dem 31% oppgitt å være psykisk utviklingshemmet. (Andersen et al 2008) Når vi ser på hvilke tester som er benyttet ser vi at dette varierer svært fra barn til barn og vi har totalt registrert > 30 ulike tester. Forekomsten av epilepsi er forekomsten av såkalt aktiv epilepsi dvs. der barna bruker antiepileptika. 35 33,7 30 25 20 15 24,5 24,4 21,4 20 12,5 10 5 5,9 4,0 0 Tilleggsvansker (%) Figur 7: Norge per 31.12.11, * av de som er formelt testet Figur 8 viser forekomst av spisevansker hos barn med normal eller litt utydelig tale og hos de med utydelig/meget utydelig eller ingen tale. Vi ser at størstedelen (89%) av de med spisevansker har talevansker som sannsynligvis preger deres funksjon. Når vi undersøkte kun de som var registrert med både førstegangs og 5 års skjema hadde 70% av de med spisevansker ved førstegangsregistrering svært utydelig eller ingen tale ved 5 års alder. Identifikasjon av spisevansker ved diagnosetidspunktet kan derfor være en viktig faktor mtp. å kartlegge og evt. sette i verk tiltak for å bedre kommunikasjon. 2011 CPRN årsrapport 19
Talefunksjon og spisevansker (%) 90 80 81,8 89,3 70 60 50 Spisevansker 40 30 Ikke spisevansker 20 10 0 9,3 normal / litt utydelig tale 16,6 utydelig / meget utydelig / ingen tale Figur 8: Spisevansker ble registrert fra og med fødselsåret 1999; Norge per 31.12.11 BEHANDLING Et formål for registeret er å følge hva slags behandling og habilitering barn med CP får. Det som registreres ved 5 års alder er: bruk av grafisk kommunikasjon, gastrostomi, botulinumtoksin behandling, baklofen pumpe og ortopediske inngrep. (Figur 9) For behandling med botulinumtoksin har vi sett at det ikke er noen forskjell mellom de ulike helseregionene i andelen barn som får slik behandling. 60 50 40 30 20 10 0 Behandling (% av alle) 51 52 51 5 3 19 Figur 9: Norge per 31.12.11. * hos de med utydelig / svært utydelig / ingen tale 20 CPRN årsrapport 2011
ELEKTRONISK LØSNING Registeret var i 2011 fortsatt papirbasert. I år har det som i de to foregående år pågått et arbeid med å få til en elektronisk innregistreringsløsning felles for de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene. Sommeren 2011 ble det avdekket svakheter ved den planlagte MRS løsningen som gjorde at løsningen ikke ble godkjent for produksjonssetting som tidligere planlagt, det er antydet at løsningen vil foreligge 1. kvartal 2012. FOLKEHELSEINSTITUTTETS FORSKNINGSFIL I samråd med Cerebral pareseforeningen etablerte Folkehelseinstituttet i 2000 et forskningsregister som inkluderer barn født 1986 1995 som hadde fått diagnosen cerebral parese ved et norsk sykehus eller habiliteringssenter. Registeret, som ble opprettet med tillatelse fra Datatilsynet og etter tilråding fra Regional komité for medisinsk forskningsetikk inneholdt opplysninger om navn, personnummer og cerebral parese diagnose. Da disse opplysningene skulle slettes, søkte CPRN Datatilsynet om tillatelse til å overføre dem til Cerebral pareseregisteret i Norge. Datatilsynet gav tillatelse på betingelse av at de som var registrert ble informert og gitt anledning til å trekke seg. CPRN har i samarbeid med Folkehelseinstituttet utarbeidet et informasjonsskriv for å informere de registrerte. Det har samtidig vært arbeidet med å kvalitetssikre adresser og status til de som skulle tilskrives. Informasjonsskrivet sendes ut så snart de nye vedtekter og samtykkeerklæring er godkjent av Datatilsynet. REFERANSER 1. Andersen G L et al. Cerebral palsy in Norway: Prevalence, subtypes and severit. Eur Jour Paed Neurol 2008 Jan;12(1): 4 13. 2. Bax M, Goldstein M, Rosenbaum P, Leviton A, Paneth N, Dan B, et al. Proposed definition and classification of cerebral palsy, April 2005. Dev Med Child Neurol 2005 Aug;47(8):571 6. 3. Ravn SH, Flachs EM, Uldall P. Cerebral palsy in eastern Denmark: declining birth prevalence but increasing numbers of unilateral cerebral palsy in birth year period 1986 1998. European Journal of Paediatric Neurology 2010 May;14(3):214 8. 4. Surveillance of Cerebral Palsy in Europe: a collaboration of cerebral palsy surveys and registers. Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE). Dev Med Child Neurol 2000 Dec;42(12):816 24. 2011 CPRN årsrapport 21
Forskning og Analyser I 2010 ble det etablert en egen forsknings og analyse enhet for registeret som skal behandle søknader om forskningsprosjekter og initiere forskning på registerdataene. Registeret har utarbeidet egne retningslinjer for utlevering av data. (Vedlegg A) Medlemmer: Torstein Vik, professor NTNU Leder Lorentz M Irgens, professor UiB/MFR Reidun Jahnsen, PhD, fysioterapeut, OUS Rikshospitalet Jon Skranes, professor NTNU Irene Elgen, barnepsykiater UiB Marie Berg, PhD, fagsjef i ergoterapi, OUS Sunnaas sykehus Gunnar Hägglund, Universitetet i Lund (personlig vararepresentant: Eva Nordmark) PROSJEKTER: Pågående prosjekter i regi av / i samarbeid med CPRN: 1. Kommunikasjon (ASK) hos barn med CP Tone R. Mjøen, ergoterapeut Masterstudent i helsevitenskap ved UiO Deltar i og er kontaktperson for SCPE NET Task 4.2 kommunikasjon 2. Spastisitetsbehandling hos barn med CP Areej AI Elkamil presenterer på AACPDM Las Vegas 2011 Areej AI Elkamil, Cand. Med., lege i spesialisering pediatri PhD prosjekt i klinisk medisin, NTNU Oppstart: 01.03.2009 forventet disputas høsten 2012 Samarbeid med Universitet i Lund (hofteprosjekt), og med Universitetet i München (BTX behandling) 3. CP og genetikk Espen Lien, Cand. Med., barnelege PhD prosjekt i klinisk medisin, NTNU Oppstart: 01.07.2010 forventet disputas høsten 2013 CP og genetikk, sammenhengen mellom polymorfismer i gener som koder for ApoE og alvorlighetsgrad av CP, kopling av CPRN og MFR data samt spytt prøver fra deltakerne. Samarbeid med forskere ved University of Virginia, USA 22 CPRN årsrapport 2011
4. Ernæring og vekst hos barn med CP Magnus O. Dahlseng, Stud. Med. Ane Kristine Finbråten, Stud. Med. Forskerlinjestudenter, NTNU Oppstart: høst 2009 forventet forskerlinjeeksamen 2013 Magnus er engasjert i SCPE NET Task 5.3 Ernæring 5. Risikofaktorer for CP og perinatal dødelighet (PNM) Magne Stoknes, Cand.Med. PhD prosjekt, NTNU Oppstart: vår 2011 forventet disputas vår 2012 Hvordan er sammenhengen mellom flere risikofaktorer for CP (og PNM), og hvordan er sammenhengen mellom CP og PNM? 6. Håndfunksjon hos barn med CP Ann Kristin Gunnes Elvrum, AACPDM Las Vegas 2011 med poster Ann Kristin Gunnes Elvrum, MSc, ergoterapeut PhD prosjekt, NTNU Oppstart: (2011) 2012 forventet disputas: 2015/16 Beskriver håndfunksjonen hos barn med unilateral CP i Norge MACS/BFMF og kvalitativ vurdering 7. Vekst og ernæring (SCPE Task 5.3): CPRN leder dette delprosjekt innenfor et av EU s prosjektene (SCPE NET, EU EAHC project). Data om vekst og forekomst av gastrostomi er samlet inn for 1295 barn med CP (fødselsår 1999 2001) fra 6 land i Europa (Norge, Sverige, Danmark, Island, England og Portugal). I prosjektet er det i tillegg gjennomført flere spørreundersøkelser om rutiner for innsamling av vekst og ernæringsdata, både internt i SCPE og i Europeiskeland utenfor SCPE (pågår). Prosjektet avsluttes sommeren 2012. 8. Hip luxation/intrathecal Baclofen (SCPE Task 5.2): CPRN er samarbeidspartner også i dette delprosjektet i SCPE NET som ledes av CP registeret i Vest Götaland, Sverige. Målet er å beskrive forekomst av hofteluksasjon hos barn med CP samt beskrive bruk av intrathecal baklofenpumpe. CPRN har bidratt med data. Prosjektet avsluttes sommeren 2012. 9. Communication function (SCPE Task 4.2): CPRN samarbeider med Alternativ og supplerende kommunikasjons (ASK) prosjekt ved Habiliteringssenteret, SiV som har deltatt i felt utprøving av tre kartleggingsverktøy for kommunikasjon hos barn med CP i alderen 4 6 år: Communication Function Classification System CFCS Functional Communication Classification System FCCS The Viking Speech Scale Kartleggingsverktøyet The Viking Speech Scale har tatt utgangspunkt i CPRN sin måte å registrere tale på, og det er oversatt til engelsk. I alt 30 barn fra HSØ er kartlagt med alle tre kartleggingsverktøy av både foreldre, kommunal fagperson og fagperson fra ASK prosjektet, i tillegg til informasjon brukt fra journal. Den norske utgaven av CFCS er nå godkjent og kan finnes som vedlegg. 2011 CPRN årsrapport 23
Publikasjoner Publikasjoner i internasjonale tidsskrift med fagfelleevaluering: 2011 1. Stoknes M, Andersen GL, Elkamil AI, Irgens LM, Skranes J, Salvesen KÅ, Vik T. The effects of multiple pre and perinatal risk factors on the occurrence of cerebral palsy. A Norwegian register based study. Eur J Paediatr Neurol. Epub 2011 Nov18. 2. Andersen GL, Romundstad P, Cruz JD, Himmelmann K, Sellier E, Cans C, Kurinczuk JJ, Vik T. Cerebral palsy among children born moderately preterm or at moderately low birthweight between 1980 and 1998: a European register based study. Dev Med Child Neurol. 2011 Oct;53(10):913 9. 3. Dahlseng MO, Finbråten AK, Júlíusson PB, Skranes J, Andersen G, Vik T. Feeding problems, growth and nutritional status in children with cerebral palsy. Acta Paediatr. Epub 2011 Aug 2. 4. Elkamil AI, Andersen GL, Lamvik T, Skranes J, Hägglund G, Vik, T. Prevalence of hip dislocation in regions with and without a surveillance programme: A cross sectional study in Sweden and Norway. BMC Musculoskelt Disord. 2011 Dec 16;12(1):284 [Epub ahead of print]. 5. Elkamil AI, Andersen GL, Skranes J, Lamvik T, Vik T. Botulinum Neurotoxin use in children with cerebral palsy (CP): a population based study in Norway. Accepted for publication in Euro J Paediatr Neurol. 6. Elkamil AI, Andersen GL, Salvesen KÅ, Skranes J, Irgens LM, Vik T. Induction of labor and cerebral palsy: a population based study in Norway. Acta Obstet Gynecol Scand. 2011 Jan;90(1):83 91. 2010 1. Sellier E, Surman G, Himmelmann K, Andersen G, Colver A, Krägeloh Mann I, De la Cruz J, Cans C. Trends in prevalence of cerebral palsy in children born with a birthweight of 2,500 g or over in Europe; 1980 to 1998. Eur J Epidemiol. 2010 Sep;(9):635 42. 2. Andersen GL, Mjøen TR, Vik T. Prevalence of Speech Problems and the Use of Augmentative and Alternative Communication in Children with Cerebral Palsy: A Register Based Study in Norway. Perspectives on Augmentative and Alternative Communication April 2010 19:12 20. 24 CPRN årsrapport 2011
2009 1. Andersen GL, Irgens LM, Skranes J, Salvesen KA, Meberg A, Vik T. Is breech presentation a risk factor for cerebral palsy? A Norwegian birth cohort study. Dev Med Child Neurol. 2009 Nov;51 (11):860 5. 2. Heinen F, Desloovere K, Schroeder AS, Berweck S, Borggraefe I, van Campenhout A, Andersen GL, Aydin R, Becher JG, Bernert G, Caballero IM, Carr L, Valayer EC, Desiato MT, Fairhurst C, Filipetti P, Hassink RI, Hustedt U, Jozwiak M, Kocer SI, Kolanowski E, Krägeloh Mann I, Kutlay S, Mäenpää H, Mall V, McArthur P, Morel E, Papavassiliou A, Pascual Pascual I, Pedersen SA, Plasschaert FS, van der Ploeg I, Remy Neris O, Renders A, Di Rosa G, Steinlin M, Tedroff K, Valls JV, Viehweger E, Molenaers G. The updated European Consensus 2009 on the use of Botulinum toxin for children with cerebral palsy. Eur J Paediatr Neurol. 2010 Jan;14(1):45 66. Epub 2009 Nov 14. 2008 1. Andersen GL, Irgens LM, Haagaas I, Skranes JS, Meberg AE, Vik T. Cerebral palsy in Norway: Prevalence, subtypes and severity. Eur Jour Paed Neurol 2008 Jan;12(1): 4 13. Trykte sammendrag på internasjonale kongresser og konferanser med fagfelleevaluering: 2011 1. Elkamil AI, Andersen GL, Skranes J, Lamvik T, Vik T. Botulinum Neurotoxin use in children with cerebral palsy (CP): a population based study in Norway. Oral presentation AACPDM Las Vegas, Oct. 2011. 2. Stoknes M, Skranes J, Andersen GL, Vik T. Is there an association between the prevalence of cerebral palsy and perinatal mortality? Oral presentation AACPDM Las Vegas, Oct. 2011. 3. Dahlseng MO, Finbråten AK, Júlíusson PB, Skranes J, Andersen G, Vik T. Feeding problems, growth and nutritional status in children with cerebral palsy. Oral presentation AACPDM Las Vegas, Oct. 2011. 4. Elvrum A K G, Andersen GL, Skranes J, Himmelmann K, Vik T. Assessment of hand function in children with cerebral palsy (CP): Differences and agreement between Bimanual Fine Motor Function (BFMF) and Manual Ability Classification Scale (MACS). Poster AACPDM Las Vegas, Oct. 2011. 2011 CPRN årsrapport 25
5. Platt MJ, Sellier E, Andersen GL. Time trends in prevelance of cerebral palsy in Europe, 1980 to 1998. Oral presentation AACPDM Las Vegas, Oct. 2011. 6. Elkamil AI, Andersen GL, Lamvik T, Skranes J, Hägglund G, Vik, T. Prevalence of hip dislocation in regions with and without a surveillance programme: A cross sectional study in Sweden and Norway. Oral presentation EACD Rome, May 2011. 7. Elkamil AI, Andersen GL, Skranes J, Lamvik T, Vik T. Botulinum Neurotoxin use in children with cerebral palsy (CP): a population based study in Norway. Oral presentation EPNS Dubrovnik, May 2011. 8. Elvrum A K G, Andersen GL, Skranes J, Himmelmann K, Vik T. Assessment of hand function in children with cerebral palsy (CP): Differences and agreement between Bimanual Fine Motor Function (BFMF) and Manual Ability Classification Scale (MACS). Poster EACD Rome, May 2011. 2010 1. Andersen GL, Romundstad P, Cruz JD, Himmelmann K, Sellier E, Cans C, Kurinczuk JJ, Vik T. Cerebral palsy among children born moderately preterm or at moderately low birthweight between 1980 and 1998: a European register based study. Oral presentation AACPDM Washington DC, Sept. 2010. 2. Elkamil AI, Andersen GL, Salvesen KÅ, Skranes J, Irgens LM, Vik T. Induction of labor and cerebral palsy: a population based study in Norway. Oral presentation AACPDM Washington DC, Sept. 2010. 3. Stoknes M, Andersen GL, Elkamil AI, Irgens LM, Skranes J, Salvesen KÅ, Vik T. The effects of multiple pre and perinatal risk factors on the occurrence of cerebral palsy. A Norwegian register based study. Oral presentation AACPDM Washington DC, Sept. 2010. 2009 1. Andersen GL et al. Is breech presentation a risk factor for cerebral palsy? Oral presentation AACPDM Sydney, Feb. 2009. 26 CPRN årsrapport 2011
Bokkapitler: 1. Habilitering av barn og unge. Tiltak for helsefremming og mestring Kapittel 10. Habiliteringsforløp for barn med cerebral parese: Randi Hoel og Guro L. Andersen Edith V. Lunde, Bjørn Lerdal, Leif Hugo Stubrud (red.) Universitetsforlaget 1 utg. 2011 Bokmål ISBN: 9788215019369 2. Nevrologi og nevrokirurgi fra barn til voksen: undersøkelse diagnose behandling Kapittel 15. Cerebral Parese: Ånen Aarli, Guro Andersen, Reidun Jansen og Kristian Sommerfelt Leif Gjerstad, Eirik Helseth, Terje Rootwelt (red.) Vett og viten 5. utg. 2010 Bokmål ISBN: 9788241206863 3. Cerebral parese: medisinsk informasjon Hva er cerebral parese? og Hvem får cerebral parese?: Guro L Andersen Atle Fretheim (red.) Serienummer 09:4 2009 ISBN 9788278416242 4. Vik, Torstein (medforfatter). The European Perinatal Health Report. Chapter 8: Cerebral Palsy, SCPE network. 2008. 2011 CPRN årsrapport 27
Kurs og fagmøter CPRN ser det som en svært viktig oppgave å bidra med kunnskap og informasjon om cerebral parese. For at vi skal kunne sikre likeverdig og god behandling og oppfølging av barn og unge må resultatene formidles til aktuelle fagpersoner. Det gjør vi i form av egenarrangerte kurs og fagdager samt ved å bidra med foredrag på møter og konferanser. CPRN/CPOP fagdag: 30.mars 2011 OUS, Rikshospitalet CPOP og CPRN arrangerte også i 2011 en felles fagdag for over 200 personer (ergoterapeuter, fysioterapeuter og leger) fra hele landet. Det er fortsatt svært nyttig og nødvendig for CPRN med et nært samarbeid med CPOP. Cerebral Palsy: Risk Factors, Diagnosis, Treatment and Follow up: 8. 9.september Borge, Tønsberg CPRN arrangerte i samarbeid med Nordisk nevropediatrisk selskap (NNPS) et kurs for 20 kommende barnenevrologer fra Danmark, Sverige og Norge. Kurset gikk over 2 dager og bestod av forelesninger og workshop. Temaer som ble omhandlet i kurset var epidemiologi, spastisitetsbehandling, kognitive utfordringer, smerteproblematikk og ernæring. Kurset ble godkjent av Den norske legeforening med 13 timer som valgfritt kurs for leger under spesialisering og for spesialistenes etterutdanning i spesialiteten barnesykdommer. Guro L. Andersen, kursleder og Sandra Julsen Hollung, kurs koordinator 28 CPRN årsrapport 2011
Foredrag CP konferansen 2011: 14.januar 2011 Oslo Guro L. Andersen foredrag: CP i Norge undertyper, alvorlighetsgrad og risikofaktor. Norsk BarneNevrologisk Forening årsmøte: 21. 22.mars 2011 Kongsvoll Guro L. Andersen foredrag: Spastisitet hos barn med CP i Norge, Data fra CP Registeret Guro L. Andersen, PhD disputas: 28.april 2011 Trondheim Prøveforelesning: Investigating cause for diseases with multiple multi factorial aetiologies; the role of biological knowledge, causal diagrams and resulting treatment of covariates PhD forelesning: Cerebral Palsy in Norway subtypes, severity and risk factors ve: Vibeke Videm, settedekan NTNU. 1.opponent: Eve Blair, PhD, Associate Professor, Telethon Institute for Child Health Research Australia, Guro L. Andersen, PhD, seksjonsoverlege, Leder CPRN Sykehuset i Vestfold, opponent : Dag Moster, Dr. Med., Consultant Neonatalogist, Haukeland University Hospital. bak: opponent: Harm Gerd Karl Blaas, Dr. Med., Adjunct Assistent Professor NTNU CP foreningens Storsamling: Guro L. Andersen deltok med stand på brukertorget 25.september 2011 Lillestrøm Habilitering for fremtiden! Om habilitering for barn og unge: 14. 15.november 2011 Trondheim Guro L. Andersen foredrag: Tiltak for barn og unge med cerebral parese. Myter, trender og evidensbaserte anbefalinger Pediatrisk ernæringsforum for kliniske ernæringsfysiologer: 07.desember 2011 Oslo Guro L. Andersen foredrag: Utfordringer rundt ernæring til barn med CP 2011 CPRN årsrapport 29
Samarbeidspartnere Norges teknisk naturvitenskapelige universitet (NTNU) Institutt for laboratoriemedisin, barne og kvinnesykdommer i Trondheim. All forskning har også i 2011 vært i samarbeid med NTNU og professor Torstein Vik har vært og er hovedveileder i alle forskningsprosjektene. Leder av CPRN har i 2011 vært inkludert i CP forskningsgruppen på NTNU. Medisinsk fødselsregister (MFR), Folkehelseinstituttet MFR utleverte etter søknad data til alle barn født i Norge 1996 2006 og bakgrunnsdata for levende fødte og total antall fødte (fødselsårene 1990 2000), inkludert mors alder, paritet, fødselssted og forløsningsmetode. Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE) I 1998 ble en felles database for cerebral parese registre og kartleggingsinstitusjoner fra 14 sentre i 8 land i Europa etablert Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE). Målet var å utvikle en sentral database som inneholder data på barn med cerebral parese for å kunne overvåke trendene i fødselsvekt spesifikk forekomst, for å levere informasjon til tjenesteplanlegging og være et rammeverk for forskningssamarbeid i Europa. SCPE deltar som SCPE Net i EU s Health Program 2008 2013 Together for Health og har fått midler til et 3 årig prosjekt med overordnet mål å fremme beste i praksis i omsorg for barn med CP samt bidra til å redusere ulikheter mellom land i behandling og oppfølging av disse barna. Prosjektet innebærer 7 delprosjekter der ulike CP registre er ansvarlig for hvert sitt delprosjekt eller work package (WP). CPRN er ansvarlig for WP 5: Variations in access to health care and in outcome of health care in children with cerebral palsy in Europe. Mer informasjon om SCPE, kan du finne i brosjyren Learning more about children with Cerebral Palsy in Europe, Vedlegg C. Cerebral parese oppfølgingsprogram (CPOP) CPRN og Cerebral parese oppfølgingsprogrammet (CPOP) har siden etableringen arbeidet for en samkjøring. Utfordringen er at vi er to databehandleransvarlige enheter i to ulike helseforetak (SiV og OUS). I 2011 har man med hjelp av PVO ved OUS utarbeidet et forslag til felles vedtekter og felles samtykkeerklæring for de to. Forslagene ble oversendt Datatilsynet primo august 2011, men saken er ennå ikke ferdigbehandlet. 30 CPRN årsrapport 2011
SKDE Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering i Helse Nord (SKDE) er det nasjonale servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre. SKDE samarbeider med Helse Midt Norge IKT (HEMIT) som har ansvar for etablering av felles tekniske løsninger for registre. SKDE har kompetanse på opprettelse og drift av kvalitetsregistre, jus, personvern, finansiering, statistikk, analyse og rapportering. I oppdragsdokumentet til helseforetakene har Helse Nord RHF presisert plikten til og kravet om å levere data til samtlige aktuelle nasjonale kvalitetsregistre. Helseforetaktene har tilsvarende plikt til og krav om å anvende resultater fra aktuelle nasjonale kvalitetsregistre i eget kvalitetsforbedringsarbeid. For å følge opp disse strategier og krav er det behov for oppdatert og tilrettelagt informasjon. Helse Nord RHF har derfor gitt SKDE oppdraget med å skaffe slik informasjon, og resultatet foreligger i form av en rapport publisert i desember 2011 om bruk av medisinske kvalitetsregistre i Helse Nord. CP foreningen CP foreningen er en viktig samarbeidspartner for CPRN. Kontakten med brukerne er sentral for å kunne gjøre de riktige prioriteringene når mål for behandling og oppfølging skal settes. CP foreningen er representert i CPRN s referansegruppe. CPRN har bidratt på CP konferansen i flere år med både stand og foredrag. Alle habiliteringssenter i Norge CPRN mottar kontinuerlig papirbasert skjemaer fra 19 fylker i Norge. Hvert fylke har en kontaktperson med særskilt ansvar for CPRN registreringsarbeid. 2011 CPRN årsrapport 31
Økonomi Inntekt 2011: Overført 2010 HSØ 111 586 Overført 2010 SCPE tilskudd nr. 1 62 991 2011 Helse Sør Øst tilskudd 1 084 080 CP legekursavgift og tilskudd NNPS 58 002 Total 2011 inntekt 1 316 659 Kostnader 2011: Lønn (inkl. sosiale utgifter)* 1 106 328 Drift MFR datakoblinger 25 469 Analyser/statistikk/kvalitetssikring 40 000 Trykk og frakt (registreringskjemaer/årsrapport) 44 285 Data/kontor rekvisita 35 980 Faglige møter innland 31 343 Faglige kongresser utland 24 757 Kompetanseutvikling 24 784 CP legekurs 56 002 SCPE reise og andre utgifter 43 634 Total 2011 kostnader 1 432 582 Underskudd: 115,923 * Lønn: Guro L. Andersen økt til 50% stilling etter PhD disputas, seksjonsoverlege. 32 CPRN årsrapport 2011
Vedlegg RETNINGSLINJER FOR TILGANG TIL DATA FRA CEREBRAL PARESEREGISTERET I NORGE (CPRN) TIL BRUK I FORSKNING Det er ønskelig at data i CPRN brukes til forskning og/eller kvalitetsarbeid, og registrerte data skal derfor prinsipielt være tilgjengelig for alle som ønsker å bruke dem til slike formål. Alle som ønsker å bruke data i CPRN til forskning, må søke om tilgang til data. For å vurdere søknadene har CPRN opprettet et eget forskningsutvalg. Dette utvalget skal passe på at ikke parallelle studier startes og at nødvendige formelle godkjenninger (som f.eks. fra den regionale etiske komité) foreligger. Søknader som innebærer utlevering av personidentifiserbare data eller kobling med andre datakilder, herunder MFR, må vedlegges uttalelse fra REK. Videre skal utvalget vurdere om CPRN s data kan gi svar på de problemstillingene søker ønsker å studere, og eventuelt gi råd om design. Søknaden skal følge mal og vedlegges protokoll med presisering av avhengige og uavhengige variabler. Søknaden sendes til CPRN ved daglig leder. Når søknaden er godkjent, skal forskeren få de nødvendige data. Forskeren skal deretter være forsikret om at ikke andre kan benytte data fra CPRN til konkurrerende prosjekt (overlappende problemstilling). Det er imidlertid en tidsfrist for når data må være publisert for at denne garantien skal opprettholdes. Denne tidsfristen innebærer at en artikkel må være ferdig for innsending til et tidsskrift senest to år etter at data ble utlevert. Det skal fremgå tydelig i artikkelen (i abstrakt eller tittel, og i material og metodeavsnittet) at studien er basert på data fra Cerebral pareseregisteret i Norge. Kopi av artikkelen skal sendes til CPRN før den sendes til publikasjon, slik at CP registeret kan verifisere den informasjonen som berører registeret. Dersom en vesentlig del av dataene fra registeret benyttes i publikasjonen, bør registeret være representert i forfatterlisten, det vil si at man også deltar i analysearbeid, fortolkning, og sammenskriving i henhold til de internasjonalt gjeldende Uniform Requirements for Manuscripts Submitted to Biomedical Journals. For mer informasjon ad utlevering av data vennligst se registerets vedtekter. 2011 CPRN årsrapport 33
34 CPRN årsrapport 2011
2011 CPRN årsrapport 35
36 CPRN årsrapport 2011
2011 CPRN årsrapport 37
38 CPRN årsrapport 2011
2011 CPRN årsrapport 39
Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) ÅRSRAPPORT 2011