NSFS FAGGRUPPE FOR SYKEPLEIERE I ASTMA OG ALLERGI Hel Hud 2008/1/0259 Ingvild Gaare-Olstad 31.01.2013
Innhold Forord...3 Sammendrag...3 Kap 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting...4 Kap 2. Prosjektgjennomføring/Metode...4 Kap 3. Resultater og resultatvurdering...5 Kap 4. Oppsummering/Konklusjon/Videre planer...5 2
Forord Prosjektet har utviklet materiell om atopisk eksem myntet på bruker og helsepersonell som et ledd i forebyggende helsearbeid. Prosjektet ble startet i 2009, og har gått over en forlenget periode frem til ferdigstillelse i 2012. Utviklingen av materiellet har foregått i tett samarbeid mellom NSFs faggruppe for sykepleiere i astma og allergi, NSFs faggruppe for sykepleiere i dermatologi og venerologi, Norges Astma- og Allergiforbund og Voksentoppen/lunge-allergiseksjonen ved Oslo Universitetssykehus. En stor takk til arbeidsgruppens medlemmer, og ikke minst til brukerrepresentantene som har bidratt inn i prosjektet. Sammendrag "Hel Hud", et prosjekt initiert og gjennomført av Norsk Sykepleierforbunds faggruppe for sykepleiere i Astma og Allergi. Utbredelsen av atopisk eksem hos barn i Norge ligger på 16,5-20,6%. Atopisk eksem gir pasientene og deres familier en stor byrde, med større risiko for emosjonelle forstyrrelser og adferdsproblemer. Pasientopplæring spiller en viktig rolle i å redusere eksemets alvorlighetsgrad, studier har vist en reduksjon på 89% i eksemets alvorlighetsgrad etter gjentatt opplæring og demonstrasjoner. Mye av informasjons- og veiledningsansvaret ovenfor familier med barn med atopisk eksem er plassert hos primærhelsetjenesten. Pasienter og deres pårørende har etterlyst kunnskap om eksem hos helsepersonell, og helsepersonell har etterlyst veiledere om atopisk eksem. Målet med prosjektet har vært å bidra til å øke kunnskap om eksembehandling slik at barn med eksem og deres berørte familier opplever bedret livskvalitet. Dette ønskes oppnådd gjennom utvikling av materiell om atopisk eksem for foreldre, barn og helsepersonell. Alt materiell tilgjengeliggjøres gjennom NAAFs og NSFs nettsider. Prosjektes målgruppe er familier med barn med eksem, og helsepersonell med ansvar for deres opplæring. Prosjektet ble påbegynt i 2009, men har møtt ulike hindre på vegen til ferdigstilling. Det har vært en aktiv arbeidsgruppe som har fulgt prosjektarbeidet, og det har vært ulike prosjektmedarbeidere med spesielt ansvar for utviklingen. Gjennom en omfordeling av gjennomføringsansvar i prosjektet, har søkerorganisasjonen blitt knyttet nærmere prosjektet, og har bidratt med viktige innspill til materiellet. Det har vært et verdifullt faglig samspill mellom Norsk Sykepleierforbunds faggruppe for sykepleiere i Dermatologi og Venerologi, Voksentoppen, og Astma- og allergiforbundet under arbeidet med prosjektet. Med i arbeidsgruppen har vi hatt brukerrepresentanter, og materiellet til barn er prøvd ut på blant annet behandlingsreiser for barn med atopisk eksem. Materiellet som er utviklet gjennom prosjektet, publiseres på nevnte nettsider, og de er planlagt en rask evaluering og justering av materiellet etter innspill fra målgruppene. 3
Kap 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting Utbredelsen av atopisk eksem hos barn i Norge ligger på 16,5-20,6%. Atopisk eksem gir pasientene og deres familier en stor byrde, med større risiko for emosjonelle forstyrrelser og adferdsproblemer. Pasientopplæring spiller en viktig rolle i å redusere eksemets alvorlighetsgrad, studier har vist en reduksjon på 89% i eksemets alvorlighetsgrad etter gjentatt opplæring og demonstrasjoner. Mye av informasjons- og veiledningsansvaret ovenfor familier med barn med atopisk eksem er plassert hos primærhelsetjenesten, vanligvis presentert ved helsestasjonene rundt omkring i landet. Pasienter/pårørende har etterlyst kunnskap om eksem hos helsepersonell, og helsepersonell har videre etterlyst veiledere på området. Barn med atopisk eksem er en satsningsgruppe for NAAF, og de har selv utviklet noe informasjonsmateriell, men etterlyser også kunnskap hos primær- og sekundærhelsetjenesten. Formålet med prosjektet har vært å øke kunnskapen om eksembehandling slik at barn med eksem og deres berørte familier opplever bedret livskvalitet. Målet har vært å utvikle eksemmateriell for foreldre og barn, inkludert en veileder til materiellet for helsepersonell, og gjøre materiellet lett tilgjengelig på aktuelle nettsider. Målgruppen for prosjektet er familier med barn med atopisk eksem, og helsepersonell med ansvar for deres oppfølging og opplæring. Materiellet vil dekke et uttrykt behov for opplærings- og veiledningsmateriell for målgruppen. Økt kunnskap vil gi økt kontroll med sykdommen, med mulighet for en normalisering av familiens hverdag og økt livskvalitet. Opprinnelig plan har vært å ferdigstille materiellet i slutten av 2010. Prosjektet er helfinansiert av Ekstrastiftelsen, med administrativt bidrag fra NSF/NSFs faggruppe for sykepleiere i astma og allergi. Kap 2. Prosjektgjennomføring/Metode Prosjektet inngikk en avtale med prosjektmedarbeider i 2009, med avtale om ferdigstilling innen slutten av 2010. Prosjektmedarbeider sto da for kartlegging av tilgjengelig materiale, og utvikling av prosjektets planlagte moduler. Prosjektmedarbeider fikk innspill via prosjektets arbeidsgruppe, bestående av prosjektleder, representant for NSFs faggruppe for sykepleiere i Astma og Allergi, NSFs faggruppe for sykepleiere i dermatologi og venerologi, Norges Astma- og Allergiforbund og Voksentoppen/lunge-allergiseksjonen ved Oslo Universitetssykehus og brukerrepresentant. Det kom tidlig frem at prosjektmedarbeider hadde behov for mer tid til utviklingsfasen, og det ble søkt om utvidet tid til prosjektet. Det ble opprettet en tettere oppfølging mellom prosjektmedarbeider, prosjektleder og prosjekteier, men det viste seg at det ble vanskelig for prosjektmedarbeider å gjennomføre prosjektet. Prosjektleder overtok ansvar for arbeidet i sluttåret for prosjektet, og det tilkom ytterligere forsinkelser grunnet langvarig sykdom hos prosjektleder. Det ble innvilget ekstra tid til prosjektet, og ny sluttdato ble satt til slutten av 2012. Gjennom arbeidet med modulene i opplæringsmateriellet, ble det tidlig bestemt at det var ønskelig at all faktakunnskap skulle samles i ett Kunnskapshefte myntet på både helsepersonell og brukere, mens Veilederen ville få en mer instruktiv og praktisk enn kunnskapstilførende rolle. Arbeidsgruppen har hatt sine møter i Oslo av praktiske årsaker, og det har blitt gjennomført arbeid i mindre grupper mellom arbeidsgruppemøtene. Den planlagte høringsrunden er ikke gjennomført som 4
først planlagt i sluttfasen, men vil foregå som en invitasjon til tilbakemeldinger når materiellet er tilgjengeliggjort, og med rask evaluering og endring av materiellet. I og med at alt foreligger elektronisk, vil et revideringsarbeid være mulig å gjennomføre raskt og uten ekstra omkostninger for prosjektet. Kap 3. Resultater og resultatvurdering Materiellet som er utviklet består av et felles Kunnskapshefte til helsepersonell og brukere, et Barnehefte med kunnskap myntet på aldersgruppen 4-12 år, og en kort Veileder til helsepersonell som er blitt et mer forklarende vedlegg til de andre modulene, samt en samling av faktaark/prosedyrer til bruk i pasientbehandling og opplæring. Endring av prosjektmedarbeider har ført til tapt tid i prosjektet. Gjennomføringen er forsinket på grunn av dette, og det er også tidsfaktor som har vært det vanskelige punktet for ferdigstilling. Økonomisk er prosjektet godt innenfor de oppsatte rammene, og det står ubrukte midler igjen ved prosjektets avslutning.. Kap 4. Oppsummering/Konklusjon/Videre planer Prosjektleder ser for seg en videreført fase nå etter ferdigstillelse hvor prosjektet må promoteres inn i de rette brukergrupper og inn blant helsepersonell. Arbeidsgruppen har et bredt nedslagsfelt som vil støtte implementeringsarbeidet. Prosjektet ansees som nyttig av arbeidsgruppen og prosjektleder, og det gjenstår å se hvordan det utviklede materiellet blir møtt av brukergrupper og helsepersonell. 5