Sluttrapport Rehabilitering, prosjektnr. 2011/3/0365 Når hverdagen rakner Foreningen Vi som har et barn for lite 1
Forord Prosjektet Når hverdagen rakner var en samling for foreldre som har mistet eldre barn med samtaler og faglig innhold (BFL) søkte om støtte til prosjeket i samarbeid med Foreningen for hjertesyke barn(ffhb). Prosjektet er gjennomført i henhold til søknaden og planen. Prosjektet har vært ledet og gjennomført av generalsekretær i Foreningen Vi som har et barn for lite, Anne Giertsen. Sammendrag Også større barn dør. Heldigvis ikke så mange i året i Norge, men det skjer. Branner, drukningsulykker, trafikkulykker og sykdom. Andre uhell og ulykker. Nå man mister et større barn innebærer det store omveltninger. En ting er foreldrenes sorg og tap, noe annet er utfordringen i å forholde seg til alle rundt dem som også kjente barnet godt. Det være seg søsken, tanter og onkler, besteforeldre og kusiner. Lærere, fotballtrenere og korpsdirigenten. Arbeidsplass og kollegaer av mor og far. Og kanskje spesielt barnas egne venner (BFL) har en del medlemmer som har mistet eldre barn. Sammen med Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) søkte vi om støtte til en weekendsamling for foreldre som har barn/ungdom. Vi ønsket at flest mulig skulle få tilbudet, og sendte derfor ut invitasjonen til Støtteforeningen for kreftsyke barn (SKB), til Landsforeningen til støtte ved selvmord (LEVE) og til Støttegruppen for 22.juli-hendelsene. Vi fikk påmeldinger fra alle fem foreningene, tilsammen 20 deltakere i tillegg til 11 gruppeledere/medhjelpere fra BFL og FFHB. Alle de påmeldte hadde mistet barn i alderen 15 til 30 år. Helgen inneholdt et tett program med foredrag, samtalegrupper og sosial omgang, i tillegg til noen kunsteriske innslag. Tema for foredragene var Søsken og sorg, Parforhold og sorg, samt Barn og unge på sosial medier (hvordan finner man alt som ligger på nettet, hva ønsker man å beholde, hvordan kan ting slettes, hvordan skal vi forholde oss til nye digitale utfordringer). Sterke historier ble fortalt, og mange fikk nye bekjentskaper. Det å blande bakgrunn, historier og foreninger var udelt en positiv opplevelse for alle, både deltakere og gruppeledere. Å se at andre også har tøffe historier, at selv om mye er forskjellig så er også mye likt, og man kan trekke med seg andre erfaringer på en ny måte. Dette er et prosjekt vi gjerne gjentar igjen og som det virker behov for å ha. Det er vanskelig å samle denne gruppen i en forening lokalt, det vil derfor igjen være nyttig å samarbeide med disse foreningene som har mistet ungdom og tidlig voksne fra allle foreninger også neste gang, da får foreningene bedre kjennskap til ressurspersoner som driver samme type arbeid og kan dra nytte og lærdom av hverandre. 2
Kap.1. Bakgrunn for prosjektet / Målsetting Også større barn dør. Heldigvis ikke så mange i året i Norge, men det skjer. Branner, drukningsulykker, trafikkulykker og sykdom. Andre uhell og ulykker. har en del medlemmer som har mistet eldre barn. Vi har ingen aldersgrense, men hovedtyngden av medlemmene våre har mistet barnet sitt rundt fødselen eller når det var svært lite. De som har mistet større barn føler ofte at vårt hovedfokus er på de som har mistet små barn. Det ser vi gjerne rundt de tider på året hvor kontingenkravet blir sendt ut. Da kommer det brev eller epost med utmelding om at de ikke føler at de passer helt inn hos oss, og at hovedfokuset vårt er de som har mistet små barn. Det viser seg at mange av disse foreldrene savner å bli sett spesielt, og er på søken etter et fellesskap fordi de føler de har det annerledes. Vi forsøker å få frem at vårt hovedmål er sorgarbeid, og at sorgen er forskjellig hos alle enten de har mistet små eller store barn. Foreningen ønsket å tilby en samling for foreldre som har mistet et eldre barn. Da tenkte vi fra skolealder og oppover. Vi ønsket å tilby en weekendsamling hvor vi har et par-tre foredrag, spesielt om parforhold og sorg (inkludert noe om å være aleneforeldre og sorg) samt om søsken og sorg. Kanskje også et foredrag om å forholde seg til alle elektroniske spor et moderne barn etterlater seg (Facebook, blogger, hjemmesider og nettspill). I tillegg ville det være god tid til samtalegrupper. Her ønsket vi å samle foreldre som har mistet barn rundt samme aldersgruppe. Ikke nødvendigvis nøyaktig samme alder eller med samme dødsårsak, men i samme alderspenn. Mange har en oppfatning av at det er stor forskjell på å miste en 6-åring og en 19-åring, og det ønsket vi å etterkomme så langt det lar seg gjøre. Foreningen ønsket å invitere alle foreningens medlemmer som har mistet et barn fra skolealder og oppover. Foreningen for hjertesyke barn sendte invitasjon til alle sine medlemmer som har mistet barn. Her er det flere som har mistet eldre barn og som ville sette stor pris på en mulighet til å treffe likesinnede. Nå man mister et større barn innebærer det store omveltninger. En ting er foreldrenes sorg og tap, noe annet er utfordringen i å forholde seg til alle rundt dem som også kjente barnet godt. Det være seg søsken, tanter og onkler, besteforeldre og kusiner. Lærere, fotballtrenere og korpsdirigenten. Arbeidsplass og kollegaer av mor og far. Og kanskje spesielt barnas egne venner. Det er mange å forholde seg til, og livet videre innebærer mange forandringer og nye situasjoner man ikke har noen valg til å forholde seg til eller bli utsatt for. Det å kunne treffe andre som har gått igjennom mye av det samme, har vi gjennom foreningens lange erfaring stadig fått bekreftet er av uvurdelig betydning. Mange er veldig spente og usikre før en slik samling, men utrykker stor lettelse og takknemmelighet i etterkant etter å ha fått mulighet til å dele sine opplevelser. Det å knytte nye kontakter, som man kanskje kan holde kontakten med etterpå, er nettopp et viktig mål ved selvhjelp i sorgarbeidet. Spesielt ved tap av små barn er mye av fokuset rettet mot selve fødselen (hvor det kanskje har gått galt) og mot spørsmålet om å skulle tørre å bli gravid igjen. Med foreldre som har mistet et større barn, er kanskje ikke det å få et nytt barn en like aktuell problemstilling. Mange føler dette som veldig sårt, da den muligheten ikke er tilstede i like stor grad som tidligere. 3
Ved å trekke inn fagpersoner som foredragsholdere vil vi kunne tilby oppdatert kunnskap om sorgarbeid og samliv på en god måte. Det å ta vare på søsken og se deres behov og forstå deres reaksjonsmønster, er krevende for foreldre. Ved å bedre forstå barn og ungdom og høre andres erfaringer, vil man kunne bli tryggere på gi gjenlevende søsken en god støtte. Stadig flere opplever utfordringer i forhold til internett og elektroniske spor. Særlig større barn og ungdom bruker nettet som dagbok gjennom Facebook eller egne blogger og andre nettsamfunn. Hvordan forholder man seg til dette? Hva gjør man med bilder som ligger på nettet eller filmsnutter på YouTube? Hva kan man som foreldre gjøre om man ønsker å fjerne eller sperre dette? Disse spørsmålene har dukket frem i media i den siste tiden, og det vil være veldig aktuelt å få til en åpen diskusjon på utfordringene dette gir oss sammen med fagpersonell. Ved å tilby en samling som er spesielt tilrettelagt for de som har mistet større barn (fra skolealder og oppover) ønsker vi å gi et unikt tilbud. Det finnes flere tilbud gjennom sykehus, men da ofte fra føde- eller barselavdeling om sorggrupper og sorgoppfølging, svært lite til de som har mistet eldre barn. Landsforeningen uventet barnedød (LUB) tilbyr kurs og samlinger for sine medlemmer, men siden de kun har en målgruppe på foreldre til barn som dør i svangerskapet og i de første leveårene, er det vi som har det eneste tilbudet til foreldre som har mistet litt eldre barn uavhengig av årsak. Vi forsøker, gjennom vårt medlemsblad, å inkludere alle aldersgrupper gjennom artikler og historier, og har mye fokus på selve sorgprosessen som kan være svært lik for flere. Det vil være første gang vi forsøker å tilby en slik samling for kun en gruppe av våre medlemmer, men føler at vi må ivareta disse foreldrene på en bedre måte. Det har som sagt kommet signaler opp igjennom årene at de alltid føler seg litt utenfor på andre samlinger, fordi de er så få, og at mye av fokuset ligger på de som har mistet små barn rundt fødselen. Vi ønsker å imøtekomme dette med en slik samling, og håper å kunne gi våre medlemmer et bredere og godt tilbud som vil styrke foreningen på lengre sikt. har samarbeidet med Ressursgruppen i Foreningen for hjertesyke barn ved flere anledninger. Vi har mange likhetstrekk i måten vi jobber på, og tror at våre medlemmer vil ha stort utbytte av sammen å få et slikt tilbud vi nå ønsker å søke midler til. Kap. 2. Prosjektgjennomføring / Metode Vi ønsket å invitere til en weekendsamling på Soria Moria Hotel høsten 2012. Overnatting fra fredag til søndag. Felles samling og bli-kjent-kveld fredag, foredrag lørdag og søndag formiddag, samtalegrupper lørdag og søndag ettermiddag. Invitasjonene ble sendt ut, og lagt ut på sosiale medier, før sommeren, men det tok litt tid før påmeldingene kom inn. Av hensyn til de som hadde meldt seg på, var det viktig at vi fikk gjennomført samlingen og at vi fikk nok påmeldte. Derfor sendte vi også ut invitasjonen til Støtteforeningen for kreftsyke barn (SKB), til Landsforeningen til støtte ved selvmord (LEVE) og til Støttegruppen for 22.juli-hendelsene. Vi fikk påmeldinger fra alle fem foreningene, altså BFL, FFHB, LEVE, SKB og 22. juli-gruppen, og på et tidspunkt måtte vi 4
operere med venteliste for å få plass (hotellet var fullbooket). Dessverre fikk vi noen sykdomsforfall helt på tampen. Helgen 21.-23. september var det 31 personer som deltok på samlingen. 20 deltakere samt 11 gruppeledere/medhjelpere fra BFL og FFHB. Programmet for helgen: Fredag 21. september Kl. 19.00 Kl. 20.00 Velkommen til seminaret Presentasjon av foreningen og deltagerne Middag og sosialt samvær Lørdag 22. september Kl. 09.00 Kl. 10.30 Kl. 11.30 Kl. 12.30 Sammen og hver for seg - Om parforholdets utfordringer og muligheter i møtet med sorgen Forskning har vist at trygghet på og sammenhold med ens partner er viktig for hvordan man kommer seg igjennom kriser på en god måte. Partnere har imidlertid ofte ulike sorgreaksjoner og håndterer sorgen ulikt. Hvordan kan man som par respekterer dette og samtidig være der for hverandre og stå sammen? I foredraget vil det fokuseres på ulike sorgreaksjoner og strategier samt hvordan dere kan ta vare på hverandre. Martin Dam, familieterapeut Gruppesamtaler Lunsj Sorg og internett Sosiale medier Hva blir liggende igjen på nettet? Hva legger vi som pårørende, øvrige familie og venner på nettet? Hva med andre som legger ut noe på nettet? Hva kan vi gjøre for å slette spor Knut Rinden, barnevakten.no Kl. 14.15 Kl. 15.45 Kl. 16.00 Kl. 17.00 Kl. 18.00 Kl. 20.00 Gruppesamtaler Pause Gruppesamtaler Er det mulig å bli glad igjen? Er det mulig å bli glad igjen etter å ha mistet et barn? Gunnhild Corwin, forfatter av Idas dans og Etter dansen. Firebarnsmor, Nibarnsfarmormor. Samfunnsengasjert. Foredragsholder. Skribent. Livsnyter. Lattermild. Sta. Stridsmøy Slutt for dagen Middag og sosialt samvær Søndag 23. september Kl. 10.00 Kl. 11.30 Kl. 12.00 Kl. 13.30 Søsken og sorg Hvordan kommunisere med barn og unge, reaksjoner fra søsken Ved jordmor og kursansvarlig i BFL, Bente Guildal Pause m/utsjekk av rommene Gruppesamtaler Lunsj 5
Kl. 14.30 Kl. 15.15 Kl. 15.30 Alt vi har er minner MITT LIV boka er en minnebok som du selv kan skrive i til glede for deg selv og de du er glad i. Illustrert av Bjørg Thorhallsdottir, kunstner og opphavskvinne til Landsforeningen Hjertefred Ved forfatter Randi Vassbakk Ajer, psykiatrisk sykepleier som selv ble enke i svært ung alder Oppsummering og avslutning Slutt De påmeldte hadde alle mistet barn mellom 15 og 30 år. Det var barn som hadde dødd etter sykdom, pluselig og uventet, langvarig kreftsykdom, ved selvmord, bilulykker, og under terroraksjonen på Utøya. Av foredrag hadde vi besøk av familieterapeut Martin Dam, som snakket om parforholdets utfordringer og muligheter i møtet med sorgen; sammen og hver for seg. De fleste barn og unge er ivrige brukere av sosiale medier. Hva ligger igjen på nettet, hvordan kan vi søke opp all informasjon, ønsker vi at så mye skal ligge igjen etter barnet? Sentrale og viktige spørsmål man må ta stilling til som foreldre. Det finnes i dag flere muligheter til å få hjelp for å finne frem på nettet og råd om hva man bør gjøre for å få oversikt. Slettmeg.no kan hjelpe med noe, og eraseme.no er et annet firma som kan komme med gode råd. Knut Rinden fra barnevakten.no var foredragsholder om dette temaet. På slutten av lørdagen fikk vi besøk av forfatter Gunnhild Corwen som har skrevet Idas dans og Etter dansen. Gunnhild mistet sin datter i kreft for en del år tilbake. Hun stilte spørsmål om det er mulig å bli glad igjen etter å ha mistet et barn, og ga oss mange gode betraktinger rundt livet som ble annerledes. Søndag holdt jordmor og kursansvarlig i foreningen, Bente Guildal, et foredrag om søsken og sorg. Hvordan barn forandrer oppfatning og stiller spørsmål på en annen måte etter hvert som de blir eldre. Hva er viktig å ta hensyn til og hvordan vi best kan støtte barn som har mistet et søsken. Innimellom foredragene på lørdag var det tid for gruppesamtaler hvor det var mulighet til å diskutere noen av temaene i mindre grupper. Her var det også rom for å fortelle egen historie og til å høre andres. Tanker og vanskelige tema ble delt, og håp ble sådd. Vi hadde også en sekvens med en egen pappagruppe, hvor alle fedrene ble samlet i en egen gruppe. Søndag var det mulig å gå en tur i det fine høstværet, eller bli igjen på hotellet for en ny samtale. Helgen ble avsluttet med besøk av forfatteren Randi Vassbakk Ajer som har laget minneboken Mitt Liv -boka. En flott bok til å skrive ned sin historie i, rikt illustrert av kunstneren Bjørg Thorhallsdottir, som også er opphavskvinnen til Hjertefred-arrangementene. 6
Kap. 3. Resultater og resultatvurdering Sorg kan ikke sammenlignes. Det er tøft å miste et lite barn, kanskje før, under eller rett etter fødselen. Mange drømmer og håp blir knust og man tenker på alt som ikke ble. Det å miste en ungdom, et stort barn som har levd i flere år, og som har satt spor rundt seg hos nære og fjærne, er også tøft. Svært tøft. Det var mange tøffe historier denne helgen. Mange dramatiske, mange triste og mange ufattelige. Men også mye varme, mye latter og mye håp. Det å samle så mange personer med ulike historier gav oss som arrangører mange gode tilbakemeldinger. Som en mor som hadde mistet sin 16 år gamle datter i selvmord sa under lunsjen; «Det var faktisk ok å treffe noen som har mistet på en annen måte. Når vi samles alle vi fra LEVE blir det ofte så tungt, og så veldig dystert, her var det litt lettere stemning samtidig som jeg nå kan se at det er andre som også har opplevd ting som har vært tøffe, selv om det ikke var selvmord. Vi har mange likheter allikevel.» Og som en annen mor sa, som hadde mistet sin 15-åring på Utøya. «Det er så godt å bare få lov til å være en mamma som har mistet et barn, å få lov til å savne henne her. Å ikke alltid snakke rettsak, straff, erstatninger og AUF. Her er det plass til å snakke om datteren min». Til en artikkel fra samlingen i medlemsbladet vårt, spurte vi noen av deltakerne om hva de synes om samlingen: -Veldig positivt. Tøft å høre de andres historier på gruppa. Det er mange i samme situasjon. Foredraget om barn og unge (ved Bente Guildal) trekkes spesielt fram. Alle må finne sin måte, sine aktiviteter for å ta litt kontakt med barnet/ungdommen. Parforholdet har endret seg og rollene endrer seg underveis. En må lære å leve livet på nytt. - Jeg er veldig fornøyd med foredragene. Var egentlig litt skeptisk til at det skulle være deltakere med ulike årsaker. Men det er veldig mye som er likt. Søndag var det godt med en god luftetur eller uformelt i en gruppe. Viktig å få lov til å komme bort fra hverdagen. Tenke på noe annet, få lov til å være i sorgen. Jeg ble sliten på en god måte. - Godt og viktig å møte folk som er her av samme grunn det å miste et barn. Forundrer meg stadig hvor mye vi har felles. Å miste et barn er egentlig en «alenegreie», derfor godt å samles med andre, selv om vi er i ulike faser. Høre andre fortelle hjelpe de etter oss. Tråkker opp stien for dem som nylig har mistet. Innkallingen var gjenkjennbar. Programmet var passe inndelt mellom grupper og foredragsholdere. Gruppen bare for menn var også ok. Det hele var inkluderende med mange kompetente, både deltakere og arrangører. 7
- Veldig spent før vi startet, men helga har vært over all forventning. Høre andres så forskjellige historier, men likevel så mye likt. Foredragsholderne var veldig gode. Det var mye å kjenne seg igjen i. Helga har vært hard, må hjem å finne roen og få bearbeidet inntrykkene. Det burde være mange flere som får et slikt tilbud. Det er også nyttig for menn. Tildelte midler var kr. 190.000,- Totalt kom prosjektet på kr. 123.263,- Kap. 4. Oppsummering / Konklusjon / Videre planer Vi hadde som tidligere nevnt, aldri arrangert noe helt eget for foreldre som har mistet større barn. Da vi så påmeldingene begynte å komme, og med de korte, men konsise bakgrunnshistoriene, begynte vi å forbrede oss på at dette kunne bli en spesiell og veldig tøff helg også for oss arrangører og gruppeledere. Vi hadde en gjennomgang med alle i forkant, og en oppsummering i etterkant på søndagen. Men alle hadde inntrykk av at denne samlingen var helt spesiell og utrolig verdifull. Det at vi var ressurspersoner og gruppeledere fra to foreninger var ubetinget positivt. Vi hadde flere erfaringsgrunnlag og dermed større støtte for hverandres oppgaver og arbeid som gruppeleder. Spesielt på dette krevende prosjektet var det spesielt fint å samarbeide, gruppelederne fikk høre mange sterke beretninger som de veiledet deltakerne gjennom, to ledere i hver gruppe. Det var i tillegg personer i korridorene på hotellet til å ta imot deltakere som evt trengte mer samtale eller ønsket å gå ut av gruppen. Dette var en kvalitetssikring som vi ikke brukte mye men som var fin å ha. I tillegg fikk noen nye ressurspersoner opplæring sammen med mer erfarne, og fikk et godt innblikk i dette arbeidet. Tid til tur dagen etter var en erfaring vi fikk mye positiv tilbakemelding om, og som også sier mye om hva slike seminarer også krever av krefter til deltakerne. For å konkludereog oppsummere, tar vi med noen sitater fra evalueringsskjemaet: For meg er dette arenaen hvor min datter og vår historie kommer fram, gode, vonde, minner. Jeg drar hjem full av inntrykk. Vet at jeg har fått mye stoff som vil hjelpe meg videre. Det å være sammen med folk som vet hvordan en har det er godt. For meg er dette et sted hvor jeg opplever at mennesker tør å prate om min datter, nor jeg ikke klarer å få mine venner til. Godt med blanda årsaker til våre barns død. Mye har vi til felles, men noe er også annerledes. Takk for at vi fikk være med!! Det var fint å få være sammen med andre som har mistet barn på en annen måte enn jeg har. Vi har mye å lære av hverandre Det arbeidet dere gjør med å holde disse seminarene er utrolig viktig. For meg er det disse helgene med andre som har mistet som hjelper meg videre. Min 8
healingsmedisin. Det å ha et seminar å se fram i mot gir styrke. At det er slitsomt, når jeg kommer hjem med mange sterke historier, gjør nok at jeg kommer hjem utslitt og full av inntrykk. Jeg blir ofte fysisk utmattet første dag hjemme. Men så kjenner en at en har kommet et skritt videre. Føler at det er sjelemedisin å treffe andre man er i samme situasjon som i disse fantastiske omgivelsene, med nydelig mat og hyggelig betjening. Sjelemedisin. Dette er et prosjekt vi gjerne gjentar igjen og som det virker behov for å ha. Det er vanskelig å samle denne gruppen i en forening lokalt, det vil derfor igjen være nyttig å samarbeide med disse foreningene som har mistet ungdom og tidlig voksne fra allle foreninger også neste gang, da får foreningene bedre kjennskap til ressurspersoner som driver samme type arbeid og kan dra nytte og lærdom av hverandre. Det å se at andre også har opplevd tøffe ting, er faktisk en trøst og støtte i seg selv. Et ordtak sier «En smerte som deles taper sin kraft». Det er mye sant i dette. Oslo, 14.02.2013 Anne Giertsen Prosjektleder og generalsekretær 9