Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Prosjekt støttet av ExtraStiftelsen SLUTTRAPPORT «UNG MESTRING» Forord Denne sluttrapporten avslutter prosjektet «Ung Mestring», som var et kurs for mestring av traumatisk stress hos unge organtransplanterte. Kurset skulle på en indirekte måte gi deltagerne verktøy til bruk i hverdagslivet med en kronisk sykdom, for å mestre traumet en transplantasjon og alt det medfører er for en ung voksen. LNTs yngre medlemmer uttrykker ofte et behov for å fokusere på temaet mestring, og vi ønsket gjennom dette prosjektet å belyse temaet på en måte som ikke var skremmende og direkte, men slik at deltagerne selv kunne velge hvor dypt inn i egen situasjon de ville gå. For unge transplanterte er det viktig å finne metoder for mestring i hverdagen, slik at den kroniske sykdommen kan ta en plass i bakgrunnen, og for at de skal finne veien tilbake til utdanning og arbeid etter en sannsynligvis lang sykdomsperiode rundt selve transplantasjonen. Sammendrag Bakgrunn for prosjektet/målsetting Flere unge transplanterte sier at de opplevde transplantasjonen og omstendighetene rundt som svært stressende. De har ofte hatt en lang sykdomsperiode i forkant, med sykehusopphold og perioder med dialysebehandling, sosial isolasjon og sykemelding. En transplantasjon er en risikofylt operasjon, og frykt kan skape en traumatisk situasjon for pasientene. Etter transplantasjonen kan de ha utfordringer rundt frykt for avstøtning av transplantat, tilvenning til livsvarig medisinbruk, lang rehabilitering og opptrening, og veien tilbake til skole og jobb. Målsettingen med prosjektet var å gjennomføre et mestringskurs for en gruppe unge organtransplanterte. Kurset skulle ikke direkte behandle traumene, da dette er individuelt og omfattende, men gi verktøy for mestring til å ta med videre i livet. 1
7 Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet Prosjektgjennomføring/Metode Kurset ble avholdt på Soria Moria Hotell i Oslo 15.-17. april 2016, med 7 deltagere med transplantert nyre, lever eller bukspyttkjertel. Opprinnelig var kurset ment å være et kurs i Rekonstruksjon og Integrasjon av Traumatisk Stress RITS, men da planleggingen med kurslærer begynte, ble det klart at det ville være hensiktsmessig å bruke kun enkelte elementer fra dette kurset, og gjøre det bedre tilpasset vår målgruppe. Derfor ble det ikke direkte avholdt et RITS -kurs, men et kurs inspirert av metoden. Kurset startet lørdag med gjennomgang av moduler og mestringsverktøy, med eksempler fra bruk i brannvesen etter traumatiske oppdrag. Deltagerne ble utfordret på å sette eksempler i sammenheng med sykdomserfaringer. Det var fokus på gode samtaler i gruppa for å trekke temaet mot erfaringsutveksling og å forberede deltagerne på å bruke verktøyene i hverdagen. Kurset fortsatte søndag med flere moduler og verktøy. Det ble fokusert på bruk av verktøyene overfor andre, da flere fungerer som likepersoner. LNTs ungdomssekretær stod for praktisk organisering. Honorert kursholder hadde faglig ansvar for gjennomføringen, og organiserte gruppen gjennom diskusjoner og modularbeid. Resultater og resultatvurdering Målsettingen ble delvis nådd. Kurset var litt mindre skreddersydd for målgruppen enn ønsket, dette ble tydelig også fordi deltagerne hadde svært ulik bakgrunn. Enkelte ga uttrykk for at moduler og verktøy ble for lite håndfaste og vanskelige å relatere til egen situasjon. Andre ønsket mer nettverksbygging, og hadde mindre behov for mestringsverktøy. Slike faktorer er vanskelige å unngå da alle kommer med ulike forventninger. Noen var svært fornøyde med kurset og plukket verktøy de kunne ta med seg videre. Oppsummering/konklusjon/videre planer Selv om prosjektet hadde deler som ikke var 100 % vellykket, ønsker vi å forsøke å videreføre prosjektet i en litt annen form. Vi får ofte innspill om at temaet mestring er viktig, og kurset kan muligens tilpasses målgruppen bedre. Et alternativ kan være å dele målgruppen inn etter sykdomsbilde, slik at deltagerne har så likt utgangspunkt som mulig. Dette vil vi jobbe videre med i 2017. En videreføring er avhengig av at vi får ekstern økonomisk støtte, da LNT er en liten organisasjon med begrensede ressurser. 2
Kapittel 1: Hovedrapport Bakgrunn for prosjektet Flere unge transplanterte forteller at de opplevde transplantasjonen og omstendighetene rundt som svært stressende og tungt psykisk. De har gjerne hatt en lang sykdomsperiode i forkant, med tilhørende sykehusopphold og lengre perioder med dialysebehandling, vanskelige beskjeder om eget sykdomsbilde, isolasjon fra venner og familie, sykemelding fra jobb og/eller lange fraværsperioder fra utdanning. En transplantasjon er en risikofylt operasjon, og frykt for hva som kan skje er med på å skape en traumatisk situasjon for de unge pasientene. I etterkant av transplantasjonen kan de ha store utfordringer rundt frykt for avstøtning av transplantat, tilvenning til livsvarig daglig medisinbruk, lang rehabilitering og opptreningsperiode, fortsatt isolering fra venner og familie på grunn av lange sykehusopphold (gjerne langt fra hjemstedet da OUS Rikshospitalet er den eneste transplantasjonskirurgiske avdeling i Norge), og veien tilbake til utdanning og jobb. Undersøkelser viser at de som transplanteres som unge viser stor risiko for å få nedsatt livskvalitet og å ha det vanskelig mentalt og sosialt. (Tangeraas, Trine: Survival, cardiorespiratory fitness and quality of life after renal transplantation in childhood; Data from the HENT-study, Det medisinske fakultet, Universitetet i Oslo, 2011) En studie viser også at dialysepasienter føler seg mer deprimerte og opplever å ha redusert livskvalitet i forhold til resten av befolkningen, og dette gjelder i større grad de yngre pasientene (mellom 18 og 49 år) enn de eldre. (Hortemo, T. B. Ø. og Os, I.: Selvopplevd livskvalitet og depresjon hos norske dialysepasienter, Nefrologisk Forum Nr. 2 2010; 20-23) Målsetting Målsettingen med prosjektet var å gjennomføre et kurs inspirert av «Rekonstruksjon og Integrasjon av Traumatisk Stress» (RITS ) for en gruppe unge organtransplanterte medlemmer i LNT. Dette var for å gi dem verktøy til å bearbeide, jobbe med og leve med traumet selve transplantasjonen førte til, og til å mestre traumatisk stress som kommer i etterkant på grunn av blant annet frykt for avstøtning av transplantat, lange sykehusopphold og hyppige kontroller, livsvarig medisinbruk, den raske overgangen fra å være alvorlig syk til å være tilsynelatende frisk, og veien tilbake til hverdagen. Kurset skulle ikke direkte forsøke å behandle traumene, da dette er svært individuelt og omfattende, men gi de transplanterte verktøy for mestring til å ta med videre i hverdagen. 3
Kapittel 2: Prosjektgjennomføring Kurset ble avholdt på Soria Moria Hotell i Oslo 15.-17. april 2016, med 7 deltagere med transplantert nyre, lever eller bukspyttkjertel. Opprinnelig var kurset ment å være et kurs i Rekonstruksjon og Integrasjon av Traumatisk Stress RITS, men da planleggingen og dialog med kurslærer begynte, ble det raskt klart at det ville være hensiktsmessig å bruke kun enkelte elementer fra dette kurset, men gjøre det bedre tilpasset vår målgruppe. Derfor ble det ikke direkte avholdt et RITS -kurs, men et enkeltstående kurs inspirert av metoden brukt i RITS. Kurset ble holdt av Per Børø, som har erfaring fra RITS -metoden gjennom sitt virke i brannvesenet. Det startet fredag kveld med teambuilding, for å gjøre deltagerne godt kjent med hverandre. Lørdag startet selve kurset med gjennomgang av moduler og mestringsverktøy, med eksempler fra bruk i brannvesenet etter traumatiske oppdrag. Deltagerne ble utfordret på å sette eksemplene i sammenheng med egne erfaringer fra traumatiske sykdomsopplevelser. Det var fokus på å ha gode samtaler i gruppa, for å trekke temaet mot erfaringsutveksling og for å forberede deltagerne til å bruke mestringsverktøyene i egen hverdag. På denne måten kunne deltagerne selv velge hvilket nivå de ønsket å ta verktøyene i bruk på. Lørdag ettermiddag gikk alle deltagerne med kurslærer på en lang gåtur, for å lufte tankene etter en dag med mange inntrykk og alvorlige samtaler. Turen ble brukt også som presentasjon av et verktøy, ved å vise at enkel fysisk aktivitet kan være et godt psykisk mestringsverktøy i en hverdag preget av alvorlig sykdom. Kurset fortsatte søndag formiddag med flere moduler og presentasjon av mestringsverktøy, samt gode diskusjoner i gruppa. Det ble denne dagen også fokusert på at deltagerne kunne bruke verktøyene overfor andre, da flere fungerer som likepersoner og har samtaler med pasienter som går gjennom det samme de har vært gjennom i forhold til transplantasjon og livet med en kronisk sykdom. Metode LNTs ansatte ungdomssekretær stod for all praktisk organisering gjennom kurset. Honorert kursholder hadde alt faglig ansvar for gjennomføringen, og organiserte gruppen gjennom diskusjoner og modularbeid mm. 4
Kapittel 3: Resultater og resultatvurdering Vi fikk dessverre noe frafall de siste dagene før arrangementet, noe vi som pasientorganisasjon må påregne, og det ble derfor en litt mindre gruppe enn ønsket. Dette gjorde også at prosjektet gikk i økonomisk overskudd. Gruppen var likevel godt sammensatt med ulike sykdomsbilder, og at deltagerne var i samme aldersgruppe gjorde gruppedynamikken god. Dette bidro til et godt utgangspunkt for nettverksbygging. Målsettingen ved prosjektet ble delvis nådd. Kurset var litt mindre skreddersydd for målgruppen enn ønsket, dette ble tydelig også fordi deltagerne hadde svært ulik bakgrunn. Enkelte ga uttrykk for at moduler og verktøy ble for lite håndfaste og vanskelige å relatere til egen situasjon. Andre ønsket mer nettverksbygging, og hadde mindre behov for mestringsverktøy. Slike faktorer er vanskelige å unngå ved planlegging da det er fri påmelding, og alle kommer med ulike utgangspunkt og forventninger. På den andre siden var noen svært fornøyde med kurset og plukket verktøy de kunne ta med seg videre i hverdagen. Kapittel 4: Oppsummering, konklusjon og veien videre Selv om prosjektet hadde noen deler som ikke var 100 % vellykket, ønsker vi å forsøke å videreføre prosjektet i en litt annen form. Vi får ofte innspill om at temaet mestring er svært viktig for våre medlemmer, og kurset kan muligens tilpasses målgruppen bedre. Et alternativ kan være å dele målgruppen inn etter sykdomsbilde, slik at deltagerne i hver gruppe har så likt utgangspunkt som mulig. Dette vil vi jobbe videre med i 2017. Likevel er en videreføring avhengig av at vi får ekstern økonomisk støtte, da LNT er en liten organisasjon med begrensede ressurser. 5