Sak 40/2016-1 Sakens parter: A - Oslo universitetssykehus HF Uttalelse av 15. mai 2017 fra Likestillings- og diskrimineringsnemndas medlemmer: Ivar Danielsen (møteleder) Usman Ivar Shakar Anne Lise Rønneberg Jens Kristian Johansen 1
Saken gjelder A har klaget på Likestillings- og diskrimineringsombudets (ombudets) uttalelse datert 27. juni 2016. Spørsmålet i saken er om Oslo universitetssykehus HFs behandlingstilbud med assistert befruktning er i strid med forbudet mot diskriminering på grunn av etnisitet. Sakens bakgrunn A og hennes ektefelle ønsker, og har fått tilbud om assistert befruktning ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet. A er født i Norge, men hun har foreldre fra X land. Ektefellen, som er etnisk norsk, skal bære fram barnet. Paret ønsker donorsæd fra en donor med Y opprinnelse, slik at barnet også vil ligne sin medmor. Oslo universitetssykehus tilbyr assistert befruktning med donorsæd fra Rikshospitalets sædbank. Det er mangel på donorsæd fra givere med en annen etnisk bakgrunn enn norsk/nordisk. Oslo universitetssykehus har ikke godkjenning til innføring av donorsæd fra utlandet. Assistert befruktning med donorsæd, herunder valg av egnet donor, er en medisinsk behandling. Bruk av donorsæd reguleres i bioteknologiloven 2-10 (lov nr. 100/2003): «Behandlende lege skal velge egnet sædgiver. Virksomheten som utfører den assisterte befruktningen skal sørge for at nødvendige opplysninger om behandlingen registreres og meldes.» Det følger av bioteknologilovens lovforarbeider, Ot.prp.nr. 33 (2002-2003) side 130, at: «Det følger av bestemmelsen at det er behandlende lege som velger egnet sædgiver. Det bør tilstrebes å velge sædgiver som har samme fysiske karakteristika som barnets juridiske og sosiale far. Det vil ikke være anledning til å velge sædgiver ut fra andre egenskaper. I praksis vil behandlende lege henvende seg til en sædbank med en slik ʽkravspesifikasjonʼ». Oslo universitetssykehus følger Helsedirektoratets retningslinjer IS 12/2008 om assistert befruktning med donorsæd. En beskrivelse av utvelgelse av egnet sædgiver fremgår av IS 12/2008 punkt 3-13: «Utgangspunkt for valg av sædgiver skal være fysiske karakteristika som er mest mulig like barnets juridiske og sosiale far. I de tilfeller hvor barnet får to mødre bør paret i samarbeid med legen komme fram til hvilke fysiske karakteristika som skal være grunnlag for valg av sædgiver. Det er ikke anledning til å velge sædgiver ut i fra andre egenskaper enn fysiske karakteristika. Merknad: Følgende data registreres om sædgiver i det lokale sædgiverregisteret: øyenfarge, hårfarge, hudfarge og etnisk bakgrunn, høyde og vekt. Det er behandlende lege som henvender seg til sædbanken for å finne en egnet giver. Dersom ingen sædbanker kan skaffe en donor med tilsvarende fysiske karakteristika som barnets sosiale og juridiske far skal paret ha informasjon om dette. Paret bør da, i samarbeid med legen, komme fram til hvilke fysiske karakteristika som skal være grunnlag for valg av sædgiver.» 2
Helsedirektoratets rundskriv IS-2418, som er en oppdatering av IS 12/2008, punkt 4.2, har flere bestemmelser om bruk av sæd fra utenlandske sædbanker. Blant annet skal sædbanken som ønsker å benytte utenlandsk sæd være godkjent i henhold til celle- og vevsforskriften og i henhold til bioteknologiloven. Reglene for bruk av norsk og utenlandsk donorsæd er like, og samme regler gjelder for informasjon til paret vedørende valg av giver. Behandlingen hos Likestillings- og diskrimineringsombudet og videre saksgang A klaget inn Oslo universitetssykehus til ombudet i e-post 6. desember 2015. I uttalelse datert 27. juni 2016 konkluderte ombudet med at: «Oslo universitetssykehus behandlingstilbud med assistert befruktning er ikke i strid med forbudet mot diskriminering på grunn av etnisitet, jf. diskrimineringsloven om etnisitet 6.» A klaget på ombudets uttalelse i e-post 4. juli 2016. Ombudet vurderte saken på ny, men fastholdt sin konklusjon. Saken ble oversendt Likestillings- og diskrimineringsnemnda (nemnda) ved ombudets brev datert 25. august 2016. Saken ble behandlet i nemndas møte 26. april 2017. I behandlingen deltok nemndas medlemmer Ivar Danielsen (møteleder), Usman Ivar Shakar, Anne Lise Rønneberg og Jens Kristian Johansen. A deltok under nemndas møte sammen med sin ektefelle. Oslo universitetssykehus HF var representert ved klinikksjef og avdelingsleder. Fra ombudet møtte Helene Falch som observatør. Nemndas sekretariat var representert ved Anette Klem Funderud og Ingeborg Aas. Partenes argumenter A har i hovedsak anført: Rikshospitalet mangler donorsæd fra givere med en annen etnisk bakgrunn enn norsk eller nordisk. Dette fører til at behandlingstilbudet med assistert befruktning er diskriminerende for par hvor én eller begge har en annen etnisk bakgrunn enn norsk. Disse parene har ikke samme valgmulighet som par med etnisk norsk bakgrunn. Det er viktig, både for foreldrene og barnet, at barnet blir mest mulig likt foreldrene. Foreldrenes fysiske karakteristika er utgangspunktet for valg av sædgiver. Hud-, hår- og øyenfarge, samt etnisk bakgrunn, er blant de sentrale egenskapene det skal tas hensyn til ved utvelgelsen av donor. Når sædbanken ikke selv har tilgang til noe annet enn sæd fra givere med nordisk utseende, er det i realiteten ikke mulig å velge ut fra foreldrenes fysiske karakteristika. Barnet vil ikke få en tilknytning til den sosiale forelderens etniske bakgrunn, og vil gjennom livet bli nødt til å forklare hvorfor far eller medmor har et annet utseende enn barnet selv. Oslo universitetssykehus har et mangelfullt tilbud. Oslo universitetssykehus, som er en offentlig yter av helsehjelp, har ansvar for å sikre at befolkningen gjenspeiles i sædbankens utvalg. Oslo universitetssykehus har mulighet til å søke om godkjenning for import av sæd, men har valgt ikke å gjøre dette. Kostnader bør ikke kunne begrunne denne forskjellsbehandlingen. 3
Sykehuset er klar over problemet, men oppgir ikke at de aktivt jobber for å få et bredere etnisk utvalg av donorer. En privat klinikk i Oslo har to donorer som både har ønsket etnisitet og oppfyller krav til godkjenning. Således burde det være mulig for Oslo universitetssykehus å kjøpe donorsæd fra samme bank i tilfeller hvor det er nødvendig. Alternativt bør det være mulig å få alle utgifter dekket. Behandling med assistert befruktning ved en privat klinikk er kostbart for det enkelte par. I dag kan et par søke om å få refundert utgifter til behandling, men ikke de betydelige utgiftene til å kjøpe og frakte donorsæd til behandlingsstedet. Det er urimelig at det offentlige ikke dekker utgiftene når behandlingstilbudet er mangelfullt for personer med en annen etnisk bakgrunn enn nordisk. At assistert befruktning er et tilbud og ikke medisinsk påkrevd, kan ikke være et relevant moment i diskrimineringsvurderingen. Så lenge det finnes et behandlingstilbud, burde det være likt for alle som oppfyller betingelsene for assistert befruktning. At problemstillingen ikke omfatter mange, gjør den ikke mindre urettferdig. Oslo universitetssykehus har i hovedsak anført: Sykehuset tilbyr assistert befruktning med donorsæd fra Rikshospitalets sædbank. Sædgiverne er friske menn i alderen 25-45 år, bosatt i Norge. Banken har til enhver tid tilgang til donorsæd fra 20-40 givere. Tilgjengeligheten til én konkret donor varierer fra uke til uke, fordi man må avvente utfall av pågående behandlinger (giver kan ikke gi opphav til flere enn åtte barn). Oslo universitetssykehus kan derfor heller ikke tilby behandling med donorsæd fra én konkret giver. Mangel på donorsæd, samt at sæden kan være utilgjengelig ved behandlingstidspunktet (den er oppbrukt, donor trekker samtykke eller dør), er andre årsaker til dette. I spesielle tilfeller tilbys tidsbegrenset reservasjon for søskenforsøk. Overgang fra anonym til åpen sæddonasjon har ført til stor mangel på donorsæd i mange land, og har bidratt til lange ventetider, redusert mulighet for individuelt tilbud, samt økt bruk av utenlandsbehandling. Mangel på donorsæd rammer etniske minoriteter spesielt. Oslo universitetssykehus tilbyr ikke behandling med donorsæd fra utlandet. Årsaken er at dette krever særskilt godkjenning. Slik behandling tilbys også allerede hos andre virksomheter i Norge og i utlandet. Pasienten har rett til å benytte ordningen fritt behandlingsvalg, og kan søke om refusjon av behandlingsutgifter i utlandet (EU/EØS). Bruk av retningslinjer IS 12/2008 punkt 3-13 Oslo universitetssykehus følger Helsedirektoratets retningslinjer IS 12/2008 ved valg av sædgiver. Sædgiver velges alltid av helsepersonell, og paret har ikke mulighet til å velge én bestemt sædgiver (med unntak av søskenforsøk). Hos ulikekjønnede par tar helsepersonellet utgangspunkt i juridisk fars fysiske karakteristika (hårfarge, øyenfarge, høyde, vekt og etnisitet). Blodtype tas også hensyn til når det er medisinsk relevant. Hos likekjønnede par tas det utgangspunkt i mors og medmors fysiske karakteristika så langt det er mulig, med mindre annet er avtalt med paret. Tilgangen til donorsæd fra givere med ikke-nordisk etnisitet er begrenset. Hvis paret ønsker å reservere sæd fra en ikke-nordisk giver fra bankens utvalg vil dette bli innvilget, men med praktiske forbehold som nevnt over. Dersom det ikke finnes tilgjengelig sædgiver med fars eller medmors etnisitet, velger helsepersonellet den giveren som har øyenfarge og hårfarge 4
nærmest fars eller medmors. Behandlingen er medisinsk forsvarlig, selv om det er avvik mellom fars/medmors og den valgte givers fysiske karakteristika. Kriterier som helsepersonell legger vekt på ved valg av sædgiver må ses på som et praktisk utgangspunkt, ikke som et ufravikelig krav. Helsepersonell har ikke til hensikt å bestemme barnets egenskaper. Det legges heller ikke til rette for at paret at kan bestemme egenskapene selv, for eksempel ved å velge behandling fra én bestemt sædgiver (med unntak av søskenforsøk). Hensynet til barnets beste tilsier at det ikke legges til rette for at paret kan bestemme egenskapene på barnet selv. Hensynet til barnets beste er et grunnleggende prinsipp ved assistert befruktning. Det er bred enighet i det norske fagmiljø at barnets beste må gå foran parets barneønske. Etter sykehuset syn vil foreldrenes omsorg, sosiale miljø, og parets psykososiale og medisinske omstendigheter ha avgjørende betydning for barnets beste, fremfor enkle fysiske trekk nedarvet fra sædgiver. Det er de voksne rundt barnet, ikke barnet selv, som har ansvar for å skape tilknytning, kulturell forankring og trygghet gjennom oppvekst, uavhengig av barnets utseende eller hudfarge. Barnet kan ikke skapes til å tilfredsstille voksenes forventninger om utseende. Assistert befruktning med donorsæd er en medisinsk behandling. Behandlingen er forsvarlig når sædgiver er frisk, uselvisk motivert, er villig til å oppgi sin identitet til de fremtidige barn, har egnet sædkvalitet, og ikke er bærer av arvelig sykdom eller seksuelt overførbar sykdom. Behandlingen er forsvarlig selv om det er uoverensstemmelse mellom sædgivers og juridiske fars/medmors fysiske karakteristika. Import av donorsæd ved Oslo universitetssykehus Sæddonasjon har vært praktisert på Rikshospitalet siden 1930-tallet. Sædbanken ble etablert i 1994, da fersk sæd ble erstattet med nedfrosset sæd under behandling, for å sikre nødvendig karantenetid og undersøkelse av givere for smittsom sykdom. I perioden 1994 2005 mottok sædbanken donasjon fra anonyme norske givere, i tillegg til importert sæd fra Danmark. I perioden 2000 2005 overtok den utenlandske donorsæden fullstendig for den norske donorsæden. Sykehusets kostnader økte på grunn av import, noe som begrenset ressurser til rekruttering og oppfølging av norske sædgivere. Behandlingslogistikken ble uhensiktsmessig komplisert med parallelle opplegg for importert og norsk sæd. Innsamling av sæd fra norske identifiserbare givere begynte igjen i 2004 for å imøtekomme lovendring som trådte i kraft 1. januar 2005. Videreføring av import har ikke vært et alternativ i 2004, fordi kommersielle sædbanker i utlandet hovedsakelig hadde anonyme sædgivere. At Oslo universitetssykehus kun tilbyr norsk donorsæd, er medisinsk forsvarlig og er i tråd med fagmiljøets retningslinjer og normer. Per 1. mars 2017 har sædbanken tilgang til 46 sædgivere med varierende utseende, og ventetiden er 10-12 måneder. Donorsæd fra givere med ikke-nordisk etnisitet er tilgjengelig i mindre omfang (fire donorer oppgir ikke-nordisk etnisitet), men det er mulig å finne donor hvor andre kjennetegn (øye og hårfarge, høyde, vekt) er nært juridisk far/medmor. Hvert land har også et ansvar for å rekruttere egne sædgivere. For tiden foregår innsamling av donorsæd kun ved Oslo universitetssykehus i Norge, og sædbankens tilbud er landsdekkende. Tidligere erfaringer på Rikshospitalet viser at det er krevende å opprettholde satsing på norsk sæddonasjon med samtidig import, ettersom import medfører kortere ventetid, praktiske 5
fordeler, og ressursforskyvning. Sæddonasjon basert bare på importert donorsæd vil være meget ressurskrevende og vil gå på bekostning av pasienter som behandles med partnerens sæd. Reproduksjonsmedisinsk avdeling hadde 279 behandlingsforsøk med donorsæd og 1678 forsøk med partnersæd. Om all donorsæd ble importert fra Danmark, vil kostnadene for dette alene være 2,7 7,4 millioner kroner, avhengig av sædkvalitet. Til sammenligning utgjorde avdelingens totalt driftsbudsjett 5,6 millioner kroner i 2016. Lovlig forskjellsbehandling Dersom nemnda kommer til at det er forskjellsbehandling å ikke tilby klager vest-asiatisk donorsæd, må forskjellsbehandlingen likevel anses som lovlig da den er nødvendig for å oppnå et saklig formål, og ikke er uforholdsmessig inngripende overfor klager. Klageren anmoder Oslo universitetssykehus om å importere donorsæd for par som ønsker behandling med sædgiver av bestemt etnisitet. Oslo universitetssykehus ønsker ikke å utvide behandlingstilbud og innføre import av donorsæd, ettersom behandlingstilbudet med norske sædgivere er medisinsk forsvarlig. Utvalget består av 46 sædgivere med tilstrekkelig spredning når det gjelder utseende. Aktuelt utvalg er begrenset når det gjelder sædgivers etniske opphav, men dette kan endres når sædbanken rekrutterer nye givere. Sædbanken legger vekt på målrettet, aktiv rekruttering og tett oppfølging av sædgivere for å øke antall donasjoner. Begrunnelse for import vil være å gi utvidede valgmuligheter for enkelte par. Dette kan, som omtalt ovenfor, være problematisk med tanke på fagmiljøets gjeldende normer og oppfatninger om etisk bruk av bioteknologi. Avdelingen har heller ingen intensjon å utvide behandlingstilbud som på sikt vil prioritere en behandlingsform eller pasientgruppe overfor andre behandlingsformer eller pasientgrupper (for eksempel behandling av pasienter som trenger donorsæd mot pasienter som behandles med partners sæd). Videre etablerer ikke Oslo universitetssykehus konkurrerende virksomhet med andre offentlige klinikker, og prioriterer ikke behandlingsformer som ellers er tilgjengelig gjennom etablerte ordninger i hensiktsmessig omfang. Pålegg om å importere sæd vil føre til ulikt tilbud til pasienter i lik situasjon. Det er uklart på hvilken bakgrunn pasienter skal tilbys eller nektes donorsæd fra utlandet. Fra pasientens ståsted, vil flere grunner være like viktige og tale for behandling med sæd fra utlandet, for eksempel større utvalg når det gjelder utseende eller etnisitet, utvidede genetiske tester som ikke kan gjøres på norske givere, utvidet profil (utdannelse, psykologiske tester, lydopptak, barnebilder, osv.) som er tilgjengelig hos utenlandske givere, og betydelig kortere ventetid. Import av donorsæd kan derfor ikke avgrenses til par med spesielle behov, og dette vil på sikt føre til betydelig økte kostnader og forskyvning av ressurser fra andre pasientgrupper. Erfaring viser at påbudt import vil føre til svekkelse og mulig nedleggelse av sæddonasjon ved Oslo universitetssykehus. Manglende import av donorsæd ved Oslo universitetssykehus kan heller ikke ansees som en inngripende forskjellsbehandling, fordi donorsæd fra utlandet allerede er tilgjengelig hos andre offentlige og private klinikker. Paret kan også benytte etablerte ordninger for helsehjelp. Ulempen og kostnaden ved å måtte reise til et behandlingssted er heller ikke urimelig sammenlignet med reisebelastning for andre pasienter som gjennomgår assistert 6
befruktning. Hvis et par med ikke-nordisk opprinnelse velger behandling med norsk donorsæd, stiller barnet heller ikke dårligere eller bedre ut fra hvilken etnisitet biologisk far har. Etter sykehusets oppfatning, vil et par ikke stilles dårligere når deres barneønske blir oppfylt, selv om barnets hudfarge eller fysiske kjennetegn avviker fra de ønskede. Sakens rettslige side Forbudet mot direkte og indirekte forskjellsbehandling på grunn av etnisitet følger av diskrimineringsloven om etnisitet 6 (lov nr. 60/2013): «Diskriminering på grunn av etnisitet, religion eller livssyn er forbudt. Diskriminering på grunn av nasjonal opprinnelse, avstamning, hudfarge og språk regnes også som diskriminering på grunn av etnisitet. Forbudet gjelder diskriminering på grunn av faktisk, antatt, tidligere eller fremtidig etnisitet, religion eller livssyn. Forbudet gjelder også diskriminering på grunn av etnisitet, religion eller livssyn til en person som den som diskrimineres har tilknytning til. Med diskriminering menes direkte og indirekte forskjellsbehandling som ikke er lovlig etter 7 eller 8. Med direkte forskjellsbehandling menes en handling eller unnlatelse som har som formål eller virkning at en person eller et foretak blir behandlet dårligere enn andre i tilsvarende situasjon, og at dette skyldes etnisitet, religion eller livssyn. Med indirekte forskjellsbehandling menes enhver tilsynelatende nøytral bestemmelse, betingelse, praksis, handling eller unnlatelse som fører til at personer stilles dårligere enn andre, og at dette skjer på grunn av etnisitet, religion eller livssyn.» Det stilles ikke krav om diskriminerende hensikt for å bli rammet av lovens forbud. Det er tilstrekkelig at det oppstår en diskriminerende virkning, og at denne skyldes for eksempel etnisitet. Diskrimineringsforbudet omfatter også unnlatelser. Det følger av diskrimineringsloven om etnisitet 7 at: «Forskjellsbehandling er ikke i strid med forbudet i 6 når: a) den har et saklig formål, b) den er nødvendig for å oppnå formålet og c) det er et rimelig forhold mellom det man ønsker å oppnå og hvor inngripende forskjellsbehandlingen er for den eller de som stilles dårligere.» Diskrimineringsloven om etnisitet 24 har regler om bevisbyrden. Det fremgår av bestemmelsens første ledd at: «Det skal legges til grunn at diskriminering har funnet sted hvis: a) det foreligger omstendigheter som gir grunn til å tro at det har skjedd diskriminering, og b) den ansvarlige ikke sannsynliggjør at diskriminering likevel ikke har funnet sted.» Nemndas vurdering Nemnda har kommet til at Oslo universitetssykehus HFs behandlingstilbud ved assistert befruktning ikke er i strid med forbudet mot diskriminering på grunn av etnisitet. Alle pasienter ved reproduktiv avdeling ved Oslo universitetssykehus får tilbud om donorsæd fra Rikshospitalets sædbank. Ved valg av donorsæd tar helsepersonell hensyn til foreldres fysiske karakteristika, herunder etnisitet, men tilgangen til donorsæd fra givere med ikke- 7
nordisk etnisitet er begrenset i sædbanken. Import av sæd ville kunne økt Oslo universitetssykehus tilbud av sæd fra ikke-nordiske biologiske sædgivere. Problemstillingen nemnda har tatt stilling til, er følgelig om det er indirekte diskriminerende overfor personer med annen etnisitet enn nordisk at Oslo universitetssykehus bare i liten utstrekning tilbyr donorsæd fra sædgivere med annen etnisitet enn norsk/nordisk. Nemnda er enig med Oslo universitetssykehus i at et par ikke stilles dårligere så lenge deres barneønske blir oppfylt, uavhengig av barnets utseende. Nemnda er også enig med sykehuset i at heller ikke barnet stilles dårligere selv om biologisk far har annen etnisitet enn juridisk far/medmor. Under enhver omstendighet kan nemnda heller ikke se at det er ulovlig forskjellsbehandling å ikke tilby importert sæd. Etter nemndas vurdering vil et pålegg om import av donorsæd kunne medføre et dårligere tilbud for flere, slik som skissert av Oslo universitetssykehus overfor. Sykehuset har også anført at importert sæd innebærer kortere behandlingstid. Dette innebærer at personer som kun får tilbud om norsk/nordisk sæd fra Rikshospitalets sædbank, vil få lengre behandlingstid enn pasienter som får tilbud om importert sæd fra sædgivere med annen etnisk bakgrunn enn norsk/nordisk. Etter nemndas vurdering er dette problematisk. Det er derfor, etter nemndas syn, både saklig og nødvendig at Oslo universitetssykehus ikke tilbyr importert sæd. Nemnda kan heller ikke se at det er urimelig forskjellsbehandling ikke å importere sæd. Assistert befruktning ved offentlig sykehus er et tilbud, og ikke en påkrevet medisinsk behandling. Dersom par ikke ønsker å benytte seg av tilbudet ut fra hvilken donorsæd som er tilgjengelig, kan paret vente til ønsket donorsæd blir tilgjengelig, eller benytte seg av private tilbud i Norge. Det er også mulig å benytte seg av behandlingstilbud i utlandet. Par som velger å motta behandling i et annet EU/EØS-land kan få dekket utgiftene til behandling. De økonomiske og praktiske ulempene dette medfører, fremstår ikke som urimelige i forhold til konsekvensene import av sæd vil kunne få for tilbudet om assistert befruktning som sådan ved Oslo universitetssykehus. Nemndas konklusjon er at Oslo universitetssykehus ikke handler i strid med forbudet mot diskriminering på grunn av etnisitet overfor A, se diskrimineringsloven om etnisitet 6. A har ikke fått medhold i sin klage på ombudets uttalelse. Nemndas uttalelse er enstemmig. 8
Sak 40/2016-1 Likestillings- og diskrimineringsnemnda har fattet følgende vedtak: Oslo universitetssykehus HF handlet ikke i strid med forbudet mot diskriminering på grunn av etnisitet overfor A. Ivar Danielsen møteleder Usman Ivar Shakar Anne Lise Rønneberg Jens Kristian Johansen 9