Til: Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet (BLD) Høringsuttalelse: Utkast til felles likestillings- og diskrimineringslov Fra Friends International Support Group 1. Generelt Friends International Support Group (FISG), er en norskregistrert og norskdrevet interesseorganisasjon for mennesker med kroniske smerter. Organisasjonens hovedaktivitet er likemannsarbeid drevet gjennom et forum på nettet, og kalles derfor også Forum for kroniske smerter. FISG viser til høringsbrev av 19.10.2015, høringsnotat og forslag til samlingslov om likestilling og forbud mot diskriminering (likestillings- og diskrimineringsloven). En stor del av våre brukere og medlemmer har en eller flere funksjonsnedsettelser på grunn av kroniske smerter. Den mest alvorlige funksjonsnedsettelse for personer med kroniske smerter er sittehemning. Samtidig må dette anses å være en av de mest ukjente funksjonshemninger. Våre merknader gjelder hovedsakelig det diskrimineringsgrunnlaget som departementet kaller funksjonsnedsettelse. 2. Spørsmålet om sammenslåing Hvis sammenslåingen gjenomføres, vil diskriminerings- og tilgjengelighetsloven oppheves og bestemmelsene vil flyttes til en ny felles diskrimineringslov sammen med diskrimineringsgrunnlagene kjønn, graviditet, permisjon ved fødsel og adopsjon, omsorgsoppgaver, etnisitet, religion, livssyn, seksuell orientering, alder og andre lignende vesentlige forhold ved en person. I den sistnevnte sekkekategorien kan for eksempel forhold som helse, overvekt, utseende, straffedom og rusavhengighet omfattes. Friends International Support Group Side: 1 av 8
Spørsmålet om sammenslåing av de fire likestillings- diskrimineringslovene er sendt ut på høring for andre gang i løpet av de siste 6 årene. Den forrige Regjeringen ønsket å videreføre systemet med særlover for det enkelte diskrimineringsgrunnlag, jf. Prop. 88 L (2012 2013). Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet (BLD) har nå endret standpunkt i saken, antakelig fordi sammenslåingen var en del av Regjeringsplattformen. FISG har merket seg at departementets intensjon hovedsakelig er å videreføre gjeldende rett. En slik intensjon vil være et viktig moment ved fremtidig fortolkning av den nye loven. Innledningsvis skriver departementet også at Regjeringen foreslår denne sammenslåingen fordi man ønsker å styrke likestillingen og skape et bedre diskrimineringsvern for alle. Det er imidlertid ikke nødvendig å slå sammen lovene for å styrke dette vernet. Stortinget styrket diskrimineringsvernet senest i 2013 med 4 nye særlover om likestilling og diskriminering. Rettsteknisk er det utvilsomt positivt at likestillings- og diskrimineringslovene samles i en lov. FISG støtter i utgangspunktet sammenslåingen, forutsatt at gjeldende diskrimineringsvern ikke svekkes. Vi har imidlertid visse motforestillinger. Særlover går som regel foran andre mer generelt omfattende lover. Det er lett at de fire lovene mister viktige nyanser hvis de slås sammen til en lov. Departementets utkast til ny lov er mer nøytralt utformet enn særlovene. Meningen er at alle grupper skal få det samme vern. Dette kommer særlig til uttrykk i formålsparagrafen. Lovens generelle ordlyd kan i realiteten gi et dårligere diskrimineringsvern enn det hvert enkelt av diskrimineringsgrunnlagene har i dag. Nøytraliseringen svekker hver enkelt særlovs intensjon. Et eksempel er forslaget om å fjerne deler av formålsparagrafen i dagens likestillingslov. Bestemmelsen siste ledd lyder slik: «Loven tar særlig sikte på å bedre kvinners stilling.» FISG finner det vanskelig å forstå hvordan diskrimineringsvernet kan styrkes ved at dette fjernes fra formålsparagrafen. Nøytraliseringen i lovutkastet gir inntrykk av at alle mennesker har det samme behovet for diskrimineringsvern. Bakgrunnen for likestillings- og diskrimineringslovene er imidlertid at visse utsatte grupper trenger særskilt vern. Disse gruppene har ikke de samme problemstillinger eller samme behov for vern. Et eksempel er de ulike behov for at lovens saklige virkeområde skal inkludere familieliv. Her har særlovene forskjellige bestemmelser som bør i varetas. Friends International Support Group Side: 2 av 8
Utelatelsen av «samfunnskapte barrierer» i utkastet til formålsparagraf er et annet eksempel på hvordan diskrimineringsgrunnlagene ikke alltid kan likestilles eller passer sammen. Tilgjengelighetsproblematikken er i stor grad særegen for mennesker med nedsatt funksjonsevne. Se nærmere om dette under punkt 4. 3. Lovens tittel Departementet foreslår at lovens tittel skal være «lov om likestilling og forbud mot diskriminering» (likestillings- og diskrimineringsloven). FISG mener lovens tittel bør være «lov om likestilling og diskriminering» (likestillingsog diskrimineringsloven). Verken utkast til ny lov eller gjeldende lover handler bare om forbud mot diskriminering. Forskjellsbehandling er under visse vilkår tillatt. Lovbestemmelsene om diskriminering handler derfor om mye mer enn bare forbud. 4. Lovens formål og samfunnskapte barrierer I dagens diskriminerings- og tilgjengelighetslov er samfunnsskapte barrierer tatt med i formålsparagrafens siste ledd: «Loven skal bidra til nedbygging av samfunnsskapte funksjonshemmende barrierer og hindre at nye skapes.» Gjeldende formålsbestemmelse retter søkelyset mot at samfunnets barrierer er en viktig årsak til at personer med funksjonsnedsettelse stenges ute fra å delta i samfunnet på lik linje med andre. Det er lagt ned et stort arbeid i offentlige utvalg, Stortingsmeldinger og proposisjoner de siste 15 år som har påpekt hvor viktig det er å forstå hva samfunnskapte barrierer innebærer. Hensynet til ikke å skape nye barrierer og å bygge ned eksisterende samfunnsskapte barrierer, ble derfor tatt med som en selvstendig del av lovens formål. En målsetting om tilgjengelighet omfatter to aspekter. Unnlatelsesaspektet er å hindre utilgjengelighet ved å avstå fra å skape nye funksjonshemmende løsninger. Det aktive aspektet er å nedbygge funksjonshemmende barrierer, slik at det som tidligere var utilgjengelig gjøres tilgjengelig, jf. NOU 2005: 8. Friends International Support Group Side: 3 av 8
FISG ser det som svært uheldig at målet om nedbygging av samfunnets barrierer ikke videreføres i utkastet til ny lov. I tillegg til å være et relevant tolkningsmoment for loven, bidrar en formålsbestemmelse til å signalisere hvilke verdier lovgiver anser som viktige for samfunnet. Det har vært en utvikling i forståelsen av begrepet funksjonshemning de siste tiår. Det tradisjonelle synet har vært at funksjonshemning er en egenskap ved individet. Synet bygget på en biologisk/medisinsk forståelse av funksjonshemning, der funksjonshemningen ble ansett som et resultat av individuelle, biologiske forhold knyttet til sykdom, skade eller lyte. Dette synet har lenge møtt betydelig kritikk. Kritikken er rettet mot at det biologisk/medisinske synet ikke tar hensyn til at omgivelsene har avgjørende betydning for om et biologisk eller medisinsk forhold medfører en hemning. Samfunnets utforming og den konkrete situasjonen vil være bestemmende for i hvilken grad den enkelte opplever å være funksjonshemmet. På samme måte som en rullestolbruker er mindre funksjonshemmet i et miljø uten trapper, vil en blind ikke være funksjonshemmet når hun snakker i telefonen. Funksjonshemning er med andre ord ikke bare knyttet til individuelle egenskaper og biologiske forhold, men også i større eller mindre grad til situasjonen og omgivelsene. I St.meld. nr. 40 (2002-2003) Nedbygging av funksjonshemmende barrierer, defineres funksjonshemning slik: Funksjonshemning oppstår når det foreligger et gap mellom individets forutsetninger og omgivelsenes utforming eller krav til funksjon. Funksjonshemning er med andre ord ikke en individuell egenskap, men et forhold eller en situasjon som kan oppstå i et individs møte med samfunnet. FISG mener at det perspektivet som i dag finnes i diskriminerings- og tilgjengelighetslovens formålsparagraf, med fokus på samfunnsskapte barrierer, gir et viktig signal om at disse barrierene er en vesentlig årsak til at funksjonshemmede stenges ute fra en aktiv og likestilt tilværelse. Vi mener at dette perspektivet fortsatt må synliggjøres i formålsparagrafen i den nye likestilling- og diskrimineringsloven. 5. Funksjonsnedsettelse nærmere om sittehemning Departementet har vurdert om diskrimineringsgrunnlaget skal formuleres som «funksjonsevne», «nedsatt funksjonsevne» eller «funksjonsnedsettelse». Departementet mener det er uklart hva som ligger i begrepet «funksjonsevne». Begrepene funksjonsnedsettelse og nedsatt funksjonsevne regnes for å være synonyme. Friends International Support Group Side: 4 av 8
Departementet mener at begrepet nedsatt funksjonsevne som brukes i dag, kan virke stigmatiserende og foreslår at den nye loven skal bruke uttrykket «funksjonsnedsettelse» i lovteksten. Vi har ingen invendinger mot at den nye loven bruker uttrykket funksjonsnedsettelse i lovteksten. FISG er derimot skuffet over at diskrimineringsgrunnlaget funksjonsnedsettelse har fått forholdsmessig liten oppmerksomhet i det omfattende høringsbrevet. Funksjonsnedsettelse fikk et rettslig vern mot diskriminering med den første diskriminerings- og tilgjengelighetsloven som ble vedtatt i 2008. Har man på bakgrunn av erfaringer med loven for eksempel vurdert om reglene om tilgjengelighet bør presiseres og tydeliggjøres i lovteksten? I slutten av dette punktet redegjør vi for et eksempel på hvordan Akershus fylkeskommune har hatt problemer med forståelsen av dette diskrimineringsgrunnlaget. Mange av våre medlemmer har ulike begrensninger i dagliglivet på grunn av kroniske smerter. Det kan være rygg- og bekkensmerter eller andre muskel- og skjelettsykdommer som begrenser sitte- stå- og bærevnen. En stor gruppe mennesker er i dag helt eller delvis utenfor arbeidslivet fordi de ikke kan sitte pga store smerter. Dette er en lite kjent funksjonshemning som har en offentlig betegnelse kalt sittehemning. I alt 50.000 personer rammes av sittehemning i kortere eller lengre perioder i livet. Tallet er beskjedent og bygger på spørreundersøkelser foretatt av blandt annet Rikstrygdeverket i 2001. Sittehemning er ikke en diagnose eller diagnosegruppe. Det er en redusert evne til å sitte, altså en funksjonsnedsettelse. Sittehemning er ikke det samme som redusert mobilitet, men de som har nedsatt sitteevne har ofte også nedsatt mobilitet. Sittehemmede som har redusert evne til bevegelighet må bruke en liggetralle ved forflytning. En liggetralle er en slags båre på hjul, som er vesentlig større enn en rullestol, og er derfor ofte for stor til en heis av ordinær størrelse. Stolheis er heller ikke et aktuelt hjelpemiddel for en som er alvorlig sittehemmet. Vi har flere ganger samarbeidet med Ryggforeningen i Norge, og spesielt når det gjaldt høringsuttalelsen til lovutkastet til den første loven om diskriminering- og tilgjengelighet. Etter dette ble begrepet "sittehemning" nevnt for første gang i et offentlig dokument. I lovforslaget til loven om diskriminering og tilgjengelighet ble det uttalt: "Departementet viser til at diagnoser innenfor autismespekteret og sittehemminger er Friends International Support Group Side: 5 av 8
omfattet av begrepet nedsatt funksjonsevne." Se Ot.prp.44 (2007-08) punkt 9.4.8.2 tredje avsnitt. Det skulle derfor ikke være tvil om at sittehemmede omfattes av loven om diskrimeringog tilgjengelighet. Vi har dessverre erfart at det ofte er langt mellom ord og handling, og at løfter om likestilling og likeverd ikke omsettes i nødvendige tiltak. Til tross for Ryggforeningens og FISG sitt informasjonsarbeid i flere år, er personer med redusert sitteevne fremdeles uteglemt når det gjelder universell utforming. Det hersker en generell kunnskapsmangel om sittehemning i offentlige etater. Det finnes derfor ingen offentlige nettsteder som informerer om tilrettelegging eller universell utforming for sittehemmede. Som et eksempel på fortolkningsproblemer rundt begrepet funksjonshemning, kan vi nevne en sak om sittehemning som ble behandlet av likestillings- og diskrimineringsombudet (LDO) i 2014. Saken gjaldt TT-ordningen i Akershus. En person som var sittehemmet fikk avslag på utvidet reiserett fordi hun ikke var rullestolbruker, psykisk utviklingshemmet, blind, synshemmet eller må bruke bærbart surstoffapparat. Hun klaget til likestillings- og diskrimineringsombudet og fikk medhold. Fylkeskommunen klaget avgjørelsen inn for likestillings- og diskrimineringsnemnda. Der fikk hun også medhold i at praktiseringen av regelverket var diskriminerende. Deretter fikk hun etter individuell behandling innvilget utvidet reisestøtte. 6. Funksjonsnedsettelse og arbeidslivet Personer med nedsatt funksjonsevne er sterkt underrepresentert på arbeidsmarkedet. Dette gjelder ikke minst personer med sittehemning. Vi lever i et sittesamfunn og de fleste jobber er basert på at arbeidstakeren kan sitte i store deler av både reiseveien til arbeid og arbeidsdagen. Arbeid kan imidlertid legges til rette for de fleste sittehemmede. FISG har erfaring med at relativt enkle tiltak kan gi store utslag i forhold til å holde mennesker i arbeid og hindre isolasjon. Dette kan øke gruppens mobilitet og deltakelse i arbeidslivet. Sittehemmede har behov for å avlaste ryggen. De trenger ryggvennlige stoler, stoler med nedfellbar rygg eller muligheten for å legge seg ned. Avlastning av Friends International Support Group Side: 6 av 8
ryggen gjør en ikke frisk, men det reduserer smertene slik at aktivitetsnivået kan opprettholdes. Departementet foreslår at tiltak som informasjon, spredning av gode erfaringer og kompetanseutviklingstiltak skal erstatte redegjørelsesplikten i gjeldende lover. Departementet forutsetter at arbeidsgivere selv ønsker å drive likestillingsarbeid, uavhengig av tilsyn og sanksjoner. Departementet foreslår derfor ikke å videreføre arbeidsgivers redegjørelsesplikt i en felles likestillings- og diskrimineringslov. Departementet foreslår at Barne- ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir) skal spre kunnskap om hvordan arbeidsgiver kan jobbe for likestilling og mangfold i virksomheten, blant annet gjennom brosjyrer, telefonveiledning og kurs. Ved innføringen av diskriminerings- og tilgjengelighetsloven hadde departementet et helt annet synspunkt. Departementet hevdet dengang at redegjørelsesplikten var særskilt viktig ved diskrimineringsgrunnlaget funksjonsnedsettelse fordi man ikke hadde noen lang tradisjon for lovmessig forankring på dette området. FISG stiller seg tvilende til at brosjyrer, telefonveiledning og kurs er tilstrekkelig tiltak for å øke antall funksjonshemmede i arbeidslivet. Når det gjelder sittehemning har dessuten offentlige instanser ikke kunnskap om denne type funksjonsnedsettelse. Vi foreslår at dagens redegjørelsesplikt videreføres i den nye samlingsloven. 7. Forslag og oppsummering FISG foreslår at lovens tittel blir: Lov om likestilling og diskriminering (likestillings- og diskrimineringsloven) Sittehemning må uttrykkelig omtales i forarbeidene til loven, mao i departementets lovproposisjon og gjerne nevnes uttrykkelig i forskrift. Den foreslåtte formålsbestemmelse foreslår FISG nytt 1 tredje ledd om samfunnsskapte funksjonshemmende barrierer: 1. Formål Lovens formål er å fremme likestilling og hindre diskriminering på grunn av kjønn, graviditet, permisjon ved fødsel og adopsjon, omsorgsoppgaver, etnisitet, religion, Friends International Support Group Side: 7 av 8
livssyn, funksjonsnedsettelse, seksuell orientering, kjønnsidentitet, kjønnsuttrykk, [alder andre lignende, vesentlige forhold ved en person]. Med likestilling menes likeverd, like muligheter og like rettigheter. Likestilling forutsetter tilgjengelighet og tilrettelegging. Loven skal bidra til nedbygging av samfunnsskapte funksjonshemmende barrierer og hindre at nye skapes. Vi foreslår at dagens redegjørelsesplikt videreføres i den nye samlingsloven. FISG anmoder om å bli konsultert når forvaltningsapparatet skal tilegne seg kunnskap om sittehemning. Vi har lang praktisk erfaring fra våre medlemmer med funksjonsnedsettelser, og særlig sittehemning. FISG vil til slutt be om å bli høringsinstans for alle forskrifter og lover hvor likestilling, tilgjengelighet og diskriminering er et tema. Bærum, 16.1.2016 For Friends International Support Group Mosken Bergh Daglig leder Friends International Support Group c/o Mosken Bergh Gruvemyra 87, 1354 Bærums Verk, Norway Telefon +47 67 56 14 14 e-post: mosken@mosken.com Organisasjonsnummer: 992 598 271 Friends International Support Group Side: 8 av 8