Kreftkoordinators årsrapport 2016

Kreftkoordinators årsrapport 2016

Innhold 1.0 INNLEDNING 1.1 Årsrapport 1.2 Prosjektplan 1.3 Bakgrunn 1.4 Pasientene blir meldt fra 1.5 Hensikt og mål 1.6 Kreftkoordinators rolle og forventninger til den 1.7 Organisering 2.0 SAMARBEIDSPARTNERE 2.1. Interne samarbeidspartnere 2.2 Eksterne samarbeidspartnere 3.0 ERFARINGSUTVEKSLING 4.0 HJEMMEBESØK OG TELEFONSAMTALER 5.0 VIDEREFØRING/IMPLEMENTERING 6.0 HVORDAN JOBBER KREFTKOORDINATOR I KOMMUNENE? 6.1 Herøy 6.2 Leirfjord 6.3 Dønna 6.4 Alstahaug 7.0 KREFTFOREKOMST I HALD- KOMMUNENE «Du kan ikke hindre sorgenes fugler i å fly over ditt hode, men du kan hindre dem i å bygge rede i ditt hår» Kinesisk ordtak

ÅRSRAPPORT KREFTKOORDINATOR 1.0 INNLEDNING Kreftkoordinatorstilling i HALD- kommunene ble besatt 01.10.2012 i 50 %, i tillegg til 50 % kreftsykepleier i prosjektstilling som de 4 kommunene delte på. I dag er det 3 kommuner som er med på finansieringen av kreftsykepleier. Dette er et samarbeid mellom Herøy, Alstahaug, Leirfjord og Dønna kommune. Kreftkoordinator har sendt årsrapport for 2012 og 2013 til alle kommunene. Arbeidet med kreftrammede og pårørende organiseres litt forskjellig i de 4 kommunene og behovet for kreftkoordinator har variert en del. Det ble foreslått at kreftkoordinator kunne være 1 dag i hver kommune, hver uke for på denne måten være mer tilgjengelig for pasienter, pårørende og helsepersonell. Kreftkoordinator brukes i alle kommunene og har etablert kontakt med pasienter og pårørende, enten gjennom fastlege, sykehus eller så har pasient og pårørende selv tatt kontakt. 1.2 Prosjektplan Det ble utarbeidet prosjektplan for stillingen i 2012

1.3 Bakgrunn Kreftforeningen bevilget i 2012 30 millioner til satsningen av ca 100 kreftkoordinatorer spredt rundt i landet. HALD-kommunene (Herøy, Alstahaug, Leirfjord og Dønna) fikk bevilget penger til kreftkoordinatorstilling 50 %. Totalt har kommunene ca. 13 000 innbyggere. Kreftregisterets oversikt fra 2014 viser forekomsten av kreft i kommunene 2010-2014. Kreftforekomsten i 2010-2014 har vært stabil. Man må anta at forekomsten av krefttilfeller har vært det samme i perioden 2014-2016. Noe økning, sannsynligvis pga befolkningens høye alder. Det vil da være ca 3-400 mennesker totalt, som har eller har hatt kreft i de 4 kommunene. Mange blir friske, men sliter ofte med senskader etter lange og krevende behandlinger. Når kreftpasienter er i behandling, har de kontinuerlig kontakt med leger, sykepleiere og annet helsepersonell, og føler seg trygge og godt ivaretatt. Ved utskrivelse til hjemme, vil mange oppleve å stå alene med sykdommen. Ofte er det bare fastlegen og spesialisthelsetjenesten som kjenner til pasientens kreftsykdom. Når fastlege og spesialisthelsetjenesten er kjent med pasientens kreftsykdom, er det viktig at det meldes tidlig til de ulike ressurser i hjemkommunen. På den måten vil det bli mer forutsigbart for pasienten og pårørende i forhold til sykdom, behandling og det videre forløpet. Nå som kreftkoordinatorfunksjonen er mer kjent for de fleste, brukes tilbudet ofte. Kreftkoordinator kan da tidlig i sykdomsforløpet kartlegge behovet for ulike tjenester i kommunene og etablere kontakt. Slik vil man også forbygge at pasienten i verste fall blir en «kasteball» i systemet. I tråd med samhandlingsreformen skal kreftkoordinator være et viktig bindeledd mellom spesialisthelsetjenesten og kommunene for å sikre at nødvendige tiltak og oppfølging i kommunene blir iverksatt tidlig ved utskrivelse fra sykehus.

1.4 Pasientene blir meldt fra: Fastleger Spesialisthelsetjenesten Palliative enheter ved sykehusene Kreftpoliklinikker Pasient og pårørende tar kontakt selv 1.5 Hensikt og mål Kreftkoordinator overordnende funksjon og ansvarsområde er å koordinere tjenester til det beste for kreftpasienter og deres pårørende i samarbeid med de øvrige tjenester i HALD- kommunene og spesialisthelsetjenesten. Kreftkoordinator har ansvar for å samordne tjenester og oppfølging rundt kreftpasienten og pårørende Kreftkoordinator skal være tilgjengelig for pasienten og pårørende Kreftkoordinator skal bidra til gode rutiner og systemer for kreftomsorg i kommunene Kreftkoordinator skal bidra til kompetanseheving innen kreftomsorg i kommunene Internundervisning Fagdager Veiledning/undervisning Det overordna mål er å bidra til økt trygghet og livskvalitet for kreftpasienter og deres pårørende Etablere nettverk/kontakt med spesialisthelsetjenesten, palliative team i sykehus, fastlege, tildelingskontor, TERMIK (stiftelse av frivillige), frivillighetssentralen, fysioterapeuter, ergoterapeuter og ressurssykepleiere i kommunene Kreftkoordinator skal bidra til oppfølging og ivaretakelse av friske kreftpasienter Kreftkoordinator deltar på nettverkssamlinger for kreftkoordinatorer og ressurssykepleiere i kommunene Kreftkoordinator oppdaterer seg på ny kreftbehandling og forskning på området

1.6 Kreftkoordinators rolle og forventninger til den Kreftforeningens mål med å gi midler til kreftkoordinatorstillingene var å etablere et godt og koordinert tilbud på pasientens hjemsted/-kommune til rett tid med de rette ressursene og instanser. Kreftpasienter og pårørende bør ha en koordinator som skal bidra til sammenheng og helhet i tjenestene, noe som vil gi trygghet og bedre livskvaliteten. Det har tatt tid å etablere og gjøre kreftkoordinator funksjonen kjent for alle kommunene. Dette gjelder spesielt de mindre kommunene der avstandene er store og man er avhengig av transport med bil og båt. Det ble foreslått at kreftkoordinator kunne ha en dag fast i hver kommune for å kunne være mer fysisk tilgjengelig for kreftpasienter, pårørende og helsepersonell. Dette ble utprøvd en kort periode, men erfarte at det ble litt upraktisk i forhold til kommunikasjon/transport. Kreftkoordinator er åpen for prøve dette igjen om ønskelig. Spesialisthelsetjenesten tar per i dag ofte kontakt med kreftkoordinator angående pasienter i alle kommunene. 1.7 Organisering Kreftkoordinator er organisert under sektorleder i Alstahaug kommune.

2.0 SAMARBEIDSPARTNERE Kreftpasienter og pårørende vil ofte ha et stort behov for koordinerte tilbud og da er det viktig at kreftkoordinator samarbeider med ulike instanser ut i fra den enkeltes behov 2.1 Interne samarbeidspartnere Fastleger Ressurssykepleiere i kommunene Ledere i hjemmebasert omsorg/sykehjem Tildelingskontor Fysioterapeuter TERMIK/frivillighetssentralen Psykiatritjenesten Logoped Helsesøstre 2.2 Eksterne samarbeidspartnere Kreftforeningen Spesialisthelsetjenesten NAV Palliative team Kreftpoliklinikker

3.0 ERFARINGSUTVEKSLING Samtaler og møter med kreftkoordinatorer i andre kommuner Deltatt på Kreftforeningens landssamling og regionalsamling for kreftkoordinatorer Deltatt på nettverkssamling for ressurssykepleiere på Helgeland Deltatt på konferanser for kreftsykepleiere Deltatt på konferanse i palliasjon 4.0 HJEMMEBESØK OG TELEFONSAMTALER Det blir mange hjemmebesøk hos pasient og pårørende. Dette varierer etter behov. Kreftkoordinator avtaler med pasient og pårørende når det er ønskelig med hjemmebesøk. Det er daglig telefonsamtaler med enten pasienten eller med pårørende, og har ellers ansvaret for å samordne tjenester, som hjemmesykepleien, tildelingskontor, sykehjem, ressurssykepleiere, spesialisthelsetjenesten, NAV, o.a. Kreftkoordinator følger pasienten og pårørende gjennom hele sykdomsforløpet og erfarer at det oppleves trygt å kunne ha denne tjenesten.

5.0 VIDEREFØRING/IMPLEMENTERING Da Kreftforeningen trekker seg ut av prosjektet i løpet av 2017, vil det være opp til kommunene om de anser kreftkoordinator funksjon som viktig og ønsker å implementere stillingen. Det vil være et spørsmål om behov for en slik funksjon, i tillegg til et økonomisk spørsmål. Kreftkoordinator har erfart og mener dette er en funksjon som er viktig å videreføre. Pasienter og pårørende blir ellers godt ivaretatt av helsepersonell når det er behov for hjemmesykepleie og sykehjem. Kreftkoordinator følger opp når det er behov for opplæring og veiledning, og noen ganger har det vært naturlig for kreftkoordinator å følge pasienten og pårørende i sykehjem også. Det virker å være en trygghet for personalet også at kreftkoordinator kan kontaktes for råd og veiledning. Kreftkoordinator har kontakt med friske kreftpasienter og pårørende. De har gjerne bare kontakt med helsevesenet gjennom fastlege og årlige kontroller, og har stort behov for oppfølging i lang tid, selv om de er friske. Her vil det ofte dreie seg om bivirkninger etter lang og krevende kreftbehandling, forsoning med tap av kroppsdel, kosthold, trening, angst/redsel for tilbakefall av kreftsykdom, det sosiale og eventuelt arbeid. Kreftkoordinator har en viktig rolle i alle forløp av kreftsykdommen, og ikke minst er det viktig å fange opp den friske kreftpasienten og pårørende. Dette er blitt gjort gjennom blant annet tilbud om livslyst-kurs, trening til kreftrammede og informasjonsfolder som finnes på alle legekontor, samt lokalsykehus.

6.0 Hvordan jobber kreftkoordinator i kommunene? Kreftkoordinator har vært i stillingen siden 01.10.12. Det ble utarbeidet en brosjyre/folder med informasjon om kreftkoordinators rolle. Denne ble sendt til fastlegene, hjemmebasert omsorg og sykehjem i kommunene, samt til kreftpoliklinikken ved lokalsykehuset. Kreftkoordinator har i løpet av disse årene blitt kjent for mange. Likevel opplever kreftkoordinator at kreftpasienter etter lang og krevende kreftbehandling tilfeldig får vite om at det er kreftkoordinator i kommunene. Disse har selv tatt kontakt og uttrykt: «skulle bare ha visst om deg da jeg var syk og virkelig trengte noen å snakke med!» Kreftkoordinator har hatt møter med fastlegene for å påminne om tjenesten, da det ofte er her det blir glemt å informere om kreftkoordinator. Kreftkoordinators erfaring er at det er et stort behov for en koordinerende funksjon i forhold til tilrettelegging for kreftpasienter og pårørende. Det trenger ikke alltid være behov for tilrettelegging eller eventuelt hjemmesykepleie, men for mange er det viktig å etablere kontakt med kreftkoordinator, og da kanskje bare i perioder. Ha noen å snakke med, søke råd og informasjon hos, snakke om sykdommen, kreftbehandling og få veiledning om veien videre. Kreftkoordinator har sammen med kreftkoordinator i Vefsn kommune gjennomført Kreftforeningens kurs i «Livslyst når det røyner på». Kursene ble holdt i Alstahaug og Vefsn kommune gjennom LMS (Lærings - og mestringssenteret) ved Helgelandssykehuset avd. Sandnessjøen. Det har i ettertid kommet forespørsler fra kreftpasienter og pårørende som ønsker å kunne delta på et slikt kurs. Det ble ikke gjennomført kurs i 2016. Kreftkoordinatorene fra HALD og Vefsn samarbeidet i oktober 2015 med den lokale brystkreftforeningen og hadde i Kulturhuset i Sandnessjøen, forelesning om fatigue. Tilbudet var rettet mot både kreftpasienter, pårørende og helsepersonell. Kreftkoordinator samarbeider med frisklivssentralen i Alstahaug. Et tilbud om trening til kreftpasienter. Det ble startet opp høsten 2014. Kreftkoordinator har etablert en samtalegruppe for kreftrammede og pårørende i en av de mindre kommunene. Ett møte hver måned. Deltakerne kommer selv med forslag til tema for neste møte. I tillegg er den sosiale biten meget viktig. Kreftkoordinator har faste møter 1 gang per uke med det palliative teamet og kreftpoliklinikken. Ellers samarbeides det daglig og ved behov per telefon. Kreftkoordinator var i 2016 med i prosjekt Styrking i onkologi og palliasjon ledet av enhetsdirektør ved Sandnessjøen sykehus.

6.1 Herøy: Kreftkoordinator har her i perioder fulgt opp 2-3 pasienter og pårørende. Kreftkoordinator har jobbet mest på systemnivå. Opplæring i teknisk utstyr, og blir kontaktet ved behov for veiledning. Kreftkoordinator er blitt kontaktet ved 2 anledninger av andre kommuner vedrørende pasienter som er på reise og har lagt ferien til Herøy. Ved begge tilfellene har det vært nødvendig med opplæring av helsepersonell i hjemmetjenesten på skifte og stell av VAP-nål til veneport. I 2016 samarbeidet Herøy med de andre HALD-kommunene om en felles plan/veileder i lindrende behandling. 6.2 Leirfjord: Leirfjord kommune har nå egen kreftsykepleier, og det blir da naturlig at kreftpasienter og pårørende følges opp av henne. Kreftkoordinator samarbeider med kreftsykepleier ved behov. Kreftkoordinator jobber mest på systemnivå. Hadde i 2016 2 internundervisninger, i tillegg til veiledning og opplæring i teknisk utstyr når det har vært behov. Kreftkoordinator og kreftsykepleier planlegger kafe med aktuelle temaer for kreftrammede og pårørende. Leirfjord kommune har sammen med de andre HALD-kommunene utarbeidet en felles plan/veileder i lindrende behandling. 6.3 Dønna: Kreftkoordinator hadde i 2016 5 pasienter med deres pårørende, som hadde behov for oppfølging. Kreftkoordinator har en gang per måned møte med 14 kreftrammede. Antallet varierer, da mange pårørende deltar enkelte ganger. Temaene avtales på første møte i hvert halvår, med rom for endring (tilbudet startet i mars 2015) Vi har hatt temaer som deltakerne kommet med forslag til: vi har hittil hatt kosthold med ernæringsfysiolog fra sykehuset, trening, bivirkninger etter behandling, informasjon om Vardesenterene og Montebello o.a., Ellers har vi de 2 siste årene avsluttet sommeren med en liten reise i lokalområdet, samt julebord i desember. Tilbudet er godt etablert, og nye deltakere kommer til hver gang. Dønna kommune har sammen med de andre HALD-kommunene utarbeidet en plan/veileder i lindrende behandling.

6.4 Alstahaug: Kreftkoordinator hadde i 2016 kontakt med 32 pasienter, samt pårørende. Samtlige hadde behov for oppfølging av kreftkoordinator. Ca 20 hadde i tillegg behov for oppfølging av hjemmetjenesten og sykehjem. Kreftkoordinator har hatt et samarbeid med Frisklivssentralen i Alstahaug siden 2014. Trening x 2 per uke for kreftrammede med oppfølging av fysioterapeuter. Kafe x 1 per uke med kreftkoordinator. Kreftkoordinator jobber også mye på systemnivå. Internundervisninger, veiledning og opplæring av teknisk utstyr o.a. Alstahaug kommune har sammen med de andre HALD-kommunene utarbeidet en felles plan/veileder i lindrende behandling. Denne er godkjent i kvalitetsutvalget for Alstahaug.

7.0 Kreftforekomst i HALD- kommunene Insidens 2010-2014, all kreft (Kreftregisteret per 31.12.14) Menn Samlet Herøy Alstahaug Leirfjord Dønna 0-18 år 1 0 1 0 0 19-49 år 12 1 6 2 3 50-69 år 110 19 60 20 11 70-79 år 86 9 57 9 11 80+ 48 3 20 18 7 Total 257 32 144 49 32 Kvinner 0-18 år 0 0 0 0 0 19-49 år 18 1 10 2 5 50-69 år 88 14 48 12 14 70-79 år 51 11 24 6 10 80+ 41 10 17 7 7 Total 198 36 99 27 36

Insidens, tre hyppigste krefttyper i kommunene (Kreftregister et 31.12.14) Herøy Alstahaug Menn Kvinner Menn Kvinner Kreftform Rate Kreftform Rate Kreftform Rate Kreftform Rate C33-34 72 C18 80,4 C18 71,1 C33-34 53,8 C66-68 94,3 C33-34 118,7 C33-34 109,1 C18 72,6 C61 170,7 C50 162,3 C61 176,2 C50 87,9 Leirfjord Dønna Menn Kvinner Menn Kvinner Kreftform Rate Kreftform Rate Kreftform Rate Kreftform Rate C44 94,2 C81-96 42,9 C18 111,3 C33-34 90,6 C33-34 125,3 C18 49,2 C61 151,3 C18 129,9 C61 191,2 C50 94,8 C66-68 155,8 C50 133,8 Herøy Alstahaug Leirfjord Dønna Prevalens per 31.12.2014 År siden diagnose Total <1 1-4 5-9 10+ Menn 41 6 13 13 9 Kvinner 62 7 11 13 31 Menn 205 23 58 53 71 Kvinner 174 18 41 45 70 Menn 61 10 17 12 22 Kvinner 49 6 18 10 15 Menn 47 8 14 14 11 Kvinner 49 6 18 10 15 De hyppigste kreftformer hos kvinner og menn : C44 Føflekkreft, C61 - Prostata C33-34 Lungekreft, C50 - Brystkreft C66-68 Blærekreft, C18 - Tykktarmkreft