Dialysepasienter og ferie

Prosjektrapport Dialysepasienter og ferie L a n d s f o r e n i n g e n f o r N y r e p a s i e n t e r o g T r a n s p l a n t e r t e

I N N H O L D S F O R T E G N E L S E Forord 4 1. Bakgrunn for prosjektet 5 2. Prosjektgjennomføring/metode 7 Svar på spørreskjema fra norske dialysepasienter 8 Svar fra spørreskjema til norske dialyseavdelinger 20 Svar fra helsemyndigheter og organisasjoner 31 Dialysebehandlingen innen EU/EØS 31 Svar fra helsedepartement i EU på spørreundersøkelse 31 Svar fra pasientorganisasjoner 34 Svar fra private klinikker 35 3. Resultater og resultatvurdering 36 4. Oppsummering/Konklusjon/Videre Planer 38 Trykk: Frogner Grafisk AS Opplag: 1000

F O R O R D LNT - Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte ble i 1997 tildelt midler fra Helse og Rehabilitering til å gjennomføre en undersøkelse blant dialysepasienter i Norge, som ble kalt Bedre livskvalitet for dialysepasienter. En tok ikke sikte på å måle livskvalitet, men forsøkte å finne ut om det var noe ved behandlingssituasjon eller dagliglivet for øvrig som kunne bedres, slik at resultatet kunne bli en økt livskvalitet. Gjennom dette prosjektet ble det påvist at dialysepasienter i liten grad benyttet seg av eksisterende ordninger med feriedialyse, og at sykehusene i Norge hadde liten mulighet til å tilby feriedialyse for pasienter fra andre dialyseavdelinger i Norge. Det var på bakgrunn av dette at vi søkte om og fikk kr 100.000 til gjennomføring av prosjektet Dialysepasienter og ferie. Hensikten med prosjektet var å kartlegge muligheter og begrensninger med dagens ordning for feriedialyse i inn- og utland. Hovedtyngden av prosjektet er gjennomført i 2004. Spørreskjemaer og brev er sendt ut til pasienter og helsepersonell i Norge, og til helsemyndigheter, pasientforeninger og klinikker innen EØS-området. Vi har fått mange tilbakemeldinger, som alle er gjengitt i denne rapporten. På bakgrunn av dette har vi fått et meget godt grunnlag for å gi bedre informasjon til pasienter og helsepersonell i Norge, og vi har et stort materiale som vi kan bygge videre på i vårt fremtidige arbeid for dialysepasienter. Vi har fått satt fingeren på hvilke utfordringer dialysepasientene møter når de planlegger reise og ferie innenlands og utenlands, og vi kan nå fokusere vår innsats mot disse områdene. Dette gjelder spesielt informasjon om feriedialyse generelt, om praktisk fremgangsmåte for å få til feriedialyse, og det gjelder utfordringer i forhold til myndigheter og helseforetak når det gjelder kapasitetsproblemer i Norge og finansiering av gjestedialyse ved utenlandske klinikker. Vi vil spesielt få takke de mange pasienter og dialyseklinikker som har svart på våre spørreskjema. Vi håper at dette prosjektet har bedret og vil forbedre informasjonen rundt feriedialyse blant pasienter og helsepersonell i Norge, og forhåpentligvis vil det kunne føre til at flere pasienter benytter seg av muligheten til å søke rekreasjon og restituering gjennom ferie i inn- og utland. Tom Næss prosjektleder 4 P R O S J E K T R A P P O R T - Dialysepasienter og ferie

1 Bakgrunn for prosjektet Antall dialysepasienter i Norge er stadig økende, og det blir også flere som ikke er aktuelle for transplantasjon og dermed må ha livslang dialysebehandling. Dette gir overfylte avdelinger og liten mulighet for å tilby gjestedialyse. LNT gjennomførte i 1999, med midler fra Helse og Rehabilite ring, en større undersøkelse blant dialysepasienter. Et av de spørsmål som der ble stilt, var om vedkommende hadde søkt om feriedialyse og om dette var innvilget. Det viste seg den gangen at det ikke var mange som hadde søkt. Samtidig svarte de fleste sykehusene at de i svært liten grad hadde mulighet for å gi feriedialyse. Et av de spørsmålene vi stilte oss var blant annet: Hvorfor er det så få som søker, og hva er egentlig behovet for gjestedialyse? Det er disse spørsmålene som ligger til grunn for dette prosjektet. LNTs sekretariat får også en del henvendelser med hensyn til dialyseplasser i utlandet. Vi har derfor ønsket å kartlegge i hvilken grad dialysepasienter reiser til utlandet på egenhånd og eventuelt finne grunner til at de ikke reiser, og hva de ønsker at vi som organisasjon kan bidra med for å lette tilgangen til gjestedialyse i utlandet. Vi anser det som viktig at dialysepasienter har muligheten til å leve et normalt liv selv om de er avhengig av behandlingen. Det å kunne reise bort for å besøke familie eller for rett og slett å koble av fra hverdagen er viktig for friske mennesker, og det er enda viktigere for dialysepasienter. Målet med prosjektet har vært delt. I første omgang ønsket vi å kartlegge dagens situasjon, slik at vi har grundig dokumentasjon på tilbud og behov for gjestedialyse. Videre ønsket vi å kartlegge dialysemuligheter i utlandet for å kunne videreformidle dette til pasientene. Det har også vært et mål med prosjektet å heve kunnskapsnivået blant helsepersonell ved dialyseavdelingene på gjestedialyse. K a p. 1 Bakgrunn for prosjektet 5

6 P R O S J E K T R A P P O R T - Dialysepasienter og ferie

2 Prosjektgjennomføring/Metode Ansvarlig for prosjektet har vært LNTs sekretariat ved daglig leder Berit Molton Worren og organisasjonskonsulent Tom Næss. Disse to har utgjort prosjektgruppen på dette prosjektet. De to har vært involvert i utformingen av prosjektsøknad, prosjektplan, spørreskjemaer og prosjektrapport. Selve utførelsen av prosjektet er også gjort ved LNTs sekretariat uten innhenting av ekstern hjelp. Det er sendt ut 4 forskjellige spørreskjema i forbindelse med prosjektet. Det første spørreskjemaet ble sendt ut til alle nyreforeninger i Europa med spørsmål om gjestedialyse i de forskjellige landene. Til sammen 21 foreninger i Øst og Vest Europa. Til sammen kom det 4 svar på brevet som ble sendt ut. Deretter ble det sendt ut et brev til helsedepartementer i alle europeiske land. Til sammen mer enn 25 land mottok brevet med spørsmål om tilgjengelighet og bruk av E-111 skjema. Vi fikk svar fra 9 land. Vi sendte også ut spørreskjema gjennom vårt medlemsblad LNT-Nytt som alle medlemmer av LNT mottar. Dette ble gjort to ganger i 2004, i LNT-Nytt nr. 3 og 4/2004. Til sammen fikk vi 28 besvarte spørreskjema fra pasienter som enten var i dialyse eller hadde vært i dialyse. Et eget spørreskjema ble også sendt ut til alle landets dialyseavdelinger for å kartlegge avdelingenes erfaringer med gjestedialyse. Her fikk vi til sammen 22 svar. Ved tidligere anledninger og i løpet av 2004 har LNTs sekretariat også vært med på å arrangere turer for dialysepasienter til syden. Erfaringer fra gjennomføringen av disse turene gjør at vi som har vært ansvarlig for denne rapporten føler at vi har mye informasjon om dette med gjestedialyse. K a p. 2 Prosjektgjennomføring/Metode 7

S V A R P Å S P Ø R R E S K J E M A F R A N O R S K E D I A L Y S E P A S I E N T E R Bakgrunnsinformasjon Vi fikk til sammen 28 svar på de skjemaene som har stått på trykk i LNTs medlemsblad LNT- Nytt. Spørreskjemaet stod på trykk i LNT-Nytt nr. 3 og 4/2004. LNT-Nytt trykkes i 3300 eksemplarer og distribueres til alle medlemmer av LNT, dialyseavdelinger, poliklinikker og medisinske avdelinger hvor de har nyrepasienter. 1. Hvilken dialyseform benytter/benyttet du deg av? Hemodialyse: 23 Posedialyse: 1 Ikke svart: 4 Totalt: 28 Et stort flertall har erfaring med hemodialyse noe som gjenspeiler det faktum at de aller fleste pasienter med nyresvikt benytter hemodialyse som behandlingsmetode. Cirka 15% av pasientene i Norge benytter seg av posedialyse i henhold til Norsk Nefrologiregister (www.nephro.no/registry.html). F E R I E I N O R G E 2. Har du vurdert å dra på ferie i Norge? Ja: 20 Nei: 8 Totalt: 28 3. Hvis Nei, hva er årsaken til at du ikke har vurdert å dra på ferie i Norge? Jeg har vært de fleste steder i Norge Foretrekker å dra til utlandet, en plass med sol og varme Står på liste for ny nyre. Våger ikke å reise vekk i tilfelle beskjed om ny nyre mens jeg er vekke. Redd for ikke å nå Rikshospitalet i tide. På grunn av helseproblemer. Lavt blodtrykk, lav blodprosent, kvalme. Min kone er 100 % invalid og pleies av meg. På grunn av omstendighetene reiser jeg ikke i Norge eller utlandet. Venteliste for transplantasjon og dialyse 3 ganger hver uke dårlig allmenntilstand. Ønsker å besøke familie og venner så lenge jeg er i stand til å kjøre og kan få med min egen seng (på grunn av kronisk isjias). Vil reise rundt i verden. 8 P R O S J E K T R A P P O R T - Dialysepasienter og ferie

Det var 8 personer som svarte at de ikke har vurdert å reise på ferie i Norge. For mange er det nok det at de står på venteliste eller er fysisk redusert som forhindrer dem fra å tenke på ferie. Noen oppgir også andre grunner, men vi vil anta at de grunnene som er mest allmenngyldige er å stå på venteliste for transplantasjon og allmenn tilstanden. Står man på venteliste for transplantasjon skal man være i beredskap ettersom telefon fra Rikshospitalet om tilgang på organ kan komme når som helst. Dette hemmer nok mange i planleggingen av ferie. I tillegg er det en kjensgjerning at veldig mange dialysepasienter er fysisk veldige reduserte så lenge de går i dialyse, statistikkene viser også at gjennomsnittsalderen er veldig høy for de som får konstatert nyresvikt (cirka 60 år). Noe som ofte gjør at man tåler dialysen dårligere enn yngre mennesker. 4. Hvis Ja, gjennomførte du planen om å dra på ferie? Ja: 12 Nei: 9 Ikke svart: 7 Totalt: 28 5. Hvis Ja, skriv mer om hvordan du gikk fram for å få gjestedialyse. Det var sykehuset som bestilte plass. Ikke egentlig gjestedialyse. Jeg fikk taxi tur/retur til hytta fra dialysen Ba om gjestedialyse sommeren 1999 på sykehus X. Ferien ble redusert fra 10 til 5 dager fordi de bare hadde kapasitet til en behandling Tok direkte kontakt med nærmeste dialyseavdeling Bestiller plass gjennom sykehus X i god tid. Har hatt dialyse i X, Y, flere ganger i Z, to ganger i Æ samt flere ganger årlig i Ø. Avdelingssykepleiar på min dialyse kontakta dei dialyseavdelingane eg ynskte å få behandling Vi har tatt småreiser til Danmark, da dette har latt seg gjøre pga dialysetidene mine! Jeg kontaktet personalet og de kontaktet det aktuelle sykehus (hemodialyse). I posedialyse kontaktet jeg personalet som bestilte poser til stedet. Jeg fremla mitt ønske om å reise til personalet. De ringte på min faste dialyseplass. Første gang var det ikke plass. Men andre gang, etter 2 måneder, fikk jeg plass i 14 dager. Jeg har nå vært der ved 4 anledninger. Jeg fikk Rikshospitalet til å ringe til X for meg. Fikk ikke gjestedialyse i X. Meldte flytting! Når ferien var over meldte jeg flytting tilbake til Oslo. Ba sykehuset der jeg er pasient om å undersøke for meg. Verken X eller Y kunne tilby meg gjestedialyse i sommer. Måtte reise tilbake til Tønsberg og kjøre ned på nytt. K a p. 2 Prosjektgjennomføring/Metode 9

Kortere opphold, hadde med nok dialysevæske i kofferten (posedialyse). Litt over halvparten av de som svarte gjennomførte sine planer om gjestedialyse. Om dette er et representativt tall for antallet dialysepasienter som gjennomfører gjestedialyse er mer usikkert. Når det gjelder selve gjennomføringen av gjestedialysen ser det ut til at det varierer fra pasient til pasient hvordan man går fram. Noen har tatt initiativ selv og kontaktet dialyseavdelingen man ønsker gjestedialyse ved selv. Andre benytter seg av personalet ved avdelingen for å få bestilt dialyse. Og en har til og med meldt flytting for å få gjestedialyse ved den avdelingen vedkommende ønsket gjestedialyse ved. Flere oppgir også at de har støtt på problemer med å få gjestedialyse. For pasientene som oppgir at de bruker posedialyse er ikke dette med gjestedialyse noe problem ettersom man selv kan utføre dialyse hvor som helst og er ikke avhengig av å få plass ved en dialyseavdeling for å gjennomføre dialysen. 6. Hvis Nei, hva var årsaken til at du ikke gjennomførte planen om å dra på ferie? Begynt i dialyse 7. juli 2004 For lite opplysninger og hjelp til å gjennomføre dette Føler vel at det er problemer med å få gjestedialyse Fant at det var like greit å være hjemme denne sommeren, som er min første med dialysesituasjon. Og jeg var redd for at jeg måtte ut av Rikshospitalets Scandia - transplantliste. Min hustru er syk, og vil ikke reise fra henne. Utrygghet med dialyse et annet sted. Jeg har ikke vært klar over at man kan få gjestedialyse i Norge. Fikk ikke dekket utgifter til ledsager. 7. Hadde du problemer med å få gjestedialyse? Ja: 5 Nei: 8 Ikke svart: 15 Totalt: 28 8. Hvis Ja på spørsmålet ovenfor, hva var hovedutfordringen med å få organisert gjestedialyse? Begrenset plass på X Sykehuset hadde mange forespørsler fra dialysepasienter som skulle feriere i området derfor kunne de altså bare gi tilbud om en behandling Har hatt problemer med X i forbindelse med hytteferie i Y tidligere, men etter litt privat purring gikk dette greit i år. 10 P R O S J E K T R A P P O R T - Dialysepasienter og ferie

Eg fekk plass på 2 av dei 3 dialyseavdelingane vi kontakta. Der eg fekk nei var årsaka full avdeling og ferieavvikling for personalet. Vi har ikke undersøkt direkte, men formen er ikke alltid like god, så da utsettes vel slitet. Fikk avslag på X i ett tilfelle pga manglende kapasitet Det var for så vidt greit, men kunne ikke velge dag selv. Sykehusene nedprioriterer gjestedialyse. Både og. Har vært heldig å få noe et par steder, men spesielt personalmangel har vært årsak til at det var vanskelig, men også plassmangel. 9. Opplevde du problemer knyttet til selve dialyseringen ved feriestedet? Beskriv problemene her: X hadde ikke nåler med den dimensjon jeg vanligvis brukte. Det skulle sykehuset ha sendt med. Men det gikk likevel. Nei jeg måtte reise med taxibåt + langt med drosje til X fra en øy utenfor Y. Det var da helt uproblematisk og behandlingen førsteklasses! Måtte vente over en time på taxi ved ett tilfelle i X og ett i Y. Dette forkorter ferien med hensyn til andre planer. Nei, dialyseringa gjekk veldig bra. Eg var godt fornøgd. Ingen problemer opplevde jeg der. Kjempekjekke folk som jobber på dialyseavdelingene. Taxi har også bestandig vært greit. Fikk kjeft for min frekke framferd ved å melde flytting. Det ser ut som det fordeler seg relativt jevnt mellom de som ikke har støtt på problemer og de som har støtt på problemer ved gjennomføring av gjestedialyse. 8 personer oppgir at det har gått greit, og at ikke har støtt på problemer med å få gjestedialyse. 5 personer oppgir at de har støtt på problemer, og da går det stort sett i kapasitetsproblemer, at avdelingen ikke har plass eller prioriterer gjestedialyse. Dette ser ut til å knytte seg spesielt til ferieavvikling, og steder hvor det er økt påtrykk av ferierende (som langs kysten om sommeren, og på fjellet ved ferietider i vinterhalvåret). I ferier trapper de fleste sykehus ned på aktiviteten, og dette rammer nok de pasientene som i disse periodene ønsker seg gjestedialyse. Spesielt hardt rammer det nok gjestedialyse ved avdelinger som er utsatt for økt press i forbindelse med ferieavvikling i sykehusets nærområder i ferien. F E R I E I U T L A N D E T 10. Har du vurdert eller vurderer du å dra på ferie i utlandet? Ja: 14 Nei: 14 Totalt: 28 K a p. 2 Prosjektgjennomføring/Metode 11

11. Hvis Nei, hva var årsaken til at du ikke har vurdert å dra på ferie i utlandet? Det har ingenting med dialyse å gjøre For lite informasjon den gangen om sykehusene i utlandet. Våget meg ikke på det selv om jeg brukte en del tid for å finne ut hvilke tilbud som fantes. Kjente ikke til organisert tilbud eller at det overhodet fantes en mulighet! Svaret er det samme som for ferie i Norge (stod på liste for transplantasjon) Fordi jeg aldri har vært på sydentur og derfor ikke savner slike turer. Hvorfor utenlands? Vi har et flott ferieland i Norge! Økonomi. Lavt blodtrykk, lav blodprosent, kvalme. Min hustru er syk, vil ikke reise fra henne. Har ikke lyst, er ikke i god nok form. Venteliste og dårlig allmenntilstand. Står på venteliste. Anser det for nærmest umulig. Eneste mulighet måtte være å få noen til å kjøre bilen ned, og komme etter med fly. Halvparten har vurdert å reise utenlands på ferie som dialysepasient. Blant de som svarer at de ikke har vurdert å reise utenlands er det mange som svarer at de ikke kjente til at det fantes en mulighet for å reise utenlands så lenge man er i dialyse. Dernest er det flere som svarer at de står på venteliste for transplantasjon eller ikke føler seg i form til å reise så langt. Flere svarer også at de er redd for å reise alene som dialysepasient, og at de er usikker på om de får like god behandling i utlandet. 12. Har du vært redd for å reise alene som dialysepasient til utlandet? Ja: 13 Nei: 8 Ikke svart: 7 Totalt: 2 8 13. Ville du ha reist utenlands på ferie som dialysepasient dersom du kunne reise sammen med en gruppe andre dialysepasienter? Ja: 11 Nei: 10 Ikke svart: 7 Totalt: 28 Det ser ut som mange er redde for å reise alene til utlandet som dialysepasient. Og like mange oppgir at de gjerne vil reise sammen med andre. Det støtter opp om våre erfaringer som tilsier at mange gjerne reiser dersom de får med seg andre pasienter og norske reiseledere som kan bistå dersom det oppstår problemer i utlandet. Vi antar derfor at 12 P R O S J E K T R A P P O R T - Dialysepasienter og ferie

det er et sterkt behov for gruppereiser for dialysepasienter, og at flere sannsynligvis ville reist utenlands dersom de fikk tilbud om reise med en gruppe under trygge forhold. 14. Hvis du vurderte å reise til utlandet på ferie, gjennomførte du planen om å dra på ferie? Ja: 5 Nei: 9 Ikke svart: 14 Totalt: 28 15. Hvis Ja, skriv mer om hvordan du gikk fram for å få gjestedialyse her: Sverige: Søkte på samme måte som i Norge. Tyrkia: Søkte selv om plass på en privat klinikk der nede, og kontaktet så mitt Trygdekontor for refusjon av utgifter. Var på tur til Tenerife i januar 2004 sammen med andre dialysepasienter og fikk dialyse på en privat klinikk Vi hadde tenkt å reise til Færøyene og Island. Vi ringte Landssygehuset i Torshavn og der kunne vi få dialyse, men ikke i Reykjavik. Kontaktet personalet som bestilte poser og utstyr til hotellet på Lanzarote (posedialysepasient) Rikshospitalet søkte for meg etter at vi sammen hadde funnet egnede klinikker. Jeg søkte på sydentur gjennom LNT og fikk ja. Gjennom dialyseavdeling på hjemplass ble dialysevæske bestilt til det aktuelle stedet (Spania). 3 ukers forbruk sto klart på hotellet da jeg ankom. Greit og enkelt. Flere av de som har reist utenlands har reist på turer arrangert av LNT. Noe som tyder på at LNT spiller en viktig rolle i å tilrettelegge turer for dialysepasienter. Andre reiser alene og finner ut av ting på egen hånd eller ved hjelp av sykehuspersonale der man vanligvis går i dialyse. K a p. 2 Prosjektgjennomføring/Metode 13

16. Hvis Nei, hva var årsaken til at du ikke gjennomførte planen om å dra på ferie? For lite informasjon i 1999 om tilbudene utenlands. Min dialyseavdeling kunne heller ikke gi det/anbefale steder. Klinikken på stedet jeg skulle bo var privat, tok ikke E-111 skjema og trygdekassen ville ikke dekke kostnadene. Eg vurderer å reise til utlandet i løpet av vinteren dersom eg framleis går i dialyse då, men eg har ikkje begynt å planlegge enda. Hadde problemer med å få dialyseplass dit jeg skulle. Økonomi. Min hustru, vil ikke reise fra henne. Fikk ikke dekket reiseutgifter for ledsager. Det er flere årsaker til at de ikke har gjennomført planen om å reise utenlands. For lite informasjon om ordningen med gjestedialyse ved den lokale dialyseavdeling, problemer med finansiering og bruken av E-111 skjema, og kapasitetsproblemer eller mangel på plass oppgis også som grunn. Det kan synes som det er behov for å gjøre gjestedialyseordningen bedre kjent, spesielt med tanke på finansiering og planlegging av gjestedialyse. 17. Hvis du ferierte i utlandet, hvilket land reiste du til? Spania Med LNT til Spania. Med Baxter til Kreta. Tyrkia 2 ganger, Sverige 3 ganger Spania Spania Tyskland, Nederland, Tsjekkia Alpene/Østerrike Kreta Spania Det er tydelig at Spania er et populært ferieland for dialysepasienter. Det er vel ikke så overraskende ettersom Spania er et meget populært ferieland blant Norges befolkning generelt. I tillegg ser vi at andre typiske sydenland er representert: Hellas og Tyrkia. Noen få har besøkt andre land som kanskje ikke er like typiske ferieland for nordmenn som Nederland, Tsjekkia og Østerrike. Dette tyder på at behovet for informasjon om gjestedialyse er størst knyttet til enkelte land rundt Middelhavet: kanskje Spania og Hellas spesielt. I tillegg er det sannsynligvis behov for informasjon om vår nærmeste naboland Sverige og Danmark og mulighetene for gjestedialyse i disse to landene. 18. Hvis du ferierte i EØS-området, benyttet du deg av E-111 skjema? Ja: 5 Nei: 1 14 P R O S J E K T R A P P O R T - Dialysepasienter og ferie

Ikke svart: 22 Totalt: 28 Av de fem som oppga at de gjennomførte planen om å reise utenlands på gjestedialyse har alle benyttet seg av E-111 skjema. Vi kan derfor anta at det er stort behov for informasjon om bruken av E-111. Hvordan får man tilgang på E-111 i Norge og hvilke institusjoner som godtar E-111 som betalingsmiddel for helsetjenester i utlandet er type spørsmål som er relevante i denne sammenhengen. 19. Hvis du ferierte i utlandet, benyttet du deg av offentlig eller privat dialyseklinikk ved feriestedet? Offentlig: 1 Privat: 2 Begge deler: 2 Ikke svart: 23 Totalt: 28 20. Hadde du problemer med å få gjestedialyse? Ja: 0 Nei: 5 Ikke svart: 23 Totalt: 28 21. Hvis ja på spørsmålet ovenfor, hva var hovedutfordringen med å få organisert en gjestedialyse? Ingen svarte på dette spørsmålet ettersom ingen svarte Ja på spørsmålet om de hadde problemer med å få gjestedialyse. 22. Opplevde du problemer knyttet til selve dialyseringen ved feriestedet? Beskriv problemene her: Litt dårlige engelskkunnskaper i Tyrkia, ellers ingenting Dialyse gikk greit, men betjeningen snakket stort sett bare spansk. Kalde lokaler og sparsom servering. Tilbringertjenesten fungerte dårlig. Slitsomt! Ingen problemer. Lånte en spiker til et bilde for å henge opp posene (posedialysepasient). Ingen. Hadde ikke problemer. Ingen problemer, hadde flere ganger i løpet av oppholdet kontakt med dialyseavdelingen hjemme. Stort sett ser det ut som det går greit å gjennomføre dialysen utenlands. Det eneste pro- K a p. 2 Prosjektgjennomføring/Metode 15

blemet som oppstår knytter seg til språk og kommunikasjon med helsepersonell ved den utenlandske dialyseavdelingen. S P Ø R S M Å L S O M G J E L D E R F O R G J E S T E D I A L Y S E B Å D E I N O R G E O G U T L A N D E T 23. Var sykehusets dialyseavdeling behjelpelig med å organisere gjestedialyse? Ja: 14 Nei: 1 Ikke svart: 13 Totalt: 28 De aller fleste som har gjennomført gjestedialyse får hjelp til å organisere gjesteopphold av dialyseavdelingen de tilhører. Det er positivt og tyder på at kunnskapsnivået om gjestedialyse er akseptabelt rundt omkring ved dialyseklinikkene i Norge. 24. Hvis Nei, hvorfor kunne ikke sykehusets dialyseavdeling hjelpe deg med å organisere gjestedialyse? Dette vet vi lite om for vi har ikke prøvd. Regner med at tingene må avklares så lenge på forhånd, at man mister lysten. Jeg liker ikke dette spørsmålet. De aller fleste pasienter klarer å ordne forespørsel om gjestedialyse selv. Jeg spurte ikke personalet. 25. Hva burde vært gjort etter din mening for å forenkle dialysepasienters mulighet til gjestedialyse? Motivere oss ved å gi mer informasjon om rutiner andre steder slik at vi våger oss på å reise av gårde. Spre pasienterfaringer. En åpen nettside som til enhver tid var oppdatert på ledig kapasitet året rundt. Nasjonal dialysebørs. Sykehusene burde ha mer og bedre kontakt med sykehus/klinikker i andre land. Samarbeid eller utveksling av pasienter. Burde vært en selvfølge at også dialysepasienter har krav på ferie der man ønsker, dersom det søkes i god tid. Kartlegge på forhånd om det er mulig å få dialyse på ønsket feriested. Dialyseavdelingene burde lagt opp ferien for personalet slik at det blir mogleg å ha nokre få plassar (1-2) til gjestedialyse. Det er om sommaren behovet er størst, samstundes som det er færrast personal på jobb. Komme med tilbud om dialyse ved weekend besøk og lignende i byer som for eksempel Oslo, Bergen og Trondheim Spørsmålet er om jeg kunne ringe og undersøke selv på sykehusene om plass, eller om 16 P R O S J E K T R A P P O R T - Dialysepasienter og ferie

alt må gå via behandlende lege/sykehus, da blir det tungvint. Det hadde vært fint med en liste over dialyseavdelinger med telefonnnummer og adresser. Det burde være dekning for transport fra bosted til dialysesenteret. Jeg har ingenting å klage på. Møtt bare velvilje på min faste dialyseplass og de to gjestedialyseplassene jeg har vært. Sørge for mye bedre kapasitet i Norge! I utlandet går dette som fot-i-hose. Her i landet er kapasiteten alt for dårlig. Vi bør få en oversikt over hvor/når det er mulig. Lovpålegge sykehusene til å motta gjestedialysepasienter. Øke tilskuddet fra staten til kr 8.000 pr gjestebehandling. Lage en 10 på topp liste av de sykehusene som tar i mot gjestedialyse. Opprette flere plasser. Ønskeliste om feriedialyse fra pasientene. Bytte plassordning for en periode. Alt fungerte veldig bra for meg. Vanskelig å gi noe tilbakemelding på dette spørsmål (posedialyse). Ledsager må også få dekket reise. Dette er et spørsmål mange har latt seg engasjere av. Svarene gjelder i stor grad norske forhold og tilgangen på gjestedialyse i Norge. Mange opplever at det er vanskelig å få dialyse for eksempel i sommerferien. Dette skyldes at presset blir stort mot avdelinger som vanligvis trapper ned aktiviteten i denne perioden. Det nevnes flere forslag som kan forbedre dagens ordning: Sørge for bedre kapasitet ved utsatte dialyseavdelinger. Eventuelt gjøre om på ferierutiner slik at personell holdes tilbake i ferier. Informere og spre erfaringer med gjestedialyse. Lage oversikter over hvor det er ledige plasser. Utveksle eller bytte pasienter mellom avdelingene i Norge. Lage liste med oversikt over dialyseavdelinger med telefonnumre som kan distribueres til pasienter. Øke tilskuddet til gjestedialyser slik at det blir attraktivt for dialyseavdelinger å ha gjestepasienter. Flere av tiltakene som foreslås vil være ressurskrevende og krever samordning og tiltak fra offentlige myndigheter. Mer kapasitet og ressurser og omlegging av ferieavvikling er tiltak som det må arbeides med over tid og ha langsikte mål for. Erfaringer fra andre land, bla Frankrike, tyder på at det ikke bør være umulig å forbedre tilgangen på gjestedialyse i Norge. I Frankrike har man egne ordninger for gjestedialyse som til dels sikrer pasientene tilgang på gjestedialyse. Utveksling av pasienter kan også være en løsning, men da er spørsmålet hvem som skal koordinere utvekslingen? Skal personalet ved avdelingene pålegges ekstraarbeid i forhold til dette? K a p. 2 Prosjektgjennomføring/Metode 17

26. Hva kan LNT gjøre for å hjelpe dialysepasienter med ferie? Legge ut informasjon om gode sykehus spesielt i utlandet som vil/kan ta i mot oss på LNTs nettsider. Ta initiativ til å lage en nasjonal dialysebørs. Ved gruppereiser som LNT arrangerer burde pasienter kunne reise fra nærmeste flyplass. Sånn som det er nå må alle til Gardermoen som regel dagen før flyet går. Det blir for tungvint i og med at mange/de fleste går i dialyse 3-4 ganger i uken. Kunne være hjelpende mellomledd dersom man får nei i utgangspunktet. LNT hadde ikke peiling når det gjaldt Tyrkia, men ikke sykehuset X heller! Klarlegge på forhånd om det er mulig å få dialyse på ønsket feriested. Være oppdatert om (nye) regler/lover og sende dette til landets trygdekontor, bl a om dialyse ved private klinikker, slik at det blir praktisert likt over hele landet. Bedre kapasiteten i norske storbyer. Tilrettelegging ved avreise og adkomst ved store flyplasser som kan virke skremmende på syke mennesker. Gjerne godt opplagte fellesturer i inn og utland. Legge opp turer slik som turen til Kreta i september. Da blir vi med! Forklare Helsedepartementet at dialyse i Norge er ufleksibel, dyr og lite tilpasset pasienters behov. Be dem besøke for eksempel Nederland, Tyskland eller hvorfor ikke Lund i Sverige. Sende oss aktuell informasjon. Tilby gruppereiser. Utarbeide forslag til lovendring om gjestedialyse. Orientere FFO om problemene med gjestedialyse. Få problemstillingen opp i spørretimen i Stortinget. Arrangere flere turer, finne forslag til flere reisemål for dialysepasienter med ledsager. De fleste pasientene ønsker at LNT skal sitte på informasjon og være behjelpelig med å svare på spørsmål om gjestedialyse. I LNTs sekretariat merker vi at antallet forespørsler om gjestedialyse og dialyseklinikker i typiske ferieland øker. Vi antar at dette har noen med at ordningen med gjestedialyse er blitt bedre kjent, og at nordmenn flest ønsker å feriere i varmere land spesielt i de kaldere årstider her i Norge. Dette fordrer at LNT har 18 P R O S J E K T R A P P O R T - Dialysepasienter og ferie

bedre oversikt over de praktiske detaljene rundt det å arrangere gjestedialyse. Og det fordrer også at vi kjenner til avdelinger som vi kan anbefale. De fleste pasientene er opptatt av å komme til en klinikk hvor de føler seg trygge og hvor de kan være sikre på at språkbarrierer ikke fører til usikkerhet rundt dialysesituasjonen. Med bakgrunn i denne undersøkelsen vil LNT forsøke å bygge opp et register eller erfaringsdatabase med opplysninger om dialyseklinikker i land i middelhavsregionen. Noen ønsker også at LNT skal gjennomføre gruppereiser for dialysepasienter. LNT vil fortsette å arrangere sydenturer så sant vi har økonomi og ressurser til å gjennomføre de. Å arrangere en sydentur for dialysepasienter er både tidskrevende og medfører økonomiske utgifter for foreningen i form av lønn til å utføre arbeidet, og lønn, reise og opphold for reiseleder/sykepleier fra Norge. Vi har etter hvert opparbeidet et godt samarbeid med enkelte private klinikker, og vil kunne benytte oss av disse til våre turer da vi vet at pasientene får kvalitetsmessig god behandling i trygge omgivelser. Det koster heller ikke pasientene noe ekstra å få behandling på de private klinikkene. Pasientene betaler kun opphold og reise. LNT har dekket utgifter for reiseleder. Mange ønsker også at vi skal bedre forholdene for gjestedialyse i Norge. Vi håper at denne undersøkelsen kan få frem hvor vanskelig det kan være å få gjestedialyse i Norge, spesielt i ferietider. Undersøkelsen viser at det er mangel på kapasitet som er problemet for de fleste. På grunn av ferieavvikling ved dialyseklinikkene har man ikke anledning til å ta i mot gjestepasienter under ferieavviklingen. Dette gjelder spesielt i områder av landet hvor det er mange som ferierer. Langs sørlandskysten om sommeren, og på fjellet i vinterferien. LNT håper at denne undersøkelsen kan føre til at problemet med å få gjestedialyse i Norge blir bedre kjent blant våre sentrale og lokale helsemyndigheter, og at dette kan føre til at det kan bli lettere å gjennomføre gjestedialyse i Norge for norske pasienter. Noen kommer også med forslag om at LNT skal gå aktivt inn i gjestedialyseordningen og hjelpe til med å organisere denne i Norge. LNT har dessverre ikke ressurser eller midler til å ta på seg en slik oppgave. Vi anser dette for å være en oppgave som helsemyndighetene må være ansvarlig for. En bytteordning av pasienter burde man kunne få til på ad hoc basis. En annen foreslår en nasjonal dialysebørs med oversikt over hvor det er ledige plasser. Vi vet ikke om slike ordninger er gjennomførbare. Dette er noe som må tas opp med helseregionene og Helse- og Omsorgsdepartementet. Slike ordninger vil sannsynligvis kreve en del administrativt arbeid ved den enkelte dialyseavdeling, og vil være avhengig av at det settes av midler til arbeidet. Fra LNTs side vil det være realistisk å ha oversikt over hvordan man skal gå frem for å få gjestedialyse, organisere gruppeturer for dialysepasienter, og i tillegg ha en oversikt over klinikker i utvalgte ferieland. For øvrig kan LNT arbeide helsepolitisk for å fremme dialysepasienters rettigheter til ferie. K a p. 2 Prosjektgjennomføring/Metode 19

27. Fødselsår Tabell 1: Aldersammensetning blant respondentene. Som tabellen viser er aldersammensetningen skjev med flest respondenter i de høyere aldersgruppene. Dette gjenspeiler alderssammensetningen blant de som får nyresvikt. Gjennomsnittsalderen har gradvis blitt høyere over det siste tiåret, og i dag er nesten halvparten av de som får nyresvikt over 60 år. 27. 28. Helseregion Oversikt fordelingen av respondenter på de forskjellige helseregionene: Helse Øst: 6 Helse Vest: 5 Helse Midt-Norge: 2 Helse Sør: 12 Ikke svart: 3 S V A R F R A S P Ø R R E S K J E M A T I L N O R S K E D I A L Y S E A V D E L I N G E R Bakgrunnsinformasjon Vi fikk til sammen 20 svar på de skjemaene som ble sendt ut til dialyseavdelingene i Norge. Det ble sendt ut til sammen 43 spørreskjemaer, noe som tilsier at cirka halvparten svarte på spørreskjemaet og returnerte det til oss. Skjemaet ble distribuert til alle dialyseavdelinger som LNT hadde oversikt over på tidspunktet undersøkelsen ble sendt ut. Vi går ut i fra at noen av de større avdelingene som har satelittstasjoner under seg ute i distriktet har svart på vegne av disse slik at svarprosenten sannsynligvis er noe større. 20 P R O S J E K T R A P P O R T - Dialysepasienter og ferie

1. Hvilken Helseregion tilhører avdelingen/helseforetaket? Nord: 2 Vest: 6 Midt-Norge: 3 Øst: 4 Sør: 7 Totalt: 22 2. Antall dialysepasienter ved avdelingen? Over 50 3 avdelinger Mellom 30 og 50 7 avdelinger Mellom 10 og 30 4 avdelinger Under 10 8 avdelinger I tillegg var det 3 avdelinger som hadde mellom 7 og 17 pasienter i posedialyse. Og en avdeling oppga at de hadde pasienter på en eller flere satelittstasjon(er). 3. Har dialyseavdelingen hjulpet dialysepasienter med gjestedialyse? Ja: 22 Nei: 0 Totalt: 22 4. I Norge Ja: 22 Nei: 0 Totalt: 22 5. I utlandet? Ja: 16 Nei: 6 Totalt: 2 6. Har dialyseavdelingen mottatt pasienter i gjestedialyse? Ja: 22 Nei: 0 Totalt: 22 Alle dialyseavdelingene som har besvart spørreskjemaet har erfaring med gjestedialyse. Alle har erfaring med å hjelpe pasienter med gjestedialyse, innenfor landets grenser både med egne pasienter og i forhold til gjestende pasienter ved egen avdeling. Mens kun 5 avdelinger har erfaring med å hjelpe pasienter med gjestedialyse i utlandet. Noe K a p. 2 Prosjektgjennomføring/Metode 21

som trolig betyr at det er et fåtall pasienter som reiser utenlands. Om dette skyldes at man ikke kan eller våger, eller mangel på informasjon om ordningen med gjestedialyse utenlands vet vi ikke. 7. Hva er hovedutfordringen med å organisere gjestedialyse for dialysepasienter ved deres avdeling? Plass og personalmangel. Det går stort sett greit. Vi ringer det aktuelle sykehus om gjestedialyse, og i de fleste tilfellene ordner det seg uten problemer. Organiseringen av dialyse for utenlandske pasienter pga behov for isolasjon i påvente av MESA/VA evt Hep/HIV svar. Kostbart med bruk av ekstraressurser på ting som egentlig skulle være i orden før innreise! Pasienter som ønsker dialyse i høytider og i ferien, når vi har redusert bemanning. Kort varsel i forhold til når pasienter skal komme. Fungerer greit egentlig. Det er for få sykepleiere om sommeren til å ta imot gjestedialysepasienter. Det kan være trangt om plassen. Har måttet si nei (bare en gang) på grunn av plassmangel. De ulike avdelinger bruker ulikt utstyr. Ledig kapasitet hos USS: ledig personalkapasitet (et sommerproblem), ledige plasser i lokalet. Kapasitet. Mottak av gjester: kapasitetsproblemer Plassmangel/personalmangel Ha nok bemanning til å ta i mot gjestepasienter om sommeren og i ferier. Har selv nok pasienter til å klare ferieavviklingen. Tidskrevende i forhold til avtaler, rapporter, osv. Ofte i ferietid hvor avdelingen har lav bemanning. Kapasitet til å ta i mot, vanskelig å love plass i god tid på forhånd. Plassmangel ved full avdeling (gjelder våre egne ute eller gjester som ønsker seg dit). Lettere nå når vi har to avdelinger å fordele det på. Vanskelig å planlegge langt fram i tid, da pasientbelegget forandres hele tiden. Sjelden plass til å ta i mot gjestedialysepasienter, da vi har fullt belegg. Pasientene våre er godt voksne og med mange lidelser, så de reiser sjelden på ferie. Derfor blir det lite/ingen kapasitet til å ta i mot de som ønsker det, dessverre. Vi har hatt mange henvendelser om gjestedialyse, som vi har måttet avslå. Kapasitetsproblemer. Mangler kapasitet areal og ressurser. Personalmangel- få maskiner. Må si nei av og til. Vi har positive erfaringer med å ha gjestedialyse. En liten avdeling har godt av å ha flere pasienter, noe som gir bredere erfaring. Pasienter fra store dialyseavdelinger synes det er godt å komme til en liten avdeling. Stort sett greit, men i sommer har det vært vanskelig å få plass på ønsket sted til ønsket tid pga. stor aktivitet. 22 P R O S J E K T R A P P O R T - Dialysepasienter og ferie

Vi har en forholdsvis liten avdeling, og begrensa kapasitet til å ta i mot gjestepasienter. Hovedutfordringen med organisering av gjestedialyse i Norge er helt klart kapasitetsproblemer. Dette går klart frem av svarene fra dialyseavdelingene. På grunn av overfylte avdelinger og ferieavvikling er det vanskelig for norske pasienter å få gjestedialyse i Norge. Flere avdelinger nevner at det er positivt å motta gjestepasienter, dette gjelder spesielt små avdelinger, som drar nytte av å få erfaringer med andre pasienter fra andre avdelinger. Av andre problemer som er nevnt er tiden som går med til administrativt arbeid i forbindelse med mottak av pasienter fra inn- og utland. En avdeling sier at bruk av forskjellig utstyr kan være et problem. 8. Hva kunne vært gjort for å lette organiseringen av gjestedialyse ved deres avdeling? Mer personal. Nasjonalt standardskriv for gjestepasienter fra utland med krav om nødvendige prøver. Fungerer stort sett ok. Personalet er positive til å ta i mot gjester. Dersom det hadde vært nok stillinger til å dekke økningen ved gjestedialyse, kunne vi tatt i mot mange flere. Organiseringen er ok. Pasienter tar kontakt og vi avtaler når det passer for begge parter. Større avdeling. Kapasitet. Gehør for øremerkede gjesteplasser? Spesielt i ferietider og jula. Flere plasser. Alle dialyseavdelinger er i utgangspunktet veldig imøtekommende ved gjestedialyse. Men fulle avdelinger og for liten bemanning preger oss alle. Den eneste løsningen jeg kan se er mer bemanning og utbygging av avdelinger. Oversikt over alle dialyseavdelinger (fikk den av dere) med tlfnr. Informasjonsbrosjyre om gjestedialyse. Økonomi til å ta på seg ekstravakt for å ta i mot gjestepasienter selv om vi har fullt. Flere dialyseplasser. Håpet vårt er at dialysen blir utvidet i forhold til drift og lokaler, da vi vet a dialyseplassbehovet er økt i distriktet siden vi startet satelittstasjon. Dette ville også gitt rom til gjestedialysepasienter. Eventuelt bytte dersom noen av våre pasienter ønsker å reise på ferie. Eventuelt mer informasjon om mulighet for gjestedialyse til våre pasienter. Bytte av pasienter. Pasienter fra vår avdeling mot pasient fra annen avdeling. Anskaffe flere behandlingsplasser og personal. Her igjen er det kapasitetsproblemene som man forslår løst ved å styrke bemanningen generelt. De fleste avdelingene sier at de er positive til å ta i mot gjestepasienter, men mange oppgir at de har problemer med å ta i mot gjestepasienter på grunn av kapasi- K a p. 2 Prosjektgjennomføring/Metode 23

tetsproblemer. Det er spesielt i forbindelse med ferieavvikling dette ser ut til å være et problem. Enkelte avdelinger har foreslått at man setter av egne plasser til gjestepasienter. Og noen foreslår at det skal utarbeides egne standarder eller retningslinjer for gjestedialyse for å forenkle utveksling av pasienter. 9. Hvilke utfordringer/problemer møter pasienten når han/hun skal gjennomføre en gjestedialyse ved en annen avdeling i Norge? At det ikke er plass ved aktuelle avdelinger. Ikke vært problemer. Usikkerhet med hensyn til steder/sykehus og helt nytt personale. Det vanligste er at det ikke er ledig plass/kapasitet. Nytt: ingen vil betale reisekostnadene fra feriebolig til dialyseavdelinger der pasienter er gjest. Blir en diskusjon mellom dialyseavdelingene, pårørende og pasienter. Uheldig. Kapasitetsmangel både plass og personal. Det blir svart at det ikke er plass eller at det er for lite personell. Har ikke hørt om noen problemer. Problemet er om de har kapasitet eller ei. Ingen kjente problemer. Kapasitet - får ikke vite at de får plass før det er kort tid til avreise. Kapasitet begrenser muligheten til å velge tidspunkt. Ikke lett å lage planer. Plassmangel. Problemet er at i sommerferien da pasientene ønsker gjestedialyse har ikke avdelingene rundt i Norge anledning til å ta i mot gjestepasienter pga bemanningsproblemer og liten kapasitet. Finne fram, usikkerhet i forbindelse med nytt personale, og så videre. Ofte fulle avdelinger men vi har hatt få problemer med dette. Annen maskin/annet utstyr som pasienten er vant til. Ukjent personale. Plassmangel. Har man ikke plass, så har man ikke plass. Alle prøver å hjelpe etter beste evne. Mye trykk på enkelte avdelinger som er populære om sommeren. 24 P R O S J E K T R A P P O R T - Dialysepasienter og ferie

Ikke hørt om problemer rundt dette, med unntak av at det er viktig å planlegge i god tid for å få plass. Ikke alltid lett å få plass der en ønsker. Ikke alltid plass til ønsket tidspunkt. Kapasitetsproblemer. Kapasitetsproblemer andre steder også (spesielt i ferietiden, sommer, påske, osv.). Vi har bare fått positive tilbakemeldinger fra våre pasienter. Kapasitetsproblemer. En del avdelinger kjenner ikke til at det er problem å få gjestedialyse, mens de fleste oppgir at plassmangel er et problem. 10. Hvilke utfordringer/problemer møter pasienten når han/hun skal gjennomføre en gjestedialyse ved en annen avdeling i utlandet? Ikke hørt om problemer bortsett fra to tilfeller hvor vi ikke kunne få dialyse på Sønderbyen Sykehus i Luleå. Pasienten fikk da dialyse i Kemi (Finland) i stedet. Om der er skandinavisk personale, kvalifiserte leger. Smittefrykt. Økonomisk spørsmål hvem skal betale osv. Problem å få dekket behandling ved private institusjoner. Pasientene blir ellers godt mottatt. Hovedproblemet er å få dekket behandlingen. Verken pasienten eller vi eller trygdekontor kan vite noe om hvilke sykehus som er private og hvilke som er offentlige, og personalet på dialysen har ikke kapasitet til å finne ut av dette. Hvis de skal ha dialyse på en offentlig avdeling går alt greit. Trygden dekker ikke dialyse ved private klinikker. I Sverige har det vært vanskelig å få dialyse. Vi har bare erfaringer fra Skandinavia, og har ikke hørt om noen problemer. Kapasitet. Språk. Betaling trygderefusjon. Best kapasitet på private klinikker som ikke godtar E- 111 som betaling. MRSA. Mye papirarbeid, planlegging. Språkproblemer, avdelingen opplever liten tilbakemelding, altså ingen bekreftelse skriftlig på at gjestedialysen er ok. Kommunikasjonen går over tlf og de sier at det er greit at pasienten kan komme. Av og til problemer med å få dekket drojseutgifter. Språk, framgangsmåte, rettigheter, hvem gjør hva, papirarbeid. Språk, maskiner, utstyr, prosedyrer, betaling. Det går som regel greit. Pasientene må klarlegge betaling fra trygdekontoret først, men alle som har vært i utlandet har vært svært fornøyde. Ingen erfaring med dette. Dette har stort sett fungert greit, og spesielt hvis oppholdet planlegges i god tid. Økonomiløsninger, private stasjoner ønsker kontant oppgjør. Ikke alle pasienter har økonomi til å legge ut først og få pengene fra det offentlige senere tilbakebetalt. Alle har vært fornøyd. K a p. 2 Prosjektgjennomføring/Metode 25

Språk og økonomi synes å være store utfordringer knyttet til gjestedialyse i utlandet for den enkelte pasient. Alle dialysepasienter er veldig opptatt av trygghet rundt behandlingen ettersom man er i en sårbar situasjon når man gjennomfører dialysen. De aller fleste norske pasienter er ikke opplært i å håndtere dialysemaskinen selv, og er avhengig av at en dialysesykepleier gjennomfører tilkobling, avkobling og selve dialysen for dem. I tillegg er det veldig mange eldre pasienter som kanskje er mer opptatt av trygghet og kanskje ikke like flinke i engelsk som yngre pasientgrupper. Derfor ønsker de fleste seg skandinavisk talende personale ved den klinikken de besøker. 11. Er alle ansatte ved avdelingen kjent med gjestedialyseordningen for dialysepasienter innen EU/EØS-området? Ja: 18 Nei: 4 Totalt: 22 Gjestedialyseordningen innen EU og EØS-området ser ut til å være godt kjent ved de aller fleste dialyseavdelinger. Kun ved et fåtall avdelinger kjenner ikke de ansatte til gjestedialyseordningen. Vi håper at vi gjennom dette prosjektet og gjennom å sende ut prosjektrapport til alle dialyseavdelinger vil gjøre gjestedialyse kjent slik at alt helsepersonell som har med dialysepasienter å gjøre vil kjenne til ordningen. 12. Kjenner dere til at pasienter opplever problemer knyttet til gjestedialyse ved andre avdelinger i Norge eller i utlandet? Beskriv problemene her: Ingen problemer Har ikke fått tilbakemelding om noen problemer. Kan møte andre rutiner på enkelte områder, men tilbakemeldingene er stort sett gode. Ja, i hovedsak er problemet å få plass. Foruten kapasitetsproblemer er det største problemet at de får lite hjelp på trygdekontoret når de skal søke om å få behandlingen dekket i utlandet. Hvis de har fått plass så har alt gått bra. Problemet er ledig kapasitet. De fleste vil dra om sommeren hvor det samtidig er minst personale på jobb. Nei. Ja. Får avslag pga. personalmangel/kapasitetsproblemer. Lite. Nei. Nei. Fått store regninger fra Sverige et par ganger, men de har gitt seg. Nei. Kapasitetsproblemer. Nei. 26 P R O S J E K T R A P P O R T - Dialysepasienter og ferie

Mange kjenner ikke til problemer med gjennomføring av gjestedialyse i utlandet, og svarer blankt eller nei på spørsmålet om det er problemer knyttet til dette. Vi går ut i fra at dette dels har å gjøre med at i de få tilfellene de har vært borti ikke har opplevd problemer, eller at de ikke har hatt pasienter som har reist utenlands slik at de ikke har erfaring med det. Det var tross alt bare et fåtall av pasientene som svarte på undersøkelse om hadde vært utenlands som dialysepasient. Vi regner med at de fleste dialyseavdelinger en eller annen gang vil få erfaring med å sende pasienter utenlands, slik at det vil være nyttig å opplyse dem om hvilke utfordringer pasientene kan møte ved behandling ved en utenlandsk klinikk, da fortrinnsvis innen EU/EØS. Spesielt med tanke på den veksten vi vil få av pensjonister, men også med tanke på at dagens pensjonister reiser mer utenlands enn foregående generasjoner av pensjonister. Blant de som svarer på spørsmålet er det nok en gang kapasitetsproblemet som går igjen. De fleste vestlige land opplever et økende antall pasienter med nyresvikt, og presset på behandlingsinstitusjonene er stort i de landene vi har vært i kontakt med innen EU/EØS. Derfor er det ofte vanskelig å finne plass i de offentlige klinikkene, og det er ofte private klinikker som har plasser ledige. I økende grad vil derfor norske pasienter være avhengig å komme til en privat klinikk for å få gjennomført dialysebehandlingen, dette gjelder særlig i land som Spania, Italia, Frankrike, Hellas, og andre populære ferieland i Europa. Mange opplever problemer knyttet til finansieringen av et opphold ved en privat dialyseklinikk. Man får beskjed av trygdekontor og helseforetak om at det er kun opphold ved offentlig klinikker som dekkes av folketrygden. I flere land er det slik at det offentlige helsevesenet i landet har avtaler med flere private klinikker om at de kan akseptere E-111 som betalingsmiddel. Dette er ting man må undersøke med klinikken før man reiser. Man bør også alltid forhøre seg med trygdekontor og/eller helseforetak om man får dekket oppholdet. Ved offentlige klinikker bruker man E-111, og etter hvert det europeiske helsetrygdkortet som man kan bestille over nett fra www.trygdeetaten.no. Ved private klinikker må man alltid undersøke om man får dekket behandlingen før man reiser. I tillegg lønner det seg å ha en vanlig reiseforsikring som de fleste har når de reiser utenlands. 13. Hva burde vært gjort etter deres mening for å forenkle dialysepasienters mulighet til gjestedialyse? I Norge kan man være litt mer velvillig innstilt til å ta i mot gjestepasienter (Trondheim er bra!). Alle dialyseavdelinger skal si ja til gjester, men kreve at de varsles i god tid samt ha rett til å planlegge slik at man for eksempel ikke har mer enn en gjest om gangen. Lage liste over offentlige sykehus i utlandet som godtar E-111 blanketten, og jobbe for at pasientene også kan få refundert utgifter ved private klinikker. LNT bør kanskje være pådriver for å øke bemanning eventuelt bedre plassforhold der dette oppgis som årsak til at de ikke tar i mot gjester. K a p. 2 Prosjektgjennomføring/Metode 27

Større tilgang på vikarer (særlig i ferie sesongen). Økt kapasitet. Flere dialyseplasser og sykepleiere. Informasjon og informasjonsbrosjyrer. At alle som jobber med dialyse vet at dialysepasienter ikke kan nektes gjestedialyse. Jeg tror de fleste dialyseavdelinger strekker seg langt for å ta i mot gjestepasienter. Ta i mot alle, så sant vi har plass. Større kapasitet ved dialyseavdelinger/satelittstasjoner, og mer informasjon til dialysepasientene om tilbudet. Organisere en utvekslings pool. En av våre pasienter får gjestedialyse et annet sted hvor vi tar i mot gjestepasient til samme tidspunkt. Øke kapasiteten ved dialysestasjonene. Både sykepleierne og nefrolog må være flink til å informere pasientene om muligheten. Gjøre det kjent. Som svarene gjenspeiler, er det hovedsakelig mer informasjon og bedre kapasitet ved avdelingene i Norge som går igjen i svarene. Det er først og fremst bedret kapasitet og et mer organisert system for gjestedialyse i Norge dialyseavdelingene etterspør. Alle er positive til at det skal være mulig å få gjestedialyse, men flere nevner at kapasiteten ved avdelingene er hovedutfordringen. I tillegg understreker de at tilbudet må gjøres kjent for dialysepasientene, og at de vet hvordan de skal forholde seg til dette når de en gang bestemmer seg for å reise. 14. Er det noe LNT kan bidra med for å hjelpe dialysepasienter med gjestedialyse/ferie? Vet ikke. Lage trygge opplegg for feriedialyse med kvalifiserte reiseledere. Fint med dette spørreskjema. Få fokus på pasientenes rettigheter og på personalets holdninger på dialyseavdelingene. Ta opp med myndighetene at dialyseavdelingene i landet må ha flere ansatte om sommeren enn resten av året. Sommeren er ikke lav aktivitetsperiode derimot høy aktivitetsperiode, og vi er ikke tilført ressurser for dette. 28 P R O S J E K T R A P P O R T - Dialysepasienter og ferie