Helse- og omsorgsdepartementet Postboks 8011 Dep 0030 Oslo Deres ref.: Vår ref.: 2016/4806-4 Saksbehandler/dir.tlf.: Petra Gabriele Pohl, 77 62 74 88 Dato: 30.11.2016 Høyring Barn sin rett til medverknad og medråderett etter pasient- og brukarrettslova, helsepersonell si ivaretaking av barn som pårørande og etterlatne, diverse andre endringar i helsepersonellova m.m. Høringen var mottatt 4.10.2016 og ble distribuert til aktuelle fagmiljø ved Universitetssykehuset Nord-Norge HF (UNN). Høringen berører viktige endringer for barn. UNN støtter forslagene og viser til kommentarer i vedlagt innspill fra foretakskoordinator for barn som pårørende og Ungdomsrådet ved UNN. Med vennlig hilsen Einar Bugge kvalitets- og utviklingssjef Petra Gabriele Pohl rådgiver Postadresse: Avdeling: Kvalitets- og utviklingssenter Telefon: 07766 UNN HF Besøksadr.: Internett: www.unn.no 9038 TROMSØ Fakturaadr: UNN HF, c/o Fakturamottak, Postboks 3232, 7439 Trondheim E-post: post@unn.no Org.nr
Side 2 av 2 Sak: Klinikk: Høring - Barn sin rett til medverknad og medråderett etter pasient- og brukarrettslova, helsepersonell si ivaretaking av barn som pårørande og etterlatne, diverse andre endringar i helsepersonellova m.m. Kvalitets- og utviklingssenteret, Klinisk utdanningsavdeling Saksbeh.: Janne Hessen, fagrådgiver Ephorte nr. 2016/4806 28.11.2016 E.post saksbeh. janne.hessen@unn.no Svar på høring. Barn sin rett til medverknad og medråderett etter pasient- og brukarrettslova, helsepersonell si ivaretaking av barn som pårørande og etterlatne, diverse andre endringar i helsepersonellova m.m. I dette høringssvaret gis tilbakemelding på Kap.4. Ivaretaking av barn som pårørende til søsken og som etterlatte. Først vil vi poengtere og støtte departementets forslag om at barn som pårørende til søsken som er alvorlig syke eller skada, og mindreårige barn som er etterlatte etter foreldre og søsken som dør har tilsvarende behov for informasjons- og oppfølgingsbehov også reguleres i lovverket. Kommentar til 4.2.3.2 Ivaretakelse av mindreårige barn som pårørande til søsken og etterlatne etter foreldre og søsken. Til dette punktet er det vesentlig at en ikke kan regne med at barn som blir etterlatte når foreldre eller søsken dør blir ivaretatt innenfor den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Dette blir for sårbart og vil igjen overlates til idealisme og tilfeldigheter avhengig av situasjon, og hvordan den enkelte kommune er organisert. Et forslag er at det kommunale helse- og omsorgstjenesten tillegges et ekstra oppfølgingsplikt og at det pekes på et spesifikk helsepersonell f. eks. fastlege, helsesøster el lign i forbindelse med at foreldre/søsken dør brått og uventa. Kommunene bør pålegges å ha en plan for denne oppfølgingen. Det er manglende beredskapsplaner i skole/ barnehager som sikrer at barn som pårørende får den oppfølgingen som er nødvendig. Å miste foreldre eller søsken krever oppfølging i et langtidsperspektiv. Lovreguleringen er kanskje litt for passiv. Helsepersonell har en plikt først når de kommer i kontakt med barna eller søsken til avdøde. Helsepersonell bør ha en mer aktiv plikt med tanke på å etterspørre om det er mindreårige barn som pårørende for å sikre at samarbeidende instanser får informasjon. Spesielt er dette viktig i akutte situasjoner der alt er kaos og ting går fort. Det er også vesentlig å ta hensyn til at ikke alle søsken har samme fastlege ergo vil ikke søskens lege bli varslet. Kommentar til 4.3.4 Nærmere om innholdet i Helsepersonelloven 10a og 10b. Støtter dette forslaget, men her kan man med fordel utvide begrepet til å gjelde alle som bor sammen med barnet. Viser til ulike familiekonspirasjoner. Plikten etter forslag til 10b bør legges til et spesifikk helsepersonell. Kommunene er ulikt organisert ift. Kriseteam og lignende. Det blir for sårbart hvis man pålegger den som kommer i kontakt med barnet å ta dette ansvaret. Kommentar til 4.4 Økonomiske og administrative konsekvenser Ettersom man utvider helsepersonell sitt ansvar mener vi at dette krever mer av helsepersonell som i utgangspunktet jf. Multisenterstudien bare delvis følger opp sin lovpålagte plikt. I forbindelse med at helsepersonell skal ivareta sin lovpålagte plikt å avklare barns informasjons- og oppfølgingsbehov og tilby informasjon og rettledning om aktuelle tiltak er det også til tider nødvendig å innkalle barn til sykehuset. Dette vil medføre store økonomiske utgifter for den enkelte familie og vil dermed forhindre nødvendig informasjon og oppfølginga. Mange familier har lange avstander til sykehus og vil dermed ikke kunne motta viktig informasjon om foreldres sykdom og rusmisbruk. Dette vil hos mange være nødvendig for barns mestring av en vanskelig livssituasjon. Pasientreiser ivaretar ikke disse utgiftene til dekning av reiseutgifter ifm behov for samvær og informasjon. Det bør utvides til å gjelde barn opp til 18 år, og etter behandlers anbefaling. Dette må sees på i lys av prinsippet om likeverdige helsetjenester. Prinsippet om
Side 3 av 3 likeverdige helsetjenester tilsier at pasienter skal ha like god tilgang til helsetjenester av like god kvalitet med like godt resultat. Alle etterlatte barn trenger ikke helsehjelp. Dette vurderes i det enkelte tilfelle. Mange av disse barna trenger å bli sett, få støtte og oppfølging over tid av f. eks. helsesøster/ skole og barnehage. Det bør også være system som sikrer at informasjonen overføres videre fra barnehage- skole osv. Dette fordrer at kommunale planer ivaretar dette arbeidet i nært samarbeid med helse- og omsorgtjenestene i kommunen. Det må pekes på helsepersonell som skal ta ansvar for at etterlatte barn får den oppfølgingen som er nødvendig i samarbeid med foreldre og familie for øvrig. Når det gjelder departementets uttalelse om at denne plikten ikke vil ha økonomiske og administrative konsekvenser vil vi foreslå at foretakene tilfører mer økonomiske ressurser for å ivareta sin plikt. Mer ressurser til dette vil i større grad forebygge god psykisk helse hos barn og unges i et samfunnsperspektiv. Et annet perspektiv inn i den økonomiske debatten er å inkludere dette arbeidet i DRG systemet som igjen generer inntekt til foretakene, og igjen kan være med på å sikre at helsepersonell ivaretar sin lovpålagte plikt og barn blir ivaretatt. Vennlig hilsen Janne Hessen Foretakskoordinator for barn som pårørende Klinisk utdanningsavdeling Universitetssykehuset Nord-Norge HF
Side 4 av 4 Sak: Høring Barns rett til medvirkning og medråderett etter pasient og brukerrettighetslova, helsepersonell si ivaretaking av barn som pårørande og etterlatne, diverse andre endringar i helsepersonellova m.m. Klinikk: Ungdomsrådet UNN v/ BUK Saksbeh.: Mariann H Sundström og Martha Bergum Ephorte nr. 2016/4806 2.12.2016 E.post saksbeh.:martha.bergum@unn.no Innspill Ungdomsrådet ved UNN viser til utsendt høringsnotat. Ungdomsrådet er i hovedsak positiv til de aktuelle lovendringene, da disse styrker barn og ungdoms individuelle rettigheter som mottakere av helsetjenester. Barns rett til å få informasjon og til å bli hørt, er grunnleggende for å få gode, tilpassede og virksomme helsetjenester hvor pasient og behandler spiller på lag. Generelle kommentarer: Ungdomsrådet ved UNN foreslår å legge til begrepet ungdom i tillegg til barn gjennom hele lovteksten. Dette vil sette et større fokus på de spesielle forhold som gjelder i overgangen mellom barn og voksen, hvor pasienten gradvis overtar ansvaret for egen helse og behandling. Ved å nevne ungdom spesielt tror vi at helsepersonell lettere vil se betydningen av en alderstilpasset tilnærming til pasienten. Ungdomsrådet ved UNN vil i tillegg sette fokus på at omfattende medbestemmelse for barn og ungdom som er syke, også kan være en belastning for barnet / ungdommen. Dette begrunnes med at små barn eller ungdommer i en svært sårbar fase har en begrenset oversikt over konsekvenser av valg som gjøres på kort og på lang sikt som for eksempel å motsette seg behandling. Ungdommene i Ungdomsrådet understreker betydningen av å styrke samarbeidet mellom foreldrene og barnet/ungdommen som støtte for pasienten i en vanskelig fase. Kommentarer til kapittel 2 3-1 Medvirkning Ungdomsrådet ved UNN slutter seg til beslutningen om å gjøre en særlig regulering av barns medvirkning både som pasienter og brukere, i 3-1, første ledd. 3-4 Informasjon når pasienten eller brukeren er under 18 år. Ungdomsrådet ved UNN gir i all hovedsak sin støtte til foreslått lovendring, men har to kommentarer: a) Departementet foreslår følgende endring: «I tilfeller der foreldre eller andre med foreldreansvar skal gis informasjon som er nødvendig for å oppfylle foreldreansvaret etter tredje ledd, skal pasienten orienteres om dette.» Ungdomsrådet ved UNN foreslår at ungdommen i slike saker i tillegg til å orienteres, også skal høres om prosess og framgangsmåte ved orientering til foresatte. Ungdomsrådet foreslår at man så langt det er mulig gjør klare avtaler med barnet/ungdommen om den videre prosess. b) Departementet foreslår følgende endring: I tilfeller der det kan bli aktuelt å unnta informasjon fra foreldre eller andre med foreldreansvar etter annet eller fjerde ledd, skal pasienten eller brukeren
Side 5 av 5 så tidlig som mulig orienteres om foreldrene eller andre med foreldreansvar sin rett til informasjon etter første og tredje ledd og unntakene fra dette etter annet og fjerde ledd.» Ungdomsrådet ved UNN mener det kan være vanskelig for helsepersonell på et tidlig tidspunkt å overskue i hvilke tilfeller det kan bli aktuelt å unnta informasjon fra foreldre eller andre med foreldreansvar. Vi mener derfor at barnets- og ungdommens rettighet til informasjon bør finne sitt motsvar i et pålegg om helsepersonells plikt til å informere alle barn/ungdommer ved all form for behandling, før noen form for journalpliktig behandling iverksettes. Ungdomsrådet ved UNN mener barnet/ungdommen har rett til å få denne informasjonen uten at foreldre er tilstede, og at det er viktig å gi tilbud om ytterligere samtaler uten foreldre i det videre behandlingsforløpet. Barnet og ungdommen bør også høres om hva, hvordan, når og til hvem informasjon evt ikke kan formidles. Dette vil understreke betydningen av barnets/ungdommens medvirkning til behandling, trygge pasienten på behandlingsprosessen og gi en tidlig tillit til behandlingssystemet. Vi tror også en slik rutine vil understreke helsepersonellets ansvar for å bidra til barn og unges medvirkning til egen behandling. 4-3 Samtykkekompetanse Ungdomsrådet ved UNN støtter forslaget om at også barn/ungdom under 16 år i spesielle avgrensede tilfeller har selvstendig samtykkekompetanse. Foreslått lovtekst: «c) personer mellom 12 og 16 år, når det gjelder helsehjelp for forhold foreldrene eller andre med foreldreansvaret ikke er informert om,jf. 3-4 annet og fjerde ledd». Til Departementets spørsmål om grensen bør være lavere enn 12 er ungdomsrådet mer usikre. Dette begrunnes i at vi vanskelig kan se for oss hvilke saker som har en slik alvorlighetsgrad mht det medisinske, men som samtidig ikke berører retten til fortsatt foreldreansvar. Ungdomsrådet bekymrer seg for hvilken situasjon en slik bestemmelse vil sette helsepersonell i, ikke minst mht. meldeplikt til barnevernet. 10 Barn som pårørende Ungdomsrådet ved UNN støtter departementets forslag om å erstatte gjeldende 10a i helsepersonelloven med endret 10a og ny 10 b. Her bør det komme frem at informasjon og opplysninger som gis til helsepersonell vedrørende oppfølging av søsken, er gitt tilslutning til av den som er syk. Den syke må bli spurt om og i samarbeid med helsepersonell, få muligheten til å påvirke det som skal formidles vedrørende deres helsetilstand. Forslaget bidrar til en utvidet plikt for helsepersonell til å ivareta søsken til syke barn og ungdom. Ungdomsrådet ved Unn forventer at det følger midler med det nye lovforslaget. Mvh Ungdomsrådet Universitetssykehuset i Nord Norge