VIDEREUTVIKLING AV TILBUD

VIDEREUTVIKLING AV TILBUD TIL TINNITUSRAMMEDE MED SPESIELL VEKTLEGGING AV DE PSYKOSOSIALE SIDER. FORPROSJEKT

Side 2 av 30

1. BAKGRUNN... 4 ARBEIDSGRUPPE... 4 REFERANSEGRUPPE... 5 FOKUSGRUPPE... 5 KONKLUSJON... 5 2. HVA ER TINNITUS?... 6 HVORDAN OPPSTÅR TINNITUS... 6 OMFANGET AV LIDELSEN... 6 KONSEKVENSER AV TINNITUS... 7 3. BEHANDLING OG OPPLÆRING... 8 TILBUD NASJONALT... 8 TILBUD I HELSEREGION IV... 9 4. MODELL, OG ORGANISERING AV HOVEDPROSJEKTET... 10 OPPSUMMERING FRA FOKUSGRUPPEN... 10 BEHANDLINGSKJEDEN... 10 IDEOLOGISKE OG VERDIMESSIGE RAMMER... 11 5. UTVIKLING AV BEHANDLINGS- OG OPPLÆRINGSTILBUDET MED SPESIELL VEKT PÅ DET PSYKOSOSIALE... 12 6. ØKONOMI... 13 7. REGIONALT KOMPETANSESENTER... 14 8. FORSKNING... 15 9. VEDLEGG... 16 VEDLEGG 1 ETABLERTE PROGRAMMER - TRT... 16 VEDLEGG 2 ETABLERTE PROGRAMMER - NBM... 17 VEDLEGG 3 NETTBASERT PROGRAM - RESONARE... 18 VEDLEGG 4 LOKALE, OFFENTLIGE TILBUD SYKEHUSET ØSTFOLD FREDRIKSTAD... 19 VEDLEGG 5 LOKALE, OFFENTLIGE TILBUD AUST-AGDER SYKEHUS, ARENDAL... 20 VEDLEGG 6 LOKALE, OFFENTLIGE TILBUD RÅDGIV.KONTORET FOR HØRESELSHEMMEDE, OSLO KOMMUNE 21 VEDLEGG 7 LOKALT, OFFENTLIG TILBUD SENTRALSJUKEHUSET I STAVANGER... 22 VEDLEGG 8 LOKALT, OFFENTLIG TILBUD MOLDE SJUKEHUS... 23 VEDLEGG 9 LOKALT, OFFENTLIG TILBUD ST. OLAVS HOSPITAL HF... 24 VEDLEGG 10 LOKALT, OFFENTLIG TILBUD HELSE NORD-TRØNDELAG... 25 VEDLEGG 11 LOKALT, PRIVAT TILBUD LANDAASEN REHABILITERINGSSENTER... 27 VEDLEGG 12 LOKALT, PRIVAT TILBUD NORDTUND HELSEREHAB... 28 VEDLEGG 13 HØRSELSHEMMEDES LANDSFORBUND: KARTLEGGING VÅREN 2002 OG 2004... 29 10.HENVISNINGER OG LITTERATUR... 30 Side 3 av 30

1. BAKGRUNN I desember 2002 undertegnet daværende helseministeren Dagfinn Høybråten regjeringens handlingsplan Et helhetlig rehabiliteringstilbud til hørselshemmede 6. På side 33, under gjennomføring, står følgende: Det skal finnes kompetanse til å ivareta behandling av tinnitusrammede. Sosial- og helsedirektoratet tar initiativ til at de regionale helseforetakene tilegner seg kompetanse i aktuelle undersøkelses- og behandlingsmetoder. Det skal bygges ut tilbud til personer med tinnitus og Morbus Ménière ved lærings- og mestringssentrene. I Strategisk plan for Helse Nord-Trøndelag 2004-2007 7 har Styret i Helse Nord-Trøndelag HF (HNT) fulgt opp helseministerens initiativ. Under Pasientbehandling og opplæring, står det at HNT-utviklingsorganisasjon skal ivareta fokus på blant annet følgende: - - Regionalt kompetansesenter for Tinnitus - På denne bakgrunn besluttet ledelsen ved HNT, ved klinikkleder Kari Bratland Totsås, Rehabiliteringsklinikken, at det skulle utredes hvilke utfordringer, muligheter og konsekvenser som ligger i det å etablere et Regionalt kompetansesenter for Tinnitus. Utredningen ble gitt følgende mandat: 1. Hva er Tinnitus? Hva er omfanget av lidelsen. Hvilke tilbud gis, og hvordan er opplæringen organisert i Norge? Hvordan gjøres dette i Helseregion IV? Hva gjøres i Helse Nord-Trøndelag? 2. Hvordan kan den psykososiale siden av opplærings- og behandlingstilbudet styrkes og utvikles? 3. Hva kreves av ressurser og økonomi for å etablere og drive et regionalt kompetansesenter? Arbeidsgruppe På bakgrunn av nasjonale føringer ble utredningsarbeidet organisasjonsmessig lagt til Lærings- og mestringssenteret (LMS). Klinikkleder engasjerte Anton Hegdal som utreder. I tillegg ble følgende arbeidsgruppe nedsatt: Anne Sandberg og Dagfinn Moa, begge brukerrepresentanter tilknyttet Nord-Trøndelag fylkeslag av Hørselshemmedes Landsforbund (HLF). Avdelingsoverlege ØNH Eskil Bjørgan, audiopedagog ved LMS Inger-Lise Brede, avdelingsleder ved Psykiatrisk klinikk Olav Bremnes, alle tilknyttet Sykehuset Namsos. Arbeidsgruppen valgte å tolke mandatet på følgende måte: Utredningen må gjennomføres i 2 etapper: ett forprosjekt og ett hovedprosjekt. Forprosjektet skal kort besvare - mandatets punkt 1. - utarbeide forslag til modell og organisering av hovedprosjektet - foreslå representanter til referansegruppe som avspeiler samspillet mellom brukerkompetanse og fagkompetanse, samhandlingen mellom tjenestenivåene og helhetlig behandlingskjede. - Trekke opp de ideologiske og verdimessige rammer for prosjektet. Allerede i forprosjektet skal det være en betydelig medisinfaglig forankring. Forprosjektet skal være avsluttet innen 1. november 2004. Hovedprosjektet er å forstå som den operative fasen av utredningen. Behandlings- og opplæringstiltak skal beskrives og operasjonaliseres. Kompetansetilegning og -overføring vil utgjøre en stor andel av aktiviteten. Informasjon via media og kommunikasjon med primærleger /- helsetjeneste gis høy prioritet. Skoler og bedrifter besøkes. Desentralisert modell med sentral koordinator utformes og utprøves. Spesifikt fokus rettes på de psykososiale sider ved det å være tinnitusrammet. Tiltakene og metodene evalueres. Resultatene gjøres målbare/tilgjengelig for forskning og offentliggjøres. Kompetansesenteret for pasientinformasjon og pasientopplæring i Volda (KPI) og FoU HNT vil være nære sammarbeids-partner. I prosjektperioden skal det for øvrig samarbeides med øvrige foretak i helseregionen. Den operative prosjektfasen tenkes i utgangspunktet å ha ett års varighet. Oppstartstidspunktet avhenger av at prosjektet fullfinansieres. Ønsket oppstart er 1.januar 2005. Det tas forbehold om at prosjektperioden kan få noe lengre varighet. Etter at hovedprosjektet er avsluttet skal modellen/tilbudet implementeres. Side 4 av 30

Evalueringen vil danne grunnlag for hvor vidt Helse Nord-Trøndelag HF vil søke Helse Midt-Norge RHF (HMN) om funksjonen Regionalt kompetansesenter for Tinnitus. Prosjektet vil ha hovedfokus på opplæring og mestring. Dette opphever ikke nødvendigheten av medisinsk undersøkelse, utredning og behandling. Snarere tvert i mot. Disse er absolutte forutsetninger før en starter opplærings- og mestringstiltaket. Det hele dreier seg om mer samspill og mer kompetanse på alle felt. Arbeidsgruppen har hatt 4 møter. Referansegruppe Etter forslag fra arbeidsgruppen oppnevnte klinikkleder følgende personer til referansegruppe: Gunhild Figenschou, audiopedagog, Hjelpemiddelsentralen i NT Ingjerd Foshaug, rehabiliteringskoordinator, Levanger kommune/innherred samkommune Andre Karlsen, fysioterapeut, Psykiatrisk klinikk, HNT Kari Lehn, trygdesjef, Leksvik trygdekontor Gunnar Ross, teamleder, Arbeidsrådgivningskontoret, Aetat Sidsel Klingenberg Stokke, kommunelege I, Inderøy kommune Brit Toldnes, Fylkeskontakt Tinnitus i NT, Hørselshemmedes Landsforbund Sammensetning er tverrfaglig og på tvers av nivåer. Den avspeiler og inkluderer tilnærmet hele behandlingsskjeden, fra den som er tinnitusrammet til de fleste nivåer i hjelpeapparatet. Viktige innspill til samhandlingsmodell er kommet fra gruppa: nettverksbygging, kompetanseoverføring og sammenhengende, helhetlig behandlingstilbud er uttalte ønsker og behov. Konkretisering av samarbeidformer, der alle parter oppfattes og oppleves som likeverdige, er skissert som ett av prosjektets primære mål. Referansegruppa vil ha dette som spesielt fokus både i hovedprosjektet og i implementeringsfasen. Gruppa understreker videre viktigheten av at det finnes ett kjent, lett tilgjengelig og koordinerende ledd som hjelpeapparatet kan henvise til, fortrinnsvis en person ved LMS. Referansegruppa har hatt 2 møter. FOKUSGRUPPE I Nord-Trøndelag har det siden år 2000 vært tilbudt gruppeopplæring for personer med tinnitus. I alt 90 personer har deltatt. 5 deltakere fra tidligere samlinger ble invitert til fokusintervju. Hensikten var å få tilbakemelding på hvordan tilbudet ble mottatt og hvilken betydning det har hatt i etterkant. Konklusjonen var: Tilbudet var faglig og psykososialt svært lærerikt og ga god langtidsvirkning. KONKLUSJON Generelt kommer helsevesenet til kort i forhold til å tilby tinnitusrammede tilpassede teknisk-medisinske og psykososiale hjelpetilbud, se vedlegg 13. Molde, Trondheim og HNT er blant de bedre i landet. Aust- Agder har egen klinikk.10 fylker mangler tinnitustilbud. HNT er ett av få som har knyttet tilbudet til LMS. Det er nødvendig med en generell opplysning og informasjon om tinnitus. Helsetjenesten trenger omfattende kompetanseheving m.h.t. behandlings- og opplæringstiltak for tinnitusrammede. Dette gjelder også spesialisthelsetjenesten, private ØNH-leger og de ulike profesjoner innen audiologi. Behandlingskjeden innebærer opplæring i forebygging, utredning, behandling og rehabilitering 8. Et koordinerende henvisnings- og kompetanseledd for tinnitus - organisert og ivaretatt av LMS - anbefales for å sikre at behandlingskjeden fungerer helhetlig, lett tilgjengelig og effektivt. Namsos 29.oktober 2004. Anne Sandberg HLF-representant Dagfinn Moa HLF-representant Eskil Bjørgan Inger-Lise Brede Olav Bremnes HNT-representant HNT-representant HNT-representant Anton Hegdal Forprosjektleder Side 5 av 30

2. Hva er Tinnitus? Øresus, eller tinnitus, er i ferd med å bli den nye folkelidelsen. Om lag 15% av befolkningen regnes å ha plagsom tinnitus (Riseth, Statens institutt for folkehelse 1996) og lidelsen synes å ramme stadig flere. Om lag 300 000 nordmenn har så store tinnitusplager at det fører til alvorlige søvnproblemer og reduksjon av livskvalitet 2,6. Hvordan er dette mulig når så få har hørt om den? Svaret kan være at bare de som har lidelsen, kan høre den. En fantomlydopplevelse som rammer og oppleves forskjellig. For mange en bagatell. For noen livsødeleggende. Tinnitus er den medisinske betegnelsen på øresus og kommer fra det latinske ordet tinnere som betyr å ringe, klinge, lyde. Tinnitus kan defineres som lydopplevelse i fravær av utenforliggende akustisk eller elektrisk stimulering. Like fullt bruser, buldrer, piper, klinger, hamrer, eller tordner det, og med forskjellig intensitet fra individ til individ. Den kan oppfattes forskjellig og variere i styrke. Noen hører pulsslag, andre plages av en konstant pipelyd, ringelyd eller hviskelyd. I enkelte tilfeller kan det høres ut som om hodet fylles av et lokomotiv. En sjelden gang kan lyden høres/måles av andre, objektiv tinnitus, men i de aller fleste tilfeller oppfattes den kun av den rammede, subjektiv tinnitus. Det finnes en rekke teorier på hva som er årsakene til at lyden oppstår. Mange forskere mener at årsakene fører til en dysfunksjon i sansecellene i det indre øret som igjen skaper en unormal og kontinuerlig impulsstrøm i signalbanene mellom det indre øret og hjernen. I siste instans er det høresenteret i hjernebarken som i stor grad avgjør om, og hvordan, den enkelte opplever sin øresus. Akutt tinnitus er den fasen fra tinnitus oppstår og ca. 3 måneder frem i tid. Hvis støyen i øret varer mer enn noen timer, bør en snarest ta kontakt med helsevesenet. Kronisk tinnitus er tiden etter 3-6 måneder. Behandling av kroniske tilfeller vil være av psykososiologisk art, men også tekniske og kognitive teknikker benyttes i opplærings- og mestringssammenheng. Tinnitus Retraining Therapy (TRT) gradvis tilvenning er i denne sammenheng ett treningsprogram som i følge Pawel J. Jastreboff når det vel og merke brukes riktig gir over 80% av deltakerne en signifikant forbedret livskvalitet. Se vedlegg 1 HVORDAN OPPSTÅR TINNITUS Tinnitus er i seg selv ingen sykdom, men et symptom som kan ha flere årsaker. Til tross for at den eksakte grunnen til at Tinnitus oppstår oftest ikke kan bestemmes, følger her en liste over hendelser som ansees som mulige, utløsende faktorer 12 : Kortvarig høy støy / eksplosjonssjokk Infeksjonssykd. m/plutselig hørselstap Hodeskade / slag mot hode / whiplash Insektstikk Mellomøresykdommer Antibiotika / penicillin Konsentrert støybelastning Kjeveleddsslitasje Anspente / stive muskler i hals og nakke Høyt blodtrykk Tannrotbetennelse Stress Morbus Meniere Psykiske lidelser Traumer (f.eks. bilulykke) Listen er ikke uttømmende OMFANGET AV LIDELSEN Epidemiologiske undersøkelser fra en rekke land tyder på at rundt 15% av den voksne befolkningen og 33% av de eldre har opplevd tinnitus 1,3. En undersøkelse ved Steinar Birkeland, HLF 2 viser forekomsten av tinnitus i den voksne befolkning i Norge. Kolonnen N-T er beregnede forholdstall: Side 6 av 30

Grad av plage Landet % av befolkning N-T Moderat plagsom tinnitus 260 000 7,5% 7500 Mestrer dagliglivet Plagsom tinnitus 210 000 6,0% 6000 Søvnproblemer. Dagliglivet mestres til dels Meget plagsom tinnitus 35 000 1,0% 1000 Vesentlig redusert livskvalitet Meget plagsom tinnitus Alvorlig nedsatt evne til å leve et normalt liv 17 500 0,5% 500 Også blant barn og unge forekommer tinnitus. Undersøkelser kan tyde på at ca. 13% av normalt friske barn har tinnitus. Blant barn med hørselstap er forekomsten helt oppe i 59% 1. Overført på Nord-Trøndelag tilsier dette at kanskje mer enn 500 voksenpersoner er ute av arbeidslivet. Flere tusen personer er så plaget at de har behov for undersøkelse, behandlings- og opplæringstilbud. Mye kan også tyde på at mange barn og unge har uregistrert tinnitus, og at de sliter og har store plager i skole- og sosial sammenheng. Til tross for intens forskning har man ikke funnet de grunnleggende patofysiologiske årsaker til øresus. Riktignok har Jastreboff vist at ubalanse i kalsiumnivået kan være en årsak til tinnitus, men egentlig er Tinnitusgåten fortsatt uløst. Følgelig finnes det heller ingen medisinsk fullgod vitenskapelig dokumentert kurativ behandling. Det en sitter igjen med som mulig behandlingstilbud, er ulike mestringsstrategier for å redusere plagene slik at livet tross alt blir til å leve. KONSEKVENSER AV TINNITUS Aldri stillhet. Stadige lyder i øret, lave - til truende høye, sporadisk kommende eller alltid tilstedeværende. Den berørte får ingen ro. Mange som er rammet av kronisk tinnitus lider ofte av permanent søvnmangel. Stadig tretthet og konsentrasjonsproblemer påvirker hverdagen. En føler seg stresset - noe som igjen forsterker øresuset. Mange mestrer dårlig det sosiale liv og for noen fører det til en viss grad av sosial isolasjon en tilbaketrekning både i relasjon til familie, venner og kolleger. Isolasjon det å ikke ha noen å dele sine tanker, følelser og smerter med fører ofte til angst og depresjon. Andre opplever at de yter mindre eller at de fungerer dårligere på arbeidsplassen. Dette gir ofte dårlig samvittighet og medfølgende stressøkning. Sterke tinnitusplager gjør at det blir vanskeligere å fungere i dagliglivet. Følgesymptomene gir både yrkes- og funksjonshemming. De hardest rammede lever med en konstant smerte, både fysisk, psykisk, sosialt og eksistensielt. Summen av alle lidelser reduserer livskvaliteten vesentlig. For noen kan påkjenningen og depresjonen bli så sterk at de ikke orker å leve lenger. Følgene av den infernalske, kontinuerlige lyden kan figurlig fremstilles på følgende måte 3 : Side 7 av 30

3. Behandling og opplæring TILBUD NASJONALT Briskeby skole Hørselhemmedes Landsforbunds skole og kompetansesenter i Drammen har sammen med Institutt for spesialpedagogikk ved Universitetet i Oslo prøvd ut en internasjonalt anerkjent mestringsmetode på 200 tinnitusrammede nordmenn. Metoden kalles nevrofysiologisk basert tinnitusmestring (NBM), se vedlegg 2 og bygger på Tinnitus Retraining Therapy (TRT), se vedlegg 1. Sluttevalueringen viste at ca. 60% av deltakerne opplevde at de var mindre plaget av tinnitus, og ca. 70% følte at de mestret tinnitus bedre. Rundt 50% hadde fått en bedre arbeidssituasjon og 50% opplevde færre søvnproblemer. Briskeby HLFs Skole og Kompetansesenter og Nasjonalt Senter for Telemedisin (NST) i Tromsø samarbeider om et nettbasert tilbud for brukere med tinnitus, balanseproblemer og Ménière. Prosjektet er kalt ReSonare. Se vedlegg 3 Rådgivningskontoret for hørselshemmede, et kommunalt tjenestested i Oslo kommune, tilbyr behandling og opplæring i NBM. Se vedlegg 6 Aust-Agder sykehus, Arendal har gjennomført et omfattende prosjekt finansiert av Helsedepartementet hvor målet var å utvikle en modell for behandling av pasienter som lider av tinnitus. I tilknytning til prøveprosjekt er det opprettet en Tinnitus-klinikk som tar i mot pasienter fra hele landet. Behandlingsopplegget tar utgangspunkt i TRT Jastreboffs nevrofysiologiske modell. Se vedlegg 1 og 5 Sykehuset Østfold, Fredrikstad Kurs over 2 dager, to ganger i året, arrangeres av hørselssentralen i samarbeid med ØNH-overlege. De som trenger det har i forkant fått lydpute og eventuelt lydgenerator. Noen kommer til samtale flere ganger. Se vedlegg 4 Sentralsjukehuset i Stavanger SiR er ett av foretakene som organiserer og arrangerer tinnitustilbud gjennom LMS. Kursene kjøres 2 ganger pr år og arrangeres som dagsamling på 5 timer med oppfølgingsdager på 3,5 time med 3-4 ukers mellomrom. Til sammen 12 timer. Se vedlegg 7 Landaasen Rehabiliteringssenter: Landaasen Rehabiliteringssenteret i Søndre Land kommune har siden 1990 hatt opptreningsopphold spesielt tilrettelagt for tinnituspasienter. Se vedlegg 11 Nordtun HelseRehab: Sammen med HLF og Nordlandssykehuset tilbyr Nortun i Nordland et 2 ukers rehabiliterings- og opptreningsopphold til tinnitus- og meniererammede. Se vedlegg 12 Side 8 av 30

TILBUD I HELSEREGION IV Helse Sunnmøre HF: Hverken Ålesund sjukehus eller Volda sjukehus har for tiden eget tilbud til tinnitusrammede. Pasientene henvises til Molde sjukehus. Helse Nordmøre og Romsdal HF: Kristiansund sykehus har ikke eget opplæringstilbud for tinnitusrammede. De som ønsker det henvises til Molde sjukehus som har tilbudet for denne gruppen i hele Møre og Romsdal. Molde sjukehus holder kurs ca. to ganger i året, vår og høst. Det går over 6 uker, med samling èn ettermiddag i uka. Antall kursdeltagere varierer mellom 8-10 personer. Kurset har eksistert siden 1999. Med på kurset er ØNH- lege, 2 audiografer, 2 fysioterapeuter, sosionom og HLF`s tinnituskontakt i fylket. Fysioterapeutene har videreutdanning i psykosomatisk fysioterapi og er veldig bærende i kursopplegget. Kurset går i hovedsak ut på informasjon om tinnitus, samtaler med alle faggrupper som er representert på kurset og gruppediskusjoner. Alle fagpersoner er ansatt ved sykehuset i Molde. Målet med kurset er å hjelpe personer med tinnitus til å lære seg å leve med tinnitusen, ufarliggjøring for å dempe angst og hvordan man kan mestre den på en bedre måte. Til sammen har 74 deltakere fra hele fylket, samt noen fra Sogn og Fjordane, gjennomgått kurset. Se vedlegg 8 St. Olav Hospital HF: De mest plagede tinnituspasientene får tilbud om å delta i en mestringsgruppe. Gruppa bestå av ca 10 pasienter og tilbudet arrangeres 2 ganger årlig. Hver gruppebehandling varer 2 timer, for tiden annenhver mandag kl. 12-14, totalt 8 ganger + en oppsummeringsgang ca 3 mnd. etter. Ansvarlig for tilbudet er ØNH-overlege og Hørselssenteret. Forskjellige yrkesaktører foreleser og bidrar med faglige innspill. Se vedlegg 9 Helse Nord-Trøndelag HF: Gruppeopplæring for tinnitusrammede har vært et tilbud opprinnelig initiert og knyttet til Sykehuset Namsos siden våren 2000. Tilbudet er basert på et nært samarbeid mellom ØNH-avdelingen, LMS, Nord-Trøndelag Fylkeslag av Hørselshemmedes Landsforbund, Aetat, Trygdekontor og Psykiatrisk klinikk. I de siste år har også tiltaket vært gjennomført ved Sykehuset Levanger. Tilbudet går over 5 samlinger på til sammen 19 timer. Alle læringstiltak i LMS-regi planlegges, gjennomføres og evalueres av en arbeidsgruppe sammensatt av brukere og fagpersoner. Se vedlegg 10 Side 9 av 30

4. Modell, og organisering av hovedprosjektet Når et opplærings- og mestringsprogram med mer fokus på de psykososiale sider skal utarbeides, er det viktig å evaluere det undervisnings-programmet se vedlegg 10 som har vært gjennomført. Selv om dette skjer i etterkant av alle tiltak i LMS-regi, var det viktig å få kjennskap til langtidsvirkningen av slike samlinger. Fem personer, fra forskjellige tidligere arrangerte kurs for tinnitusrammede, ble invitert til samtale fokusgruppe. Innledningsvis fortalte de om sin tinnitus og sitt møte med helsevesenet. Til slutt fortalte de hvordan de opplevde kurset og hvilke konsekvenser opplæringen hadde hatt på sikt. OPPSUMMERING FRA FOKUSGRUPPEN For de som rammes er tinnitus mye mer enn kroppslige symptomer. Det innebærer å gå inn i en ny livsfase og en ny livsstil. For noen blir det en alvorlig livskrise. Flere nevnte at møtet med helsevesenet også spesialisthelsetjenesten - hadde vært et møte med en respektløs uvitenhet hvor de ble avvist med at dette må du lære deg å leve med for det finnes ikke noe relevant behandlingstilbud. Dette resulterte i en forverring av situasjonen. Håpet forsvant og tinnitus tiltok. Andre ble irritert på legens manglende innlevelse, noe som også forsterket tinnituslyden. Flere hadde opplevd at møte med helsevesenet startet en negativ spiral. Fra at tinnitus var et medisinsk fenomen ble den til et spørsmål om endret identitet og status. Spesielt gikk dette på opplevelsen av ikke å bli trodd, ikke å bli tatt på alvor, følelsen av redusert verdi. Andre hadde et motsatt møte med spesialisthelsetjenesten. Erfaringene var diametrale. De opplevde empati og forståelse. De ble lyttet til, behandlet individuelt, møtt med tiltro, respektert, ja opplevde nærmest å bli rehabilitert. Deltakerne roste det opplæringsprogrammet de hadde deltatt i. Faglig medisinsk informasjon om tinnitus var svært nyttig i f.h.t. å forstå hvordan øresusen oppstår og hva plagene består i. Viktig å avmystifisere og ufarliggjøre, dvs. skape trygghet for at tinnitusen ikke er livstruende. Positivt å møte en ØNH-lege som vet, lytter, er lærevillig og har tid til å være tilstede. Avspenningsøvelser og fysisk aktivitet lettet trykket og ga kjærkommen avsporing fra lyden. Å få innsikt i hvordan kroniske lidelser virker inn på psykosomatiske og sosiale forhold var nyttig i forståelsen av seg selv og andre. Å bli kjent med hvilke rettigheter og muligheter som finnes i arbeidsmarkedet samt hvilke støtteordninger som kan være aktuelle for tinnitusrammede møte med A-etat og T-kontor ga noen greie avklaringer. Fortsatt oppleves trygden vanskelig (mistroisk) og har liten kompetanse om tinnitus. Å møte likesinnede og høre hvordan andre har det og takler livet opplevdes som noe av det viktigste. Samling med og informasjon til arbeidsgivere og nærmeste pårørende ble etterlyst. Konklusjon: Opplæringstiltaket medførte at tinnitusen ble til å leve med, ga mestringsteknikker og bevisstgjorde hvordan plagene mentalt kunne dempes/styres. Lærte at det var viktig å stresse ned og ikke ta sorgene på forskudd. Opplæringen tydeligjorde at det kreves bevisst jobbing med opplevelsen av at lyden er en fiende for å kunne endre den til å bli en venn. Kurset var nyttig i f.h.t. å bli Herre i eget hus. BEHANDLINGSKJEDEN Departementet legger klare føringer på at hele behandlingskjeden skal medvirke i rehabiliteringen. Programmet skal være tverrfaglig, inkludere brukerkompetanse og i stor grad være basert på gjennomføring i små grupper. Det må videre foreligge en konkret plan på hvordan primærhelsetjenesten/ primærleger trekkes inn i gjennomføringen av programmene og den videre oppfølging av deltakerne. Hovedprosjektet må ha dette som ett av de klare mål. Hvordan man skal lykkes med dette vil ikke minst være referansegruppens primære utfordring. Behandlingskjeden er ikke bare > forebygging > utredning > behandling > rehabilitering 9, men også alle de ledd, instanser, personer som befinner seg i den kjeden hvor den tinnitusrammede er sentrum. Samarbeidsutvalget i NT forum for samarbeid mellom HNT og kommunene hevder at mye av behandlinga som foregår ved sykehus kan desentraliseres. Det ønskes at LMS kommer ut i kommunene og gjennomfører læringstiltak i samarbeid med primærhelsetjenesten og brukerne. Dette overensstemmer med Rådgivningsgruppas signaler. Utfordringen er: Hvordan bli spillere på samme lag, men med forskjellige, like viktige oppgaver. Side 10 av 30

IDEOLOGISKE OG VERDIMESSIGE RAMMER Referansegruppen ga klart uttrykk for viktigheten av en helhetlig behandlingskjede. I kjeden både brukere og fagfolk - er alle løkkene like viktige og verdifulle, forpliktende og ansvarlige. Helseforetakets motto er: På lag med deg for din helse. Brukeren ønsker at mottoet skal være På lag med meg for min helse. Det avgjørende spørsmål som også blir bestemmende for hva svaret blir er hvem som er subjektet? Felles motto bør derfor være På lag. Der forskjellighet oppleves som en ressurs blir likeverdighet en naturlig styrke. På samme lag, men med forskjellige funksjoner, gir opplevelsen av fellesskap og tilhørighet. Kjeden gjøres fullkommen. Lærings- og mestringssenteret (LMS)har denne forståelse av samspill som fundament i sin virksomhet. Alle tiltak planlegges, gjennomføres og evalueres i samarbeid med representanter fra brukerorganisasjonene og fagmiljøene. Hver for seg sitter de inne med viktig kunnskap og kompetanse. Sammen utfyller de hverandre, er komplementære, og likeverdige. Det vil følgelig være naturlig organisatorisk å legge prosjektet og tilbudet til LMS. En desentralisert modell, lett tilgjengelig, med koordinerende nettverksfunksjon. Side 11 av 30

5. Utvikling av behandlings- og opplæringstilbudet med spesiell vekt på det psykososiale Å bli rammet av tinnitus innebærer for mange at livet blir snudd på hodet. Virkeligheten endres på et øyeblikk. Det som før var er ikke mer. Alt blir annerledes. Hvordan tilværelsen skal takles må læres på nytt. Tapet av den virkelighet man hadde blir som å gjennomleve en sorgprosess. Sjokket, benektingen, aggresjon, fortvilelsen, depresjonen, isolasjon, leting etter svar, håpet, akseptering av den endrede livssituasjon. Hele prosessen går på hvordan vinne livet tilbake, hvordan få kontroll over tilværelsen. Hvordan tørre å bryte det som er blitt onde sirkler for å gå nye stier. Hvordan bli Herre i eget hus slik en av deltakerne i fokusgruppa uttalte det. Det opplæringsprogrammet som gjennomføres i HNT bygger i stor grad på denne forståelsen av hvor viktig overgangsritualer er ved endring i status. Dette kalles positiv identitetsbygging: - atskillelse, fra sitt gamle selv og fra andre - sjokk og nyorientering - ny kunnskap og innsikt gjennom møte med likesinnede og fagpersoner - opplæring - nyorientering og fornyet selvforståelse - mestring Denne grunnleggende forståelsen av hva en endringsprosess innebærer, er viktig å holde fast på og bygge ut videre. Kunsten å mestre samlivet med Tinnitus dreier seg på den ene side om å ta i bruk tilgjengelige teknikker og hjelpemidler og på den andre side om mental forebygging og styrking: På nytt å ta kontroll over eget liv. Innholdet i det eksisterende program anbefales videreført. I tillegg bør en del teknikker, tema og aktiviteter vurderes, utprøves og eventuelt implementeres. Dette kan føre til at programmet blir så omfattende at opplærings- og mestringstilbudet bør bygges opp som alternative påbyggingsmoduler (á 10 timer) på et grunnkurs. Ikke minst med fokus på/styrking av de psykososiale sider prosesser som er tidkrevende - kan dette være aktuelt. Tema, innhold i disse modulene kan eksempelvis være - Etablerte programmer som TRT, NBM m.fl., se vedlegg 1 og 2 - Nye tekniske hjelpemidler Nye kamufleringsteknikker - Mentale teknikker Kognitiv atferdsterapi Risilens LØFT Løsningsfokusert tilnærming - Eksistensielle utfordringer Meningen med livet Et friskere liv - Kulturaktiviteter - Fysiske aktiviteter Fordypning i avspenningsøvelser Ut på tur - Sosiale aktiviteter Kurs for/sammen med pårørende Kurs for/sammen med arbeidsgivere Listen er ikke ment å være uttømmende. Side 12 av 30

6. Økonomi Helsedepartementet innførte fra 01.01.04 egenandeler for deltakere i opplæringsprogram hvor det informeres om sykdommen, behandlingsformer, egenbehandling og mestring, rettigheter og videre oppfølging. Programmene må strekke seg over minimum 10 undervisningstimer, og deltakerne må delta på minimum 80% av programmet. Programmet skal være tverrfaglig, inkludere brukerkompetanse og i stor grad være basert på gjennomføring i små grupper. Det må videre foreligge en konkret plan på hvordan primærhelsetjenesten/ primærleger trekkes inn i gjennomføringen av programmene og den videre oppfølging av deltakerne. Takst utløses en gang per deltaker per program. Det utløses kun en egenandel per deltaker per program. Opplæringsprogrammet forutsettes å gjennomføres i regi av et sykehus og med en lege som er ansvarlig for gjennomføring og innhold. Deltakerne skal være henvist fra lege for at taksten skal utløses.. (Brev av 23.12.03 til de regionale helseforetak vedr. Refusjon poliklinisk virksomhet ved sykehus mv.) Refusjonssatsen inneværende år er kr 618,- per deltaker per program. Egenandelen er kr 245,-. I forslaget til Statsbudsjett for 2005 står følgende å lese om tinnitus: En arbeidsgruppe oppnevnt av Sosial- og helsedirektoratet skal innen 1. mars 2005 utarbeide en plan for videreutvikling av legestandens kompetanse på tinnitus og hvordan behandling av tinnituspasienter bør skje. Det er vanskelig å oppdage statsrådens og departementets bebudede satsing på og aktivisering av den vedtatte handlingsplanen 6. Fra flere hold, ikke minst fra HLF, understrekes det at refusjonsordningen legger hindringer i veien for at opplæringstilbudet til pasienter og pårørende blir prioritert hos foretakene. Inntjeningen er langt mindre enn kostnadene. Departementet hevder imidlertid at foretakene er pålagt denne oppgave og gitt kompensasjon i rammetilskuddet for det produksjonstap dette innebærer. Refusjonsordningen er lovet, i flg. informerte kilder i HLF, evaluert våren 2005. Side 13 av 30

7. Regionalt kompetansesenter Statens helsetilsyns utredning Styring av høyspesialiserte funksjoner innen psykisk helsevern for voksne definerer et fullt utbygd kompetansesenter som en tverrfaglig organisasjon med særlig ansvar for å drive forskning, fagutvikling, veiledning og undervisning (av fagfolk, pasienter og pårørende) og som er organisert i nær tilknytning til/nettverk med universitets-/høyskolemiljø 9. Ved alle helseforetakene i regionen bør det finnes høy kompetanse innen undersøkelse, utredning, behandling og opplæring av tinnitusrammede. To av de fremste forskere og behandlere innen Tinnitus i Norge skriver: Tinnitusbehandling er tidkrevende og faglig ressurskrevende, der tverrfaglig samarbeid synes nødvendig for å løse oppgavene. Otolog/audiolog, psykiater/psykolog, audiopedagog/audiograf og audioingeniør. er ønsket kompetanse i slike tverrfaglige team 3. I tillegg mener arbeidsgruppa at teamet bør ha knyttet til seg fysioterapeut, ergoterapeut, sosionom, teolog/filosof, kulturpersoner, representanter fra Aetat, T-kontor og HLF. Arbeidsgruppa anbefaler at det i regionen etableres et formalisert og strukturert samarbeid som danner et kompetansenettverk. Et regionalt kompetansenettverk skal ha spesielt ansvar for kompetanseutvikling og kompetansespredning sidelengs og mellom nivåene. Forskning og evaluering skal være en viktig aktivitet i nettverket. Koordinering av utviklingsaktiviteten bør legges til en av enhetene i nettverket en ansvarlig nettverkskoordinator. Evaluering av aktuelle hovedprosjekt vil danne grunnlag for hvorvidt HNT søker HMN om funksjonen. Side 14 av 30

8. Forskning Å sikre brukerne best mulig behandling, opplæring og livsmestring stiller krav om faglig høy standard til de som skal bidra til tjenestene. Forskning og evaluering er i den sammenheng nødvendig for å kunne utvikle og utbedre tjenestetilbudet. Hovedprosjektet vil samarbeide tett med Kompetansesenteret for pasientinformasjon og pasientopplæring i Volda (KPI) og FoU-staben i HNT og samle inn og registrere resultater av opplæringsvirksomheten. Kompetansenettverket må etablere samarbeidsrelasjoner opp mot universitet, høyskoler, helseforetakene i regionen også nasjonalt og internasjonalt. Dette skal skje i trå med føringene om forskning i Strategisk plan for HNT 7. Side 15 av 30

9. Vedlegg VEDLEGG 1 ETABLERTE PROGRAMMER - TRT Tinnitus Retraining Therapy (TRT) TRT behandlingen innebærer gjenopptrening av hørselsenteret i hjernen til normalfunksjon, dvs. redusert følsomhet for tinnituslyden. TRT inneholder 2 hovedpunkter: 1: Jobbing med tankeprosessen, dvs. å prøve og fjerne tankefokus fra tinnituslyden. Dette skjer best ved såkalt kognitiv terapi der man prøver å gjøre om de negative tankene tinnituslyden gir til positive tanker, for eksempel ved å forestille seg tinnituslyden innbakt i et musikkstykke man liker. Kognitiv terapi kan man til en viss grad prøve på egenhånd, men noen trenger hjelp av psykolog. 2: Lydstimulering i form av lydgenerator eller annen form for lyd. Fordelene med lydgenerator er at man har en forutsigbar lyd som er lite spennende og som de fleste derfor ikke føler behov for å lytte til. Som alternativ til lydgenerator, kan man bruke rolig musikk som man ikke føler behov for å lytte til, og som for noen kan oppleves mer positivt enn en lydgenerator. I så fall bør man skaffe seg en walkman/discman slik at man kan høre musikk på den. Gregoriansk kirkemusikk er en type musikk som for mange oppleves behagelig i denne behandlingen. Etter TRT-prinsippet skal lydstyrken være like under styrken på tinnituslyden med formål å konkurrere med tinnituslyden om oppmerksomheten i hørselsenteret i hjernen og derved nedtrene hukommelsen for tinnituslyden der. Lydstimuleringen medfører med andre ord at man ikke trår på den stien man har tråkket opp når man tenker på tinnituslyden, men at man lager en ny sti ved siden av. Lydstimuleringen skal pågå flest mulig timer i løpet av døgnet. Jastreboff/Hazell mente initialt at den skulle pågå minst 6 timer daglig, men de har nå utvidet tidsbruken. Dr. med. Atle Rønning Arnesen sier: Min anbefaling er at man bruker lydstimulering så mye man orker i løpet av den våkne tiden av døgnet. For noen kan dette dreie seg om ett par timer daglig, mens andre kan bruke lydstimulering 8 timer daglig. Lydstimulering/lydgenerator brukt etter TRT-prinsippet forventes å gi effekt etter lang tids bruk, dvs. måneder, et år eller to. De fleste vil imidlertid samtidig oppleve en dempning av tinnitusopplevelsen fordi lydstimuleringen/lydgeneratoren gir økning av bakgrunnstøyen (se første avsnitt under behandling). Avspenning er viktig for de alle fleste tinnituspasienter da dette bidrar til dempning av stressets negative betydning på tinnitusplagen. Det er også viktig å holde seg i god fysisk form for å øke terskelen for hva man tåler generelt. Dersom man har problemer med at man ikke får sove på grunn av tanken på tinnituslyden, kan man få tilpasset lydpute for å øke bakgrunnstøyen om natten og derved dempe tinnitusopplevelsen og bedre innsovningen. Dette gjelder også hvis man plages av ikke å få sove igjen etter å ha våknet om natten. Side 16 av 30

VEDLEGG 2 ETABLERTE PROGRAMMER - NBM Nevrofysiologisk basert mestring (NBM) Fra vår egen hverdag kjenner vi til hvordan vi kan venne oss til å overhøre meningsløse lyder som til å begynne med dominerte oppmerksomheten og var en alvorlig plage. Tenk for eksempel på hvordan vi kan venne oss til å overhøre den kontinuerlige larmen fra trafikken utenfor bostedet vårt. Folk som kommer på besøk skjønner ikke hvordan vi holder ut larmen. Selv legger vi ikke merke til den. En bakgrunnsstøy som ikke lenger fanger vår interesse. Målet med den nevrofysiologisk baserte gjenopptreningen (NBM) er å lære seg å overhøre tinnitus på liknende måte. Men det er vanskelig dersom man opplever tinnitus som truende og angstskapende lyd. Mange tenker på sin tinnitus som lyd det ikke kan bli kvitt og som de frykter konsekvensene av. Dermed fokuserer de enda sterkere på lyden som snart dominerer deres tilværelse. Derfor er første skritt i den psykologiske bearbeidingen å avdramatisere og ufarliggjøre tinnitus ved å informere om hvordan tinnitus oppstår, og at tinnitus faktisk er betydningsløs lyd som i og for seg ikke gjør noen skade. Det blir forklart hvordan tinnitus forsterkes av irrasjonell frykt og negative tanker, anspenthet og stadig fokusering på lyden. Slik skapes onde sirkler som forsterker tinnitus. Nevrofysiologisk-basert mestring (NBM) bygger på Tinnitus Retraining Therapy (TRT), og er en internasjonalt anerkjent terapi for å lære seg å overhøre tinnitus. For mange er tinnitus en påtrengende og forstyrrende lydopplevelse som stjeler oppmerksomheten og går ut over konsentrasjon, jobb og sosiale gjøremål. Tinnitus kan bli et altoverskyggende problem som dominerer tanker og følelser, skaper spenninger, stress og depresjoner, og som fratar livet mange av dets kvaliteter. Nevrofysiologisk-basert mestring er en gjenopptrening for å sjalte ut tinnitus fra oppmerksomheten - habituering. Det gjelder å bearbeide sin innstilling til tinnitus slik at man etter hvert skyver den lengre og lengre bak i bevisstheten, for til slutt å ikke registrerer den. Denne gjenopptreningen består av tre elementer: - informasjon og veiledning - avspenning - lydstimulering. Med den nevrofysiologisk-baserte opptreningen brytes de onde sirklene. Gjennom avspenning og kognitiv terapi tar man selv aktivt del i arbeidet med å kvitte seg med negative tanker og følelser tilknyttet tinnitus. Etter hvert som man lykkes i å ufarliggjøre tinnitus og betrakte den som betydningsløs lyd som det ikke er bryet verdt å lytte til, vil den få mindre plass i oppmerksomheten. Resultatene fra tinnitus-klinikker i USA skilter med signifikant forbedring i ca 95% av tilfellene, og hevder at hos 80% er ikke tinnitus lenger et aktuelt tema i deres liv. Se for link www.nevrofysiologisk basert mestring. Side 17 av 30

VEDLEGG 3 NETTBASERT PROGRAM - RESONARE Briskeby HLFs Skole og Kompetansesenter og Nasjonalt Senter for Telemedisin samarbeider om et nettbasert tilbud for brukere med tinnitus, balanseproblemer og Ménière. fra 12.nov. 2003. Modellforsøket ReSonare utvikler et nettsted med tilbud som presenteres i læringsportalen Helseutdanning.no, som en av 12 pilotkurs i 2003. Nettstedet vil være aktivt Briskeby HLFs Skole og Kompetansesenter (Modellforsøket ReSonare) I St. prp nr 1 (2001-2002) Sosial- og helsedepartementet ble det foreslått å igangsette et utprøvingsprosjekt for å styrke rehabiliteringstilbudet til døvblitte/sterkt tunghørtblitte og deres nærpersoner. Oppdraget med å sette i gang dette modellforsøket ble lagt til det Statlige spedsialpedagogiske støttesystemet som igjen ga oppdraget til Briskeby HLFs skole og kompetansesenter i Lier. Briskeby skole og kompetansesenter er eiet av Hørselshemmedes Landsforbund men er en del av det spesialpedagogiske kompetansesentertilbudet i Norge. Briskeby gir videregående opplæring til tunghørte elever fra hele landet. I tillegg har Briskeby en utadrettet virksomhet som gjennomfører kurs for brukere som får sin opplæring og utdanning i hjemfylket, samt for pedagogisk personale, Pptjenesten og andre som har kontakt med tunghørte elever. Briskeby gjennomfører også en rekke prosjekter med midler fra Helse og rehabilitering. Disse prosjektene er i hovedsak rettet mot voksne tunghørte. ReSonare modellforsøk har som mål å utvikle et kompetansenettverk for døvblitte/sterkt tunghørtblitte og deres pårørende. Kompetansenettverket skal bidra til et helhetlig og tverrfaglig rehabiliteringstilbud som omfatter tiltak forankret i helsetjenestene, sosialkontorene, trygdeetaten, opplæringsetaten og arbeidsmarkedsetaten. Tilbudet skal bestå av systemrettede og individrettede tjenester og ha en pådriverrolle for de ulike instansene i deres arbeid med brukerne. Formål med pilotprosjektet i Helseutdanning.no Gi pasienter og helsepersonell kunnskap om hvordan mestre sin tinnitus og om rehabilitering av balanseproblemer.. Side 18 av 30

VEDLEGG 4 LOKALE, OFFENTLIGE TILBUD SYKEHUSET ØSTFOLD FREDRIKSTAD Sykehuset Østfold, Fredrikstad Kurs over 2 dager, to ganger i året, arrangeres av hørselssentralen i samarbeid med ØNH-overlege. De som trenger det har i forkant fått lydpute og eventuelt lydgenerator. Noen kommer til samtale flere ganger. Program: 1.dag: Hvordan fungerer øret og hørselen. Hvor oppstår tinnitus Hva forteller audiogrammet? Hva er nevrofysiologiskbasert mestring Innføring i kognitiv mestring av tinnitus Presentasjon av HLF 2.dag Spenninger i kjeve årsak til tinnitus Innføring i kognitiv mestring av tinnitus, fortsettelse/spørsmål Avspenning m/øvelser Spørsmål / samtale med overlegene v/overlege v/audiopedagog v/psykiater v/tinnituskontakt v/kjevekirurg v/psykiater v/fysioterapeut v/overlegene Side 19 av 30

VEDLEGG 5 LOKALE, OFFENTLIGE TILBUD AUST-AGDER SYKEHUS, ARENDAL Aust-Agder sykehus, Arendal har gjennomført et omfattende prosjekt finansiert av Helsedepartementet hvor målet var å utvikle en modell for behandling av pasienter som lider av tinnitus. I tilknytning til prøveprosjekt er det opprettet en Tinnitus-klinikk som tar i mot pasienter fra hele landet. Behandlingsopplegget tar utgangspunkt i TRT Jastreboffs nevrofysiologiske modell, se beskrivelse under vedlegg. Utgangspunktet for behandlingen er en grundig utredning ved ØNH-avdelingen. Pasienten må oppleve å bli tatt på alvor. Tinnitusrammede er en uensartet gruppe. Derfor er individuell tilpasning nødvendig. Dette vil redusere frustrasjonsnivået hos pasientene. Frustrasjon kan i seg selv øke tinnitusplagene. Viktig å legge vekt på følgesymptomene og skaffe seg oversikt over så vel psykososiale forhold som pasientens sykehistorie. I og med at plagene varierer fra moderate til invalidiserende, spenner behandlingstilbudet fra åpne informasjonsdager, via individuell poliklinisk behandling, til to dagers innleggelse med spesielt dyptgående utredning, behandling og rådgivning. Behandlingen er sammensatt og individuell: Fra det å få høreapparat og tekniske hjelpemidler til råd og veiledning om mestring. Side 20 av 30

VEDLEGG 6 LOKALE, OFFENTLIGE TILBUD RÅDGIV.KONTORET FOR HØRESELSHEMMEDE, OSLO KOMMUNE Nevrofysiologisk basert mestring (NBM) en effektiv terapi for å overhøre tinnitus Denne orienteringen bygger på retningslinjer fra the British Tinnitus Association 1997. Nevrofysiologiskbasert mestring (NBM) bygger på Tinnitus Retraining Therapy (TRT), og er en internasjonalt anerkjent terapi for å lære seg å overhøre tinnitus. For mange er tinnitus en påtrengende og forstyrrende lydopplevelse som stjeler oppmerksomheten og går ut over konsentrasjon, jobb og sosiale gjøremål. Tinnitus kan bli et altoverskyggende problem som dominerer tanker og følelser, skaper spenninger, stress og depresjoner, og som fratar livet mange av dets kvaliteter. Nevrofysiologisk-basert mestring er en gjenopptrening for å sjalte ut tinnitus fra oppmerksomheten. Det gjelder å bearbeide sin innstilling til tinnitus slik at man etter hvert skyver den lengre og lengre bak i bevisstheten, for til slutt ikke å registrere den. Denne gjenopptreningen består av tre elementer: informasjon og veiledning, avspenning og lydstimulering. Lydstimuleringen kan foregå ved hjelp av en såkalt lydstimulator. Den lager en bredfrekvent suselyd uten mening, med det lydnivå som legges godt under brukerens egen tinnituslyd. Den skal altså ikke maskere (overdøve) tinnitus. Lydstimulatoren skal brukes minst 6-7 timer daglig, først og fremst i stille omgivelser, i ett år eller mer. Den vedvarende støyen fra lydstimulatoren vil gradvis gjenopplære hjernen til å overhøre sjalte ut denne type menigsløs og konstant lyd. Fordi tinnitus også er konstant lyd uten mening, vil hjernen også gjenopplæres til å sjalte ut den. Tinnitus vil stadig fange mindre oppmerksomhet og oppleves som mindre plagsom. Til sist vil man eventuelt ikke legge merke til den overhodet, man registrerer den ikke ubevisst. Dette målet er lettere å oppnå om man lærer seg å tenke på tinnitus som ufarlig og uvesentlig lyd, i stedet for et faresignal som truer jobb, helse og fremtid. Derfor er den psykologiske bearbeiding der tinnitus ufarliggjøres, det viktigste elementet i gjenopptreningen. Fra vår egen hverdag kjenner vi til hvordan vi kan venne oss til å overhøre meningsløse lyder som til å begynne med dominerte oppmerksomheten og var en alvorlig plage. Tenk for eksempel på hvordan vi kan venne oss til å overhøre den kontinuerlige larmen fra trafikken utenfor bostedet vårt. Folk som kommer på besøk skjønner ikke hvordan vi holder ut larmen, men selv legger vi ikke merke til den. Den er som en jevnt bakgrunnsstøy som ikke lenger fanger vår interesse. Målet med den nevrofysiologisk baserte gjenopptreningen (NBM) er å lære seg å overhøre tinnitus på liknende måte. Men det er vanskelig dersom man opplever tinnitus som truende og angstskapende lyd. Mange tenker på sin tinnitus som lyd det ikke kan bli kvitt og som de frykter konsekvensene av. Dermed fokuserer de enda sterkere på lyden som snart dominerer deres tilværelse. Derfor er første skritt i den psykologiske bearbeidingen å avdramatisere og ufarliggjøre tinnitus ved å informere om hvordan tinnitus oppstår, og at tinnitus faktisk er betydningsløs lyd som i og for seg ikke gjør noen skade. Det blir forklart hvordan tinnitus forsterkes av irrasjonell frykt og negative tanker, anspenthet og stadig fokusering på lyden. Slik skapes onde sirkler som forsterker tinnitus. Med den nevrofysiologisk-baserte opptreningen brytes disse sirklene. Gjennom avspenning og kognitiv terapi tar man selv aktivt del i arbeidet med å kvitte seg med negative tanker og følelser tilknyttet tinnitus. Etter hvert som man lykkes i å ufarliggjøre tinnitus og betrakte den som betydningsløs lyd som det ikke er bryet verdt å lytte til, vil den få mindre plass i oppmerksomheten. På denne måten lærer mange å se på tinnitus som dagligdags lyd som ikke kjennes truende, og som de tilvenner seg så fullt og helt at de ikke lenger registrerer den bevisst. Resultatene fra tinnitus-klinikker i USA skilter med signifikant forbedring i ca 95% av tilfellene, og hevder at hos 80% er ikke tinnitus lenger et aktuelt tema i deres liv. Habituerings (tilvennings-) prosessen: Uttrykket habituering (tilvenning) brukes stadig i forbindelse med denne behandlingsmetoden: Gjennom aktiv tilvenning kan man lære å ignorere tinnitus. Hva vil egentlig habituering si? Når vi utsettes for en kontinuerlig stimulus i dette tilfellet et lydsignal fører det vanligvis til en habitueringsprosess: etter hvert reagerer vi mindre og mindre på signalet; men bare om det ikke har en negativ mening. Siste trinn i denne prosessen er at signalet ikke lenger identifiseres eller oppfattes bevisst. Det vil i praksis si t vi har vennet oss til tinnitus på en så god måte at den ikke lenger høres, selv om vi lytter etter den. I løpet av denne tilvenningsprosessen oppleves tinnitus først som mindre ubehagelig (men kan fortsatt være høy), og følelsesmessig reagerer man ikke så sterkt på den. Det kalles habituering av reaksjonen. Deretter oppleves tinnitus mindre sterkt i lengere perioder og vil etter hvert forsvinne helt, eller gli inn som en naturlig del av hverdagens bakgrunnsstøy. Dette kalles habituering av persepsjonen, da tinnitus ikke lenger registreres bevisst. Side 21 av 30

VEDLEGG 7 LOKALT, OFFENTLIG TILBUD SENTRALSJUKEHUSET I STAVANGER Sentralsjukehuset i Stavanger INNHOLD Hva er Tinnitus? Mestringsstrategier og autogen trening Bruk av hjelpemidler Trygderettigheter Det legges stor vekt på erfaringsutveksling TEMAANSVARLIG Brukerrepresentant, lege, audiograf, psykolog og representant fra trygdekontoret STED Lærings-og mestringssenteret SiR, Armauer Hansensvei 20 TID Ny gruppe planlegges våren 2005, dato er foreløpig ikke fastsatt. Kursopplegget planlegges som en dagsamling på 5 timer med oppfølgingsdager 3 ½ time med 3-4 ukers mellomrom KURSAVGIFT Egenandel på kr. 245,- Pårørende, ingen egenandel. Enkel servering av frukt, kaffe og te, kr. 15,- per person. 1. samling 03.06.2004 fra kl.09.00 til 14.00 09.00-10.00 Presentasjonsrunde, bli kjent 10.15-11.00 Gruppesamtale, avklare forventninger til kurset 11.15-12.00 Erfaringer å leve med Tinnitus v/bruker SK 12.00-12.30 Lunsj 12.30-13.15 Psykologiske behandlingsformer ved Tinnitus v/psykolog TM 13.30-14.00 Hva skjer når du kommer på hørselssenralen. v/overlege OM Hva blir sjekket (medisinske prosedyrer) Hvilke hjelpemidler tilbys Spørsmål fra gruppen 2.samling 31.08.2004 fra 09.00 12.30 09.00-10.00 Teknikker for selvhjelp v/psykolog TM 10.15-11.00 Autogen trening 11.30 12.30 Trygderettigheter v/repr. fra fylkestrygdekont. 3.samling 28.09.2004 fra 09.00 12.30 09.00-10.00 CBT kognitiv atferdsterapi v/psykolog TM 10.15-11.00 Gruppeøvelse 11.30-12.30 Hjelpemidler v/audiograf LB, hørselssentr. 4.samling 26.10.2004 fra 09.00 12.15 09.00-10.00 Gruppeøvelse v/psykolog TM 10.15-11.00 Åpen time v/overlege OM 11.30-12.15 Evaluering og veien videre Kursledere: Psykolog Turid Moen Tinnituskontakt Siri Kooymann Sekretær Turid MacDonald Overlege hørselssentralen Olav Mjølsnes Ledende audiograf Laila Bruntland? Side 22 av 30

VEDLEGG 8 LOKALT, OFFENTLIG TILBUD MOLDE SJUKEHUS Molde sjukehus holder kurs ca. to ganger i året, vår og høst. Pasientene er henvist fra sin fastlege. Pasientene får så time hos ØNH lege og audiograf. Dobbel konsultasjonstid avsettes hos legen til grundig medisinsk utredning og samtale. Audiografen utfører den audiologiske utredelsen med etterfølgende samtale. Pasienten får tilbud om høreapparater eller lydstimulator, alt etter om man har nedsatt eller normal hørsel. Det orienteres også om "bord-masker" og pute. Puten kan man bruke frittstående eller kobles til en cd-spiller eller radio. Er pasienten interessert i å prøve høreapparat eller lydstimulator tas det avtrykk av øregangene for tilpasning av dette. Pasienten settes opp for tilpasning av høreapparat/lydstimulator etter ca. 4 uker og følger samme rutiner som ved vanlig høreapparattilpasning. De som er interessert i å prøve puten med tilbehør får dette på hjemlån, og settes opp til en kontrolltime etter ca 3 måneder. Alle pasientene får tilbud om samtale med audiograf etter 3 måneder. Noen kommer til disse samtalene flere ganger og syns de har stor nytte av det. Å ha tid til å høre om pasientens plager og å ta de på alvor er noe av det viktigste å tilby ved denne behandlingen. Etter at pasienten har blitt informert om hvilke behandlingsmuligheter som kan tilbys, informeres det om tinnituskurset. Alle kan få delta. Kurset har eksistert siden 1999. Det går over 6 uker, med samling èn ettermiddag i uka. Antall kursdeltagere varierer mellom 8-10 personer. Kurset koster ca 200 kr, og inkluderer kursmateriell, mat og drikke. Kurset er stort sett basert på lærdom ervervet fra dr Ole Petter Tungland, pt. Sheffield. Med på kurset er ØNH- lege, 2 audiografer, 2 fysioterapeuter, sosionom og HLF`s tinnituskontakt i fylket. Fysioterapeutene har videreutdanning i psykosomatisk fysioterapi og er veldig bærende i kursopplegget. Kurset går i hovedsak ut på informasjon om tinnitus, samtaler med alle faggrupper som er representert på kurset og gruppediskusjoner. Alle fagpersoner er ansatt ved sykehuset i Molde. Målet med kurset er å gi hjelp til personer med tinnitus. Hvordan man skal lære seg å leve med tinnitusen, ufarliggjøring for å dempe angst og hvordan man kan mestre den på en bedre måte. Evalueringsskjema benyttes. Tilbakemeldingene er positive. Deltagerne syns de har hatt utbytte av kurset, spesielt det de lærer av fysioterapeutene og ikke minst det å treffe andre som er i samme situasjon som en selv. Etter et halvt år møtes gruppen for å evaluere og høre hvordan det har gått etter kurset. 9 kurs er avholdt. Til sammen 74 deltakere fra hele fylket, samt noen fra Sogn og Fjordane. Side 23 av 30