Cecilie med kampvilje

Nr. 2 2017 Lungekreftforeningen Lungekreftforeningen Cecilie med kampvilje Side 6 9 Cecilie Bråthen forteller oss sin historie. Immunterapi i førstelinje Side 3 Velferdstur 2017 Side 4 Ny leder Side 1 2

Nr. 2 2017 pust Lungekreftforeningen Postboks 126 Tveita 061 7 OSLO Telefon: 934 70 121 post@lungekreftforeningen.no lungekreftforeningen.no Kontonummer: 1503.09.26932 Leder Per Olthuis Design/layout Gjerholm Design AS Telefon 23 15 70 08 Forsidefoto Kristin Velure Takk! LEDER Per Olthuis Først vil jeg takke for tilliten jeg har fått til å lede Lungekreftforeningen i de to neste årene. Etter over en måned som leder, ser jeg virkelig at Rita Slåbakk har gjort en stor jobb. Og etter seks år med henne som leder, er det ikke tvil om at dette var en stor del av hennes liv. Mye av det hun har fått til, kan jeg jobbe videre med og dra nytte av. I likhet med Rita er også mitt ønske å kunne gjøre foreningen mer synlig, få flere medlemmer og jobbe for å gjøre oss enda større. Det er med glede jeg tar fatt på jobben, men jeg ser at det er utrolig mye å sette seg inn i. Heldigvis har jeg et godt styre å rådføre meg med og støtte meg til. Rita Slåbakk troppet av og Per Olthuis mønstret på. Det er på sin plass å si at jeg er takknemlig og glad for at vi har fått en så positiv start. En svært viktig avgjørelse gjort av Beslutningsforumet vil forhåpentligvis i løpet av kort tid implementere immunterapi som en del av førstelinjemedisinen. Et viktig ønske for alle lungekreftpasienter og pårørende er dermed gått i oppfyllelse. Lungekreftforeningen Minnegaver Lungekreftforeningen får ofte minnegaver ved at avdøde eller etterlatte ønsker at det skal gis penger til arbeidet vår forening driver. Gavene Lungekreftforeningen mottar, vil gå til å støtte forskning på lungekreft. Minnegavekonto: 1202.31.61298. Merk innbetalingen med avdødes navn. En av våre viktigste jobber framover vil være å synliggjøre vårt arbeid, slik at vi ved å øke medlemstallene får flere stemmer og lettere blir hørt. Viktig blir det også å bygge videre på likepersonarbeidet som foreningen driver, og som er noe av det viktigste vi kan gjøre for pasientene. Sammen er vi så uendelige mye sterkere. Men vi er også avhengig av å kunne jobbe sammen med andre pasientforeninger og dra nytte av fellesskapet, erfaringene og knytte nye kontakter. Til sist vil jeg legge til at jeg nå er godt i gang med jobben med markeringa av Lungekreftdagen i Tromsø i november, og jeg gleder meg over å få lov til å dra lasset sammen med så mange dyktige mennesker. Sommeren står nå for døra, og mange skal ha ferie og nyte den sammen med sine rundt seg. For min del blir det å jobbe i hele sommer, men jeg skal ta ferie i hele november. Jeg skal nemlig ha eksamen i desember, så sommer og høst blir jobbing med studiene og jobbing med foreningen. Jeg ønsker dere alle en trygg og helsebringende sommer! 2 pust 2/2017

Foto: Colourbox Pembrolizumab godkjent også som førstelinjebehandling Beslutningsforum valgte i april ikke å godkjenne pembrolizumab (Keytruda) som første behandlingsform ved PD-L1-positiv ikke-småcellet lungekreft, kun brukt etter at annen behandling er forsøkt. I slutten av mai kom endelig godkjenningen for bruk i førstelinje. TEKST KJELL ARNESTAD Bli medlem! Bli med i Lungekreftforeningen og støtt vårt arbeid for pasienter og nærstående. Det koster kun 200 kr i året, og du får blant annet medlemsblad og kurstilbud. lungekreftforeningen.no/ innmelding Takk for gaver Ved Sigrid B. Jakobsens båre Ved Anne Margrethe Søviks båre Det er et slag i ansiktet på mange alvorlig syke mennesker når Beslutningsforum har valgt å utsette avgjørelsen om å la kreftmedisinen pembrolizumab (Keytruda) bli tatt i bruk som førstelinjebehandling av lungekreft. Argumentet til Beslutningsforum er at de trenger mer tid til å regne på økonomiske konsekvenser. Har de regnet på de menneskelige konsekvenser ved å utsette? Dette er alvorlig syke mennesker som risikerer betydelig sykdomsforverrelse på grunn av denne utsettelsen, sa nyvalgt leder i Lungekreftforeningen Per Olthuis i pressemeldingen som ble sendt 25. april. I sitt møte 22. mai 2017 sa Beslutningsforum for nye metoder også ja til førstelinjebehandling av lokalavansert eller metastatisk PD-L1-positiv ikke-småcellet lungekreft hos voksne med PD-L1-uttrykk på minst 50 % uten EGFR- eller ALK-positive mutasjoner i tumor. «Dette har vært en etisk vanskelig sak for de administrerende direktørene ettersom prisen på legemiddelet er svært høy, samtidig som så mange som 400 500 pasienter er aktuelle for behandlingen årlig», skriver Dagens medisin 22. mai. Statens legemiddelverk (SLV) har vurdert at legemiddelet Lars Vorland leder Beslutningsforum. Foto: Helse Nord oppfyller prioriteringskriteriene, og at behandlingen er kostnadseffektiv, ut fra den hemmelige prisen som er fremforhandlet med legemiddelselskapet MSD. Lungekreftforeningen er svært glad for at immunterapi nå også kan benyttes som første behandlingsform ved offentlige sykehus. Immunterapi har som oftest mye mindre alvorlige bivirkninger. Samtidig har det vist seg at kombinasjon av ulike behandlingstyper kan gi svært gode resultater ved lungekreft. 2/2017 pust 3

Lungekreftforeningen ønsker velkommen til velferdstur til Gaustablikk, Rjukan og Vemork Sett av helga 18. 20. august! Da møtes vi på Gaustablikk høyfjellshotell og har en fin weekend sammen. Lørdag besøker vi Vemork og får lunch og omvisning her. De som vil kjøre selv, kan få litt tid i selve Rjukan. Søndag tar vi heisen inne i Gaustatoppen og da håper vi selvfølgelig på godt vær. Utsikten er fantastisk! De som vil, kan gå opp, noe som tar ca. to timer. Foto: Ragnar D. Ihlen PÅMELDING MÅ være skriftlig og sendes til: Rita Slåbakk, Brubakken 3, 3683 Notodden Navn: Dobbeltrom: Enkeltrom: Vil bli med i buss fra parkering på Gaustablikk: Spesielle hensyn (allergier osv): E-post: Telefonnr: Som vanlig er det først til mølla, og de som IKKE var med i fjor blir prioritert. OBS: Påmeldingsfrist: 1. juli 4 pust 2/2017

Bristol-Myers Squibb er pionerer innenfor immunonkologi For mer informasjon om immunonkologi, besøk www.immunonkologi.no ONCNO17NP02262-01 05/2017 2/2017 pust 5

PORTRETTET Min historie TEKST CECILIE BRÅTHEN Cecilie Bråten sitter i styret i Lungekreftforeningen. Hun fikk lungekreftdiagnosen i 2013 og fortalte sin historie på vår konferanse i mars i år. Cecilie på dagskonferansen i mars. Foto: Kjell Arnestad Hei! Jeg heter Cecilie, er 50 år og bor i Asker. Jeg har en datter som er 22, en fostersønn som er 13, og samboer. Jeg gikk i ca. tre år og følte meg i dårlig form. Har alltid vært glad i å holde meg i form, ikke som aktiv idrettsutøver, men som mosjonist med mye turer, jogging og sykling på sommeren og gjerne ski om vinteren. Jeg følte meg trøtt og sliten hele tiden og kunne sove mye. Prøvde å trene, men ble bare mer og mer tappet for energi. Jeg forstod at noe var galt, men legene fant ikke ut av hva det var. I 2012 hadde jeg en operasjon og fjernet halve skjoldbruskkjertelen fordi de fant en svulst, men denne var godartet og var ikke skyld i min dårlige form. Etter dette følte jeg ubehag og at det var trangt i halsen. Jeg fikk en kontroll over ett år etter operasjonen der de skulle sjekke med ultralyd. Da så de forstørrede lymfer i hele halsen, og jeg måtte ta vevsprøver med én gang. Etter 45 minutter fikk jeg svar; at det var kreft i disse. Det kom som et sjokk, samtidig som jeg hadde skjønt at noe var galt med meg, og det var godt å få vite hva det var, og ikke minst å bli trodd. Nå var håpet at dette var lymfekreft og ikke metastaser fra annen kreft. Diagnosen Dessverre fikk jeg beskjed i november 2013 at jeg hadde lungekreft med spredning til lymfesystemet i mage, brystkasse, i høyre armhule og halsen. Stadium 4, altså uhelbredelig kreft. Min verden raste, men jeg kjente fort at jeg ble kampklar og følte meg på ingen måte dødssyk. Jeg var jo oppegående og i relativ god form. Legen sa at det var gått for langt for operasjon eller stråling. Det de kunne gjøre, var å gi meg cellegift for å prøve å bremse veksten og gi meg lengre tid. Jeg spurte om det ikke var noen forsøk jeg kunne være med på og sa at jeg var kampklar for det meste. Jeg ville ikke gi opp. Det ble planlagt å ta vevsprøver av noen lymfer i halsen for å se hva slags lungekreft jeg hadde for å gi meg rett type cellegift. Det var nok etter at disse prøvene ble tatt og i ventetiden på svaret, som var den tøffeste tiden. Hva skulle jeg si til barna og resten av familien, hvordan skulle de takle det? Jeg hadde dødsangst og tenkte at nå må jeg rydde loft og papirer og rett og slett gjøre klart for å dø. Jeg måtte jo være realist. Nei, det må finnes håp, hva kan jeg gjøre? Jeg hadde veldig god støtte fra min samboer i å finne god informasjon om tilbud på sykehus i utlandet og forskning her i Norge. Jeg ville ikke lese så mye på nettet fordi det var for dystert og mye dårlige utsikter. Datteren min studerte i Bergen, og hun slet med å konsentrere seg om studiene og tok det fryktelig tungt. Julen samlet vi hele familien, og det var godt for oss å være sammen. Raskt fikk jeg kontakt med kreftkoordinator i kommunen der jeg bodde, og hun ble en veldig viktig person for meg. Hun ga meg mange gode råd og hjalp meg i viktige valg. Når man blir alvorlig syk, er det utrolig hvor mange råd man får av mennesker rundt seg, både kjente og ukjente. Hvor man skal dra i utlandet, hva man skal spise, hvilke bøker man skal lese og hvilken alternativ behandling man bør velge. Klart det at det er godt ment fra alle, men det blir for mye å forholde seg til, særlig når man er i en krise og har problemer med konsentrasjonen. Hva var viktig for meg, og hva kunne jeg gjøre selv? Raskt fikk jeg kontakt med kreftkoordinator i kommunen der jeg bodde, og hun ble en veldig viktig person for meg. Hun ga meg mange gode råd og hjalp meg i viktige valg. Sunn mat og aktiv livsstil For meg ble det riktig å stole på og få til et godt samarbeid med tilbudet vi har i norsk helsevesen. Dette ga meg en trygghet. Kosthold med grønne smoothier og mye betennelsesdempende, som gurkemeie, pepper, ingefær, mange forskjellige kåltyper og mye mat med antioksidanter, linfrøolje og 6 pust 2/2017

Det var viktig å prøve å holde den fysiske formen, og jeg fant mye hjelp i medisinsk yoga og meditasjon, samt turer i skog og mark. Cecilie på vei til toppen. Foto: Kristin Velure 2/2017 pust 7

PORTRETTET forts. omega 3. Om det ikke er nok dokumenterte forskningsresultater på dette, kan det i hvert fall ikke skade, og det er noe jeg har tro på. Om det er denne troen på noe som er viktig å ha. Tankens kraft. Uansett hva vi velger å gjøre og ha tro på, så gir det håp, og jeg fant også trygghet i å lande noen valg. Det var viktig å prøve å holde den fysiske formen, og jeg fant mye hjelp i medisinsk yoga og meditasjon, samt turer i skog og mark. Da disse tingene falt mer på plass, kunne jeg våge å leve igjen og fryde meg over livet. Immunterapi Da jeg skulle inn for å starte med cellegift, sa legen min at han hadde funnet et tilbud om et forskningsprosjekt som jeg muligvis kunne være med på. Dette var med immunterapi og var for pasienter som ikke hadde fått annen behandling. Jeg måtte ha celler som produserte et protein som heter PD-L1. Det måtte tas celleprøver som skulle sendes til USA, som var der prosjektet ble ledet fra. Og det var femti prosent sjanse for at jeg produserte dette proteinet. Det ville ta omtrent to uker å få svar. Gleden var ubeskrivelig stor da jeg fikk vite at jeg var godkjent for å bli med. Dette var noe som hadde mindre bivirkninger enn cellegift og helt nytt for meg. Det hørtes lovende ut, det ga meg håp og kamplyst. Jeg startet opp behandlingen, og ved andre infusjon fikk jeg anafylaktisk sjokk, en allergisk reaksjon. Jeg fikk premedikasjon, og nå gikk det bra å få immunterapien. Etter noen behandlinger begynte jeg å spytte mye blod og fikk stikninger og nummenhet i huden, samt hevelser i brystene. Men formen var relativt grei. Og det var eventyrlig å få høre på kontroller at svulsten i lungen ble mindre og at metastasene ble nesten borte. Jeg hadde lenge drømt om å sykle på I 2015 var Cecilie aktivt med for å påvirke Beslutningsforum til å godkjenne immunterapi. Hun ble intervjuet i TV2, KK m.fl. ferie i Danmark, og jeg og en venninne bestemte oss for å sykle fra Hirtshals til Skagen, ca. 5,5 mil, ha noe dager i Skagen og så sykle tilbake igjen. Det ble en tung og varm tur i knallvær, og da vi var vel framme i Skagen fikk vi vite at det var tredve varmegrader. Men du verden så glad jeg var for å ha klart å gjennomføre denne vakre sykkelturen. Det ga meg styrke og håp. Da jeg hadde stått på Keytruda, immunterapien jeg fikk, i ti måneder, ble det for mye for kroppen, og jeg måtte dessverre av prosjektet. Jeg ble overført tilbake til Drammen sykehus. Ikke lenge etter ble jeg spurt om å være med på et annet forsøk med en vaksine som heter UV1. Jeg takket ja igjen, men reagerte også på denne medisinen. Jeg ble etter hvert tatt av, da prosjektet ble avsluttet. Nye planer og gode resultater Så i april 2015 fikk jeg vekst på hovedsvulsten og måtte ha cellegiftbehandling, fire kurer. Da jeg holdt på med dette og var i dårlig form, måtte jeg ha noe å se fram til og planlegge. Denne gangen ble det sykkeltur i Lofoten med flere gode venninner som ble målet. Jeg glemte litt av den vonde perioden med cellegift ved å drømme meg bort til rorbuer og vakker natur, planlegge ruta og arrangere. Da jeg var ferdig med tre kurer, var jeg for sliten og hadde for dårlige leververdier til å gjennomføre den siste. Nå fikk jeg jo lengre tid å komme meg på til sykkelturen. Dessuten fikk jeg igjen gode resultater ved at cellegiften hadde tatt store deler av svulsten. Tenk å være så heldig! Jeg hadde hørt av forskningslegen min at de som har fått immunterapi, kan ha veldig god effekt av cellegift. Om jeg ikke hadde fått immunterapi, er det vel slik at én av tre har effekt av cellegift. Tenk så heldig jeg er, og så takknemlig! Det ble en super sykkeltur i Lofoten, og jeg bestemte meg for at jeg ville tilbake for å oppleve mer. Det var for få dager og så mye jeg ikke hadde fått sett ennå. Min datter har flyttet tilbake fra Bergen og begynt å studere i Oslo. Det er veldig godt å ha hverandre i nærheten. Min fostersønn har blitt plassert i et nytt fosterhjem, men vi blir avlastings- 8 pust 2/2017

hjem for ham, og det er utrolig godt at vi får opprettholde den gode relasjonen. Han er hos oss i faste helger og ferier, og barna mine er fortsatt søsken med god kontakt. Det er viktig for meg at vi skal prøve å leve så normalt som mulig og ikke kaste bort tid på sorg og dystre tanker. Vi må takke og være glad for det vi kan gjøre og ikke tenke for mye på de tingene vi ikke kan gjøre. Da jeg kom tilbake til kontroll etter sommeren, sier legen til meg at nå som svulsten er blitt så mye mindre, synes han at vi skal få strålt den. Hurra, dette skulle jo ikke vært mulig, men jeg tar gjerne stråling! Jeg fikk tre doser med stereotaktisk stråling. Dette er nesten det samme som gammakniv, en slags laseroperasjon hvor de brenner vekk kreften, uten andre bivirkninger enn at man blir utrolig sliten eller får fatigue, som man kaller det. Litt mer tungpustet blir man, og så litt måneansikt av alt kortisonet som skal forhindre hevelse rundt strålefeltet. Vi må takke og være glad for det vi kan gjøre og ikke tenke for mye på de tingene vi ikke kan gjøre. Nå ble det planlagt ny tur, og denne gangen skirenn. Jeg skulle gå Skarverennet med gode venninner. Det var en ny ting å glede seg til, og så er det slik at når jeg har noe fysisk jeg skal gjøre i nærmeste framtid, kan jeg ikke la sykdommen ta meg, jeg skal jo gjøre dette først. Det føltes godt å ha et håp om å gjennomføre, og siden det ikke var lenger fram i tid, skulle jeg jommen klare det! At jeg er litt sta, kommer også godt med. Jeg tør ikke å planlegge mer enn seks måneder fram i tid, men det blir stadig nye opplevelser å få med seg. I mai 2016 var jeg så heldig å få feire en venninnes femtiårsdag i Bodø, og en av opplevelsene der var en topptur opp på Per Karlstind 1036 moh. Jeg kan nesten ikke tro at jeg klarte det og fikk oppleve den fantastiske utsikten. Nå var jeg kommet meg etter strålingen og følte at formen var stigende. Ny tur ble planlagt; jeg skulle gå Besseggen, og du verden for en fin tur! Jeg var igjen sliten, men opplevelsen av å mestre er ubeskrivelig. Jeg hadde denne sommeren begynt å få noen kramper i ansiktet og legen bestilte MR av hodet. Midlertidig tilbakeslag Det var utrolig tøft å få beskjed om at jeg hadde fått spredning til hjernen, og at krampene var epilepsi-liknende anfall. Den gode nyheten var at svulsten ikke var større enn to cm og at den kunne stråles. Uff, dette gruet jeg med skikkelig til. Å ha kreft i hodet blir så voldsomt. Hadde det vært i foten, kan den kappes av men i hodet! Der sitter den jeg er og det jeg gjør. Det ble støpt en maske, og også denne gangen skulle jeg få stereotaktisk stråling og kortison og fatigue. Men tenk; igjen gode resultater! Jeg hadde nå tatt en PET-scan, og den viste ingen aktiv kreft noen steder i kroppen, bare litt irritasjon rundt strålefeltet i hjernen. Det forklarte at det var vanskelig å se, men det ser dødt ut. Da var det bare å glede seg over fantastiske resultater igjen. Jeg har fortsatt diagnosen lungekreft stadium 4, altså palliativ, men jeg føler at jeg lever godt og nyter dagene. Ingen vet hva morgendagen bringer, verken vi som lever med kreft eller de som er friske. Jeg tenker at jammen skal jeg ha det bra den stunden jeg lever om det er to måneder, to år eller kanskje tjue. Det ville vært så utrolig, det kan jo hende jeg blir en av de pasientene som lever lengst med denne diagnosen. Egentlig passer det meg ikke å være ferdig med livet nå. Jeg kjenner at jeg har så mye jeg vil gjøre. Klart det er tøffe dager innimellom, jeg kan gråte og være skikkelig deppa et par dager, men blir så sliten av det og synes at det er pyton, så da gjør jeg noe hyggelig og gleder meg over livet igjen. Til Lofoten med et smil I mai reiser jeg på ny tur til Lofoten. Nå skal jeg jammen gå opp Reinebringen og se den fantastiske utsikten. Om jeg må bruke litt lenger tid enn de andre, er det helt greit. Det er jo slik at man må leve på en annen måte enn før da man var frisk. En venninne av meg forklarte det så godt. Om livet er et puslespill, må jeg lage meg nye brikker før jeg kan pusle det. Det er så godt sagt. Det gir også en ro og trygghet å innse det. En venninne av meg forklarte det så godt. Om livet er et puslespill, må jeg lage meg nye brikker før jeg kan pusle det. Jeg tenker at vi som har lungekreft nå er så mye heldigere enn de som hadde det for noen år siden. Det blir forsket mye mer nå, og behandlingen er mye mer målrettet. Jeg må også få si at det er trist at lungekreft er tabubelagt, og at ikke alle vil stå fram med sykdommen. Vi er så mye sterkere om vi står sammen, og jeg oppfordrer alle til å melde seg inn i Lungekreftforeningen, enten du er pasient, pårørende eller jobber med lungekreftpasienter. 2/2017 pust 9

BRA MAT 4 porsjoner Foto: Wikimedia Commons Sommermat: Paella Mange har nok spist paella på ferie i Spania, men det er også enkelt å lage hjemme. Denne retten «lager seg selv» etter at man har fått den i ovnen og gir minimalt med oppvask. Godt å servere i helgen og kanskje på bordet ute i hagen eller på balkongen? Paella finnes det hundrevis av varianter av, det er bare å bruke det man selv har lyst på. Du skal ikke være redd for å blande fisk og kjøtt, det er noe av poenget med paella slik den oppsto i Valencia i Spania; man brukte det man hadde av fisk, skalldyr og kjøtt. Ingredienser 1 kylling i mindre stykker eller 500 g hvit fisk eller kanin 1 stor løk 1 rød og 1 grønn paprika, ev. noen grønne bønner 0,5 l ris (får du ikke tak i paellaris, kan risottoris brukes) Litt safran og gurkemeie 1 l kraft av fisk, reker eller kylling (kraft av blåskjell, reker eller hummer er spesielt godt) 2 dl hvitvin (kan sløyfes) 10 blåskjell og/eller sjøkreps, reker, scampi Salt og pepper Framgangsmåte 1. Sett stekeovnen på 200 grader. Bruker du kylling eller kanin, bør stykkene brunes først. Hakk løk og paprika i litt grove deler. Finn fram en vid panne som tåler stekeovn. Du kan f.eks. bruke langpannen. Sett pannen på plata, ha i litt olje, paprika, løk, safran og gurkemeie, og fres det et par minutter på middels varme. Hell i hvitvin og deretter kraften. 2. Nå har du risen oppi kraften og grønnsakene. Sørg for at risen er jevnt fordelt i pannen. Så legger du bitene av brunet kylling/kanin eller rå fisk utover i pannen. Innimellom legger du rå blåskjell og de andre skalldyrene du vil bruke. 3. Strø på litt salt og pepper, men vær varsom dersom kraften er salt fra før. Deretter setter du pannen i stekeovnen, nederste rille. Paellaen er ferdig når væsken har trukket inn i risen, ca. 40 minutter. Ikke ta den ut for tidlig, paella er best når smakene fester seg i panna. Server gjerne med sitronbåter, litt godt brød og aioli. Drikke: tørr hvitvin, cava eller alkoholfritt. 10 pust 2/2017

SENEFFEKTER Mer kunnskap om livet etter kreft Bare 40 prosent av overlevere etter barnekreft sier de har mottatt informasjon om seneffekter. Åtte av ti har savnet å høre mer om seneffekter som følge av kreft og kreftbehandling. TEKST ØYVIND ROLLAND, Kreftforeningen For oss som ikke døde, som ikke lenger er syke, men heller ikke blir friske. Slik lyder undertittelen til Håvard Aagesens bok Ingenmannsland som kom ut denne vinteren. Å overleve kreftsykdom er ikke ensbetydende med å bli frisk. Forskere ved Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter etter kreft vil forstå mer om seneffektenes omfang og årsaker. Stadig flere overlever en kreftsykdom faktisk så mange som 70 prosent. Men mange kommer tilbake til et liv som viser seg å bli et ganske annet enn det de levde før sykdommen. Et vell av seneffekter kan prege tilværelsen. Den kanskje aller hyppigste plagen er kronisk tretthet, også kjent som fatigue. Andre seneffekter er ulike hormonforstyrrelser, perifere nerveskader, redusert seksualfunksjon, infertilitet og muskel- og skjelettplager. Nye krefttilfeller og hjerte-/karsykdom regnes som de to mest alvorlige seneffektene. Seneffekter kan være fysiske, eller av det psykologiske slaget, eksempelvis ulike former for angst og depresjon. Eller de kan gi seg sosiale utslag i form av redusert arbeidsevne. Helsedirektoratet definerer seneffekter slik: En bivirkning eller komplikasjon til kreftsykdommen eller behandlingen som varer i mer enn ett år etter avsluttet behandling, eller en bivirkning eller helseplage som sannsynligvis skyldes kreftsykdommen eller behandlingen, og som opptrer ett år eller mer etter avsluttet behandling. Ved kompetansetjenesten kartlegger de forekomst av seneffekter, og hvilke faktorer som kan ha betydning for ulike seneffekter. Seneffekter som lavt stoffskifte og hjerte-/karsykdom kan være knyttet til selve kreftbehandlingen, slik som strålebehandling. For andre seneffekter, som for eksempel fatigue, spiller også andre faktorer inn, sier Cecilie Kiserud, kreftlege og seksjonsleder ved kompetansetjenesten. Hun forteller om et møysommelig og tidkrevende arbeid som innebærer å gjøre etterundersøkelser av pasientgrupper som ifølge forskerne har høy risiko for seneffekter. Siden 2012 har flere studier støttet av Kreftforeningen pågått parallelt. En studie tar for seg overlevere etter livmorhalskreft, og i en annen studie har forskerne ønsket å kartlegge behov og preferanser knyttet til seneffekter hos unge kreftoverlevere på tvers av diagnoser. Vi fant at 24 prosent var uføretrygdet, mot 11 prosent i normalbefolkningen. Vi fant også at de som gikk på uføretrygd hadde flere plager som fatigue, smerte, søvnplager og finansielle problemer sammenliknet med andelen som var i arbeid, forteller Kiserud. Opplevde mangelfull informasjon I en stor spørreundersøkelse har forskere ved kompetansetjenesten stilt en rekke spørsmål om livet etter kreft i ung alder. Respondentene har vært overlevere etter barnekreft (foruten hjernekreft) opp til og med 18 år, og unge kreftoverlevere mellom 19 og 39 år (primært med diagnosene brystkreft, tarmkreft og lymfekreft). Studien er ikke avsluttet, men foreløpige tall forteller om et behov for informasjon om seneffekter som på langt nær er dekket. Foreløpige resultater blant 643 barnekreftoverlevere, i gjennomsnitt 20 år etter diagnosetidspunktet, viser at Kreftlege Cecilie Kiserud er seksjonsleder ved Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter etter kreft hvor Kreftforeningen støtter flere forskningsprosjekter. Foto: Per Magnus Didriksen. omtrent 40 prosent rapporterte å ha mottatt informasjon om seneffekter etter kreftbehandling. Omtrent 50 prosent hadde selv søkt etter slik informasjon og mellom 70 og 80 prosent rapporterte om et udekket behov for informasjon om seneffekter. Mer forskning, mer informasjon og gode tilbud Forskningen som finner sted ved kompetansetjenesten er viktig nettopp fordi det er avgjørende å kartlegge omfanget av ulike utfordringer knyttet til seneffekter for deretter å kunne utforme relevante og varierte tiltak. Den enorme interessen for våre egne folkemøter vitner jo også om et stort behov for informasjon der ute, sier avdelingsleder for kreftomsorg i Kreftforeningen, Heidi Skaara Brorson. Folkemøtene ble iverksatt i fjor og flere møter finner sted også i år. Cecilie Kiserud er en av bidragsyterne i tillegg til flere kreftoverlevere som forteller om egne erfaringer og strategier for å leve med seneffekter. 2/2017 pust 11

ÅRSMØTE 2017 Fornyelse og kontinuitet i foreningen TEKST KJELL ARNESTAD Lungekreftforeningens årsmøte og landskonferanse ble i år holdt i Stavanger. Både at det kom mange medlemmer, flere enn tidligere, og at engasjementet var høyt, viser en forening i vekst og utvikling. Deretter hilste Heidi Brorson fra Kreftforeningen landskonferansen. Hun innledet om Kreftforeningens arbeid og tilstanden i norsk kreftomsorg. Mye er på rett vei, men det gjenstår også store mangler og mye går for tregt. Brorson la vekt på at det gode samarbeidet mellom Kreftforeningen og pasientforeningene er helt avgjørende for å drive et effektivt arbeid overfor myndighetene og legemiddelindustrien. Rita Slåbakk åpnet årets landskonferanse med en presentasjon om hva Lungekreftforeningen har arbeidet med det siste året. Rundt 40 deltakere var med på konferansen og årsmøtet i Stavanger 21. til 23. april. Årsmøtet Et årsmøte i Lungekreftforeningen er alltid en livlig affære. Mange har mye på hjertet og er svært engasjert i hvordan vi best skal utføre det viktige arbeidet. Et brennende engasjement er selvsagt helt nødvendig når man skal drive frivillige arbeid. Årets årsmøte tok først for seg styrets beretning om sitt arbeid i 2016 og regnskapet som viste et lite overskudd. Styret hadde foreslått to endringer i vedtektene: Støttemedlemskap fjernes og støttemedlemmer blir nærstående medlemmer, samt at medlemmer må ha bostedsadresse i Norge. Begge disse endringene har sin grunngiving i hvordan styresmaktene har utformet reglene for økonomisk støtte. I samband med endringene ble det presisert at det kun er frammøtte medlemmer som kan stemme på årsmøtet. Fire plasser som styremedlemmer var på valg i år, og to av varaene. Som ny leder ble Per Olthuis valgt. Han har sittet i styret siden 2015, er 54 år, nærstående og bor i Strømmen i Akershus. Ellers ble Åslaug Helland valgt inn i styret. Hun er kreftlege og forsker og har jevnlig bidratt til Pust med faglig stoff. Pål Røsand er ny, mens Gunn Elin Persson har vært vara tidligere. De to ble nå valgt inn som styremedlemmer. Lise Bratli og Mariann Bekkos ble valgt inn som varamedlemmer, og i valgkomiteen ble Thorhild Smaaskjær gjenvalgt som komitemedlem. Mange hadde meldt sin interesse til verv i styret, og det lover bra med tanke på engasjementet framover. Wenche Hoholm, Oddvar Bakke, Cecilie Bråthen, Morten Haraldsen og Ragnar Deniel Ihlen var ikke på valg. Faglig påfyll Regine Deniel Ihlen var først ut av innlederne på landskonferansen. Hun fortalte om LuCE (Lung Cancer Europe) og deres arbeid på europeisk plan. Ihlen er kasserer i styret til LuCE og tidligere leder i Lungekreftforeningen. LuCE har gitt ut en god rapport om utfordringene rundt lungekreft i Europa. Rapporten oppsummerer forekomst i Europa, utfordringene i kreftomsorgen og hva LuCE står for. Etter lunsj innledet Odd Terje Brustugun om pakkeforløp og oppfølging av pasientene fra diagnose til behandling og etterkontroll. Brustugun er overlege ved Drammen sykehus nå. Han startet med å poengtere at det er mange gode tendenser i behandlingsmetodene, noe som vises i overlevelsesstatistikken. Med en god gjennomgang av lungeanatomien, forklarte Brustugun årsaker til lungekreft og ulike behandlingsmuligheter. Røyking Odd Terje Brustugun tok for seg tall og utvikling rundt røyking. Det er ca. ti prosent av lungekreftpasientene som aldri har røykt. Det er nå kun tre fem prosent av unge som røyker daglig, og det vil vise seg om noen år i en lavere lungekreftforekomst. Radon er relativt lite farlig for ikkerøykere, men røykpartikler og annen forurensning kan bidra til at radon når ned i lungene. Pakkeforløp ved mistanke om lungekreft En nøye gjennomgang av den fastsatte «kjøreplanen» som trer i kraft hvis legen mistenker at du kan ha lungekreft, forklarte på en god måte dette pakkeforløpet som av og til kan være vanskelig å få oversikt over. Brustugun forklarte de ulike utredningstrinna som ligger i pakkeforløpet. Brustugun var også innom immunterapi, med spesielt blikk på at Beslut- 12 pust 2/2017

De som var til stede fra det nyvalgte styret stiller opp etter årsmøtet. Foto: Kjell Arnestad ningsforum om to dager skulle avgjøre om pembrolizumab skal kunne benyttes som førstelinje- og tredjeeller fjerdelinjebehandling. Å leve med kreft Cecilie Lone fra Tankesettet snakket om trening av hodet og tankene når man får kreft. Med stor iver brukte hun egne erfaringer for å illustrere at likhetene alltid er større enn forskjellene. Positiv tenkning kan hjelpe alle, mens dårlige tanker vil forverre alle fysiske sykdommer. Og dårlige vaner kan brytes med å endre fysisk atferd. God helse er fysisk, mentalt og sosialt velvære. Å dele tankene er starten på å ta kontroll over egen situasjon. Holder man maska, er det bare maska som synes for omverdenen. Dette er noe vi egentlig vet, men tar vi konsekvensen og tar tak? Behandling i utlandet Oncolomed er et selskap som formidler behandlingsmuligheter utenfor Norge. Torkel Oftedal orienterte om deres virksomhet. Nesten alle deres pasienter har vært gjennom alle relevante muligheter som tilbys i Norge. Oncolomed er også opptatt av å få nye metoder til Norge. Selv om vi har svært flinke leger og pleiere i Norge, har vi et system som fungerer dårlig for å få godkjent nye og gode metoder. Selskapet driver ikke medisinsk virksomhet, men formidler og rettleder pasientene, som selv må velge hva de vil satse på. Behandlingene er selvsagt også svært dyre og må dekkes av den enkelte pasient selv. Noen får gode resultater, mens mange ikke opplever bedring. Både før konferansen og i etterkant har Oncolomed fått kraftig kritikk i presseoppslag for å selge behandlinger som ikke virker eller er for dårlig dokumentert, noe som også ble tatt opp på konferansen i Stavanger. Lungekreftforeningen anbefaler aldri behandlinger eller medisiner, verken i Norge eller utenlands. Derimot ville vi bli orientert om det som faktisk 2/2017 pust 13

ÅRSMØTE forts. er tilbudet fra én av aktørene. Siden foreningen organiserer pasienter og pårørende, er vi påpasselige på å aldri tilrå den ene behandlingen framfor den andre, på samme måte som vi ikke svarer på medisinske spørsmål som helsepersonell bør ta seg av. Kreftforeningen klaget i mai Oncolomed inn for Forbrukerombudet for villedende markedsføring. Lokalisert cellegift Professor Karl Aigner fra Medias Klinikum i Tyskland fortalte om deres behandling med cellegift som injiseres direkte i svulsten. Deres behandling er én av metodene som Oncolomed formidler. Før var ofte bare større doser alternativet for de som ikke kan opereres, noe som mange ganger ikke er akseptabelt på grunn av skadene det kan forårsake. Med lokalisert cellegift kan det gis store doser i femten minutter som isoleres til kun den delen av kroppen som er rammet av kreft. Deretter er cellegiften filtrert ut av blodet. Nitti prosent av pasientene hos Medias Klinikum har vært gjennom tre eller fire cellegiftbehandlinger. Resultatene av lokalisert cellegift viser åtte prosent full remisjon, 56 prosent delvis remisjon og resten får dårligere resultater, fortalte Aigner. De lover aldri at pasientene kureres på lang sikt, men hevder behandlingen gir bedre kortsiktige resultater enn annen cellegiftbehandling. Odd Terje Brustugun pekte på at lokalisert cellegift gir dårligere resultater på lungekreft enn på en del andre typer kreft. Lungekreft er svært ofte spredd gjennom blodet, og da hjelper det ikke med lokal behandling. Noen blir hjulpet, men de fleste kun på kort sikt. Brustugun var også kritisk til at dokumentasjonen fra Medias Klinikum er for tynn. STYRET kom raskt i arbeid For å gi det nye styret en god start og ikke minst en sjanse til å bli godt kjent med nye styremedlemmer, ble det holdt en todagers styresamling 4. og 5. mai. Losby gods i Lørenskog er et historisk hotell og konferansested, omgitt av en stor golfbane som nettopp hadde blitt grønn etter vinteren. Planene framover ble gjennomgått og oppgaver fordelt. Det er mye som skal på plass når en forening får ny leder, men Per Olthuis slo an en optimistisk tone og la vekt på lagspillet som må til for å mestre oppgavene i styret. Det nye styret samlet til middag. F.v. Mariann Bekkos, Oddvar Bakke, Åslaug Helland, Morten Haraldsen, Wenche Hoholm, Ragnar Deniel Ihlen, Pål Røsand, Per Olthuis, Gunn Elin Persson og Cecilie Bråthen. Lise Bratli var på reise og ikke med på bildet. Foto: Lungekreftforeningen 14 pust 2/2017

Blodprøve avslører lungekreft tidligere Røntgen, CT og MR er de vanligste metodene for å oppdage kreft eller tilbakefall av kreft. Et britisk forskningsprosjekt har klart å bruke blodprøver til å avsløre kreft opptil ett år tidligere enn ved de tradisjonelle metodene. Prosjektet har så langt konsentrert seg om lungekreft, men forskerne mener framgangsmåten er så grunnleggende at den også kan benyttes på andre kreftformer. For å identifisere kreft, må legene vite hva de skal se etter. Men med dagens metoder blir kreft oppdaget først etter at den har oppstått og gjør seg synlig som en svulst. For å kunne forebygge kreftutvikling, har de britiske forskerne tatt prøver av svulstene som ble operert bort hos lungekreftpasienter og analysert dem for å finne defekt DNA. Deretter ble det tatt blodprøver av pasientene hver tredje måned for å se om de kunne spore ørsmå tegn til det samme defekte DNA-et. Resultatene, som nylig ble publisert i tidsskriftet Nature, viser at blodprøven kunne identifisere tilbakefall når metastasene var så små som 0,3 millimeter. Det ville ikke vært synlig ved bruk av røntgen, CT eller MR. Totalt 24 pasienter deltok i forskningsprosjektet, finansiert av Cancer Research UK, og blodprøven fungerte som et varsel for 13 av 14 pasienter som fikk tilbakefall. Blodprøven klarte også å «friskmelde» resten pasientene som ikke viste tegn til metastaseutvikling. Blodprøven, som nå hylles i forskningsmiljøet, er det andre gjennombruddet til de britiske forskerne. Det var nemlig de som også fant ut at genetisk ustabilitet er nøkkelen til å spå tilbakefall blant lungekreftpasienter. Funnene er publisert i The New England Journal of Medicine. Forskerne mener imidlertid at de bare skraper overflaten av hva som vil være mulig å utrette med DNA-analysering og kreft. Hver fjerde time dør en pasient med lungekreft i Norge. Rundt 3000 norske pasienter får lungekreft årlig, og det er den kreftsykdommen som tar flest liv på verdensbasis hvert år. Omlag 1,6 millioner mister livet av kreftsykdommen årlig. [TV2] KONTAKTPERSONER REGION NAVN MAILADRESSE TELEFON AGDER Esther Ryberg esthrybe@online.no 991 64 776 TELEMARK/BUSKERUD Rita Slåbakk rita.slaabakk@gmail.com 922 37 6 1 2 ØSTFOLD Alf Gullik Hansen agullhan@online.no 991 1 1 606 OSLO Regine Deniel Ihlen deniel@vikenfiber.no 906 30 2 1 3 Eva Laugerud Paulsen evranp@online.no 917 31 614 MØRE OG ROMSDAL Ivar Nummedal inumed.vvs.cons@neasonline.no 958 72 930 HORDALAND Henrik Aasved haasved@broadpark.no 959 96 270 HAMAR Arnfinn Mangerud a-mang@online.no 9 1 1 97 533 NORD-NORGE Remi Hoholm remihoholm@live.no 936 9 1 6 1 5 LIKEPERSONER NAVN MAILADRESSE TELEFON Henrik Aasved haasved@broadpark.no 959 96 270 Oddvar Bakke oddvararild.bakke@gmail.com 957 70 551 Alf Gullik Hansen agullhan@online.no 991 11 606 Arnfinn Mangerud a-mang@online.no 911 97 533 Ivar Nummedal inumed.vvs.cons@neasonline.no 958 72 930 Eva Laugerud Paulsen evranp@online.no 917 31 614 Regine Deniel Ihlen deniel@vikenfiber.no 906 30 213 Esther Ryberg esthrybe@online.no 991 64 776 Lise Bratli lisebratli@icloud.com 920 63 166 Thorild Smaaskjær s.thorild@gmail.com 971 31 530 Per Olthuis 919 97 281 Rita Slåbakk rita.slaabakk@gmail.com 922 37 612 Unni Ruth unniruth@yahoo.no 976 68 099 Cecilie Bråthen braathen.cecilie@gmail.com 976 80 915 Lungekreftforeningen 2/2017 pust 15

HÅPET Returadresse: Postboks 126 Tveita 061 7 OSLO LIGG HÅPET LIGGER I MSD Oncology FORSKNINGEN ORSK MSD (Norge) AS, Pb. 458 Brakerøya, 3002 Drammen, tlf. 32 20 73 00, faks 32 20 73 10. Copyright 2016 Merck Sharp & Dohme Corp., Whitehouse Station, NJ, USA. All rights reserved. ONCO-1201802-0000 11/16