Dagtilbud for personer med demens som bor hjemme - Dagen i dag, kan bli vår beste dag Gunn Eva S. Myren Stipendiat Senter for omsorgsforskning Midt - Norge Jeg ser min guldfisk Med sorg i sinde Og tænker,ak Den er lukket inde. Den kigger på mig Fra bag sin rude Og tænker, ak Han er lukket ude. Piet Hein Studiens Overordnet Hensikt Å undersøke og beskrive dagtilbuds organisering og dagtilbuds betydning for pårørende og personer med demens 1
Studie 1 Studie 2 Studie 3 Studie 4 Kontekst Dagtilbud, tradisjonelt og gårdsmiljø Dagtilbud, tradisjonelt og gårdsmiljø Dagtilbud Dagtilbud Antall informan ter Hensikt 8 Pårørende Å undersøke hverdagen til pårørende til personer med demens som bor hjemme og som mottar tjenesten dag tilbud. 5 Ektefeller/sambo ere Å belyse hva det innebærer å være pårørende til en person med demens som bor hjemme, og som mottar dagtilbud. 5/4 Deltakere og ansatte Å undersøke hvordan makt og kunnskaps strukturer i organiseringen av dagtilbud, skaper subjekter 8/4 Deltakere/ansatte Å undersøke hvordan personer med demens skaper «Place and privacy» på dagtilbudet under utarbeidelse Tidsperi 2011 2012 2013 2013 ode Data innsamli Semistrukturerte Narrative intervju Feltarbeid deltakende med Feltarbeid med ngs intervju observasjon deltakende metode Observasjon Analyse Kvalitativ innholds analyse Fenomenologisk hermeneutisk Diskursanalyse Informanter Dagtilbud i gårdsmiljø Green Care Inn på Tunet http://www.matmerk.no/inn-pa-tunet/ Fire kommuner i Nord Trøndelag En dag annenhver uke to dager pr uke Til sammen ca 20 deltakere på dagtilbudene Informanter personer med demens, pårørende og ansatte/frivillige ved dagtilbudene Studie 1 Pårørendes erfaringer med hverdagen når de mottar dagtilbud for personer med demens som bor hjemme - «det er godt for henne og det er godt for oss». 2
Bakgrunn for studien: Omsorgsbyrde Pårørendes behov for tid til egne aktiviteter på dagtid Dagtilbud Tradisjonell modell Frittliggende modell Inn på Tunet Hensikten: Å undersøke hverdagen til pårørende til personer med demens som bor hjemme og som mottar tjenesten dag tilbud. Metode: Semi-strukturerte intervju (45-90 min) Forskningsspørsmål: Hvordan opplever pårørende sin hverdag før dagtilbud blir innvilget? Hvordan opplever pårørende sin hverdag etter at dagtilbud ble innvilget? Hvilken tanker har de om fremtiden? 3
Deltakere: Gender (relatives) Age (relatives) Relationship Gender (pwd) Distance DC per month Female 61 Daughter Male 6,0 km 8 Female 60 Daughter Female 300 m 8 Male 82 Husband Male 0 2 Female 34 Grandchild Female 4,0 km 4 Female 57 Daughter Female 14,0 km 8 Male 58 Son Female 400 m 8 Female 55 Niece Female 600 km 8 Female 42 Daughter Male 2,0 km 4 Analyse - Kvalitativ innholds analyse Tre tema: Når livet blir kaotisk Plikten og byrden Pause fra det sosiale livet Å bygge en ny hverdag Å føle seg trygg Å ha en meningsfylt dag Valgets kvaler om fremtiden Institusjon >< bo hjemme Tema 1: Når livet blir kaotisk Plikten og byrden du går jo rundt med konstant dårlig samvittighet for at du føler at du aldri gjør nok eller er der nok. Slik så jeg måtte dit og jobbe i stedet for å besøke henne. Ikke sant? Det var slitsomt. Det var veldig slitsomt, jeg ble helt det er så trasig (får tårer i øynene). Det er det altså. 4
Tema 1: Når livet blir kaotisk Pause fra det sosiale livet..vi følte at hun ble veldig passiv og hun var veldig urolig og hun har egentlig vært veldig sosial hele tiden, men det ble liksom ikke det det ble ikke noe med henne.. hun følte seg jo veldig ensom. Syntes at dagene var lange. Tema 2: Å bygge en ny hverdag Å føle seg trygg Derfor var jeg veldig glad når hun fikk dagtilbudet for de to dagene da fikk jeg samlet meg. Det blir jo litt slik. Og jeg visste at hun ble passet på Men det skulle gjerne ha vært utvidet litt ja, altså dagtilbudet. Gjerne til en dag for uka. Jeg kjører meg noen turer til byen når jeg har noen ærender der. Slik er det snedig for da kan jeg ta meg litt god tid, for jeg må dit noen ganger Tema 2: Å bygge en ny hverdag Å ha en meningsfylt dag Hun blomstrer. Hun har nok aldri hatt et slikt sosialt, rikt liv noen sinne siden hun gikk ut av sin yrkeskarriere som hun har nå. også holder de på med forskjellige aktiviteter de er med og lager middag de damene som er der da, også holder de slike ting ved like også. Også synger de, og danser (-) det er jo der husarbeidet og slik som de har holdt på med i yngre dager, og på høsten når det blir bærtid plukker de bær og sylter, de er med på slike ting som de har vært vant til da de holder litt slikt ved like. 5
Tema 3: Valgets kvaler om fremtiden Institusjon >< bo hjemme Jeg ønsker meg jo en slik trygghetsbolig til henne, for jeg føler at da har ikke jeg behøvd å ha en slik dårlig samvittighet, det er egoisme i dette også. Da hadde ikke jeg behøvd å ha slik dårlig samvittighet for da hadde jeg visst at hun hadde folk rund seg som hadde passet på og som jeg vet hun hadde kommet til å trives sammen med på en slik plass Men pappa klarer seg best hjemme enda, slik at jeg håper det varer lengst mulig. Pappa vil også være hjemme. Det sier han. Hadde pappa blitt dårlig så hadde det stilt seg annerledes, men jeg tror pappa han er veldig sosial av seg men har et enormt stort behov for å være litt alene også. Også er han veldig knyttet til hjemmet sitt. Diskusjon: Pårørende snakker om hvordan deres liv forandrer seg når de må dra omsorg for sine kjære, men også om hvor vanskelig det er å ta eller gjøre riktig valg om fremtiden. Få pårørende uttrykker en lettelse over å få et friminutt i løpet av dagen, noe som kan ha sin årsak i at de fleste pårørende ikke bor sammen med personen med demens. Alle påpeker imidlertid at dagtilbudet, det å vite at deres kjære blir ivaretatt og har en meningsfull dag, gir en trygghetsfølelse som bidrar til å redusere omsorgsbyrden. Forts: Mange snakket om at deres kjære blomstret opp etter å ha startet på dagtilbudet,- noe de mente hang sammen med at dagtilbudet hadde få brukere og at aktivitetstilbudet var allsidig. Dermed kunne aktivitetene tilpasses den enkeltes funksjonsnivå og interesse. (-og ble meningsfullt for den enkelte) Fra Lidelse (Eriksson 2006) til Mening(Frankel 1969) 6
Konklusjon Støtter andre studier (avlastning og meningsfylte dager for begge parter). Viktig at pårørende blir fortrolig med sin nye livssituasjon. Mening i omsorgen oppnås gjennom relasjon til personen med demens via dagtilbudet. Selv om pårørende opplever mening i omsorgsoppgaven, står de overfor en etiske fordring når de ser inn i fremtiden. 7