Helsedata som stordata sett fra helseregistrene. Marta Ebbing Avdeling for helseregistre, Folkehelseinstituttet Partnerforum 16.

Helsedata som stordata sett fra helseregistrene Marta Ebbing Avdeling for helseregistre, Folkehelseinstituttet Partnerforum 16. oktober 2015

Disposisjon Helseregistre: Strukturerte data Helseregistre: Regulering og typer Helseregistre: Muligheter Helseregistre: Trusler Helseregistre: Konklusjon 16. oktober 2015 2

Status praesens 16. oktober 2016 kl. 13:30: Pasienten er en 52 år gammel kvinne som ser betydelig yngre ut enn alder skulle tilsi. Hun er i god allmenntilstand, klar og orientert og forklarer seg greit men virker litt nervøs og anspent, snakker fort. Høyde 184 cm, vekt 70 kg. Uanstrengt respirasjon, puls 84 regelmessig, BT 125/80, temp. 37,5 grader. Tørr og varm i huden sentralt men kald på hender og føtter. Ingen exanthem. Collum: Ingen lymfeknutesvulst. Thyroidea ikke palpabel. Thorax: Symmetrisk form og bevegelighet. Cor: Normal dempning. Jevn aksjon lik pulsen, normale toner og ingen bilyd. Pulmones: Sonor perkusjonslyd, normale grenser. Vesik. resp. lyd uten fremmedlyder. Abdomen: Slank, bløtt, uømt uten palpable oppfylninger. 16. oktober 2015 4

Status praesens 16. oktober 2016 kl. 13:30: Pasienten er en 52 år gammel kvinne som ser betydelig yngre ut enn alder skulle tilsi. Hun er i god allmenntilstand, klar og orientert og forklarer seg greit men virker litt nervøs og Aar anspent, snakker Kjonn fort. Ald_kat10 HT Overvekt Høyde 184 cm, vekt 70 kg. Uanstrengt respirasjon, puls 84 regelmessig, BT 125/80, temp. 37,5 grader. 2015 2 6 0 0 Tørr og varm i huden sentralt men kald på hender og føtter. Ingen exanthem. Collum: Ingen lymfeknutesvulst. Thyroidea ikke palpabel. Thorax: Symmetrisk form og bevegelighet. Cor: Normal dempning. Jevn aksjon lik pulsen, normale toner og ingen bilyd. Pulmones: Sonor perkusjonslyd, normale grenser. Vesik. resp. lyd uten fremmedlyder. Abdomen: Slank, bløtt, uømt uten palpable oppfylninger. 16. oktober 2015 5

DÅR Personidentifiserbart, alle dødsfall i Norge og blant nordmenn som dør i utlandet siden 1951 40 000 dødsfall per år, 100 % papirbasert innmelding HKR Personidentifiserbart, episoder i spesialisthelsetjenesten for hjerte- og karsykdom, + hjerte- og kar dødsfall siden 2012 800 000 episoder per år, 100 % elektronisk innmelding Abort Avidentifisert, begjæringer om og utførte svangerskapsavbrudd siden 1979 15 000 aborter per år, 100 % elektronisk innmelding siden desember 2012 MFR Personidentifiserbart, alle fødsler i Norge siden 1967 60 000 fødsler per år, 100 % elektronisk innmelding siden april 2014

Antall grunnvariabler DÅR HKR basis Abortreg. MFR 0 20 40 60 80 100 120 140 160

Antall registrerte (millioner) Dødsfall Pasienter Episoder Aborter Barn Kvinner Fødsler 0,0 0,5 1,0 1,5 2,0 2,5 3,0 16. oktober 2015 8

fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Helseregistre formål Fra helseregisterloven 1: «legge til rette for innsamling og annen behandling av helseopplysninger for å fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester.» 16. oktober 2015 10

fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Juridiske rammer (1) Personopplysningsloven (2000) med forskrift Helseregisterloven (2014) med forskrifter Databehandleravtaler Spesialisthelsetjenesteloven (1999) Helsepersonelloven (1999) Helseforskningsloven (2008) Forvaltningsloven (1967) 16. oktober 2015 11

fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Juridiske rammer (2) Databehandlingsansvarlig for nasjonale helseregistre definert i forskrift Databehandlingsansvaret klart definert Strenge vilkår for å inngå databehandleravtaler Taushetsplikten gjelder i alle ledd De registrerte har rett til innsyn i egne data og i hvem som har hatt tilgang til data 16. oktober 2015 12

fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Juridiske rammer (3) Helseregistre skal være samfunnsnyttige, ikke kommersielle All databehandling skjer med hjemmel Det er ikke lov å gi eller selge helseregisterdata til politi, forsikringsselskap e.l. Alltid samfunnsnytte, forutsigbarhet og transparens, ikke alltid frivillighet 16. oktober 2015 13

fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Helseregistre typer Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven 7 Konsesjon 9 og 10 Forskrift 11 Bestemt 16. oktober 2015 14

fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Helseregistre typer Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven 7 Konsesjon 9 og 10 Forskrift 11 Bestemt Person-entydighet Nei anonymt Ja pseudonymt Ja direkte 16. oktober 2015 15

fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Helseregistre typer Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven 7 Konsesjon 9 og 10 Forskrift 11 Bestemt Person-entydighet Nei anonymt Ja pseudonymt Ja direkte Frivillighet Nei obligatorisk Reservasjonsrett Ja samtykke 16. oktober 2015 16

fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Helseregistre typer Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven 7 Konsesjon 9 og 10 Forskrift 11 Bestemt Person-entydighet Nei anonymt Ja pseudonymt Ja direkte Frivillighet Nei obligatorisk Reservasjonsrett Ja samtykke Utvalgskriterium Diagnose/sykdom/ hendelse Prosedyre/ behandling Tjenestetype/ tjenestenivå 16. oktober 2015 17

fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Helseregistre typer Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven 7 Konsesjon 9 og 10 Forskrift 11 Bestemt Person-entydighet Nei anonymt Ja pseudonymt Ja direkte Frivillighet Nei obligatorisk Reservasjonsrett Ja samtykke Utvalgskriterium Diagnose/sykdom/ hendelse Prosedyre/ behandling Tjenestetype/ tjenestenivå Geografisk dekning Helseforetak/ sykehus Helseregion Norge 16. oktober 2015 18

fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Helseregistre typer Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven 7 Konsesjon 9 og 10 Forskrift 11 Bestemt Person-entydighet Nei anonymt Ja pseudonymt Ja direkte Frivillighet Nei obligatorisk Reservasjonsrett Ja samtykke Utvalgskriterium Geografisk dekning Diagnose/sykdom/ hendelse Helseforetak/ sykehus Prosedyre/ behandling Helseregion Tjenestetype/ tjenestenivå Norge Hovedformål Folkehelse Kvalitet Styring/beredskap 16. oktober 2015 19

fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Registerdrift kvalitet i alle ledd Papir eller elektronisk melding Tilleggsdokumentasjon Melding Mottak Kvalitetssikring enkeltmelding Purring Kobling (DSF, andre helseregistre) Kvalitetssikring aggregerte data Bearbeiding Resultat Statistikk, helseanalyser, forskning Datautlevering 16. oktober 2015 20

fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Registerdrift kvalitet i alle ledd Papir eller elektronisk melding Tilleggsdokumentasjon Melding Mottak Kvalitetssikring enkeltmelding Purring Kobling (DSF, andre helseregistre) Kvalitetssikring aggregerte data Bearbeiding Resultat Statistikk, helseanalyser, forskning Datautlevering 16. oktober 2015 21

fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Helseregistre eksempel: MFR Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven 7 Konsesjon 9 og 10 Forskrift 11 Bestemt Person-entydighet Nei anonymt Ja pseudonymt Ja direkte Frivillighet Nei obligatorisk Reservasjonsrett Ja samtykke Utvalgskriterium Geografisk dekning Diagnose/sykdom/ hendelse Helseforetak/ sykehus Prosedyre/ behandling Helseregion Tjenestetype/ tjenestenivå Norge Hovedformål Folkehelse Kvalitet Styring/beredskap Medisinsk fødselsregister 16. oktober 2015 23

16. oktober 2015 24 Medisinsk fødselsregister (MFR): Fødsler kvinner barn (fedre) siden 1967

fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Helseregistre typer: Abort Inndeling Kategori 1 Kategori 2 Kategori 3 Hjemmel i helseregisterloven 7 Konsesjon 9 og 10 Forskrift 11 Bestemt Person-entydighet Nei anonymt Ja pseudonymt Ja direkte Frivillighet Nei obligatorisk Reservasjonsrett Ja samtykke Utvalgskriterium Geografisk dekning Diagnose/sykdom/ hendelse Helseforetak/ sykehus Prosedyre/ behandling Helseregion Tjenestetype/ tjenestenivå Norge Hovedformål Folkehelse Kvalitet Styring/beredskap Abortregisteret 16. oktober 2015 25

Abortregisteret: Svangerskapsavbrudd siden 1979

fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Helsedata som informasjonssystem Helseopplysninger til primærbruk (pasientjournal) Helseopplysninger til sekundærbruk (helseregistre) Beslutningsstøtte (forskningslitteratur, guidelines) 16. oktober 2015 27

Linn Brandt Per Olav Vandvik Head of MAGIC per.vandvik@gmail.com Gordon Guyatt Annette Kristiansen Thomas Agoritsas Christopher Friss Berntzen Anja Fog Heen Deno Vichas Rob Fracisco Frankie Achille

Current Best Evidence Systematic Reviews Evidence + Recommendation Trustworthy Guidelines Evidence + Recommendation + patient specific data Personalized Decision- Support Systems in the EMR Evidence Primary studies Randomized trials Observational studies Enhancing the Evidence Ecosystem Evidence for Shared Decision Making + patient practical issues Decision Aids for the clinical encounter Basic research E.g. pharmacogenomics drug development Quality Improvement, creating New Evidence Recording practice & population-based data EMR, Registries, Quality indicators, Shared decisions, Case report forms...

Bedre helse for alle Godt personvern 16. oktober 2015 35

fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Statistikk Helseanalyser Datautlevering bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke

fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Statistikk Helseanalyser Datautlevering Statistikkalender Statistikkbank Faktaark Nyhetsbrev Rapporter Datatilgang Fagråd Institusjonsstatistikkmøte Hjerte- og kar seminar Helseregisterkonferanser Forskning Forebygging Kvalitetsforbedring Planlegging, styring, beredskap Sykdomsbyrde Effekt av folkehelsetiltak Helsetjenesteforskning Nasjonalt kvalitetsindikatorsystem Fritt Sykehusvalg Norge Pasientsikkerhet WHO OECD Eurostat Europeristat EUROCAT EUROMOMO kvalitetsregistre.no helseregistre.no helsenorge.no helseatlas.no ehelse.no fhi.no Media Samfunnsdebatt Prioritering Politikk bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke

fremme helse, forebygge sykdom og skade og gi bedre helse- og omsorgstjenester Andre helseregistre Datatilsynet Riksrevisjonen Statistikk Helseanalyser Datautlevering Health Registries for Research REK, NEM Statistikkalender Statistikkbank Faktaark Nyhetsbrev Rapporter Datatilgang Fagråd Institusjonsstatistikkmøte Hjerte- og kar seminar Helseregisterkonferanser Pasientforeninger Fagmedisinske foreninger Helsepersonellforeninger SSB Helseforetak, kommuner Forskning Forebygging Kvalitetsforbedring Planlegging, styring, beredskap Sykdomsbyrde Effekt av folkehelsetiltak Helsetjenesteforskning Nasjonalt kvalitetsindikatorsystem Fritt Sykehusvalg Norge Pasientsikkerhet WHO OECD Eurostat Europeristat EUROCAT EUROMOMO Kunnskapssenteret Helsedirektoratet Universitet Høyskoler Andre institutt Forskningsråd kvalitetsregistre.no helseregistre.no helsenorge.no helseatlas.no ehelse.no fhi.no Media Samfunnsdebatt Prioritering Politikk bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke-bruke

Konklusjon Helseregisterdata er «smådata» Helseregisterdata er strengt regulert og behandles forutsigbart og transparent Aar Kjonn Ald_kat10 HT Overvekt 2015 2 6 0 0 Helseregisterdata kan gi viktig kunnskap for bestemte formål Helseregisterdata obstrueres datatilgang bør gjøres kjapt, trygt og billig 16. oktober 2015 41