NORSK FORBUND FOR UTVIKLINGSHEMMEDE ÅLESUND, SULA OG GISKE LOKALLAG 1
1. STYRE RÅD - UTVALG Styret for 2003: Svein-Rune Johannessen Svein Furholm Eva Brox Kjersti Liavåg Blindheim Anne-Marie Bakke Svein Henry Kolgrov Asbjørg S. Langeland Otto Jarnes Leder Nestleder Sekretær Kasserer Studieleder/Styremedlem Varamedlem Varamedlem Varamedlem Revisor: Magne Gjørtz I fylkeslagets styre: Svein-Rune Johannessen fylkesleder Valgkomiteen: Erling Abelvik Knut Myklebust Lisbeth Andresen Leder Medlem Medlem Kaffe- og festkomiteen: Liv Hole Unni Jarnes Oddrun Liavåg Haldis Helgheim Leder Medlem Medlem Varamedlem Kommunalt råd for funksjonshemmede: Svein-Rune Johannessen, med Svein Furholm som varamedlem Etter 1. desember 2003: Svein Langeland som medlem Anne-Marie Bakke, varamedlem 2
Kulturutvalget, ansvarlig for kulturhelga i Molde: Anne-Marie Bakke I styret for Torbjørg Ekornes minnestiftelse: Per Olav Sanne Barneaktivitetsgruppa: Irene Ragnhildsløkken Knut Myklebust Lisbeth Andresen Kjersti Liavåg Blindheim Leder Medlem Medlem Medlem 2. STYREMØTER OG STØRRE SAKER Det har vært holdt 7 styremøter og behandlet 42 saker i 2003. Alle vara medlemmer får fast innkalling. Saker det spesielt har vært arbeidet med i 2003: Praktisk bistand Praktisk bistand til utviklingshemmede i egen eller leid bolig har det vært arbeidet mye med i 2003. NFU sin rådgiver, advokat Petter Kramås, skrev allerede i mars 2002 en juridisk betrakting om Ålesund kommunes håndtering av denne saken. Advokat Kramås uttalte bl.a. følgende : NFU har i brev til Ålesund kommune tilkjennegitt bekymring i forhold til kommunens saksbehandling og den konkret utforming av vedtak. Jeg mener de oversendte vedtak viser at det er reelt grunnlag for denne bekymringen. Jeg vil derfor mene at det vil være spennende med en dialog med kommunen, slik NFU har tatt initiativ til for å nå frem til retningslinjer i 3
kommunen for bedre saksutredning, bedre brukermedvirkning og bedre vedtak med bedre begrunnelse. Uten tvil gjenstår det mye arbeid fra kommunens side på dette området. Grunnleggende forståelse av så vel brukermedvirkning, som viktigheten av gode vedtak, må forbedres ute i de enkelte virksomhetene. I slutten av januar 2003 arrangerte lokallaget kurs for både ansatte i Ålesund kommune og medlemmer i NFU, der advokat Petter Kramås foreleste bl.a. om praktisk bistand. Dette belyses nærmere under punktet studievirksomheten. Ferie bare en drøm? Bruker/pårørende/hjelpeverge har ansvar for å planlegge, gjennomføre og dekke kostnader ved ferieturer inklusive utgifter til ledsagere. Dette betyr at kommunen ikke står faglig ansvarlig for ferieoppholdet. Kommunen vil kunne vurdere økonomisk tilskudd til slike feireturer med hjemmel i sosialtjenestelovens 5-2 etter en individuell vurdering av brukere med spesielle behov. Dersom ansatte i helse og sosialsektoren blir spurt om å delta på ferieturen som ledsagere, blir det en frivillig avtale mellom ansatt og bruker-pårørende-hjelpeverge. Dette ble vedtatt i hovedutvalg for helse og sosiale saker i Ålesund i mars 2003. NFU hadde forgjeves forsøkt å fortelle både rådet for funksjonshemmede og politikerne at dette vedtaket vil føre til at ferie forblir en drøm for de fleste utviklingshemmede i Ålesund. Bakgrunnen for at NFU tok saken opp med kommunen var ene og alene et håp om at kommunen etablerte retningslinjer for å gjøre dette bedre, noe som vi også sterkt understreket i våre brev om saken. I 2004 må styret i lokallaget arbeide med den målsetning at politikerne endrer dette vedtaket, slik at funksjonshemmede kan få oppleve feriereise på lik linje med andre i samfunnet og at feriedrømmen virkelig kan bli en realitet for de som ønsker det. 4
Individuell plan Alle utviklingshemmede har rett til å få utarbeidet en individuell plan. /En av intensjonene med utarbeiding av individuelle planer, er at de skal være et bidrag og hjelpemiddel til planlegging av tiltak og tjenestetilbud rundt den funksjonshemmede og samtidig å vise klare og entydige ansvarsforhold i tilknytning til utøving av tjenestetilbudet til den utviklingshemmede. I tillegg skal koordineringsansvaret plasseres på en konkret ansvarlig person i kommunen. Erfaringene NFU har er at arbeidet med individuelle planer ikke er prioritert eller fulgt opp etter loven/intensjonene. Her står kommunene framfor store utfordringer og gjenstår svært mye arbeid fra kommunenes side. NFU håper og forventer at dette viktige arbeidet prioriteres og i 2004. Avlastning Ålesund kommunes kapasitet når det gjelder avlastningsboliger er svært dårlig. For barn som har behov for avlastning, finnes det pr i dag inntil 3 plasser for barn (avhengig av ulike faktorer) og 2 plasser for voksne med utviklingshemming. Realiteten er at mange som har vedtak om avlastning, mottar ikke denne tjenesten. Lokallaget har i 2003 arbeidet med og fokusert på dette i forhold til Ålesund kommune. Det har vært møter, skriftlige brev og telefonsamtaler med aktuelle avdelinger i kommunen. NFU opplever det vanskelig å møter lite engasjement fra administrasjonen i forhold til å gjøre noe konkret med manglende avlastningskapasitet i kommunen. Det foreligger pr i dag ingen forslag fra administrasjonen der de vil fremme ei sak til politisk behandling med sikte på å bedre kapasiteten på avlastning. Lokallaget ønsker og vil prioritere dette området i 2004, og styret ser ikke bort ifra at fylkesmannen må kobles inn i saken forhold til å få bedret kapasiteten på avlastning. 5
Vedtak uten innhold Det finnes alt for mange eksempler på personer og familier som har vedtak om støttekontakt og eller avlastning, men hvor kommunen har unnlatt å fylle vedtakene med tjenester. Dette er et meget stort problem for de som er berørt av det Lokallaget ved leder, Svein Rune Johannesen har hatt mange fortvilte henvendelser fra medlemmer som enten ikke har fått vedtak om tjenester eller har fått vedtak men der vedtaket ikke er iverksatt enten det være seg støttekontakt, avlastning mv. Lokallagsleder har brukt mye tid på å hjelpe medlemmene i disse sakene, og gledelig er det at for flere av medlemmene har manglende vedtak blitt ordnet oppi, manglende tiltak blitt iverksatt, tiltak over lengre tidshorisonter (f. eks 2 år i stedet for kortere perioder) vedtatt. Lokallaget NFU ved lokallagsleder har etter hvert opparbeidet stor kunnskap om situasjonen rundt om i kommunene, og har etablert en god dialog med flere av de instanser/avdelinger og konsulenter som arbeider med og er ansvarlig for utarbeidelse av tjenestetilbudet for funksjonshemmede. I noen tilfeller der vedtak av ulike grunner ikke har latt seg iverksettes, har kommunen et ansvar i forhold til veiledning og tilbud om kompenserende tjenester (f. eks omsorgslønn). Denne veiledningsplikten er i dag ikke god nok. Lokallaget vil arbeide for at dette blir bedre ivaretatt. Styret ser at det fremdeles er langt igjen før kommunene tar ansvar og følger intensjonene i lovverket når det gjelder vedtak om tjenestetilbud for utviklingshemmede. Hjelp og rådgivning til medlemmer i enkeltsaker Dette området har vært prioritert i 2003. Lokallagets leder, Svein Rune Johannessen har arbeidet med rådgivning og veiledning i forhold til mange medlemmer i ulike typer saker. Styret ser et stort behov for denne type hjelp og rådgivning. I 2003 har vi hatt fullmakter og bistått i følgende typer saker: 6
Spesialpedagogisk hjelp i barnehage Lik rett til skolefritidsordning Ansvarsgruppemøter som bisitter til medlemmer Ulike typer trygdeytelser Praktisk bistand Brukerstyrt personlig assistent Støttekontakt Avlastning Omsorgslønn Hjelpemidler Spesialundervisning i skole og voksenopplæring Engasjement i enkeltsaker er meget ressurskrevende, men er samtidig viktig i forhold til å kunne hjelpe medlemmer på en beste mulig måle. Spesialpedagogisk hjelp i barnehage I løpet av første halvår 2004 fant denne saken sin foreløpige løsning. Når lokallaget startet arbeidet med dette i 2001 definerte kommunen opplæring i barnehage for utviklingshemmede barn til å utgjøre fra 4-6 timer pr. uke. Nå etter at vi har arbeidet med saken i bortimot 3 år definerer kommunen opplæring i barnhage til å utgjøre fra 20 til 30 timer pr. uke. Vi er fortsatt ikke helt fornøyd med dette, men dette er vel så langt det er mulig å komme i denne omgang. 7
Giskegruppa Giskegruppa av NFU har etablert et Dialogforum der intensjonen er at medlemmer kan møtes for å bli kjent med hverandre, utveksle råd og erfaringer og stå utarbeide uttalelser i saker som berører utviklingshemmede og deres pårørende i Giske kommune. I løpet av 2003 har gruppa hatt 2 medlemsmøter. Gruppa har arbeidet med å informere om NFUs lokallagsgruppe i Giske, hvilket formål gruppa har og hva pårørende til utviklingshemmede anser som viktig for å ivareta et helhetlig behov for de utviklingshemmede og deres pårørende i kommunen. Tema som arbeidstilbud og egen bolig for utviklingshemmede i kommunen, er spørsmål som gruppa har rettet til kommunen for å få større fokus og prioritet på dette. Det er sendt informasjonsbrev til de ulike omsorgsdistriktene i kommunen, rådmannen og i tillegg til helseog sosialsjefen i kommunen. Giskegruppa har 19 medlemmer i lokallaget. På møtene har det vært mellom 9 og 15 medlemmer tilstede. Det er i tillegg opprettet et Råd for Funksjonshemmede i Giske. Rådet har 3 brukerrepresentanter, Jorunn Vatnehol Alnes sitter i rådet som representant for NFU. 3. MEDLEMSMØTER Styret har arrangert 4 medlemsmøter, inklusiv årsmøte i 2003. Frammøte på medlemsmøtene har variert fra ca 20 til ca 60 personer. Følgende temaer har vært belyst på møtene: 30. januar : Hva vi kan forvente av kommunen når vi søker tjenester. Foredragsholder: advokat Petter Kramås. 2. februar : Årsmøte 6. oktober : Den dårlige økonomien i Ålesund kommune, konsekvenser for tjenestene? Foredragsholder: Svein Rune Johannessen 8
9. desember: Utviklingshemming, sosialt liv og sosialt fellesskap. Foredragsholder: Cand. Polit. Johannes Drabløs 4. STUDIEVIRKSOMHET Barneaktivitetsgruppa Aktivitetene i barneaktivitetsgruppa kan defineres som likemanns- eller studievirksomhet. Likemannsarbeid betyr at likesinnede eller personer som er i samme situasjon møter hverandre og utveksler råd og erfaringer med hverandre. Det er mye god og nyttig erfaringsutveksling som finner sted mellom foreldrene på samlingene til Barneaktivitetsgruppa. Foreldrene får mulighet til å møte andre foreldre i samme situasjon, utveksle råd og erfaringer med hverandre og ikke minst oppleve sosialt fellesskap sammen. Kursvirksomhet lokalt NFU, Ålesund, Giske og Sula lokallag har hatt et aktivt år med mange kursarrangement. Allerede 31. januar 2003 avholdt NFU årets første kurs i samarbeid med Ålesund kommune. Tema for dette kurset var Når utviklingshemmede søker tjenester med advokat Petter Kramås fra Oslo som foreleser. Advokat Kramås er NFU sin juridiske rådgiver, og har bistått i svært mange saker i forhold til utviklingshemmede tilbud fra det offentlige. I alt var det ca 60 personer deltok, herav rundt 20 pårørende og 40 ansatte fra Ålesund kommune. I samarbeid med Ålesund kommune avholdt NFU 4 kursdager i oktober for kommunalt ansatte, pårørende og politikere. Tema for kursene ble utarbeidet i samarbeid med Ålesund kommune. NFU dekket kostnadene for foredragsholdere og kommunen holdt kurslokaler og lunsj. Tema for kursene var Hjelp på brukernes premisser med høyskolelektor Kari Høium fra Høyskolen i Akershus som foreleser, og 9
Et godt tjenestetilbud for utviklingshemma hva er viktigst? med Ingvald Bastesen. Bastesen har blant annet arbeidet som spesialrådgiver i Sosialdepartementet i 6 år i forbindelse med Ansvars-reformen. For å nå flest mulig av de kommunalt ansatte ble hvert tema forelest 2 dager med begge foredragsholdere. Dessverre ble den kommunale deltakelsen langt lavere enn på forhånd antatt, noe NFU synes var svært beklagelig. Disse kursene var en god mulighet for ansatte i kommunen som arbeider med funksjonshemmede, til å få et faglig påfyll fra nasjonale kapasiteter innen dette fagområdet. Det er mange som jobber med funksjonshemmede som ikke får den kursingen de har behov for for å kunne yte gode tjenester til de utviklingshemmede. Lokallaget hadde også planlagt å avholde tilsvarende kurs med Kari Høium i november som det som ble arrangert i oktober. Kursinvitasjonen ble sendt ut til alle kommuner i Møre og Romsdal. Dessverre var interessen for kurset så lav at styret i NFU så seg nødt til å avlyse kurset. Styret i NFU har sett det som en svært viktig oppgave å arrangere kurs. Dette for å øke våre medlemmers kompetansenivå, men også å kunne gi et tilbud til ansatte i kommunene våre, og derigjennom kunne bidra til å heve kompetansen hos de som arbeider med utviklingshemmede. I 2004 vil styret prioritere å avholde kurs for pårørende og hjelpeverger, slik at de bedre kan ivareta de utviklingshemmedes behov og interesser. Deltagelse på kurs/konferanser: Konferanse Fra ord til handling i Oslo mars 2003 Studieleder Anne-Marie Bakke deltok på denne konferansen i Oslo, arrangert av NFU. Målet med konferansen var å sette fokus på den kommunale virkelighet for de utviklingshemmede 10 år etter ansvarsreformen. Ca 200 mennesker fra hele landet deltok, fra sentrale politikere til kommunalt ansatte på ulike nivå, pårørende og andre interesserte. 10
Forbundsleder Sidsel Grasli beskrev situasjonen som oppleves i kommunene i dag, med nedskjæring i tilbud, manglende tilbud, og om pårørende og hjelpeverger som sliter seg ut for at de utviklingshemmede skal få de tjenester de har behov for. Jurist Alice Kjellevold ga en gjennomgang av det norske lovverk sett i menneskerettsperspektiv. Ordfører i Gratangen kommune beskrev den kommunale hverdagen sett fra kommunens side, og pekte på hvordan statlig myndighet presser kommunen til å bygge ned tjenester for utviklingshemmede. Kommunaldirektør for helse og sosialtjenester Tor Åm fra Trondheim informerte om hvilket tilbud kommunen gir i dag og de utfordringer kommunen står overfor. Han understreket hvor viktig det er å ha en kontinuerlig dialog med interesseorganisasjonene. Fra Meland kommune deltok Frode Wikne, kommunalsjef for helse- og sosiale tjenester. Wikne understreket også hvor vanskelig det er å nå de visjoner en har med å gi tilstrekkelige tjenester på grunn av begrensede økonomiske statlige overføringer. Sivilombudsmann Arne Fliflet deltok og informerte om sitt arbeid, og fokuserte spesielt på saker der personer med utviklingshemmede har vært i fokus. I Erna Solbergs fravær orienterte politisk rådgiver Iversen regjeringens synspunkter på temaene som var belyst på konferansen. Konferansen ble avsluttet med paneldebatt der samtlige partier fra Stortinget var representert, i tillegg deltok Sidsel Grasli og Leif Rambjør fra NFU i panelet. Mange politikere, også fra sosialkomiteen, viste manglende kunnskap om lover og regler de selv har vært med å vedtatt. Erfaringskonferanse på Molde i juni 2003 Avdeling for voksenhabilitering, Molde sjukehus og Helse Nordmøre og Romsdal HF arrangerte erfaringskonferanse i Molde. Anne-Marie Bakke deltok som representant fra NFU. Første dag var det felles tema for alle. Som foredragsholder deltok Homstvedt fra Sosialdepartementet og snakket om Hva vet og hva gjør departementet. Helse- og sosialsjef i Averøy kommune snakket om Etablering av hastetiltak i kommunen. Pleie og omsorgsleder i Midsund kommune snakket om Erfaringer med lokal veileder. Sosialsjef Nedrelid og brukerrepresentant fra Aukra kommune snakket om 11
Hvilke utfordringer står vi overfor i fremtiden?. Professor Aslak Syse foreleste om Erfaringer fra arbeidet i Rådet vedrørende bruk av tvang og makt. Spesialpedagog Astrid Aarøe Engen snakket om Hva med familien. Dagens siste tema var Hva kreves av spesialisthelsetjenesten for å gi riktig bistand til kommunene av psykolog Gunn Stokke fra Voksenhabiliteringstjenesten. Andre dagen var det flere parallellsesjoner, og en kunne velge mellom 3 ulike tema, med flere foredrag innen hvert tema. Temaene var: Somatikk, Psykiske lidelser/adferdsproblem tiltak og organisering og Planlegging. Siste del av dagen var felles, og ble avsluttet med paneldebatt om Utfordrende atferd, - klarer vi utfordringene. Det var spennende og interessant å høre fra forskjellige kommuner hvordan de hadde løst utfordringer med å kunne gi et forsvarlig og godt tilbud til utviklingshemmede. Likedan var det lærerikt å få vinklingen fra mange forskjellige fagfolk om kvalitetssikring, behov for aktivisering og arbeid, planlegging av det uforutsette, om viktigheten av analyse i behandling av utfordrende adferd og mye mer. Det er viktig å tenke muligheter og ikke begrensninger. 5. BARNEAKTIVITETSGRUPPA I løpet av 2003 har Barneaktivitetsgruppa arrangert hele 10 samlinger for familier som har utviklingshemmede barn. Barneaktivitetsgruppa har som mål at utviklingshemmede barn skal møtes, bli kjent og oppleve noe positivt sammen. For foreldrene er det viktig å få møte andre i samme situasjon og kunne utveksle råd og erfaringer med hverandre. Styret i lokallaget mener at tiltakene som Barneaktivitetsgruppa gjennomfører, er viktige i foreningens likemannsarbeid både for store og små. NFU får mange positive tilbakemeldinger på arrangementene, at gruppa er viktig, og at både barn, søsken og foreldre gleder seg til å møtes. At dette skjer i NFU regi, og er for alle tror vi også er viktig. At vi har dette sammen bidrar også til at de fleste som får utviklingshemmede barn i vårt nærområde blir inkludert i NFU sitt felleskap. De som påtar seg ansvaret for driften av gruppa gjør en uvurderlig viktig jobb. Lokallaget retter en stor takk til lederne av Barneaktivitetsgruppa. 12
Aktiviteter i 2003: Vannleik i Langevåg med påfølgende sosialt samvær blei arrangert 3 ganger i løpet av året. Weekendopphold på Stranda, der en kombinerte sosialt fellesskap og deltakelse på Det lille ridderrennet på Stranda. Dette arrangementet ble gjennomført i mars 2003. Musikkterapeut Solgunn Knardal har hatt 2 samlinger med musikkleik. Disse samlingene har også vært kombinert med sosial sammenkomst og felles bespisning. 2 fjøreturer med grilling, en på Alnes og den andre på Tueneset. I september ble det arrangert stort hageselskap med krabbekoking på Valderøya. Året blei avslutta med felles juletrehogst og nissebesøk i Solnørdalen. På de ulike samlingene/arrangementene har det vært fra 20 til i overkant av 40 deltakere. Barnas alder har vært fra 0 til opp mot 18 år. Lederne av Barneaktivitetsgruppa prøver å få gjennomført en aktivitet hver måned. Ved noen av aktiviteter må deltagerne betale egenandel på, men mange aktiviteter har det ikke noen egenandel. Det viktigste er å møtes, ha det hyggelig og bli bedre kjent. 13
6. ANDRE SOSIALE ARRANGEMENTER Høstfesten 2003 lørdag 15. november, Atlanterhavsparken Det var stor interesse for å delta på denne festen og styret måtte si stopp ved 150 påmeldte. Deltagerne fikk en trivelig kveld på Atlanterhavsparken, med god underholdning ved bl.a. Trine, Bente, Frank og Oscar, samt Per Jan Vinje og Konrad Fremmerlid. I tillegg var det mye allsang og de fleste var sang aktivt med. Spesielt populært var det med julenissen, som både matet fiskene og samtidig kom på land med nissesekk og det hele. Maten smakte godt og vi avsluttet med kaffe, marsipankake og dans v/bassengkanten. Denne arrangementet ble kombinasjon av både julebord og julefest. Styret fikk mange gode tilbakemeldinger fra deltagerne. Cruise på Hjørundfjorden Tradisjonen tro arrangerte styret i NFU båttur i juni, for 5. år på rad.. Årets tur gikk til Sæbø 1. juni. Lokallaget hadde leid hurtigbåten Lauparen, en båt med god plass og med gode muligheter for å bevege seg under turen. For å bli kjent med medlemmer i andre lokallag hadde styret i NFU invitert med Vestre Sunnmøre lokallag, Herøy lokallag og Nordre Sunnmøre lokallag. På vei til Sæbø, la Lauparen derfor til ved kai på Hareid for å hente folk, og ved returen til Ålesund for å sette av folk. Denne helgen var det arrangert Hjørungfjorddagene på Sæbø. Fint vær, kombinert med mye folk og mange aktiviteter, gjorde oppholdet på Sæbø ekstra trivelig. Vi spiste god/deilig lunsj på Hotell Sagafjord. Til sammen var det ca 110 deltagere på båtturen. Det var mange positive tilbakemeldinger på hjemturen, også fra de som deltok sammen med oss for førstegang. Styret har allerede begynt å planlegge på neste års tur. 14
7. INTERNETT Internettaddressen til lokallagets nettside er: www.pedit.no/org/nfu I løpet av 2003 ble det publisert 106 artikler på hjemmesida. Lokallaget har også egen e-postadresse: nfualesund@adsl.no Bruk av e-post anvendes i stor grad som en viktig del i kommunikasjonen mellom styremedlemmene og til medlemmene forøvrig. 8. ØKONOMI Lokallaget er i nasjonal målestokk en liten organisasjon, sett i fylkes/lokallagssammenheng er aktiviteten i organisasjonen på høyde med mange nasjonale organisasjoner. Lokallaget har et meget høyt aktivitetsnivå, både i forhold til kurs for eksterne fagfolk og medlemmer av lokallaget, sosiale arrangement for medlemmene, bistand i enkeltsaker for medlemmer, uttalelser i ulike saker osv. Økonomien i organisasjonen/lokallaget er tilfredstillende. Regnskapet for 2003 er gjort opp med et lite overskudd. Av inntekter utgjør hoveddelen inntekter fra spilleautomat, i tillegg er tilskudd fra Ålesund kommene viktig. For å kunne opprettholde dagens aktivitetsnivå, er lokallaget avhengig av kommunale tilskudd og inntekter fra spilleautomater. 15
MEDLEMSSTATUS Medlemmer pr. 31.12.02: 159 Antall innmeldinger i 2003: 26 Medlemmer pr. 31.12.03: 185 NFU Ålesund, Sula og Giske lokallag har økt sitt medlemstall med over 15% i løpet av 2003. Ålesund 23. februar 2004. Svein-Rune Johannessen Svein Furholm Anne-Marie Bakke Leder Nestleder Studieleder/styremedlem Kjersti Liavåg Blindheim Kasserer Eva Brox Sekretær Svein-Henry Kolgrov Asbjørg Langeland Otto Jarnes Varamedlem Varamedlem Varamedlem 16