Saltens samhandlingsprosjekt Bodø 11. mars 2014 Førsteamanuensis dr. juris Alice Kjellevold ld Universitetet i Stavanger, Institutt for helsefag
I offentlige dokumenter er det nå gjennomgående at pårørende skal få en større og tydeligere plass. Pårørende skal sikres nødvendig informasjon og skal sammen med pasienten ha innflytelse over utformingen av hjelpetilbudet til den de er pårørende for. Pårørende skal betraktes som en ressurs, og en skal være oppmerksom på pårørendes egne behov.
Pårørende må få tilgang til nødvendig informasjon, råd, veiledning og opplæring Det må legges til rette for at pårørende får formidle pasientens ønsker og behov, samt påberope pasientens rettigheter Pårørende må involveres i utformingen og gjennomføringen av helse- og omsorgstjenestene til dem de er pårørende for. Pårørende må betraktes som en ressurs, og deres kunnskaper om pasienten må anerkjennes av helsepersonell Helse- og omsorgstjenesten må være oppmerksom på pårørendes egne behov for offentlige tiltak Barn som pårørende må gis særlig oppmerksomhet
synliggjør, anerkjenner og støtter pårørende som står i krevende omsorgsoppgaver bedrer samspillet mellom den offentlige og den uformelle omsorgen, og styrker kvaliteten på det samlede tjenestetilbudet legger til rette for å opprettholde pårørendeomsorgen på dagens nivå, og gjør det enklere å kombinere yrkesaktivitet med omsorg for barn og unge, voksne og eldre med alvorlig sykdom, funksjonsnedsettelse eller psykiske og sosiale problemer (Meld. St. 29 (2012-2013) s. 22 og s. 61-62).
Tiltak som støtter pårørende og styrker samspillet mellom helse- og omsorgstjenestene og pårørende Fleksible avlastningsordninger Pårørendestøtte, informasjon, opplæring og veiledning Samspill og samarbeid Forbedring av omsorgslønnsordningen Forskning og utvikling Meld. St. 29 (2012-2013) 2013) s. 22 og s. 61
Dette er begrunnet i: Pårørende kan bidra for å ivareta pasientens og brukerens behov og interesser Pårørende kan bidra i dialogen og samhandlingen med helse- og omsorgstjenesten Pårørende har egne behov som må ivaretas Pårørende er viktige omsorgspersoner Det forutsetter blant annet at pårørende får tilstrekkelig informasjon, veiledning og opplæring, og blir anerkjent og hørt på
Begrep Pårørende og nærmeste pårørende Pårørendeinvolvering og pårørendestøtte Taushetsplikt, opplysningsrett og opplysningsplikt Informasjonsplikt versus taushetsplikt Den rettslige reguleringen Oppsummering Muligheter og begrensninger Avslutning
Hovedregelen: Pårørende og nærmeste pårørende er den / de pasienten oppgir som pårørende Det er nærmeste pårørende som har oppgaver og rettigheter etter helselovgivningen g Viktig å avklare hvem som er nærmeste pårørende Pasient- og brukerrettighetsloven 1-3 bokstav b; helseog omsorgstjenesteloven 9-3 og 10-1.
Den pasienten oppgir som nærmeste pårørende Den som i størst utstrekning har varig og løpende kontakt med pasienten, med utgangspunkt i regulert rekkefølge (ektefelle, registrert partner, personer som lever i ekteskapslignende eller partnerskapslignende samboerskap med pasienten, myndige barn, foreldre eller andre med foreldreansvar, myndige søsken, besteforeldre, andre familiemedlemmer som står pasienten nær, verge eller fremtidsfullmektig) Ved tvungent psykisk helsevern: nærmeste pårørende + den som i størst utstrekning har hatt varig og løpende kontakt med pasienten Pasienten kan endre valget av nærmeste pårørende Pasient- og brukerrettighetsloven 1-3 bokstav b
Personellet gir pårørende generell informasjon Personellet gir pårørende spesifikk informasjon Helse- og omsorgstjenesten tar i mot informasjon fra pårørende Informasjonsutveksling samhandling Pårørendestøtte
Helse- og omsorgspersonell har taushetsplikt - hovedregelen Mange unntak fra taushetsplikten som gir adgang til å videreformidle opplysninger I mange situasjoner er det en plikt for helsepersonellet å videreformidle opplysninger til nærmeste pårørende Helsepersonelloven kapittel 5; pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 3
Generell informasjonsformidling kommer ikke Generell informasjonsformidling kommer ikke i konflikt med taushetsplikten
Pårørende som henvender seg skal gis generell informasjon om rettigheter, vanlig praksis, saksbehandling, mulighet for opplæring og faglig informasjon om aktuelle lidelser og vanlig helsehjelp som ytes Slike generelle opplysninger er ikke underlagt taushetsplikt Forvaltningsloven 11, helse- og omsorgstjenesteloven 2-2 2 og 3-3, spesialisthelsetjenesteloven 3-8
Vi visste ikke hva dette handlet om og fikk jo ingen informasjon. Vi fikk jo også beskjed om at det var best vi holdt oss unna Men noen kunne vel lfortelle oss det da, at når han er psykotisk kså må han skjermes for inntrykk og da er det ikke sikkert det er så lurt å besøke han, men dere kan jo komme hit å snakke med oss hvis det er noe dere har å spørre om eller noe dere lurer på. Jeg hadde ikke noe der å gjøre, rett og slett. Det var det inntrykket jeg fikk, og det holdt hele veien. Engmark, Alfstadsæther & Holte, Diagnose schizofreni. Foreldres erfaring, Oslo, Folkehelseinstituttet.
Sykehuset skal særlig ivareta følgende oppgaver: «opplæring av pasienter og pårørende» spesialisthelsetjenesteloven 3-8 nr. 4
Mindretallet foreslo: «Kommunen skal tilby råd, veiledning og opplæring til pårørende til personer som mottar helsetjenester i hjemmet etter 3-2 første ledd nr. 6 bokstav a eller personlig assistanse etter 3-2 første ledd nr. 6 bokstav b når pårørende anmoder om det» (Innst. 424 L (2010-2011) s. 41) Ble nedstemt! Men i alle fall en generell plikt til opplysning, råd og g g g veiledning (helse- og omsorgstjenesteloven 3-3)
Opplysningsrett Ved samtykke I den utstrekning den som har krav på taushet samtykker Når opplysningene er kjent «Når pårørende har kjennskap til pasientens diagnose, vil generell informasjon om diagnosen ikke representere brudd på taushetsplikten. Helsepersonell bør ta rede på hva pårørende allerede er kjent med, før det eventuelt henvises til taushetsplikten» (Veileder IS-1512) Helsepersonelloven 21, 22 og 23
Helse- og omsorgspersonell har i en del tilfeller en plikt til å gi opplysninger til nærmeste pårørende Det betyr Pårørende har en rett til å få informasjon
Ved pasientens samtykke har nærmeste pårørende rett til informasjon Det er informasjon om pasientens helsetilstand og den helsehjelpen som ytes Pasienten har anledning til å gi et begrenset samtykke Pasienten kan trekke sitt samtykke tilbake Samtykket skal være frivillig og informert Innhenting av samtykke er en prosess ikke en engangsforeteelse Pasient- og brukerrettighetsloven 3-3
«LDPS har ikke egne skriftlige retningslinjer og prosedyrer for håndtering av informasjonsutveksling når samtykke foreligger. Lov om pasient- og brukerrettigheter sier i 3-33 at"dersom pasienten samtykker til det skal pasientens pårørende ha informasjon om pasientens helsetilstand og den helsehjelp h l som ytes." Dette sier lite om både form og omfang av informasjon. Utifra journal og det faktum at dere er representert i ansvarsgruppen ser det ut til at dere får relevant informasjon, men dere ønsker tydeligvis mere deltaljinformasjon. Dersom dere ønsker mere detaljer, som f.eks. laboratorieutskrifter, kan dere få dette via deres datter, som har krav på utskrift av egen journal, eller i dialog med behandler.
Ikke er mulig å innhente samtykke fra en pasient som vanligvis er samtykkekompetent Ikke klare indikasjoner på at pasienten ikke vil at pårørende skal få informasjon - da kan det legges til grunn et antatt samtykke Informasjon kan i disse tilfellene også begrunnes i hensynet til pårørende Nødssituasjoner Informasjon om helsetilstand og helsehjelp så langt forholdene tilsier det Pasient- og brukerrettighetsloven 3-3
Pasienten var alvorlig deprimert. I følge journalen skulle pasienten selv informere den nærmeste pårørende om helgepermisjonen. Nærmeste pårørende fikk aldri den informasjonen. Helsetilsynet uttaler at en alvorlig deprimert pasient ikke skal ha ansvar i forhold til en slik viktig i informasjon, og at avdelingen må påta seg ansvaret for å informere og avtale med de pårørende alle praktiske forhold rundt en hjemmepermisjon. Helsetilsynet kom til at den manglende informasjonen til pårørende stred mot institusjonens informasjonsplikt i henhold til pasientrettighetsloven 3-3. Statens helsetilsyn den 13. april 2005.
Når pasienten åpenbart ikke kan ivareta sine interesser på grunn av fysiske eller psykiske forstyrrelser, demens eller psykisk utviklingshemming har både pasienten og nærmeste pårørende rett til informasjon Informasjon om helsehjelp og helsetilstand og andre opplysninger for å vurdere risiko etc. Pasient- og brukerrettighetsloven 3-3, jf 3-2
Viktigheten av at omsorgspersonen får nødvendig informasjon for å utføre sine oppgaver Baseres på samtykke Fritak fra taushetsplikt hvis det ellers vil kunne oppstå særlig vanskelig eller alvorlig li situasjon (nødssituasjon) helsepersonelloven 22 og 23. nr. 4 Nærmeste pårørende har ikke taushetsplikt, men forventes å opptre med diskresjon
En hovedregel om opplysningsplikt til foreldre når barnet er under 16 år Pasient- og brukerettighetsloven 3-4
Når pasienten er under 16 år Når informasjonen er nødvendig for å oppfylle foreldreansvaret inntil pasienten er 18 år Unntaket fra informasjonsplikten når barnet er over 12 år og ikke ønsker at foreldre skal informeres ut fra grunner som må respekteres Pasient- og brukerrettighetsloven 3-4
Anne er 17 år og er til behandling for en moderat depresjon ved en psykiatrisk poliklinikk. Hun forteller at hun har brukt hasj tre ganger. Hun vil ikke at foreldrene skal ha kjennskap til dette. Anne har et lettvint forhold til hasj og mener at hasj ikke er skadelig. Behandlerne er usikre på om bruken av rusmidler er mer omfattende enn det Anne rapporterer, og frykter økende bruk.
Pasientens rett til personvern helsepersonellets taushetsplikt Opplysningsrett ved samtykke og visse andre forhold (helsepersonelloven kapittel 5 om taushetsplikt og opplysningsrett) Helsepersonellet har en plikt til å bidra til å Helsepersonellet har en plikt til å bidra til å ivareta barnets behov for informasjon og nødvendig oppfølgning. Helsepersonelloven 10 A og 25 Spesialisthelsetjenesteloven 3-7 a
Pårørende vil ofte ha kunnskaper om og kjennskap til pasienten som har vesentlig betydning i en behandling Ved manglende innhentning av opplysninger pårørende sitter inne med, kan det stilles spørsmål om helsepersonellet har handlet faglig forsvarlig, jf. helsepersonelloven 4
Det dreide seg om en førstegangsinnleggelse der man ikke kjente pasienten, og det var ikke opparbeidet noen form for behandlingsallianse. Etter Helsetilsynets vurdering burde observasjonstiden vært brukt til å samle inn kunnskap om pasienten fra eksterne instanser, samtidig som han ble nøye observert i avdelingen. Grad av depresjon ville dermed kunne blitt fastslått mer nøyaktig, og man kunne ha kartlagt bedre.
Helsetilsynet er av den oppfatning at en korrekt og utfyllende selvmordsrisikovurdering i tillegg til den aktuelle kliniske tilstand også skal omfatte komparentopplysninger. Den pårørende som hadde tatt et ansvar for pasienten, og som også besøkte ham under oppholdet, kunne sannsynligvis ha bidratt med utfyllende opplysninger
Her dreier det seg om å dokumentere viktig informasjon som pårørende har gitt. Helsetilsynet t er av den oppfatning at lege A burde ha sørget for å journalføre pårørendes informasjon slik at den ble tilgjengelig for senere behandlere. Det vises til at de pårørende hadde viktige opplysninger om tidligere alvorlige hendelser, som de skal ha videreformidlet ved inntakssamtalen. Lege A journalførte kun legevaktens opplysninger og egne betraktninger. Dersom senere ansvarlig lege hadde hatt kjennskap til de opplysningene pårørende ga om disse alvorlige hendelsene, ville vurderingsgrunnlaget vært mer korrekt og risikovurderingen kunne ha fått et annet utfall.
Muligheter: Taushetsplikten står vanligvis ikke i veien for informasjon til nærmeste pårørende. Tvert i mot! Det er en plikt å gi til generell informasjon og veiledning å gi informasjon om pasientens helsehjelp og helsetilstand til nærmeste pårørende Ved samtykke Når forholdene tilsier Når pasienten åpenbart ikke kan ivareta sine interesser
Det er adgang til å gi opplysninger når opplysningene gis den som fra før er kjent med disse. Helse- og omsorgspersonell kan alltid høre på pårørende!
Innenfor reglene om taushetsplikt skal helsepersonell bidra til at barnet får informasjon og oppfølgning Så langt pasienten ikke motsetter seg det kan det gis taushetsbelagte opplysninger til samarbeidende personell for å følge opp barnet. Det som er kjent for barnet kan det snakkes om Det kan gis generell informasjon
Lovgivningen Kommunal plikt til informasjon, råd, veiledning og opplæring er ikke godt nok regulert Barnet som pårørende har ikke rett til informasjon om foreldres sykdom når forelderen ikke samtykker til videreformidling av opplysninger. Bør nærmeste pårørende i større grad ha rett til informasjon også når pasienten ikke samtykker? Hvordan forstå «forholdene tilsier»?
Praksis Manglende kjennskap til den rettslige reguleringen av informasjonsplikt versus taushetsplikt? Manglende forståelse for pårørendes roller og betydning av pårørendeinvolvering? Manglende prioritering av pårørendeinvolvering? Annet?
Den nye pårørendepolitikken Synliggjøre Likestilling Fleksibilitet Veiledning Avlastning Verdsetting NOU 2011:11 Meld St. 29 (2012-2013)
Meld. St. 34 (2012-2013) 2013) Folkehelsemeldingen God helse felles ansvar Meld. St. 29 (2012-2013) Morgendagens omsorg Meld. St. 10 (2012-2013) 2013) God kvalitet - trygge tjenester Meld. St. 16 (2010-2011) Nasjonal helse- og omsorgsplan (2011-2015) St. meld. nr. 47 (2008-2009) 2009) Samhandlingsreformen NOU 2011: 17 Når sant skal sies om pårørendeomsorg NOU 2011: 11 Innovasjon i omsorg Prop 91L (2010-2011) Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester Innst. 424 L (2010-2011) 2011) Innstilling fra helse- og omsorgskomiteen om lov om kommunale helse- og omsorgstjenester