ÅRSBERETNING 2013 FOR NORSK DYSTONIFORENING ORG.NR. 980 202 453 1
Årsberetningens innhold er basert på kravene i Regnskapsloven 3-3. Virksomhetens art og hvordan den drives: Norsk Dystoniforening (NDF) er en frivillig pasientforening for dystonipasienter og deres pårørende. Foreningen er landsdekkende og ble formelt stiftet i 1993. NDF har som mål: Å være et støttende nettverk for mennesker med dystoni Å være opplysende om rettigheter rundt sykdommen Å arbeide for et felles beste for alle med diagnosen dystoni Å gi medlemmer og andre interesserte informasjon om behandlingstilbud og medisinske fremskritt Å spre kunnskap om dystoni i samfunnet generelt, parallelt med et europeisk samarbeid med tilsvarende foreninger i andre land Sammensetting av styret i 2013: Leder Nestleder Varamedlem Anniken Hansen Hagen Johan Arnfinn Warvik Sissel Buskerud (Regnskapsansvarlig) Anne Grete Tangen Merete Avery Reidunn B. Løland Sylvie Helgesen Valgkomitemedlem Valgkomitemedlem Arne Gjerde Sølvi Engeland Revisor: Beckman Lundevall revisjon AS 2
Styremøter: Det er avholdt 6 styremøter i årsmøteperioden anno 2013. Medlemskap: NDF har 187 familiemedlemskap (2 personer). Dette utgjør 374 medlemmer, samt 213 enkeltmedlemmer. Totalt 587 medlemmer. NDF har 400 medlemskap, av de er 80 medlemskap tegnet av menn. I tillegg er det pr. 31.12.2013 et støttemedlem. Medlemsaktiviteter Års- og medlemsmøte den 9 10 mars 2013 på Thon Hotel Arena, Lillestrøm. Samtidig ble det også feiret NDF sitt 20-årsjubileum (NDF ble startet i 1993) Medlems og Likemannsmøte 19-20 okt. 2013 på Rica Nidelven hotell, Trondheim. høst/likemannsmøte Medlemsblad Dystoni Nytt ble utgitt 2 ganger i løpet av 2013 I tillegg til NDF sine medlemmer ble Dystoni Nytt sendt til dystoni foreningene i Norden og Dystonia Europe og til nevrologer, nevrologiske avd. på sykehus og andre interesserte i dystoni innen helsevesenet (utgjør ca. 50 eksemplar i tillegg til medlemmene) Kontakt med medlemmer og potensielle medlemmer pr. telefon, e-post og brev. Reidunn B. Løland og Sylvie Helgesen har vært kontaktpersoner for foreningen. Også andre i styret har hatt kontakt med medlemmer og potensielle nye medlemmer Løp for dystoni, Oslo Marathon 21. september 2013. Medlemmer av NDF, familie, venner og samarbeidspartnere deltok på tre og 10 kilometeren. Målet med deltakelsen var å øke oppmerksomheten mot diagnosen dystoni NDF Romerike gjennomførte medlemsmøte 29. april og 18. november 2013 NDF Rogaland gjennomførte medlemsmøte 7. mai og 29. oktober 2013 NDF Molde og Omegn gjennomførte medlemsmøte 16. november 2013 NDF Bergen og Omegn gjennomførte medlemsmøte 8. oktober 2013 Deltagelse i Norge og Internasjonalt: Sissel Buskerud og Reidunn Bjørg Løland deltok på Svensk Dystoniforening sitt årsmøte 9-10 februar 2013 i Falun, Sverige Anniken Hansen Hagen deltok på ExtraStiftelsen sin prosjektlederkonferanse 22. mars 2013 sammen med Jeanette Koth. I tillegg deltok Anniken Hansen Hagen på ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering sin utdeling av midler 26. nov. 2013 hvor NDF mottok midler til prosjekt om Fysioterapi Anniken Hansen Hagen deltok på «First international conference on rehabilitation of dystonia» og «Second international congress on treatment of dystonia» i Hannover, Tyskland, 9-11. mai 2013 I forbindelse med at mai 2013 var utnevnt av EU til Hjernens måned, delte NDF ut brosjyrer til flere av landets avdelinger Anniken Hansen Hagen hospiterte hos Fysioterapeut med spesialkompetanse på dystoni, Jean Pierre Bleton i Paris i 28. og 30. august 2013 3
Dystoni var et av temaene på kurset fysioterapi for voksne med nevrologiske lidelser i regi av Norsk Fysioterapeutforbund. Det var fysioterapeut Lizbeth Fladby som foreleste om dystoni Sissel Buskerud og Merete Avery deltok på Dystonia Europe sin konferanse på dystoni, 20-års jubileum og årsmøte 6-7. september 2013, Edinburgh i Skottland Anniken Hansen Hagen og Jeanette Koht deltok på kurs for fysioterapeuter ved cervical dystoni, arrangert av Svensk Dystoniforening 23. okt. 2013 i Malmø, Sverige Anniken Hansen Hagen og Sylvie Helgesen har deltatt på to møter i brukerforum til NKB Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser, 29. april og 30. oktober 2013 Sissel Buskerud var tilstede under presentasjon av nytt regelverk for tildeling av midler fra BUF 24. okt Anniken Hansen Hagen og Merete Avery deltok på FFO sin Kongress og Representantskapsmøte 23-24 nov. 2013. På Representantskapsmøtet FFO 24 november ble NDF ble tatt opp som medlem i paraplyorganisasjonen FFO Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon. Anniken Hansen Hagen deltok på Extra-Tildelingen 2013, 26. november 2013 Merete Avery har deltatt på FFO Møre og Romsdal sin Erfaringssamling for Brukerrepresentanter 7.12.2013 Informasjon og kunnskap: Oppdatering og vedlikehold av våre nettsider www.dystoni.no Nettsidene inneholder nyttig informasjon for NDF sine medlemmer, pårørende og fagpersoner. Det er en egen link til brukerforum som er lukket for foreningens medlemmer med passord. I tillegg er en Facebook side opprettet. TV- Ny informasjonsfilm om dystoni produsert i 2011 vist på TV Norge og TV2. Brosjyren Hva er dystoni trykt i 2009, ble også i 2013, utsendt til sykehus-, potensielle nye medlemmer og andre interesserte. Vi har hatt henvendelser fra sykehus som har fått denne før og som ønsker flere for utdeling til pasienter med dystoni. Øke antall medlemmer: Distribuert informasjonsbrev om dystoni og brosjyrer til sykehus som distribuerer videre til de med diagnosen dystoni Ny nettside hvor man kan melde seg inn og betale kontingent via siden Svart på henvendelser og sendt ut brosjyre, Dystoni Nytt og innmeldingsinformasjon Prosjekter NDF søkte ExtraStiftelsen avdeling Helse Rehabilitering om økonomiske midler til et treårig pilotprosjekt for perioden 2014-2016. Søknaden ble innvilget i sin helhet. Prosjektet innebærer utdanning og sertifisering av fysioterapeuter innen behandling av dystoni 4
Lokallag Det er pr. 31.12.2013 fire aktive lokallag. Ingen av lokallagene har eget regnskap. Utgiftene til drift av lokallagene dekkes av NDF nasjonalt. NDF-lokallag har som mål å gjennomføre to medlemsmøter i løpet av et år. NDF Bergen og Omegn gjenoppsto som lokallag høsten 2013 NDF Romerike gjennomførte medlemsmøte 29. april og 18. november 2013 NDF Rogaland gjennomførte medlemsmøte 7. mai og 29. oktober 2013 NDF Molde og Omegn gjennomførte medlemsmøte 16. november 2013 NDF Bergen og Omegn gjennomførte medlemsmøte 8. oktober 2013 Økonomi Fortsatt drift. Rettvisende oversikt over utvikling og resultat: Styret mener at årsregnskapet gir et rettvisende bilde av virksomhetens eiendeler og gjeld, finansielle stilling og resultat. Det fremlagte regnskap og balanse gir etter styrets oppfatning en fyllestgjørende informasjon om foreningen. Årsregnskapet for 2013 er satt opp under forutsetning av fortsatt drift. Styret mener at forutsetningen om fortsatt drift er tilstede. Ansatte og likestilling: Foreningen har ingen ansatte, men et aktivt styre. Styret består av en mann og fem kvinner. Styret har ut fra en vurdering av antall ansatte og stillingskategorier ikke funnet det nødvendig å iverksette spesielle tiltak med hensyn til likestilling. Arbeidsmiljø: Styret mener arbeidsmiljøet i foreningen er tilfredsstillende. Det har ikke vært skader eller ulykker i 2013. Ytre miljø: Foreningen forurenser ikke det ytre miljø. Stavanger 25. januar 2014 Styreleder, Anniken Hansen Hagen Nestleder, Johan Arnfinn Warvik, Merete Avery, Sissel Buskerud 5
, Reidunn B. Løland, Anne Grete Tangen 6