TRS et kompetansesenter for sjeldne diagnoser Lena Haugen 10.Januar 2008 Diagnosegruppene Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) Medfødt tilstand med flere stive ledd, lammelser og nedsatt muskelstyrke Dysmeli Medfødt tilstand der armer og/eller ben er mangelfullt utviklet Ehlers-Danlos syndrom Arvelig feil i bindevevet som gir symptomer i hud og ledd evt. andre organsystem. Flere undergrupper. Kortvokste med skjelettdysplasier Personer med redusert kroppslengde (under 150 cm) på grunn av medfødte skjelettforandringer 1
Diagnosegruppene (forts.) Marfan syndrom Arvelig feil i bindevevet som kan gi symptomer i øye, skjelettet og hjerte-/karsystemet Osteogenesis imperfecta (OI) Medfødt benskjørhet som blant annet kan føre til hyppige brudd. Arvelig tilstand Ryggmargsbrokk (Myelomeningocele) Medfødt feil i rygg og ryggmarg som kan føre til lammelser, nedsatt følelse og kognitive vansker TRS historikk Etablert høsten 1992 Prosjektperiode ut 1995 Beslutning om varig virksomhet i statsbudsjettet høsten 1996 Statlig fra 1.7.2000 Del av SHDir fra 1.1.2002 Del av Sunnaas sykehus HF 1.1.2004 2
TRS formål og oppgaver Diagnosen er inngangsbilletten til senterets tjenester Lav terskel ingen krav om henvisning Alle tjenestene fra TRS er fullfinansiert over statsbudsjettet Brukermedvirkning på alle nivåer: systemnivå, gruppenivå, individnivå Kompetansen skapes og utvikles i samarbeid mellom fagpersoner og brukere Hvem skal TRS være et kompetanse-senter for? Personer med sjeldne diagnoser Deres nærmiljø familie/slekt/venner Primærapparatet helse- og sosial i kommunen Sekundærapparatet tjenestene på fylkesnivå Tertiærapparatet helsetjenestene på 3.linje nivå Landsdekkende interesseorganisasjoner 3
Hva innebærer det å være et kompetansesenter for sjeldne diagnoser? Følge brukerne fra diagnosen stilles og gjennom alle livsfaser Oppsummere, samle og systematisere kunnskap Formidle kunnskap gjennom kurs, informasjonsmateriell, direkte kontakt Ha ansvar for forskning og utviklingsprosjekter relatert til diagnosene Ha et systematisk og nært samarbeid med aktuelle spesialistmiljøer, være et supplement HOVEDOPPGAVER FOR TRS Kompetanseoppbygging Brukerarbeid Kunnskapsspredning 4
Arbeidsmåte Tar utgangspunkt i møtet mellom bruker og fagperson. Vår styrke er: Møte med mange enkeltpersoner gir kunnskap om hva de ulike diagnosegruppene har behov for Oppfølging i et livsløpsperspektiv gir kunnskap om hele mennesket Arbeidsmåte forts. Individuelle konsultasjoner Kurs på senteret: diagnosebaserte/tematiske Kurs i samarbeid med eksterne samarbeidspartnere Lokal oppfølging: ansvarsgrupper, skole, barnehage, arbeidsplass Systematiske beskrivelser av diagnosegruppene Oppsummering og publisering av ny kunnskap 5
Områder for samhandling med habiliteringstjenesten På systemnivå: - Kunnskapsoppsummering - Kunnskapsoverføring (nettbasert, publikasjoner, informasjonsmateriell, e-læring) - Kurs/seminarer ( for brukere og fagpersoner) - Skape møteplasser/samhandlingsarenaer - Arbeide med retningslinjer/guide-lines Samhandling forts. På individnivå: - Gjensidig henvisning/informasjon ift nye brukere - Opplæring/veiledning av primærapparatet - Overgangsfaser - Utredning av enkeltbrukere - Vurdering av tjenestetilbud/botilbud - Initiere/starte opp ansvarsgrupper og IP 6
Diagnosegruppenes ulike behov Store variasjoner når det gjelder omfang og kompleksitet: - Mellom ulike personer i samme diagnosegruppe - Mellom de ulike diagnosene - I ulike faser av livet I alle grupper finnes personer med sammensatte og varige behov Mange vil trenge tjenester fra både barnehabilitering og voksenhabilitering Utfordringer i samarbeidet Sammenfallende/overlappende mandat for habiliteringstjenesten og kompetansesentra? Flere gjør det samme/ingen gjør noen av tingene? Ulik organisering og struktur, - vanskelig for oss som landsdekkende samarbeidspartner Kompetansesentrene blir et forstyrrende element? 7
Gode eksempler Seminar i for brukere, pårørende og fagpersoner i regi av Habiliteringstjensten: TRS invitert til å formidle om diagnosekunnskap om MMC (lege, psykolog, sosionom) Oppfølging av tre konkrete bruker de påfølgende dagene. Møte med lokalt hjelpeapparat hvor både hab.tjenesten og TRS deltok Felles oppsummering og planlegging av de videre arbeidet for de tre brukerne Oppstart av IP for en av brukerne 8