RAPPORT. Arbeidsgruppe for registrering av data i helsestasjons- og skolehelsetjenesten

RAPPORT Arbeidsgruppe for registrering av data i helsestasjonsog skolehelsetjenesten Juni 2014 1

Innhold Sammendrag... 3 1 Bakgrunn... 4 1.1 Oppdrag... 4 1.2 Arbeidsgruppe... 4 1.3 Metode... 5 1.4 Relevante parallelle prosesser... 5 2 Utfordringsbilde... 6 2.1 Tilnærming... 6 2.2 Kunnskapsbehov... 7 2.2.1 Høyde, vekt og livvidde... 7 2.2.2 Morsmelk og annen ernæring... 8 2.2.3 Psykisk helse... 8 2.3 Eksisterende datagrunnlag... 9 2.3.1 Elektronisk pasientjournal (EPJ) i helsestasjonsog skolehelsetjenesten... 9 2.3.2 Utbredelse av EPJ-systemer i helsestasjonsog skolehelsetjenesten... 9 2.3.3 Eksisterende kravspesifikasjon for EPJ i helsestasjonsog skolehelsetjenesten... 9 2.3.4 Tilgang på strukturerte data i journalsystemene... 9 2.3.5 Utredning av teknisk løsningsalternativ for elektronisk innrapportering... 10 2.3.6 Vurderinger av behov for revisjon av eksisterende kravspesifikasjon... 10 2.3.7 Faglig aksept... 11 2.4 Juridiske vurderinger... 11 2.4.1 Rettslig gjennomgang... 11 2.4.2 Formål... 12 2.4.3 Vurderinger knyttet til samtykke og reservasjonsrett... 12 2.4.4 Vurderinger knyttet til grad av identifiserbarhet... 13 2.4.5 Vurdering av eksisterende forskrifter... 13 3 Løsningsalternativer... 14 3.1 Nullalternativ: Fortsette Barnevekststudien... 14 3.2 Alternativ 1: Nasjonal innrapportering av data om høyde og vekt... 14 3.3 Alternativ 2: Nasjonal innrapportering av data om vekst og ernæring... 14 3.4 Alternativ 3: Innrapportering av andre data i tillegg til vekst og ernæring... 15 4 Anbefalinger... 15 4.1 Begrunnelse... 15 4.2 Fremdriftsplan... 17 5 Referanseliste... 18 Vedlegg 1 Oppdragsbrev... 19 Vedlegg 2 Helsestasjons- og skolehelsetjenesten... 21 Vedlegg 3 Utvikling av overvekt i Norge... 22 Vedlegg 4 Data om høyde, vekt og livvidde blant barn og ungdom... 22 Vedlegg 5 Data om morsmelksernæring... 24 Vedlegg 6 Data om psykisk helse... 24 Vedlegg 7 Funksjonalitet i EPJ-systemer i helsestasjonsog skolehelsetjenesten... 26 Vedlegg 8 Kravspesifikasjon for EPJ i helsestasjonsog skolehelsetjenesten... 31 Vedlegg 9 Innmelding til NUIT... 33 2

Sammendrag Selv om vi vet at helseforhold tidlig i livet har stor betydning for helsen i voksenlivet, har vi lite kunnskap om fordeling av sykdom og risikofaktorer hos barn. Folkehelseloven og Folkehelsemeldingen tydeliggjør statens ansvar for å følge med på helsetilstanden i befolkningen og iverksette tiltak for å bedre den. Helse- og omsorgsdepartementet ga derfor Folkehelseinstituttet og Helsedirektoratet i oppdrag å utrede nasjonal innsamling av data fra helsestasjonsog skolehelsetjenesten, herunder faglig omfang og grad av identifiserbarhet. Arbeidsgruppen anbefaler etablering av en nasjonal innrapportering av data fra helsestasjonsog skolehelsetjenesten for å kunne følge med på helsetilstanden til barn og ungdom, kvalitetssikre tjenesten, identifisere områder og grupper med behov for tiltak, evaluere effekt av tiltak og forske. Anonyme data vil kunne gi nasjonal oversikt over helsetilstanden hos barn, mulighet for å følge utviklingen over tid i flere aldersgrupper og identifisere geografiske områder som kommer skjevt ut. Personentydige data er nødvendig for å kunne følge et individ over tid, og kunne koble data fra flere kilder for identifisering av risikofaktorer og evaluering av tiltak. På lang sikt er det sannsynligvis grunnlag for innrapportering av data som dekker flere faglige temaområder innenfor tjenesten. Arbeidsgruppen anbefaler at de konkrete faglige vurderingene knyttet til dette gjøres gjennom opprettelse av et delprosjekt i arbeidet med ny nasjonal faglig retningslinje for tjenesten, som er forventet ferdigstilt i 2015. På kort sikt anbefaler arbeidsgruppen avgrensning til et datasett om vekst og ernæring. Data om høyde og vekt er sentrale i oppfølgingen av barns vekst. Data om livvidde, amming og eventuelt annen ernæring vil kunne gi verdifull tilleggsinformasjon om risikofaktorer, og bør vurderes hvis de tas med i ny retningslinje for tjenesten. Arbeidsgruppen anbefaler følgende: Hjemmelsgrunnlag: At det på kort sikt etableres en nasjonal elektronisk innrapportering av personentydige data (personidentifiserbare med samtykke, personidentifiserbare med reservasjonsrett eller indirekte personidentifiserbare) fra helsestasjonsog skolehelsetjenesten. På lengre sikt kan registeret eventuelt videreutvikles som del av et Kommunalt helse- og omsorgsregister (KHOR). Faglig grunnlag: At innrapporteringen utvikles trinnvis fra et begrenset datasett om vekst og ernæring på kort sikt, til et utvidet datasett på lengre sikt som er i samsvar med ny nasjonal faglig retningslinje for helsestasjonsog skolehelsetjenesten. At datasettet som skal innrapporteres til helseregisteret baseres på uttrekk fra EPJsystem. Det bør i 2015 igangsettes revisjon av kravspesifikasjonen til systemene. Mandatet for arbeidet med ny nasjonal faglig retningslinje bør utvides til å omfatte vurderinger knyttet til nasjonal innrapportering. Som et delprosjekt bør det nedsettes en prosjektgruppe som kan gjennomgå og foreslå nye data fra tjenesten. 2015 - Ny Nasjonal faglig retningslinje - Utredning teknisk løsning og revisjon av kravspesifikasjon - Hjemmelsgrunnlag - Organisering av register 2016 - Etablering av personentydig register - Melding med data om: høyde, vekt, amming, evt. livvidde og kost 2018 - Melding utvides med andre data: Psykisk helse, språk, utvikling, annet. - Data inngår KOHR? 3

1 Bakgrunn 1.1 Oppdrag God helse blant barn og ungdom er et sentralt mål for å sikre grunnleggende behov og rettigheter for denne sårbare gruppen. Helseforhold tidlig i livet har også stor betydning for helsen i voksenlivet og er særlig viktig i et medisinsk forebyggende perspektiv. Regjeringen har nylig besluttet å styrke helsetjenestene til barn og unge gjennom en satsing på helsestasjonsog skolehelsetjenesten 1. Også i den nye folkehelsemeldingen som skal legges frem i 2015, vil forebyggende arbeid rettet mot barn og unges helse være et prioritert område 2. Det krever kunnskap om hvordan helsetilstanden er i dag, mulighet til å identifisere områder hvor vi bør iverksette tiltak og kunne vurdere effekten av tiltakene. Kommunene skal i følge helse- og omsorgstjenesteloven ha oversikt over helsesituasjonen i kommunen, mens folkehelseloven tydeliggjør statens ansvar for overvåking av helsetilstanden i befolkningen. Det foreligger i dag lite data på nasjonalt nivå fra helsestasjonsog skolehelsetjenesten, med unntak av data i KOSTRA (KOmmunenesSTatRApportering), Nasjonalt vaksinasjonsregister og enkelte helseundersøkelser. Det er store områder hvor vi ikke har oversikt over barns helsetilstand og det er mange ubesvarte spørsmål. Folkehelsemeldingen (Meld. St. 34 (2012 2013)) peker på behovet for å bygge opp bedre kunnskap om helsen til barn og ungdom. Vektutvikling er et område med behov for særlig oppmerksomhet grunnet utviklingen av overvekt og fedme i befolkningen generelt, og risiko for negative helseutfall. Helse- og omsorgsdepartementet ga derfor i desember 2013 Folkehelseinstituttet og Helsedirektoratet, i oppdrag å vurdere muligheter for registrering av høyde- og vektdata fra helsestasjonsog skolehelsetjenesten (se vedlegg 1). Oppdraget innebar faglig vurdering og beskrivelse av behovet for et høyde- og vektregister, og vurdering av hvilken datatype som ville egne seg best (personidentifiserbare eller anonyme data). Arbeidet skulle ses i sammenheng med innsamling av andre data i tjenesten der det er ønskelig å ha nasjonale oversikter/registre, og på sikt også med et pågående større arbeid med et kommunalt helse- og omsorgsregister (KHOR). Behovene skulle meldes inn til Nasjonalt utvalg for IT-prioritering i helse- og omsorgssektoren (NUIT). 1.2 Arbeidsgruppe Det ble i april 2014 nedsatt en arbeidsgruppe for å utrede mulighetene for å innhente data fra helsestasjonsog skolehelsetjenesten. Arbeidsgruppen ble ledet av Cathrine Dahl. Representanter fra Helsedirektoratet: Nina Brøyn (seniorrådgiver avd. statistikk og kodeverk) Gry Hay (seniorrådgiver avd. forebygging i helsetjenesten) Astrid Hernes Kvalnes (seniorrådgiver avd. allmennhelsetjenester, prosjektleder for Nasjonal faglig retningslinje for helsestasjonsog skolehelsetjenesten) Kirsten Petersen (seniorrådgiver avd. e-helse) Astrid Brevik Svarlien (seniorrådgiver avd. arkitektur, metode og standardisering) Representanter fra Folkehelseinstituttet: Cathrine Dahl (seniorrådgiver direktørens stab) - Leder 1 Regjeringen styrker helsetjenesten med 400 millioner. 14.5.2014. http://www.regjeringen.no/nb/dep/hod/pressesenter/pressemeldinger/2014/regjeringen-styrker-helsetjenesten-med-400- millioner.html?id=759736 2 Ny folkehelsemelding kom med dine innspill http://www.regjeringen.no/nb/dep/hod/aktuelt/nyheter/2014/ny-folkehelsemelding--kom-med-dine-innspill.html?id=763327 4

Malin Eberhard-Gran (seniorforsker avd. for psykosomatikk og helseatferd) Helena Niemi Eide (rådgiver direktørens stab) - Koordinator Ragnhild Hovengen (seniorrådgiver avd. for helsestatistikk) Andre bidragsytere: Grethe Allmenning (systemkoordinator Byrådsavdeling for helse og omsorg, Bergen kommune) Ragnhild Angell Holst (jurist, Folkehelseinstituttet) Margaret Torbjørnsen (rådgiver Etat for barn og familie, Bergen kommune) Gro Ung (seniorrådgiver, Nasjonalt vaksinasjonsregister, Folkehelseinstituttet) 1.3 Metode Deltagernes kunnskap og erfaring, samt målrettet litteraturgjennomgang, danner grunnlag for anbefalingene i denne rapporten. Arbeidsgruppen har fått referert erfaringer fra Bergen kommune og Nasjonalt vaksinasjonsregister, som begge henter data fra helsestasjonsog skolehelsetjenesten. I tillegg har gruppen hatt en gjennomgang av kravspesifikasjon for elektronisk pasientjournal (EPJ)-system i helsestasjon- og skolehelsetjenesten, innhentet opplysninger fra de aktuelle EPJleverandørene og fått demonstrasjon av funksjonalitet i to ulike EPJ-systemer. Informasjonsinnhenting om funksjonalitet i EPJ-systemene har spesielt hatt fokus på hvordan kravspesifikasjon er implementert og i hvilken grad det dokumenteres strukturert, hvilke kodeverk som benyttes, samt mulighet for å få statistikk og rapporter. 1.4 Relevante parallelle prosesser Kommunalt helse- og omsorgsregister (KHOR) Helsedirektoratet fikk i 2014 i oppdrag av Helse- og omsorgsdepartementet å starte utredning av et nytt kommunalt helse- og omsorgsregister. Målsetningen er et register som dekker alle delene av de kommunale helse- og omsorgstjenestene, med samme formål som Norsk pasientregister (NPR) har for spesialisthelsetjenestene. Registeret vil trolig måtte etableres som et personentydig register med behandling i Stortinget. Tidsperspektivet for et slikt register er uavklart, og det vil sannsynligvis tidligst kunne være i drift fra 2017-2018. Utredningen av registeret er planlagt å inkludere et delprosjekt som omfatter helsestasjonsog skolehelsetjenesten. Arbeidsgruppen har lagt dette til grunn i de videre vurderingene. Nasjonalt utvalg for IKT-prioritering i helse- og omsorgssektoren (NUIT) NUIT ble opprettet i 2012 og skal sikre koordinering og prioritering av nasjonale IT-tiltak i helse- og omsorgssektoren. Fra 2013 ble mandatet for NUIT utvidet fra å gjelde innføring av nye meldingsstandarder og administrative registre, til å omfatte alle nasjonale IT-tiltak som krever utvikling og endring i flere EPJ-, pasientadministrative eller fagsystemer, samt standardisering av helsefaglig terminologi. Dette medfører at større endringer i meldingssystemer først må konsekvensutredes og så prioriteres i NUIT, før de eventuelt kan igangsettes nasjonalt. Det forventes at de ulike aktørene følger opp prioriteringene som vedtas i fellesskap i NUIT. Det er lagt opp til en årlig prioriteringsrunde i NUIT om høsten. Tiltak som legges frem i NUIT forventes å være behandlet i forkant i Nasjonalt fag- og arkitekturutvalg. Nasjonalt helseregisterprosjekt Nasjonalt helseregisterprosjekt er etablert av Helse- og omsorgsdepartementet for å modernisere og samordne de sentrale helseregistrene og de medisinske kvalitetsregistrene i Norge. Formålet er bedre utnyttelse, bedre kvalitet og enda sikrere håndtering av de nasjonale helseregistrene. Det ble i 2011 vedtatt en tiårig strategi med to hovedgrep: 1. fellesregistermodellen, 2. En helhetlig modell for teknologiske løsninger. Strategien følges opp gjennom toårige handlingsplaner. Det er nylig vedtatt en ny handlingsplan for 2014-2015 hvor det svake 5

datagrunnlaget fra de kommunale helse- og omsorgstjenestene, herunder helsestasjonsog skolehelsetjenesten, er beskrevet. Nasjonale faglige retningslinjer for helsestasjonsog skolehelsetjenesten Helsedirektoratet fikk i 2012 i oppdrag av Helse- og omsorgsdepartementet å revidere forskrift om kommunenes helsefremmende og forebyggende arbeid i helsestasjonsog skolehelsetjenesten, samt å oppdatere veileder fra 2004. Direktoratet besluttet å utarbeide «Nasjonal faglig retningslinje for helsestasjonsog skolehelsetjenesten» i stedet for en veileder. Den nye nasjonale faglige retningslinjen vil peke på hva som er å anse som faglig forsvarlig og gi anbefalinger om helsestasjonsog skolehelsetjenestens faglige innhold, god praksis og tverrfaglige samarbeid. Retningslinjen skal blant annet vise til eksisterende nasjonale retningslinjer på ulike fagområder, for eksempel nasjonale faglige retningslinjer for veiing og måling i helsestasjonsog skolehelsetjenesten fra 2011. Arbeidet forventes å være ferdig i 2015. 2 Utfordringsbilde 2.1 Tilnærming Informasjonselementene i de anbefalte programmene for helseundersøkelser i den gjeldende veilederen for helsestasjonsog skolehelsetjenesten, har dannet utgangspunkt for arbeidsgruppens vurderinger av funksjonalitet i dagens EPJ-systemer og faglige behov for nasjonal innrapportering. Det er kartlagt i hvilken grad helseopplysninger registreres strukturert i EPJ-systemene og om det brukes enhetlige kodeverk. Dersom et informasjonselement er strukturert og enhetlig kodet, vil det være mulig å etablere et uttrekk fra EPJ-systemene for periodisk nasjonal innrapportering av samledata. Alternativt vil det være mulig å definere en ny innholds- og meldingsstandard for innrapportering av enkeltmeldinger. Dersom et informasjonselement ikke er strukturert og enhetlig kodet, vil det være behov for implementering av nytt kodeverk i EPJ-systemene før etablering av nasjonal innrapportering. Videre har arbeidsgruppen foretatt overordnede vurderinger av om det i dag eller i fremtiden vil kunne være faglig grunnlag for å samle inn helseopplysninger på nasjonalt nivå om de ulike informasjonselementene. Med unntak av livvidde, har ikke arbeidsgruppen vurdert behovet for informasjonselementer som per i dag ikke inngår i de anbefalte programmene for helseundersøkelser i den gjeldende veilederen for helsestasjonsog skolehelsetjenesten. Arbeidsgruppen anbefaler at konkrete faglige avklaringer knyttet til de enkelte informasjonselementene og eventuelt nye, gjennomføres i regi av arbeidet med ny nasjonal faglig retningslinje for tjenesten. Funnene er oppsummert i tabell 1. Tabell 1: Vurdering av grunnlag for nasjonal datainnsamling fra helsestasjonsog skolehelsetjenesten basert på gjeldende veileder. Datatyper Dokumentasjon i pasientjournalen Faglig grunnlag Strukturering Enhetlig koding Høyde, vekt Strukturert JA JA Amming Delvis strukturert NEI JA 6

Ernæring Ikke strukturert NEI SANNSYNLIG Syn, hørsel Strukturert JA* SANNSYNLIG Språk Delvis strukturerte NEI SANNSYNLIG Psykisk helse Ikke strukturert NEI SANNSYNLIG Samspill Ikke strukturert NEI SANNSYNLIG Utvikling Ikke strukturert NEI SANNSYNLIG Vaksiner Strukturert JA JA Rusmidler Ikke strukturert NEI SANNSYNLIG Ulykker/skad Ikke strukturert NEI SANNSYNLIG *Syns- og hørselsundersøkelse: sannsynlig at kodeverk fra volven er implementert 2.2 Kunnskapsbehov 2.2.1 Høyde, vekt og livvidde Høyde og vekt er sentrale mål i oppfølgingen av barns vekst. Vekststudien i Bergen har vist at det har vært en signifikant økning i vekt mot høyde hos norske barn fra 1970 og fremover på 2000-tallet. Utviklingen ser imidlertid ut til å flate ut, og Folkehelseinstituttets barnevekststudie viste ikke økning i overvekt (inkludert fedme) i perioden 2008-2012. Studien viser at i gjennomsnitt er 16 prosent av tredjeklassingene overvektige eller har fedme, det vil si om lag hvert sjette barn. I denne studien ble også livvidde målt, og i gjennomsnitt har om lag åtte prosent av barna bukfedme. Det gir mistanke om at barns kroppskomposisjon er i endring og er et faresignal da bukfedme er en risikofaktor for livsstilsrelaterte sykdommer (se vedlegg 3 og 4). Barnevekststudien måler høyde, vekt og livvidde i et representativt utvalg av 3. klassinger hvert andre år. Den gir en indikasjon på vektutviklingen hos åtteåringer, men det er et sårbart og ressurskrevende system. En regelmessig, automatisk og nasjonal innsamling av data om høyde og vekt fra de rutinemessige undersøkelsene i helsestasjonsog skolehelsetjenesten, vil kunne gi et bredere kunnskapsgrunnlag enn Barnevekststudien (befolkningsbasert, kontinuerlig og flere alderstrinn). Det vil også redusere dobbeltarbeid for tjenesten. Nasjonal innsamling av data om høyde og vekt vil kunne gi oversikt over fordelingen av overvekt hos barn i Norge, utviklingen over tid og om det foreligger geografiske forskjeller. Det kan også brukes til å belyse hvor tiltak er nødvendig og til å evaluere effekt av iverksatte tiltak. På et overordnet plan kan en slik registrering bidra til å estimere behov for helsetjenester i fremtiden, da overvekt er en viktig risikofaktor for en rekke kroniske sykdommer. Hvis det i tillegg åpnes for kobling mot andre registerdata, vil man kunne si noe om risikofaktorer, eventuelt beskyttende faktorer, relatert til vektutvikling, og på sikt noe om hva overvekt i barnealder har å si for helsen senere i livet. Livvidde inngår ikke i de rutinemessige undersøkelsene i helsestasjonsog skolehelsetjenesten. Arbeidsgruppen vurderer at det er gode argumenter for nasjonal registrering av livvidde, og det er nødvendig med en faglig gjennomgang og oppdatering av retningslinjen for veiing og måling før livviddemål kan innføres i helsestasjonsog skolehelsetjenesten. 7

2.2.2 Morsmelk og annen ernæring Barns vekst er nært knyttet til ernæringsforhold, herunder morsmelksernæring i første leveår, og kosthold senere i barneårene. Barn som ammes har et annet vekstmønster og vokser saktere enn barn som ikke får morsmelk. Det er dokumentert at amming forebygger overvekt og fedme senere i barneårene. For å bedre kunnskapsgrunnlaget om årsaker til vekstavvik og om hvilke tiltak som er hensiktsmessige, er det derfor nødvendig å relatere vekst til ammestatus (se vedlegg 5). Data på høyde, vekt og morsmelksernæring vil være sentrale i «følge-med-ansvaret» overfor spedbarnspopulasjonen, i evaluering av effekt av ammeanbefalinger og ammefremmende tiltak, samt til å vurdere årsak til overvekt. Personentydige data vil være nødvendig for å kunne relatere vekst og overvekt til morsmelksernæring. Arbeidsgruppen vurderer at det er faglig grunnlag for innsamling av data om morsmelksernæring. Slike data foreligger i dag ikke i strukturert og enhetlig form i alle EPJsystemene, men mulighetene for innhenting av slike data på kort sikt bør vurderes nærmere i forbindelse med revisjon av kravspesifikasjonen. Videre vurderer arbeidsgruppen at det vil være usikker nytte av å samle inn data om kosthold nasjonalt, utover status for amming. Dette bør allikevel vurderes i arbeidet med ny nasjonal faglig retningslinje, hvor man bør særlig se på kost-nytteaspektet av å samle disse dataene. 2.2.3 Psykisk helse Psykisk helse peker seg også ut som et område med økende kunnskapsbehov de kommende årene. God psykisk helse er viktig fra første leveår og forebyggende psykososialt arbeid er en forskriftsfestet oppgave i kommunenes helsefremmende og forebyggende arbeid i helsestasjonsog skolehelsetjenesten. Forskning fra Folkehelseinstituttet om utbredelsen av psykiske lidelser blant barn 0-12 år avdekker at 10-20 prosent av barn mellom fire og ti år har psykiske plager som påvirker deres funksjonsnivå. Mellom fire og syv prosent av barna er behandlingstrengende, og andelen øker med økende alder. I arbeidet med ny folkehelsemelding som skal legges frem i 2015, er barn og unges helse et satsingsområde. Meldingen vil særlig legge vekt på forebyggende arbeid for å bedre barns oppvekstsvilkår og psykiske helse. Kunnskapsgrunnlaget om psykisk helse blant barn og unge er imidlertid svakt, og i stor grad basert på helseundersøkelser. Innsamling av nasjonale data om psykisk helse fra helsestasjonsog skolehelsetjenesten vil gjøre det mulig å følge utviklingen av helsetilstanden til barn og unge, samt å studere effekt av forebyggende tiltak. Det er imidlertid ikke tatt i bruk standardiserte prosedyrer for undersøkelse av psykisk helse som er felles for helsestasjoner og skolehelsetjenesten. Eventuell bruk av nasjonale screeningverktøy må være gjenstand for nøye vurdering i tråd med WHO kriterier og det må gjøres en grundig avveiing i forhold til dagens prioriteringskriterier. Data fra psykisk helse oppfattes ofte som sensitive data og de juridiske vurderingene bør ta høyde for dette. 2.2.4 Andre data Arbeidsgruppen har vurdert behov for andre data fra de anbefalte programmene for helseundersøkelser i gjeldende veileder for helsestasjonsog skolehelsetjenesten. Syn og hørsel virker lite hensiktsmessig å registrere i et nasjonalt register, blant annet fordi disse funksjonsnedsettelsene kan være vanskelige å forebygge. Derimot kan språk være en variabel som vil kunne fortelle noe om syn og hørsel. Språkvansker er også en viktig prediktor for blant annet frafall i videregående skole og bør vurderes inkludert i fremtiden. Hodeomkrets vil trolig ikke tilføye nyttig kunnskap på et nasjonalt plan, da unormal hodeomkrets stort sett skyldes sjeldne sykdommer som det ikke er tegn på at øker i omfang. 8

Samspill, utvikling og rusmidler er områder hvor det sannsynligvis vil være nyttig med nasjonale data blant annet fordi de indirekte vil kunne si noe om psykisk helse. Men dette bør vurderes nærmere når arbeidet med nasjonal retningslinje er ferdigstilt. Informasjon om vaksiner finnes allerede i Nasjonalt vaksinasjonsregister og arbeidsgruppen ser ikke behov for endringer i denne innrapporteringen. Data om ulykker og skader som behandles i spesialisthelsetjenesten skal være registrert i Norsk pasientregister. Det må vurderes om dette gir et tilstrekkelig datagrunnlag, eller om det er ønskelig å innhente data fra denne sykdomsgruppen spesielt. 2.3 Eksisterende datagrunnlag 2.3.1 Elektronisk pasientjournal (EPJ) i helsestasjonsog skolehelsetjenesten Pasientjournalen er et verktøy for dokumentasjon og behandling av helseopplysninger i forbindelse med ytelse av helsehjelp. Ny pasientjournallov (forventet ikrafttredelse 1.1.2015) skal gjelde for det som i dagens helseregisterlov benevnes som behandlingsrettede helseregistre, det vil si helsepersonells registrering og behandling av pasientopplysninger i sammenheng med helsehjelp, såkalt «primærbruk». Hovedformålet i ny helseregisterlov (forventet ikrafttredelse 1.1.2015) er helseovervåkning, forskning, kvalitetsforbedring, planlegging, styring og beredskap. Helseregistre omtales i forslaget som «sekundærbruk» av helseopplysninger, der helseopplysninger ofte innsamles i forbindelse med ytelse av helsehjelp til enkeltpasienter og videresendes til relevante registre. For å kunne gjenbruke registrerte helseopplysninger i EPJ til annet formål, må opplysningene være dokumentert på en strukturert måte og unike kodeverk benyttes i EPJ-systemet. 2.3.2 Utbredelse av EPJ-systemer i helsestasjonsog skolehelsetjenesten I 2012 hadde 87 prosent av daværende kommuner implementert EPJ-system i helsestasjonstjenesten (kartlegging Norsk Helsenett 3 ). Tallet er trolig høyere da Nasjonalt vaksinasjonsregister anslår at de mottar elektroniske meldinger fra tilnærmet alle helsestasjoner. Helsestasjoner og skolehelsetjenesten bruker i prinsippet tre leverandører: CGM, Visma og Infodoc. De største byene i Norge bruker EPJ-system levert av enten av CGM eller Visma. 2.3.3 Eksisterende kravspesifikasjon for EPJ i helsestasjonsog skolehelsetjenesten Kravspesifikasjonen for EPJ-systemene i helsestasjonsog skolehelsetjeneste del I/II (funksjonelle og tekniske krav) er gjeldende fra 2002 og beskriver hvilke grunnleggende muligheter som skal finnes i disse journalsystemene. I tillegg er det utarbeidet definisjonskatalog for helsestasjon samt kodeverk for EPJ-standard for helsestasjonsog skolehelsetjenesten, alt publisert på www.volven.no 4. Kravspesifikasjonen er ikke blitt oppdatert i takt med endringer i nasjonale faglige retningslinjer for helsestasjonsog skolehelsetjenesten siden 2002. 2.3.4 Tilgang på strukturerte data i journalsystemene Det er varierende kjennskap til og bruk av kravspesifikasjonen hos de ulike EPJ-leverandørene, men de har kjennskap til volven.no. Publiserte kodeverk benyttes i forskjellig grad, og enkelte leverandører har utviklet lokale kodeverk. EPJ-systemene har struktur på overordnet tematisk nivå i forhold til anbefalt helsestasjonsprogram, selv om oppsett er forskjellig i de ulike systemene. EPJ-systemene har 3 Norsk Helsenett (2012) Meldingsutbredelse i kommunehelsetjenesten 4 Volven er en nasjonal database som skal gi oversikt over samt tilgang til helsetjenestens felles metadatagrunnlag, herunder kodeverk, klassifikasjoner, termer, begrepsdefinisjoner og datadefinisjoner 9

strukturert registrering av vaksinasjoner og meldingsstandard for innrapportering til Nasjonalt vaksinasjonsregister er implementert i samtlige EPJ-systemer. Måleresultat relatert til vekst (høyde, vekt, hodeomkrets), hørsel og synsundersøkelser dokumenteres strukturert. I tillegg har noen EPJ-system kodeverk for enkelte tema, for eksempel «amming». Øvrige helseopplysninger er i varierende grad strukturert i de ulike EPJ-systemene. Det er noe uklart hvilke kodeverk som ligger til grunn for strukturering av de enkelte informasjonselementene i systemene. Fritekst benyttes i stor grad til supplerende dokumentasjon. Noe av utfordringen er at det som registreres i strukturert form ikke gjenfinnes i journalnotatet, og det fører til dobbeltarbeid. Balansen mellom fritekst og strukturert dokumentasjon er utfordrende. Momenter som kan ha betydning for bruk av strukturert dokumentasjon er om det oppleves som meningsfylt i arbeidsflyten for helsesøster, tidsbruk og effektivitet (tar det mer tid?), opplæring og aksept, krav fra arbeidsgiver og myndigheter. Det er begrensede muligheter til å ta ut data til statistiske formål, og de fleste data som hentes ut er administrative, og ikke kliniske variabler. Det kvalitative innholdet og resultat av helsehjelp er vanskelig å hente ut av systemene på grunn av manglende strukturert dokumentasjon. 2.3.5 Utredning av teknisk løsningsalternativ for elektronisk innrapportering Selv om data om høyde og vekt foreligger i strukturert og enhetlig kodet form i alle EPJsystemene, er det ikke etablert funksjonalitet for generering av rapporter som kan sendes inn periodisk fra helsestasjonsog skolehelsetjenesten i dag. Nasjonal innrapportering av data vil derfor uansett kreve omfattende endringer i EPJ-systemene som benyttes. Arbeidet vil være mer omfattende for variabler som ikke er enhetlig strukturert og kodet, enn for variabler som er det fra før. Nasjonal innrapportering av data kan etableres i form av periodisk innrapportering av samlemeldinger eller av enkeltmeldinger (tilsvarende melding til Nasjonalt vaksinasjonsregister). Prinsipielt vil det være mulig å utvide meldingen til Nasjonalt vaksinasjonsregister med nye typer data eller etablere en ny melding ved gjenbruk av den samme arkitekturen. For leverandørene og kommunene vil trolig disse to mulighetene være like ressurskrevende, og det vil være mest rasjonelt å skille meldinger til ulike registre fra hverandre. Både enkeltmeldinger og periodisk innrapportering av samlemeldinger vil kunne benyttes for anonyme og personentydige data. Begge løsninger vil kunne videreutvikles gradvis med et mer omfattende datasett i tråd med eventuelle endringer i hjemmelsgrunnlaget. Investeringskostnadene for løsningene vil være sammenlignbare. Arbeidsgruppen mener det vil være hensiktsmessig å velge en teknisk løsning på kort sikt, som også ivaretar behov på lang sikt, for å unngå behov for ombygging fra den ene typen løsning til den annen. Dette av hensyn til både kostnader og fremdrift, da vesentlige endringer i systemene først vil måtte konsekvensutredes og så prioriteres i NUIT. Arbeidsgruppen anbefaler derfor at teknisk løsningsalternativ utredes og velges endelig i forbindelse med etablering av kravspesifikasjonen til registeret. 2.3.6 Vurderinger av behov for revisjon av eksisterende kravspesifikasjon Kravspesifikasjon for EPJ i helsestasjonsog skolehelsetjenesten ble utarbeidet i nært samarbeid med tjenesten og i overenstemmelse med de faglige retningslinjene som var gjeldende i 1999/2000. Nye faglige krav til tjenesten har kommet de siste 10 15 årene i forhold til screeningprogrammet, og arbeidsgruppen anbefaler at kravspesifikasjonen blir revidert. Revisjonen bør sees i sammenheng med utarbeidelse og revidering av nasjonal faglig 10

retningslinje på området, samt de langsiktige behovene for nasjonal innrapportering av data. Det bør etableres en prosess som ivaretar dette på en koordinert og helhetlig måte. 2.3.7 Faglig aksept Helsesektoren har behov for EPJ som gir effektiv prosesstøtte i det kliniske arbeidet. Informasjon som registreres i EPJ og andre relevante fagsystemer må være strukturert med tanke på samhandling og gjenbruk av informasjon. Den kliniske delen av sektoren har behov for at helse- og kvalitetsregistrene er samordnet og bygget opp utfra helhetstenkning. I tillegg er det behov for at sekundærbruk av data til helseregisterformål tar hensyn til hvordan informasjonen er tilgjengelig i kildesystemene (EPJ) 5. Manglende faglig aksept for data som kreves innrapportert kan medføre at registerdata ikke har tilstrekkelig kvalitet, for eksempel ved at kodeverk ikke benyttes ved dokumentasjon. Datasett som velges ut må være evidensbasert, ha hensiktsmessige kodeverk, være en støtte i arbeidsprosessene, ha legitimitet i fagmiljøet, samt være innarbeidet i faglige retningslinjer. 2.4 Juridiske vurderinger Arbeidsgruppen har lagt til grunn at hjemmelsgrunnlag for et mer omfattende datasett bør vurderes i sammenheng med etablering av hjemmelsgrunnlag for KHOR. Arbeidsgruppen har her vurdert mulighetene for et hjemmelsgrunnlag på kort sikt for registrering av et avgrenset datasett om vekst og ernæring. 2.4.1 Rettslig gjennomgang Ved etablering av ethvert helseregister må man avveie formålet registeret skal ivareta og personvernulempene dette representerer for den enkelte registrerte. Formål for et register skal være uttrykkelig angitt og saklig begrunnet. Helseopplysningene som inkluderes skal være relevante og nødvendige for registerets formål. Det skal alltid begrunnes hvorfor det eventuelt er nødvendig å benytte personidentifiserbare opplysninger. Hovedregelen etter helseregisterloven er at et helseregister skal etableres som et samtykkebasert register. Samtykke er definert som en frivillig, uttrykkelig og informert erklæring fra den registrerte om at han eller hun godtar behandling av helseopplysninger om seg selv. For å oppfylle informasjonskravet må det informeres om hvordan helseopplysningene vil bli behandlet, herunder hvilke helseopplysninger som skal benyttes og hva man har til hensikt å gjøre med opplysningene. Innhentes det informasjon fra andre kilder, må det informeres om dette, samt om opplysninger skal utleveres til andre. Informasjonen skal sette pasienten i stand til å ta en avgjørelse, basert på egne verdier og ønsker. Ved å informere viser man også alminnelig respekt for den som stiller sine helseopplysninger til rådighet for helsetjenesten. Den nye helseregisterloven (forventet ikrafttredelse 1.1.2015) skisserer ulike muligheter for etablering av sentrale helseregistre: Personidentifiserbare registre basert på informert samtykke Indirekte personidentifiserbare registre uten samtykke (avidentifiserte eller pseudonyme/kryptert) Personidentifiserbare registre uten samtykke Personidentifiserbare med reservasjonsrett Tabell 2 viser på generelt grunnlag fordeler og ulemper knyttet til de ulike registerformene. I henhold til ny helseregisterlov benyttes begrepene «direkte identifiserbar» og «indirekte 5 Digital samhandling møte Værnes 26.2.2014: Presentasjon fra Helse Sør-Øst «Om usikre ansvarsforhold for pasientjournal og andre helseregister» 11

identifiserbar». Sistnevnte omfatter registre, både avidentifiserte og pseudonyme/kryptering hos tredjepart, der personentydige kjennetegn er fjernet, men likevel kan knyttes til en enkeltperson. Tabell 2: Fordeler og ulemper med de ulike datatypene i et register på generelt grunnlag Indirekte identifiserbare Direkte identifiserbare Utfordringer Anonyme Ikke Avidentifisert Pseudonymt Reservasjonsrett Samtykke samtykke Personvern Hjemmel Nei Forskrift Forskrift Forskrift Konsesjon Storting Fare for dobbeltmelding Kvalitetskontroll Kobling til andre registre Fare for frafall Følge individ over tid Grønn: Ikke utfordring. Oransje: Kan være en utfordring. Rød: Er en utfordring. 2.4.2 Formål Arbeidsgruppen anbefaler etablering av en nasjonal innrapportering av data fra helsestasjonsog skolehelsetjenesten med formål om å kunne følge med på helsetilstanden til barn og ungdom geografisk og over tid, drive kvalitetsforbedrende arbeid, identifisere områder og grupper med behov for tiltak, samt evaluere effekt av tiltak. Formålet kan i prinsippet omfatte data om høyde og vekt, risikofaktorer (livvidde, amming) og eventuelt andre typer data fra tjenesten (f.eks. utvikling, psykisk helse osv.) 2.4.3 Vurderinger knyttet til samtykke og reservasjonsrett Barnevekststudien var samtykkebasert og hadde rundt 90 prosent deltagelse. Det meste av frafallet skyldtes at barn var tilfeldig borte dagen undersøkelsen ble utført, kun én prosent ønsket ikke å delta. Dette viser at helsestasjonsog skolehelsetjenesten har høy tillitt og aksept i befolkningen. Andre registre 6 har erfart skjevt frafall ved at færre innvandrere deltar, men det er ikke holdepunkt for dette i Barnevekststudien. Erfaringene tilsier at risikoen for frafall ved undersøkelse i helsestasjonsog skolehelsetjenesten er liten og at nasjonal registrering av personidentifiserbare data om høyde, vekt og amming bør kunne baseres på samtykke. Et samtykkebasert hjemmelsgrunnlag bør kunne etableres relativt raskt ved konsesjon. Samtidig kan praktisering av samtykke by på utfordringer ved at man i skolehelsetjenesten undersøker barn uten at foreldrene er til stede, noe som kan medføre logistiske utfordringer. Barnevekststudien løste dette ved at elevene fikk med foreldreinformasjon og samtykke med hjem via ranselpost. Foreldrene underskrev på deltagelse og der foreldrene ikke svarte, ble de purret en gang for samtykke. (I godkjennelsen fra REK 7 ble det gitt tillatelse til en purring) En mulighet for å forenkle innhenting av samtykke kan være å åpne for at første samtykke gjelder for all senere registrering i helsestasjon- og skolehelsetjenesten. En annen mulighet er å vurdere reservasjonsrett i henhold til ny helseregisterlov. Det vil kunne redusere frafallet ytterligere, men krever etablering av en forskrift, noe som vil kunne ta noe lenger tid enn en konsesjon. 6 Muntlig fra Leppe-, kjeve- og ganespalteregisteret 7 Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk 12

Arbeidsgruppen har ikke gjort nærmere vurderinger knyttet til etablering av hjemmelsgrunnlag for innsamling av personidentifiserbare data uten samtykke, fordi det vil kreve behandling i Stortinget. 2.4.4 Vurderinger knyttet til grad av identifiserbarhet Anonyme data inneholder ikke navn, fødselsnummer eller andre personentydige kjennetegn, og det skal ikke være mulig å knytte opplysningene til en enkeltperson, verken direkte eller indirekte. Etablering av et register med anonyme data vil kunne gå relativt raskt, ettersom det ikke vil være behov for å etablere et særskilt hjemmelsgrunnlag. Anonyme data om vekst og ernæring vil være tilstrekkelig dersom formålet er ren statistikk for overvåking av vekstutvikling og andel som får eksempelvis morsmelksernæring. Ønsker man derimot at forskning på risikofaktorer og evaluering av tiltak skal inkluderes i formålet, er det nødvendig å kunne koble opplysninger fra flere kilder til riktig individ over tid. Det innebærer i så fall at man trenger et register med personentydige data. Personentydige data omfatter alle former for data der informasjonen er entydig knyttet til enkeltindivider, og inkluderer tilfeller der den registrerte er identifiserbar for brukeren (for eksempel ved bruk av fødselsnummer), og tilfeller der identiteten til den registrerte er skjult gjennom bruk av en fast, skjult identitet (fødselsnummeret er pseudonymisert eller kryptert på annen måte) som gir mulighet til å koble data fra et individ over tid og fra ulike kilder. Ved avidentifiserte data, finnes det en koblingsnøkkel hos den som har innrapportert, men det benyttes ikke en fast identitet slik at data ikke er personentydige i registeret (det vil si at en person kan være innrapportert flere ganger fra samme eller ulike steder). Personidentifiserbare registre gir best mulighet for kvalitetskontroll og minst fare for dobbeltmeldinger. På dette området vurderer imidlertid arbeidsgruppen at risikoen for dobbelmeldinger er liten da et barn sannsynligvis ikke får gjennomført undersøkelse på samme alderstrinn ved flere ulike helsestasjoner. Videre vurderer arbeidsgruppen at behovet for kvalitetskontroll av data om vekst og ernæring er begrenset. Det vil kunne etableres noen mekanismer for kvalitetskontroll ved hjelp av for eksempel grenseverdier for høyde og vekt. Disse momentene kan derfor ikke tillegges særlig vekt i denne sammenhengen. 2.4.5 Vurdering av eksisterende forskrifter Medisinsk Fødselsregister (MFR) Formålet til MFR er i dag avgrenset til å gjelde data om første leveår og mors svangerskap. Dersom man skal få registrert data fra helsestasjonsog skolehelsetjenesten, vil en forskriftsendring med en større utvidelse av formålet være nødvendig. Nasjonalt vaksinasjonsregister (SYSVAK) Nasjonalt vaksinasjonsregister er et sentralt helseregister hvor alle barnevaksinasjoner registreres uten samtykke. Registerets formål er begrenset til å holde oversikt over vaksinasjonsstatus hos den enkelte, oppdage eventuelle bivirkninger av vaksiner og gi myndighetene informasjon for å kunne gi en tilfredsstillende vaksinasjonsdekning. Også her må påregnes en større utvidelse av formålet dersom ytterligere data fra helsestasjonsog skolehelsetjenesten skal registreres. 13

3 Løsningsalternativer 3.1 Nullalternativ: Fortsette Barnevekststudien Barnevekststudien er en tverrsnittstudie blant tredjeklassinger på 130 skoler som gjennomføres hvert annet år. Den genererer kunnskap om høyde, vekt og livvidde og vil kunne gi mulighet for å følge med på generell vektutvikling hos barn. Den er begrenset til et alderstrinn, har ikke data om amming eller ernæring, og gir begrenset mulighet for forskning. Det er en sårbar og ressurskrevende undersøkelse, og kostnadene er beregnet til rundt 1.5-2 millioner kroner for hver gjennomføring. Det inkluderer ikke kostnader for de som gjennomfører selve undersøkelsen, registrering av data på papirskjema og innsending per post. I dag dekkes Barnevekststudien av midler fra Helse- og omsorgsdepartementet og Helsedirektoratet. 3.2 Alternativ 1: Nasjonal innrapportering av data om høyde og vekt Data om høyde og vekt finnes i strukturert og enhetlig kodet form i EPJ-systemene i helsestasjonsog skolehelsetjenesten i dag, men det er ikke etablert en løsning for uttrekk som gir grunnlag for periodisk nasjonal rapportering fra samtlige EPJ-systemer. Selv om valg av disse variablene vil være den enkleste løsningen, vil det likevel kreve en revisjon av kravspesifikasjonen til EPJ-systemene, med behandling og prioritering i NUIT. Alternativ 1a: Anonyme data Anonyme data vil kunne gi nasjonal oversikt over høyde og vekt hos barn, kunne følge utvikling over tid hos barn i flere aldersgrupper, og muligens identifisere geografiske områder som kommer skjevt ut. Disse dataene vil ikke kunne følge et individ over tid og vil ikke kunne si noe om risiko for utvikling av overvekt, effekt av tiltak eller benyttes til koblinger i forskningsøyemed. Etablering av et nasjonalt register med anonyme data krever ikke etablering av særskilt hjemmelsgrunnlag. Alternativ 1b: Personentydige data Personentydige data innebærer at man vil kunne følge et individ over tid, noe som muliggjør forskning på risikofaktorer og effekt av tiltak. Etablering av et nasjonalt register med personentydige data krever etablering av særskilt hjemmelsgrunnlag. Følgende alternativ for personentydige data bør vurderes nærmere: - Personidentifiserbart med samtykke Vil kunne være basert på konsesjon eller forskrift. Konsesjon vil kunne komme på plass relativt raskt. Noe risiko for skjevt frafall og utfordring knyttet til praktisering av samtykke. - Personidentifiserbart med reservasjonsrett Krever forskrift i følge ny helseregisterlov, og vil trolig ta lenger tid å få på plass. Vil gi mindre risiko for frafall og være enklere å praktisere i skolen. - Indirekte personidentifiserbart (kryptering hos tredjepart) Krever forskrift og vil trolig ta noe lenger tid å få på plass. Vil gi mindre risiko for frafall og være enklere å praktisere i skolen. 3.3 Alternativ 2: Nasjonal innrapportering av data om vekst og ernæring Nasjonale data om amming, livvidde og kosthold (i tillegg til data om høyde og vekt) vil kunne gi betydelig merverdi med tanke på vurderinger av risikofaktorer og tiltak. Data om amming finnes i delvis kodet form i dag, mens data om livvidde og kosthold ikke finnes på systematisk 14

måte i EPJ-systemene. Innrapportering av data om amming, livvidde og kosthold vil kreve strukturering og koding av noen tilleggsvariabler i forbindelse med revisjonen av kravspesifikasjonen for innrapportering av høyde og vekt, jf. løsningsalternativ 1. Tilleggsarbeidet vurderes å være av begrenset omfang. Det faglige innholdet bør avklares endelig i forbindelse med arbeidet med nasjonal faglig retningslinje i helsestasjonsog skolehelsetjenesten. Alternativ 2a: Anonyme data se over. Alternativ 2b: Personentydige data - Personidentifiserbart med samtykke se over. - Personidentifiserbart med reservasjonsrett se over. - Indirekte personidentifiserbart (kryptering hos tredjepart) se over. 3.4 Alternativ 3: Innrapportering av andre data i tillegg til vekst og ernæring Det faglige grunnlaget for andre typer data er ikke avklart og bør sees i sammenheng med arbeidet med ny nasjonal faglig retningslinje i helsestasjonsog skolehelsetjenesten. Løsningsalternativet innebærer å etablere et hjemmelsgrunnlag for et omfattende sett av data. Arbeidsgruppen har lagt til grunn at dette ikke er aktuelt på kort sikt da det sannsynligvis bør sees i sammenheng med et fremtidig Kommunalt helse- og omsorgsregister (KHOR). 4 Anbefalinger Arbeidsgruppen anbefaler: Hjemmelsgrunnlag: At det på kort sikt etableres en nasjonal elektronisk innrapportering av personentydige data (personidentifiserbare med samtykke, personidentifiserbare med reservasjonsrett eller indirekte personidentifiserbare) fra helsestasjonsog skolehelsetjenesten. På lengre sikt kan registeret eventuelt videreutvikles som del av et Kommunalt helse- og omsorgsregister (KHOR). Faglig grunnlag: At innrapporteringen utvikles trinnvis fra et begrenset datasett om vekst og ernæring på kort sikt, til et utvidet datasett på lengre sikt som er i samsvar med ny nasjonal faglig retningslinje for helsestasjonsog skolehelsetjenesten. At datasettet som skal innrapporteres til helseregisteret baseres på uttrekk fra EPJsystem. Det bør i 2015 igangsettes revisjon av kravspesifikasjonen til systemene. Mandatet for arbeidet med ny nasjonal faglig retningslinje bør utvides til å omfatte vurderinger knyttet til nasjonal innrapportering. Som et delprosjekt bør det nedsettes en prosjektgruppe som kan gjennomgå og foreslå nye data fra tjenesten. 4.1 Begrunnelse Arbeidsgruppen anbefaler etablering av en nasjonal innrapportering av data fra helsestasjonsog skolehelsetjenesten for å kunne følge med på helsetilstanden til barn og ungdom geografisk og over tid, drive kvalitetsforbedrende arbeid, identifisere områder og grupper med behov for tiltak, samt evaluere effekt av tiltak. Arbeidsgruppen har lagt vekt at personentydige data er viktig for å kunne følge et individ over tid og kunne koble data fra flere kilder for identifisering av risikofaktorer og evaluering av tiltak. Arbeidsgruppen anbefaler at det på lang sikt etableres innrapportering av personentydige data 15

som dekker et bredt sett av områder innen helsestasjonsog skolehelsetjenesten, inkludert for eksempel vekst, ernæring, utvikling, psykisk helse og språk. Dette må sees i sammenheng med hjemmelsgrunnlag og organisering for KHOR, jf. løsningsalternativ 3. Faglige avklaringer av innholdet i innrapporteringen bør gjøres i forbindelse med arbeidet med ny faglig retningslinje for helsestasjonsog skolehelsetjenesten (forventet ferdigstilt i 2015). Arbeidsgruppen anbefaler at det på kort sikt også etableres et hjemmelsgrunnlag for personentydige data for et avgrenset datasett om vekst og ernæring, jf. løsningsalternativ 2b. Dette begrunnes i datainnsamlingens formål og i at tidsperspektivet for KHOR er uavklart, slik at det kortsiktige løsningen vil kunne bestå i anslagsvis tre til åtte år. Etablering av en anonym innrapportering på kort sikt gir ikke vesentlige besparelser i tid sammenlignet med personentydige data (betinget av at hjemmelsgrunnlag for personentydighet kommer på plass i løpet av 2015). Omfanget knyttet til etablering av de tekniske løsningene for innrapportering av anonyme versus personentydige data, er sammenlignbare. Senere ombygging fra innrapportering av anonyme til personentydige data vil representere et visst arbeidsomfang. En løsning for innrapportering av personentydige data vil kunne utvides med nye variabler i tråd med eventuelle endringer i hjemmelsgrunnlag. Følgende hjemmelsgrunnlag vil kunne være aktuelle for innrapportering av personentydige data: - Personidentifiserbart med samtykke - Indirekte personidentifiserbart (eksternt kryptert) - Personidentifiserbart med reservasjonsrett Videre mener arbeidsgruppen det er hensiktsmessig å ta sikte på et datasett med avgrenset formål på kort sikt, og foreslår følgende formål: Data om vekst og ernæring fra helsestasjonsog skolehelsetjenesten skal bidra til overvåkingen av barns helse gjennom fortløpende og systematisk innsamling, analyse, tolkning og rapportering av opplysninger om vekst og kosthold, og dermed legge grunnlaget for å: 1. beskrive forekomsten av over- og undervekt og ernæringsstatus over tid og etter geografiske og sosioøkonomiske forhold, 2. gi grunnlag for lokal og nasjonal kvalitetsforbedring av tjenesten 3. evaluere virkning av forebyggende tiltak og 4. drive, fremme og gi grunnlag for forskning om utbredelse av over- og undervekt og årsaker. Innrapportering av data som allerede registreres ved undersøkelser og finnes i strukturert og enhetlig kodet form i EPJ-systemene (det vil si høyde og vekt), vil uansett kreve revisjon av kravspesifikasjonen til EPJ-systemene. Det vil i den forbindelse kunne være hensiktsmessig å innføre et begrenset sett nye variabler knyttet til vekst og ernæring som gir betydelig merverdi i forhold til vurderinger av risikofaktorer og tiltak. Amming bør struktureres og kodes enhetlig. Arbeidet med ny Nasjonal faglig retningslinje bør ta stilling til hvilke andre indikatorer om vekst og ernæring som er hensiktsmessige å kartlegge og samle inn fra helsestasjonsog skolehelsetjenesten på kort sikt, som for eksempel livvidde og kosthold. Tilleggsarbeidet knyttet til noen enkeltvariabler vurderes å være av begrenset omfang. 16

4.2 Fremdriftsplan Data fra helsestasjonsog skolehelsetjenesten er meldt inn til NUIT sammen med Folkehelseinstituttets portefølje for 2014. Innmeldingen vil bli oppdatert i henhold til anbefalingene i rapporten. Tiltakseier er ikke endelig avklart og er betinget av beslutning fra HOD. Tabell 3 viser overordnede oppgaver og estimerte kostnader for å etablere et helseregister for helsestasjonsog skolehelsetjenesten. Arbeidsgruppen anbefaler at det i 2015 startes et forprosjekt for revisjon av kravspesifikasjonen til EPJ-systemene i helsestasjonsog skolehelsetjenesten. Mandatet for arbeidet med ny nasjonal faglig retningslinje for området bør utvides til å omfatte vurderinger knyttet til nasjonal innrapportering. De to prosessene bør kobles tett sammen. Parallelt bør det igangsettes et arbeid med å etablere hjemmelsgrunnlag og avklare organisering av registeret. Tabell 3: Forslag til fremdriftsplan Årstall Oppgaver Estimerte kostnader 2015 Rigge prosjekt for etablering av vekst- og ernæringsregister for helsestasjonsog skolehelsetjenesten Avklare hjemmelsgrunnlag og organisering av register Vurdere andre data om vekst og ernæring etter revisjon av nasjonal faglig retningslinje Spesifisere krav hvordan data skal dokumenteres i EPJ, spesifisere innhold i helseregisteret, uttrekk fra EPJ-system og forsendelse av data Utrede tekniske løsningsalternativer og konsekvensvurdering Bestilling til leverandør 3 mill kroner 2016 Prosjektgjennomføring, anskaffelse, test, pilotering, implementering i alle kommuner. Etablering av registerorganisasjon 15-20 mill kroner 2017- IT-drift Forvaltning (oppfølging av leverandører, oppfølging av kommuner) Videreutvikling av tjenesten (utvide datasettet, inngå i KHOR?) Drift av register 2 mill pr. år Avhenger av valgt organisering 17

5 Referanseliste Meld. St. 34 (2012 2013) Folkehelsemeldingen Nasjonalt helseregisterprosjekt Strategi for modernisering og samordning av sentrale helseregistre og medisinske kvalitetsregistre 2010-2020 Lov om folkehelsearbeid Folkehelseloven Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester m.m. Helse- og omsorgstjenesteloven Lov om helsepersonell m.v. Helsepersonelloven Lov om helseregistre og behandling av helseopplysninger Helseregisterloven Forskrift om pasientjournal Forskrift om kommunenes helsefremmende og forebyggende arbeid i helsestasjonsog skolehelsetjenesten Forskrift om innsamling og behandling av helseopplysninger i Medisinsk fødselsregister Forskrift om innsamling og behandling av helseopplysninger i Nasjonalt vaksinasjonsregister Veileder i journalføring (dokumentasjon) i helsestasjons-og skolehelsetjenesten (2004) Veileder til forskrift av 3. april 2003 nr. 450 Forskrift om kommunenes helsefremmende og forebyggende arbeid i helsestasjonsog skolehelsetjenesten Nasjonale faglige retningslinjer for veiing og måling i helsestasjonsog skolehelsetjenesten Kravspesifikasjon for elektronisk journal i helsestasjonsog skolehelsetjenesten 2001 Første del Versjon 1.0 Annen del Tekniske krav til informasjonsinnhold Definisjonskatalog for helsestasjonsog skolehelsetjenesten (2002) Kodeverk for helsestasjonsog skolehelsetjenesten på www.volven.no 18

Vedlegg 1 Oppdragsbrev 19

Vedlegg 2 Helsestasjons- og skolehelsetjenesten Helsestasjons- og skolehelsetjenesten er en lovpålagt tjeneste til barn og unge i alderen 0-20 år, og til gravide som går til svangerskapskontroll i tilknytning til helsestasjon, jf. helse- og omsorgstjenesteloven 3-2 og forskrift om kommunens helsefremmende og forebyggende arbeid i helsestasjonsog skolehelsetjenesten. Tjenesten skal bidra til å ivareta det helhetlige forebyggende og helsefremmende arbeidet rettet mot gravide, barn og unge innenfor temaer som omhandler både psykisk og fysisk helse samt sosiale og miljømessige forhold. Helsestasjons- og skolehelsetjenesten er en sentral aktør i kommunenes folkehelsearbeid. Det skal jobbes både individ-, gruppe- og befolkningsrettet. Arbeidet innebærer blant annet helseopplysning, veiledning, helseundersøkelser og vaksinasjoner, samt oppfølging og henvisning ved behov. Det er et mål å bidra til å fremme mestring og god selvfølelse hos brukerne. Det er god samfunnsøkonomi å satse på en rimelig og forebyggende tjeneste som fører til reduksjon i dyre barnevernstiltak 8. Helsestasjonen 0-6 år er ansvarlig for å gi et tilbud til en populasjon i et bestemt geografisk område. Dette befolkningsrettede ansvaret muliggjør langsiktig behovsvurdering, planlegging og tilbud av tjenester for å møte behovet i den konkrete populasjonen. Det fødes årlig vel 61 000 barn i Norge og oppslutningen om helseundersøkelser i helsestasjon er 96-100 prosent. Spedbarnsdødeligheten er lav (2,5 pr 1000 i 2013 9 ). Ammefrekvensen og vaksinasjonsdekningen i Norge er høyest i verden. Det er mot 2020 forventet en økning i antall fødte barn, og da særlig blant grupper med flerkulturell bakgrunn. Skolehelsetjenesten 6-20 år omtales ofte som barn og unges «bedriftshelsetjeneste». Det skal være skolehelsetjeneste på grunnskoler og videregående skoler. Det gjelder både private og offentlige skoler. Tjenesten har fokus på det friske og ser like mye etter sterke sider hos elevene som etter risikofaktorer, problemer og sykdom. Det er et hovedpoeng at tjenesten befinner seg der barn og unge er, som et lett tilgjengelig drop in-tilbud på skolen. Undersøkelser viser at i ungdomsskoler og videregående skoler der tjenesten er regelmessig til stede over tid, blir den benyttet av omlag 50 prosent av elevene i tillegg til de oppsatte konsultasjonene. Helsestasjon for ungdom er et tilbud til ungdom i alderen 13-20 år og er et supplement til skolehelsetjenesten. Tjenesten er et drop in-tilbud hvor ungdom kan komme med små eller store helseutfordringer. Åpningstiden er begrenset, men det er ikke nødvendig med timeavtale. Noen kommuner har i tillegg eget helsestasjonstilbud for gutter. I Oslo er det også egen helsestasjon for lesbiske, homofile, bifile og transkjønnet ungdom i alderen 13 30 år. Aktuelle tema er seksuell helse og prevensjon, inkludert seksuell legning og seksuelle overgrep, fysisk og psykisk helse, herunder trivsel, kropp, fysisk aktivitet, ernæring, spiseforstyrrelser, vold, forebygging av kjønnslemlestelse og tvangsekteskap, mobbing, rus, røyk og andre temaer som berører ungdoms helse. 8 Den vanskelige samhandlingen Rapport fra norsk institutt for by og regionsforskning (NIBR) 2011: 25 9 SSB Døde i 2013 http://www.ssb.no/dode/ 21

Vedlegg 3 Utvikling av overvekt i Norge Kroppsmasseindeks (KMI) beregnes ut fra høyde og vekt etter formelen KMI = vekt(kg) / høyde(m)2 og gir for de fleste et godt mål for mengden kroppsfett. For voksne regnes KMI 25 kg/m2 som overvekt, mens KMI 30 kg/m2 regnes som fedme. Overvekt og fedme i Norge Tall fra helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag (HUNT) viser at gjennomsnittsvekten for voksne av begge kjønn økte i perioden fra 1984-1986 (HUNT 1) til 2006-2008 (HUNT 3): To tredjedeler av befolkningen i Nord-Trøndelag over 20 år er i dag overvektige, mens mer enn 20 prosent har fedme 10 Andelen overvektige har økt fra 43 til 61 % hos kvinner og fra 50 til 75 % blant menn Tredobling av andel med fedme (for kvinner økt fra 7 til 22 % og menn fra 7 til 21 %). Det er en forskyvning i grad av overvekt, slik at det blir stadig flere med fedme selv om andelen med overvekt har vært relativt stabil de senere år. Fra HUNT 2 (1995-1997) til HUNT 3 (2006-2008) økte forekomst av abdominal fedme (livvidde 88 cm) med 117 % (på elleve år) og økningen var betydelig høyere hos kvinner enn hos menn i alle aldersgrupper. Det er grunn til å tro at økningen i KMI er representativ for hele landet, selv om HUNTstudien er begrenset av at den kun inkluderer data fra et geografisk område. Data fra sesjon viser at det er stor variasjon i andel overvektige ungdommer i ulike fylker (19.1 % i Oslo mot 28.8 % i Nord Trøndelag) 11. Det er trolig at vektutviklingen er geografisk skjevfordelt og blant annet avhengig av sosioøkonomiske faktorer. Blant kvinner med innvandrerbakgrunn i Oslo i alderen 30-60 år, ble det i en undersøkelse vist at over halvparten hadde fedme 12. Overvekt og sykdomsrisiko Svært mange dødsfall i Norge kan tilskrives overvekt; ikke så mange direkte, men svært mange indirekte. Overvekt er en av de viktigste risikofaktorene for hjerte- og karsykdom, diabetes, kreft og kroniske lungesykdommer. Disse sykdommene forårsaker over halvparten av dødsfall hos personer under 75 år (64 % blant menn og 70 % blant kvinner). Fedme hos unge kvinner kan også påvirke fertilitet, slik at det kan bli en høyere andel som søker hjelp for ufrivillig barnløshet. Vedlegg 4 Data om høyde, vekt og livvidde blant barn og ungdom WHO anbefaler tett oppfølging av barns vekst for en tidlig identifisering av barn i risikosone, å kunne følge med på utviklingen på lokalt, regionalt og nasjonalt nivå, å bedre kunnskapsgrunnlaget om årsaker til vekstavvik og å kunne identifisere og evaluere forebyggende tiltak på ulike alderstrinn. 10 Midthjell, K., Lee, C. M. Y., Langhammer, A., Krokstad, S., Holmen, T. L., Hveem, K., Colagiuri, S. and Holmen, J. (2013), Trends in overweight and obesity over 22 years in a large adult population: the HUNT Study, Norway. Clinical Obesity, 3: 12 20. doi: 10.1111/cob.12009 11 Kommunehelsa statistikkbank http://khs.fhi.no/webview/ 12 Jenum AK, Diep LM, Holmboe-Ottesen G, Holme IMK, Kumar BN & Birkeland KI (2012). Diabetes susceptibility in ethnic minority groups from Turkey, Vietnam, Sri Lanka and Pakistan compared with Norwegians - the association with adiposity is strongest for ethnic minority women. BMC Public Health 12(150). 22

Høyde og vekt er sentrale mål i oppfølgingen av barns vekst og inngår i de nasjonale faglige retningslinjene for helsestasjonsog skolehelsetjenesten. Ett av seks barn har overvekt (inkludert fedme) viser Barnevekststudien. I dag har vi lite nasjonale data om utbredelsen og fordelingen av risikofaktorer hos barn, inkludert vektutvikling. Mye tyder på at andelen overvektige barn økte i Norge frem mot begynnelsen av 2000-tallet 13. Medisinsk fødselsregister viser også at den gjennomsnittlige fødselsvekten gikk opp med en topp mot år 2000, men har siden gått jevnt nedover og er nå tilbake på 1990-nivå (gjennomsnitt 3480g). Vekststudien i Bergen har vist at det har vært en signifikant økning i vekt (målt mot høyde) hos norske barn fra 1970 til i dag 13. Folkehelseinstituttet gjennomførte sin egen barnevekststudie i et representativt utvalg av tredjeklassinger i 2008, 2010 og 2012 på 130 skoler. Studien viste ingen økende trend i gjennomsnittlig overvekt (inkludert fedme) i perioden 2008 til 2012. Andelen med overvekt (inkludert fedme) er 18 prosent blant jenter og 15 prosent blant gutter. Barnevekststudien støtter flere andre studier som har vist at mellom 15 og 20 prosent av barn i Norge har overvekt (inkludert fedme) 14 15. Nylig publiserte funn fra Barnevekststudien tyder på at demografiske og sosioøkonomiske forhold har betydning for utviklingen av overvekt (inkludert fedme) blant barn og ungdom, herunder forhold knyttet til by/land, mors utdanning og familienes sivilstatus 16 17. Nye nasjonale målinger i Barnevekststudien i 2015 vil gi sikrere holdepunkter for utviklingen av overvekt og bukfedme blant norske barn. Livvidde og bukfedme som risikofaktor Livvidde ble målt i Barnevekststudien som et vitalt supplerende mål til høyde og vekt, og andel med bukfedme er 8,8 prosent blant jenter og 8 prosent blant gutter. Flere studier har vist at gjennomsnittlig livvidde har økte i større grad enn gjennomsnittlig kroppsmasseindeks 18 19, også i Norge 15. Det gir mistanke om at barns kroppskomposisjon er i endring og er et faresignal da bukfedme er en risikofaktor for livsstilsrelaterte sykdommer. Bukfedme er definert som livvidde/høyde 0.5 (waist-to-height ratio), uavhengig av alder og kjønn. Er livvidden over halvparten av høyden (livvidde/høyde ratio 0.5), viser flere studier at det gir økt risiko for metabolsk sykdom, også hos barn 18. Ved å anvende livviddebasert mål i tillegg til KMI-baserte mål, kan bukfedme vurderes i sammenheng med utviklingen av overvekt og fedme, både på individnivå og samlet på gruppe- og samfunnsnivå. 13 Juliusson P, Roelants M, Eide G, Hauspie R, Waaler P, Bjerknes R. Overweight and obesity in Norwegian children: Secular trends in weight-for-height and skinfolds. Acta Paediatr 2007;96:1333-7. 14 Kolle E, Steene-Johannessen J, Holme I, Andersen LB, Anderssen SA. Secular trends in adiposity in Norwegian 9-year-olds from 1999-2000 to 2005. BMC Public Health. 2009;13:389. doi: 10.1186/1471-2458-9-389. 15 Dvergsnes, Katrine og Guri Skeie. 2009. Utviklingen i kroppsmasseindeks hos fireåringer i Tromsø 1980 2005. Tidsskriftet for Den norske legeforening. Nr. 1. 16 A Biehl, R Hovengen, E-K Grøholt, J Hjelmesæth, B HStrand, H E Meyer. Adiposity among children in Norway by urbanity and maternal education: a nationally representative study. BMC Public Health 2013, 13:842 17 Biehl A, Hovengen R, Grøholt EK, Hjelmesæth J, Strand BH, Meyer HE. Parental marital status and childhood overweight and obesity in Norway: A nationally representative cross-sectional study. BMJ Open. 2014;4(6) 18 Maffeis C, Banzato C, Talamini G. Waist-to-Height Ratio, a Useful Index to Identify High Metabolic Risk in Overweight Children. The Journal of pediatrics. 2008;152(2):207-13. 19 Garnett SP, Baur LA, Cowell CT. Waist-to-height ratio: a simple option for determining excess central adiposity in young people. Intl J Obes. 2008;32(6):1028-30. 23

Vedlegg 5 Data om morsmelksernæring I et folkehelseperspektiv er amming forbundet med redusert risiko for en rekke livsstilssykdommer både for mor og barn. Det er blant annet godt dokumentert at amming forebygger overvekt og fedme senere i barneårene. Barn som ammes har et annet vekstmønster og vokser saktere enn barn som ikke får morsmelk. Samtidig er det i Barnevekststudien nylig vist at høy vekt og rask vekst hos spedbarn er forbundet med økt risiko for overvekt senere i barneårene 20. Spedbarn som er «lubne» på grunn av morsmelk vil trolig ha en annen vektutvikling (og mindre risiko for overvekt og fedme senere) enn barn som er «lubne» av morsmelkserstatning. Vekst må derfor sees i sammenheng med ammestatus, for korrekt identifisering av barn i risikosone og eventuell behandling. I tillegg vil endringer i ammefrekvens og/eller varighet i befolkningen kunne påvirke utvikling i høyde og vekt på populasjonsnivå. Forekomsten av amming varierer, men er generelt høy i Norge i forhold til andre høyinntektsland. Registrering av ammestatus nasjonalt er viktig for å følge utviklingen over tid, å oppdage om det er geografiske forskjeller i forekomst av amming, og ved behov iverksette tiltak i utsatte områder for å øke morsmelksernæring fra helsestasjon og/eller lokalsykehus å vurdere den relative betydning av ulike faktorer på vektutvikling i barnepopulasjonen og bedre kunnskapsgrunnlaget om årsaker til vekstavvik å identifisere og evaluere hensiktsmessige tiltak Vedlegg 6 Data om psykisk helse Psykiske lidelser er hyppig forekommende i Norge. Til enhver tid har mellom 10 og 20 prosent av alle barn i alderen 4-10 år psykiske plager, mens omtrent 4-7 prosent har mer alvorlige psykiske problem som trenger behandling 21. Nasjonalt råd for prioriteringer i helsevesenet anbefalte i 2004 tidlig intervensjon innen det psykiske helsevernet for barn. Dette innebærer at barn som står i fare for å utvikle psykiske problemer må identifiseres og at det bør tilrettelegges for egnete tiltak. Forebyggende psykososialt arbeid er en forskriftsfestet oppgave i kommunenes helsefremmende arbeid i helsestasjonsog skolehelsetjenesten. Mange barn viser utviklingsproblemer før de viser mer alvorlige psykiske problemer. Det er ikke mulig å vurdere barn og unges psykiske helsetilstand utfra kun et eller et par spørsmål. Informasjon om barnets væremåte og fungering i flere ulike situasjoner er nødvendig for å vurdere barnets utvikling og helsetilstand. Slik informasjon gjør det mulig å 20 http://www.aftenposten.no/nyheter/iriks/lubne-ettaringer-kan-bli-tykke-attearinger-7529799.html 21 Heiervang E, Stormark KM, Lundervold AJ, Heimann M, Goodman R, Posserud MB, et al. Psychiatric disorders in Norwegian 8- to 10-year-olds: an epidemiological survey of prevalence, risk factors, and service use. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 2007 Apr;46:438-47. 24

avgjøre hvorvidt barnet er innenfor forventet variasjonsbredde for alderen eller står i fare for skjevutvikling og bør følges opp med ytterligere kartlegging og samtaler. Bruk av strukturerte kartleggingsverktøy som er testet ut tidligere (blant annet i forhold til diagnosekriterier) kan ofte være nyttige hjelpemidler for helsepersonell. Et par slike kartleggingsverktøy benyttes hyppig på mange helsestasjoner (for eksempel Ages and Stages Questionnaire). Disse kartleggingsverktøyene blir også brukt for å screene barn og ungdom. Nytten av å screene for dårlig psykisk helse er imidlertid omdiskutert, blant annet på grunn av utilstrekkelig kunnskap om kost/nytteeffekt. Målrettet innhenting av informasjon fra de som kjenner barnet i tillegg til systematisk observasjon av barnet har allikevel vist seg å være helt avgjørende for å kunne følge barns helse over tid og for å forebygge skjevutvikling 22 23 24. Det finnes per i dag ingen allment aksepterte prosedyrer eller metoder for å måle psykisk helse blant barn og ungdom som er felles for helsestasjoner og skolehelsetjenesten. På samme måte som «fysisk helse» dekker et bredt område og svært mange tilstandsbilder så utgjør «psykisk helse» et mangfold av mentale funksjoner. Det er derfor ikke mulig å finne kun én måte å registrere denne bredden av funksjoner på. I forbindelse med studien «Barn i Bergen» ble imidlertid noen grove mål på barnets psykiske helse innsamlet på en strukturert måte (via en versjon av HsPro). Programmet registrerte eventuell henvisning av barnet (fastlege/ppt/fysioterapeut/spesialisthelsetjeneste) og henvisningsgrunn (usikker eller avvikende samspill/tilknytning; usikker eller avvikende utvikling/atferd). For noen formål kan det være tilstrekkelig. Det vil for eksempel gjøre det mulig å studere endringer over tid eller geografiske forskjeller i antall henvisninger til pedagogisk-psykologisk tjeneste grunnet usikker/avvikende tilknytning eller utvikling. Det ville også, til en viss grad, muliggjøre effektstudier av ulike forebyggende tiltak. Vurderinger Det er faglige grunner til å registrere data om psykisk helse hos barn og ungdom nasjonalt: Psykisk helse blant barn og ungdom er et område som krever særskilt oppmerksomhet lokalt og nasjonalt Helsemyndigheter og kommuner bør ha tilgang til nasjonale og lokale data for å følge forekomst og utvikling, hvilket de er lovpålagt å gjøre (folkehelseloven og folkehelseforskriften, jfr. 2-2) Data om barn og unges utvikling og psykiske helse ville gjøre det mulig å identifisere og studere effekt av ulike forebyggende tiltak. Per i dag er det imidlertid ikke tatt i bruk standardiserte prosedyrer for psykisk helse som er felles for helsestasjoner og skolehelsetjenesten. Det finnes derfor ikke noen data som kan innhentes strukturert. Det bør være nasjonale føringer for hvordan skjevutvikling skal fanges opp. Det bør derfor gjøres en faglig vurdering i arbeidet med ny nasjonal faglig retningslinje for helsestasjonsog skolehelsetjenesten, for å ta stilling til hvilke indikatorer for psykisk helse som bør benyttes. Data fra psykisk helse oppfattes ofte som sensitive data og de juridiske vurderingene bør ta høyde for dette. 22 Glascoe FP. Parents' evaluation of developmental status: how well do parents' concerns identify children with behavioral and emotional problems? Clin Pediatr 2003 Mar;42:133-8. 23 Glascoe FP. Evidence-based approach to developmental and behavioural surveillance using parents' concerns. Child Care Health Dev 2000 Mar;26:137-49. 24 Glascoe FP. Using parents' concerns to detect and address developmental and behavioral problems. J Soc Pediatr Nurs 1999 Jan;4:24-35. 25

Vedlegg 7 Funksjonalitet i EPJ-systemer i helsestasjonsog skolehelsetjenesten Vi har hatt dialog med leverandørene for å kartlegge funksjonalitet og struktur i EPJsystemene i helsestasjonsog skolehelsetjenesten. Følgende tema har vært sentrale: Hvilke data finnes i strukturert form? Er kravspesifikasjonen implementert? Er det mulighet for uttrekk av data? Tabell 1 er en oppsummering av svar fra leverandørene Infodoc og Hove Medical Systems. De samme tema har vært fokus ved epost dialog med Visma og CGM, samt ved demonstrasjon av deres EPJ-system (HsPro og WinMed). Oppsummering av funksjonalitet i HsPro og WinMed omtales i egne avsnitt. I tillegg til tekstlig besvarelse har noen leverandører sendt printscreen for å illustrere funksjonalitet i sitt EPJ-system. Den enkelte EPJ-leverandør kan ha flere versjoner av sitt EPJ-system. Funksjonaliteten i de ulike versjonene kan være forskjellig, slik at det som er mulig i en versjon ikke er det i en annen. Tabell 1 Oppsummerte svar fra e-post dialog med leverandørene Tema Infodoc Hove Medical Systems Implementert kravspesifikasj on Struktur og kodeverk Amming Kravspesifikasjon implementert. Helsestasjonsprogrammet oppdatert i henhold til nye veiledere for tjenesten, inkl. percentiler. Tematisk struktur i journalen. Helsetilstand registreres i strukturert form, mulighet for fritekst. Somatiske data, syn- og hørselstester og vaksineinformasjon registreres strukturert. Ingen kodeverk, ammesluttdato som fritekst, årsak til slutt som fritekst Ikke klar over at kravspesifikasjonen eksisterte. De ønsker å gjennomgå den ved et senere tidspunkt, men ønsker da en bekreftelse på at den fortsatt er gjeldende. Utviklingen av vårt helsestasjonsprogram er basert på papirutgavene av hva helsestasjonene tidligere har brukt for å registrere informasjon: f.eks Helsekort, Sats, språk4 o.l. Alle opplysningene som er samlet her lagres også i våre databaser. Volven brukes og flere av kodeverkene er implementert. I tillegg benyttes lokale kodeverk Usikkert om det brukes kodeverk for alderstrinn (aldersbestemte undersøkelser jfr screeningprogram) evt. hvilke kodeverk som benyttes? Leverandør sier at «brukeren kan konfigurere etter eget ønske, ingen automatiske oppdateringer.» Ingen kodeverk. Bruker konfigurerer etter eget ønske. Ingen spesiell registrering av ammeslutt eller eventuelle andre opplysninger. 26

Målinger (måleenheter og desimaler som benyttes i systemet) Sammenstillin g av data (målinger/ alderstrinn) Statistikk/ rapporter Lengde registreres i cm, begrensing på antall desimaler Hodeomkrets registreres i cm, begrensing på antall desimaler Vekt registreres i kg, begrensing på antall desimaler Ingen grenseverdier ved målinger, men ser rart ut om registrering ikke treffer innenfor percentilgrafen. Mulig å sammenstille målinger (alderstrinn og barnets eksakte alder ved undersøkelsestidspunktet) Har mulighet for uttrekk av data til statistikk og rapportering, men må bestilles. Lengden registreres i cm. Hodeomkrets registreres i cm. Vekt registreres i kg. Innleste verdier i gram blir regnet om til kg. Ingen grenseverdier eller advarsler for målinger. Standard percentil diagram benyttes (alderstrinn og barnets eksakte alder ved undersøkelsestidspunktet) Funksjonalitet i HsPro fra Visma Det er flere versjoner av EPJ-systemet HsPro. I den siste versjonen av HsPro er det i større grad lagt opp til strukturert dokumentasjon enn i tidligere versjoner. Bergen kommune har deltatt i utviklingsarbeidet. Flere kommuner, blant annet Trondheim kommune ønsker å ta ny versjon i bruk. Tabell 2 Oppsummering funksjonalitet i HsPro Tema Implementert kravspesifikasjon Struktur og kodeverk HsPro (oppsummering av svar fra leverandør, samt demonstrasjon av systemet) Funksjonalitet i systemet synes å oppfylle en del spesifiserte krav. Dokumentasjonen av helsehjelp relateres til screeningprogrammet for helsestasjonsog skolehelsetjenesten. Til den enkelte aldersrelaterte screeningen inngår tematiske profiler. Eksempler på tema ved seksukers konsultasjon er «amming», «annen ernæring, vitaminer», samspill». Det er mulig å dokumentere strukturert om den enkelte helseundersøkelse er gjennomført ved å velge «Utført». «Utført» tolkes slik at barnets helsetilstand og utvikling innen det undersøkte området er som forventet i forhold til barnets alderstrinn. Noen kodeverk som inngår i nasjonal kravspesifikasjon for Helsestasjons- og skolehelsetjenesten (publisert på Volven.no) er helt eller delvis implementert. For eksempel er kodeverk for synsundersøkelse (OID=9512) og hørselsundersøkelse (OID=9529) implementert. HsPro har lokale kodeverk. I versjonen som Trondheim kommune bruker er det lagt inn lokalt kodeverk som muliggjør et skille mellom hjemmebesøk til nyfødt barn eller om første kontakt med nyfødt barn er på helsestasjonen. Det er gjort for å få mer korrekte tall på i hvilken 27

Amming Målinger (måleenheter og desimaler som benyttes i systemet) Sammenstilling av data (målinger/ alderstrinn) Statistikk/ rapporter grad det gjennomføres anbefalt besøk i hjemmet etter fødsel. I ny versjon (i bruk i Bergen) er det utviklet funksjonalitet for mer strukturert dokumentasjon i forhold til de enkelte helseundersøkelsene, illustrert i figur 2 2 med bruk av lokale kodeverk. Kartleggingsskjema for språk (SATS og Språk 4) er ikke lagt inn i HsPro. Det har vært diskutert, men har ikke vært prioritert ennå. Strukturert dokumentasjon av amming er avhengig av versjon som brukes. I ny versjon av HsPro er strukturert dokumentasjon om amming og ammeforhold vektlagt (figur 1) I versjon som brukes i Trondheim kommune er det mulig å bruke kodeverk om barnet ammes eller ikke (OID 9511). Det er lav oppslutning fra helsesøstre om å bruke kodeverket. Lengde registreres i cm, begrensing på antall desimaler Hodeomkrets registreres i cm, begrensing på antall desimaler Vekt registreres i kg, begrensing på antall desimaler Ingen grenseverdier eller advarsler ved målinger Standard percentil diagram benyttes (alderstrinn og barnets eksakte alder ved undersøkelsestidspunktet) Systemet kan generere administrative data til statistisk formål. Det er begrenset mulighet for å ta kvalitative data relatert til helsefaglige innhold i de enkelte konsultasjoner. Statistikkrapporter kan tas ut i forhold til antall barn aldersgrupperte som har gjennomført screeningsprogram i en utvalgt periode. Det kan sorteres på kjønn og organisatorisk tilhørighet til helsestasjon og skolehelsetjeneste (deljournal type). Ekstra konsultasjoner (utover screeningprogram) kan inkluderes. «Vekt- og hodekontroller» er en kontakt som skal utføres på alle nyfødte når de er mellom syv og ti dager gamle. Det kan også inngå i statistikken. Det er ikke mulig å ta ut statistikk i forhold til det enkelte tema/emne helseundersøkelsen består av. Spesielt om høyde og vekt: Per dagens dato har vi ikke noe verktøy i applikasjonen som kan trekke ut data med fokus på vekt og høyde, det må i tilfelle lages en spørring som da trekker ut ønsket data. Det ligger i utviklingsplanene, men er et større arbeid som ikke er prioritert i inneværende år. Funksjonalitet i WinMed fra CGM EPJ systemet WinMed brukes av mange store kommuner bl.a. Oslo, Tromsø, Sandnes, Bodø, Horten, Fredrikstad og Alta. I Oslo hvor systemet er blitt demonstrert, har mange helsestasjoner og skolehelsetjenester i hver av sine 35 bydeler, avhengig av størrelsen på bydelene (fra 25 000 til 45 000 innbyggere). Tabell 3 Oppsummering funksjonalitet i WinMed Tema WinMed (oppsummering av svar fra leverandør, samt demonstrasjon av systemet) 28

Implementert kravspesifikasjon Struktur og kodeverk Amming Målinger (måleenheter og desimaler som benyttes i systemet) Sammenstilling av data (målinger/ alderstrinn) Systemansvarlig i Oslo kommune sier at kravspesifikasjonen og retningslinjer er grunnlaget for å stille krav til leverandøren. Funksjonalitet i systemet synes å oppfylle en del spesifiserte krav. Leverandør oppgir at kodeverk publisert på Volven er implementert i fagsystemet. Systemet har funksjonalitet for ISO KMI (gradering av vekt) Dokumentasjonen av helsehjelp relateres til screeningprogrammet for helsestasjonsog skolehelsetjenesten. Til den enkelte aldersrelaterte screening inngår tematiske profiler. Dokumentasjon om den enkelte helseundersøkelse kan gjøres med en beskrivende tekst. Det markeres med en T (T=tekst) og kommentar skrives inn i forhold til relevant tema. Hvis det ikke er noe å bemerke om det enkelte tema i forbindelse med helseundersøkelsen kan det dokumenteres med «V» (V=ok). «V» tolkes slik at barnets helsetilstand og utvikling innen det undersøkte området er som forventet i forhold til barnets alderstrinn. Leverandør har implementert kartleggingsverktøy for språk (SATS (2) og SPRÅK4), identisk med skjema i papirformat. Det benyttes kodeverk for amming. Dokumentasjonen kan gjøres ved at helsesøster skriver F, D eller I for henholdsvis fullamming, delvis amming eller ingen amming (OID 9511). Oslo kommune har under utvikling statistikk på amming Tidsrom fra og til Fødselsdato: fra til Antall F /D /I F=Fullammes, D=Delvis amming, I= Ikke amming Lengde registreres i cm, begrensing på antall desimaler Hodeomkrets registreres i cm, begrensing på antall desimaler Vekt registreres i kg, begrensing på antall desimaler Systemet gir advarsel ved ulogisk registrering for lengde og hodeomkrets Standard percentil diagram benyttes (alderstrinn og barnets eksakte alder ved undersøkelsestidspunktet) WHO er standard for 0 5 år, Bergensstudien for barn 5-20 år Figur 1 og figur 2 viser eksempel på tema med mulighet for delvis strukturert dokumentasjon. Struktur og kodebeskrivelse relevant for helseundersøkelse ved «seksukers kontrollen» (helsesøster). Figur 1 "Amming" med mulighet for delvis strukturert dokumentasjon (HsPro) Tema Beskrivelse av kodeverdier Beskrivelse av kodeverdier for årsak til ammeslutt for om barnet ammes Amming Full, delvis, ingen Mestring/motivasjon, såre brystknopper, barnets trivsel, sugeevne, måltidsrytme og varighet, annet 29

Figur 2 Eksempel på tema med mulighet for delvis strukturert dokumentasjon (HsPro) Tema Beskrivelse av kodeverdier for om forholdet er avvikende Samspill/tilknytning eller Tilfredsstillende ikke eller usikker/avvikende Utvikling/atferd tilfredsstillende eller usikker/avvikende Beskrivelse av kodeverdier for observasjon/vurdering av forholdet Type kontakt: blikkontakt, cooling, smil, annet Urolig, gråter mye, mye våken, slapp, sover mye, annet Språk Tilfredsstillende eller usikker/avvikende Lager ikke lyder, annet Boforhold/miljø Familiesituasjon og sosialt nettverk Tilfredsstillende eller usikker/avvikende Tilfredsstillende eller usikker/avvikende Trangbodd, dårlig inneklima, annet Vansker i forhold til familie, vanskelig økonomi eller boforhold, vansker i forhold til fysisk miljø, vansker i forhold til sosialt miljø, annet Figur 3 Brukergrensesnitt i WinMEd for tematisk dokumentasjon av helseundersøkelse 30

Vedlegg 8 Kravspesifikasjon for EPJ i helsestasjonsog skolehelsetjenesten Kravspesifikasjon for elektronisk journal i helsestasjonsog skolehelsetjenesten ble publisert i 2001 etter oppdrag fra Statens helsetilsyn. Mandatet for oppdraget var å utarbeide forslag til kravspesifikasjon for ny journal som skulle sikre brukernes og virksomhetenes behov for dokumentasjon. Kravspesifikasjonen beskriver hvilke grunnleggende muligheter som skal finnes i et elektronisk journalsystem for helsestasjonsog skolehelsetjenesten når det gjelder registrering, organisering og bruk av informasjon. I tillegg til den funksjonelle kravspesifikasjonen ble det publisert en spesifikasjon for tekniske krav beregnet for EPJleverandører, utarbeidet definisjonskatalog for helsestasjon 25 samt kodeverk for EPJ-standard for helsestasjonsog skolehelsetjenesten 26, alt publisert på www.volven.no Kravspesifikasjonen inneholder generelle krav til journalinnhold i pasientjournal. Det betyr at EPJ-systemet skal ha en entydig identifikasjon (navn og fødselsnummer mm) når det opprettes pasientjournal. All dokumentasjon skal registreres og logges med dato og klokkeslett. Krav til journalstruktur er for det meste på overskriftsnivå. Det er krav om at EPJsystemet har aldersgruppering i forhold til anbefalt screeningprogram for tjenesten. For enkelte helseopplysninger er det imidlertid beskrevet større grad av strukturering inkl. kodeverk. I relasjon til de enkelte helseopplysninger er det alltid mulighet til å dokumentere i fritekst. I tillegg inneholder kapittel 4 spesifikke krav i forhold til det som er relevant for helsestasjonsog skolehelsetjenesten. Det omfatter blant annet vaksinasjoner, forhold rundt fødsel, helseundersøkelser av barn og ungdom inkludert syns- og hørselsundersøkelse samt måling og vektundersøkelse. Figur 3 illustrerer hvordan ulike krav gir føringer for hvordan helseopplysninger skal dokumenteres og krav til sammenheng mellom ulike opplysninger. EPJ-systemet skal gi støtte for at slike opplysninger blir registrert strukturert. Figur 3 Kravene gir føringer for dokumentasjon av vekst relatert til alderstrinn 25 Definisjonskatalog for helsestasjonsog skolehelsetjenesten (2002) 26 Helsestasjons- og skolehelsetjenesten (kodeverk) 31

Kodeverket inneholder kodeverdier samt en tekstlig beskrivelse av meningsinnholdet. Et eksempel på koder i et kodeverk er Kartlegging/status amming (OID=9511) dvs om spebarnet ernæres med morsmelk 27. Her inngår kodeverdiene F=Fullamming, D=Delvis amming, I=Ikke amming. Dette tilsvarer hvordan veilederen for journalføring beskriver hvordan amming skal registreres 28. Andre eksempler på kodeverk er Kjønn (OID=3101) som inneholder tallverdier med tilhørende tekst (0=Ikke kjent, 1=Mann, 2=Kvinne, 9=Ikke spesifisert). ISO (International Organization for Standardization) er ansvarlig for kodeverket. Kodeverket er publisert på volven.no fordi det inngår i kodeverksamling som brukes i helsesektoren. Hvis kodeverket er implementert i EPJ-systemet, er det mulig for helsepersonell å velge en av kodene fremfor å skrive teksten når de dokumenterer. Kodeverket vil kunne være grunnlag for et uttrekk til annet formål for eksempel statistikk. Kravspesifikasjon for elektronisk journal i helsestasjonsog skolehelsetjenesten ble utarbeidet i nært samarbeid med tjenesten og i overenstemmelse med de faglige retningslinjene som var gjeldende i 1999/2000. Nye faglige krav til tjenesten har kommet de siste 10 15 årene i forhold til screeningprogrammet (innhold og alderstrinn). Kravspesifikasjonen er ikke revidert i henhold til de nye faglige kravene. Det er hittil heller ikke planlagt revisjon av kravspesifikasjonen i forbindelse med arbeidet med ny nasjonal faglige retningslinje for tjenesten, som er planlagt avsluttet i løpet av 2015. 27 Kartlegging/status amming (OID 9511) 28 Sosial- og helsedirektoratet (2004) Veiledning i journalføring (dokumentasjon) i helsestasjonsog skolehelsetjenesten IS-2700 32

Vedlegg 9 Innmelding til NUIT 33