Nordnorske kvinners erfaringer etter å ha fått påvist genfeil i BRCA1/BRCA2



Like dokumenter
Appendix 1: Certificate of acceptance from the Swedish Regional Scientific Ethics Committee

Rapport avgitt

Gentesting ved bryst- og eggstokkreft - sak til Råd for kvalitet og prioritering

Genetikkens plass i klinikken noen overordnede tanker

Genetisk testing ved brystkreft - Endelig referat fra møte i Bioreferansegruppa 20 juni 2008

Høringsnotat. Forskrift om farmakogenetiske undersøkelser

Viktige verdivalg. Gentesting ved bryst- og eggstokkreft. Bjørn K. Myskja Filosofisk institutt NTNU. Helse som gode

Forslag om nasjonal metodevurdering

Tilbud om gentesting ved påvist bryst- eller eggstokkreft

Innhold. Insidens av brystkreft, livmorhalskreft og eggstokkreft. Insidens av bryst-, livmorhals- og eggstokkreft. Screening. Overlevelse.

Forslag til nasjonal metodevurdering

Utvidede gentester for arvelig bryst - og eggstokkreft i Norge

TILBUD VÅREN Vardesenteret St. Olavs Hospital

Et nytt web-basert verktøy for persontilpasset genetisk informasjon ved arvelig brystkreft Chatboten ROSA, 9. mai 2019

Hva kan vi lære av andre land?

Notat. Om bestillingen

Hurtigtesten som utføres per i dag. Åpent møte 7 januar 2008 Gentesting ved bryst- og eggstokkreft

Genetisk testing. Genetisk testing. Termin IC Frank Skorpen Institutt for laboratoriemedisin, barne- og kvinnesykdommer

Årsrapport 2013 for Brukerutvalget ved Oslo universitetssykehus HF

Gentester del II: hvordan skal REK forholde seg til bruk av genetiske undersøkelser i forskningsprosjekter? Jakob Elster REK sør-øst

invitasjon nordnorsk konferanse Se mulighetene om læring og mestring/pasient- og pårørendeopplæring 15. og 16. oktober 2014, Radisson Blu Hotel Bodø

NTNU. Genetisk testing. Termin IC Frank Skorpen Institutt for laboratoriemedisin, barne- og kvinnesykdommer

Viktig å vite om arvelig kreft

En beskrivelse av de psykososiale aspektene ved å være BRCA1 mutasjonsbærer.

Medisinsk klinikk, Universitetssykehuset Nord-Norge HF (UNN) Nye Pluss hivpositives landsforening HIV14

invitasjon nordnorsk konferanse Se mulighetene om læring og mestring/pasient- og pårørendeopplæring 15. og 16. oktober 2014, Radisson Blu Hotel Bodø

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test

Har vi for mange universitetssykehus? Dag Bratlid

Kropp og selvfølelse

Oppgave: MED4400_MEDGEN_V18_ORD

Informasjon til deg som er brukerrepresentant og skal være med og holde kurs for pasienter og pårørende

Åpent møte 7. januar Gentesting ved bryst- og eggstokkreft

Brukermedvirkning ved behandling av overvekt-endring. endring av holdninger/atferd knyttet til fedme

Journaldato: , Journalenhet: SEN - Sentral journalførende enhet ved UNN, Dokumenttype: I,U, Status: J,A. Dok.dato:

Har jeg arvelig disposisjon for hjertesykdom?

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2014

Forord Sammendrag. Innholdsfortegnelse

Et vanskelig valg. Huntingtons sykdom. Informasjon om presymptomatisk test

Brystkreft. Informasjon fra Kreftforeningen

Forsikringsselskapers tilgang til genetiske opplysninger

Norsk kvalitetsregister for LEPPE - KJEVE - GANESPALTE. Informasjon til foreldre og foresatte

Kropp og selvfølelse

når brystkreft angår deg

Nettstøtte for recovery og samarbeid innen psykisk helse. Brukerens eget verktøy i samarbeid med helsepersonell

Møller P et al. Konsensusforslag NGAK, NBCG, NFGO vedr. Tiltak ved arvelig bryst- og eggstokk-kreft Side 1

Evaluering av kurset Fysioterapi ved arvelige nevromuskulære sykdommer hos ungdom og voksne

Saksnr Ansvar Frist. Godkjenning av innkalling og referat Gjennomgang av sakslisten. Sakslisten ble godkjent.

Journaldato: , Journalenhet: SEN - Sentral journalførende enhet ved UNN, Dokumenttype: I,U, Status: J,A. Dok.dato:

Til brukerrepresentanter som deltar i opplæring av pasienter og pårørende

Evaluering av LMS-kurs for kvinner med påvist genfeil i BRCA1 og BRCA2

Familiær hyperkolesterolemi (FH)

Nasjonal utredning av persontilpasset medisin i helsetjenesten

Brystkreft og gener. Vårmøtet Britt Fritzman

Karin Bruzelius. Vedr. genetisk testing av pasienter med 22q11 indikasjon

Forløpskoordinatorens rolle i Pakkeforløp for kreft. Fagseminar Sundvolden

Samlivskurs - for personer som lever med anal inkontinens og deres partnere.

Brukermedvirkning i rehabiliteringsforskning Erfaringer fra Diakonhjemmet sykehus

Høringssvar - Regional plan for plastikkirurgi

Currarino syndrom. SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER

LÆRINGS- OG MESTRINGSTILBUD. Brukernes behov i sentrum

Genetisk veiledning. Genetisk veiledning. Termin IC Frank Skorpen Institutt for laboratoriemedisin, barne- og kvinnesykdommer. Ulike typer gentester

Journaldato: , Journalenhet: SEN - Sentral journalførende enhet ved UNN, Dokumenttype: I,U, Status: J,A. Dok.dato:

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2014

Seneffekter etter kreft

VEDLEGG 4 SJEKKLISTE FOR Å VURDERE KVALITATIV FORSKNING

NOU 1999:20 Å VITE ELLER IKKE VITE. GENTESTER VED ARVELIG KREFT HØRING

Gorlin syndrom - voksne

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2014

Noe for deg? sammendrag

FLERE VIL B. FINNER GENFEIL: Professor Anne. 8 8 Lørdag 28. april 2012

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2014

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2014

«Den nye pasientrollen pasientens helsetjeneste»

Skjema for søknad om prosjektmidler

Godkjenning av bruk av Non-invasive prenatal testing (NIPT) for påvisning av trisomi 13, 18 og 21

Helgelandssykehusets rolle i møte med kreftpasienten

Kjerubisme. Kjerubisme er en sjelden, arvelig diagnose som rammer underkjeven, i alvorlige tilfeller også overkjeven.

Sluttrapport for POP gruppe nr: 1. Prosjektets tittel: Brukerstyrt poliklinikk for personer med hiv

ÅRSRAPPORT Ordningen ble etablert 1. november 2018

Helse Sør-Øst RHF - Offentlig journal

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2014

Undersøkelse om pasienters erfaringer fra sykehus

Erfaringer med å holde KIB- kurs i Risør Fagdag for Frisklivssentralene, desember 2017

Genfeil i kreftsvulster nøkkelen til en mer persontilpasset behandling?

LANDSFORENINGEN FOR NYREPASIENTER OG TRANSPLANTERTE - POSTBOKS 6727 ETTERSTAD 0609 OSLO

Helhetlig gjennomgang av nasjonale og flerregionale behandlingstjenester i spesialisthelsetjenesten 2017

En pasient to verdener

Sluttrapport Selvutviklingskurs Trygg i eget uttrykk Barn og unge født i feil kropp Prosjektnummer: 2014/FBM9256

Genetiske undersøkelser av biologisk materiale

Kjerubisme. Kjerubisme er en sjelden, arvelig diagnose som rammer under kjeven, i alvorlige tilfeller også overkjeven.

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2014

Å fremme normal fødsel. Heidi Elvemo Eksamenskode MP 303P Master i praktisk kunnskap 101 sider

Ernæring og væskebehandling som lindring Lindring under midnattsol, 5. mai Ørnulf Paulsen, Sykehuset Telemark HF.

HELSESTASJONER I BERGEN

Anbefalinger for utredning og oppfølging av personer med Laurence-Moon-Bardet-Biedl syndrom (LMBB)/Bardet-Biedl syndrom (BBS)

Spørsmål om bruk av biologisk materiale fra avdød i forbindelse med utredning av familiemedlemmer

Pakkeforløp for kreft. Regional brukerkonferanse 2015

Sluttrapport - prosjektnr. 2009/3/0426

Anorektale misdannelser Blæreekstrofi/epispadi. Foreldrekurs februar SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER

Transkript:

slette bildet og Nordnorske kvinners erfaringer etter å ha fått påvist genfeil i BRCA1/BRCA2 Nina Strømsvik, Marion Myklebust, and Eva Gjengedal Kompetansesenter for arvelig kreft Medisinsk genetisk avdeling Universitetssykehuset I Nord-Norge

Bakgrunn for studien Økt kunnskap om en ny pasientgruppe Økt forståelse for å leve med genetisk risikoinformasjon Bedre helsetjeneste til denne pasientgruppen

bildet, eller bildet kan være skadet. Start slette bildet og Mål Å utforskekvinnelige BRCA1/2 opplevelseav å levemed høy risikofor å utvikle kreft Hvilke erfaringer/opplevelser kvinnene har med deltagelse på LMS kurs

bildet, eller bildet kan være skadet. Start slette bildet og Risikofor brystkrefterca 80% oginntil60% risiko for for eggstokkreft Risikoreduserende fjerning av eggstokker reduserer risiko for brystkreft med 50% % riisiko? Risikoreduserende fjerning av bryst Risiko? N. Strømsvik

bildet, eller bildet kan være skadet. Start slette bildet og Læringsog mestringskurs(lms) 2 dagerskurs I Tromsø Genetiker, genetisk veileder, gynekolog, plastisk kirurg og sexolog Brukerrepresentant

bildet, eller bildet kan være skadet. Start slette bildet og Datainnsamling Deltagernefikk tilbud om å deta i studien når de fikk invitasjon til å delta på LMS kurs Fokusgruppeintervju ble gjort umiddelbart før og etter LMS kurset

bildet, eller bildet kan være skadet. Start slette bildet og Tema i intervjuguiden Personlige reaksjoner etter å ha fått påvist genfeil Erfaringer med å gå i kontrollopplegg Beslutningsprosesser ogerfaringermed risikoreduserende kirurgi Kvinnenesforventninger ogerfaringermed LMS kurs

bildet, eller bildet kan være skadet. Start slette bildet og Deltagere 17 (10+7) kvinner med kjent genfeil ibrca1/2 genene Alder fra27 til 67 år Mellom2 ukerog15 åretterat de fikksvar på gentesten Ingen kreftsykdom Snakket flytende norsk

bildet, eller bildet kan være skadet. Start slette bildet og Analyse Innholdsanalyse som beskrevetav Knodel(in Morgan, 1993) ProgrammetNUD * IST IST (Non-numerical Unstructured Data Indexing Searching and theorizing) ble brukt til organisering og koding av data

bildet, eller bildet kan være skadet. Start slette bildet og Resultater Følelse av ensomhet og isolasjon Å levemed noeannerledes Erfaringer med LMS kurs

bildet, eller bildet kan være skadet. Start slette bildet og Erfaringermed LMS kurs Behovet for klar og entydig informasjon fra helsepersonell Behovet for sosial støtte Gode erfaringer med brukerrepresentanten Kunnskap kan også generere uro

bildet, eller bildet kan være skadet. Start slette bildet og Konklusjon Deltagerne opplevde LMS kursene som verdifulle Deltagerne hadde hatt behov for LMS kurset korttid etterat de fikksvar på gentesten Mer forskning er nødvendig

bildet, eller bildet kan være skadet. Start slette bildet og Takk for oppmerksomheten