Tips til deg som er benamputert/pårørende Det er bedre å tenne et lys enn å forbanne mørket
Amputasjon Det går an å vokse som menneske på tross av motgang og vanskeligheter. Det å måtte amputere en eller begge armene opplever de fleste som veldig tøft, men etter hvert vil du oppdage at det blir lettere å takle for deg og dine nærmeste. Til å begynne med synes du kanskje at alt er kaos og at det oppleves uvirkelig. Etter dette reagerer du kanskje med avmakt, tomhet, sinne og et vell av følelser kan velte frem. Det er ikke unaturlig. Rehabiliteringen har som mål å få deg til å føle deg som et helt menneske igjen, og å være trygg og glad. Dette krever naturligvis mye av deg selv, men det er også mange andre som står parat til å hjelpe deg. Dermed er det viktig at du er åpen for råd og hjelp fra andre, både fra dine nærmeste, ulike typer fagfolk og folk som har vært gjennom det samme som deg. Denne informasjonsbrosjyren er laget av protesebrukere slik at du kan dra nytte av tips, råd og erfaringer som vi selv har gjort oss. Brosjyren skal være med å bidra til at du evner å legge sorg og tap bak deg, finner livsgleden tilbake og ser fremover til en bedre hverdag for den vil komme. Fysioterapeut, lege, ergoterapeut, pleiepersonell, ortopediingeniør, fastlege, sosionom, kommunehelsetjenesten og ulike opptreningssentre vil være en del av din hverdag fremover. Det vil også erfarne protesebrukere som har bearbeidet sin egen situasjon. Vi vil hjelpe deg å komme i gang etter en amputasjon. Bruk oss vi er til for deg og kan bistå med å gjøre hverdagen din bedre. Nils-Odd Tønnevold fikk begge bena amputert etter en trafikkulykke i 1987. Når han først skulle ha proteser, forlangte han å bli 10 cm høyere. Dette førte selvfølgelig til problemer med balansen, men det er forlengst historie. Idag er Nils-Odd styreleder i Momentum og arbeider som formuesforvalter. Ellers er det jakt, seiling, svømming, historie og kultur som opptar ham. 2
Smerter og ubehag Fjerning av en kroppsdel medfører at signalene som hjernen mottar fra kroppen endres og medfører at man kan føle smerte/ubehag fra den kroppsdelen som ikke lenger finnes. Dette er normalt og kalles fantomsmerter. Fantomsmerte oppleves forskjellig, men vil som regel gradvis avta. Du kan også oppleve stumpsmerter eller nervesmerter. Disse smertene reduseres eller forsvinner ofte over tid og når du har begynt å bevege deg med protese. Noen har mer eller mindre vedvarende smerter og det finnes intet fasitsvar på hvordan smerter oppleves eller lindres. Forsøk i første omgang å skifte stilling på beinet, strekk ut eller øk aktiviteten noe. Hør gjerne på musikk i hodetelefoner fordi da vil hjernen «lytte til musikken i stedet for smertene». Snakk med fysioterapeut, ortopediingeniør, Momentum eller kontakt din fastlege og be eventuelt om henvisning til smerteklinikk. Momentum har laget en egen brosjyre om fantomsmerter sammen med Smerteklinikken ved Aker Universitetssykehus. Du finner den på www.momentum.nu eller du kan ringe Momentum på telefon 40 00 43 60 og be om å få den tilsendt i posten. Noen finner fysioterapi lindrende, andre har utbytte av TNS (transkutan nervestimulering), akupunktur, avspenning, hypnose, medisiner, healing og/eller annet. Det er individuelle variasjoner og individuell vurdering og tilpasning av behandlingsform er derfor viktig. Tverrfaglig vurdering er å foretrekke, før behandling settes i gang. Du som har vært i Tønsberg, vet at byen er et mekka for seilinteresserte. I disse omgivelsene har Alexander Wang-Hansen vokst opp. Helt fra fødselen har han levd med én hånd. Alexander er student, men bruker mest mulig tid på seiling om sommeren og ski om vinteren. 5
Hevelse og fottøy Hevelse i stumpen skyldes væskeansamling på grunn av operasjonen, og det vil gi seg etter hvert. Prosessen kan fremskyndes ved å bruke et gummilignende hylster som du kan rulle på stumpen og dermed komprimere den. Dette kalles «liner» og er som oftest laget i silikon eller den er gelebasert. Helsepersonell vil forklare deg hvordan «lineren» skal brukes og hvor lenge du bør ha den på om gangen. Unngå å la stumpen henge ned når du sitter, bruk en krakk, fotskammel eller lignende. Ved å holde stumpen strekt ut og bøye den innimellom beholder du full bevegelighet, og unngår kontakturer. Hevelsen vil gradvis avta og protesetilpasning begynner som regel før hevelsen er gått helt ned. Bruk av protese vil bidra til at hevelsen reduseres raskere. Det vil kreve justering eller utskifting av protesehylsen etter hvert. Allerede ved måltagning til protesen bør du være bevisst ved valg av sko. Protesen tilpasses etter hælhøyden på skoen og fungerer best sammen med lette, gode sko med godt grep, fortrinnsvis med gummisåle. Du bør ikke bruke sko med ulike hælhøyder til den samme protesen. Husk dette når du kjøper nye sko. Ønsker du å kunne endre hælhøyden eller gå med sko med høye hæler, snakk med ortopediingeniøren. Det går an å lage protese som gjør det mulig, men vi vil anbefale deg først å lære å gå på sko med samme hælhøyde, fortrinnsvis med lave hæler. Vær kritisk ved valg av fottøy, og velg sko som sitter godt på foten og som er behagelige å gå med. Du kan godt bruke sko som du har brukt tidligere, men de må ikke være nedslitte. Det er viktig at skoen er stabil. God hælkappe, brede såler og passform er viktige egenskaper for en god sko. Har du spørsmål i tilknytning til hevelse og fottøy vil vi anbefale at du diskuterer dette med den som lager protesen til deg (ortopediingeniør). 7
Hygiene og sårbehandling Renslighet er kjempeviktig for å holde huden hel og myk, samtidig som du forebygger gnagsår og blemmer på stumpen. Du bør vaske stumpen grundig hver dag, enten om morgenen eller aller helst om kvelden. Vanlig såpe medfører at naturlige fettstoffer forsvinner og våt hud kan gi gnagsår. Vask derfor stumpen med vann og bruk mild, uparfymert såpe med lav eller nøytral ph-verdi som Lactacyd, ph 5,5, eller lignende intimsåpe. Skyll bort all såpe og frottér bort fuktighet med et mykt håndkle, samtidig som du bruker et speil og ser etter antydning til blemmer, sprekker eller sår. Oppdager du røde merker eller tegn til sår, bør du kontakte ortopediingeniør og begrense gåing med protese inntil du har fått svar på hvordan du bør forholde deg. Smør gjerne inn stumpen med mild, uparfymert salve eller krem om kvelden (som f.eks. ren Aloe Vera, Apobase eller Vitapan) og la det tørke inn over natten. Ta gjerne protesen av i løpet av dagen, skyll og tørk hylsteret du har rett mot huden, eller skift stumpstrømpe hvis du bruker det rett mot huden. Det er viktig å ta godt vare på stumpen, da den i mange timer er innelukket i en protesehylse. Om du svetter mye kan du ha glede av svettehemmende middel. Har du sår eller blemmer kan et grønnsåpebad eller saltvannsbad virke rensende og fremskynde tilhelingen. Det finnes også spesielle plaster og annet som du kan bruke. Spør sykepleier eller lege (eventuelt ortopediingeniør, fysioterapeut eller Momentum) til råds om hygiene og sårbehandling. Ovennevnte remedier kan du be om å få gratis av ortopediingeniør. Alternativt kan du selv kjøpe det på apoteket. Et annet tips har med soling å gjøre overdreven soling kan gjøre stumpen solbrent. Det er alt annet enn behagelig. Protesen med tilbehør trenger også stell for å fungere optimalt. La ikke noe ligge oppi hylsen om natten protesehylsen trenger lufting. 8
Trening og protesefunksjon Rehabilitering og midlertidig protesetilpasning starter som regel nærmest umiddelbart etter selve amputasjonen. Det begynner med grunnleggende øvelser som skal medføre at du kan mestre det å sitte, reise deg opp, stå og gå. Trening og øvelser er viktig for å hindre kontrakturer (redusert bevegelsesutslag i hofte og knær) og for å bevare kraft og bevegelighet i gjenværende muskler og ledd. Kontrakturer kan oppstå fordi muskulaturen kommer i ubalanse når en blir amputert. Noen muskelgrupper blir sterkere enn andre. Dette kan føre til at stumpen blir trukket i en uønsket stilling. For eksempel vil en lårstump kunne få en bøyd stilling i hoften. Dette gjør at en ikke får den vektfordelingen en ønsker i protesen. Det fører også til at en får begrenset bevegelsesutslag slik at det blir vanskeligere å styre protesen. I tillegg til styrke i amputasjonsstumpen vil du trenge styrke i armene for å komme deg opp av en stol, beholde balansen og å gå med krykker. Snakk med fysioterapeut om konkrete treningstips for opptrening under rehabiliteringsopphold og øvelser du kan gjøre selv etter at du er kommet hjem. Du vil under trening få veiledning i bruk av krykker, gangtrening i trapper og på flatt og i ulendt terreng. Du vil også lære hensiktsmessig bevegelsesmønster og hvordan forebygge feilbelastning. I begynnelsen bør du trene hver dag, senere noen ganger i uken. Vi anbefaler deg å fortsette med trening også etter rehabiliteringsoppholdet ved å være aktiv med daglige gjøremål. Det beste er å gjøre noen få øvelser hver dag for å opprettholde styrke og spenst. Aktivitet er bra så langt din helsetilstand for øvrig tillater det. Hvor raskt du klarer å fungere med benprotese er individuelt og avhenger både av amputasjonsnivå, stumpens lengde og forfatning, og din helsetilstand og motivasjon. Noen klarer det på én måned, andre må kanskje bruke flere måneder. I begynnelsen bør du bare ha protesen på i begrenset tid av gangen, da stumpen trenger å venne seg til protesen. For stor treningsmengde i starten er ikke å anbefale, men ikke for lite heller. Det gjelder å finne balansepunktet. Trening og aktivitet vil forbedre din styrke, psyke og dine evner til å kunne gå, eventuelt løpe. Pensjonisttilværelsen er noe de fleste av oss ser frem til. Men ting går ikke alltid som planlagt. For spreke Anna Moltke-Hansen ble livet forandret da hun for noen år siden måtte amputere venstre legg. Men det tok ikke humøret og livsgleden fra henne.
Protesetilpasning Kort tid etter amputasjonen vil du som oftest komme på beina med en temporær protese. Etter hvert tas det mål av amputasjonsstumpen til din første «ordentlige» protese, enten ved hjelp av gipsavstøpning eller ved bruk av digital skanning. Det vil bli produsert en gjennomsiktig testhylse slik at ortopediingeniøren kan se hvor godt protesehylsen sitter på stumpen din. Behov for justering av hylsen vil bli merket av og det vil bli arbeidet med innstilling av protesen slik at du kan gå og stå stødig. På grunnlag av dette lages det en protese til utprøving som justeres og stilles inn slik at protesen er komfortabel og fungerer slik den skal. Denne utprøvingen kan skje på proteseverkstedet, på opptreningsinstitusjon og/eller ved at du får protesen med hjem for å teste den ut selv. Når både du som protesebruker og ortopediingeniøren din er fornøyd, kles protesen inn slik at den ligner på et ordentlig ben. Hvis du lurer på hva slags protesetype du vil være best tjent med eller du har spesielle ønsker om hvordan protesen skal se ut, (form, farge osv.) kan du snakke med ortopediingeniøren om dette. Hvis du har lyst til å se hvordan ulike proteser og protesekomponenter ser ut, kan du enten spørre ortopediingeniøren din, du kan se selv på www.momentum.nu eller du kan kontakte Momentum. For noen år siden måtte Kristin Linnes Lesser amputere høyre legg etter en motorsykkelulykke. Nå er hun på full fart videre i livet. Hun arbeider som markedskoordinator i Oslo, dyrker hobbyen sin som er friluftsliv og er mest mulig sammen med familien sin og elsker sjø og skjærgård. 13
Rettigheter Amputasjon kan påvirke din hverdagsøkonomi, og avhengig av hva du har behov for, finnes det som oftest hjelp å få. En del dekkes av folketrygdens stønadsordninger, mens noe er behovsprøvd. Som benamputert får du dekket alle kostnader til proteser (vanlig protese, reserveog dusjprotese). Det er mulig å søke om spesialproteser for å dekke behov som forannevnte ikke kan dekke. Du kan også fritt velge ortopedisk verksted og i de fleste tilfeller får du også dekket utgifter til reise og opphold i forbindelse med protesetilpasning. Du kan ved din fastlege rekvirere fysioterapibehandling med full refusjon. Du har rett til å få grunnstønad for å dekke ekstrakostnader til transport og klær. Du kan søke om rehabiliteringsopphold, attføring, uføretrygd, stønad til bolig og bil, avhengig av hva du har behov for. Stønad til bil og bolig er behovsprøvde støtteordninger. Kontakt personalet på den institusjonen du befinner deg, eller ergoterapeuten, fastlegen eller trygdekontoret i din hjemkommune. De kan du rådføre deg med, om hva du trenger og kan få. Har du vært utsatt for en sykehustabbe eller en ulykke kan du ha rett til erstatning utover folketrygdens stønadsordninger. I slike tilfeller bør du vurdere å rådføre deg med advokat. Kontakt gjerne Momentum, vi kan henvise til advokat med lang erfaring fra trygde- og erstatningssaker. Tor Dalsheim er småbruker i Skåbu. Fordi gården hans ligger i ulendt terreng, har han skaffet seg en protese som automatisk kan reguleres på lengden. Tor måtte amputere på grunn av kreft, men både gården, dyrene og humøret har han beholdt. 15
Søk tips og råd Sørg for at du de første årene etter amputasjonen jevnlig får oppfølging av lege, fysioterapeut, ergoterapeut, ortopediingeniør osv. Du står fritt til å kontakte ortopedisk verksted for kontroll og justeringer, også utenom avtalte kontroller. Dette bør du benytte deg av når du får sår eller blemmer, om du behøver justeringer fordi protesehylsen ikke passer eller om du mener det er feil på protesen. Opplever du temperaturstigninger, vond lukt, sårsiving eller økende sårsmerter og ubehag kan det være tegn på at det er noe som må behandles. Det er bedre å få kontroll hos lege, fysioterapeut eller ortopediingeniør en gang for mye, enn en gang for lite. Momentum har lokale kontaktpersoner (likemannskontakter) i hele landet. Dette er erfarne protesebrukere som har bearbeidet sin egen situasjon og som på frivillig basis ønsker å stille opp for andre i samme situasjon. Vi står til disposisjon for deg og dine nærmeste. Kontakt oss for en prat på telefon eller for å avtale besøk. En av oss besøker deg gjerne på sykehus, rehabiliteringsinstitusjon, hjemme eller hvor det måtte passe. Alt vi i Momentum gjør, er i bunn og grunn å være til for hverandre og utveksle erfaringer slik at vi kan fungere bedre og ha et godt liv. Momentums visjon er «å spre livsglede» og vårt motto er «Det er bedre å tenne et lys enn å forbanne mørket». 16
Om Momentum Momentum er en forening for arm- og benprotesebrukere, pårørende, helsepersonell og andre interesserte. Momentum, som for øvrig betyr bevegelse fremover, ble etablert i 1996 og har i dag over 600 medlemmer i Norge. Vår eneste oppgave er «å spre livsglede» gjennom informasjon, inspirasjon og muntrasjon. Som medlem får du dette gjennom medlemsblad, temakvelder, seminarer og likemannsarbeid osv. Momentum arbeider også med en rekke prosjekter og gjennom lobbyvirksomhet for å gi deg som bruker, en bedre hverdag og for å oppmuntre til faglig utvikling av rehabiliteringspersonell. Sammen er vi sterke! Du har i denne informasjonsbrosjyren fått noen tips og råd som skal være til hjelp i hverdagen. Det er ikke plass til å ta for seg alt, men vi håper vi på denne måten har fått gitt deg litt drahjelp. Brosjyren er laget vinteren 2005, men utviklingen innenfor ortopedisk behandling skjer raskt og vi mottar hele tiden nye praktiske tips fra våre medlemmer. Denne tilleggsinformasjonen vil vi legge ut på våre nettsider www.momentum.nu Om du ikke har tilgang til PC eller internett, få gjerne familien, rehabiliteringsinstitusjonen eller andre til å skrive ut informasjonen fra våre sider. Momentum ønsker gjerne tilbakemeldinger og tips fra deg som er protesebruker, pårørende eller som arbeider med rehabilitering av amputerte. Husk at dine tips og råd kan hjelpe andre til få økt livsglede. Send oss dine tips og råd på post@momentum.nu Ring 40 00 43 60. Eller du kan sende oss et brev til: Momentum Postboks 49 Skøyen 0212 Oslo 18
Like hjelper like Personer som selv er amputert eller er født uten arm eller ben har en erfaring som det kan være positivt å dele med andre. Dette har vi satt i system og det at like hjelper like kaller vi likemannsarbeid. Momentum har et stort nettverk av brukere over hele landet som har bearbeidet sin egen situasjon og som på frivillig basis står til diposisjon for brukere og pårørende. Hvorfor likemannsarbeid? Likemannsarbeidet erstatter ikke profesjonell hjelp, men er et supplement til dette. De som har tatt på seg oppgaven som likemenn gjennomgår kontinuerlig opplæring. Likemenn har dessuten avlagt taushetsløfte. Derfor kan du snakke fortrolig med en likemann fra Momentum. Informasjon og inspirasjon Vi prøver å være til hjelp og inspirasjon for så vel nyopererte som etablerte protesebrukere og pårørende som på en eller annen måte ønsker å lære mer, komme videre eller rett og slett ønsker å snakke med noen som er i samme situasjon. Kontakt oss gjerne om du ønsker mer informasjon eller du vil utveksle erfaringer med en erfaren bruker (likemann). Hvis vi ikke vet svaret på det du vil vite, henviser vi deg videre.
Meld deg inn i Momentum Hvem er du? Du er en av oss. Vi er akkurat som alle andre. Vi er unge og gamle, kvinner og menn. Vi er opptatt av hverdagssysler, fritidsaktiviteter, jobb, bolig, bil, reiser, kjærester, familie og venner. Det eneste vi egentlig har til felles, er at vi har amputert eller er født uten arm eller bein. Dette bringer oss til gjengjeld tett sammen. Vi har det gøy og du er hjertelig velkommen inn i fellesskapet. Hva kan du bli med på? Vår visjon er å spre livsglede gjennom informasjon, inspirasjon og muntrasjon. Du kan delta på møter og seminarer hvor aktuelle temaer taes opp og hvor vi alle blir kjent med hverandre. Du får medlemsbladet fire ganger i året med siste nytt på protesefronten og reportasjer fra alle arrangementene våre. I tillegg har vi et stort nettverk av protesebrukere som har bearbeidet sin situasjon, og som gjerne stiller opp for andre. Det at like hjelper like kaller vi likemannsarbeid. På baksiden av denne brosjyren finner du navn og telefonnummer til likemannskontakten nærmest deg. Ring enten du lurer på noe, ønsker informasjon, har noe på hjertet eller ønsker å snakke med en som har vært gjennom det samme som deg. Alternativt kan du ringe 40 00 43 60 eller sende en e-post til info@momentum.nu Åpent for alle Hvis du er i nær familie eller venn til en amputert, kan du ha stor glede av et medlemsskap. Du får se at andre har lagt historien bak seg og du kan bygge opp et sosialt nettverk. Du som arbeider med rehabilitering kan også ha glede av et medlemsskap. I Momentum møter du et inspirerende interesseforum bestående av helsepersonell, protesebrukere m.m. Alle ortopediske verksteder, sykehus, opptreningssenter og leverandører er også velkommen som medlem for å fremme saker av felles interesse.
Innmelding Fyll ut og send inn. Porto er betalt! Eller meld deg inn på www.momentum.nu Du kan også benytte faks nr. 40 00 43 61. Ja! Jeg/vi ønsker å bli medlem i Momentum! Kryss av: Hovedmedlem, kr 200 Støttemedlem, kr 100 Familiemedlemskap, kr 300 Bedrifts medlem, kr 1000 Prisene gjelder per år. Navn... Momentum Svarsending 2264 0091 Oslo Adresse... Postnr./Sted... Telefon/mobil... E-post... Se www.momentum.nu eller ring Momentum på tlf. 40 00 43 60 hvis du ønsker mer informasjon før du melder deg inn.
Momentum er til for deg som er amputert og pårørende. Kontakt oss gjerne: R e k l a m e b y r å e t T r i p p e l a s - F O T O : T H O R E N F E L D T - T R Y K K E T 2 0 0 6 Momentum foreningen for arm- og benprotesebrukere Postboks 49 Skøyen, 0212 Oslo telefon 40 00 43 60, faks 40 00 43 61 info@momentum.nu www.momentum.nu