Samlivskurs for døvblinde

Sluttrapport Forebygging 2007/1/0441 Samlivskurs for døvblinde Landsforbundet for kombinert Syns- og Hørselshemmede/Døvblinde

2 Forord Gjennom det 2 årige forebyggende prosjektet: Samlivskurs for døvblinde har vi fått en unik mulighet til å utarbeide et kurskonsept som skal styrke samlivet. Gjennom samarbeid med fagpersoner, brukere og pårørende har vi utviklet et spennende kurskonsept. Det er en glede at samlivskurset Å lytte med hjertet nå har blitt godkjent som Tilpasningskurs for kombinert syns- og hørselshemmede/døvblinde gjennom Lov om Folketrygd. Jeg vil takke dere i referansegruppa for nyttige og spennende tilbakemeldinger, innspill og kreative løsninger. Uten dere hadde ikke kurset blitt til! En stor takk til de 7 parene som var så sporty å delta på pilotkursene! Gjennom deres evalueringer ser vi at kurset er nyttig og viktig! En takk til samlivspedagog Aud Kummeneje, som har inspirert oss som kursleder og gitt oss viktig kunnskap om samlivsstyrkende tiltak. Til slutt: Takk til Åshild Johansen, Kari Kristine Engan og Karin Andvig i LSHDB for godt samarbeid og den positive interessen dere har hatt for prosjektet fra første stund! Drammen 3 februar 2010 Bente Enggrav Prosjektleder Nasjonalt ressursenter for døvblinde

3 Sammendrag Sluttrapport Forebygging 2007/1/0441 Samlivskurs for døvblinde LSHDB, Landsforbundet for kombinert Syns- og Hørselshemmede/Døvblinde De levde lykkelig sammen alle sine dager. I eventyrene slutter det med lykke og kjærlighet. I virkeligheten møter vi mange utfordringer når vi lever sammen i parforhold og familier, ikke minst hvordan vi skal kommunisere med hverandre på en god måte. Hva er vanlige problemstillinger, og hvilke spesielle vanskeligheter møter parene i vår målgruppe? Døvblindhet gir spesielle utfordringer i forhold til informasjonsinnhenting og kommunikasjon. Med dette som utgangspunkt begynte vi å arbeide med å finne et egnet kurstilbud til mennesker med døvblindhet og deres partnere, og hvor hovedfokus skulle være på god kommunikasjon. Gjennom et samarbeid mellom fagkompetanse på samliv og døvblindhet har vi sammen med brukere og pårørende utarbeidet et kurskonsept som legger vekt på god kommunikasjon og samlivsstyrkende metoder. Kurset har vært prøvd ut gjennom 2 pilotkurs og ett oppfølgingskurs, hvor 7 forskjellige par har deltatt. Resultatet av prosjektet er at samlivskurset Å lytte med hjertet nå er godkjent som Tilpasningskurs for kombinert syns- og hørselshemmede/døvblinde gjennom Lov om Folketrygd. Kursene arrangeres på Eikholt nasjonalt ressurssenter for døvblinde i Drammen. Tilbudet er for alle kombinert syns- og hørselshemmede/døvblinde og deres ektefelle/samboer.

4 Innholdsfortegnelse Kap 1 side 5 Bakgrunn for prosjektet/målsetting Kap 1.1 side 5 Bakgrunn Kap 1.2 side 9 Målsetting Kap 1.3 side 9 Målgruppe Kap 1.4 side 9 Prosjekt/Framdriftsplan Kap 2 side 10 Prosjektgjennomføring/Metode Kap 2.1 side 10 Samarbeid med andre Kap 2.2. side 10 Prosjektgjennomføring Kap 2.3 side 14 Avvik og endringer i prosjektgjennomføringen Kap 3 side 15 Resultater og resultatvurdering Kap 3.1 side 15 Måloppnåelse Kap 3.2 side 16 Nytteverdi Kap. 3.3 side 16 Økonomi Kap. 3.4 side 17 Distribuering av resultater Kap. 4 side 17 Oppsummering/videre planer Kilder/litteratur Vedlegg

5 Kap 1 Bakgrunn for prosjektet/målsetting Kap 1.1 Bakgrunn Eikholt nasjonalt ressurssenter for døvblinde er en del av det nasjonale kompetansesystemet for døvblinde. Eikholt har, etter Lov om Folketrygd, det landsdekkende ansvaret for å arrangere tilpasningskurs for kombinert syns- og hørselshemmede/døvblinde. Tilpasningskursene kan også tilbys som veiledning og opplæring av pårørende. Kursene gis individuelt eller i gruppe. Kombinert syns- og hørselshemming/døvblindhet er ingen medisinsk diagnose. Døvblindhet er det vi tradisjonelt kaller en funksjonell diagnose. Det kombinerte sansetapet kan være en følge av ulike syndromer, traume eller sykdom. I en felles nordisk definisjon beskrives døvblindhet slik: Døvblindhet er en kombinert syns- og hørselshemming. Den begrenser en persons aktiviteter og hindrer full deltakelse i samfunnet i et slikt omfang at det krever at samfunnet støtter med særlige tilrettelagte tjenestetilbud, tilpasning av omgivelsene og/eller tekniske hjelpemidler. (Nordisk vejleder 2009). Videre i rapporten bruker jeg i hovedsak begrepet døvblindhet. Dette innbefatter ulike grader av alvorlig kombinert syns- og hørselshemming. Tema samliv Eikholt har en møteplassfunksjon for mennesker med døvblindhet. Gjennom samtaler og henvendelser får vi kontakt med døvblinde som ønsker at vi arrangerer kurs med informasjon til familien. Vi får også innblikk i hva døvblinde synes er vanskelig i sine parforhold. For mennesker med døvblindhet er forholdet til partneren svært viktig. Gjennom Det nordiske Prosjektet har vi gjennom informantenes fortellinger fått et innblikk i hvor avhengig mennesker med døvblindhet blir av sin nærmeste familie (Ravn og Jansbøl 2005). Døvblindhet er en så alvorlig funksjonshemming at konsekvensene av sansetapet virker inn på alle familiemedlemmene (Øie 2009). En bevisst satsning på samlivsforebyggende tiltak var ikke tidligere gjennomført innenfor døvblindefeltet. De levde lykkelig sammen alle sine dager. I eventyrene slutter det med lykke og kjærlighet. I virkeligheten møter vi mange utfordringer når vi lever sammen i parforhold og familier, ikke minst hvordan vi skal kommunisere med hverandre på en god måte. Hva er vanlige problemstillinger, og hvilke spesielle vanskeligheter møter parene i vår målgruppe?

6 Noen av de spesielle vanskene disse parene kan oppleve er: Repetisjon av egne ord kan ta mye energi og tid. Man må bruke ulike kommunikasjonsformer i ulike omgivelser. Det blir nødvendig at partner ledsager i ulike situasjoner. Møbler, kjøkkenutstyr, bøker og personlige eiendeler må være på bestemte plasser (Lahtinen/Palmer 1994). I tillegg nevner Lahtinen og Palmer hvor vanskelig det kan være å tyde det følelsesmessige innholdet i kommunikasjonen når man ikke ser partnerens kroppsspråk, eller hører tonen i stemmen ( The tone of the voice, p.8). For syns- og hørselshemmede/døvblinde kan det være nødvendig å fokusere på en ting av gangen, for eksempel husarbeid. Det kan da være vanskelig å være oppmerksom på din partner, hvis vedkommende ønsker kontakt eller gir en beskjed samtidig. Femke Krijger beskriver det å leve med døvblindhet gjennom metaforen linedanser. Hun poengterer at døvblindhet krever ekte oppmerksomhet og oppriktig involvering for å kunne utføre den aktiviteten du holder på med (NYT, 4/2009). Mennesker med døvblindhet kan ikke ha full oppmerksomhet på andre aktiviteter enn den de til enhver tid utfører. Døvblinde opplever store rolleidentitetsforandringer når syn eller hørsel progredierer. Rolleidentitetene i familien kjennetegnes av at de har en motrolle, for eksempel mann-kone, foreldre-barn. Disse identitetene blir bekreftet ved at man oppfører seg på en måte som så igjen bekrefter den andres identitet. Når så den ene ektefellen må endre sin adferd på grunn av for eksempel dårligere syn, så virker dette også inn på partnerenes rolleidentitet. Et eksempel på dette er når partneren blir ledsager. I og med at sansetapet ofte progredierer gjennom livet, vil disse parene være ekstra utsatt for krevende endringer i sine rolleidentiteter flere ganger i løpet av samlivet.(enggrav 2008). Å leve sammen PREP kurs Døvblindhet gir spesielle utfordringer i forhold til informasjonsinnhenting og kommunikasjon. Med dette som utgangspunkt begynte vi å arbeide med å finne et egnet kurstilbud til mennesker med døvblindhet og deres partnere, og hvor hovedfokus skulle være på god kommunikasjon.

7 På Eikholt har vi mye kompetanse på døvblindhet, men mindre kompetanse på samlivspedagogikk og egnede metoder. For å imøtekomme våre brukeres og deres partners behov for å lære gode kommunikasjonsferdigheter for å kunne styrke forholdet seg i mellom, ønsket vi å knytte til oss kompetanse på dette feltet. For å innhente kompetanse fra det samlivspedagogiske fagfeltet tok vi kontakt med Samlivssenteret ved Modum Bad. Samlivssenteret har en landsdekkende funksjon i forhold til å utvikle samlivskurs og ulike tiltak som kan styrke parforhold og familier. Senteret videreutvikler og holder blant annet PREP- kurs til ulike grupper par, og har oversatt og tilpasset PREP til norske forhold. De utdanner også kursledere (www.samlivssenteret.no). PREP PREP er et forskningsbasert samlivsprogram som ble skapt i USA rundt 1980. PREP er en forkortelse av den amerikanske betegnelsen Prevention and Relationship Enhancement Program. Forskerne bak PREP konkluderer med at det er avgjørende for samlivet hvordan paret møter uenighet og konflikter. Parene må lære hvilke faresignaler de må være oppmerksom på. Kursene legger vekt på kommunikasjon og trening i ferdigheter. Det fokuseres også på vennskap og glede i samlivet (Markman, Stanley og Blumberg 2003). Det er utdannet PREP- kursledere blant annet i Australia, England, Italia, Norge, Sverige og USA (www.prepinc.com). Ved å velge PREP programmet tok vi utgangspunkt i at mennesker med døvblindhet ikke har mulighet til å få fullt utbytte av vanlige PREP kurs som arrangeres i Norge. For mange vil det være helt umulig å delta på ordinære kurs. For oss var det viktig at PREP programmet er forskningsbasert og vel utprøvd, slik at vi visste at kvaliteten på kurskonseptet var godt. På PREP kurs lærer man konkrete kommunikasjonsteknikker, som vi vurderte som spesielt godt egnet for mennesker med døvblindhet. Ett eksempel her er tale-lytte teknikken. Her skal paret snakke en og en. Den som lytter/mottar, må kvittere og gjenta innholdet i det partneren sier. Dermed sikrer man ikke bare at lytteren/mottageren har forstått innholdet, men også helt konkret hørt/oppfattet riktige ord/tegn. Dette kan være svært viktig for begge parter i forhold hvor den ene har døvblindhet. Dermed unngås misforståelser. For oss var det også viktig at kurskonseptet skulle ta utgangspunkt i at paret er to likeverdige parter som sammen skulle få et verktøy for å styrke sitt forhold.

8 Å kommunisere om følelser Sosial-haptisk kommunikasjon gir mulighet for å uttrykke emosjoner (Lathinen 2007). Riitta Lathinen beskriver interaktive situasjoner hvor hun og partner Russ Palmer bruker Emotional Response Hand (ERH): Riitta mottar Russ`s signaler visuelt, auditivt og taktilt. Når Riita snakker, mottar Russ hennes emosjonelle uttrykk taktilt, som støtte for syn og hørsel. Dette eksemplifiseres ved at trøtthet vil være en tung og langsom berøring på skulderen, entusiasme vil være en lett, hurtig berøring. Metoden er utviklet av dem sammen over tid. Disse signalene kan også brukes som hemmelige tegn mellom partnere, for eksempel i hånden eller under bordet. Eikholt kan gjennom familie og/eller kommunikasjonskurs gi opplæring i sosial-haptisk kommunikasjon til par som ønsker dette. Vi valgte imidlertid å ikke ta denne metodikken inn som eget tema på samlivskursene, i og med at denne opplæringen kan gis innenfor vårt eksisterende kurstilbud for par og familier. Målet med prosjektet var å tilføre ny metodikk. Å fange opp og tolke en partners følelser er avhengig av vår visuelle og auditive sans. Hvis syn eller hørselstapet progredierer, må paret finne nye måter å kommunisere og tolke hverandre på. Gjennom et forprosjekt i 2007, finansiert gjennom BUF-etat, har vi utviklet noen prototyper på taktile former. Med formene ønsket vi i forprosjektet: Å gi mulighet for jevnbyrdig kommunikasjon om følelser mellom en med døvblindhet og en seende og hørende, i og med at den taktile sansen kan brukes av begge. Hjelpe til å få i gang kommunikasjon der hvor den har stoppet opp Bruke taktile former som et hjelpemiddel for å understreke det følelsesmessige innholdet i kommunikasjonen. Samlivsprosjektet ville gi oss mulighet til å vurdere om de taktile formene kunne symbolisere, uttrykke og understøtte ulike følelser så som glede, sinne og sorg. Vi ville prøve ut om parene kunne kommunisere om følelser ved hjelp av formene.

9 Kap 1.2 Målsetting Følgende mål ble satt (Prosjektplan/Framdriftsplan 01.04. 2008): 1. Utvikle fagmetodikk for kommunikasjon i parforhold når syn og hørsel svikter. 2. Utvikle kommunikasjonsmetoder for følelsesmessig innhold. 3. Lage kurspakke som kan brukes både for enkeltpar og gruppekurs. Gjennom prosjektet var målet å prøve ut kurskonseptet gjennom pilotkurs. Målet var at kurskonseptet deretter skulle bli godkjent av NAV som Tilpasningskurs for kombinert syns- og hørselshemmede/døvblinde etter Lov om Folketrygd. Basis skulle være PREP konseptet. PREP er et pedagogisk basert opplæringsprogram, ikke terapi. Vi vurderte PREP til å passe inn i våre retningslinjer og rammer for tilpasningskurs. Vi vurderte at PREP ville gi oss et godt utgangspunkt for å lage et kurskonsept. Målet ble da å tilpasse PREP programmet til kombinert syns/hørselshemmede/døvblinde. Vanlige metoder på PREP kurs er forelesninger og summing parvis i plenum. Musikk og film brukes også som kursmetoder. Målet var at vi gjennom prosjektet skulle utvikle alternative undervisningsmetoder som var tilpasset målgruppa. Gjennom prosjektet ønsket vi å diskutere om det skulle være temaer i tillegg til PREP temaene. Vi måtte også definere emner som var spesielt viktige for personer med døvblindhet og deres partnere. Kap 1.3 Målgruppe På landsbasis regner vi med at det er registrert ca. 350 døvblindblitte i Norge. Målet var at prosjektet skulle være aktuelt for de som er i parforhold innenfor denne målgruppa, uavhengig av alder og bosted. Deltagelse skulle være mulig både for tale og tegnspråklige. Kap 1.4 Prosjekt/Framdriftsplan Prosjektet skulle gjennomføres i løpet av 2 år. En framdriftsplan ble presentert og godkjent på styringsgruppemøte mai 2008. Revidert 25.03.09. Framdriften har i hovedsak fulgt planen. Det har kun vært små endringer, så som å flytte på møter. Se vedlagt prosjektplan/framdriftsplan.

10 Kap 2 Prosjektgjennomføring/Metode Kap 2.1 Samarbeid med andre Styringsgruppe Det var felles styringsgruppe for prosjektene som LSHDB og Eikholt hadde sammen i denne perioden. Det ble avholdt ett styringsgruppemøte i mai 2008 Styringsgruppa besto av: Direktør på Eikholt(leder) 2 styrerepresentanter fra søkerorganisasjonen LSHDB Sekretær fra LSHDB Prosjektleder la fram prosjektplan/framdriftsplan i styringsgruppa. Oppdatering av prosjektets framdrift ble sendt LSHDB også i 2009. Referansegruppe Vi valgte å beholde referansegruppa fra forprosjektet i 2007. Referansegruppa besto av: 2 personer som selv har døvblindhet, 1 kvinne, 1 mann 1 pårørenderepresentant (med i 2009) 1 samlivspedagog- Samlivssenteret Modum Bad/freelance 1 sosionom/tegnspråkansvarlig -Eikholt 1 synspedagog- Eikholt Prosjektleder- Eikholt Referansegruppa gjennomførte 4 møter i prosjektperioden. Samarbeid med samlivspedagoger/samlivssenteret Prosjektleder hadde den første kontakten med Samlivssenteret på Modum Bad. Det ble opprettet kontakt med samlivspedagog der. Da hun etter hvert sluttet på senteret, engasjerte vi henne inn som prosjektarbeider og kursleder på timebasis. Prosjektleder har i forkant av prosjektet gjennomført kurs og blitt sertifisert som PREP-kursleder. Kap 2.2. Prosjektgjennomføring Prosjektet ble gjennomført innenfor planlagt tidsramme. Styrende for aktiviteten var pilotkursene som vi holdt. I og med at brukere skulle inviteres til å prøve ut kurskonseptet, ble framdriften sikret. Når det skulle gjennomføres kurs til fastsatt tid, var det ikke så lette å skyve på oppgavene.

11 Pilotkurs Det ble gjennomført 2 pilotkurs og ett oppfølgingskurs (dagskurs): 19 21 september 2008 Tyrifjord Hotell, 5 par 09 mai 2009 Eikholt, oppfølging fra Pilotkurs 08, 2 par 19 20 september 2009 Eikholt, 3 par Til sammen gjennomførte 7 ulike par pilotkursene. Til hvert kurs ble det utarbeidet evalueringsskjema, som sikret oss at brukernes erfaringer ble samlet til senere kursplanlegging. Pilotkursene ble ledet av 2 samlivspedagoger. Prosjektleder var kursansvarlig. Kursplanlegging Prosjektleder og samlivspedagog hadde hovedansvaret for å lage rammer for pilotkursene. Referansegruppa ble brukt til å komme med innspill vedrørende kursinnhold, antall deltakere, hvor kurset skulle arrangeres, lengden på kurset og fysiske rammer. Det var svært nyttig å bruke referansegruppa på denne måten. Ansatte på Eikholt har erfaring med kursplanlegging og gjennomføring av tilpasningskurs for døvblinde. Samlivskursene ga imidlertid nye utfordringer. Kurslederne var samlivspedagoger, men hadde ingen erfaring med å undervise mennesker med døvblindhet. Kurslederne måtte veiledes i hvordan undervise. Dette kunne være små, men viktige detaljer, så som: Ikke snakke for fort, ikke gå for mye fram og tilbake, bruke tolk, ikke snu deg bort når du snakker, Husk god belysning, husk å ta pauser, husk å sikre at informasjonen du har gitt er klar og tydelig. Hovedutfordringen var å velge ut hvilke PREP temaer som skulle være med i kurset. Denne utvelgelsen ble også drøftet i referansegruppa, men kursleder/samlivspedagog hadde en avgjørende rolle her. Kursgjennomføring fysiske rammer Første pilotkurs hadde vi på Tyrifjord Hotell. Dette krevde svært mye planlegging. Vi måtte ha møte med hotellansatte, og blant annet vurdere belysning, trappemerking, støyforhold og hørselsteknisk utstyr. Av de positive erfaringene nevnte kursdeltagerne at det var hyggelig å være på hotell sammen med sin partner. Deilig mat og service og flott beliggenhet. Av de negative erfaringene var at

12 belysningen var for dårlig, spesielt på soverommene, og at det i en fullsatt spisesal ble for mye støy for de som er tunghørte. Dette vanskeliggjorde det uformelle samværet om kvelden. Vi måtte også låne inn hørselsteknisk utstyr til undervisningen, noe som skapte noen innkjøringsvansker. Det som var artig var at det ble arrangert andre samlivskurs på hotellet denne helgen, så dette var en helg hvor det ble satset på samlivet. Det andre pilotkurset arrangerte vi på Eikholt. Her er rammene spesialtilpasset målgruppa, og det ble lettere for oss som kursarrangører. Vi hadde også en festmiddag med god mat og drikke, arrangert av vårt eget kjøkken. Kursgjennomføring- metodikk Kurset ble gjennomført med forelesning/innledning i plenum til hvert tema. Temaet ble illustrert med et rollespill fra kurslederne. Erfarne tolker oversatte til tegnspråk. Å illustrere temaene med rollespill viste seg å være en god metode. Tema ble konkretisert, og det var mulig for alle å følge med. Man var ikke avhengig av synet for å få utbytte av rollespillet. Etter hver forelesning gikk parene til egne kursrom. Alle par hadde et eget rom hvor de skulle diskutere og øve. Dette var svært viktig fordi de kun på denne måten fikk være private. Døvblinde kan ikke hviske eller summe i plenum. Tegnspråk er svært visuelt og kan lett oppfattes av andre. For de som bruker hørselsteknisk utstyr, for eksempel samtaleforsterker, må man bruke vanlig høy stemme. Vi hadde derfor et rom klart til hvert par, i nærheten av forelesningssalen. Der hadde vi på forhånd sørget for god belysning, og hørselsteknisk utstyr for de som trengte det. Kurslederne gikk rundt til hvert enkelt par og instruerte i de øvelsene de fikk. I forprosjektet hadde vi, i samarbeid med en kunst og uttrykksterapeut og en treskjærer, fått utarbeidet noen taktile former i tre. Disse hadde blitt presentert og diskutert i referansegruppa. Vi hadde planlagt at samarbeidet skulle fortsette inn i samlivsprosjektet. Imidlertid ble samarbeidet med kunst og uttrykksterapeuten avsluttet, da hun gikk over i annen stilling. Vi hadde dermed prototypene og måtte gjøre et valg. Skulle vi leie inn en ny kunstner eller skulle vi jobbe videre med det selv? Treformene har blitt brukt i ulike prosjektpresentasjoner. Vi har imidlertid ikke jobbet videre med å utvikle kopier av prototypene. Gjennom prosessen i referansegruppa ble vi klar over at å definere samme form til felles følelse var svært

13 vanskelig. Formene som ble brukt på kurset ble kjøpt inn i vanlige butikker, og parene fikk dem med seg hjem. Vi valgte å bruke formene som en felles utfordring til parene under sansestien: I en pose lå 4 forskjellige former av ulike materialer. Hvert par fikk en pose med seg med følgende oppgave: Hvis denne formen var en følelse, hvilken følelse er det? Diskuter og bli enig. Å leve med døvblindhet i parforhold var ikke tema på det første pilotkurset. Da konsentrerte vi oss kun om PREP temaene. På det andre pilotkurset ble temaet satt opp. Vi valgte å lese noen brukerhistorier som innledning. Deretter fikk parene med seg noen spørsmål til drøfting. Så avsluttet vi med en liten erfaringsutveksling i plenum. Erfaringen var at det var fint å ha dette temaet oppe til drøfting, men parene har forskjellige utfordringer i hverdagslivet. Temaet ble en inngangsport til mer uformell erfaringsutveksling i pauser, samt at det understreket at kursdeltakerne hadde noe felles. Under kurset jobbet parene med temaer fra sitt eget liv. Problemløsningsmodellen og tale- lyttetkeknikken ble brukt til å jobbe med de temaene som ble valgt. Kurslederne hadde taushetsplikt om hvilke temaer som ble tatt opp hos hvert enkelt par. I og med at det kun er 7 par som har gjennomført kurset, og målgruppa er liten, har vi valgt å ikke skrive noe om hvilke temaer som ble berørt, i og med at opplysningene vanskelig lar seg anonymisere godt nok. Oversikt over de ulike kurstemaene/kursprogrammene er vedlagt rapporten. Kursmateriell PREP materiell finnes i forskjellige utgaver. Det finnes kursbok, samlivsbok og CD. Det finnes også et samlivsspill. I undervisning til mennesker med døvblindhet må man vurdere hvor mye kursmateriell som skal deles ut, og hvordan det skal gjøres tilgjengelig. Vi valgte å lage handouts til hvert tema. Disse ble lagt i egen kursperm. Det ble delt ut ett til to ark til hvert tema. De inneholdt en kort utdyping av temaene, og oppgaver til parene. Materiellet ble delt ut i punktskrift til de som ønsket det. I tillegg fikk kursdeltakerne tilbud om å kjøpe Samlivsboka (Markman, Stanley, Blumberg 2003). Den er oversatt til norsk og utgitt av Samlivssenteret på Modum Bad.

14 Vi hadde som prosjektmål å utarbeide en tegnspråk DVD med hovedpunktene fra kurset. Underveis ble det bestemt at denne jobben ikke lot seg gjøre, med de midlene vi hadde til rådighet. I stedet ble det utarbeidet en Daisy plate med rollespill fra kurset. På Daisyplaten var det spilt inn rollespill som illustrerte temaer fra kurset. Meningen var at rollespillene kunne brukes hjemme, som en huskelapp på temaene, i tillegg til det skriftlige kursmateriellet. En Daisyplate er som en CD plate. Man hører en kunstig stemme som leser opp teksten. Denne stemmen kan da avspilles på en egen Daisy maskin eller en PC. Daisy plater brukes primært av blinde og svaksynte, som ikke kan lese vanlig svartskrift. I tillegg ble rollespillene kopiert inn på en vanlig CD, for de som ønsket rollespillene på svartskrift. Daisyplaten ble ikke ferdig evaluert, men vi har hatt ett test-par som har gitt oss nyttige tilbakemeldinger. Vi må på bakgrunn av denne evalueringen, gjøre forbedringer før neste kurs. Kap 2.3 Avvik og endringer i prosjektgjennomføringen Det var to hovedavvik: Utvikling av taktile former i tre ble utsatt på grunn av at kunst og uttrykksterapeuten ikke hadde anledning til å følge prosjektet videre. Det ble ikke tid til å finne ny samarbeidspartner. Vi brukte derfor andre taktile former. Vi har heller ikke prøvd ut formene nok til å konkludere med nytteverdien av disse. Dette jobbes videre med. Tegnspråk DVD ble ikke laget. På referansegruppemøte i januar 2009 ble dette bestemt. Vi vurderte at vi ikke hadde nok penger til at en tegnspråk DVD ville få god nok kvalitet. Prosjektleder ble også kjent med at Norges Døveforbund hadde fått prosjektmidler til å utvikle en DVD om Samliv, finansiert av Helse og Rehabilitering (Prosjektnr. 2006/1/0340). Vi vurderte at denne også kunne brukes/kjøpes av de tegnspråklige parene i vår målgruppe. Vi valgte derfor å bruke prosjektmidler til å gjennomføre ett pilotkurs til, samt å lage en Daisy plate (se ovenfor).

15 Kap 3 Kap 3.1 Resultater og resultatvurdering Måloppnåelse Utvikle fagmetodikk for kommunikasjon i parforhold når syn og hørsel svikter: I forhold til dette målet er vi et godt stykke på vei. Vi har erfart at forelesninger med tema, rollespill til hvert tema, og øvelser parvis fungerer bra. Det er viktig at øvelsene er så konkrete som mulig. Gjennom spesielt tale- og lytteknikken og problemløsningsmodellen får hvert par et redskap til å kommunisere om temaer problemer fra sitt eget liv. Disse teknikkene kan også brukes hjemme. Det kom fram på kursene at det å ha fokus på begge parter, det å se også de pårørende var svært viktig. Utvikle kommunikasjonsmetoder for følelsesmessig innhold: Her har vi ikke kommet så langt som vi ønsket. Vi har prøvd ut former på pilotkursene. Her har vi funnet ut at ved hjelp av materialer og former kan hvert par bruke disse under enkle øvelser og under en sansesti. Vi har imidlertid ikke fått prøvd ut om formene kan brukes mer aktivt i kommunikasjonen mellom to parter. Imidlertid var evalueringene fra kursene såpass positive at dette er noe vi ønsker å jobbe videre med, eventuelt i samarbeid med andre instanser. Vi har også prøvd formene ut på våre familiekurs. Dette er også noe vi ønsker å videreutvikle. Lage kurspakke som kan brukes både for enkeltpar og gruppekurs: Dette målet er nådd. Vi har laget en kurspakke som er godt utprøvd via to pilotkurs og ett oppfølgingskurs. Vi har nå et kurskonsept som kan tilbys på gruppekurs eller individuelt parkurs. Ut fra evalueringsskjemaene har vi fått overveiende god respons på kursene. Kurskonseptet er prøvd ut både på hotell og på Eikholt. Selv om mange av deltagerne på hotellkurset ønsket at kursene fortsatt skal arrangeres på hotell, ser vi som kursarrangører at dette blir både kostbart og krever svært mye forberedelser. Derfor velger vi nå å tilby kurset som helgekurs på Eikholt. Deler av kurspakken kan også brukes til enkeltpar, noe vi også fikk anledning til å prøve ut i prosjektperioden. Målet var at kurset skulle bli godkjent av NAV som tilpasningskurs. Dette målet er nådd. I 2010 er kurset satt inn i vårt ordinære kurstilbud og har fått tittelen: Å lytte med hjertet - et samlivskurs for par.

16 I etterkant kan vi se at de 3 målene vi satte var mer omfattende å gjennomføre enn vi tenkte på forhånd. Å lage kurspakken tok også mer tid enn planlagt. Å satse på kurspakken var imidlertid et valg som har gitt et konkret resultat, i form av godkjent tilpasningskurs. Dette kommer de døvblinde brukerne til gode. Noen utdrag fra evalueringsskjemaene som viser nytten av et slikt kurs: Synes kurs/kursopplegget har vært veldig fint. Kurslederne har vært profesjonelle og flinke. All ros til dere. En flott helg. Det har vært en særdeles flott helg, med mye nyttig lærdom. Takk for flott ledelse. Håper på en videreføring. Kjempebra og viktig kurs. Er så takknemlig for at vi fikk være med. Synes tema er veldig bra. Kurset er flott, der vi får muligheter å se inni oss og får tid å prate sammen og finne årsaker i ulike problemer og finne løsninger. Også mulighet til å ta med hjem der vi kan takle på en bra måte hvis et nytt problem oppstår. Alle tiders kurs! Vil takke LSHDB og Eikholt og ref.gruppa for kurset. Stor takk til kursledere og tolker. Kjempebra- godt forklart hvordan ting kan løses. Fikk flere AHA opplevelser. Fint kurs, hurra! Kap 3.2 Nytteverdi Prosjektet ga oss en mulighet til å utvikle et faglig konsept hvor flere fagmiljøer og ulik kompetanse samarbeidet. Spesielt vil jeg framheve samarbeidet i referansegruppa som nyttig. Det at brukere var med og gi innspill til et faglig konsept ga oss en unik mulighet til å treffe målgruppa. Kap. 3.3 Økonomi Fagutviklingen ville neppe vært mulig i samme grad innenfor vårt ordinære arbeid. Prosjektfinansiering ga oss mulighet til å ha møter uten å måtte tenke på hvor vi skal ta pengene fra. Det ga oss også

17 mulighet til å kjøpe inn kompetanse, uten å måtte finne penger innenfor Eikholts ordinære budsjett. Vår drift er i stor grad finansiert via kursrefusjon fra NAV, på bakgrunn av kursdeltagelse. Erfaringen var at vi holdt oss innenfor de økonomiske rammene i prosjektet. Imidlertid så vi at prosjektlederinnsatsen var for lavt estimert. Prosjektleder brukte langt flere timer i prosjektet enn det var budsjettert med. Imidlertid løste dette seg ved at det ble brukt mindre penger til taktile former og at tegnspråk DVD ikke ble produsert. Kap. 3.4 Distribuering av resultater Følgende har vært gjort i forbindelse med prosjektet: Artikkel i Videncenteret for døvblindblevnes nyhetsblad NYT. (nr. 3/2007. Info om prosjektet på Eikholts hjemmeside. Deltagelse med workshop om familie og samlivskurs på DeafBlind International 7th Conference i Italia, september 09. Informasjon om prosjektet på LSHDB sin konferanse i november 09. Kap. 4 Oppsummering/videre planer Prosjektet er avsluttet, men blir videreført gjennom Eikholts ordinære drift, som godkjent tilpasningskurs. Kurset heter: Å lytte med hjertet - et samlivskurs for par. Kurset blir annonsert i kurskatalog er åpent for alle døvblinde som lever i parforhold. Det er en viktig og stor utfordring å gjøre kurstilbudet kjent. I og med at døvblinde har et informasjonsproblem, er det svært viktig at de fagpersonene som kommer i kontakt med døvblinde, kjenner til tilbudet og kan introdusere det og ved behov motivere til kursdeltakelse. Det er opprettet kontakt med samlivspedagogisk fagkompetanse. Dette samarbeidet vil fortsette. Utprøving av de taktile formene vil fortsette under vår ordinære kursvirksomhet. Vi vil også vurdere om dette skal videreføres i senere prosjekter.

18 Kilder/litteratur: Enggrav, Bente 2008. Identitet og livsændringer. I Psykologiske problemstillinger hos døvblinde- en artikelsamling. Danmark Herlev: Videncenteret for døvblindblevne Lahtinen, Riitta og Russ Palmer 1994.Communication with Usher People. Deafblind Education July December. Lathinen, Riitta 2007. Social-haptisk kommunikation. Arbeidstekst 49. Nordisk Utdannelsescenter for Døvblindepersonale (NUD), Danmark. Markman, Howard, Scott Stanley og Susan Blumberg (1994)2003. Samlivsboken. Oslo:N.W Damm&Søn A.S Nordisk vejleder om erhvervet døvblindhed 2009 Nordens Vælferdscenter. Dronninglund, Danmark Olesen, Birgitte Ravn, og Kirsten Jansbøl 2005. Erfaringer fra mennesker med døvblindhet. Fortellinger et nordisk Prosjekt. Danmark Herlev: Videnscenteret for Døvblindblevne Øie, Berit 2009. Livet rundt døvblind forelder. Sluttrapport prosjektnummer 0442/2008. Landsforbundet for kombinert syns- og hørselshemmede/døvblinde(lshdb) og Helse og Rehabilitering www.eikholt.no www.prepinc.com www.samlivssenteret.no

Vedlegg 1 Prosjekt/framdriftsplan 2008 Delmål: Samlivskurs Tid Aktiviteter Indikatorer for måloppnåelse 04.04 Møte på Eikholt med Møtet er berammet samlivskonsulent, forberede Mål Lage undervisningsmateriell og program til pilotsamling kursforslag Mai Lage huskeliste til kursledere Avtalt Kursledere blir forberedt på å kommunisere godt med brukergruppa 03.06 Referansegruppemøte Eikholt Møtet er berammet Ha forslag til kursprogram og rammer til pilotsamling 13.08 Forberedelse med hotell, møte på Tyrifjord med kursansvarlig på hotell, samlivskonsulent, synspedagog og prosjektleder Sjekke ut tilpasning av fysiske omgivelser og belysning på hotellet. Lage hyggelige rammer for kurset 19-21.09 Pilotsamling Tyrifjord Hotell Prøve ut kurskonsept med brukere Oktoberdesember - 08 Oppfølging av pilotpar? Aktuelle par finnes på pilotkurset Delmål: Taktile former Tid Aktiviteter Indikatorer for Mål Optimale fysiske rammer slik at det faglige utbytte blir best mulig. Lage kursmal som kan brukes videre. Få evaluert kurskonseptet Evaluere hvordan de ulike hjemmeøvelsene fungerer

2 måloppnåelse Juni-juli Ta kontakt med kunstner Maler finnes allerede. Forprosjekt 2007 Juni-sept 15.08-15.09 Utarbeide prototyper sammen med treskjærer Møte med kunstner og samlivskonsulent om bruk av de taktile formene Det er opprettet samarbeid med treskjærer Ikke avtalt 2009 Delmål: Kursmateriell Tid Aktiviteter Indikatorer på måloppnåelse Vår 09 Utarbeidelse av tilpasset kursmateriell, blant annet DVD på tegnspråk, samt med tekst, til hjemmebruk, Evt. tilpasse taktile former Lage kursperm. I januar 09 ble det bestemt å lage en Daisyplate i stedet for tegnspråk DVD Grunnlagsmateriell finnes fra PREP Daisy: Satt av tid til lydopptak av rollespill 12 og 13 mai 09 09 10.05 Oppfølgingskurs fra pilot 08 Ønske fra kursevaluering i 2008, samt påmeldinger i 2009 18-20.09 Tilpasningskurs/gruppekurs Erfaringer fra gjennomført pilotkurs høst 08. Utvikle prototyper som kan brukes på pilotsamling og kurs Ha ferdig forslag til 4 prototyper til pilotsamling Planlegge konkret hvordan formene brukes og hvordan det kan evalueres etter pilotsamling Mål Tilpasse kursmateriell som kan brukes på gruppe og kurs for enkeltpar. Undervisning i resten av kursmodulene. Prøve ut Eikholt som kurssted for samlivshelg Prøve ut tilpasset kursmodul og kursmateriell

3 2009 3 referansegruppemøter 10 januar, (16 juni/11 august) og desember 09 Høst 09 Avslutning og ferdigstillelse av kurspakke. Evalueres sammen med referansegruppa Er opprettet referansegruppe Er i gang med Daisy, kontakt med firma ift. Kursbok og avsatt tid til rollespillopptak vår 09 2009 Presentasjon av prosjektet Tid Aktiviteter Indikatorer på måloppnåelse Planlegge og evaluere kursmateriell og kursmodul Tilpasset kursmateriell for syns- og hørselshemmede med ulike kommunikasjonsformer Skrive om prosjektet NYT, Nordisk utgivelse Gjøre prosjektet kjent i det Nordiske fagmiljøet Desember 09 Skrive om kurset LSHDB medlemsblad Gjøre kurskonseptet kjent i målgruppa November 09 Presentere kurskonseptet for brukergruppa/brukerorganisasjon LSHDB årsmøtet Gjøre kurskonseptet kjent i målgruppa 22-29.09 Presentere kursmodul Europeisk konferanse- Workshop i Italia- fått godkjent abstract Gjøre prosjektet kjent i fagmiljøet internasjonalt Mål

Vedlegg 2

2 Vedlegg 3

3 vedlegg 4

4 Søkerorganisasjon og prosjekteier Landsforbundet for kombinert Syns- og Hørselshemmede/Døvblinde www.lshdb.no Prosjektledelse Nasjonalt ressurssenter for døvblinde www.eikholt.no Prosjektet er finansiert med Extra-midler fra www.helseogrehab.no