Om psykofarmaka; begrunnelser, skadevirkninger, erfaringer Ragnfrid Kogstad Oslo, 20. august 2012
Tabu-tema Man trenger ikke påstå noe radikalt om psykofarmaka det er nok å løfte fram dagens medisineringspraksis som tema, så opplever man i de fleste sammenhenger at stemningen blir emosjonelt ladet og ofte aggressiv
Forsiktig kritikk Medikamentell behandling Nil nocere betyr aldri skade og er legekunstens grunnregel som sier at dersom legen er i tvil om en behandling er gunstig eller ugunstig for en pasient, så skal han velge åla være ågi behandlingen. Muligens skader vi noen pasienter med diagnosen psykose ved å gi dem medikamentell antipsykotisk behandling (Ivar Aursnes, Dagbladet 2007)
Tilbakeslag Medikamentell behandling Det er mulig at Aursnes føler et etisk ansvar for å informere om bivirkninger ved denne type medisiner. Men han har også et moralsk ansvar når det gjelder å reflektere over at hans skribentvirksomhet er egnet til å skremme vettet av både pasienter og pårørende (Stein Erik Ulvund, Dagbladet, 2007)
Sterkere kritikk Medikamentell behandling I min praksis har jeg mangfoldige eksempler på folk som har blitt ødelagt av nevroleptika, medikamenter med forferdelige og svært ødeleggende virkninger og bivirkninger. Kort oppsummert vil jeg bekrefte påstanden om at den opprinnelige lidelsen er som småtteri å regne mot medisineringens ødeleggelse av liv.. (Reidun Ueland Aftenposten, 2008)
Grov argumentasjon Medikamentell behandling Å beskrive nevroleptika som forferdelige og med svært ødeleggende virkninger og bivirkninger, er en grotesk overdrivelse For dem som er interessert i hvordan schizofrene kunne ha det før vi fikk nevroleptika, vil jeg anbefale å lese Edvard Hoems hjerteskjærende skildring i Mors og fars historie av sin schizofrene onkel, som på 1930 tallet henslepte sine dager i dypeste invaliditet (Odd Lingjærde, 2008)
Hvor er de egentlige argumentene for dagens utbredte praksis? «Vi stiller ikke spørsmålstegn ved medisineringen» (TKL) «Det er farlig å ikke følge foreskrevet behandling» 1950-55: Oppdaget klorpromazinets (Paris mirakel)beroligende effekt pasientene ble roligere og mer likegyldige Dagens behandling er farmakoterapi som et ledd i en integrert behandlingsmodell (Kapur 2003) «Enkelte medikamenter kan ha beskyttende og reparerende effekt på hjernen (hos undergrupper?) (SO) «Kaste hjernen ut i kaos, skape abnormal nevrologisk tilstand» (Henri Laborit). Hyman (direktør NIMH): Langvarig bruk av pillen resulterte i substansielle og langvarige endringer i nevrologiske funksjoner Teorien om at psykose er biologisk toksisk, er forlatt (Ruud, McGlashan, Opjordsmoen) Den sterke, kulturelle troen på pillen og på instrumentelle løsninger «Kjemisk ubalanse i hjernen». Flere tiårs forskning uten å kunne bekrefte denne hypotesen (let i litteraturen!!) «Men hva er alternativet?»
Men begrunnelsene? «Arvelige predisposisjoner og interaksjon mellom gener og miljø» (Andreassen m.fl) «Man har ikke funnet spesifikke gen- eller proteinmarkører for schizofreni og de presise etiologiske og patofysiologiske mekanismene bak schizofreni er ukjent» (Nesvåg) Man finner ikke psykosemarkører i genomet, men letingen fortsetter og noen snakker freidig om høy grad av arvelighet Drømmen om å finne målrettede medisiner, skreddersydd for de ulike lidelsene og for det enkelte individ er uendelig fjern, men noen drømmer fortsatt
Drømmen om den store testen og de målrettede medisinene: «I dag vet vi ikke om et gitt medikament for depresjon vil virke på en bestemt pasient (men) I fremtiden vil blodprøven antakelig også kunne forutsi en depresjon» (Dagbladet, Wiktor Mazin) Antonijevic til Dagbladet: Bestemte mutasjoner i P2x7- genet ser i noen undersøkelsen ut til å øke risikoen (for depresjon), mens andre undersøkelser ikke kan vise den samme effekten. Bare i løpet av de tre siste månedene er det kommet flere vitenskapelige artikler med motstridende resultater»det ville vært fantastisk om PKR-testen (blodprøve for informasjon fra 29 gener) kunne brukes prediktivt»
Blindveier Forskning i regi av farmasøytisk industri har marginalisert evidensen knyttet til at personer diagnostisert med «alvorlige psykiske lidelser» kan bli friske Menneskerettighetene for mennesker med psykiske lidelser kan settes til side dersom en fagpersoner vurderer denne personen til å ha en «alvorlig psykisk lidelse» - andre kan da vurdere hva som er i personens interesse Etikk-litteraturen har i stor grad omgått de altoverskyggende etiske dilemmaene knyttet til bruk av tvang og forvirringen rundt hva psykiske lidelser egentlig er (Barker)
Glossarskolen på 1000- og 1100-tallet: «Skolastikkens metode innebar at skriftens vitnesbyrd ikke kunne forkastes eller endres med eksperimenter. Satt på spissen kan det uttrykkes slik: Dersom Aristoteles foreskrev en viss medisinsk behandling og pasienten alltid døde av den, var det deres, ikke behandlingens feil. Om Plinus hadde skrevet at det skulle ligge en øy i et spesielt område av Middelhavet og utallige sjøfarere fortalte at de hadde vært der, men ikke sett øya, ble dette forklart med at de hadde navigert feil, eller ikke kunne se øya p.g.a. tåke osv. Dersom kart og terreng ikke stemte, var det alltid kartet som var riktig» (Erik Anners: Den Europeiske rettens historie)
Hva med evidensen for at alternativene finnes? Bola & Mosher: Soteria-behandlingen resulterte i bedre 2-års utkomme for pasienter med nylig diagnostisert schizofrenispektrum psykose. Bare 19 % fortsatte å bruke antipsykotisk medisin etter 2- årsperioden (statistisk signifikante funn). De som ikke ble medisinert hadde bedre langtids utkomme Dataene understreker at et relasjonelt fokusert terapeutisk miljø med minimal bruk av antipsykotiske medisiner, heller enn medisinsk behandling i sykehus, bør være den foretrukne behandling for personer som nylig er diagnostisert med schizofrenispektrum disorder
Viktige metastudier om sammenhengen mellom traumer og diagnoser Read, J., Fink, PJ, Rudegeair, T., Felitti, V, Whitfield, CL (2010) Child maltreatment and Psychosis: A return to a Genuinely Integrated Bio-Psycho-Social Model. Clinical Schizophrenia & Related Psychoses. Comprehensive Reviews, October, pp 235-254 Hypotesen om en genetisk disposisjon for schizofreni, sier forfatterne, viser seg å være en av de dyreste blindveiene i den medisinske forsknings historie. Afifi, T.O. (2012): The relationship between child maltreatment and axis I mental disorders. A summary of the litterature 2006-2010. Open Journal of Psychiatry, n 2, 21-32
En artikkel til LaNoue et al (2012): Direct and indirect effects of Childhood Adversity on Adult depression. Community Mental Health, n. 48, 187-192 Vi har de psykososiale forklaringene vi trenger
Likevel letes det etter diagnoser som utgangspunkt for medisinsk behandling: Prodromal symptomer i følge DSM III R Markert sosial isolasjon/ tilbaketrekking Svikt i sosiale roller Underlig atferd Svikt i personlig hygiene Uvanlig eller avflatet følelsesmessig affekt Vag eller omstendelig tale eller reduksjon av talen Underlige trosoppfatninger eller magisk tenkning som influerer på atferden Uvanlige perseptuelle opplevelser f.eks. gjentatte illusjoner Markert mangel på initiativ, interesse eller energi
Oversatt til norske forhold (Tips) Hva bør vi se etter i tidlig fase? trekker seg tilbake fra familie og venner er redd for å gå ut av huset kutter ut trening og hobbyer sover dårlig, snur døgnet er ekstremt opptatt av et spesielt tema gjør det dårligere på skolen spiseproblemer har problemer med å konsentrere seg og huske ting snakker om, eller skriver ting, som ikke gir mening får panikk, er svært trist eller har selvmordstanker virker likeglad eller har store svingninger i humøret reagerer merkelig; kan begynne åle når noe er trist hører stemmer som ingen andre hører tror at andre lager et komplott, spionerer på eller følger etter dem tror de blir påvirket til å gjøre ting av f. eks TV eller djevelen tror de har spesielle evner og kan lese andres tanker tror tankene blir påvirket av andre
Danmark Studier for overgangen til psykose OPUS studien såpåpasienter med SchizotypalPF og overgang til psykose Ved 2 års oppfølging hadde 48 % utviklet en psykose ved standard behandling (Nordentoft, 2006) Er det en forskningsmessig seier når flest mulig utvikler psykose?
Klager på tvangsmedisinering Kun 8% fikk medhold i 2010, på landsbasis (totalt 733 klager) Prosenten varierer mellom fylkene, fra 0 (Nordland) til 18 % (Nord-Trøndelag), Sintef Ca hver 5. nyhenvisning i psykisk helsevern for voksne er til tvang (Kolde: Sintef) 5869 innleggelser med registrert henvisning til tvang (Kilde: Norsk pasientregister 2011)
Bivirkninger
Antipsykotiske medisiner øker sårbarheten for psykoser Utkomme for schizofreni-pasienter var forverret de to siste tiårene og var nå ikke noe bedre enn for 100 år siden Fra 1895-1955: 35,4 % «improved» Økning i bedring fra 1956-1970-årene Etter 1986: Sannsynligheten for positivt utkomme er redusert til 36,4 % Større andel utskrevne blant de som ikke fikk nevroleptika i 1961 (California Department of Mental Hygiene) Utvidede diagnosekriterier har alltid gitt inntrykk av høyere bedringsrate Flere studier viser flere psykoseutbrudd hos personer på antipsykotiske medisiner, d.v.s. økt biologisk sårbarhet for psykoser (studert ved hjerneautopsi) (Harrow 2012)
British Journal of Psychiatry (2012), n. 201 A. Morrison: Antipsychotics: Is it time to introduce patient choice? Effekten av antipsykotika er overestimert og medisinenes toksisitet er underestimert. Samtidig får vi stadig mer data om alternative behandlingsmuligheter P. Tyrer: The end of the psychopharmacological revolution Kombinasjonen av ekstrapyramidale symptomer, fare for tarditiv dyskinesi og nevromalignant syndrom, vektøkning og det metabolske syndrom, neddoping, hypertensjon og påvirkning av seksuelle funksjoner dette må kompenseres ved massiv bedring av symptomer og sosial fungering for at nytten skal bli positiv. Likevel overstiger risikoen fordelene Pilleterapi må nå forenes med andre tilnærminger, som likeverdige partnere Psykofarmarevolusjonen må roe seg ned i en roligere verden
Overdødelighet 25-35 år for psykiatriske pasienter (Park m.fl.) Gale et al. 2012: Association of Mental Disorders in Early Adulthood and Later Psychiatric Hospital Admissions and Mortality in a Cohort Study of More Than 1 Million Men. Archives gen psychiatry, vol 69 Diagnose på psykisk lidelse assosiert med økt dødelighet. Assosiasjonene ikke p.g.a. død ved selvmord Økende dødelighet for de født etter 1958 Økende risiko for tidlig død p.g.a. psykisk lidelse er ikke avgrenset til dem som var syke nok for innleggelse eller de med psykose eller misbruksproblematikk (Konkluderer med behov for mer medisinsk kontroll)
Erfaringer
Hvorfor ikke spørre meg? Mann, 29 år: Ting som skjedde i 96. Jeg fikk ei sprøyte med for mye medisin, da jeg gikk ville plutselig beina løpe og overkroppen sto stille, så ødelagt jeg var da, ønska jeg var DØ. Bare for noen uker siden kunne jeg gått, tanke på motivasjon, fysisk form gått birkebeiner (har gjort det før), dem sa jeg kunne gjøre det, men fikk ikke lov å trene. Mann, 50 år. Sjefspsykiateren ønsket å gi meg 16 mg Trilafon. Ut fra erfaring visste jeg at jeg da ville bli helt ute av stand til å tenke. 8 mg var nok for å få meg på bena igjen. Da ble jeg tvangsmedisinert, holdt av 4-5 personer mens jeg fikk en injeksjon i baken. Gradvis oppdaget de at jeg ikke gjorde motstand. Fordi jeg også ble seksuelt misbrukt som barn, var dette en grusom erfaring som fortsatt får meg til å skjelve mens jeg skriver det ned. Det var godt å ha muligheten til å skrive om det. Kvinne 36 år: Jeg måtte ta noen medisiner som fikk meg til å kaste opp minst to ganger i uka. Jeg sa til dem at det var p.g.a. medisinene, men de lyttet ikke til meg. Jeg måtte bruke medisinene i fire år. Det ble stoppet da enda flere bivirkninger dukket opp. Da sluttet jeg også å kaste opp. Mye smerte kunne vært unngått om de hadde lyttet til meg.
Flere historier Kvinne, 36 år: Idrett skulle vært min behandling i stedet for medisiner. Men jeg kunne ikke velge selv. Jeg er interessert i sport: Dans, sang, turer, håndball og fotball. Jeg ville gått turer i engene helt til sykdommen slapp taket. Jeg har opplevd mange overgrep som jeg ikke var i stand til å unngå. I forhold til det, har jeg ikke fått nok hjelp. Hvis jeg kunne valgt selv, hadde det ikke vært noe problem. Men jeg valgte ikke. En blir trøtt av medisiner. Så hvorfor ikke spørre meg i stedet? Kvinne, 27 år: Jeg har utviklet diabetes som følge av vektøkning p.g.a. medisiner. Jeg ble (under innleggelse v. psyk. avd.) ikke fysisk undersøkt og fikk ikke hjelp for diabetesen. De trodde at grunnen til at jeg var slapp og sliten var depresjon og overså det faktum at det kunne være noe fysisk. Først da jeg ble utskrevet og gikk til min primærlege ble det oppdaget at jeg hadde diabetes. Da var blodsukkeret mitt 18,7! Det er uhyre viktig å tenke både somatikk og psykiatri.
Pasienthistorier før og nå Larsen and Andersen (2011) have studied psychiatric patients autobiographies from 1918 to 2008, and some of them talk about a holy duty when they explain their reasons for writing down and publishing their experiences from psychiatric care; they want to inform the community about conditions in the treatment system that ought to be changed. In 1925, one of the authors wrote from his heart that he wanted to prevent others from experiencing the same horrors and monstrosities he himself had endured. In the last period studied by Larsen and Andersen (1980-2008), there had been comprehensive reforms in the mental health service systems, as user involvement had become a central objective. Even so, no fundamental changes seem to have taken place from the patients points of view, although it is possible that patients experiences are not seen as being valid sources of knowledge. It could also be that patients experiences indicate that more fundamental changes in understanding and basic values are needed, as Larsen and Andersen ask
Brukernes røst om medisiner TØJ (1979) 9 av 10 hadde opplevd bivirkningsproblemer Trøtthet, impotens, misfarging av huden, sløvhet, trøtthet, redusert livskvalitet, vanedanning, vanskelig å slutte Hva betyr rettigheter, deltakelse, verdighet?
Brukerorganisasjonene på brukernes side? Erfaringskompetanse: «Og i mange tilfeller vil det være nødvendig å iverksette tvang tidlig, for eksempel medikamentell behandling ved et psykoseutbrudd» (Erfaringskompetanse 2012:3, s.9) «Imidlertid finnes det ingen studier som undersøker alternativer til tvangsmedisinering, og nesten ingen som tar for seg hendelsesforløpet som ofte er i forkant av tvangsmedisinering»??? Forslagene som presenteres handler kun om holdningsendringer, mer dialog, se hele pasienten, mer brukermedvirkning og lignende ser ikke på det juridiske, menneskerettighetene, maktforhold.
Takk for nå!