20 år med NiK, 1983-2003 GOD JUL NIK - POSTEN Utgitt av Norsk Interesseforening for Kortvokste SIDE 5: Verdenskongress i rehabilitering SIDE 8: Barneside SIDE 6-7: VG-artikkel: Kortvokste må også TÅLE SPØK SIDE 10: NiK oppfordrer - Bli med på den første landsomfattende kartleggingsstudien blant kortvokste i Norge! SIDE 13: Kommunikasjon i mediesamfunnet - Bare for de ressurssterke SIDE 16 17: Omorganisering av kompetansesentra.
2 Utgjevar: Redaksjonen: Stoff: Artikler: NORSK INTERESSEFORENING FOR KORTVOKSTE med diagnoser som medfører veksthemning (NiK) Org.nr.: 979 397 976 Postboks 4568 - Torshov, 0404 Oslo Telefon: 41 41 36 62 Internett: www.kortvokste.no - E-post: nikposten@kortvokste.no Redaktør: Bjørn S Hanto. Redaksjon: Styret i NiK. NIK POSTEN Har du stoff som er verdt å skrive om? Da er det viktig at du ringer - eller skriver - slik at vi får videreformidla stoffet. Ingen artikkel for liten - ingen for stor. Sender du stoffet på diskett, eller pr. e-post, vil eg sette pris på det. Stoff som har kilderefereanser, eller er signert, står for kilda/forfattaren si meining og NiK deler nødvendigvis ikkje den oppfatninga som framkommer. Annonser: Styret i NiK består av: 1/2 side: kr 1.000,- og 1/1 side: kr 2.000,-. For farger kommer faktiske meir-utgifter i tillegg. Verv Navn Telefon privat Adresse Leder Jeanette Skaland 51 55 93 24 Snorres gate 21, 4044 Hafrsfjord Nestleder Bjørn S Hanto 32 85 02 16 Hennumbråtan 1, 3408 Tranby Sekretær Harald W. Larsen 93 66 50 01 Stallerudveien 41, 0693 Oslo Kasserer Atle Thorsen 38 09 56 32 Urds vei 16a, 4632 Kristiansand Styremedlem I Per Gilje 51 58 58 60 Øvre Sandvikvei 12 A, 4016 Stavanger Styremedlem II Anne Lena Dolmen 22 75 32 66 Kantarellen Terrasse 31, 1286 Oslo Varamedlem I Torild Antonsen 69 14 58 18 Krokstien 5d, 1718 Greåker Varamedlem II Lisbeth Thoresen 35 99 12 21 Kirkesund, 3780 Skåtøy Internasjonal kontakt: Kontakt person til de nordiske søsterorg.: Tillitsverv som representant for NiK: Per Gilje, Øvre Sandvikvei 12 A, 4016 Stavanger Per Gilje, Øvre Sandvikvei 12 A, 4016 Stavanger Verv: Navn Adresse 2.Varamedlem for representantene for brukerorganisasjonene ved styret i TRS Anne Lena Dolmen Kantarellen Terasse 31, 1286 Oslo FFO s representantskap: Jeanette B. Skaland Snorres gate 21, 4044 Hafrsfjord FFO s representantskap: Bjørn S. Hanto Hennumbråtan 1, 3408 Tranby Tillitsverv som representant for FFO: Verv: Navn Adresse Rikstrygdeverkets rådgivende gruppe for ortopediske hjelpemidler Rådgivende utvalg for sjeldne funksjonshemninger i Avdeling for sjeldne funksjonshemninger i Sosial og helsedirektoratet. Per Gilje Øvre Sandvikvei 12 A 4016 Stavanger Bjørn S. Hanto Hennumbråtan 1 3408 Tranby "Områdeutvalg for hjelpemiddelområdet" i Rikstrygdeverket. Faglig referansegruppe for landsdekkende bilsenter i Rikstrygdeverket. Per Gilje Per Gilje Øvre Sandvikvei 12 A 4016 Stavanger Øvre Sandvikvei 12 A 4016 Stavanger
NIK POSTEN 3 Hei! Nå er haustmørket atter kome over oss. Vi kryper innandørs med kaldfrosne lemmer. Ventar bare på snøen, slik at vi kan krabbe ut å bli barn igjen! Noen tenker med skrekk og gru på glatte vegar og kulde. Andre ser fram til mørketida med lengt etter det spesielle lyset årstida har med seg. Atter andre blir værsjuke av alt mørke. Alle har sitt forhold til vinteren men ein ting er felles: JULA. Reknar med at no er alle kome i gang med jule-førebuingane enten det kallast julestrid eller juleglede. Året som no er på hell har vore fulle av hendingar for NiK. Stort jubileum i sommar blei godt mottatt. NiK har vore omtala i VG i haust. Artikkelen er i dette nr. av NiK-Posten. Fleire medlemmar har reagert på oppslaget. Flesteparten av reaksjonane styret har fått samsvarar med det standpunktet styret tok i saken. Noen medlemmar er av ein annan oppfatning. Nokre er gjengitt i dette nr. Eg ønskar alle ei fredfylt juletid, og eit godt nytt år. Vi hørast på nyåret! Helsing Bjørn Neste års treff er plassert! Neste års treff blir eit vinter-treff. Vi hadde ei samling på Geilo i 2000 som vi fekk svært gode tilbakemeldingar på. Vi har derfor vald å legge neste års treff til Geilo. Datoen blir 31.03.04-04.04.04 (Palmehelga). Sett av datoen no!
4 Fagrådet består av: F A G R Å D E T NIK POSTEN Fagrådet skal arbeide for å: Barnelege : Olav Trygstad Tlf: 23 07 00 00 Endokrinologisk seksjon, Rikshospitalet, Sognsvannsveien 20 0027 Oslo Ortoped: ( Mangler pr. dato ) Røntgenolog: Jostein Westvik Tlf: 23 07 00 00 Barnerøntgenseksjon, Rikshospitalet, 0027 Oslo Genetiker: Karen Helene Ørstavik Tlf: 23 07 55 80 Avdeling for medisinsk genetikk Rikshospitalet Forskningsveien 2 DU1 0027 Oslo Tannlege: Kari Storhaug Tlf: 22 70 49 49 TAKO - Senteret Lovisenberggt. 7 A 0456 Oslo Fysioterapeut Bibbi Isene Tlf: 22 70 49 49 TAKO - Senteret Lovisenberggt. 7 A 0456 Oslo Ergoterapeut: Heidi Johansen Tlf: 66 96 91 91 TRS, Trenings- og Rådgivnings Senteret Steinveien 3 1450 Nesoddtangen Psykolog: Sissel Unger Tlf: 22 14 96 30 Songsvannveien 39 0372 Oslo Sosionom: Jeanette Breivik Skaland Tlf: 51 55 93 24 Snorresgate 21 4044 Hafrsfjord. Filosof/etiker ( Mangler pr. dato ) Være et forum for informasjon om medisinsk nyvinning og samfunns-utvikling. Være en kilde for artikler til bruk i NiK-Posten om aktuelle tema som en mener er av interesse for medlemmene. Gi generelle råd og rettledning til medlemmene. NiK skal gjennom fagrådet: Informere om problemstillinger som medlemmene er spesielt opptatte av. Kaste lys overkvaliteten innen ulike sider av helsetjenestene (spesielt og generelt) Rettlede helsepersonell i deres kontakt med pasientene. Videre er det et siktemål at fagrådet møtest i regi av NiK med gjevne mellom rom, slik at vi bedre får opprettholdt kontakten mellom NiK og medlemmene i fagrådet. - Du er noe av det dummeste jeg vet om! Sa læreren til Thomas. - Da jeg var på din alder, kunne jeg grammatikken både forlengs og baklengs! - Ja, ja, sa Thomas. - Men så hadde du nok også en dyktig lærer!
NIK POSTEN 5 VERDENSKONGRESS I REHABILITERING, 21-24 JUNI 2004 I OSLO Rehabilitation International (RI) er en verdensomspennende nettverksorganisasjon, som arbeider for å forbedre livssituasjonen til mennesker med funksjonsnedsettelser (www.rehab-international.org). RI Norge er tildelt arrangementet av organisasjonens 20de verdenskongress. Verdenskongressen, som skal arrangeres i Oslo 21. - 24. juni 2004, vil bli den største kongress med fokus på funksjonshemmedes livsforhold og menneskerettigheter som noensinne har vært arrangert i Norge. Kongressen vil være en viktig samfunnsmessig begivenhet, og forventningene er mange og store. Verdenskongressen blir en møteplass for drøyt 2000 deltakere fra 60-70 ulike land, herav funksjonshemmede, representanter for organisasjoner, fagmiljøer, offentlige instanser og politikere. Mange deltakere vil komme fra fattige land. Norway Congress Center på Lillestrøm er reservert som kongressarena, mens noen av parallellsesjonene er tenkt lagt til rehabiliteringsrelevante institusjoner i Oslo-området. Deltakerne skal bo på hoteller sentralt i Oslo. Kongressen har fått tittelen Rethinking Rehabilitation. Gjennom fire dager skal rehabiliteringen 'retenkes' ut fra et brukerperspektiv, et menneskerettighetsperspektiv og et flerkulturelt perspektiv - dels i plenums- og dels i parallellsesjoner. Fremtredende key-note speakers fra ulike deler av verden er invitert til å delta på kongressen. Kongressen skal munne ut i en 'plan for action'. Vårt mål er at morgendagens rehabilitering skal utformes med tanke på at alle skal ha en likeverdig rolle i samfunnet. Mennesker med ulike funksjonsnedsettelser skal rehabiliteres til aktive borgere - ikke til passive brukere. Vi vil med dette forespørre om deres tidsskrift i et av sine kommende numre vil kunne ta inn en omtale av kongressen, evt gi en gratis kunngjøring av denne. First Announcement er lagt ut på vår hjemmeside www.ri-norway.no, og kan også fås i trykt utgave ved henv. prosjektleder Grete Hjermstad tlf. 22 05 00 44 / 90 91 25 96. Med vennlig hilsen Kirsti Kolle Grøndahl President Grete Hjermstad Prosjektleder
6 - Kortvokste må også TÅLE SPØK NIK POSTEN Av Stein Roger Berg - VG (Gjengitt med tillatelse frå VG) GARDERMOEN (VG) For 50 år siden ble kortvokste gjemt bort. Nå synes de det er helt greit å bli spøkt med i reklamefilmer. VG har fått henvendelser fra personer som føler seg støtt av Tele2-reklamene, men Norsk Interesseforening for Kortvokste (NiK) vil ikke gå ut mot kampanjen. Tidligere har Tele2 sendt reklamefilmer der 124 centimeter høye Bill stadig stappes i postkasser og brevsprekker. Poenget i reklamen er at Tele2 kommer med «small bills» (små regninger) i stedet for konkurrentene som leverer big Bills (store regninger). Schwarzenegger - For foreningen er ikke Tele2-reklamen noe problem. Vi er imidlertid klar over at enkelte har reagert negativt på reklamen. Vi er opptatt av å få være aktive deltagere i samfunnet på lik linje med alle andre, sier leder Jeanette Breivik Skaland i NiK. Ingen av reaksjonene har vært av en slik karakter at reklamen har vært noe tema for styret. Foreningen er opptatt av å få frem at kortvokste er like forskjellige som alle andre mennesker. - Noen bruker det å være kortvokst for alt det er verdt, mens andre gjemmer seg bort. Selv pleier jeg å si at jeg er Arnold Schwarzenegger i miniatyr, sier Atle Thorsen. - For omtrent 50 år siden ble mennesker med vår diagnose gjemt bort.. Loddet i livet var kanskje å få bli sirkusartist. I dag er dette heldigvis endret. Nå blir vi det vi vil ut fra evner, ressurser og muligheter som resten av befolkningen, sier nestleder Bjørn S. Hanto i NiK, som arbeider for å bedre levevilkårene for kortvokste. Den lille helten - Dette handler ikke om kortvokste, men om store og små regninger. Bill symboliserer den lille regningen. Det er ingen grunn til at noen skal føle seg støtt over reklamene; det er den som symboliserer den lille regningen som er helten, sier administrerende direktør Henrik Müller-Hansen i Tele2 Norge. NiK regner med at det i Norge er cirka 500 personer med diagnosen kortvokst. Medisinsk defineres kortvoksthet som legemshøyde under 150 cm. Kortvokste må også tåle spøk en kommentar V/leder i NiK, Jeanette Breivik Skaland NiK fikk i uke 42 henvendelse fra VG. De hadde fått reaksjoner på Tele 2 reklamen Big Bills small Bills. De ønsket en uttalelse fra NiK vedr. dette. Ettersom det er delte meninger blant medlemmene om denne saken, ville jeg drøfte dette med styret før jeg uttalte meg. Dette passet også bra, ettersom vi skulle ha styremøte uka etterpå. De ville da komme og treffe hele styret for å få en uttalelse. Styret samt en del av våre medlemmer fikk da en mail av meg vedr. dette. Der ba jeg om uttalelser og de synspunktene de hadde. Vi drøftet denne saken nøye i forkant av styremøtet. Det som kom fram i VG står styret bak. Vi ønsket med dette å få frem noe om målsettingen vi har i vår forening, nemlig at vi er opptatt av å få være aktive deltagere i samfunnet på lik linje med alle andre. Noen selger sin kortvoksthet for det den er verdt, mens andre gjemmer seg bort. Vi ønsker å få synliggjort at vi finnes og er like forskjellige som samfunnet for øvrig. Før var loddet i livet å kanskje få bli sirkusartist, i dag blir du det du vil ut i fra dine evner, ressurser og muligheter som befolkningen ellers. Vi ønsker å arbeide for å bedre levevilkårene for kortvokste og ved å spre informasjon om hva vi er og står for, så får vi kanskje synliggjort oss på en positiv måte. Vi sørget for å få lese artikkelen før den gikk i trykken. Bildetekst og overskrifter hadde vi ikke kontroll på. Jeg opplever at saken fikk en grei framstilling i VG, og at vårt budskap kom fram.
NIK POSTEN 7 Medlemmarmeiningar om Tele2 reklamen: Brev sendt til Tele2 datert 21.10.03 frå Einar Dahle:
8 NIK POSTEN B A R N E S I D E Madonna Etterlysning - alle barn! Kom med teikningar, gåter, rebuser, osb. Dersom du sender inn teikning må den vera i svart kvitt og med gode kontrastar, då tar han seg best ut i bladet. Send inn til postadresse: Hennumbråtan 1, 3408 Tranby, eller e-post: nikposten@kortvokste.no 10 spørsmål: 1. Hvor mange søsken har Madikken? 2. Hvilke farger er det i det svenske flagget? 3. Hvor mange dager er det i august? 4. Hvem malte Pikene på broen? 5. Hvem leder Robinson-ekspedisjonen? 6. Hvor mange fylker er det i Norge? 7. Hvem er statsminister i Norge? 8. Hvem skrev Karlson på taket? 9. Hvem vant Melodi Grand Prix i Norge 2003? 10. Hvem har skrevet bøkene om Harry Potter? Ikke se på side 14. før du har et forslag selv! By noen venner på noe godt: FRUKTMUMS Ingredienser: 1,5 dl kremfløte eller yoghurt. 2 ss sukker. 2 små bananer eller 225 g jordbær. 1 sitronbåt (noen dråper sitronsaft gjør at lys mos ikke blir brun). Til pynt: Non Stop Druer uten steiner Søte kjeks Cocktailbær Kiwiskiver Slik gjør du: 1. Rens jordbærene og del dem i to, eller skrell bananene og skjer dem i skiver. 2. Ha jordbær eller banan i en bolle og mos godt med gaffel. 3. Pisk fløten eller rør godt i yoghurten. 4. Ha i jordbær eller banan sammen med sukker og rør godt. 5. Ha fruktmumsen i dessertskålene. 6. Bruk fantasien din og pynt med Non Stop, druer, søte kjeks, cocktailbær eller kiwiskiver.
NIK POSTEN 9 Ansatt for å gjøre konsertsalene tilgjengelig for alle Av Trine Andersen (Kilde: NotaBene nr. 2-2003) Konserthuset Royal Festival Hall i London har ansatt en egen person som kun tar seg av tilgjengelighet. Målet er at jeg skal gjøre min egen jobb overflødig, sier Kate Ramsden, som har tittel Access Officer. Men hun er realist nok til å erkjenne at det trolig ikke kommer til å skje. Ramsdens jobb er å sørge for at de tre konsertsalene i Royal Festival Hall og kunstgalleriet Hayward Gallery, som ligger vegg i vegg, er tilgjengelig for alle. Hun har også ansvaret for opplæring av personalet. - Det er viktig å gi personale skikkelig opplæring, slik at de kan assistere alle best mulig, sier Ramsden. Betongørken Nå sier hun at det ikke står så verst til med tilgjengeligheten ved South Bank Centre som er fellesbetegnelsen på Royal Festival Hall og Hayward Gallery. - Det er god adkomst med parkeringsplasser for funksjonshemmede på gateplan. Det er også heis. Foajeen er stor og åpen med kafe, ingen dørstokker og god belysning, sier Ramsden. South Bank Centre ligger idyllisk til ved elvebredden på sørsida av Themsen, vegg i vegg med det engelske nasjonalteateret og National Film Theatre. Området er en stor betongørken. Det største problemet for alle som kommer hit første gang er å finne fram til rett inngang. Her er mange plan og mange trapper. - Det kan være forvirrende og vanskelig å finne fram, innrømmer Ramsden. Tilgjengelighetsguide For å hjelpe alle å finne veien er det utarbeidet en egen tilgjengelighetsguide, en oversiktlig ringperm med kart. Guiden gir detaljert informasjon, ikke bare om hvor det finnes heiser, toaletter og gardrober, men også hvor brede heisedørene er, hvor høyt det er opp til disken i gardrobene og hvor høyt det er opp til håndtakene på toalettene. Det informeres selvfølgelig også om adkomsten til salene og kafeene og restaurantene. I konsertsalene er det installert teleslynge og det er spesielle seter avsatt til blinde og svaksynte. Personalet tilbyr seg å se etter blindehunder under konsertene. Funksjonshemmede kan ha med seg en ledsager som går inn gratis. Tilgjengelighetsguiden er gratis og finnes også på lyd. South Bank Centre gir også ut et månedlig informasjonsmagasin, som kommer ut både i lyd, blindeskrift og storskrift. Brukergruppe Hovedsalen i Royal Festival Hall har i dag plass til åtte rullestoler. - Vi er i ferd med å restaurere lokalene, og når alt er ferdig i 2005 blir det plass til 37 rullestoler i den store konsertsalen. Da får vi også en glassheis som går til alle etasjene, sier Kate Ramsden. I dag har ikke bygningen én heis som går til alle etasjer, og flere av heisene er små. South Bank Centre har siden 1999 hatt en egen brukergruppe hvor alle medlemmene er funksjonshemmede. Ramsden forsikrer at de blir tatt med på råd i det restaureringsarbeidet som nå pågår. - En del av min jobb er å være et mellomledd mellom arkitektene og brukergruppen. Av og til må jeg få til kompromisser, interessene kan være så forskjellige. Men det største problemet er egentlig at Royal Festival Hall er en vernet bygning, så vi kan ikke gjøre hva vi vil, sier Ramsden. South Bank Centre er ikke den eneste kulturinstitusjonen i London som har en egen ansatt med ansvar for tilgjengelighet. - Vi er flere, men en del steder har de som er ansvarlige for billettkontoret også ansvaret for tilgjengeligheten, sier Kate Ramsden. Mer informasjon: www.rfh.org.uk
10 NIK POSTEN Innformasjon om planlagt spørreskjemaundersøkelse! Bli med på den første landsomfattende kartleggingsstudien blant kortvokste i Norge! TRS Et kompetansesenter for sjeldne diagnoser En av de viktigste oppgavene til TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser er å samle og systematisere erfaringer og kunnskap om alle diagnosegruppene som har tilbud hos oss. TRS gir tilbud til kortvokste som har skjelettdysplasi eller som er kortvokste uten at årsaken til dette er kjent. Kortvokstgruppen som får tilbud ved TRS, er en sammensatt gruppe mennesker som er lite beskrevet i Norge. Hensikten med å beskrive gruppen bedre er å bidra til større forståelse for hvordan det kan være å leve som kortvokst. For å komme lenger med dette arbeidet har TRS i samråd med NIK bestemt at det skal gjennomføres en spørreskjemaundersøkelse. Ansvarlige for studien er ergoterapeut Heidi Johansen og fysioterapeut Eva E. Næss. Det er etablert formeldt samarbeid med NIK. Foreningen har oppnevnt to personer som har vært med i utformingen av spørsmål og som skal delta videre når dataene skal bearbeides og tolkes. Undersøkelsen består av to spørreskjemaer. Det ene skjemaet er diagnosespesifikt og laget på TRS. Her spør vi etter bakgrunnsopplysninger (personopplysninger), om helseplager og behandling, tiltak og hjelpemidler. Det andre skjemaet inneholder spørsmål om hvordan du mener helsen din påvirker dagliglivet og livskvaliteten. Dette skjemaet er standardisert og brukes mye ofte i tilsvarende studier i Norge og utlandet. Det måler hvordan du mener helsen påvirker dagliglivet og livskvaliteten din.det er laget egne skjemaer for barn/ ungdom (0-18 år) og for voksne (over 18 år). Det er selvsagt frivillig å delta i undersøkelsen. Ditt tilbud ved TRS vil ikke påvirkes av om du deltar i studien eller ikke. Opplysningene fra studien vil bli anonymisert og lagt inn i en egen database og holdt atskilt fra pasientjournalen. Studien sendes til Etisk komité for og DatatilsynetHelse Øst, for godkjenning. Dere som er registrerte på TRS I januar/ februar 2004 vil alle kortvokste som er registrert på TRS, både barn og voksne, få tilsendt to spørreskjemaer i posten sammen med forespørsel om de vil delta i studien. Dere som ikke er registrert på TRS For å få flest mulig deltakere til studien ønsker også å invitere kortvokste som ikke er registrert på TRS. Nederst finner dere en svarslipp som vi ber dere fylle ut og sende til TRS i løpet av januar 2004. Dere vil da få tilsendt mer innformasjon om studien sammen med spørreskjemaene. Vi håper så mange som mulig tar seg tid til å delta og sier på forhånd Tusen Takk.
NIK POSTEN 11 Vinterbilde... Klipp ut. Bli med på den første landsomfattende kartleggingsstudien blant kortvokste i Norge JA, jeg ønsker å få tilsendt spørreskjemaene NAVN:.. ADRESSE: Svarslippen sendes til : Kartleggingsstudien TRS- kompetansesenter for sjeldne diagnoser Steinveien 3 1450 Nesoddtangen
12 NIK POSTEN Velkommen til boccia og band, tandem, pistolskyting og korps på tidenes første fritidsmesse for funksjonshemmede i Lier. Debuten finner sted på Lierbyen ungdomsskole førtskommende lørdag (blei arrangert lørdag 11.09.03, red. adm.). Fra kl. 10.00 til 16.00 er skolens kantine og gymsal messearena for fritidsmønstringen med fokus på funksjonshemmede, men som er åpen for alle interesserte. Lag og foreninger vil presentere seg, sammen med en rekke hjelpemiddelbedrifter. Fritiden er en messe verdt. Mange måter. - Målet er å få til en dialog med foreninger og lag. - Vi trenger å bli kjent med hverandre, snakke sammen og finne fritidsløsninger, også for funksjonshemmede, sier messegeneral Anne Kirkenær Mortvedt, som erkjenner at fritidstilbudet for funksjonshemmede pr. i dag er begrenset og til dels dårlig. Stiller og spiller. Fritiden er en messe verdt, synes Åsne Alstad Hanto (veldig snart 10) og Kristin Stockinger (19). Jentene er fra Lier, og begge er aktive i fritiden, hver på sin måte. Åsne spiller kornett i Tranby skolekorps på andre året, og Kristin synger og spiller keyboard sammen med årets kulturprisvinnere i Lier, Liunggjengen (som forøvrig holder konsert under fritidsmessen!). - Noen funksjonshemmede trenger tilrettelagte fritidstilbud, men mange kan være med på aktiviteter i ordinære lag og foreninger, understreker Anne Kirkenær Mortvedt. Derfor vil hun ha hele det organiserte fritidslivet i Lier på banen - og ikke på sidelinjen. Lørdag 11.09.03 arrangerte Lier Kommune utanfor Drammen ei messe som skulle vise fritidstilbodet til funksjonshemma i kommunen. Det var påfallande få organisasjonar som var for ALLE, ikkje bare spesielt for funksjonshemma, som var representert. Dei aller fleste organisasjonane som stilte på messa hadde tilbod spesielt tilrettelagt for funksjonshemma. Det er synd at mange organisasjonar får ein prestasjonsangst når det gjeld å ta med funksjonshemma som medlemmar. Det er generaliseringa som slår til! Funksjonshemma = Psykisk utviklingshemma som sitter i rullestol! Det er eit faktum at dei aller fleste funksjonshemma kan delta på heilt vanlege fritidsaktivitetar. Nokre gonger trengs det litt tilrettelegging noe som foreldra sjølve tar seg av. Red. Av Gro Ellingsgard - DrammensTidene (Gjengitt med tillatelse frå DT) Pådrivere. Åsnes mamma, May Alstad, har to unger i Tranby skolekorps. Hun er styremedlem i korpset og har vært pådriver for at også funksjonshemmede skal spille med. - For mange som driver frivillig fritidsarbeid tror jeg terskelen for å ta imot funksjonshemmede er ganske høy, sier hun. - Ikke fordi de ikke vil, men fordi de tror de ikke har noe å tilby. Boble. - De tenker nok: "Vi har jo ingen spesielle tilbud". Men det er jo ikke det vi er ute etter! Vi vil møtes, diskutere, få ideer sammen og boble løsninger. - Vår erfaring er at funksjonshemmede barn og foreldrene deres vil styre fritiden selv, men med fritidsmessen vil vi legge til rette for en møteplass, sier Anne Kirkenær Mortvedt og håper at årets spede messeforsøk skal bli et fast årlig Lierinnslag, som vil vokse seg større med tiden. Noe man liker. - Band er topp, synes Kristin. - Topp med publikum i salen og applaus. Og topp å få gjøre det man liker sammen med andre, sammen med venner. Kristin har vært innom flere fritidsaktiviteter. Hun har spilt håndball i Sylling Idrettsforening, og det var all right - i alle fall en stund. Hun har også svømt i et tilrettelagt opplegg i Lier svømmeklubb, og hun har ridd i åtte år, i et tilrettelagt opplegg i Drammen og omegn rideklubb. Kristin har fått prøve og kjenne på forskjellige fritidsaktiviteter. Etter fire år er det Liunggjengen som gjelder. (Fortsetter på side 13)
NIK POSTEN 13 Kommunikasjon i mediesamfunnet bare for de ressurssterke av Oddvar Munro Jenssen Oddvar Munro Jensen er utdannet sosionom og har mastergrad i samfunnsplanlegging fra Høgskulen i Volda. Han har for tiden et engasjement hos FFO Møre og Romsdal. Mediene omgir oss hver dag, det er der vi får nyheter og informasjon om hva som har hendt det siste døgnet. Mediene utfordrer oss på mange måter. Vi kan være passive tilskuer, i form av å være mottakere av den informasjonen som blir gitt, eller selv å delta aktivt i meningsutvekslinger, enten i intervju eller i form av leserinnlegg. Aviser, radio og TV er viktig for å kunne spre budskap til befolkningen. Flere funksjonshemmede har stått fram i media med det formålet å fokusere på sin situasjon. Å stå fram i media, enten med leserinnlegg eller i intervju føles første gang som å blottstille seg selv. Du blottstiller din egen situasjon når du sier at du ikke får hjemmehjelp, du har ikke fått arbeid til tross for god utdanning, eller du må sitte å sortere skjeer og gafler på en vernet bedrift. Media er alltid på jakt etter de store nyhetene, og helst de som har med medmenneskers situasjon å gjøre. Jo verre situasjon de er i, jo bedre vil avisene selge har (Fortsatt frå side 12) Sammen. Kornetten og Åsne er blitt to sider av samme sak. Hun liker å holde på med noe sammen med mange andre. Hun liker å dra på korpstur og spille i uniform 17. mai. Hun liker de årlige showkonsertene i Tranbyhallen, med litt ekstra sprell. Men som de fleste andre unger i korps er hun ikke like fornøyd med de daglige øvelsene. - Det er øvelsene sammen med de andre som er artig, synes Åsne. Anne Kirkenær Mortvedt håper at mange flere funksjonshemmede kan få opplevelser som Kristin og Åsne - sammen med andre. vært kjent lenge. Mye av dette går på hvordan den funksjonshemmede vil framstille seg selv og hvordan media ønsker å framstille den funksjonshemmede. Overskrifter som Jeg får ikke jobb, Hva med de funksjonshemmede arbeidsløse? osv. er eksempler på dette. Å designe kan oppfattes som å bli kledd opp eller gjort til noe du ikke er, eksempel bruk av et bestemt mobiltelefonmerke, merkeklær osv. Mediene kan fremstilles som menneskedesignere, de designer og fremstiller intervjuobjektene slik at de fremstår på en bestemt måte. For eksempel for å få sympati for å vise at avisen er representant for den lille mann mot myndighetene samtidig som målet er å øke opplagstallene. Å få sympati er en ting, du står fram for å vise at du har problemer med å få arbeid, transport til skole og arbeid, får ikke hjemmehjelp eller har problemer med å kommunisere med omgivelsene på grunn av talevansker. Media lager en artikkel eller intervju som fokuserer på at den funksjonshemmede har det vanskelig, han skal synes synd på og dette er trist. Spørsmålet blir hvordan den funksjonshemmede selv ønsker å framstå. Det handler vel så mye om å ha kontroll over situasjonen, den situasjonen media vil sette deg i under intervjuet og når du står fram. Blir den funksjonshemmede framstilt som for ressurssterk har mye av vitsen falt bort. Derfor er det viktig å bli framstilt som litt mer stakkarslig enn det du egentlig er, Vær litt mer trist når vi tar dette bildet. Den funksjonshemmede vil gjerne designe seg selv og være den han alltid har vært, men er låst fast i tankegangen at skal jeg får hjelp må jeg følge deres råd og dåd. Med andre ord, media fokuserer på det avhengige mennesket som trenger hjelp til å komme videre i en ellers håpløs situasjon. Denne måten å framstille seg på er nødvendig for å få oppmerksomhet fra redaksjonen og leserne. Hvem er det som står fram i media? Det er i stor grad de ressurssterke funksjonshemmede som har (Fortsetter på side 14)
14 (Fortsatt frå side 13) de egenskapene som skal til for å kunne stå fram med sin historie. De vet hvordan de skal ordlegge seg for å nå fram, og de har støtte i miljøet rundt seg. De vet også hvordan de skal nå fram til journalisten og de fungerer også som en talsperson for andre i samme situasjon. Samtidig som de vet at mediene vil presentere de på en måte som kan synes nedverdigende og stemplende ser de også fordelen av å gjøre det. De setter fokus på sin egen situasjon uten at de føler skam og de tåler å kunne blottstille seg overfor omverdenen. Det handler om å bli sett og hørt for å få satt søkelyset på problemer den enkelte møter i hverdagen. For mange kan dette være vanskelig da det å sette fokus på egen situasjon lett kan oppfattes som egoisme i det norske samfunnet hvor likhetsidealet står sterkt: du skal ikke tro at du er noe. Denne tankegangen kan skremme mange fra å stå fram i mediene med sin livssituasjon. Det handler også om å få medlidenhet fra samfunnet, det er synd på den funksjonshemmede. Dette kan være vanskelig når de blir konfrontert med situasjonen: hvorfor gjør du dette, og hva vil du oppnå? I noen grupper vil en person som står fram være en ressurs. Særlig der de sliter med å bli hørt, som for eksempel personer med hørselshemming, bevegelseshemmede, astmatikere og der hvor det NIK POSTEN også er en del fordommer som i gruppen med forskjellige psykiske lidelser. Samtidig som gruppen blir løftet fram i media vil det også øke statusen hos de som ikke føler seg sterke eller kompetente nok til å stå fram. Oppmerksomheten kan rettes mot de funksjonshemmede situasjon, enten det er som grupper eller enkeltpersoner. De står fram med sin historie og de retter søkelyset ikke bare mot sitt eget problem, men problem som også flere har. For eksempel kan det være en person som har problemer med å komme til offentlige kontor på grunn av at bygningene ikke er tilrettelagt eller at en gruppe ønsker et sted å være for å kunne møtes til sosiale aktiviteter. Ved at en ressursperson står fram sikrer også at vedkommende vet hvor skoen trykker og kan formidle dette til journalisten på en konstruktiv måte. Informasjon er nødvendig for å rette fokus mot de funksjonshemmedes situasjon i dagens samfunn. Hvordan er det å være funksjonshemmet, Hvilke behov har de forskjellige gruppene og hvordan er hverdagen hvis forholdene ikke er lagt til rette? er eksempler som sier noe om situasjonen for mange grupper. For noen grupper er det viktig at en står fram og informerer om behov og hvordan det er å ha en bestemt funksjonshemming, både overfor befolkningen som helhet og overfor politikere på lokal og regionalt nivå. I dagens samfunn er konkurransen om mediene hard, og det er derfor viktig at det er noen som har ressurser til å stå fram. LIKEMANNSKONFERANSE GENERELT OG I SAMBAND MED ARBEID/ATTFORING Anne Lena, Torild Antonsen og Atle var deltakere fra NIK på denne konferansen. Av Atle Thorsen Svar på 10 spørsmål side 8: 1. 1 søster. 2. Gult og blått. 3. 31. 4. Edvard Munch. 5. Christer Falck. 6. 19. 7. Kjell Magne Bondevik. 8. Astrid Lindgren. 9. Torstein Hasselgard. 10. J. K. Rowling. Hadde du mange rette? Andre organisasjoner som var representert var ADHD-foreningen, Afasiforbundet, Hørselshemmedes Landsforbund, Interesseforeningen for LMBB-syndrom, Landsforeningen for hjerte og lungesyke, Landsforeningen for pårørende innen psykiatri, Landsforeningen for trafikkskadde, Mental Helse, MS forbundet, Norges Astma og allergiforbund, Norges Diabetsforbund, Norges Døveforbund, Norges Migreneforbund, Norsk Cøliakiforening, Norsk Forening for Osteogenesis, Norsk Interesseforening for stamme, Norsk Keratose Forening, Norsk Porfyriforening og Ryggforeningen. (Fortsetter på side 15)
NIK POSTEN 15 LIKEMANNSKONFERANSE GENERELT OG I SAMBAND MED ARBEID/ATTFORING (fortsatt) (Fortsatt frå side 14) I tillegg var det representanter for fordelingsnemda i SH-dir. FFO var arrangør for konferansen og var representert med Åsta Tale Strand som kursleder og Eva Bushmann som kurslærer samt Tove Eikrem fra Rettighetssenteret. Vi fikk utdelt følgende brosjyrer: Å være i samme båt, FFO s hefte om Likemannsarbeid i Funksjonshemmedes organisasjoner og Vi kan det vi vil sosialdepartementets veileder om likemannsarbeid for attføring og arbeid. Etter en innledning presenterte hver enkelt seg og sa hvilke organisasjon de representerte. Det ville føre for langt å gjengi notatene fra hvert foredrag, men nedenfor følger detaljert program fra konferansen. Dette gir et godt billede av hva som ble gjennomgått. Konferansen var både nyttig og lærerik, spesielt for en som ikke hadde spesielt god kunnskap på området fra før. En stor takk til Åsta og Eva for en fin og profesjonelt gjennomført konferanse! FREDAG 26. SEPTEMBER 2003: 17.00 Frammote - kaffe/te 17.30 Opning/presentasjon. 18.00 Presentasjon av arbeid på Iikemannsområdet i utvalte organisasjonar. Norsk Cøliakiforening v/ruth Aag og May Holen, Norsk Døveforbund v/bjørn Kristiansen 19.00 Erfaringsutveksling - likemannsarbeid i ulike organisasjonar. Arbeid i grupper LAURDAG 27. SEPTEMBER 2003 09.00 Kva er likemannsarbeid og kvifor er dette viktig? v/eva Buschman Hovudprinsipp i likemannsarbeidet. Kven kan vere likemenn? Rekruttering av likemenn. Diskusjon 10.30 Kva er hovudutfordringane i eigen organisasjon? Erfaringsutveksling, gruppearbeid 12.00 Lunsj 13.00 Likemannsmidlane og fordelingsnemnda sitt arbeid. Bakgrunnen for midlane og retningsliner for støtte Rekneskap og rapportering v/solbjørg Talseth, medlem i Fordelingsnemnda og Unni Taiet Selmer, sekretær for Fordelingsnemnda. 15.00 Kaffe/te 15.30 Yrkesretta attføring, rettar m.m v/tove Eikrem Mork, prosjektleiar for FFO s Rettighetssenter 17.00 Likemannsarbeid på området arbeid og attføring. Presentasjon av erfaringar v/kjell Astad, Afasiforbundet. Diskusjon 18.00 Avslutning SUNDAG 28. SEPTEMBER 2003 09.00 Likemannsarbeid som ein del av organisasjonsutviklinga. Organisering av likemannsarbeidet Opplæring. Oppfølging. v/eva Buschmann 10.30 Kaffe/te 11.00 Materiell på likemannsområdet 11.30 Planlegging av likemannsarbeidet i eigen organisasjon. Mogelegheiter og begrensningar Arbeid i grupper 13.00 Oppsummering/avslutning.
16 NIK POSTEN Omorganisering av kompetansesentra. Alle smågruppe-kompetansesentra skal inn under Helseforetak innan utgangen av 2004. Løpet er lagt opp i to fasar. Av Bjørn S Hanto Første fase gjelder: TRS TAKO (Tannhelse-kompetansesenteret) ISD (Institutt for sjeldne diagnosar) Desse kompetansesentra er i dag organisert direkte under Sosial og Helsedirektoratet. Denne første fasen skal sluttførast 01.01.04. Då vil desse tre sentra vera lagt inn under ulike helseforetak. TRS er foreslått lagt inn under Sunnaas HF. Neste fase omfattar: Frambu Nasjonalt kompetansenettverk for autisme Statlig kompetansesystem for døvblinde Desse sentra vil bli lagt inn under helseforetak i løpet av 2004. Det er frå direktoratet si side lagt vekt på brukarmedverknad i den nye strukturen. Brukarrepresentantane har hevda at brukarane må få avgjerande innverknad på - 1. utforminga av tilbodet til brukarane 2. utforminga av forsknings-strategien Det vil bli gjennomført møter mellom aktuelt helseforetak og brukar-representantar ved dei ulike sentra for å diskutere korleis ein kan sikre vidare brukarmedverknad. I den nye strukturen er Sosial og Helsedirektoratets rolle definert til å vera staten sin faglege forvaltningsorgan for sjeldne funksjonshemningar. Direktoratet skal ha følgjande oppgåver ovanfor kompetansesentrene i den nye organisasjonsmodellen (sitat): Vurdere behov for vidreutvikling av landsdekkende tilbud til nye diagnosegrupper og omfordeling av midler mellom sentrene i samarbeid med Rådgivende utvalg for sjeldne funksjonshemninger. Vurdere arbeidsoppgaver som bør ivaretas av Noen tanker fra møtet på Sunnaas sykehus den 26 november 2003 vedr. overføring til Helseforetak fra 01.01.04 Av Jeanette Skaland Alle 7 diagnosegruppene som hører til på TRS var kalt inn og var til stede på møtet. Møtet fant sted på Sunnaas sykehus og var sammen med direktøren, persoanlkonsulenten på sykehuset, Øystein Olsen fra SHDir, Per Frydenborg fra TRS, Tor Stefsnes og Cato Lie fra styret på TRS samt Kjersti Wardeberg. Vi hadde først en presentasjonsrunde. Så gikk direktøren igjennom en presentasjon av Sunnaas sykehus og den plasseringen som sykehuset har i dag. De ligger under Helse Øst Regionalt Helseforetak og er selv et Helse Foretak som TRS vi ligge under. Se figur 1. Askim sykehus ble med fra 01.08.03, Drøbaksenteret fra 01.01.03. Vi tas inn fra 01.01.04. Det blir vedtatt av Helse Øst i deres styremøte som er den 27 november 2003. I tillegg så (Fortsetter på side 17) sentrene og foreslå overfor Sosialdepartementet og Helsedepartementet hvordan virksomhetene bør samarbeide om oppgavene. Lage utkast til årlige rundskriv med oppdatert oversikt over kompetansesentrene og hvilke diagnosegrupper som har et kompetansetilbud. Utarbeide forslag til rapporteringskrav. Forslag fremmes for Sosialdepartementet og Helsedepartementet. Ha oppdatert oversikt over hvor det finnes kompetanse om sjeldne funksjonshemninger. Videreutvikle felles informasjonstjeneste som også omfatter diagnosegrupper som ikke har et kompetansesentertilbud. Videreføre faglige møteplasser for ledere og ansatte ved sentrene.
NIK POSTEN 17 (Fortsatt frå side 16) gir Sunnaas tilbud til Sykehuset Innlandet HF, Akershus Universitetssykehus HF, Aker Universitetssykehus, Ullevål sykehus, Sykehuset Asker og Bærum, Sykehuset Østfold/ Askim sykehus skole Når det gjelder budsjettet for 2003 har Sunnaas levert et resultat som er vesentlig bedre enn det de andre har klart. Styret gjorde en grundig jobb med dette i 2003. De har og hatt en endring i forhold til hvordan de driver sykehuset. De har halvert ventelisten og redusert på liggetid. De har og unngått oppsigelser. De har et eget brukerutvalg som består av representanter fra FFO og SAFO. Regionalt Helse Foretak Helse Øst får overført 22,7 millioner kroner fra HD som skal være øremerket TRS. Det er ikke populært hos foretaket Helse Øst med øremerkede midler men en god ting for TRS. Helse Direktoratet ønsker at midlene øremerkes. Ulempene ved øremerkede midler er at i gode tider så får vi ikke godene fra et eventuelt overskudd på Sunnaas dersom vi har øremerkede midler. Ved dårlige tider derimot, kan heller ikke Sunnaas sykehus HF eller Helse Øst Regionalt HF ta av de øremerkede midlene. Det har både pluss og minus sider. Kanskje mest pluss for oss. Hvor skal så TRS ligge i forhold til styret og administrasjonen? Dette er et åpent spørsmål. Måten Sunnaas er organisert på internt framkommer av figur 2. Under her ligger de ulike sykehusene som de gir tilbud til, samt de som ble nevnt tidligere som ligger under dem. Hvor skal TRS ligge? Direktøren er åpen for at dette drøftes. Skal vi ligge direkte under direktør? TRS sine organisasjoner må drøfte TRS Helse Øst RHF Drøbak rehab. senter Askim Sunnaas Cato sykehus HF senteret Sunnås Adm. Drift og service Figur 1. Direktør Figur 2. Beitostølen helsesportssenter? dette. Direktøren er likevel veldig klar på at den type brukerstyre som det nå har vært på TRS ikke vil bli på Sunnaas. Han ser ikke for seg mer enn ett overordnet styre for HF som en skal forholde seg til. Vi kan få en styringsgruppe/ brukerutvalg der alle 7 brukergruppene har sin representant med. Dersom vi legges direkte under direktøren så har vi kort tjeneste vei. Vi kan og kanskje kreve at en av de 7 representantene får være med i Sunnaas sykehus sitt styre???? Det som er viktig for oss videre er at vi får være med å medvirke i den behandlingsmessige og forskningsrelaterte aktiviteten. I det siste har og TRS fått stadig flere brukere men midlene økes ikke. Det kan etter hvert bli ulike tanker blant de 7 organisasjonene på TRS hvordan vi ønsker midlene brukt. Det vil bli et møte til på nyåret vedr. alt dette. Direktøren er åpen og virker oppriktig interessert i å få vite noe om hvordan styret har vært og hvordan brukermedvirkningen har vært. Han ber oss på slutten av møtet om å skrive et brev som han kan ta opp i styret der vi kommer med innspill og betraktninger i forhold til hvordan vi kan tenke oss å ha det fra 01.01.04. Etter møtet samlet vi oss alle 7 org. Vi ble enige om at Wenke Snekkevik, Rådgivere Kliniske støttefunksjoner FOU leder i Marfan skiver utkast til brevet som sendes på høring til de andre 6 organisasjonene. Jeg må likevel si at dette var et godt møte. Jeg håper og tror at vi ikke har noe å frykte fra nyttår av.
18 NIK POSTEN FFO s Kongress gjennomført 28-30.11.03: FFOs Kongress, som ble avsluttet 30. november, har valgt Margaret Sandøy Ramberg og tidligere stortingsrepresentant Magnar Sortåsløkken som nye nestledere i organisasjonen. Ramberg er leder i Foreningen for Søvnsykdommer, mens Sortåsløkken til daglig er spesialrådgiver i Landsforeningen for Hjerte- og Lungesyke. Kongressen gjenvalgte for to nye år Arnt Holte som FFOs leder. NYE NESTLEDERE VALGT Arnt Holte ble gjenvalgt som FFOs leder for to nye år på FFOs Kongress. Margaret Sandøy Ramberg er ny 1. nestleder, mens Magnar Sortåsløkken er ny 2. nestleder. den alvorlige situasjonen må møtes med ny og sterkere politikk for funksjonshemmedes deltakelse og likestilling i arbeidslivet. Intensjonsavtalen om et mer inkluderende arbeidsliv forutsetter en forstreket innsats for å få flere mennesker med funksjonshemminger og kroniske sykdommer i arbeid. - FFO krever nå å bli inkludert som en likeverdig part i arbeidet for å gjennomføre intensjonsavtalen, sier Holte. I en uttalelse fra FFOs Kongress utfordrer paraplyorganisasjonen Regjering og Storting til en langt sterkere satsing på mennesker med funksjonshemninger og kroniske sykdommer gjennom nye og mer omfattende tiltak på tre hovedområder. De tre områdene er arbeid, rehabilitering og habilitering og situasjonen til familier med funksjonshemmede barn. - Bedre levekår, tilgjengelighet og optimal behandling i et samfunn som forbyr diskriminering av funksjonshemmede gjennom en antidiskrimineringslov i Norge er en forutsetning for full deltakelse og likestilling, sier Arnt Holte, leder i FFO. I løpet av de to siste årene har til sammen 32 000 funksjonshemmede forsvunnet ut av arbeidslivet. Samtidig slipper få inn. FFOs Kongress mener Områdene rehabilitering og habilitering har vært budsjettapere i mange år til tross for klare løfter om økt satsing i rehabiliteringsmeldingen. FFOs Kongress krever at rehabilitering må bli den neste store helsereformen i Norge. Det var helseminister Dagfinn Høybråten som stod for den offisielle åpningen av Kongressen, som også besluttet å ta opp Norges Myalgisk Encafalopati Forening som nytt medlem en forening som organiserer mennesker med en sjelden diagnose. Dermed utgjør FFO paraplyen nå hele 65 nasjonale brukerorganisasjoner med til sammen over 260 000 medlemmer.
NIK POSTEN 19 FFO om samordnet opptak til barnehager: - MÅ GI FORELDRE VALG- FRIHET! I statsbudsjettet for 2004 legger Regjeringen opp til høyere foreldrebetaling i private barnehager enn i kommunale barnehager. - Dette er stikk i strid med barnehageloven, og vi frykter at dette vil undergrave valgfriheten til foreldre med funksjonshemmede barn, sier generalsekretær Liv Arum i FFO. Siden 4. juni 2003 har samordnet opptak vært lovfestet gjennom barnehageloven. Intensjonen er at private og kommunale barnehager skal likestilles overfor kommunale tilskudd. Et viktig poeng for FFO har vært at dette sikrer en større valgfrihet for foreldre med funksjonshemmede barn. Nå er FFO bekymret for at regjeringens forslag vil gi foreldre redusert valgmulighet. I kommentarer oversendt Stortingets familie-, kultur- og administrasjonskomite ber FFO derfor komiteen om å sikre at regjeringens foreslåtte finansieringsordning fortsatt vil gi foreldre reell valgfrihet. - I realiteten skyver Regjeringen ansvaret over på foreldrene. Dette fordi man legger opp til en finansieringsløsning som gjør at pengene ikke kommer direkte frem til den barnehagen foreldrene selv velger, sier Arum. Dårligere økonomi Forslaget vil bety at private barnehager vil bli tvunget til å øke foreldrebetalingen for å matche det kommunale tilbudet. Arum påpeker at familier med funksjonshemmede barn ofte har dårligere økonomi enn andre, fordi en av foreldrene ofte må være hjemme for å organisere barnets hverdag. Barnehagen er svært viktig for funksjonshemmede barn. FFO anser valgfrihet i forhold til barnehage som særlig viktig for foreldre til funksjonshemmede barn. Undersøkelser viser på sin side at de fleste barn med funksjonshemninger får et kommunalt TILGJENGELIG BYMILJØ: - tema på spennende seminar i Kristiansand Easy Access a city for all het seminaret FFO deltok på i Kristiansand 24.-26. september 2003, som en markering av Det europeiske året for funksjonshemmede. Seminaret viser at vi har mye å lære av andre land, spesielt av Sverige og Danmark. De har med enkle midler tilrettelagt deler av bymiljøet for alle, noe som også har kommet funksjonshemmede til gode, sier Rudolph Brynn, rådgiver i FFO og deltaker på seminaret. Foruten Sverige og Danmark, fikk deltakerne innledninger om god praksis med universell tilgjengelighet i bymiljø fra Polen, Tyskland, Finland og Namibia. Gjennom eksempler fikk vi se hvilke tiltak som er nødvendig for å gjøre barnehager, offentlige parker og inne- og uteareal tilgjengelig for ulike grupper funksjonshemmede, sier Brynn. (Fortsetter på side 20) tilbud. FFOs erfaring er at kommunene selv ønsker å ha funksjonshemmede barn i sine egne barnehager, for å kunne benytte det statlige tilskuddet. FFO på konferanse Samordnet opptak brukervalg og mangfold var tema på en konferanse i regi av Private Barnehagers Landsforbund (PBL) i Bergen 12. 13. november. Hanne Witsø, rådgiver i FFO, tok i sin innledning utgangspunkt i noen hverdagsbeskrivelser fra familier med funksjonshemmede barn for å illustrere viktigheten av et samordnet opptak. Witsø tok også opp problemet med at foreldrenes valgfrihet i dag undergraves. (Kilde: FFO s ukeseddel nr. 37/2003)
20 NIK POSTEN NYTT UTVALG: FFO er med i et nytt offentlig utvalg som skal se på bedre samhandling mellom spesialisthelsetjenesten og den kommunale helsetjenesten. Helsedepartementet skriver i en pressemelding at utvalget skal vurdere økonomiske, juridiske og organisatoriske virkemiddel som kan stimulere til bedre samhandling mellom ulike aktører og nivå i helsetjenesten. Leder for utvalget er rådmann i Drammen kommune Nils Fredrik Wisløff. Spesialisthelsetjenesten og den kommunale helsetjenesten har i dag ulike rammevilkår og samhandlingen er i mange tilfeller ikke god nok. Dette kan medføre sviktende behandlingstilbud, pasienter som unødvendig blir lagt inn på sykehus, for tidlig utskrivning fra sykehus, og mangelfull oppfølging fra hjemmesykepleie/sykehjem og legetjenesten. Regjeringen mener det er behov for en grundig gjennomgang av hvordan helsetjenesten fungerer for pasienter som er avhengig av tjenester på ulike nivå og fra ulike aktører. Utvalget skal analysere sterke og svake sider ved dagens helsetjeneste ut fra de behov store pasientgrupper har for et helhetlig tilbud fra første- og annenlinjetjenesten. I tillegg må utvalget legge opp til en optimal ressursbruk der pasienten blir behandlet på lavest mulig nivå nærmest hjemmet. Utvalget skal levere sin innstilling innen utganen av 2004. Rådgiver Eva Buschmann er FFOs representant i utvalget. (Kilde: FFO s ukeseddel nr. 35/2003) (Fortsatt frå side 19) Seminaret, som var i regi av Miljøverndepartementet og Kristiansand kommune, hadde også en bolk med hvordan utilstrekkelig bruk av lovgivning kan føre til skuffende resultater, til tross for gode målsetninger. Her ble den norske Plan- og bygningsloven trukket frem som et eksempel. Dannet nettverk Historiske bygninger og hensynet til å bevare disse, versus behovet for tilgjengelighet for funksjonshemmede og eldre var et annet tema som ble diskutert. Seminaret avsluttet med nettverkmøte, der man bestemte at videreføringen av arbeidet En gutt var sendt til inspektøren fordi han hadde fiket til en annen gutt. - Hvorfor fiket du til ham? - Fordi han kalte meg en flodhest! - Når kalte han deg en flodhest? - For to år siden! - Hvorfor slo du ham først nå? - Fordi jeg så en flodhest for første gang i går! med nasjonale prosjekter skal skje gjennom nettverkkommunikasjon. (Kilde: FFO s ukeseddel nr. 31/2003)
NIK POSTEN 21 ER VI TILGJENGELIG? Cato Lie, kontorleder i FFO, tok utfordringer da Oslo Politidistrikt tok kontakt for å sjekke tilgjengeligheten for funksjonshemmede i politiets lokaler. Tekst og foto: Audun Øvrebø, Oslo Politidistrikt Er vi tilgjengelige for funksjonshemmede? Politiets lokaler scorer ikke høyest på en uformell tilgjengelighetstest for funksjonshemmede. Høye skranke, manglende skilting og et farlig handikaptoalett var noen av manglene som ble avdekket. Og selv om de fleste hindringene løser seg ved hjelp av hyggelig og hjelpsomme ansatte, viser testen at politiet har en jobb å gjøre for å bedre tilgjengeligheten. Vi tok kontakt med kontorleder Cato Lie i Funksjonshemmedes fellesorganisasjon FFO og spurte om han ville være med på en testrunde i noen av våre lokaler. Cato Lie er selv rullestolbruker, og er i tillegg godt kjent med andre problemer funksjonshemmede møter. Det ville han, og en torsdag morgen startet vi vår lille runde. Første test var parkeringsmuligheten for bevegelseshemmede. Skiltingen lover mulighet for å kjøre helt opp til døren til politihuset. Og skiltet holder hva det lover. Vi var også heldige med at verken TV2 eller NRK hadde tatt plassene, slik at vi fikk parkert. Første hinder for en funksjonshemmet lar imidlertid ikke vente på seg. Problemet er ikke å få åpnet dørene inn til politihuset, problemet er for en som er synshemmet å se døren. - For mange synshemmede vil dette fortone seg som en stor grå vegg. Det er ingenting som skiller dørene fra hverandre og som kan hjelpe en synshemmet å orientere seg, sier Cato Lie. Vel inne i mellomgangen dukker det samme problemet opp. Dørene fremstår som en vegg. Men nå har vi jo skjønt at vi skal åpne veggen, og ikke gå mot det åpne lyse feltet, sier Lie, og peker på de store glassveggene inn mot hallen. Hvordan skal jeg få tatt bilde? Selve hallen får ros. Her er det lett å orientere seg, og kontrasten i gulvet gjør det lett for en synshemmet å bevege seg. Skrankene er selvsagt litt høye for en rullestolbruker, men ikke avskrekkende. Men problemløst for en pass-søker i rullestol er det ikke. For å søke pass må du levere bilde, og det kan du ta i hallen. Bortsett fra rullestolbrukere. Det er umulig for en rullestolbruker å komme inn i fotoautomaten. Førstekonsulent Tormod Ødegård ved Passkontoret sier de hjelper så godt det lar seg gjøre når slike situasjoner oppstår. Men det forutsetter at vedkommende tar kontakt. - Da tar vi bilder av vedkommende med et annet kamera. Problemet er at det er kun her i politihuset vi har denne muligheten. Erfaringen er at de i rullestol ordner bilde på forhånd, men jeg ser helt klart at vi bør henge opp informasjon ved fotoboksen om at de som har behov for hjelp kan henvende seg i skranken. Hvor er handicaptoalettet? Toalettforholdene for bevegelseshemmede er i utgangspunktet tilfredsstillende. Men det er etter at vi har funnet ut at skiltet i hallen som viser vei til toalettene ikke gjelder de i rullestol. De peker rett ned trappen, som for øvrig også er eneste offentlige vei til hittegodskontoret. At det ikke er skiltet vei til handicap-toalettet er et minus, og informasjon for funksjonshemmede generelt er det lite av. Handicaptoalettet finner vi imidlertid i vakta på Grønland politistasjon. Jeg liker at det er ett toalett som alle kan bruke. Det handler om likebehandling, så dette er bra, sier Lie. Men (Fortsetter på side 22)