Vedlegg til saksframlegg

Like dokumenter
Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre

Ledelsens ønsker og forventninger i forhold til rapportering fra nasjonale helseregistre

[Navn på register] Årsrapport for [årstall] med plan for forbedringstiltak

Navn på register Årsrapport for [årstall] med plan for forbedringstiltak

Kvalitetsregistre i registeret for hjerte- og karlidelser muligheter og utfordringer

Sak 50/2013 Status ikt prosjekter. Esben Andre Henriksen - HEMIT

Årsrapport 2014 Regionalt fagsenter for nasjonale kvalitetsregistre i Helse Sør Øst RHF

PROM OG PREM hva er det og hvordan kan det brukes

Norsk register for invasiv kardiologi (NORIC) Årsrapport 2012 Plan for forbedringstiltak 2013

Nasjonalt Kvalitetsregister for Smertebehandling (SmerteReg) Årsrapport for 2013

Strategi for Nasjonalt servicemiljø Anne Høye Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre

Hvordan kan kvalitetsregistre brukes i kvalitetsforbedringsarbeid?

Strategi og handlingsplan for nasjonalt servicemiljø for

Seminar om pasient- og brukermedvirkning i medisinske kvalitetsregistre. 18. februar 2016

KREFTFORENINGENS FORVENTNINGER - PASIENTENS ROLLE I KVALITETSREGISTRE

Årsrapport 2013 Regionalt fagsenter for nasjonale kvalitetsregistre i Helse Sør Øst RHF

NORSK NAKKE- OG RYGGREGISTER Årsrapport 2013

Veileder. Oppretting og drift av nasjonale medisinske kvalitetsregistre

Seminar for brukerrepresentanter og organisasjoner

«Nye kvalitetsregistre - Hva er viktig for pasienter og brukere"

Fagdag for medisinske kvalitetsregistre Gode kvalitetsregistre for betre helseteneste

Finansiering av IKT-drift

Mini-kurs i kvalitetsforbedringsteori og -metodikk for kvalitetsregistre i Helse Vest med nasjonal status

Veileder. Oppretting og drift av nasjonale medisinske kvalitetsregistre

Hva er et kvalitetsregister, etablering, bruk av data Hva kan Fagsenter for medisinske kvalitetsregistre, Helse Vest bistå med

Veileder for stadieinndelingssystemet for rapporteringsåret 2019

Møtereferat: Møtedato Møtenr Interregional styringsgruppe for medisinske kvalitetsregistre

Utviklingsprosjekt: Kvalitetsregisterdata brukt i klinisk forbedringsarbeid

Én innbygger - én journal i et helseregisterperspektiv. Unn E. Huse avdelingsdirektør, Norsk pasientregister

Til medlemmene i den interregionale styringsgruppen for arbeidet med nasjonale medisinske kvalitetsregistre.

Norsk hjerneslagregister og hjerte kar registeret

Mandat for Teknologiforum for medisinske kvalitetsregistre (FMK)

Offentliggjøring av nye resultater fra nasjonale medisinske kvalitetsregistre

Nasjonale kvalitetsregistre status og utfordringer. Anne Høye, leder Registerenheten SKDE

Pasientrapporterte data (PROM) i medisinske kvalitetsregistre, forskning og kvalitetsforbedring - valg av skjema og valg av løsning

Sak 44/2015 Interreional styringsgruppe mandat, roller og ansvarsforhold - vedlegg:

God datakvalitet. Strategi og handlingsplan Gardermoen,

Brukerundersøkelse Nasjonalt servicemiljø - resultater og tiltak

Innhold Innledning... 4 Registerstadium samlet Hjerte Kar... 7 Norsk hjerneslagregister... 7 Norsk hjerteinfarktregister...

Versjon: 1.0. Prosjektoppdrag. Nasjonalt kvalitetsregister for biologiske legemidler

Møtereferat. Ekspertgruppen for arbeidet med nasjonale medisinske kvalitetsregistre

Møtereferat. Ekspertgruppen for arbeidet med nasjonale medisinske kvalitetsregistre

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister 2010

Møtereferat: Interregional styringsgruppe for medisinske kvalitetsregistre. Onsdag 8. og torsdag 9. februar

Nasjonalt system for validerings- og dekningsgradsanalyser Alexander Walnum

Norsk Parkinsonregister og biobank Årsrapport for 2017 med plan for forbedringstiltak

NORSK NAKKE- OG RYGGREGISTER Årsrapport 2013

Hvordan spisse kvalitetsikringsambisjonen ved SSHF? Frode Gallefoss Forskningssjef SSHF

Status tekniske løsninger Medisinske kvalitetsregistre. HelsIT 23 september 2010 Avdelingsleder

Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer Muskel-skjelett Nasjonalt register for leddproteser...

Nasjonale medisinske kvalitetsregistre i Helse Nord

Registerbeskrivelse (navn på registeret)

Møtereferat: Møtedato Møtenr

AÅ rsrapport for Nasjonalt servicemiljø 2015

Hvorfor PROM i registrene?

Nasjonal registrering av hjerte- og karsykdom Nyttig ekstraarbeid?

Referat fra Nasjonal IKT HFs Fagforum for Medisinske Kvalitetsregistre

Norsk Parkinsonregister og biobank Årsrapport for 2016 med plan for forbedringstiltak

Pasientrapporterte data (PROM) i medisinske kvalitetsregistre, forskning og kvalitetsforbedring - valg av skjema og valg av løsning

Tove Skarbø, faglig leder NorSpis Gardermoen 25. oktober 2017

Årsrapport Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre

Regionalt Senter for helsetjenesteutvikling (RSHU)

Styringsgruppens leder ba sekretariatet sjekke om vedtatt endring i referat fra sak 18 i forrige møte var gjort i revidert referat.

Møtereferat: Møtedato Møtenr Interregional styringsgruppe for medisinske kvalitetsregistre

SmerteReg Årsrapport for 2014

INDEX Hjerte- og kar Kreft Luftveier Diabetes Nervessystem Muskel og skjelett Mage tarm

SmerteReg Årsrapport for 2015

Til medlemmene i den interregionale styringsgruppen for arbeidet med nasjonale medisinske kvalitetsregistre.

Bruk av data fra kvalitetsregistre til kvalitetsforbedring. Fagseminar 18. juni Ass. fagdirektør Panchakulasingam Kandiah Helse Vest RHF

Møtereferat: Møtedato Møtenr

Kvalitetsforbedringsarbeid med utgangspunkt i et kvalitetsregister. Linn Jeanette Waagbø Fagsenter for medisinske register i Helse Vest

REGISTERPROTOKOLL NORSK BRANNSKADEREGISTER

Søknad om status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister UNN HF 9038 Tromsø.

Til medlemmene i den interregionale styringsgruppen for arbeidet med nasjonale medisinske kvalitetsregistre.

Styret Helse Sør-Øst RHF Styret tar den fremlagte redegjørelsen om status for medisinske kvalitetsregistre til orientering.

Møtereferat. Ekspertgruppen for arbeidet med nasjonale medisinske kvalitetsregistre

NASJONALE HELSEREGISTRE - HVORDAN KAN DISSE BRUKES FOR Å BLI BEDRE? Veronica Mikkelborg Folkehelseavdelingen Helse- og omsorgsdepartementet

Pasientrapporterte resultater i prostatakreftregisteret. Tidlige erfaringer. Ylva Gjelsvik, Kreftregisteret

Til medlemmene i den interregionale styringsgruppen for arbeidet med nasjonale medisinske kvalitetsregistre.

Norsk Vaskulittregister & Biobank, NorVas Årsrapport for 2013 med plan for forbedringstiltak

Hjertekarregisteret. Nasjonalt register over hjerte- og karlidelser. Kvalitetsregisterkonferansen 2010 Trondheim

Medisinske kvalitetsregistre - hva betyr nytt lovverk Normkonferansen

Strategiplan Strategiplan Illustrasjosnfoto: Colourbox

SYMPOSIUM. Fagsenter for medisinske kvalitetsregistre Helse Vest 10 år

Oppfølging av sak og ble tatt opp i et møte med representanter for AD-møtet (se referatsaker).

Møtereferat: Møtedato Møtenr Interregional styringsgruppe for medisinske kvalitetsregistre

Saksframlegg. Statusrapport for teknisk utvikling av kvalitetsregistre.

Najonalt Kvalitetsregister for Ryggkirurgi

Til medlemmene i den interregionale styringsgruppen for arbeidet med nasjonale medisinske kvalitetsregistre.

< Prosjektnavn> Prosjektbeskrivelse. Kvalitetsforbedringsprosjekt med bruk av data fra nasjonale medisinske kvalitetsregistre

Møtereferat: Møtedato Møtenr Interregional styringsgruppe for medisinske kvalitetsregistre

Prosjekt Slagenhetsbehandling

Møtereferat: Interregional styringsgruppe for medisinske kvalitetsregistre (IRS)

Årsrapportering bruk av tildelte midler fra Teknologiforum for medisinske kvalitetsregistre (FMK)

«[prosjektnavn]» Kontrakt for innvilgelse av tilskudd til gjennomføring av kvalitetsforbedringsprosjektet

Strategi og. handlingsplan

Valg av variabler og design

Til medlemmene i den interregionale styringsgruppen for arbeidet med nasjonale medisinske kvalitetsregistre.

Til medlemmene i den interregionale styringsgruppen for arbeidet med nasjonale medisinske kvalitetsregistre.

Hjerte- og karregisteret

Transkript:

Vedlegg til saksframlegg Møtedato 4.6.2014 Oversikt over saker med vedlegg Sak nr. Sakstittel Vedl nr. Vedlegg 17/14 Revisjon av stadieinndelingssystem og årsrapportmal 2 3 Stadieinndelingssystem Årsrapportmal 18/14 Ad sammenslåing av Norsk Nyrebiopsiregister og Norsk nefrologiregister 19/14 Søknad om nasjonal status for Norsk register for Gastrokirurgi (NorGast). 20/14 Søknad om nasjonal status for Norsk Dermatologiregister (NorDerm) 21/14 Etablering av PROM senter for medisinske kvalitetsregistre i Norge 24/14 Muntlig orientering fra Fagforum kvalitetsregistre i NIKT 25/14 Statusrapport nasjonale medisinske kvalitetsregistre 29/14 Handlingsplan Nasjonalt helseregisterprosjekt 2014-2015 tiltak med hovedansvar i RHF systemet 4* Tidligere saksgang 5* Søknad fra NorGast 6* Søknad fra NorDerm 7 Plan for opprettelse av et nasjonalt PROM senter for medisinske kvalitetsregistre i Norge 8 Informasjon til regionale fagsenter om status for arbeidet i NIKT s nye fagforum for medisinske kvalitetsregistre 9 Statusrapport 10* Gode helseregistre- bedre helse. Handlingsplan Nasjonalt helseregisterprosjekt 2014-2015 *På grunn av dokumentenes størrelse vedlegges disse i egen e-postforsendelse.

Sak Vedlegg nr. 17/2014 Revisjon av stadieinndelingssystem og årsrapportmal 2 Stadieinndelingssystem Stadieinndeling Stadium 1 Registeret tilfredsstiller RHFenes beskrevne krav til faglig forankring, registerbeskrivelse og organisering. Registeret tilfredsstiller Helsedirektoratets kriterier for nasjonal status. Registeret har et HF eller annen instans som har tatt på seg databehandlingsansvaret. Registeret har et RHF som har forpliktet seg til et økonomisk ansvar for drift av registeret. Registeret har en beskrivelse av metode for beregning av dekningsgrad og evaluering av datakvalitet. Registeret har en beskrivelse av relevante analyser og prosedyre for løpende rapportering tilbake til deltakende enheter. Registeret utgir årsrapport i henhold til beskrevne krav. Registeret har en oppdatert plan for videre utvikling. Stadium 2 Registeret er stadium 2 når det oppfyller krav angitt i stadium 1, og: er i drift og samler data nasjonalt presenterer resultater på nasjonalt nivå har en konkret plan for gjennomføring av dekningsgradsanalyser har en konkret plan for gjennomføring av analyser og løpende rapportering av resultater på sykehusnivå tilbake til deltakende enheter har en oppdatert plan for videre utvikling Stadium 3 Registeret er i stadium 3 når det oppfyller krav angitt i stadium 2 og: kan redegjøre for registerets datakvalitet har beregnet dekningsgrad mot uavhengig ekstern datakilde registrerende enheter har tilgang til egne og nasjonale resultater presenterer deltakende enhetenes etterlevelse av nasjonale retningslinjer har identifisert kliniske forbedringsområder basert på analyser fra registeret brukes til klinisk kvalitetsforbedringsarbeid resultater anvendes vitenskapelig presenterer resultater for PROM og PREM har en oppdatert plan for videre utvikling Stadium 4 Registeret er i stadium 4 når det oppfyller krav angitt i stadium 3 og: kan dokumentere registerets datakvalitet gjennom valideringsanalyser presenterer oppdatert dekningsgradsanalyse hvert 2.år har dekningsgrad over 80 % registrerende enheter har løpende tilgang til oppdaterte egne og nasjonale resultater presenterer resultater på sosial ulikhet i helse resultater fra registeret er tilpasset og tilgjengelig for pasienter kunne dokumentere at registeret har ført til kvalitetsforbedring/endret klinisk praksis

Sak Vedlegg nr. 17/2014 Revisjon av stadieinndelingssystem og årsrapportmal 3 Årsrapportmal

Sak Vedlegg nr. 18/2014 Ad sammenslåing av Norsk Nyrebiopsiregister og Norsk nefrologiregister 4 Tidligere saksgang På grunn av dokumentets størrelse vedlegges dette i egen e-postforsendelse.

Sak Vedlegg nr. 19/2014 Søknad om nasjonal status for Norsk register for Gastrokirurgi (NorGast). 5 Søknad På grunn av dokumentets størrelse vedlegges dette i egen e-postforsendelse.

Sak Vedlegg nr. 20/2014 Søknad om nasjonal status for Norsk Dermatologiregister (NorDerm) 6 Søknad På grunn av dokumentets størrelse vedlegges dette i egen e-postforsendelse.

Sak Vedlegg nr. 21/2014 Etablering av PROMsenter i Norge 7 Plan for opprettelse av et nasjonalt PROM senter for medisinske kvalitetsregistre i Norge Nasjonalt senter for PROM i medisinske kvalitetsregistre Bakgrunn Målet er at medisinske kvalitetsregistre gjennom dokumentasjon og evaluering av klinisk virksomhet skal bidra til en bedre helsetjeneste for befolkningen. Brukermedvirkning er sentralt i utvikling av helsetjenesten, og økt brukerorientering er et helsepolitisk mål i Norge. Nasjonale og internasjonale undersøkelser viser imidlertid at norsk helsetjeneste har et forbedringspotensial når det gjelder brukerorientering. Systematisk innhenting og bruk av pasientrapporterte data er derfor viktig. Viktige signaler fra politisk ledelse er å bygge pasientenes helsetjeneste og å flytte makt til pasienten. Den faglige kvaliteten må i så henseende ses i sammenheng med den pasientopplevde kvaliteten. Dette kan kun skje ved at helsetjenesten legger større vekt på å registrere hvordan pasientene oppfatter resultater av behandlingen, og hva slags erfaringer de har hatt i møte med helsetjenesten. Oppdragsdokumentet 2014 fra HOD er tydelig i sin målsetning på at medisinske kvalitetsregistre med nasjonal status skal inneha pasientrapporterte effektmål. Vektlegging av pasientrapporterte data alene eller i kombinasjon med tradisjonelle biomedisinske mål har økt betydelig de siste tiår, og er avgjørende for å finne frem til beste praksis. Denne kunnskapen er det viktig å bygge videre på når de medisinske kvalitetsregistrene nå systematisk skal innhente pasientrapporterte data på lik linje med andre kliniske data som registreres. Hvorfor bør det opprettes et eget nasjonalt senter for PROM i medisinske kvalitetsregistre? PROM (Patient Reported Outcome Measures) er en engelsk benevnelse for pasientrapporterte utfallsmål/pasientrapporterte data, og måler hvordan pasientene opplever sin helse ved sykdom og behandling. PROM inkluderer mål på symptom, funksjon, helse og livskvalitet. Tilfredshet med helsetjenstene er også en viktig del av denne type pasientrapporterte data (ofte benevnt PREM). I fortsettelsen skiller vi imidlertid ikke mellom disse to formene for undersøkelser og måleinstrumenter, og benevner begge for PROM. Pasientrapporterte data innebærer mer enn utfallsmål (outcome) for eksempel gjennom å identifisere risikofaktorer knyttet til spesifikke intervensjoner. Gjennom måling med PROM får en på systematisk vis samlet informasjon om pasientens egenrapporterte helse. Pasientrapporterte data vil med andre ord ivareta pasientens stemme inn i arbeidet med kvalitetsforbedring og pasientsikkerhet, og kan

også brukes i helseøkonomiske analyser. Bruk av PROM i forskning, kvalitetsforbedring og klinisk praksis berører derved alle former for utkomme (Figur 1). Figur 1. The 6 D model (Radosevich DM and Werni TLK. A practical guidebook for implementing, analyzing, and reporting outcomes measurement. Health Outcomes Institute, 1996, p. 1 10). En systematisk innhenting og bruk av PROM er helt i tråd med HODs oppdragsdokument til de regionale helseforetak de siste fire årene, hvor bruker-orientering og brukermedvirkning er sentrale begreper. Brukererfaringer fra inneliggende pasienter som får behandling i somatiske sykehus er bl.a. nevnt som et styringsparameter. Likeledes er gjennomføring av pasienterfaringsundersøkelser, og PROM i kvalitetsregistre spesielt nevnt. Per i dag er det få av de nasjonale kvalitetsregistrene som har inkludert PROM. I tillegg er det behov for PROM i større og mindre lokale registre. Det er her store rom for forbedringer dersom en skal nå de mål som settes i oppdragsdokumentene. En antar at det vil være et stort arbeid å innføre PROM i kvalitetsregistrene, øke kompetanse på bruk av pasientrapporterte data i registermiljøene, motivere til publisering av resultater, og bruke resultatene i kvalitetsforbedringsarbeid. Et nasjonalt PROM senter vil derfor kunne være en viktig ressurs i dette arbeidet, og bidra til å løse et slikt oppdrag. Internasjonalt har vi sett en gryende oppmerksomhet rundt PROM i kvalitetsregistre. I Sverige har de opprettet et eget PROM senter som nettopp utgjør en slik nasjonal ressurs inn mot de svenske nasjonale kvalitetsregistrene 1 Formål Formålet med opprettelsen av et nasjonalt senter for PROM i medisinske kvalitetsregister er dermed å: - legge til rette for innføring av PROM i medisinske kvalitetsregister, - øke kompetansen på bruk av PROM i medisinske kvalitetsregister, - motivere og legge til rette for publisering av pasientrapporterte data fra medisinske 1 www.promcenter.se

kvalitetsregister, og - bidra til at resultater fra forskning på PROM brukes i helsetjenesten Funksjon Det nasjonale PROM senteret skal være et rådgivende organ både overfor Interregional styringsgruppe og overfor de regionale Fagsentre for medisinske kvalitetsregistre, samt yte direkte rådgivning med hensyn til PROMs overfor enkeltregistre. Dette omfatter blant annet å legge til rette for hvordan kvalitetsregistrene på en smidig datateknisk måte kan innhente pasientrapporterte data, bistå registrene i valg av verktøy - fortrinnsvis ved bruk av etablerte standardiserte og validerte instrumenter - men også utvikling av nye instrumenter ved behov. Veiledning i bruk og analyse av PROM vil også være sentralt. Videre vil det være hensiktsmessig å holde en nasjonal oversikt over kvalitetsregistrenes bruk av PROM, samt fremme bruk av disse data i forskning. Senteret skal heve kompetansen på bruk av PROM i registermiljøene gjennom å arrangere nasjonale og regionale seminarer, og bidra generelt med informasjon på feltet. En velfungerende nettside vil være en viktig serviceplattform og kommunikasjonskanal. Det vil også være aktuelt å veilede kvalitetsregistermiljøene i hvordan PROM kan brukes i kvalitetsforbedringsarbeid. o o o o o o Veilede kvalitetsregistre i bruk og analyse av PROM Bistå kvalitetsregistre med valg og utvikling av nye instrumenter ved behov Holde en nasjonal oversikt over kvalitetsregistrenes bruk av PROM Fremme bruk av PROM i forskning og kvalitetsforbedring Arrangere nasjonale og regionale seminarer Formidle informasjon via nettside som serviceplattform Boks 1: Funksjon Nasjonalt PROM senter for medisinske kvalitetsregistre. Organisering Det nasjonale PROM senteret er et rådgivende underorgan av Interregional styringsgruppe, og foreslås organisert med en styringsgruppe som kan bestå av representanter fra nasjonalt servicemiljø ved SKDE og regionale fagsentre, en representant fra de nasjonale kvalitetsregistrene, en brukerrepresentant og en fra Kunnskapssenteret. Leder av senteret vil ha sekretariatsfunksjon for styringsgruppen.

Interregional styringsgruppe for medisinske kvalitetsregistre SKDE Nasjonalt PROM senter for medisinske kvalitetsregistre Ekspertgruppen for medisinske kvalitetsregistre Fagforum for medisinske kvalitetsregistre, Nasjonal IKT Figur 2: Organisering av Nasjonalt PROM senter for medisinske kvalitetsregistre. Det nasjonale PROM senteret foreslås ledet av Helse Bergen, FOU-avdelingen, Seksjon for helsetjenesteutvikling. Det finnes et sterkt fagmiljø på PROM i Bergen, både ved undervisningsinstitusjonene og i Helse Bergen. I 2013 ble det med bakgrunn i dette etablert et Fagsenter for pasientrapporterte data som arbeider med rådgivning på PROM i foretaket 2. Det nasjonale PROM senteret vil samlokaliseres med dette lokale fagsenteret, og vil i fellesskap utgjøre et solid fag- og forskningsmiljø innenfor PROM. Senteret vil ligge sentralt i foretaket, og ha mulighet for å være tett på de kliniske fagmiljøene. Det er også en rekke medisinske kvalitetsregistre i Bergen (omlag 80 register, hvorav 15 har nasjonal status), og Fagsenter for medisinske kvalitetsregistre i Helse Vest er lokalisert i samme avdeling. I tillegg vil man innenfor samme seksjon og avdeling kunne dra veksler på sterke fagmiljøer innenfor statistikk, uthenting og sammenstilling av store datamengder (sql-kompetanse), styringsdata og analyse, team for IKT støttet læring, forbedringsarbeid, e-helse, pasientsikkerhet og helsetjenesteforskning generelt. Drift og finansiering Senteret er planlagt med en faglig leder i 50% stilling, og en koordinator til administrativt arbeid, inkludert vedlikehold av nettsider og ulike oversikter i 50% stilling. PROM veiledere ansettes i tilsammen 150% stilling. Dette inkluderer statistisk kompetanse, samt en i bistilling fra Kunnskapssenteret. Samarbeid med Kunnskapssenteret vil være særdeles viktig både knyttet til PROM og PREM. Kunnskapssenteret utgjør i dag et nasjonalt senter på PREM som vil være viktig å dra nytte av også inn mot de medisinske kvalitetsregistrene. Det beregnes totalt 2,5 stillinger inn i denne nasjonale funksjonen (2.500 000 NOK), samt 500.000 til drift. Driftsmidlene er i hovedsak tiltenkt utadrettet virksomhet som arrangering av fagseminarer og reise mellom regionene. Helse Bergen vil ikke belaste senteret med overheadkostnader, men ordinær husleie må påregnes. Totalt vil et årlig 2 (http://www.helse-bergen.no/fagfolk/forskning/sider/fagsenter-for-pasientrapportertedata.aspx)

budsjett beløpe seg til 3.000 000 NOK. (Det er i samme størrelsesorden som det svenske PROMcenter.) Stilling Kompetanse Stillingsprosent Leder PhD innen PRO fagfeltet og erfaring 50% med forskning med PROM Administrativ koordinator Administrasjon og kommunikasjon 50% Veileder PhD innen fagfeltet 100% Veileder Kompetanse i statistikk og erfaring med analyse av PROM, fortrinnsvis PhD 50% Boks 2: Stillinger og kompetansekrav. Sammenfatning PROM er et verktøy for å øke pasientens medbestemmelse og bedre helsetjenestene sett fra pasientens ståsted. Pasientrapporterte data har derfor fått økende oppmerksomhet både i plandokumenter, strategier og oppdragsdokument og er nå et krav for alle nasjonale medisinske kvalitetsregistre. På bakgrunn av dette er det behov for en nasjonal funksjon relatert til rådgivning for innhenting av denne type data både hva gjelder metode og type verktøy, samt bruk av disse data når de først er innhentet. Det nasjonale PROM senteret skal være et rådgivende organ både overfor Interregional styringsgruppe og overfor de regionale Fagsentre for medisinske kvalitetsregistre, samt yte direkte rådgivning med hensyn til PROMs overfor enkeltregistre. Helse Bergen har et lokalt fagsenter med denne type rådgivende funksjon i foretaket, og kompetanse både i foretaket og ved utdanningsinstitusjonene som kan styrke senteret. Helse Bergen har stilt seg positiv til etablering av et nasjonalt senter i foretaket. Det estimeres et årlig budsjett på om lag 3 mill NOK. Tone M Norekvål, PhD Bergen 27.05.14 Spesialrådgiver Fagsenter for pasientrapporterte data Haukeland universitetssjukehus

Sak Vedlegg nr. 24/2014 Muntlig orientering fra Fagforum kvalitetsregistre NIKT 8 Informasjon til regionale fagsenter om status for arbeidet i NIKT s nye fagforum for medisinske kvalitetsregistre.

Sak 25/2014 Statusrapport for nasjonale medisinske kvalitetsregistre (47) Vedlegg nr. 9 Statusrapport Status for nasjonale kvalitetsregistre i Helse Nord RHF Registerinformasjon: NKR Degenerat iv rygg* NKR Degenerat iv nakke* NKR Deformite t* Anal inkontine ns HISREG Muskel registeret TEST/PILOT Konservativ nakke/rygg Databehandlingsansvarlig HF UNN UNN UNN UNN UNN UNN UNN Teknisk løsning Egen OpenQReg OpenQReg OpenQReg OpenQReg OpenQreg MRS Utarbeidet protokoll v v v v v v Konsesjon v v v v v v v Antall registrerte 20545** 1647 252 48 106 621 Dekningsgrad på individnivå 55%???? ~20% Oppfylt formål i forhold til: 1 Årsrapport v v 2 Data tilbake til klinikk v 3 Bruk av data i lokal kvalitetsforbedring v 4 Kommunikasjon av variasjon/ avvik v 5 Forskning v Gjennomført drift, test og utviklingsoppgaver: 1 Teknisk løsning innregistrering v v v v v v v 2 Teknisk løsning rapportering v v v v Prosjektperiode test el. Utvikling Startdato test eller utvikling 2010 Beregnet sluttdato for test eller utvikling 2013 Avvik sluttdato ift dagens dato Går test el. utviklingsprosjektet som planlagt? Årsak hvis nei: 1 IKT ressurser kompetanse 2 IKT ressurser kapasitet 3 Finansiering 4 Støtte/ oppfølging fra Hemit 5 Støtte/ oppfølging fra SKDE 6 Støtte/ oppfølging fra regional node 7 Støtte/ oppfølging fra regional IKT node 8 Manglende oppfølging fra klinisk fagmiljø 9 Annet v Utvikling fra forrige statusrapport Totalvurdering av registeret DRIFT Ett år Nei

Status for nasjonale kvalitetsregistre i Helse Midt-Norge RHF Ryggmarg skade Hjerneslag Hjerte infarkt Hjertesvikt NORKAR Registerinformasjon: ikke St Olav FHI FHI FHI Databehandlingsansvarlig HF undertegnet Teknisk løsning MRS MRS MRS MRS MRS Utarbeidet protokoll Konsesjon v HK forskriften HK forskriften HK-forskriften HK-forskriften Antall registrerte 280 10 027 2013 ca 12000 0 ca 6000/år Dekningsgrad på individnivå? 83 % Analyse pågår Oppfylt formål i forhold til: 1 Årsrapport v v v v v 2 Data tilbake til klinikk delvis v v 3 Bruk av data i lokal kvalitetsforbedring delvis v v v 4 Kommunikasjon av variasjon/ avvik drøftes v v v 5 Forskning v v v v Gjennomført drift, test og utviklingsoppgaver: 1 Teknisk løsning innregistrering DRIFT v v v v ikke startet TEST/PILOT Planlagt mai 14 2 Teknisk løsning rapportering Jasper i test v v under arbeid under arbeid Prosjektperiode test el. Utvikling Rapportversjon Hemit fra 1.1.2012. Testversjon mai 2014 av utvidet rapportfunksjo mai 2014? mai.14 Startdato test eller utvikling n fra Helse Nord IKT Venter på jasper Beregnet sluttdato for test eller utvikling 01.03.2014 juni 2014? vår 14 Avvik sluttdato ift dagens dato mai.14 v 15 mnd ja Går test el. utviklingsprosjektet som planlagt? ja nei Nei nei Nei Årsak hvis nei: 1 IKT ressurser kompetanse Usikker. 2 IKT ressurser kapasitet v v Hovedårsak 3 Finansiering Usikker 4 Støtte/ oppfølging fra Hemit 5 Støtte/ oppfølging fra SKDE v v 6 Støtte/ oppfølging fra regional node 7 Støtte/ oppfølging fra regional IKT node 8 Manglende oppfølging fra klinisk fagmiljø v 9 Annet Deler av helse Sør-Øst har ikke tilgang til helsenettet Mange forsinkelser pga detaljer som ut ikke kan vurdere. Planlagt oppstart mai 14 Utvikling fra forrige statusrapport stagnasjon angsom progresjon Totalvurdering av registeret

Status for nasjonale kvalitetsrgeistre i Helse Vest RHF Registerinformasjon: Intensiv Korsbånd Ledd proteser Hofte brudd KOLS Diabetes voksne Leppekjevegane Organspes. Autoimm MS Invasiv kardiologi Nyrebiopsi Databehandlingsansvarlig HF H Bergen H Bergen H Bergen H Bergen H Bergen H Bergen H Bergen H Bergen H Bergen H Bergen H Bergen Teknisk løsning MRS Papir Papir Papir MRS FastTrak/MRS MRS FastTrak MRS OpenQreg ess, planlagt Utarbeidet protokoll v v v v v v v v v v v Konsesjon v v v v v v v v v Forskrift v Antall registrerte 15 461 12 029 200 000 49 000 1 298 13 000 400 4 730 12000 Dekningsgrad på individnivå >90% >85 95 % 80 % < 60% (He 23% + 4% 88 % 67 % 65 % - 90 % Oppfylt formål i forhold til: 1 Årsrapport v v v v v v v v v v v 2 Data tilbake til klinikk v v v v v v 3 Bruk av data i lokal kvalitetsforbedring v v v v v v 4 Kommunikasjon av variasjon/ avvik v v v v 5 Forskning v v v v v v v v Gjennomført drift, test og utviklingsoppgaver: 1 Teknisk løsning innregistrering v v v v v v v v 2 Teknisk løsning rapportering v Prosjektperiode test el. Utvikling Startdato test eller utvikling 01.apr 01.06.2013 Beregnet sluttdato for test eller utvikling 01.sep 31.12.2013 Avvik sluttdato ift dagens dato Går test el. utviklingsprosjektet som planlagt? Ja Nei Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Årsak hvis nei: 1 IKT ressurser kompetanse 2 IKT ressurser kapasitet v v v 3 Finansiering 4 Støtte/ oppfølging fra Hemit 5 Støtte/ oppfølging fra SKDE 6 Støtte/ oppfølging fra regional node 7 Støtte/ oppfølging fra regional IKT node 8 Manglende oppfølging fra klinisk fagmiljø v 9 Annet v v v v v Utvikling fra forrige statusrapport 1 2 3 4 5 Totalvurdering av registeret DRIFT TEST/PILOT 4 mnd Forklaring til statusrapport Helse Vest (forrige side): 1 Utvikling av strekkodeleser til registerets tekniske løsning er i gang. Fremdeles utfordrende i forhold til krav 2 Utvikling av versjon 1.1 i gang, forventet produksjonsstart 1.oktober 3 Tatt lenger tid enn forventet. Utvikling av versjon 1.1 ferdig, løsning i test/pilot hos Norsk Helsenett 4 Grei progresjon, foreløpig kun som lokale registre. 5 Skal starte utvikling til høsten, avhenger av beslutning vedr sammenslåing med Nefrologiregisteret 6 Skal starte utvikling til høsten 2014 7 Skal starte utvikling til høsten 2014 8 Nasjonal status 2014. Forventet start utvikling våren 2015. Startet utvikling for innhenting av PROM data i Ch Forklaring til statusrapport Helse Sør-Øst (neste side): * Skal få ereg-løsning ** Lokalt register nær teknisk løsning, nasjonalt register må avvente disp. fra taushetsplikten.

samtykke og konsesjon fra tidligere. For alle tre registrene gjelder disse opplysningene inntil registrene er *** Anbud/Rammeavtale på plass fra 06.06.13 **** NORHIV stoppet i avslutting av TEST v. 1.0, registeret er klart for PILOT - forutsatt forskrift/konsesjon på p ***** Venter på driftsleverandør Sykehuspartner Under beregning, datainnsamling fra 2013 Del av Hjerte-Kar registeret fra 2013 For hjertestans og hjertekirurgi er tallene basert på interne kval.reg. samlet nasjonalt anonymt. For pacem Samme merknad gjelder for opplysningene om disse tre registrene hva gjelder oppfylte formål. Status for nasjonale kvalitetsrgeistre i Helse Sør-Øst RHF Registerinformasjon: DRIFT Nyfødt medisinsk Barne diabetes Cerebral parese Nefrologi Gastronet Døvblindhet Gyn endoskopi Hjertestans Hjertekirurgi Pacemaker Databehandlingsansvarlig HF FHI OUS SiV OUS ST OUS SiV OUS OUS OUS O Teknisk løsning ereg ereg Papir Medinsight Papir Access OpenQreg Datacore* Egen løsn.* Egen Utarbeidet protokoll v v v v v v v v v v Konsesjon Forskrift v v v v v v Forskrift Forskrift Forskrift Antall registrerte Dekningsgrad på individnivå Oppfylt formål i forhold til: 33 566 2 544 2 703 12 000 4 000 (ERCP)+50 000 (koloskopier) 100 % 91 % 82 % 99 % 27 % (ERCP) + 33 % (koloskopier) 147 1 100 48 41 % >90 % 70% 100% 100% 1 Årsrapport v v v v v v v v v 2 Data tilbake til klinikk v v v v v v v v v 3 Bruk av data i lokal kvalitetsforbedring v v v v v v v v v 4 Kommunikasjon av variasjon/ avvik v v v v v v v 5 Forskning v v v v v v v v v Gjennomført drift, test og utviklingsoppgaver: 1 Teknisk løsning innregistrering v v v v v 2 Teknisk løsning rapportering v v v v Prosjektperiode test el. Utvikling Startdato test eller utvikling Beregnet sluttdato for test eller utvikling Avvik sluttdato ift dagens dato Sommer 2014 Høst 2014 Sommer 2014 Høst 2014 Høst 2014 Innen utg 2014 Høst 2014 Innen utg 2014 Går test el. utviklingsprosjektet som planlagt? Nei Ja Ja Ja Ja Årsak hvis nei: 1 IKT ressurser kompetanse 2 IKT ressurser kapasitet 3 Finansiering 4 Støtte/ oppfølging fra Hemit 5 Støtte/ oppfølging fra SKDE 6 Støtte/ oppfølging fra regional node 7 Støtte/ oppfølging fra regional IKT node 8 Manglende oppfølging fra klinisk fagmiljø 9 Annet v***** Utvikling fra forrige statusrapport Totalvurdering av registeret Sommer 2014 Innen utg 2014 Ink n

Status for nasjonale kvalitetsrgeistre i Helse Sør-Øst RHF DRIFT Nasjonalt register for prostatakreft Nasjonalt register for tykk- og endetarmskreft Nasjonalt register for brystkreft Nasjonalt register for føflekkreft Nasjonalt register for barnekreft Nasjonalt registe malignt lymfom KLL Registerinformasjon: Databehandlingsansvarlig HF Kreftregisteret Kreftregisteret Kreftregisteret Kreftregisteret Kreftregisteret Kreftregistere Løsning for datafangst Papir + KREMT Papir + KREMT Papir + KREMT Papir + KREMT Papir + KREMT Papir + KREMT Utarbeidet protokoll v v v v v v Konsesjon Forskrift Forskrift Forskrift Forskrift Forskrift Forskrift Antall registrerte (totalt og periode) ca 38800 (2004-2012) ca 12800 rektum (1993-2006) / ca 22500 tykk- og endetarm (2007-2012) ca 11700 (2009-2012) ca 6500 (2008-2012) ca 4200 (1985-2012) ca 1000 (2012) Dekningsgrad på individnivå 99 % 99 % 99 % 99 % 90 % 98 % Oppfylt formål i forhold til: Enkel rapport høst-13 Enkel rapport høst-13 Enkel rapport høs v v v 1 Årsrapport Full rapport høst-14 Full rapport høst-14 Full rapport høst 2 Resultater tilbake til registrerende enh. v v Planlagt oktober 2014 Planlagt oktober 2014 v Planlagt oktober 3 Bruk av data i lokal kvalitetsforbedring v v Planlagt oktober 2014 Planlagt oktober 2014 v Planlagt oktober 4 Kommunikasjon av variasjon/ avvik v v Planlagt oktober 2014 Planlagt oktober 2014 v Planlagt oktober 5 Brukes data i forskning v v v v v v Gjennomført drift, test og utviklingsoppgaver: 1 Teknisk løsning innregistrering v v v v v v 2 Teknisk løsning rapportering v v v v v v Prosjektperiode test el. Utvikling I drift I drift I drift I drift I drift I drift Startdato test eller utvikling Beregnet sluttdato for test eller utvikling Avvik sluttdato ift dagens dato Går test el. utviklingsprosjektet som planlagt? I drift I drift I drift I drift I drift I drift Årsak hvis nei: 1 IKT ressurser kompetanse 2 IKT ressurser kapasitet 3 Finansiering 4 Støtte/ oppfølging fra Hemit 5 Støtte/ oppfølging fra SKDE 6 Støtte/ oppfølging fra regional node 7 Støtte/ oppfølging fra regional IKT node 8 Manglende oppfølging fra klinisk fagmiljø 9 Annet Utvikling fra forrige statusrapport Totalvurdering av registeret

Sak 29/2014 Handlingsplan NHRP 2014-2015 tiltak med hovedansvar i RHF systemet Vedlegg nr. 10 Gode helseregistre bedre helse. Handlingsplan 2014-2015for Nasjonalt Helseregisterprosjekt. På grunn av dokumentets størrelse vedlegges dette i egen e-postforsendelse.