Hvis dine planer gjelder i år, skal du så korn. Hvis de gjelder i ti år, skal du plante et tre. Hvis de gjelder i 100 år, skal du undervise menneskene. Sår du korn en gang, høster du en gang. Planter du et tre, høster du ti ganger. Underviser du menneskene, høster du 100 ganger. Hvis du gir en mann fisk, har han mat den ene gangen. Hvis du lærer ham å fiske, har han mat hele livet. Kuan-Tzu, år 600 f.kr.
Habilitering av barn Av Lars Havrevold 1. Innledning Innledningsvis er det i dette kapittel gitt en definisjon av habilitering i medisinsk og samfunnsmessig forstand For et nybakt sett foreldre til et barn med ryggmargsbrokk, kan habilitering fortone seg som et fremme og ingen assosiasjoner. For å prøve å gi litt hjelp til denne gruppen, er habilitering den kontinuerlige prosessen som starter ved fødsel som gjøres og kan gjøres for å oppnå best mulig funksjonalitet for en funksjonshemmet på alle plan ut fra de Habilitering foregår hele tiden, hele livet. Det er den enkeltes ansvar, mens helsevesenet er der for å se kontrollere, korrigere og stimulere, samt sørge for iverksetting av medisinske tiltak som operasjoner og under Habiliteringstjenesten i helsevesenet er kontrollposten i livets rebusløp for en person med ryggmargsb arbeid for å bygge opp og støtte funksjoner, samspill og livskvalitet hos mennesker ned tidlig ervervede eller jonshemninger. 2. Organisering Ryggmargsbrokk er en relativt sjelden diagnose i Norge, med mange komplekse medisinske, og menneskelig derfor ikke unaturlig at kunnskapen blant helsepersonell, leger, offentlige ansatte, lærere, venner og familie, k er relativt begrenset. Norge er et stort land med spredt bosetting, og høy kompetanse på ryggmargsbrokk kan ikke bygges o Dette har resultert i at medisinsk spesialkompetanse på gruppen ryggmargsbrokk har samlet seg enkel pitalet i Oslo, Ullevål sykehus og Haukeland sykehus i Bergen og TRS på Sunnaas sykehus utenfor Oslo. Likeledes har ekspertisen på den ikke-medisinske behandlingen, habiliteringen, konsentrert seg der hvor det e nemlig rundt de største byene Oslo, Bergen og Stavanger. Når det gjelder habilitering av barn med ryggmargsbrokk, gjelder ikke TRS-modellen. Det vil si det er kompetansesenter med landsdekkende funksjoner. 3. Organisering av barnehabilitering i helsevesenet I helsevesenet er det bestemt at habilitering for barn med ryggmargsbrokk skal skje gjennom førstelinjetjenes For å få en noenlunde forståelse av hva dette betyr, er det nyttig å vite hvordan helsevesenet er delt op virke ulogisk, upraktisk og av og til håpløst. Dette er vist i diagrammet neste side. Som tidligere nevnt er ryggmargsbrokk en relativt sjelden diagnose, og kompetansen i førstelinjetjene begrenset. Kompetansen ligger for det meste konsentrert og fordelt i 2. og 3. linje. 1. linje: Kommune eller bydel 2. linje: Fylke 3. linje: Region 4. linje: Landsdekkende <ill.>
HERFRA TIL SELVSTENDIGHETEN Av Anne Marie Gisholt Jeg er mor til to jenter med ryggmargsbrokk, fylt 18 år og dermed inne i de voksnes rekker. Det har vært en spennende tid å følge opp to jenter med en så omfattende funksjonshemning fra fødsel til voksen. Vårt har alltid vært å gjøre jentene mest mulig selvstendige. Det målet mener jeg vi har nådd, selv om det fortsatt er en del p vanskelige å få til, men det er ting som kan løses av andre når behovet er der. Ryggmargsbrokk er som sagt en omfattende diagnose. Våre jenter har små eller ingen kognitive problemer, no forteller videre. Det er viktig at dette tas hensyn til hos mange ungdommer med diagnosen, og det vil naturlig nok hos m svært begrensende faktor. Like fullt er det viktig å bruke de mulighetene som er der, for noe er det alltid. Vi som foreldre har alltid vært opptatt av å se mulighetene i stedet for begrensningene. Begrensningene snuble ikke nødvendig å fokusere på, men heller se etter en omvei for å nå målet på en annen måte. Jeg mener det å beherske p viktig å gjøre til rett alder. Egen rullestol Jeg husker første gang i egen rullestol på en messe for hjelpemidler til funksjonshemmede. Den ene av jentene fikk kom rullestol. Jeg glemmer ikke øynene hennes da hun sa at «jeg stikker bort her litt j eg, mamma!» og borte var hun. Hun tide, og i dag innser man at man må starte enda tidligere enn det. Men det å måtte sette begrensninger for utferdstrange denne fasen, også de bevegelseshemmede. Det er en del av læringen. De fikk sin første elektriske rullestol (Knerten) tidlig i barnehagealder, noe som ga dem nye muligheter utendø år) kjørte de alene tur-retur barnehagen, ca 1,5 km hver vei, hvor de måtte krysse trafikkert vei tog anger. Men de lærte barn som skulle samme vei. Vi ville ikke at noen voksne skulle følge, da det reduserte kontakten barna imellom. I 10 års alder måtte den rosa og lilla Knerten vike for en barskere modell, det ble Permobil XO. Den var mer te muligheten ti1 å stikke en tur ut i skogen for å se på rumpetrollene i dammen på vei hjem fra skolen. Viktige avtaler gjø SFO. Hvor skal vi møtes etterpå, hvem skal vi hjem til? Tilgjengelighet Tilgjengelighet, eller mangel på dette, blir nå et økende problem. Begge jentene var på dette tidspunkt gående med kryk kunne komme inn til venner med trapp. Etter hvert blir dette vanskeligere, og de er blitt mer og mer rullestolbrukere. V fagfolk som sier det er viktig å gå mye, spesielt hjemme, tror jeg ikke alltid tenker på at man blir enda mer avhengig av man sitter i stol. Man kan ikke bare gå i kjøleskapet og hente seg et glass melk når begge hendene holder i krykkene, m skolen og i venneflokken kommer man raskt på etterskudd når man går litt dårlig, men trillende i en stol holder man fin med pust til å snakke med de andre! J eg nevnte tilgjengelighet i sted. Vi bygde hus da jentene ble født. Vi hadde en idé om at det var viktig at alle kjøkken, bad, WC, jentenes rom og foreldresoverommet var i samme plan. Vi bygde også 1/2 etasje oppå, hvor storebr gjesterom m/bad. I tillegg hadde vi tv-stue oppe. Målet var å lokke jentene til å gå trappa når det var barne-tv. Dermed trappetrening, trodde vi. Det fungerte bra til dette bruk, de lærte seg å beherske trappene. Men så kom barn på besøk, og i bursdager i ba kjent ikke så lenge stille om gangen. Trappa ble løpt opp og ned, og da jentene etter mye strev hadde kommet seg opp, ned. Etter en del slike seanser innså vi at vi ladde vurdert feil. Og vi som på forhånd hadde konsultert fagfolk både her løsningen! Deres løsning var å sette opp en trapp hvor man siden kunne sette inn trappeheis ved behov. Men når behov uaktuell, og sjaktheis eneste alternativ. Så det ble løsningen, men hadde vi visst det fra starten av, hadde nok heisen blit stua! Men vi angrer ikke et øyeblikk på installasjonen. Nå er hele huset tilgjengelig for alle, også kjelleren, noe vi selvf utgangspunktet. Men andre kan jo lære av våre feil! Det vi også har lagt vekt på i huset, er lave vinduer, også på jentenes rom, så de kan se ut fra sittende stilling, la på badet, kokeplater på kjøkkenet med plass til rullestol under og stekeovn for seg med sidehengslet ovnsdør. Vi fikk ik kjøkkeninnredningen, men fikk fradrag på ;katten. Sosialisering
Jeg sa tidligere at det er viktig at funksjonshemmede barn får utfordringer på samme alder som andre barn for å bli sosi tilpasses. Sosialisering for vår familie innebar at jentene kunne leve et så aktivt liv som mulig. Det krever kreativitet og av hjelpemidler, det siste blir svært ofte undervurdert. Som foreldre måtte vi hele oppveksten finne alternative måter å Når klassen skulle på skøytetur, kunne våre jenter ha med ispiggekjelkene sine. På skitur skipiggekjelkene. Det måttet låne bort bilen til en lærer eller assistent fordi de fikk transportproblemer. Men vi syntes i fikk lønn for strevet, nå skøyteisen lå blank på lekeplassen, og jentene tok ispiggekjelkene bakpå permobilen og var ute med venner til langt på k Siden har de prøvd seg på de fleste idretter: :basket, volleyball, bordtennis, bueskyting, tennis, svømming, hund langrenn, alpint, riding og dans. Det er muligheter innen de fleste arenaer, og vi opplevde spesielt at vinteren som før bare var plunder og heft, n ble sånn at når snøen gikk om våren, var det trist, for det var lenge til neste alpinsesong! Det krevde mye av oss foreldre vi ha bøtter med tålmodighet, for å lære å kjøre sit-ski. Men når vi nå ser de tar heisen opp skitrekkene i Trysil og setter løyper, da vet vi at det er verdt det! En del uinnvidde lærere har fått «hakeslepp» når rulllestolbrukerne meldte seg på alp saft og boller på skidagen, men de skjønte fort poenget. Aktive i idretten Begge jentene er fortsatt aktive i idrett, vi tror det er sunt både for kropp og sjel. Fysisk aktivitet får bevegelseshemmede de et nettverk og et miljø å høre til i. Den ene er aktiv i basketball, riding og dans, den andre i basket og svømming. Hun i svømming i sommer, og har store ambisjoner. Det krever mye trening og hun gir avkall på mye sosialt liv, men det får Dette innebærer mye reising, og vi har tidlig innsett at her passer ikke foreldre inn. Hun hadde sin ilddåp da hun skulle på treningsleir på Lanzarote i en alder av 16 år, og laget hadde reist dagen i forveien. Hun skulle komme etter og reiste helt alene. Det var flybytte i Frankfurt og Madrid, og selvfølgeli flyene ikke korresponderte. Men hun ordnet opp selv, ble enda noen erfaringer rikere. Det går som regel bra, det handler taket og gi dem mulighet til å vise hva de kan. Man får rikelig igjen når man ser stoltheten over å ha klart det selv! På terskelen til eget liv Jeg kjenner på at det er godt at jentene har fylt 18 år når jeg forteller om dette, fordi det ikke alltid har vært like lett. De spesielt i ungdomsskolealderen, er en prøvelse. I denne alderen er alle kun opptatt av sin egen navle, bokstavelig talt i d ungdommer som faller utenfor malen for det ideelle, virker uaktuelt. Det er vondt å ikke bli invitert på klassefester og i at det skjedde en stor endring mellom ungdomsskole og videregående. Elevene ble mer integrerende og SÅ sine medelever. Begge jenten både i klassen og ellers. Den ene har også kjæreste. Mange av vennene sine har de også i miljø med andre ungdommer har de ifølge dem selv en felles plattform og et felles utgangspunkt, noe som gjør at kontakten er umiddelbar. De står nå på terskelen til et eget liv. Henholdsvis siste og nest siste år gjenstår på videregående. Ønske om ege påtrengende og sertifikat og egen bil snart et faktum. De har etter min mening alle muligheter til å leve et fullverdig og verden. Individuell plan en arbeidsmetode som skal bidra til å sikre kvalitet på tjenestene Unn Inger Møinichen Skolefysioterapeut Bydel St. Hanshaugen/Ullevål Individuelle planer har til nå vært lite kjent blant funksjonshemmede. Fagfolk har generelt heller ikke vært ordentlig klar Følgelig har individuelle planer blitt brukt mer eller mindre tilfeldig. Men Lov om pasientrettigheter som trådte i kraft 01.01.2001, stadfester i 2-5 retten til individuelle planer: «Pasient so koordinerte heisetjenester, har rett til å få utarbeidet individuell plan i samsvar med bestemmelsene i kommunehelsetjene og gjennomføring av psykisk helsevern.» Det må presiseres at retten til helsehjelp ikke går lenger enn det som følger av kommunehelsetjenesteloven. Den nye lov planer og bidrar dermed til at dette blir mer kjent. Forhåpentligvis vil dette på sikt føre til mer lik praksis i de ulike komm Hva er så en individuell plan og når er det aktuelt å bruke den?
En individuell plan er et skriftlig dokument som beskriver det enkelte barns habiliteringsprosess når det gjelder hovedmå tiltak for å nå målene. Dette må ikke forveksles med individuell opplæringsplan (IOP) som brukes i skolesammenheng. En habiliteringsplan sk dermed blir IOP-en en del av den individuelle planen. Det er viktig at disse to planene samsvarer med hverandre. Formålet med individuell plan er at den enkelte bruker skal få et helhetlig, koordinert og individuelt tilpasset tjenestetilb familien er med i prosessen for å utarbeide planen hele veien. Det kan være en hjelp for familien å ha en kontaktperson som familiens veileder i habiliteringsprosessen (f.eks. koordina født med ryggmargsbrokk vil ha behov for tjenester fra ulike fagpersoner som lege, helsesøster, sosionom, fysioterapeut m.m. Det er viktig at tiltak som settes i verk av de ulike faggruppene, er samordnet og bunner i en felles overordnet måls I første omgang kan det være lurt med en bred gjennomgang av barnets livssituasjon. Aktuelle samarbeidende yrkesgrup kartlegger sammen med familien barnets ressurser og de utfordringene som møtes i dagliglivet. «Hvilke oppgaver er van Hele døgnet vurderes Hele døgnet gjennomgås. Hvordan løser familien barnets dagligdagse gjøremål som personlig hygiene, av- og påklednin aktuelle fritidsaktiviteter, barnehagetilbud, skolesituasjonen, helger, ferie m.m. Det er viktig ar dette registreres og noter slik at ingen «arenaer» blir glemt. Vurderingene av kartleggingsarbeidet gjøres i samarbeid mellom aktuelle faggrupper ansvarsgruppemøte. Det blir viktig å finne ut hvordan hverdagen kan tilrettelegges best mulig og hva alle kan bidra med. Hvilke tiltak gir best mulig opplevel for barnet? Hva er viktigst for familien og barnet å få løst? Dette gjelder både psykiske og fysiske utfordringer som barn Sammen prioriteres innsats områdene som er nødvendige. Felles langsiktige mål for alle faggruppene settes opp i samarb viktig at det er mest mulig enighet om disse. Vær realistisk i forhold til målsetningene. De langsiktige målsetningene gje fremover. Ut fra de langsiktige målsetningene, utarbeides på det samme tverrfaglige møtet; de kortsiktige målsetningene. Disse bø tid. De aktuelle fagpersonene setter opp sine forslag til tiltak. Jo mer konkret man er i forhold til tiltak, jo lettere er de å gjennomføre og senere evaluere. Det må komme klart fram på planen hvilken person(er) som tiltak. Likeledes må tidspunktet for evaluering av de ulike tiltakene settes opp med dato. Som regel er dette på neste an man at nødvendige tiltak følges opp. På neste ansvarsgruppemøte blir planen et viktig utgangspunkt for møtet. Man kan lett gripe fatt i saker fra forrige møt ikke: «Hva sviktet?» «Er tiltakene fortsatt aktuelle?» «Trengs det andre tiltak for å nå målene?» Som kommunefysioterapeut har jeg hatt god nytte av planen. Jeg er koordinator for flere funksjonshemmede barn med som krever tverrfaglig samarbeid i nær kontakt med familien. Da har planen vært til god hjelp og sikret barnet en planl habiliteringsprosess. Av Cato Lie Leder habiliteringsutvalget Hva er (re)habilitering? For å finne en egnet definisjon av rehabiliteringsbegrepet har jeg sett i dokumenter jeg har tilgjengelig og fun for TRS har en beskrivelse av dette begrepet som stemmer godt overens med mitt eget. I mitt hode kan rehabi syke mennesker til å fungere igjen, for eksempel etter en operasjon, mens habilitering har som målsetting å læ en funksjonshemming. Det viktige her er å fokusere på brukerens muligheter i stedet for begrensninger slik at best mulig. I prosjektrapporten for TRS er begrepet definert som koordinert, målrettet, tverrfaglig teamarbeid med en per funksjonshemming. Arbeidet består av kartlegging av ressurser og problemer, vurdering av muligheter og beg person / pårørende / omgivelser og samfunn hvor målet er optimalisering av funksjon psykisk, fysisk og sosia sikt over hvilke elementer som bør inngå i en habiliteringsprosess. Før
For de som ikke vet det, har jeg bodd i Holland fra j eg var 2 1/2 år til j eg var 18. I de siste årene jeg bodde d tverrfaglige team på det sykehuset hvor jeg fikk min oppfølging, som skulle ta seg av mennesker med ryggma områder. Blant annet ble jeg innkalt årlig til en sjekk av mine «raseben». Derfor var det et stort sjokk for meg som 18-åring. Jeg fant fort ut at det ikke fantes en tilsvarende oppfølging som jeg var vant til fra Holland, me primærlege fikk jeg tilbud om et opphold på Beitostølen for opptrening av kroppen og tilbud om et opphold p urinveismuligheter. Dette var i 1981 og det var første gang jeg traff Sven Rand-Henriksen som skulle bli pros tiår senere. Jeg fikk også et tilbud om et opphold på Berg Gård for blant annet å vurdere kateterisering, selv o aldersgrensen for et opphold på Berg med 2 år. Kateterisering hadde lite for seg for meg, men jeg fikk en del andre råd der som jeg har hatt god nytte av frem Jeg er en av de få heldige som har hatt lite problemer i hverdagen i forhold til det med shunt-problemer, urinv Chiari-malformasjon og Tethered Cord. Men jeg har hørt mange som har sagt at det var vanskelig å bli hørt m ryggmargsbrokkrelaterte problemer etter fylte 16 år, for da kunne ikke Berg Gårds og tilsvarende institusjone hjelpe til, selv om aldersgrensen ble strukket langt i en del tilfeller. Situasjonen ble annerledes i 1992 da TRS-prosjektet ble etablert. TRS var det største enkeltprosjekt i Regjerin funksjonshemmede og var et av tre modellprosjekt som skulle prøve ut ulike måter å organisere kompetanses sjeldne funksjonshemninger og deres familier. TRS' ide grunnlag var blant annet basert på brukermedvirkning representantene fikk flertall i styringsgruppen og brukerne ble betraktet som likeverdige ressurspersoner i ege usikkerhet om hvordan TRS ville fungere og hva slags tilbud TRS kunne gi våre brukere, bestemte det davær det kun var våre brukere fra 16 år og eldre som ville få et tilbud på TRS. Våre barn og ungdommer skulle beholde sine tilbud på Berg og tilsvarende institusjoner, og kurs for nye fore brukerforeningene som fikk et tilbud på TRS, ønsket et tilbud for hele gruppen. Nå Det har etter hvert vist seg at TRS har kunnet gi våre brukere et godt tilbud, selv om mange ikke får den årlig Det som utgjør forskjellen mellom tilbudet på TRS og Berg Gård, er at brukerne på TRS selv må be om hjelp blir innkalt automatisk for oppfølging. TRS' drift er nå permanent og er organisatorisk underlagt det nyoppret Helsedirektoratet. TRS har eget styre basert på fortsatt brukerstyring og med brukermedvirkning som viktig e brukerne. Den daværende styringsgruppen jobbet hardt for å opprettholde brukerstyringen, og det kan se ut so i forbindelse med omorganiseringen av Sosial- og Helsedepartementet. Jeg har vært leder av styringsgruppen i tre år frem til 1.7.1999 og leder av styret på TRS frem til 1. 7.2001. Styret i Ryggmargsbrokkforeningen ønsker at alle våre brukere skal få et tilbud på TRS. I den forbindelse sen Departementet for lenge siden, slik at et utvalg fikk et mandat til å utrede de behovene våre brukere har. Da v definert som en smågruppe (100 med diagnosen per million innbyggere), er det uklart om denne utredningen er overhodet ikke tvil om at våre sammensatte behov ikke kan tilfredsstilles av det ordinære helseapparat. Der utredningen gjennomfures. Mange av oss har friskt i minnet det forsøket ledelsen på Rikshospitalet gjorde for å få lagt ned Berg Gård på grunn av pengemangel. støttespiller for våre brukere ville vært en katastrofe. Det er derfor helt sentralt at våre brukere har en instans som kan hjelpe dem med å finne fram i hjelpeapparat brukere har behov for. Fremtiden Hva fremtiden bringer, er det ingen som vet. Sosial- og Helsedepartementet skal omorganiseres og vi vet ikke :ra for oss som forening og for de støttespillerne vi har i hjelpeapparatet. Berg Gård er for tiden uten fast lege og vi håper at det på sikt ikke vil :ra konsekvenser for våre brukere. TRS TRS både har behov for større lokaler, og fordi det ikke er bestemt hvor TRS skal plasseres i det omorganiser regner vi med å :ra en avklaring på i løpet av høsten. Sterke krefter er i gang for å samle smågruppefeltet til e kompetansesentra, som jobber med sjeldne diagnoser, blir samlet for eksempel på Frambu. Jeg ser klare ulem vanskelig å opprettholde brukerstyring gjennom et flertall i styret og brukermedvirkning som et sentralt prins kerne. En modell hvor TRS direkte knyttes opp mot et Helseforetak og hvor det blir større nærhet til spesialis mange av våre brukere er så avhengige av, tror jeg er den rette veien å gå.
Det meste er uklart når det gjelder habilitering for personer med ryggmargsbrokk, men jeg har tro på at vi ska fremtiden. Oversikt over helseregioner Alle rehabiliterings-institusjoner skal overføres helseregionene fra og med 1. januar 2004. Ettersom ting stadig endrer seg innen tjenesten og organiseringen, tar vi her med bare oversikt over helseregio ulike web-adressene, kan man forhåpentligvis finne den aktuelle informasjonen man trenger. Helse Bergen HP 11 tidl. Inst. i Hordaland bla.: Haukeland Universitets sykehus, Kysthospitalet i Hagevik, Voss sjukehuser. www.helse-bergen.no Helseregion Nord tidligere Helseregion 4. Omfatter alle sykehus og helsetjenester i Nord-Norge. www.helse-nord.no Helseregion Sør tidligere Helseregion 2. Omfatter Buskerud, Vestfold, Telemark, Aust-Agder og Vest-Agd www.helse-sor.no Helseregion Vest omfatter Rogaland, Hordaland og Sogn og Fjordane. Her finn du planar og rapportar, disk om helsepolitiske spørsmål. www.helse-vest.no Helseregion øst består av Akershus, Hedmark, Oppland, Oslo og Østfold.