Erfaringer fra avsluttete og pågående prosjekter:

Barn som pårørende - multisenterstudien 2015 Bente Weimand Forsker (phd) Forskningsgruppeleder, FoU-avdelingen, psykisk helsevern, Ahus Erfaringer fra avsluttete og pågående prosjekter: Multisenterstudie om barn som pårørende (somatikk, rus, psykiatri) Levekårsstudie om Voksne pårørende til mennesker med rusmiddelproblemer Barn som har foreldre med rusmiddelproblemer ACT-evaluering Pårørendes og teamenes erfaringer med samarbeid, og sammenliknet med tidligere erfaringer PET-prosjekt (psykiske helsetjenester, Etikk og Tvang v/ Senter for medisinsk etikk, UiO) delstudie om hvordan barn og unge opplever at foreldre eller søsken utsettes for tvang Chat-logg studie studie av Chat-logg med barn som har foreldre med rusmiddelproblem Utvikling av ny veileder for pårørendei helse- og omsorgstjenesten Utvikling av masteremne om familiearbeid i psykiske helsetjenester Hovedveileder: (PhD) Bente Birkeland, UiA: Parenting when the other parent has a substance use disorder: Quality of Life, Health, and Measures needed Doktorgrad om voksne pårørende og samarbeid med psykiske helsetjenester 1

Hva vi skal se nærmere på fra multisenterstudien om barn som pårørende: Livssituasjonen hos foreldre og barn Barn som omsorgsgivere Livskvalitet, traumer og psykisk helse Skolesituasjon og sosiale ferdigheter Hva ønsker familiene av hjelp og støtte Anbefalinger Presentasjonen inkluderer deler utarbeidet av: oanne Faugli, Vestre Viken HF obente Birkeland: Sørlandet Sykehus HF/ Barns Beste obente Weimand: Ahus oelin Kufås: Vestre Viken HF oellen Kallander: Ahus okristine Amlund Hagen: Regionsenter for barn og unges psykiske helse, Helseregion Øst og Sør omarius Sjømælingen: Barn Av Rusmisbrukere (BAR) otorleif Ruud: Ahus 2

Hva vet vi om familier og pårørende innen psykisk helse og rus? Entydig forskning om pårørende innen psykisk helse og rus Voksne pårørende negativ innvirkning på helse og livskvalitet, arbeidsliv og økonomi sosial støtte er beskyttende faktor (men mangler overskudd) ekskluderes ofte av helsepersonell helsepersonell finner det vanskelig å inkludere pårørende Barn som pårørende negativ innvirkning på livskvalitet, skolesituasjon og sosialt liv unge omsorgsgivere ofte usynlige ensomhet og utenforskap helsepersonell finner det vanskelig å spørre (om) barn 3

Multisenterstudie om barn som pårørende Hvordan vi har undersøkt situasjonen for barn som pårørende, hva vi fant, - og hvilke anbefalinger vi vil gi Prosjektgruppe og stipendiater Samarbeidspart Prosjektgruppe Stipendiat Prosjektledelse (Ahus) Torleif Ruud (prosj.leder) Akershus univ. sykehus Bente Weimand Ellen Katrine Kallander (phd) Nordlandssykehuset Vestre Viken Bjørg Eva Skogøy Elin Kufås Anne Faugli Kristin Stavnes (phd) Bjørg Eva Skogøy (phd) Sørlandet sykehus Bente Birkeland Bente Birkeland (phd) Stavanger univ. sykehus Rogaland A-senter Gro Christensen Peck Åshild Skogerbø Anders Hellman Maren Løvås R-BUP øst og sør Kristine Amlund Hagen Marit Hilsen (postdoktor) Barns Beste Eivind Thorsen + omtrent 30 medarbeidere hos helseforetakene og de andre partene 4

Bakgrunn og hovedtema Bakgrunn: Behov for mer kunnskap om situasjonen for barn som pårørende og deres foreldre om spesialisthelsetjenesten praktiserer lovendringeneav 2010 om å kartlegge og følge opp barn som pårørende Hovedtema Barnas og foreldrenes situasjon og erfaringer Hvem barn og foreldre har fått hjelp fra Hvordan de har opplevd hjelpen Forskjeller mellom pasientgrupper (somatikk, psykisk helsevern, tverfaglig spesialisert rusbehandling/tsb) Helseforetakenes implementering av lovendringer Barn som pårørende i helselovene Lov om helsepersonell 10a. Helsepersonells plikt til å bidra til å ivareta mindreårige barn som pårørende 25, 3. ledd. Opplysninger til samarbeidende personell Lov om spesialisthelsetjenesten 3-7a. Om barneansvarlig helsepersonell mv. Rundskriv IS-5/2010 Barn som pårørende 5

300 000-600 000 er pårørende til mennesker med alvorligpsykisklidelse i Norge (Weimand 2012) 265 000 barn har foreldre med moderat til alvorlig psykisk lidelse, 115 000 med alvorlig psykisk lidelse 65 000 barn pr år: foreldre som behandles i psykisk helsevern (Lilleeng 2009) 70 000 har foreldre med moderat til alvorlig rusmiddelproblem 30 000 med klart alvorlig rusmiddelproblem (Torvik, Rognmo 2011) Planlagt antall familier/barn Somatikk* PHV TSB I alt Nordlandssykehuset HF 60 60 60 180 Helse Stavanger / Rogaland A-senter 60 60 60 180 Sørlandet sykehus HF 60 60 60 180 Vestre Viken HF 60 60 60 180 Akershus univ.sykehus HF 60 60 60 180 *) alvorlig nevrologisk sykdom eller kreft under behandling/palliasjon PHV = Psykisk helsevern, TSB = tverrfaglig spesialisert rusbehandling 300 300 300 900 Vi ønsket å få med pasienter slik de er fordelt i spesialisthelsetjenesten: 75-80 % polikliniske pasienter 20-25 % døgnpasienter 6

Informanter i familien Forelder som er pasient i spesialisthelsetjenesten Biologisk foreldrer/fosterforelder til barn 0-18 år, bor med barnet eller har vanlig besøksordning, forstår norsk. Svarer på spørsmål om seg selv og om barnet (0-18 år) Barn og unge 8-18 år Disse fyller ut spørreskjema om egen situasjon og erfaringer Annen forelder/voksen Svarer på spørsmål om seg selv og om barnet (0-18 år) Andre informanter (med foreldrenes samtykke) Behandler i spesialisthelsetjenesten Lærer/pedagog i skole/barnhage Utforming av studien Tverrsnittsundersøkelse- situasjonen på et gitt tidspunkt Utgangspunkt i spesialisthelsetjenesten Somatikk(alvorlig nevrologi, kreft) Psykisk helsevern for voksne Tverrfaglig spesialisert rusbehandling (TSB) Tilfeldig utvalg pasienter og familier Elektroniske spørreskjema på nettbrett/pc Gjennomført der familien ønsket, oftest i deres hjem Spørreskjema med ulike tema, tilpasset gruppe og alder Etterundersøkelse 1-2 år etter hovedstudie 7

Finansiering Norges forskningsråd Tre stipendiater i 75 % stilling, delfinansiering av datainnsamlingen Publisering av vitenskapelige artikler fra studien Helse Nord RHF Delstudie om implementering, ved egen stipendiat Helseforetakene/partene i studien Egeninnsats, 25 % av stipendiater, en stipendiat 100 % (Sørlandet S.h.) Elektronisk database ved RBUP øst og sør Helsedirektoratet Delfinansiering av datainnsamlingen i multisenterstudien Kvalitative delstudier om barn/voksne pårørende ved rusmiddelproblem Rapport fra multisenterstudien, rapport fra etterundersøkelsen (2016) Litteraturgjennomgang om pårørende ved rusmiddelproblem (2016) Antall barn og familier i studien Antall Somatikk(nevrologi, kreft) 202 Psykisk helsevern 199 Tverrfaglig spesialisert rusbehandling (TSB) 133 Til sammen 534 Vi anslår at spesialisthelsetjenesten i løpet av ett år har ca 235 000 pasienter med barn 0-18 år bør følge opp mer enn 350 000 barn som er pårørende 8

Antall utfylte spørreskjema Informanter Antall Barn og ungdom 8-18 år 246 Syk forelder 518 Annen forelder/voksen 266 Behandler 278 Lærer/pedagogisk leder 125 Det ble utfylt til sammen 1 433 spørreskjema Antatt skjevhet i materialet Vi har rekruttert ca 20 % av pasienter med barn 0-18 år Vi har trolig et skjevt utvalg med færre av de sykeste SOM: Noen av de sykeste pasientene orket ikke å delta PHV: Trolig mest representativt for moderate psykiske lidelser TSB: Foreldre med rusmiddelproblem mest representative for en periode da de bruker mindre rusmidler fordi de er i behandling Vi antar derfor at en del barn har større problem enn vi finner 9

Fra rekrutteringer / Barn som pårørende-studien Begrunnelsen vi ofte fikk høre, var bekymring for at det var belastende for pasienter å snakke om hvordan barn påvirkes av forelderens sykdom. HVORDAN PÅVIRKER DET BARNA? SKAL JEG SI NOE TIL BARNA? OG HVA? Kan vi forstå familiemedlemmene isolert? barn/ søsken forelder eller barn som er syk forelder som er frisk 10

Film av Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir) Sammenvevde liv foreldre eller barn som er syk barn/ søsken forelder som er frisk 11

Familiehelse: barns helse og utvikling, foreldres helse Foreldrenes situasjon og erfaringer 12

Hva kjennetegner de voksne som deltok 518 foreldre som var syke 266 andre foreldre/ voksne Alder: hhv 38år og 41 år 92 % etnisk norske Flest kvinner var syke oflest kvinner med somatisk/psykisk sykdom o flest menn med ruslidelse Flest menn i gruppen andre foreldre/ voksne Sivilstatus, foreldre som er syke Prosentvis fordeling Prosentvis andel som lever sammen med en annen voksen: osomatisk sykdom: 8 av 10 opsykisk sykdom: 6 av 10 oruslidelse: 4 av 10 13

Utdanning Foreldre som er syke De andre foreldrene/ voksne Universitet/ høgskole: Somatisk sykdom: 56 % Psykisk sykdom: 46 % Ruslidelse: 21 % Totalt: o 43 % videregående o 38 % høgskole/ universitet Tilknytning somatisk sykdom: o Flest med høy utdanning (56 %) Tilknytning ruslidelse o Flest som har lavest utdanning (16 %) Befolkningen ellers: o 42 % videregående skole o 23 % høgskole/ universitet (SSB 2014) Brutto årlig inntekt rapportert av foreldre som er syke Brutto årlig inntekt o Somatisk sykdom: kr. 930000 o Psykisk sykdom: kr. 599000 o Ruslidelse: kr. 384000 Inntekt under 250 000 o Ruslidelse. Nesten 1/3 o Somatisk sykdom: 1/10 Inntekt 1.500 000 og over: o Somatisk sykdom: nesten 10 % o Psykisk sykdom: 2 % o Ruslidelse : 0 14

Bolig og flytting Eier eget hus o1 av 4 foreldre med ruslidelse odobbelt så mange foreldre med psykisk sykdom o Tre ganger så mange foreldre med somatisk sykdom Har ikke eget bosted (bor hos familie eller venner) o8 % av foreldrene med ruslidelse o0,5 % av foreldre med somatisk sykdom o2 % blant de med psykisk sykdom Flyttet mer enn 4 ganger siste 5 år: o1 % av foreldrene med somatisk sykdom o9 % av foreldrene med psykisk lidelse o16 % av foreldrene med ruslidelse Sykdomslengde: osomatisk sykdom: 4 år opsykisk sykdom: 10 år oruslidelse: 12 år Sykdom Sykdommen kom brått på: o Flest med somatisk sykdom Syk periodevis: o flest med ruslidelse Usikker på sykdomsutvikling: osomatisk sykdom: 80 % opsykisk sykdom: 70 % oruslidelse: 33 % 15

Helserelatert livskvalitet Foreldre som er syke: Helserelatert livskvalitet, totalt o Best hos foreldre med ruslidelse Fysisk helse o Ingen forskjell i fysisk helse mellom foreldre med somatisk og psykisk sykdom Psykisk helse o Lavest hos foreldre med psykisk sykdom, best hos foreldre med ruslidelse De andre foreldrene/ voksne: Helserelatert livskvalitet, totalt: o Ingen signifikante forskjeller mellom de tre sykdomsområdene Psykisk symptombelastning (HCSL 10) Total skåre som er lik eller større enn 1.85= klare symptomer på angst og depresjon Foreldre som er syke, gjennomsnittskåre: 2,03 o Høyest hos foreldre med psykisk sykdom o Lavest hos foreldre med somatisk sykdom De andre foreldrene/ voksne: gjennomsnittskåre: 1,45 o Høyest hos pårørende til forelder med ruslidelse 16

Problematisk bruk av rusmidler 100 80 60 40 Foreldre med sykdom De andre voksne 20 0 0 til 1 2 til 4 Foreldre som er syke: o cirka 20 % har et problematisk bruk av rusmidler o Somatisk sykdom: 3 % o Psykisk sykdom: 14 % o Ruslidelse: 56 % De andre foreldrene/ voksne: o Cirka 4 % har et problematisk bruk av rusmidler Lovbrudd Type lovbrudd, foreldre som er syke: Andel foreldre som er syke med lovbrudd: Somatisk sykdom: 3 % Psykisk sykdom: 19 % Ruslidelse: o 68 % har begått lovbrudd o Nesten 50 % med fengselsstraff o Narkotika, tyveri og vold Annen forelder/ voksen med lovbrudd: Somatisk sykdom: 6 % Psykisk sykdom: 10 % Ruslidelse: 32 % o 40 % av disse med fengselsstraff 17

Familiesamhold og sosial støtte Mest familiesamhold i familie med somatisk sykdom Mest sosial støtte hos foreldre med somatisk sykdom Hva bør vi være særlig oppmerksomme på Alle foreldrene: godt utdannet relativt god livskvalitet normale boligforhold (unntatt foreldrene med ruslidelse) De andre foreldrene/ voksne tilknyttet ruslidelse høyest psykisk symptombelastning relativt høy andel lovbrudd, innsatt i fengsel Foreldre med psykisk sykdom høyest psykisk symptombelastning mindre familiesamhold/ sosial støtte Foreldre med ruslidelse lav inntekt usikre boforhold, flyttet mest flest tilleggslidelser og lengst sykdomserfaring 60 % problematisk bruk av rusmidler høy andel lovbrudd, innsatt i fengsel 60 % enslige mindre familiesamhold/ sosial støtte høyest psykisk symptombelastning 18

Hva forteller foreldrene? Begge foreldre: Behov for samtaler om sykdom og symptomer, støtte og avlastning Behov for hjelp til å snakke med barn om sykdom og framtid Ensomhet og isolasjon Foreldre som er syke: Sorg og skam over ikke å strekke til/ være en belastning for de nærmeste Økonomiske vansker på grunn av sykdom kan være en tilleggsbelastning Annen forelder/ voksen: Maktesløshet og usikkerhet om framtiden Vanskelig å håndtere krav fra arbeidsgivere, den som er syk og familiens barn Kan ha store påkjenninger selv om en ikke lever sammen med den som er syk Barns omsorg for syke foreldre Ellen Katrine Kallander, PhD-stipendiat, FOU-avdeling psykisk helsevern 19

Sykdommens konsekvenser for barna - Det vanskeligste: 1) Å se deres syke forelder lide, forelders manglende kapasitet og tapet av sosiale aktiviteter sammen 2) Åhjelpe den syke og i stor grad måtte klare seg selv 3) Forelders skiftende humør, fra sliten til sur og sint 4) Forelders innleggelser og manglende tilstedeværelse 5) Å selv måtte håndtere egne følelser. Sykdommens konsekvenser for barna Syk forelders reduserte omsorgskapasitet 20

Sykdommens konsekvenser for barna Mer ansvar hjemme og for den syke Foreldre rapporter at barna har Måtte gjøre oppgaver i hjemmet det ellers ikke ville gjort Hjelpe til med personlige ting pasienten han/hun ellers vill gjort selv At barna i liten grad har sluppet slike oppgaver ved at tjenester har utført dem Helsepersonell rapporterer Ilangt mindre grad at barna bidrar, at de i langt større slipper oppgavene da tjenestene utfører dem, enn hva foreldrene selv rapporterer Barn opplever I liten grad/ ikke at den andre forelderen/voksne tar over oppgavene den syke vanligvis har (37 %), særlig der barna bor med aleneforelder Sykdommens konsekvenser for barna Mer ansvar hjemme og for den syke Barn og unge tar vesentlig mer omsorgsoppgaver og husarbeid enn vanlig o Barn med alvorlig somatisk syke foreldre 66 % o Barn med psykisk syke foreldre 44 % o Barn med rusavhengige foreldre 30 % Helsehjelp - medisinering eller kontakt med tjenestene Personlig hygiene -kle av eller på, vask og dusj Emosjonell omsorg -Følge med på om de har det bra eller holde dem med selskap Omsorg for søsken - Passe på uten oppfølging av voksne, følge til skole/barnehage Husarbeid - Rydde, vaske, handle inn mat, betale regninger mm Bruker mye tid (25 % mer enn 10 timer i uken) Barn med psykisk syke eller rusavhengige foreldre bruker mer tid enn gjennomsnittet for barn generelt Mange opplever stressbelastning (40 %) Mer enn halvparten opplever det som positivt å hjelpe til men: En tredjedel må gjøre ting som gjør dem opprørt En tredjedel tenker hele tiden på det de må gjøre hjemme Mange føler seg veldig ensomme 21

Sykdommens konsekvenser for barna Psykiske vansker Psykososiale ressurser og utfordringer (SDQ) Barna selv rapporterer om større grad av psykisk vansker enn det foreldre og lærere gjør Pasienter i psykisk helsevern skåret barna signifikant høyere på samlet SDQproblemskår (atferd-eller emosjonelle problemer, hyperaktivitet, vansker med jevnaldrende, prosial) enn barna selv, annen forelder og lærer Traumer(CRIES) Totalt 18 % (44 av 246) svarte ja på opplevd traume fordelt i pasientgruppen: 10 % i somatikk 27 % i psykisk helsevern 36 % i TSB Disse lå gjennomsnittlig over cut-offskåre (31,43) for PTSD, men ikke signifikante forskjeller mellom barna i de ulike pasientgruppene Jo høyere skår, desto mer psykiske vansker Sykdommens konsekvenser for barna Livskvalitet Livskvalitet(Kidscreen) Barn med psykisk syk forelder rapporterer lavere livskvalitet enn normalpopulasjonen Fysisk helse Autonomi og forhold til foreldre Forhold til venner og sosial støtte Foreldrene overvurderer barnas livskvalitet på flere områder oruspasienter generell livskvalitet, psykisk helse, forhold til foreldre og autonomi o Generell overrapportering Barnas fysiske helse Trivsel og fungering på skolen 22

Hvorfor måle livskvalitet? God helse handler om mer enn fravær av sykdom (WHO). Det handler også om barns opplevelse av livskvalitet og trivsel, som kan være med på å styrke eller svekke deres evne til å håndtere stress og påkjenninger. Et mål som på et tidlig tidspunkt kan identifisere barn og ungdom som kan trenge hjelp før de utvikler kliniske symptomer eller diagnoser (Commitee on Evaluation of Children s Health NRC, 2004) Et mål som kan bidra til å utvikle intervensjoner for å redusere deres risiko for utvikling av helseproblemer (Commiteeon Evaluation ofchildren s Health NRC, 2004) Implikasjoner for praksis 1) Barn bidrar med omsorgsoppgaver som hører hjemme i helse-og omsorgstjenesten Barna ønsker: o Hjelp hjemme til å ta vare på sin syke forelder (somatikk 68 %, psykiatri 66 % og rus 67 %) o Hjelp hjemme til husarbeid (psykiatri 28 %, rus 23 %, somatikk 18 %) 2) Foreldre underrapporterer barns behov for hjelp og oppfølging o Psykiske vansker o Livskvalitet o Omsorgsoppgaver i hjemmet og familien 3) Helsepersonell undervurderer barnas behov for hjelp og avlastning i hjemmet, og overvurderer tjenestene foreldre og barn faktisk mottar 4) Skal en avdekke barn som pårørendes behov må en snakke med barn og unge på deres arena 23

Sykdommens konsekvenser for barna Trivsel og fungering på skolen Barnevern Helsepersonell i Helsepersonell i SHT Barnet selv Helsesøster Andre forelder Syk forelder Hvem har lærer fått informasjon om forelders sykdom fra? Andre PPT BUP 0 20 40 60 Utfordringer knyttet til skolesituasjonen (av og til, ofte eller svært ofte) Eleven oppleves som bekymret Eleven oppleves som sliten Leverer lekser av dårligere kvalitet enn vanlig Har ikke gjort lekser Behov for å være i kontakt med hjemme Kommer for sent 0 20 40 60 Basert på læreres vurderinger (87 besvarelser): Ingen signifikant forskjeller mellom gruppene i skoleutfordringer Barn av foreldre i psykisk helsevern skåret signifikant lavere på akademisk kompetanse enn barn av foreldre rekruttert fra somatikk Når jeg ser han får jeg sånn stikk i hjertet Hverdagen for barn og ungdom når foreldre strever med rusmiddelproblemer En kvalitativ studie utført på oppdrag av Helsedirektoratet Elin Kufås, Anne Faugli og Bente M Weimand Intervju med 15 barn og unge Elin Kufås og Marius Sjømælingen 48 24

Samarbeid Barn av rusavhengige, BAR Landsforeningen for barnevernsbarn, LFB Voksne for Barn, VfB Oppdrag fra Helsedirektoratet Marius Sjømæling Menneskelig og Elin nær Kufås faglig sterk 49 Skamfull, ensom og sint Alle andre har jo helt sånn altså mor og far bor sammen, de har masse søsken og sånn det er liksom ingen andre av mine venner som har det slik som jeg... Og hva de skal tenke om min familie da, liksom? 50 25

Når hverdagen er for vanskelig.. Hun er en sånn som bare kan slå, og da er jeg hvert fall redd. Hele min barndom så har mamma slått. Så da var det sånn da var jeg ekstra redd 51 Husk mangfoldet Det er vanskelig for meg, for det er masse bekymringer, og det går utover skole og venner. VS Jeg liker meg veldig fint på skolen, det er ikke sånn at det går ut over skole, venner eller noe som helst. Jeg liker samfunnsfag, matte og kunst og håndverk aller best. 52 26

Levekår hos barn av foreldre med rusproblemer (deltagelse utenfor hjemmet Skole; godt og ikke godt. Bekymringer om hjemmesituasjonen. Konsentrasjonsvansker Skole = fristed Læreren VIKTIG!!!!!! Venner, men distanse pgaskam og frykt for ikke å ble forstått. Dyp ensomhet Levekår hos barn av foreldre med rusproblemer (hverdagen) Forstår ikke atferden til den som ruser seg. Skam Ensomhet Lojalitetskonflikter (hensyn og hemmeligholdelse) Utrygghet Uforutsigbarhet Foreldrekonflikter Omvendte roller Ikke stole på den som ruser seg (håp og skuffelser).... nårjegserhan, fårjegsånnstikki hjerteteller sånn skyldfølelse, samtidig med savn og sånn 27

Tilknytning Essensielt at barn får hjelp til å håndtere vanskelige følelser og opplevelser Kvaliteten på relasjonen mellom barnet og dets omsorgspersoner har stor betydning for barnets psykiske helse Hvordan påvirkes foreldres/ søskens sykdom foreldrenes overskudd til dette, eller foreldre trenger støtte og trøst selv? Powell, Cooper, Hoffman & Marvin 2015 28

Er helsetjenestene blitt bedre til å ivareta barn som pårørende? Følger bare delvis opp loven om barn som pårørende. Ulik forankring for arbeidet. Mangelfulle eller ikke utnyttede ressurser til å følge opp Begrenset kompetanse i familie-fokusert praksis og om hvordan foreldres sykdom påvirker barna I liten grad utviklet systemerfor kvalitetssikring, blant annet innen kommunikasjon og rapportering Hovedfunn om barn som pårørende Sykdom påvirker barn, foreldre og familiens situasjon i stor grad. Behovene for informasjon og hjelp er betydelige, og i stor grad udekket Barn og unge skårer sin psykiske helse omtrent som barn og unge ellers i befolkningen 18% svarte ja på spørsmål om de hadde opplevd traumer Barn av psykisk syke foreldre rapporterer lavere livskvalitet enn normalbefolkningen. Foreldre tror at barnas livskvalitet er bedre enn barna selv beskriver 29

Hovedfunn om barn som pårørende Barn og ungdom har behov for å snakke om sin situasjon, men mange får ikke tilstrekkelig informasjon til å forstå sin foreldres sykdom og konsekvensene av denne De små barna i somatikken har bedre fungering enn barna i psykisk helsevern og rus Foreldre i psykisk helsevern rapporterer høyest gjennomsnittsskåre på svekketsosio-emosjonell utvikling, tett fulgt av foreldre i rus Det er foreldre i psykisk helsevern som rapporterer størst bekymring for barna Hva sier familiene? Familiene har stort behov for praktisk hjelp i hjemmet Familiene etterspør nærhet og forutsigbarhet i situasjonen Familier med tilleggs-problemer innen økonomi, bolig og utrygghet trenger hjelpmed slike forhold 30

Anbefalinger om spesialisthelsetjenestene (utdrag) Kvalitetssikre gjennomføring av lovpålagte forpliktelser kartleggingav barn og deres behov samtaler med voksne og barn, og egnede besøksrom informasjonsoverføringtil kommunehelsetjenesten Barn og familie være fast tema i all utredning og behandling Tilrettelegge støtte for systematisk implementering av praksis Prøve ut systematisk rapportering om arbeid med barn/familier Sikre rett bruk av barneansvarlige i spesialisthelsetjenesten Anbefalinger om kommunehelsetjenesten (utdrag) Kvalitetssikre gjennomføring av de lovpålagte forpliktelsene Gi tilbud til familien som helhet, ikke bare til enkeltpersoner Møte familiene hjemme, der de lever og der barna er Prøve ut modell med familiekontakt, - som kjenner familien Prøve ut familieplan ved langvarige og sammensatte behov Hjelp til å sikre økonomisk trygghet og egnet bolig 31

Generelle anbefalinger (utdrag) Oppfølging av familiene ved samarbeid mellom tjenester spesialisthelsetjenesten og kommunale tjenester voksen- og barnetjenester Styrke kunnskap om barne-og familieperspektivet ved undervisning av helsepersonell i utdanninger/tjenester Prøve ut kunnskapsbaserte modeller for samtaler Følge utprøvingen av modeller med forskning Anbefalinger fra levekårsundersøkelsen barn av foreldre med rusproblemer Økonomisk støtte Trygge boforhold Viktige voksne Informasjon om egen og foreldres situasjon Møteplasserfor barn og foreldre Emosjonell / praktisk støtte 32

Ny veileder: Pårørende i helse og omsorgstjenesten Mål-pårørendeveilederen Familie og andre pårørende blir involvert i helseog omsorgstjenestene til beste for pasienten Pårørende får oppfylt rettighetene sine og blir møtt med respekt Barn som pårørende blir fanget opp og får nødvendig informasjon og oppfølging Søsken inkludert/ «bør»-nivå Pårørende med store omsorgsoppgaver og belastninger får støtte 33

Takk for oppmerksomheten! - noen ressurser for videre fordypning følger på de neste sidene bente.weimand@ahus.no Noen ressurser på de følgende sidene: 34

35

36

4 nye rapporter om pårørende: https://helsedirektoratet.no/publikasjoner/barns-somparorende-resultater-fra-en-multisenterstudie https://helsedirektoratet.no/publikasjoner/barn-og-ungdomsom-har-foreldre-med-rusmiddelproblemer https://helsedirektoratet.no/publikasjoner/voksne-parorendetil-personer-med-rusmiddelproblemer https://helsedirektoratet.no/publikasjoner/oppfolging-av-barnsom-parorende-i-familier-med-innvandrerbakgrunn Lenke til nasjonal konferanse om barn som pårørende innenfor somatikk, psykiatri og rus, samt om familiene http://www.ustream.tv/channel/helsekonferansen Barn som pårørende_01 Barn som pårørende_02 Barn som pårørende_03 Barn som pårørende_04 Barn som pårørende_05 37

Familiemodellen/ The Family Model Adrian Falkov Modellen viser en grunnleggende forståelse, samt en måte å strukturere kunnskap på 38