Brukerstyrt personlig assistent

Brukerstyrt personlig assistent Utfordringer eller muligheter? Forfatter(e) TFoU-notat 2016:102

Forfatter : Roald Lysø Notat : 2016:102 Prosjektnummer : 2663 ISSN : 1890-6818 Prosjektnavn Oppdragsgiver Prosjektleder : Brukerstyrt personlig assistent : Snåsa kommune : Roald Lysø Medarbeider : Layout/redigering Referat Emneord : Roald Lysø : Dette notatet inneholder data og vurderinger fra et forprosjekt initiert av Snåsa kommune høsten 2015 om brukerstyrt personlig assistanse (BPA). : BPA, brukerstyrt, assistent Dato : Mars 2016 Antall sider : 59 Pris : 100, Utgiver : Trøndelag Forskning og Utvikling AS Postboks 2501, 7729 STEINKJER Telefon 74 13 46 60 Telefaks 74 13 46 61

i FORORD Dette notatet inneholder data og vurderinger fra et forprosjekt initiert av Snåsa kommune høsten 2015 om brukerstyrt personlig assistanse (BPA). Forprosjektet er gjennomført innenfor en ramme av kr 75.000. I prosjektet har vi hatt som ambisjon å finne ut hva som kjennetegner BPA-ordninger generelt, og med en konkret case som utgangspunkt foreta refleksjoner omkring om og hvordan et hovedprosjekt eller flere delprosjekt kan utformes som forsknings- eller utviklingsprosjekt. Underveis er det gjennomført intervju eller samtaler med kommuner og ulike ressurspersoner samt foretatt dokumentstudier. Notatet avsluttes med noen forslag eller tema til mulige prosjekt for oppfølging av forprosjektet. Steinkjer, mai 2016 Roald Lysø prosjektleder

iii INNHOLD side FORORD INNHOLD FIGURLISTE SAMMENDRAG i iii v vii 1. Innledning 1 2. Bakgrunn 1 3. Håndbok om brukerstyrt personlig assistanse 5 3.1 Om BPA 6 Hva er brukerstyrt personlig assistanse? 6 Hvem kan få brukerstyrt personlig assistanse? 6 Hvordan får man brukerstyrt personlig assistanse? 7 3.2 Roller og ansvar i BPA-ordninger 8 Kommunen 9 Arbeidsgiver 9 Arbeidsleder 10 Medarbeidsleder 11 Assistent 11 Ansettelse 12 Stillingsbeskrivelse 12 Opplæring av assistenter 13 Arbeidsplanlegging 13 Assistentenes arbeidstid 13 Timekonto og fleksibilitet 14 3.3 Organisering av BPA 14 Kommunen som arbeidsgiver 15 BPA-leverandør som arbeidsgiver 15 Tjenestemottakeren som arbeidsgiver 15 4. Litteraturgjennomgang 17 4.1 Kunnskapsstatus 17 Brukerne 17 Assistentene 19 Kommunal implementering 21 Arbeidsgiverorganisering 24 4.2 Noen aktuelle masteroppgaver 25

iv 5. Leverandører av BPA-tjenester 27 6. Intervju og samtaler 29 Fra bruker/pårørende 29 Kommunens erfaringer med BPA 29 Kommunale tjenester 30 Kompetanse og kompetansebehov. 33 Utfordringer og muligheter i planlegging, tilrettelegging, oppfølging og samhandling. 33 Forslag til endringer/forbedringer. 34 Hva kan/bør prøves ut eller avklares i et hovedprosjekt? 35 7. BPA utfordringer og forbedringsområder. Mulige prosjekttema 37 7.1 Utviklings- aksjonsforskningsprosjekt 37 Tema 1: Behovskartlegging, sammensetting og koordinering av BPA og andre tjenester 37 Tema 2: Beslutninger og praksis i kommune/ fylkeskommune. Samhandling og rettigheter mellom kommuner 38 Tema 3: Arbeidsgiver, arbeidsledelse og assistenter 39 7.2 Forskningsprosjekt 40 Tema 4: BPA og samfunnsmessig integrering 40 Tema 5: Levekår, velferd og livskvalitet blant BPA-brukere 41 LITTERATUR 45

v FIGURLISTE Figur side Figur 1 Vanlige aktører som yter innsats for målgruppen 31

vi

vii SAMMENDRAG Ideen til forprosjektet kom etter dialog mellom et foreldrepar og rådmannen i Snåsa kommune våren 2014. De foreslo ulike innganger til utviklingsarbeid, med særlig fokus på funksjonshemmet ungdom i utdanningsfase/overgang til voksent, aktivt samfunnsliv. Initiativtakerne mente at et prosjekt som ser på utvidet samhandling rundt BPAordningen (Brukerstyrt Personlig Assistent) vil kunne løse mange utfordringer for unge funksjonshemmede, som ønsker å utdanne seg, sikre seg et yrkesliv, og leve fritt og selvstendig som voksne. BPA er en alternativ måte å organisere tjenestene praktisk og personlig bistand (personlig assistanse) på for personer med nedsatt funksjonsevne og stort behov for bistand i dagliglivet, både i og utenfor hjemmet. Målet er å bidra til at personer med bistandsbehov får et aktivt og mest mulig uavhengig liv til tross for funksjonsnedsettelsen. Brukerstyrt personlig assistanse innebærer at brukeren har rollen som arbeidsleder og påtar seg ansvar for organisering og innhold ut fra egne behov. Kommunen skal ha tilbud om å organisere tjenestene som brukerstyrt personlig assistanse. Brukere som oppfyller kriteriene i pasient- og brukerrettighetsloven 2-1 bokstav d har krav på å få tjenestene organisert som brukerstyrt personlig assistanse. Det vil si at kommune ikke kan avslå å tilby tjenestene på denne måten dersom de som omfattes av rettigheten ønsker dette. Kommunene må gjøre en helhetlig og individuell vurdering av om det er mest hensiktsmessig at brukerens behov dekkes i form av en BPA-ordning. Ved utforming av tjenestetilbudet skal det legges stor vekt på hva brukeren selv mener, jf. pasient- og brukerrettighetsloven 3-1. Hva kan/bør prøves ut eller avklares i et hovedprosjekt? Tema 1: Behovskartlegging, sammensetting og koordinering av BPA og andre tjenester Utgangspunktet for dette temaområdet er en erkjennelse av at kommunes samlede tilbud til en bruker som har rett til eller kan få BPA-ordning kan være svært komplekst og omfattende. I et prosjekt vil det være ønskelig å se på ulike kategorier eller kjennetegn ved unge brukere og deres pårørende. Alle tilnærminger har en målsetting om bedre og mer samordnede tjenester for bruker og deres pårørende og et enda mer samordnet arbeid enn i dag. Vi ser for oss tre tilnærminger:

viii Tema 2: Beslutninger og praksis i kommune/ fylkeskommune. Samhandling og rettigheter mellom kommuner Her er det fokus på kommunenes praksis hvem vedtar, hvem tildeler og hvem har ansvaret for oppfølging og evaluering av ressurser/ressursbehov og tjenester/tjenestebehov. Forutsigbarhet og relativt like vurderinger fra kommune til kommune kan være et område for problematisering, løsningsfokusering og forbedring. Tema 3: Arbeidsgiver, arbeidsledelse og assistenter Et tema som omtales i både forskningsrapporter og i intervju er hvem som skal/kan være arbeidsgiver, arbeidsgiverrollen, oppgaven og rollen som arbeidsleder eller medarbeidsleder samt oppgaver og rolle for assistenter. Et FoU-prosjekt med fokus på dette området kan være å følge, utvikle og teste ut smarte løsninger for organisering, ledelse, kompetanseutvikling, læring og erfaringsdeling samt oppfølging av både brukere, foresatte og ledere. Hvordan etableres og vedlikeholdes dialogen med brukerne og pårørende. Nedenfor pekes det på noen utfordringsområder: Tema 4: BPA og samfunnsmessig integrering Opplevelse av hjelpetiltak og sosial integrering Opplevelse av sosial integrering og hjelpetiltakene Formålet med prosjektet er å gi kunnskap om levevilkår og opplevelser av de sosiale rettigheter unge funksjonshemmede som har rett til å få hjelpetiltak og BPA-ordning. Formålet er å kartlegge deres situasjon og undersøke hvordan de offentlige velferdsytelser inngriper i deres liv og former innsatsen i arbeidslivet, og deltagelse i samfunnet. Tema 5: Levekår, velferd og livskvalitet blant BPA-brukere Dette prosjektet gjennomføres som en kvalitativ eller spørreskjemabasert undersøkelse og organiseres tematisk i tre hovedbolker; nemlig tema/spørsmål knyttet til levekår, velferd og livskvalitet.

ix

1 1. INNLEDNING I dette notatet gjør vi kort rede for bakgrunnen for prosjektet (Kapittel 2) Deretter summeres opp hovedpunkter i helsedirektoratets håndbok om BPA-ordninger (Kapittel 3). I kapittel 4 foretar vi en kortfattet litteraturgjennomgang av forsknings- /utredningsarbeid og masteravhandlinger gjennomført i Norge. I kapittel 5 gir vi en oversikt over leverandører av BPA-tjenester i Norge. I kapittel 6 presenteres hovedpunkter fra intervju/samtaler med pårørende og kommunale tjenesteytere/ledere i to kommuner. I kapittel 7 summerer vi opp og peker på mulige forbedrings-/utviklingsområder og mulige FoU-tilnærminger. 2. BAKGRUNN Ideen til forprosjektet kom etter dialog mellom et foreldrepar og rådmannen i Snåsa kommune våren 2014. De drøftet ulike innganger til utviklingsarbeid, med særlig fokus på funksjonshemmet ungdom i utdanningsfase/overgang til voksent, aktivt samfunnsliv. Det har ellers vært dialog med Steinkjer kommune og Fylkesmannen. Initiativtakerne sier at den generelle inngangen til et prosjekt er at utvidet samhandling rundt BPA-ordningen (Brukerstyrt Personlig Assistent) vil kunne løse mange utfordringer for unge funksjonshemmede, som ønsker å utdanne seg, sikre seg et yrkesliv, og leve fritt og selvstendig som voksne. De peker videre på Stortingets prop. 86 L om å rettighetsfeste brukerstyrt personlig assistent (BPA) som endring av pasient- og brukerettighetsloven. Helse og omsorgstjenesteloven beskriver at formålet med BPA er å sikre at den enkelte får mulighet til å leve og bo selvstendig og til å ha en aktiv og meningsfylt tilværelse i fellesskap med andre. Initiativtakerne har, med utgangspunkt i egne erfaringer en oppfatning av og tro på tett samhandling med offentlig sektor. De tror også at det særlig for funksjonshemmet ungdom i vekst og utvikling mot voksent liv er viktig og riktig at kommunenes plikt er forankret i helse- og omsorgstjenesteloven. I følge proposisjonen er det potensielt snakk om 14.000 mennesker med ulike former for funksjonsnedsettelse. Behovene til disse er ulike, er ofte sammensatte og med behov for tett samspill med helsetjenestene (som ikke er omfattet av regjeringens forslag om å rettighetsfeste BPA.) Initiativtakerne har gjennom ca. 20 år hatt kontakt med mange «funksjonshemmede familier», og erfaringene tilsier at dette i ulik grad vil kreve fleksible og tilpassede løsninger i samhandling med de respektive kommunene, som alene eller sammen med fylkeskommuner, statlig habilitering mv. og NAV; skal yte den mest hensiktsmessige hjelp. Dette i et forpliktende og nært samråd med brukeren.

2 Initiativtakerne mener det vil oppstå behov for flere alternative modeller og at det er både behov og et stort mulighetsrom for utviklingsarbeid: Brukere som tilstås BPA kan tilbys å overta arbeidsgiverrollen, men ikke pålegges dette. De ønsker at et prosjektarbeid skal utforske hensiktsmessige modeller og selskapsløsninger, som gjerne i tett dialog med egen kommune kan gjøre unge funksjonshemmede mennesker med BPA i stand til å fungere som arbeidsgiver for egne assistenter. Eksisterende lovverk gir åpning for at bruker kan være både arbeidsleder og arbeidsgiver for sin egen BPA-ordning. Der ønsker å utforske hvilke ressurser for koordinering som faktisk kreves for å oppfylle lovgivers intensjon om samhandling. Det er avgjørende viktig å være delaktige i «å kvalitetssikre overgangen» fra ungdom og til selvstendig voksent liv. Situasjonen for funksjonshemmet ungdom er ikke nevnt i det sluttdokument som oppvekstkommisjonen i Nord-Trøndelag har utformet. Innenfor et prosjektarbeid ønskes dialog med de ansvarlige for oppvekstprogrammet, om funksjonshemmedes vei fra barndom til voksent liv, herunder opplæringssituasjonen. Det er viktig at vilkårene for funksjonshemmede blir tatt opp i oppvekstprogrammet for Nord-Trøndelag, jfr. også at store deler av dette arbeidet skal være basert på innspill fra kommunene. Hvordan må omsorg og hjelp fungere og være organisert, for at foreldre faktisk kan slippe døgnkontinuerlig beredskap når barnet har passert 18 år og er voksen? Unge mennesker ønsker fleksibilitet, de vil ta raske og impulsive valg. Det er viktig å kunne utforske hvordan brukerens ønsker på best mulig måte kan samordnes med arbeidstakernes behov for forutsigbarhet i arbeidstid, turnusløsninger osv. Hvor går grensene for BPA-ordningens fleksibilitet? Stortinget vedtok den 17. juni 2013 endringer i opplæringsloven og privatskoleloven. Det ble innført en egen bestemmelse i opplæringsloven 15-5 og privatskolelovens 13-6a, om samarbeid mellom skolen og aktørene i helse- og sosialtjenesten. Hvilke muligheter åpner disse endringene for i et landskap der skolene tradisjonelt har ønsket å trekke et tydelig skille mellom sin egen rolle som opplæringsinstitusjon, og det ansvar som tidligere fullt og helt har vært lagt til helse- og sosialtjenesten? Individuell plan et rettighetsfestet verktøy for å koordinere et helhetlig tjenestetilbud. Hvordan kan man sikre gyldighet også utenfor bostedskommunen eksempelvis for hybelboende funksjonshemmede under videregående og høyere utdanning, og under arbeidsopphold utenfor hjemkommune? Helse- og omsorgsdepartementet formidler i den aktuelle proposisjonen, at kommunene kan som eget tiltak, på «toppen av BPA» velge å gi tilbud om tjenester som går ut over omsorgstjenestelovens krav om forsvarlighet og

nødvendige helse- og omsorgstjenester. Hvordan kan for eksempel funksjonshemmede idrettsutøveres virksomhet kombineres med BPAordningen? Regjeringen vil åpne for flere sosiale entreprenører og anbudsutsettelse. Disse mekanismene vil utløse prispress, men samtidig representere et framtidig marked med potensial for næringsaktivitet. Det er et ønske om at prosjektet skal vurdere grunnlaget for å starte og utvikle en slik virksomhet - Koordinering av fleksible og individuelt tilpassa løsninger for funksjonshemmede i skole, jobb, fritid/aktiviteter/reiser og ferier. Utvikling av ny modell i tett samhandling med offentlig sektor. 3

5 3. HÅNDBOK OM BRUKERSTYRT PERSONLIG ASSISTANSE Helsedirektoratet har utgitt en håndbok om BPA med informasjon om hva det innebærer å få tjenester organisert som brukerstyrt personlig assistanse. Formålet er primært å beskrive de praktiske sidene ved det å være arbeidsleder, herunder oppgaver og ansvar som forventes ivaretatt av arbeidsleder. I tillegg gir boka informasjon og veiledning om forholdet til andre sentrale aktørene/ roller i en BPAordning, særlig forholdet til arbeidsgiver, assistenter, kommunen mv. Nedenfor gjengir vi noen hovedpunkt som grunnlag for å forstå hvordan myndighetene per nå tenker om organisering og praktisering av BPA-ordningen. 18.desember 2015 kom Helse- og Omsorgsdepartementet med rundskriv for å avklare forhold rundt rettighetsfesting av brukerstyrt personlig assistanse (BPA). Teksten nedenfor er i hovedsak hentet fra håndboka og supplert med opplysninger fra rundskrivet. Brukerstyrt personlig assistanse er en alternativ måte å organisere tjenestene praktisk og personlig bistand (personlig assistanse) på for personer med nedsatt funksjonsevne og stort behov for bistand i dagliglivet, både i og utenfor hjemmet. Målet er å bidra til at personer med bistandsbehov får et aktivt og mest mulig uavhengig liv til tross for funksjonsnedsettelsen. Brukerstyrt personlig assistanse innebærer at brukeren har rollen som arbeidsleder og påtar seg ansvar for organisering og innhold ut fra egne behov. Arbeidslederrollen gir brukeren innflytelse over egen livssituasjon. Selv om det normale vil være at brukeren selv ivaretar arbeidslederrollen, er det ikke et krav at brukeren skal ivareta bruker- styringen uten bistand. Også personer som er avhengig av bistand for å ivareta arbeidsleder- rollen kan få brukerstyrt personlig assistanse, forutsatt at ordningen vurderes å være tilstrekkelig brukerstyrt. Med virkning fra 1.1.2015 gir pasient- og bruker- rettighetsloven 2-1 bokstav d enkelte grupper krav på å få tjenestene organisert som brukerstyrt personlig assistanse. Uavhengig av om brukere omfattes av rettigheten eller ikke, skal kommunen ha et tilbud om at tjenestene skal kunne organiseres som brukerstyrt personlig assistanse. Kommunens plikt til å tilby ordningen etter helse- og omsorgstjenesteloven 3-8 er med andre ord videreført. Lovendringen har betydning for hvem som får tjenestene organisert som brukerstyrt personlig assistanse, men innebærer ingen endring i ordningen ut over det.

6 3.1 Om BPA Hva er brukerstyrt personlig assistanse? BPA skal bidra til å gi mennesker med assistanse- behov mulighet til å leve et aktivt og mest mulig uavhengig liv. Med BPA skal man i størst mulig grad kunne ivareta plikter, interesser, behov og ønsker som alle andre samfunnsborgere. Når tjenestene organiseres som en BPA- ordning er det brukeren selv, eventuelt med bistand, som organiserer og leder arbeidet med assistentene. Å være arbeidsleder innebærer å ha det daglige lederansvaret for assistentene. Viktige elementer i arbeidslederrollen er å definere behov, å delta ved ansettelse eller medvirke ved valg av assistenter, lære opp og veilede assistenter i hvordan hjelpen bør gis, sette opp og følge arbeidsplaner og ivareta andre forhold knyttet til tjenestene. For å kunne ta rollen som arbeidsleder selv er det en forutsetning at vedkommende kan ivareta denne rollen på en forsvarlig måte. BPA er en mer brukerstyrt organisering av tjenestene praktisk bistand og opplæring. Dette omfatter hjelp til alle dagliglivets praktiske gjøremål i hjemmet og i tilknytning til husholdningen, for eksempel innkjøp av varer, matlaging, vask av klær og bolig, legge seg, stå opp, dusje og vaske seg osv. Videre kan tjenestene bestå i assistanse til å leve et aktivt liv i fellesskap med andre. Hvem kan få brukerstyrt personlig assistanse? Kommunen skal ha tilbud om å organisere tjenestene som brukerstyrt personlig assistanse. Brukere som oppfyller kriteriene i pasient- og brukerrettighetsloven 2-1 bokstav d har krav på å få tjenestene organisert som brukerstyrt personlig assistanse. Det vil si at kommune ikke kan avslå å tilby tjenestene på denne måten dersom de som omfattes av rettigheten ønsker dette. Rettigheten gjelder personer under 67 år som har et langvarig (over 2 år) behov for personlig assistanse og avlastning for barn i minst 32 timer per uke. Rettigheten gjelder også hvis behovet er over 25 timer per uke (men mindre enn 32 timer per uke) hvis det ikke medfører vesentlig økt kostnad for kommunen å organisere tjenestene som en BPA- ordning. Kommunen må dokumentere dette. Det er også gjort et unntak for tjenester som krever flere enn én tjenesteyter til stede eller nattjenester, hvis ikke bistandsbehovet er kontinuerlig. Slik rettigheten er utformet vil det være mange personer som kan ha nytte av å ha tjenestene organisert som en BPA-ordning, som likevel ikke har rett til dette. Uavhengig av rettigheten, skal kommunene også ha et tilbud om at tjenestene skal

7 kunne organiseres som brukerstyrt personlig assistanse, jf. helse- og omsorgstjenesteloven 3-8. Kommunene må gjøre en helhetlig og individuell vurdering av om det er mest hensiktsmessig at brukerens behov dekkes i form av en BPA-ordning. Ved utforming av tjenestetilbudet skal det legges stor vekt på hva brukeren selv mener, jf. pasient- og brukerrettighetsloven 3-1. Muligheten til å få brukerstyrt personlig assistanse er ikke begrenset til bestemte aldersgrupper, funksjonsnedsettelser eller diagnoser. Ordningen er først og fremst beregnet for personer med omfattende bistandsbehov. Det er ikke satt noen nedre grense for bistandsbehovet. Det forutsettes at bistandsbehovet er så omfattende, eller av en slik art, at det er mest hensiktsmessig å ivareta dette ved hjelp av brukerstyrt personlig assistanse. Ved vurderingen av hvem som skal få brukerstyrt personlig assistanse skal det legges stor vekt på den enkelte persons bistandsbehov og om brukerstyrt personlig assistanse kan bidra til et mer aktivt og uavhengig liv. I vurderingen vil det være relevant å ta hensyn til hvorvidt en slik organisering kan bidra til å legge til rette for deltagelse i utdanning / opplæring og arbeid og til å ivareta foreldreoppgaver. Også andre former for deltagelse i samfunnslivet (organisasjoner, politikk, kultur mv.) og i familielivet er relevant. Det er i utgangspunktet en forutsetning at brukeren både ønsker å påta seg det ansvaret arbeidslederrollen innebærer og at vedkommende har forutsetninger for å ivareta denne rollen på en forsvarlig måte. Dersom tjenestemottakeren selv ikke kan være arbeidsleder, for eksempel på grunn av ung alder eller kognitive funksjonsnedsettelser, kan arbeidslederrollen ivaretas av noen som kjenner tjenestemottaker godt. Arbeidslederen ivaretar i slike tilfeller brukerstyringen/arbeidsledelsen sammen med eller på vegne av tjeneste- mottakeren. Hvordan får man brukerstyrt personlig assistanse? Etter pasient- og brukerrettighetsloven 2-1 bokstav a har man rett til å få nødvendige helse- og omsorgstjenester fra kommunen. Som nevnt gir pasient- og brukerrettighetsloven 2-1 bokstav d, etter gitte kriterier, enkelte også en rett til å få tjenestene organisert som brukerstyrt personlig assistanse. Den som har behov for tjenester, og ønsker å få tjenestene organisert som BPA, kan søke sin kommune om dette. Søknadsprosessen vil en finne informasjon om på kommunens hjemmeside på internett eller ved å henvende seg til kommunen. I søknadsprosessen er det en fordel å være tydelig og detaljert når man beskriver sine behov.

8 Kommunen skal foreta en individuell vurdering av den enkeltes behov for tjenester, og herunder om vedkommende fyller vilkårene for å ha rett til brukerstyrt personlig assistanse. Dersom den som har søkt tjenester vurderes å ha rett til tjenester, men ikke fyller vilkårene i pasient- og brukerrettighetsloven 2-1 bokstav d, kan kommunen, sammen med søkeren, likevel komme fram til at de tildelte timene skal organiseres som en BPAordning. Selv om det er kommunen som da til slutt avgjør om tjenestene skal organiseres som BPA, har brukeren likevel etter pasient- og bruker- rettighetsloven 3-1 en rett til å medvirke før beslutningen fattes. Ved utformingen av tjeneste- tilbudet skal det dessuten legges stor vekt på hva brukeren mener. Kommunen må sørge for at brukeren gis anledning til å medvirke i tråd med dette. Saksbehandlingen i kommunene følger de samme reglene som for tildeling av andre tjenester etter helse- og omsorgstjenesteloven. Det er tildelingsvedtaket som er grunnlaget og rammen for BPA-ordningen. Det bør komme tydelig fram i vedtaket hva slags bistandsbehov som skal dekkes i den aktuelle BPA-ordningen. Hvis søker er uenig i kommunens vedtak har man rett til å klage. Klagen sendes til kommunen, som skal vurdere saken på nytt. Dersom kommunen ikke tar klagen til følge sendes saken videre til fylkesmannen for endelig avgjørelse. Det finnes pasient- og brukerombud i alle fylker. Dit kan man henvende seg dersom man har behov for råd, veiledning og informasjon om rettigheter som bruker eller pårørende. 3.2 Roller og ansvar i BPA-ordninger Når en tjenestemottaker har fått sine tjenester organisert som BPA, skal brukeren selv, eller eventuelt en medarbeidsleder, være leder for de assistentene som ansettes. Det er viktig at arbeidslederen er kjent med ansvaret og oppgavene som det å være arbeidsleder fører med seg. Arbeidslederen er også avhengig av de andre aktørene i en BPA-ordning, kommunen som forvaltningsmyndighet, arbeidsgiveren som ansvarlig for de ansattes arbeidsvilkår, og eventuelt en medarbeidsleder, dersom tjeneste- mottakeren ikke kan være arbeidsleder selv.

Kommunen Kommunen har det overordnede forvaltnings- ansvaret for BPA-tjenesten, uavhengig av hvordan denne er organisert og hvem som ivaretar arbeidsgiveransvaret. Etter helse- og omsorgs- tjenesteloven 4-1 er kommunen ansvarlig for at tjenestene som tilbys eller ytes etter loven er forsvarlige. Kommunen har også et overordnet ansvar for at annet gjeldende lovverk følges, for eksempel at assistentene sikres et forsvarlig arbeidsmiljø (tariffavtaler, ansettelsesforhold mv.). Når kommunen vurderer hvordan BPA- tjenestene skal organiseres i det enkelte tilfellet må det legges stor vekt på hvilke muligheter kommunen har for å sørge for at tjenestene er forsvarlige. Hvis kommunen overlater til andre aktører eller til brukeren selv å være arbeidsgiver må kommunen sikre seg at de til enhver tid gjeldende regler overholdes. Dette skal gjøres gjennom en skriftlig avtale, som blant annet bør regulere krav til kvalitet, forpliktelser etter arbeidsgiveransvaret, krav til rapportering/ dokumentasjon mv. Kommunen må også sørge for å få tilstrekkelig tilgang til informasjon om driften i BPAordningene, uavhengig av om de drives i regi av kommunen eller om de er lagt ut til private leverandører, slik at kommunen med sikkerhet kan si at lovverket følges. Det samme gjelder hvis brukeren er arbeidsgiver selv. 9 Arbeidsgiver Arbeidsgiveransvaret i en BPA - ordning kan organiseres på ulike måter. Kommunen kan ivareta arbeidsgiveransvaret selv eller inngå avtale med andre offentlige eller private aktører om å tilby BPA og herunder å ivareta arbeidsgiveransvaret. Dersom det vurderes som en hensiktsmessig og forsvarlig løsning kan ansvaret for å ivareta arbeidsgiverfunksjonen også overlates til brukeren selv. Dette må vurderes i samarbeid mellom BPA- brukeren og kommunen for å finne den beste løsningen for den enkelte. Det er likevel opp til kommunen å ta den endelige avgjørelsen. Dette er ikke en del av enkeltvedtaket, og kan dermed ikke påklages. Dette beskrives nærmere under punkt 5 om «organisering av BPA» nedenfor. Arbeidsgiverens ansvar er i utgangspunktet det samme i BPA-virksomheter som i andre virksomheter. Arbeidsgiveren har et ansvar for at lov- og avtaleverk følges i alle deler av virksomheten. Arbeidsgiveren har dessuten arbeidsgiveransvaret for assistentene, med ansvar for lønnsutbetalinger, pensjoner, feriepenger, kontrakter, opplæring av assistenter mv. Det er også kun arbeidsgiveren, ikke arbeids- lederen, som kan avslutte assistentenes arbeidsforhold. For å sikre en god oppgavefordeling bør arbeids- giver sørge for at det lages en skriftlig avtale mellom arbeidsgiver og arbeidsleder. En slik avtale kan blant annet inneholde: Prosedyrer ved ansettelse av assistenter Oppgavebeskrivelser innenfor rammen av vedtaket

10 Ansvar for assistentenes ferieavvikling Ansvar for å skaffe vikar ved assistentenes fravær Mulighet for omplassering av assistenter ved opphør av assistansebehov, for eksempel ved opphold i institusjon Prosedyrer ved ansettelse av nærstående eller personer under 18 år som assistenter (for ansettelse av nærstående er godkjennelse fra kommunen nødvendig, se nærmere punkt 4.4 «ansettelse») Ansvarsfordeling med hensyn til ivaretagelse av krav som følger av arbeidsmiljøloven Informasjon og rapportering til arbeidsgiver Arbeidsleder Arbeidslederen har det daglige lederansvaret i den enkelte BPA-ordning. Arbeidslederen må følge lov- og avtaleverk for assistentene på samme måte som andrepersonalledere. Arbeidslederen skal planlegge arbeidstiden til assistentene innenfor vedtakets ramme, samt innenfor gjeldende lov- og avtale- verk. I tillegg må arbeidslederen holde regnskap med timeforbruket. I en BPA-ordning vil virksomhetens mål være tett knyttet til tjenestemottakeren og det kommunale vedtaket. Det er viktig at den enkelte arbeidsleder skaper gode arbeidsforhold for assistentene. Den som skal utøve daglig ledelse må være motivert og klar for de oppgavene som følger med dette. Det å være arbeidsleder i en BPA-ordning kan være krevende, da assistentene er tett på og det stiller store krav til arbeidslederen å skille mellom det profesjonelle og det personlige i relasjonen til assistentene. For å bli en god arbeidsleder er det nødvendig å tilegne seg kunnskap og ledelseskompetanse, blant annet ved å delta på kurs og opplæring. Det bør lages en skriftlig avtale mellom arbeids- giver og arbeidsleder for å sikre en god og klar oppgavefordeling. Se nærmere under avsnittet «arbeidsgiver». Assistentene må vite hva som er rammene for den BPA-ordningen de er ansatt i. Arbeidslederen har ansvar for at assistentene gjøres i stand til å ivareta sine oppgaver gjennom: Å utarbeide en oppgave- eller arbeids- beskrivelse som er detaljert nok til at assistenten kan utføre oppgavene slik de er tenkt. Å gi assistenten nødvendig opplæring og mulighet til å utvikle seg i jobben. Å sørge for at assistenten har en forutsigbar arbeidshverdag. Å sørge for et godt og forsvarlig arbeidsmiljø, i henhold til avtale med arbeidsgiver.

Medarbeidsleder Brukerstyrt personlig assistanse kan også gis til personer som ikke kan ivareta brukerstyringen selv, der dette fremstår som en god og forsvarlig løsning. Dette innebærer blant annet at personer med utviklingshemming og barn med nedsatt funksjonsevne kan få brukerstyrt personlig assistanse. Brukerstyringen ivaretas da av andre personer på vegne av eller i samarbeid med brukeren. Medarbeidslederen har tilsvarende ansvar og oppgaver som arbeidsleder, men må også sørge for at tjenestemottakeren gis mulighet til å medvirke i brukerstyringen så langt dette er mulig. Hvis tjenestemottakeren kan og vil ta del i ansvaret for arbeidsledelsen bør oppgave- fordelingen avtales skriftlig. Når tjenestemottakeren er over 18 år kan for eksempel foreldre, søsken, ektefelle, samboer, partner, barn, venn, besteforeldre, nabo eller annen som kjenner personen godt, være medarbeidsleder. For barn under 18 år er den som har foreldreansvar verge, og det vil da ofte være naturlig at verge er medarbeidsleder. Det er viktig at det alltid er noen som fungerer som arbeidsleder i en BPA-ordning, derfor må man i ordninger med medarbeidsleder sikre at det er noen som er stedfortreder ved behov. 11 Assistent Assistenten i en BPA-ordning har rettigheter og plikter slik alle andre ansatte har. Assistentene skal utføre oppgavene som ligger til stillingen, i tråd med stillingsbeskrivelsen. Assistenten skal også bidra til at arbeidslederen når de målene som er satt for den enkeltes BPA-ordning, i henhold til det kommunale vedtaket. Assistenten har også et ansvar for at tjenestene utføres forsvarlig ut fra bestemmelsene i helsepersonelloven. Det er likevel gjort unntak for dokumentasjonsplikt etter helsepersonelloven. Det vil si at assistenter i BPA-ordninger ikke har dokumentasjonsplikt etter journalforskriften. Arbeidslederen er virksomhetens daglige leder og assistenten må forholde seg til de beslutninger arbeidsleder tar. Forholdet mellom arbeidslederen og assistenten blir ofte nært, men det er viktig å ha en profesjonell tilnærming. Ved rekruttering og ansettelse av assistenter gir arbeidsmiljøloven og eventuelle tariffavtaler viktige føringer og rammer. Ansettelse er i utgangspunktet et arbeidsgiveransvar, men for å sikre god brukerstyring bør arbeidslederen delta i ansettelsesprosessen.

12 Ansettelse Arbeidsmiljøloven 14-5 stiller krav om skriftlig arbeidsavtale, som inngås mellom assistent og arbeidsgiver. Hovedregelen er at assistenten skal ansettes fast, uten tidsbegrensning. Midlertidig ansettelse kan bare benyttes i den utstrekning loven åpner for dette, jf. arbeidsmiljøloven 14-9. Arbeidsmiljøloven kapittel 13 inneholder dessuten regler om forbud mot diskriminering ved ansettelse og under selve ansettelsesprosessen. Det er arbeidsgivers ansvar å sørge for at ansettelsen av assistenter gjøres i tråd med disse bestemmelsene. Ansettelse er i utgangspunktet et arbeidsgiver- ansvar. For å sikre god brukerstyring er det likevel viktig at arbeidslederen også medvirker ved rekruttering og i ansettelsesprosesser. Arbeids- lederen bør selv delta ved ansettelse av assistenter, eller i det minste godkjenne den som ansettes. Dette betyr at arbeidslederne vil ha en viktig rolle i spørsmålet om hvem som skal ansettes selv om den formelle ansettelsen er arbeidsgivers ansvar. Arbeidslederen må samarbeide med arbeidsgiver i ansettelsesprosessen. I rundskriv I-2000/20 er det presisert at pårørende og andre nærstående som yter omsorg eventuelt bør få kompensasjon ved tildeling av omsorgslønn eller avlastning, og ikke ansettes som personlige assistenter. Kommunen kan likevel åpne for dette i enkeltstående tilfeller dersom dette vurderes som hensiktsmessig. For eksempel kan familie og andre nærstående unntaksvis benyttes som tilkallingsassistent i enkelttilfeller der en arbeids- taker ikke kan møte i henhold til arbeidsplan. Begrunnelsen for dette er at det kan være vanskelig både for bruker og den nærstående som ansettes å inneha slike doble roller, og rollene kan bli vanskelig å skille. Dersom assistanseordningen er knyttet til mindreårige eller til mennesker med utviklings- hemming, skal arbeidsgiver innhente politiattest før ansettelse. Dette følger av helse- og omsorgs- tjenesteloven 5-4. Stillingsbeskrivelse Alle som er assistenter i BPA-ordninger, er underlagt helsepersonellovens taushetspliktbestemmelser. Dette betyr at vedkommende ikke kan si noe som kan avsløre personlig informasjon om tjenestemottakeren. En skal heller ikke si noe om ansettelsesforholdet eller at noen er tjenestemottaker. Når tjenestemottaker og assistent er ute sammen og man treffer bekjente oppstår situasjoner hvor det vil være vanskelig å ikke tilkjennegi den profesjonelle relasjonen. Det er da viktig å være klar over at tjenestemottakeren kan frita assistenten fra de delene av taushetsplikten som man ser er praktisk og som er «ok» for en selv. Det er

13 da nødvendig at arbeidsleder og assistent har en felles forståelse av hva man kan si og ikke. I tillegg er det viktig at assistenten i størst mulig grad overlater til tjenestemottakeren å styre hvilken informasjon som gis. Det anbefales ikke å ha en generell avtale om at assistenten er fritatt for helsepersonellovens bestemmelser om taushetsplikt. Opplæring av assistenter Arbeidslederen i en BPA-ordning har ansvaret for å gi assistentene nødvendig opplæring. Det er viktig at det er arbeidslederen som gir opplæringen fordi det er personen med assistansebehovet som selv vet best hvordan han/hun ønsker assistansen. Det er viktig med en god og felles forståelse for hva assistentjobben går ut på og hvilke forventninger arbeidslederen har til den enkelte assistent. Arbeidsplanlegging Arbeidsgiver og arbeidsleder skal legge til rette for en forutsigbar arbeidshverdag for assistentene. Arbeidslederen har ansvaret for å sette opp en arbeidsplan som viser når assistenten skal være på jobb. Arbeidsplanen må være i tråd med arbeidstidsbestemmelsene i arbeidsmiljøloven og gjeldende tariffavtaler, der slike gjelder. Arbeidsgiveren har ansvaret for å påse at de nevnte bestemmelser blir overholdt, også hvis assistenten jobber hos flere arbeidsledere. Det følger av arbeidsmiljøloven 10-3 at det for arbeidstakere som jobber til ulike tider på døgnet skal utarbeides en arbeidsplan (turnus) som viser til hvilke uker, dager og tider den enkelte arbeids- taker skal arbeide. En slik arbeidsplan skal utarbeides i samarbeid med tillitsvalgt, senest to uker før den starter å gjelde. Dersom det ikke er tillitsvalgte, bør arbeidsplanen tas opp med assistentene, eventuelt en representant for disse. Arbeidslederen må ta stilling til hvor lange perioder arbeidsplanen skal gjelde for. Det er ikke uvanlig å ha arbeidsplaner som strekker seg over 4, 8 eller 12 uker. Assistentenes arbeidstid Selv om det er arbeidslederen som i praksis setter opp arbeidsplanene, er det likevel arbeidsgiveren som har ansvaret for å påse at arbeidstids- og hviletidsbestemmelsene blir overholdt. Hvordan dette ansvaret ivaretas kan variere, men arbeids- lederen bør undersøke hvilke rutiner som gjelder. Ansvaret for å påse at hviletidsbestemmelsene blir overholdt blir spesielt viktig i de tilfeller assistenten jobber hos flere arbeidsledere.

14 Kapittel 10 i arbeidsmiljøloven angir minstekravet i forhold til arbeidstidsbestemmelser. I tillegg kommer eventuelle gjeldende tariffavtaler. Også endring av avtalt arbeidstid må følge reglene om dette. Timekonto og fleksibilitet Timene som er tildelt er verdifulle ressurser arbeidsleder må forvalte etter beste evne. At tjenestene er brukerstyrt innebærer at arbeidslederen i større grad kan legge opp tjenestene ut fra den enkelte tjenestemottakerens behov. En viktig side av dette er at BPA gir mulighet for fleksibilitet, blant annet med hensyn til fordeling av timeressursene. I en BPA- ordning kan det være mulig å spare timer, dersom brukerens behov tilsier dette og dette kan skje innenfor vedtakets rammer. I vedtaket fra kommunen går det fram hvor mange timer BPA som er innvilget per uke. I vedtaket skal det også gå fram hva slags behov som skal dekkes gjennom BPAordningen. En BPA-ordning kan inkludere tjenester til personlig assistanse både i og utenfor hjemmet, og også andre tjenester kan inkluderes i ordningen dersom det vurderes å være hensiktsmessig. Det er da viktig at dette framkommer tydelig i vedtaket. 3.3 Organisering av BPA BPA kan organiseres på ulike måter. Kommunen kan organisere tjenestene selv eller kommunen kan gjøre avtale med andre aktører om å tilby tjenestene. Spesielt for BPA er at kommunen også kan overlate til brukeren selv å administrere BPA-ordningen. Det vil si at brukeren selv ivaretar arbeidsgiveransvaret for assistentene som ansettes i egen ordning. Den enkelte kommune avgjør selv hvordan den ønsker å organisere BPA etter hva som er hensiktsmessig ut fra lokale forhold og behov. Valg av organisasjonsform det vil si hvem som skal tilby tjenestene og ivareta arbeidsgiver- funksjonene i BPA er ikke en del av enkeltvedtaket som tildeler tjenester, og det er heller ikke et enkeltvedtak i seg selv. Dette er med andre ord en beslutning som ligger innenfor kommunenes organisasjonsfrihet, og som det ikke er knyttet klagerett til. Hvem som tilbyr ordningen i det enkelte tilfellet, og som dermed ivaretar arbeids- giveransvaret, bør likevel for oversiktens skyld omtales i tildelingsvedtaket. Selv om kommunen har rett til å avgjøre hvem som skal være arbeidsgiver, har brukeren likevel etter pasient- og brukerrettighetsloven 3-1 en rett til å medvirke før beslutningen fattes, og ved utformingen av tjenestetilbudet skal det dessuten legges stor vekt på hva brukeren mener. Kommunen må sørge for at brukeren gis anledning til å medvirke i tråd med dette. Kommunen må videre sikre at det er reell bruker- styring i utførelsen av tjenestene i

15 tråd med helse- og omsorgstjenesteloven 3-8, uavhengig av hvem som ivaretar arbeidsgiveransvaret. Kommunen som arbeidsgiver De fleste BPA-ordninger driftes av kommunene, det vil si at assistentene er ansatt i kommunen og at kommunen ivaretar arbeidsgiveransvaret. Assistentene har da arbeidsavtale med kommunen, og i tillegg til det generelle lovverket gjelder den kommunale tariffavtalen på samme måte som for andre kommunalt ansatte. BPA-leverandør som arbeidsgiver En BPA-leverandør kan være en privat aktør som etter avtale med kommunen påtar seg å drifte en eller flere BPA-ordninger. Det vil si at assistentene ansettes hos denne aktøren som ivaretar arbeidsgiveransvaret for assistentene. Det mest vanlige er at kommunen inngår avtale med en privat aktør som leverer BPA-tjenesten, men det kan også tenkes at kommunen ved avtale kjøper BPA- tjenester fra en annen kommune. Selv om kommunen overlater driften av en BPA-ordning til en annen leverandør, vil kommunen likevel sitte med det overordnede og forvaltningsmessige ansvaret. Uansett hvem som drifter ordningen med BPA, er det tjenestemottakeren, eventuelt dennes medarbeidsleder, som skal være arbeidsleder for assistentene, og det skal være reell brukerstyring i den enkelte BPA- ordning. Kommunen har ansvar for å påse at dette er tilfellet. Tjenestemottakeren som arbeidsgiver Dersom det vurderes å være en god og forsvarlig løsning kan kommunen, i samarbeid med tjenestemottakeren, avtale at tjenestemottakeren selv er arbeidsgiver for assistentene. Det er en forutsetning at brukeren er både kompetent og motivert til å påta seg oppgaven. Brukeren må ta ansvar for alle de praktiske sidene ved ansettelser, arbeidsavtaler, lønn og skatt, og nødvendige forsikringer mv. For å være arbeidsgiver må man være registrert i virksomhets- registeret i Brønnøysund. Her kan man registrere seg som personlig foretak eller som aksjeselskap. Er man registrert som personlig foretak, har man fullt ansvar økonomisk slik at det ikke skilles mellom ens personlige økonomi og virksomhetens. Med aksjeselskap har man bare begrenset økonomisk ansvar. Kommunen inngår eventuelt avtale med virksomheten, og ikke med tjenestemottakeren som privatperson, om drift av BPA-ordningen. Når tjenestemottakeren selv er arbeidsgiver blir kommunens rolle å fatte vedtak om tjenester, å overføre det beløpet som brukeren trenger for å kunne drifte de innvilgede

16 tjenestene og å føre kontroll med ordningen. Kommunen må sørge for tilstrekkelig rapportering og oppfølging for å sikre at ordningen er forsvarlig og drives innenfor rammene av vedtaket. Kommunen må også sikre at gjeldende lov- og avtaleverk følges, herunder blant annet at assistentene sikres lovlige arbeids- forhold.

17 4. LITTERATURGJENNOMGANG 4.1 Kunnskapsstatus Hovedkildene til teksten nedenfor er forskning ved Høgskolen i Lillehammer (se litteraturoversikt), særlig Askheim, O.P., Andersen, J., Guldvik, I. (2015). Brukerne Det er i dag om lag 3000 BPA-brukere (2887 i 2013) (SSB 2014). Selv om omfanget av BPA- brukere har økt over tid, er det likevel en liten ordning. Bare vel 1 prosent av de som mottar pleie- og omsorgstjenester får BPA. Gjennomsnittsalderen for brukerne er stabil og ligger i midten av 40-årene. Aldersspredningen har imidlertid blitt større. Målgruppeutvidelsen fra 2006 ser ut til å ha hatt konsekvenser ved at andelen barn og unge har økt noe. Det har blitt flere barn og unge under 18 år som har ordningen (8 prosent i 2013), (Askheim mfl. 2014). BPA er ennå i stor grad et tiltak for personer med omfattende fysiske funksjonsnedsettelser. 8 av 10 BPA-brukere oppgir å være bevegelseshemmet (Johansen mfl. 2010). Mange (4 av 10) har flere funksjonsnedsettelser. Det har likevel blitt større spredning i hva slags funksjonsnedsettelser brukerne har. Andelen som er sansehemmet, har påført hjerneskade eller er psykisk utviklingshemmet/ har lærevansker, har økt i perioden 2002-2010. For de siste gruppenes vedkommende kan dette ses som utslag av utvidelsen av målgruppa fra 2006. Andelen som ikke er arbeidsleder selv bekrefter dette. Denne har økt over tid. 1/5 av brukerne ivaretok ikke arbeidsledelsen selv i 2010 (Johansen mfl. 2010). De fleste av disse hadde pårørende eller hjelpeverge som arbeidsleder. Gjennomsnittstallet for omfanget av BPA ligger på rundt 33 timer i uka. Tallet har vært forholdsvis stabilt (Johansen mfl. 2010, Mørk mfl. 2014). Tallmaterialet fra 2010 viser at omfanget var klart høyere for de som fikk innvilget BPA frem til 2002 sammenliknet med de som fikk innvilget fra 2003 og senere. Andelen brukere med få timer har økt (under 15 timer pr uke). Nedgangen kom først og fremst for brukerne med et timetall mellom 16 og 38 t i uka. Andelen med flest timer (38+ timer pr uke) var stabil. Mange BPA-brukere har andre tjenester ved siden av BPA. En økende andel har likevel BPA som eneste tjenestetilbud. Ulike undersøkelser gir litt forskjellige tall (Johansen mfl. 2010, Gabrielsen og Otnes 2011). 40-45 prosent får andre tjenestetilbud i tillegg til BPA. Mye av de andre tjenestene er knyttet til medisinske tjenester utført av hjemmesykepleien.

18 BPA er en ordning brukerne er svært tilfreds med. Over ¾ angir at de er «svært tilfreds» (Johansen mfl. 2010). Om en tar med de som er «nokså tilfreds» utgjør de tilfredse hele 99 prosent av brukerne. Brukerne er tilfredse med de fleste sider av BPA, men det er særlig kombinasjonen av gode relasjoner til assistentene, fleksibiliteten ved ordningen og muligheten til selvstendighet som gjør BPA til en tjeneste som oppleves som kvalitativt god for brukerne. 95 prosent uttrykker tilfredshet med den faktiske brukerstyringen ordningen gir. Et område som skiller seg ut med lavere tilfredshet enn andre handler om arbeidsgivers veiledning og opplæring av så vel arbeidslederne som assistentene. En av tre brukere er misfornøyde med opplæringen av assistentene og en av fire er misfornøyd med opplæringen av arbeidsledere. Brukerintervjuer gir ingen entydige oppfatninger om kommunenes tildelingspraksis fra brukernes side (Askheim mfl. 2014). Det gis både positiv omtale og negativ kritikk. Generelt er det noen temaer som går igjen i kritikken mot kommunene. Det handler om prosessen fram mot å få BPA, vurdering av omfanget, i hvilken grad kommunene ønsker å styre innholdet i assistansen og forventninger fra kommunene om hva brukernes familiemedlemmer og særlig ektefelle skal bidra med. Når brukerne først har fått BPA og antallet timer er bestemt, synes det som om det er de som bestemmer innholdet i assistansen. Kommunenes styring er knyttet til timeramma, mens brukerne har styring av innholdet innenfor denne. Familier med funksjonshemmede barn er ei relativt ny målgruppe for BPA. Informasjonen om ordningen synes å være mer mangelfull overfor foreldrene til funksjonshemmede barn enn overfor de voksne potensielle brukerne. De fleste foreldrene rapporterer at det har vært en kamp for å få innvilget BPA til barnet. Tildelingspraksisen er ulik ut fra hvordan kommunene ønsker å bruke BPA, og kommunene utvikler på denne måten ulike uformelle tildelingsregler. Kommunene har ut fra innbyggertall og antall barn med hjelpetiltak få barn med BPA. BPA for barnefamilier synes å være relativt vanskelig tilgjengelig, og det ser ut til å være lettest å få tilgang til ordningen der hvor familiens behov passer med det området hvor kommunen ønsker å satse på BPA. Dette varierer mellom kommunene. I kommunene som deltok i undersøkelsen var BPA særlig brukt som erstatning for SFO, nattevakt og avlastning i hjemmet. Samarbeidet etter innvilgning av ordningen er begrenset til oppfølging i forbindelse med revurdering av vedtak eller initiativ til endringer fra foreldrenes side. Foreldre opplever ofte en tilbakeholdenhet hos kommunene når de ønsker flere timer, og de må gå flere runder. Til tross for at noen foreldre beskriver arbeidslederrollen som krevende, at samarbeidet med assistentene er personavhengig og at det kan være slitsomt med

19 trang plass når en skal ha assistansen hjemme, er foreldre stort sett svært fornøyde med hvordan BPA fungerer i det daglige. Dette gjelder både muligheten for å kunne være i arbeid, nytten for barnet, påvirkning på søsken og for familiens fungering generelt. Særlig er det fleksibiliteten i ordningen som utmerker seg som viktig for at familien skal kunne fungere mest mulig normalt. Assistentene Nedenfor henter vi noe informasjon fra tidligere forskning på assistentene. I 2010 hadde hver bruker i gjennomsnitt vel 3 assistenter (Johansen mfl. 2010). Det vil si at ca. 9000 personer arbeidet som personlig assistent. Personlig assistanse er et kvinneyrke. I 2001 var 85 prosent av assistentene kvinner og 15 prosent menn (Guldvik 2001). Det var den samme kjønnsfordelingen som blant pleie- og omsorgspersonale generelt (NOU 2012:15). Ca. 40 prosent av assistentene hadde helse- eller sosialfaglig utdanning i 2001, fordelt på 43 prosent av de kvinnelige assistentene og 18 prosent av de mannlige (Guldvik 2001). Tar vi med de som hadde yrkeserfaring fra helse- og sosialsektoren, hadde en andel på 60 prosent en helse- og sosialfaglig bakgrunn. En økende andel assistenter har annen etnisk bakgrunn enn norsk. De store kommunene og de private leverandørene oppgir at de har mange assistenter med annen bakgrunn enn etnisk norsk som søkere til stillinger og som ansatte (Guldvik og Andersen 2013). Assistentene utfører først og fremst såkalte «kompenserende oppgaver» (oppgaver brukerne ikke klarer selv), særlig husarbeid og daglige ærender (Johansen mfl. 2010). Det er også ganske sterke innslag av «utviklende tjenester» (som tar sikte på å gi den enkelte samme forutsetninger som ikke-funksjonshemmede til å leve selvstendige liv), slik som transport og fritidsaktiviteter. Personlig assistanse er et deltidsyrke. Mange av assistentene jobber kort deltid. Deltidsarbeidet viser seg gjennom at assistentene kombinerer assistentjobben med andre aktiviteter som ulike typer av helse- og omsorgsarbeid, annet lønnet arbeid, husarbeid eller studier. Data fra 2013 viser at kommunene opererer med ulike varianter når det gjelder arbeidskontrakter (Guldvik og Andersen 2013). Mange kommuner benytter faste ansettelser, men angir samtidig skepsis til å ansette assistentene fast ut fra at om arbeidsforholdet til bruker opphører, så har assistenten krav på annet passende arbeid i kommunen. Noen benytter midlertidige tilsettinger der assistentene har tidsavgrensede arbeidsforhold som forlenges inntil 4 år. En del kommuner benytter oppdragsavtaler.

20 Tall fra 2001 viste at vel halvparten av de kommunale assistentene oppga at de var fast ansatt (Guldvik 2001) Knapt ¼ hadde midlertidig tilsetting. I 2013 oppga alle de private leverandørene at assistentene er fast ansatt (Guldvik og Andersen 2013). Dette betyr likevel ikke at assistentene har det vi tradisjonelt mener med fast ansettelse. Assistentene er formelt ansatt hos arbeidsgiver, men i realiteten er de ansatt hos arbeidsleder. Dersom BPA-ordningen opphører blir assistenten oppsagt eller forsøkt omplassert. De private leverandørene har også en omfattende stab av såkalte tilkallingsassistenter knyttet til den enkelte arbeidsleder, dvs. assistenter som kan tilkalles ved fravær av de faste assistentene. I andelslaget Uloba utgjør f.eks. tilkallingsassistentene den største andelen av assistentene Kommunene lønner i prinsippet assistentene som ufaglærte (Guldvik og Andersen 2013). Dersom assistenten har fagutdanning kan de i en del tilfeller få lønn i tråd med utdanningen. Lønnsnivået hos de private leverandørene ligger omtrent på samme nivå som de kommunale satsene, eller er litt høyere. Tall fra 2001 viser at det er store turnover blant assistentene (Guldvik 2001). Den gjennomsnittlige ansettelsestida for assistentene var 1 år og 7 måneder. Trivselen blant assistentene er stor. Fire av fem assistenter sier i 2001 at de trives godt eller svært godt i arbeidet (Guldvik 2001). Forhold assistentene trives minst med handler om at de synes stillingsstørrelsen deres er for liten, manglende ansettelsestrygghet og lønnsnivået. Det kommer likevel også fram spenninger knyttet til arbeidet (Guldvik 2001, Mostuen 2010, Falch 2010). Disse knyttes for det første til at det tradisjonelle maktforholdet mellom tjenesteyter og tjenestebruker er byttet om. Vektleggingen av brukerstyring kan gå på bekostning av arbeidstakerens mulighet for selvbestemmelse og faglig ansvar, og brukerens ønske om fleksibilitet kan gå på bekostning av arbeidstakerens mulighet til selvbestemmelse og ansvar i sin egen arbeidssituasjon. Problemene kan også handle om at utøvelsen av arbeidslederrollen oppleves som utydelig av assistentene. En tredje problemstilling kan knyttes til det tette forholdet som ofte oppstår mellom assistentene og brukerne. Dette kan på den ene siden handle om at assistentene opplever at brukeren involverer dem for mye i sitt privatliv og problemer som ikke har noe med assistentrollen å gjøre. På den andre siden kan det handle om at assistentene føler seg oversett sammen med brukerens venner og bekjente eller føler seg ufri i situasjoner sammen med brukerens nære pårørende. Slike dilemmaer handler også om at det kan være vanskelig å finne en rolleavklaring mellom rollen som tjenesteyter/assistent og en vennerolle.