HELSE SUNNMØRE HF Helse Midt-Norge RHF v/ Styreleder Kolbjørn Almlid Dykkar ref.: Vår ref.: Ålesund, 18.05.2010 Jan Ole Bolsø Strategi 2020 - Høring Denne uttalelsen er skrevet på bakgrunn av diskusjon på videokonferanse mellom LMSene i Midt- Norge den 12.mai 2010. Grunnen til at vi har tatt dette opp i nettverket er at Fagnettverket for opplæring av pasienter og pårørende ennå ikke har trått i funksjon. Vi har forsøkt å besvare de to spørsmålene som Daniel Haga stilte til fagnettverkene. I tillegg har vi foreslått justering av ordlyden i forhold til noen punkter som ligger LMSene nær. Vi har ikke fått tid til i fellesskap å finslipe på teksten, men det er bred enighet om hovedinnholdet. Teksten er skrevet av Jan Ole Bolsø på vegne av LMS i Midt-Norge. Vennlig hilsen Jan Ole Bolsø Vedlegg: UTTALELSE FRA LMS I MIDT NORGE Strategi 2020 for Helse Midt-Norge Kopi: Rådgiver Unni Dahl Klinikksjef Lise Lundbom Støylen Nettverk av LMS i Midt-Norge Postadresse: 6026 ÅLESUND Org.nr.: 983 974 759 Telefon administrasjon: 70 10 68 00 Telefon sentralbord: 70 10 50 00 Telefaks administrasjon: 70 10 68 01 E-post: postmottak@helse-sunnmore.no
UTTALELSE FRA LMS I MIDT NORGE Strategi 2020 for Helse Midt-Norge Denne uttalelsen er skrevet på bakgrunn av diskusjon på videokonferanse den 12.mai 2010. Hoveddelen av denne teksten var sendt ut på forhånd. Denne teksten er også gått en rask runde til LMSene for kommentar. Kommentarer er innarbeidet i teksten. Grunnen til at vi har tatt dette opp i nettverket er at Fagnettverket for opplæring av pasienter og pårørende ennå ikke har trått i funksjon. Strategi 2020 for Helse Midt-Norge er en Strategi for utvikling av tjenestetilbudet i Helse Midt-Norge. Strategi 2020 er derfor logisk nok svært fokusert på behandling. Det er bare nødvendige spor av helseforetakenes 3 andre hovedoppgaver: forskning, utdanning og opplæring av pasienter og pårørende. Det stiller etter vår mening derfor ekstra store krav til at det som sies om opplæring av pasienter og pårørende er klart og tydelig. På noen punkter synes vi at Strategi 2020 ikke lever opp det som helse Midt-Norge RHF har sagt tidligere. Det er mulig at det kan tolkes inn i teksten, men vi kunne ønske at det ble sagt tydeligere. Dette har vi gjort i del to av denne uttalelsen hvor vi har laget forslag til endring av enkelte punkter i teksten. I den første delen ser vi på hva noen av de sentrale trekkene i strategien sier, hvordan det virker inn på LMSene sitt arbeide og hvilke forutsetninger som LMSene mener må til for at dette skal skje. Vi mener at LMS sitter på vesentlig kunnskap og erfaring som vil være nyttig for Helse Midt-Norge og helseforetakene for å skape gode løsninger på sentrale områder i strategien. Opplæring av pasienter og pårørende: I den moderne helsetjenesten er aktiv og bevisst medvirkning fra pasienter og pårørende viktig. Dette gjelder både i Norge og ellers i den vestlige verden, og blir blant annet uttrykt i pasientrettighetslova, den nye samhandlingsreformen, folkehelsemeldinga Resept for et sunnere Norge og EU sin helsestrategi. Felles er et tydelig fokus på pasienten som et aktivt og handlende subjekt og ikke en passiv mottaker av tjenester. For helsetjenestene medfører aktiv og bevisst medverkning fra pasienter og pårørende utfordringer på minst tre område. 1) Pasienter og pårørende må ha nok kunnskaper til å kunne være aktive, 2) helsetjenesten må være organisert på en måte som gjør at innspill fra pasienter og pårørende kan føre til reell innvirkning og endring i forhold egen behandling, og 3) ansatte i helsetjenesten må evne å kommunisere på en konstruktiv måte tilpassa pasienter og pårørende sine forutsetninger. Sett fra LMS sin side bringer Strategi 2020 disse momentene frem gjennom 3 sentrale utviklingslinjer som er viktige for utviklingen av opplæring av pasienter og pårørende i Midt- Norge: 1) En ny pasientrolle 2) Endring av tjenestene 1
3) Samhandling Ny pasientrolle. I strategien legges det vekt på at pasientene både er tjenestemottakere og medaktører. Medaktør er beskrevet gjennom retten til medbestemmelse og at pasienten skal medvirke aktivt i diagnostikk og behandling. Den nye pasientrollen krever med andre ord en pasient som har kunnskaper. Pasientopplæring som en integrert del av behandlingsforløpet blir derfor viktig. Tjenestene: Omlegging til moderne medisinske metoder er sentral i strategien. Det betyr både en spesialisering og sentralisering og en desentralisering hvor behandlingen flyttes nærmere pasienten. Det betyr også en økning i dagkirurgi og poliklinisk behandling. Det er også et mål at tjenestene skal aktivt bidra til at pasienten mestrer hverdagen bedre. I mange tilfeller betyr dette at spesialisthelsetjenesten har kortere kontakt med pasienten og/eller at behandlinga skjer lenger hjemmefra. Informasjon og opplæring av pasient og pårørende møter med dette nye utfordringer. Det kan være rett at den fysiske belastningen blir mindre med en del nyere behandlingsformer, men det er ikke automatikk i at det også gjør at den psykiske belastningen med en alvorlig sykdom blir lettere å takle. Og opplæring og informasjon til pårørende blir utfordrende. Det blir derfor viktig å få opplæring av pasienter og pårørende inn i et sammenhengende pasientforløp som inkluderer spesialisthelsetjeneste, kommunehelsetjeneste og pårørende. Samhandling: I strategien legges det vekt på at innsatsen som fører til mestring bør styrkes i strategiperioden i samarbeid med kommunehelsetjenesten. Sentralt i dette er samarbeidet mellom kommuner og lokalsykehus om helhetlige og gode behandlingsforløp og kompetanseutveksling. Strategien legger ansvaret på kommunene for at de skal sørge for en helhetlig tenkning med forebygging, tidlig intervensjon, tidlig diagnostikk, behandling og oppfølging, slik at helhetlig pasientforløp i størst mulig grad kan ivaretas innenfor beste effektive omsorgsnivå (BEON). LMS sine kunnskaper må inn i planleggingen og utviklingen av samhandlingen. Helse Sunnmøre sin strategi 2015 beskriver det slik: Lærings- og meistringsarbeidet skal utviklast i dialog med kommunane og fleire tiltak skal skje i samarbeid med kommunane og ute i kommunane. LMS mener at den kompetanse de har når det gjelder opplæring av pasient og pårørende og i forhold til brukermedvirkning vil være nyttig både når kommunene skal bygge opp sin egen kapasitet på området og når avdelingene skal utveksle kompetanse med kommunene. Kunnskaper som blir viktige er helsesosiologi (kunnskap om pasienter og pårørende sin situasjon), helsekommunikasjon (hva kommunikasjon fører til) og helseledelse (hvordan helsetjenester må organiseres for å møte den aktive pasienten på en god måte). Gjennom prosjektet KNOPP som Helse Sunnmøre er tildelt, er målet å forsterke forskning og utvikling på dette feltet, i tett samarbeid med kliniske miljø, i hele regionen. 2
For at LMSene skal kunne nytte sin kompetanse i forhold til disse tre sentrale utviklingslinjer i Strategi 2020 vil det være behov for: - tilførsel av ressurser til LMSene - en sterkere styring av innsatsen innen opplæring av pasienter og pårørende i helseforetakene - at LMS mer aktivt taes med på råd i egne helseforetak - utvikling og implementering av infrastruktur for opplæring Alle LMS i Midt-Norge er stramt bemanna og det er ikke rom for utvikling av store nye oppgaver med dagens bemanning. Skal avdelingene fokusere på en sterkere integrering av opplæring av pasienter og pårørende i behandlingsforløpet og utvikle samarbeid med kommunene vil de trenge støtte fra LMSer i foretaket som er styrka med bemanning og kunnskap. Det er derfor viktig at LMS taes med på råd når handlinger og planer utvikles. Det hjelper ikke at LMS sitter på mye kunnskap om ikke ledere og mellomledere i foretaket prioriterer opplæring av pasienter og pårørende. Det er derfor behov for å etterspørre aktivitet og sørge for at opplæring får sin plass i systemer som EQS, PAS og EPJ. Her skjer det mye utviklingsarbeid i Midt-Norge, men implementeringen ser ut til å gå seint. Ett viktig redskap for styring vil være implementering av kursdatabasen som Helse Vest har under utvikling. Forslag til endring i tekst: Det er under punkt 3.3 Kunnskapsbasert pasientbehandling i avsnittet Helse Midt-Norge skal styrke brukerrollen at det sies mest i klartekst om opplæring av pasienter og pårørende. Dette avsnitt handler mye om lydighet, men lite om kunnskap og mestring. Endringane i teksten er gjort med rødt. Den første delen av dette avsnittet peker på pasienten som medaktør, men setter det i paternalistisk kontekst ved å fokusere på pasientenes forventninger til et behandlingsapparat som samlet sett kan vurdere hva som er best. Det fokuserer på tillit, men dette kan leses som om den tilliten skal være blind. Det er lite i samsvar med en pasient som er medaktør. Og det står nærmest i kontrast til neste del som tar for seg pasientens rett til medbestemmelse. Det kan kanskje løses så enkelt som å tilføye noe i den retning som vi har gjort med rødt i teksten. Pasientene er tjenestemottakere og medaktører. De har forventninger til at behandlingsapparatet lytter til dem og deres erfaringskunnskap og sammen med pasienten vurderer hva som samlet sett er det beste for pasienten og at tjenesten utføres på beste måte. Gjennom Strategi 2020 skal Helse Midt-Norge styrke sin rolle som tjenesteyter og vise pasientene at pasientene kan ha tillit til oss. Det fører til en liten endring i starten på neste del. Samtidig kan det være rett å spisse kravet til informasjon i et flerkulturelt samfunn. 3
Den enkelte pasient, i samarbeid med pårørende, har medbestemmelsesrett i behandlingen. Dette bygger på grunnleggende menneskerettigheter som er gjennomgående i helselovgivningen. Medbestemmelse bygger på informasjon om alternativer formidlet slik at pasienten er kvalifisert for å ta valg. I et flerkulturelt samfunn stiller det særskilte krav til utforming og tilrettelegging av informasjonen. Dette gjelder tjenestested (fritt sykehusvalg) og i valget mellom aktuelle behandlingsformer (f. eks operasjon eller ikke operasjon). Helse Midt-Norge skal legge enda bedre til rette for medbestemmelse. Den neste delen har fokus på den aktivt medvirkende pasient. Dette avsnittet opplever vi å være for snevert og gi en beskrivelse av lærings- og mestringssentre som ikke stemmer med det som Helse Midt-Norge har sagt tidligere. Fokuset ligger her på compliance eller etterlevelse av tiltak i behandlingen, men for en rekke pasientgrupper handler det ofte om at pasienten på selvstendig vis forstår og vurderer sin situasjon og handler ut fra det. Det som Diabetesforbundet har betegnet som fra lydighet til selvstendighet. Mest sannsynlig er det her snakk om hva en legger i ordene, men i så fall så mener vi at det vil være rett å skrive dette tydeligere. Beskrivelsen av lærings- og mestringssentrene kan oppfattes som om de er den utøvende enheten i foretaket. Det stemmer lite med det Helse Midt-Norge har sagt tidligere. I Handlingsprogram for pasient- og pårørende opplæring fra 2004 står det: Ansvaret for opplæring ligger til avdelingsledelsen. Lærings- og mestringssenterets ansatte skal veilede på grunnlag av sin kompetanse for å videreutvikle læringsoppdraget. Dette kan nok tolkes inn i teksten, men når en vet at det mange steder har vært vanskelig å få dette til i praksis så burde dette presiseres også her. Pasienten skal medvirke aktivt i diagnostikk og behandling. Det er bare pasienten ofte i samarbeid med pårørende - som kan sikre etterlevelse av de tiltak som pasientene selv må bidra til. Det kan for eksempel være egentrening, gjennomføring av medisineringsplan, blodsukkermåling med mer. For mange vil det være nødvendig å mestre sin situasjon med sykdom i hverdagen ut over det å følge en bestemt plan. For å kunne sikre at pasientene har nok kunnskap må opplæring av pasienter og pårørende være en integrert del av pasientforløpet. Ansvaret for opplæring ligger til avdelingsledelsen. Lærings- og mestringssenterets ansatte skal veilede på grunnlag av sin kompetanse for å videreutvikle læringsoppdraget. Innsatsen bør styrkes i strategiperioden i samarbeid med kommunehelsetjenesten. De to siste delene fokuserer på en tjeneste som utvikles for i sterkere grad å bidra til pasientens mestring og verdighet. Fokuset på at fjerning av liggetid og dagkirurgi har en positiv innvirkning på mestring er nok rett, men her ligger også en utfordring i forhold til å gi god informasjon og opplæring som en integrert del av behandlinga. Den korte kontakttida gjør at nødvendig opplæring og støtte til den psykiske mestringen av sjukdom må planlegges nøye og at samhandling med kommunene blir sentralt. Tjenestene skal aktivt bidra til at pasienten mestrer hverdagen bedre gjennom tjenestenes utforming og integrering av opplæring av pasienter og pårørende i behandlingsforløpet. Spesialisthelsetjenesten skal understøtte aktiv oppfølging og tidlig behandling der dette gir størst mulighet for gode resultater. I psykisk helsevern prøves modeller for selvstyrte døgnplasser for alvorlig og langvarige psykisk syke. 4
Antall innleggelser og tvang går ned, og pasienten bevarer verdighet og selvstendighet. Omlegging til moderne medisinske metoder, for eksempel dagkirurgi og poliklinikk understøtter pasientens mestringsevne. Metodene som tidligere krevde lang liggetid, med mye smerte og ubehag, satte personen ut av funksjon i arbeidsliv og familieliv. Dette kan nå reduseres til behandling i noen timer, og marginalt reduserte dagliglivsfunksjoner. Pasienter i psykisk helsevern kan nå få hjelp av ambulant team eller i poliklinikk for lidelser som tidligere krevde langvarige innleggelser. For pasientinformasjon og for opplæring av pasienter og pårørende skaper denne utviklinga utfordringer som må løses gjennom aktiv samarbeid med kommunehelsetjenesten og brukerorganisasjonene. Pasientenes mestring av de psykiske sidene ved sykdom er viktig for at pasient og pårørende skal kunne møte kravet om å være medaktør. Vi håper at disse innspillene vil være med å styrke strategien. LMSene i Midt-Norge har mange dyktige ansatte og har utviklet et tett samarbeid hvor deling av kunnskap står sentralt. Vi ser på vårt arbeid og vår kunnskap som sentralt for å oppnå viktige deler av Strategi 2020. Jan Ole Bolsø På vegne av LMS i Midt-Norge 5