Oss foreldre imellom Nr. 1-2014 Årgang 27

Oss foreldre imellom Nr. 1-2014 Årgang 27 Nytt hefte fra LUB: Når de minste sørger Å få kreft etter å ha mistet barn Et klasseskille i døden?

Leder Det som bringer oss sammen Landsforeningen uventet barnedød har nettopp lagt bak seg et godt årsmøte og landsmøte i Sandefjord. Undertegnede tok over stafettpinnen som styreleder etter Elin A. Hannestad. Jeg vil benytte anledningen til å takke henne og hele det gamle styret for god jobb de siste to årene. Det nye styret er også mangfoldig, har bred erfaring og er motiverte for å gjøre en god jobb for LUB. Gjennom helgen har vi fått løftet opp kjerneverdiene våre og den posisjonen vi mener LUB bør ha i sitt arbeid. Vi vet vi er en liten forening. Vi vet at vi jobber med de vanskeligste spørsmålene som mennesker noen gang stiller seg. Vi har mistet barn. Det er det som bringer oss sammen, det er det som forener og det er det som driver oss mot visjonen: Dette skal ingen andre måtte oppleve. LUB kan være stolt av å ha bidratt med ca 36 millioner til forskning siden oppstarten for snart 30 år siden. Enda stoltere er vi nok over å ha bidratt til en reduksjon av forekomsten av krybbedød på 90 prosent i samme periode. Som organisasjon opplever vi at stadig flere foreldre som mister sitt barn, finner veien til LUB. Det utfordrer oss som organisasjon. Vi skal være til stede. Vi skal drive likemannsbasert sorgstøtte og omsorg over hele Norge. Vi skal jobbe hardt for at ingen skal måtte oppleve å miste et barn. Vi vet at det ikke er mulig men vi gir oss aldri Vi mistet Amalie i krybbedød da hun var to år, en måned og en dag. Vår lille solstråle. En vakker lørdag morgen med nysnø på plenen snudde livet og det blir aldri slik det var planlagt. Vårt møte med foreningen kom raskt. Vi var heldige som gjennom LUBs nettverk, familie og venner klarte å stake ut en retning å gå. Nå, ti år senere, kan jeg si at livet er tilbake. Vemodet og sorgen følger meg nok resten av livet. Amalie har forandret meg. På noen områder i livet har jeg kanskje til og med blitt et bedre menneske enn jeg lå an til å bli. Døden må aldri bli slutten. Ingen som er blitt elsket forsvinner. Øystein Lie Styreleder Oss foreldre imellom Utgiver: Landsforeningen uventet barnedød (LUB) Generalsekretær Trond Mathiesen Telefon 22 54 52 00 Mobil 957 33 273/951 06 088 Faks 22 54 52 01 Redaktør www.lub.no Ansvarlig redaktør post@lub.no Trine Giving Kalstad trine@lub.no Kontortid Mandag-fredag kl 09.00-15.00 Line Shrader line@lub.no Opplag 2200, 2 g per år ISSN 0803-4826 Forskningskonto 5081.07.68980 Driftskonto 1602.58.56922 Medlemsbladet bringer stoff knyttet til hovedarbeids områdene til LUB: Sorgstøtte og fellesskap, forskning og forebygging, samt formidling. Bladet blir sendt til medlemmer, støttemedlemmer, føde- og barsel avdelinger, helsestasjoner og samarbeidspartnere. Frist for stoff til nr. 2-2014: 6. oktober 2014 2 Oss foreldre imellom 1-14 M 1 Ø M E R KE T ILJ 24 Design 07 Moss Trykk: 07 Media LUB er en forening til støtte og hjelp for dem som har mistet barn enten barnet har fått leve en stund, døde ved fødselen eller under svangerskapet. 7 Trykksak 3 9 Ole Fladagers gt. 1 A 0353 Oslo

INNHOLD I denne utgaven av Oss foreldre imellom kan du lese om: Artikler og intervjuer Dialogkonferanse mellom etterlatteorganisasjoner 4 Velkommen til nye www.lub.no 5 Små barn og sorg: For liten til å sørge? 6-9 Fire kvinner om å få kreft etter å ha mistet barn: Jeg er motløs, men ved godt mot! 10-13 Lærer om trygt sovemiljø 14 Fagrådet vår faglige ryggrad Landsmøtet 2014 15 Å få kreft etter å ha mistet barn I løpet av tre måneder ble tre LUBmammaer og venninner rammet av kreft. Nå var det ikke lenger bare sorgen over et kjært barn de hadde felles, men også samme livstruende sykdom. Det mener de ikke er tilfeldig. Side 10-13 16-21 Veldig hyggelig å bli spurt 22 Tildeling fra LUBs forskningsfond 2014 23 Et klasseskille i døden? 24-26 Ga vugge i gave til sykehuset 28-29 Stå på-viljen tent på landsmøtet! Sympatisorg 30 Det var med sterkt engasjement LUB avholdt årets landsmøte. Møtet viste bredde og kreativitet i lokal aktivitet. Mange uttrykte stolthet over å være en del av LUB. Samtidig ble viktige utfordringer som økt press på sorgstøtteapparatet og krevende økonomi tatt på alvor. Side 16-21 Faste spalter Leder 2 Forskningsnytt: Morkakesvikt og dødfødsler 27 Norge rundt 32-35 Informasjon fra LUB 36-38 Et klasseskille i døden? Oss foreldre imellom Nr. 1/4-2014 Årgang 27 Om forsiden: Da journalist Synnøve Skeie Fosse skrev et debattinnlegg om det offentliges engasjement i sorg og kriser rørte hun tydeligvis ved en nerve hos folk. Side 24-26 Foto: jon Skille Amundsen Nytt hefte fra LUB: Når de minste sørger Å få kreft etter å ha mistet barn Et klasseskille i døden? Ønsker du å abonnere på Oss foreldre imellom? Tegn støttemedlemskap på www.lub.no og få bladet tilsendt to ganger i året for kr. 300, da støtter du også LUB! For liten til å sørge? Han var for liten til å snakke, skulle jeg da snakke med han om Oskar? Og eventuelt når skulle jeg gjøre det? spør Eva Øvestad i barnehagen til Jonas som var to år da han mistet sin lillebror. Hun savnet konkrete råd. Nå gir LUB ut et hefte om sorg og støtte til de aller minste. Side 6-9. 3

Sammen i tøffe tider dialogkonferanse mellom etterlatteorganisasjoner Representanter fra sju frivillige organisasjoner som har til felles at vi arbeider med sorg og etterlatte, møttes til dialogkonferanse på Soria Moria konferansesenter 14. 15. mars 2014. Tekst: Line Schrader Foreningen «Vi som har et barn for lite» (BFL) var initiativtaker og vertskap for konferansen, som ble finansiert av ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering. I tillegg til LUB og BFL var følgende organisasjoner representert: Ja til lindrende enhet og omsorg for barn (JLOB), Foreningen for hjertesyke barn (FFHB), Den nasjonale støttegruppen etter 22. juli hendelsene, Stine Sofies Stiftelse og Barnekreftforeningen. Fra LUB deltok generalsekretær Trond Mathiesen, fagkonsulent Line Schrader og ressurspersoner i LUB Arild Aanestad, Tonje Velund Dybedahl og Thor Egil Andersen. Gjennom gode foredrag, diskusjoner og gruppesamtaler, ble det staket ut noen områder der vi kan ha god nytte av å samarbeide. Dobbel Spesielt i politisk påvirkningsarbeid er det viktig å stå samlet. Dette ble tydelig for oss alle etter et inspirerende foredrag om hvordan få innpass på Stortinget av Ingvill Størksen, som er ansatt i Senterpartiets Stortingsgruppe. Det var spennende og nyttig å møte andre organisasjoner på denne måten. Vi i LUB fikk knyttet kontakter som vi tror og håper vi kan ha gjensidig nytte av i framtiden. Tusen takk til BFL for et godt initiativ! Nytt opptrykk av informasjonshefte: Nytt svangerskap etter tap av barn Det å miste et barn påvirker et nytt svangerskap enten barnet døde i mors mage eller etter å ha levd en stund. Mange opplever sterke og motstridende følelser og tør ikke å knytte seg til barnet under graviditeten. De er redde for at barnet kan dø «når som helst». Angst og uro i ny graviditet er normalt. I «Nytt svangerskap etter tap av barn» kan foreldre og helsepersonell lære mer om kliniske og emosjonelle behov knyttet til nytt svangerskap etter tap av barn. 61 62 63 64 65 66 67 68 69 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 46 47 48 49 50 51 52 53 54 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 16 17 18 19 20 21 22 23 24 70 55 61 46 16 62 47 17 63 48 18 64 49 19 65 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 20 66 21 67 68 69 70 71 72 73 74 22 23 24 25 26 27 28 29 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 25 71 56 26 72 57 27 73 58 28 74 59 29 75 Dette heftet kom første gang ut i 2001. Nå er heftet er revidert og trykket opp i nye 5000 eksemplarer. 60 Bestill på www.lub.no (kun porto belastes). 30 Lever en 5-ukers EXTRA få fem spennende tirsdager på rad ID 56 Extra Dobbel Ferdigutfylt Dårlig tid? Lever Extra på mobil Send spill til 1960 4 Oss foreldre imellom 1-14

Velkommen til nye www.lub.no! Våre flunkende nye nettsider er tilpasset alle digitale plattformer. Nå skal det være like lett å finne fram med mobiltelefon og nettbrett som på PC. Finn god informasjon om sorg og sorgstøtte, hva LUB tilbyr, hvordan støtte LUBs arbeid, kunnskap om og forebygging av krybbedød og dødfødsler, LUBs kurs og mye mer på www. lub.no. LUBs lokale virksomhet er blitt godt synlig på den nye siden, med en egen Fylkeslagsfane øverst på siden. Filmer er også nytt, sentralt plassert på forsiden. I flere av filmene forteller LUB-medlemmer om sine tap. Dette er korte filmer der erfaringer med å miste barn og livet etterpå formidles ansikt-til-ansikt. Vi håper de nye nettsidene vil bidra til at LUB når enda bedre ut til nye familier som rammes av barnedød og til nettverket og fagpersonene rundt dem, slik at de kan få den hjelp og støtte de har behov for. Vi håper dere blir fornøyde med nye www.lub.no! 5

Små barn og sorg For liten til å sørge? Han var for liten til å snakke, skulle jeg da snakke med han om Oskar? Og når skulle jeg gjøre det? spør Eva Øvestad i barnehagen til Jonas som var to år da han mistet sin lillebror. Hun savnet konkrete råd. Nå gir LUB ut hefte om sorg og støtte til de aller minste. Tekst : Trine Giving Kalstad Foto: Line Schrader Jonas (4) er igjen blitt en aktiv og tøff gutt. Her i lek med idrettspedagog Kristoffer Eriksen. 6 Oss foreldre imellom 1-14

Pappa Andreas er på vei til barnehagen med Jonas en tidlig augustmorgen. Jonas er to år og har en storebror på fem år som heter Erik. For fire uker siden ble han selv storebror. Men lille Oskar har bodd på sykehuset siden han ble født, det meste av tiden sammen med mamma og pappa. Så ringer telefonen. Pappa får den vonde beskjeden: Oskar er død. Kristoffer er den første de treffer i barnehagen. Vi tar Jonas. Han er trygg her, sier Kristoffer Eriksen, ansatt som idrettspedagog i Østmarka Idrettsbarnehage. Disse ordene har brent seg fast hos Andreas og mamma Mia. Det å vite at han var sammen med trygge voksne i barnehagen sin var godt for oss å vite. Dette sto i kontrast til aktivitetsskolen på Eriks nye barneskole. Som fersk førsteklassing ble han overlatt til seg selv før skolen startet ordentlig opp. Trygghet og fysisk nærhet Det var rett etter sommerferien, og mye utskiftning av personalet da barnehageåret startet opp igjen. Eva Øvestad var den eneste ansatte som Jonas kjente. Hun ble derfor en viktig voksen for Jonas i tiden som kom. Det kom så brått på oss. Men én ting var vi sikre på: Det viktigste var nå å gjøre Jonas trygg og ta godt vare på han. Siden Jonas søkte seg mot meg, viet jeg ham ekstra tid og oppmerksomhet, sier Eva. Hun understreker at det var viktig å stole på sin egen kompetanse om barn. Nå var fokuset å fange opp Jonas sine behov. Eva tenker tilbake på denne tiden som både krevende og fin. Det mest utfordrende var at han ikke hadde språk. Han var for liten til å snakke, skulle jeg da snakke med han om Oskar, og eventuelt når skulle jeg gjøre det? Hva trengte egentlig Jonas? undrer Eva. Vi snakket lite om det som hadde skjedd. Men hadde han vist at han ville snakke om det, hadde vi gjort det. For Eva var trygghet og fysisk nærhet det viktigste, hun prioriterte å være til stede når han trengte det. Vi hadde trengt et informasjonshefte som «Når de minste sørger». Da kunne vi fått konkrete råd og tips på hvordan man best kan ivareta små barn i sorg uten språk. Tett samarbeid til barnets beste Jonas var en tøff og selvstendig gutt før Oskar døde. Nå ble han plutselig stille og innesluttet. I barnehagen søkte han mye voksenkontakt og han satt masse på fanget i månedene som fulgte. Det var Eva som var Jonas kamerat, sier Mia. Eva bekrefter at han trakk seg unna de andre barna. I barnehagen varte denne atferden i nesten ett år. Tett samarbeid mellom barnehagen og foreldrene til Jonas har trygget foreldrene og bidratt til at han ble (og fortsatt blir) godt ivaretatt. De erfarte også at Jonas har spilt ut ulike sider av seg selv hjemme og i barnehagen. Jonas ble raskere mer fysisk aktiv og utadvendt hjemme enn i barnehagen. Hjemme snakker vi mye om Oskar og om at vi var triste fordi vi savner han. Vi tenner lys, har bilde av alle tre guttene fremme og vi er ofte på graven. Der passer Jonas alltid på at lekekaninen er på plass, og de pynter med lego og blomster. Erik som er tre år eldre, har snakket mye om Oskar og vært trist og lei seg. Det at han viser sinne og tristhet har nok bidratt til at også Jonas etter hvert har Det var så fint å gå i sorggruppe på Ullevål, jeg ville ikke slutte, sier Erik (7) som tegnet denne tegningen av Oskar på et av de første gruppemøtene. Han tegner fortsatt mange tegninger om Oskar, og nå vil han skrive bok om han. 7

Eva Øvestad (t.v.) og Mia Eriksson med lille Anna Eriksson Berntzen. Å vite at Jonas var sammen med trygge voksne i barnehagen, var godt for oss å vite, sier Mia. forholdt seg mer aktivt til dette. I barnehagen følte han seg nok mer usikker, sier Mia som satte pris på høre om hverdagen til Jonas i barnehagen. Siden han her var mer stille og alene, gjorde det godt å vite at det var én spesiell voksen som hadde et ekstra øye på han. Dette savnet vi på skolen. Eriks mange tegninger fra skolehverdagen viste oss hvor mye han tenkte på Oskar, uten at skolen tok noe initiativ overfor oss foreldre. En tett og åpen kontakt mellom hjem og skole kunne ha gjort skolehverdagen bedre for Erik. Jeg husker godt første dagen Jonas valgte å sette seg ved siden av en av barna og ikke meg når vi skulle spise. Det var så godt å se at han endelig begynte å leke aktivt med de andre barna igjen. Nå kunne jeg gi litt slipp, men fortsatt på hans betingelser, forteller Eva. Å «samtale» gjennom bøker og bilder Fordi sorg kan gi skremmende og fremmede følelser hos små barn, orker de ikke å stå i dette så lenge av gangen. Derfor sier mange at «barn går ut og inn av sorgen». Barn veksler raskt mellom å vise uttrykk for sorg og uttrykk for glede og tilfredshet. Sorgen bor i kroppen, også hos små barn. Den er ikke borte selv om den ikke uttrykkes hele tiden. For både barn og voksne er det en normal og sunn sorgprosess å pendle mellom å være opptatt av tapet og å være til stede i hverdagslige hendelser. Utsagnet «barn går ut og inn av sorgen» må derfor ikke bli en hvilepute for voksne slik at de ikke gir rom for å gå nær det vonde. Ved å bla i bøker, tegne og se på bilder eller gjenstander som minner om den døde, kan en toåring med lite verbalt språk hjelpes til å uttrykke noen tanker og følelser om den som er død. Etter å ha lest i heftet, har jeg fått nye ideer. Jeg ville ha brukt boken «Lillesøster og Mimmi» av Grossmann sammen med Jonas, slik at han fikk mulighet til å uttrykke seg. Jeg tenker også på betydningen av informasjon og involvering av de andre barna og deres foreldre. Kanskje jeg til og med hadde spurt foreldrene om de ønsket at jeg var med i begravelsen. Det hadde gitt meg mer mulighet til å vite hva han hadde vært med på og dermed lettere å kunne følge opp Jonas senere, sier Eva. Barnehagen er en viktig arena for barn. Når hjemmesituasjonen er kaotisk og trist, kan barnehagen representere noe forutsigbart med kjente og hverdagslige rutiner. 8 Oss foreldre imellom 1-14

Det aller viktigste for meg er å skape en så god og normal hverdag som mulig for barn som strever. Balansegangen mellom å la barnehagen være et «fristed» og gi barnet rom til å uttrykke sorg, er vanskelig. Neste gang vi opplever et dødsfall, vil jeg nok ta mer initiativ og skape regelmessige møter mellom oss og foreldrene. Overfor Jonas og familien er det ikke for sent, jeg vet jo at sorg tar tid! sier Eva. Nære bånd Barn som har mistet søsken, foreldre eller andre nære er ofte mer sårbare for forandringer fordi dødsfallet innebar en vond endring. Mia var derfor spent på hvordan overgangen til storbarnsavdeling ville være for Jonas. For å gjøre overgangen best mulig, var barnehagen spesielt opptatt av at Jonas kom på en avdeling med barn han kjente fra før og var trygg på. Kristoffer var den eneste voksenpersonen som fulgte med Jonas over til storbarnsavdelingen. Dette betydde mye både for oss og for Jonas, sier Mia. Jeg husker at han var veldig stille i starten, men vi fikk raskt et godt forhold. På bursdagen hans ett snaut år senere ble jeg invitert hjem til han sammen med noen av de andre barna. Da viste han meg bildet av sin døde lillebror. Dette var første gang han nevnte Oskar for meg. Det var veldig fint, jeg opplevde det som en tillitserklæring, sier Kristoffer Eriksen som forteller at det gjør inntrykk å bli kjent med en familie som nettopp har mistet et barn. Og det gjør noe med relasjonen mellom barnehagen og familien. Vi har et spesielt forhold, sier Mia. Sammen om familiens tapshistorie I dag, halvannet år senere, er Jonas en tøff og aktiv gutt. Det er vanskelig å vite hva som er sorgreaksjoner og hva som er vanlig trassreaksjoner, sier Mia. Hun forteller at Jonas flyttet inn på deres soverom etter at Oskar døde. Han var veldig utrygg. Fortsatt er han urolig på nettene og kommer inn til oss om natten. Nå snakker Jonas om Oskar helt uoppfordret. Kanskje noen av trassreaksjonene handler om å lette på trykket på sorg og savn? Han liker i hvert fall godt å se på bildene av ham og familien. Erik, som i større grad har uttrykt sorg tydelig hele veien, synes det er vondt å se på bilder. Når lillesøster kom for et halvt år siden, lurte han på om hun også kommer til å dø? Hans åpenhet hjelper oss til å gi rom for å snakke om og minnes Oskar sammen med barna. Det er godt for oss alle, nå er vi sammen om å lage vår felles familiehistorie der også Oskar har sin plass, avslutter Mia. På vei ut av barnehagen treffer vi Jonas. Mamma spør: Husker du Oskar, Jonas? Ja, han er gravd, svarer Jonas. Og så var samtalen over, men Jonas fikk fortelle om det han var opptatt av. Graven. Han liker å gå på graven. Nytt hefte fra LUB: Når de minste sørger Dette heftet gir praktiske råd og tips til hvordan foreldre, besteforeldre, barnehageansatte og andre kan hjelpe og støtte barn mellom null og seks år. Med økt kunnskap blir du tryggere og bedre i stand til å hjelpe små barn i en sårbar livssituasjon. Heftet gir svar på spørsmål som: Hvordan kan vi snakke med små barn om alvorlig sykdom og død? Hvordan uttrykker små barn sorg? Hva er en del av barnets normale utvikling og hva er uttrykk for sorg? Hva gjør vi når barnet ikke har verbalt språk, eller ikke snakker om tapet? Hva bør barnet være med på rundt avskjed og død? Hvordan kan barnehagen møte familier i sorg? Bestill heftet gratis på www.lub.no (kun porto belastes). Hovedforfattere av heftet er Eline Grelland Røkholt og Kari Bugge. Finansiert av ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering. 9

Fire kvinner om å få kreft etter å ha mistet barn Jeg er motløs, men ved godt mot! I løpet av tre måneder ble tre LUB-mammaer og venninner rammet av kreft. Nå var det ikke lenger bare sorgen over et kjært barn de hadde felles, men også samme livstruende sykdom. Det mener de ikke er tilfeldig. Tekst og foto: Line Schrader De trengte ingen betenkningstid de fire kvinnene som har samlet seg rundt bordet hjemme hos Kamilla Gamme Svello på Hamar denne kalde, klare dagen i mars. En uke tidligere sa Kamilla, Sidsel Theisen, Monica Hovdenak og Elin Tollefsbøl alle umiddelbart «ja» til å stille opp til dette intervjuet. De vil fortelle om det å få kreft etter å ha mistet barn. Vi ønsker ikke å skremme noen. Men sterk sorg gjør oss mer sårbare for sykdom. Det er det viktig å vite om! 10 Oss foreldre imellom 1-14

Stemningen rundt lunsjbordet var god til tross for et tungt tema. Det var godt å få snakke om dette, samstemmer de fire hardt prøvede kvinnene. F.v. Sidsel, Monica, Kamilla og Elin. Kamilla ble rammet av kreft i skjoldbruskkjertelen i fjor. Heldigvis ble det raskt oppdaget, og hun er blitt frisk etter to operasjoner. Sorg er ikke bare psykisk, men også fysisk. Ikke alle innser dette, heller ikke leger. Den påkjenningen det er å miste et barn, må anerkjennes. Sorg er en vedvarende stressituasjon som tapper krefter og hemmer immunforsvaret, sier Kamilla som selv er lege. Som legestudent skrev hun hovedoppgave om stress og sykdom, og så på hvordan studenter ble syke i eksamenstiden. Det er godt dokumentert at stress hemmer immunforsvaret. Det er immunforsvaret som daglig utfører reparasjoner i kroppen, slik at vi ikke får kreft. Å miste et barn er det største stresset man kan oppleve. Reparasjonsmekanismene kollapser, sier Kamilla som mener det er logisk at man lettere kan bli syk i en sorgperiode. Det er viktig å anerkjenne situasjonen, hvor stort stress det er, ikke bare i tre måneder, men det kan vare i flere år. Gjensynsgleden er stor blant damene som er blitt godt kjent gjennom LUB. Sidsel kommer rett fra cellegiftbehandling på Hamar sykehus. Elin har tatt turen fra Austmarka for anledningen, mens Monica har tatt toget fra Oslo. Stakkars oss, smiler Monica Hovdenak og klemmer venninnen Sidsel lenge. Monica fikk siste cellegiftbehandling for et par uker siden. Begge fikk brystkreft i fjor sommer. Sidsel gjør ingen forsøk på å skjule sitt bare hode når uteluen er tatt av. Inne tar Monica av seg det tykke, brune håret, som ingen kunne mistenke ikke var ekte. Parykken skjuler det millimeter korte håret som er i ferd med å vokse ut igjen. Jeg går aldri ut uten parykk, men den er så ubehagelig og varm, forklarer hun mens hun surrer et tørkle rundt hodet. Prognosene er gode for Monica, som begynner å tro på at dette skal gå bra. Sidsel har valgt å ikke få vite prognosen. Den fysiske sorgen Vi samler oss rundt et lunsjdekket langbord. Gjennom panoramavinduene er det vakker utsikt over Mjøsa som glitrer i solskinnet. Fra et stort bilde på veggen smiler to lyshårede små gutter mot oss: Storebror Vegard og lille Sigve. Bildet ble tatt et par måneder før Sigve døde brått og uventet, da en katt la seg over hodet hans mens han sov ute i barnevognen under et julearrangement i barnehagen 6. desember 2009. Da var han halvannet år gammel. I år skulle han begynt på skolen. Sorg er ikke bare følelser og tanker, sorgen setter seg i kroppen, bekrefter Monica. Hun mistet Gabriel 4. januar 2010. Han var fire år da han døde brått etter kort tids akutt sykdom. Det er en stor påkjenning og traume å miste et barn. Kroppen har gått inn i alarmberedskap. Hukommelsen og konsentrasjonen blir dårlig. Kapasiteten blir mindre. Alle krefter går med til å holde seg oppe, forteller Monica. Det er viktig å anerkjenne situasjonen, hvor stort stress det er, ikke bare i tre måneder, men det kan vare i flere år. Allerede første dagen etter at Sigve døde tenkte jeg at dette kommer til å ta tid, det finnes ingen snarvei, sier Kamilla. Hun og Monica er opptatt av at de mistet barn samtidig og fikk kreft samtidig. De to venninnene møttes via sorgstøttesenteret på Ullevål sykehus, der barna deres gikk i sorggruppe. Gjennom å delta sammen på familiehelger og møteplasser i LUB har familiene deres knyttet sterke bånd. Sidsel mistet Ingeborg i dødfødsel i 2007, og ble i likhet med Monica og Kamilla rammet av kreft i fjor sommer. Jeg har ME fra før, så mistet jeg et barn, og for tre-fire år siden ble det klart at jeg var for gammel til å få flere barn. Det ble en ny sorg i sorgen. Jeg begynte å studere, og våren før jeg oppdaget kreften, presset jeg meg veldig med oppgaveskriving og eksamen. Jeg kjente det ikke var bra, forteller Sidsel, som er fylkeslagsleder i LUB Hedmark/Oppland. Vi har med oss en sårbarhet som gjør at vi må ta hensyn til oss selv, sier Monica. Måtte sette sorgen på vent Elin mistet Vegard i mai 1997, han døde i krybbedød halvannet år gammel. Bare ni måneder etterpå fikk hun konstatert brystkreft med spredning til lymfene. Dagene var så tunge av sorg før jeg fikk kreft at jeg egentlig ikke hadde lyst til å våkne på morgenen. Da kreften kom, tenkte 11

Kamilla og Elin, har blitt godt kjent gjennom LUB Hedmark/Oppland. jeg dette var straffen for at jeg ikke ville leve. Men da ville jeg jo leve!, forteller hun. Jeg var helt innstilt på og planla for at jeg skulle dø, sier Elin som syntes det var forferdelig at de tre gjenlevende barna skulle miste henne også. Heldigvis ble hun helt frisk igjen etter en svært tøff periode med cellegiftkurer og strålebehandling. Det at jeg ble syk så kort tid etterpå, gjorde at jeg måtte sette sorgen på vent. Hos meg var det ikke plass til begge deler. Sorgen kom sterkere etterpå. Jeg tror det gjorde sorgen vanskeligere, sier Elin. Hun og mannen, Geir, fikk endelig hjelp da de deltok i et stort LUB-prosjekt om fastlåst sorg. Etter å ha gjennomført flere psykologiske tester og deltatt på et par sorgsamlinger, kvalifiserte de til å delta i prosjektets tredje del for dem som slet mest. Der fikk de individuell hjelp av krisepsykolog. Både Sidsel og Monica er under behandling for brystkreft. Her i samtale med Egil. Med kreften rant begeret over Også for de andre damene har det vært tungt å bli rammet av kreft på toppen av påkjenningen det er å ha mistet et barn. Før jeg ble syk, klarte jeg å romme tapet. Jeg klarte å fokusere på at jeg var glad for at vi fikk ha Gabriel i fire år. Evnen til å se positivt på det som kommer, ble borte med cellegiften. Alt ble svart. Jeg mistet min beskyttelsesmekanisme, forteller Monica. I tillegg til sorgen over Gabriel, har hun og mannen, Stig, måttet kjempe for at de andre barna deres skulle få den forståelsen og oppfølgingen de trengte i barnehagen og skolen etter å ha mistet broren sin. Begeret var fullt fra før, med kreften rant det over, sier Monica, som har ligget helt nede etter siste cellegiftkur. Hun tåler dårlig cellegiftbehandlingen. Dette er første ordentlige tur ut blant folk på lenge. Ja, akkurat nå er du nedkjørt, Monica, men kreftene vil komme tilbake, sier Kamilla. 12 Oss foreldre imellom 1-14

Frykt for å dø Alle de fire damene har kjent på frykten for å dø etter at de fikk kreftdiagnosen. Jeg har hele tiden sagt at det verste har skjedd, det kan ikke bli verre. Men så ble jeg rammet av kreft. Det første jeg lurte på da, var hvor lenge jeg skulle leve. Skal barna mine oppleve å miste mammaen sin også? Det blir mange tap, forteller Monica. Etter at jeg mistet Ingeborg, var jeg veldig opptatt av uttrykket «en ulykke kommer sjelden alene». Jeg var obs på føflekker og jeg var veldig redd for at Åsmund (sønnen, red. anm.) også skulle dø. Nå er jeg fryktelig redd for at han skal miste mammaen sin, sier Sidsel. Den frykten kommer og går selv om prognosene er gode, sier Monica. Da kreften kom, tenkte jeg dette var straffen for at jeg ikke ville leve. Men da ville jeg jo leve! Sidsel fortsetter: Jeg har en stemme inni meg som er liten, fortvilet og sint: «Hvorfor i h skal jeg oppleve dette, jeg har så uflaks. Nå kommer jeg til å dø!» Samtidig er det en eldre utgave av meg selv som sier at det går bra, forteller hun. De andre nikker gjenkjennende. Det er en vanlig reaksjon å veksle mellom frykt for å dø og å kjempe for å leve. Jeg er motløs, men jeg er ved godt mot! sier Monica. Alle ler. De kjenner seg godt igjen i denne tilsynelatende selvmotsigelsen. Fellesskap og gjensidig støtte LUB og fellesskapet med andre familier som har mistet barn, betyr mye. Det er særlig gjennom LUB Hedmark/Oppland damene har knyttet sterke bånd. Monica er assosiert medlem i Hedmark/Oppland, smiler Sidsel. Monica og familien tar ofte turen nordover fra Ås i Akershus for å delta på familiearrangementer og møteplasser i fylkeslaget. Sist høst møttes Sidsel, Monica og Kamilla på familiehelg på Finnskogtoppen. Før jul var de igjen samlet på julemøteplassen hjemme hos Kamilla og Rune. Det var viktig å få være med på juletreffet i den tøffe sykdomsperioden, både for meg og familien, forteller Monica. Til tross for at både hun og Sidsel var veldig dårlige, slepte de seg av sted. Det var rom for å være dårlig der, sier Sidsel, som er glad hun klarte å ta turen. Jeg synes det har vært veldig godt å ha dere andre. Jeg har tatt noen telefoner til Monica. Det er godt å bli sett av noen som virkelig vet hva vi har gått igjennom. Det er gjensidig godt, bekrefter Monica. Det blir et sterkt fellesskap. Vi aner hva de andre går gjennom. Det er godt å snakke uten filter, og uten at det blir oppfattet som svartmaling, sier Kamilla. Det er veldig romslig i LUB. Det er unikt, mener Monica. Vi tåler smerte. Den kapasiteten har vi måttet utvikle. Vi tåler at andre har det vondt, utdyper Sidsel. Jeg har savnet deg, Elin!, sier Sidsel. Elin har trukket seg litt tilbake i det siste etter å ha drevet LUB Hedmark/Oppland i mange år sammen med mannen sin, Geir. Det er godt å treffe dere igjen. Vi kommer nok til å stikke innom på noen treff igjen, sier Elin, som i dag har voksne barn og to barnebarn. Egil Skullerud, Sidsels mann, som er med som sjåfør for dagen, kaster seg inn i samtalen fra sidelinjen: LUB-gruppa har vært veldig viktig for gutta også. Det sier også Rune gang på gang, sier Kamilla. Vi fikk hjelp av kommunens kriseteam etter at Sigve døde. Det var bra, men kun et kortvarig tilbud. Møteplassen i LUB har vært vårt sorgstøttetilbud. Det er noe helt spesielt å treffe andre foreldre som også har et barn for lite. Stig sier også at LUB har vært veldig betydningsfullt. Med alle endringene vi har erfart i familie og nettverk, er det verdifullt å kjenne dere, forteller Monica. Også for barna har treffene i LUB vært viktige. Det har vært fint for Åsmund. Han er opptatt av at mamma er så spesiell. Det har vært godt for han å se at det er flere, sier Sidsel. Anerkjenn sorgens styrke! Det var godt å snakke om dette, samstemmer de hardt prøvede damene når tiden er kommet til å bryte opp. Mest av alt håper de at denne samtalen også kan gi andre noe. Kanskje økt bevissthet om hvor sterkt sorg rammer kroppen, kan føre til at andre som har mistet barn blir bedre ivaretatt både av andre og seg selv? Mennesker som har opplevd traumatiske tap, som å miste et barn, trenger anerkjennelse for den enorme belastningen dette er! De må få tilbud om hjelp som varer over tid, mener de. Det kan redusere stressbelastningen, og dermed kunne forebygge sykdom og vanskelig sorg. Dette er ikke bare et spørsmål om å skape et mer medmenneskelig samfunn. Det vil også ha en samfunnsøkonomisk betydning! Til slutt har Elin, Kamilla, Sidsel og Monica noen oppfordringer til andre rammede: Det kan være lurt med en årlig helsesjekk. Ta gjerne en jevnlig sjekk av brystene i dusjen, Undersøkelser forebygger ikke, men det er bra å oppdage alvorlig sykdom tidlig nok. Det er viktig å være klar over at vi har en sårbarhet i oss etter å ha mistet barn. Vi må ta godt vare på oss selv, og ikke presse oss unødig hardt. Det er viktig at man ikke står alene, men har noen å dele sine tanker og erfaringer med. Sorg og risiko for alvorlig sykdom Sterk vedvarende sorg og kompliserte sorgreaksjoner gir økt risiko for kreft, høyt blodtrykk, hjerteproblemer og annen sykdom. Det er altså ikke selve stresset ved å miste en nær person som gir økt risiko, men at sorgen forblir sterk og tar urimelig plass i livet. Hva ligger risikoen i? Komplisert sorg øker nivåene av stresshormonet kortisol, som svekker immunsystemet og tømmer adrenalinlagrene. Reparasjonsmekanismene i kroppen, som vi trenger for å bekjempe kreftceller, blir dermed brutt ned. Søvnforstyrrelser som en konsekvens av komplisert sorg, fører i tillegg til lavere nivåer av søvnhormonet melatonin, som også er viktig for å hemme vekst av kreftceller. Referanse: Prigerson HG et al. Traumatic Grief as a Risk Factor for Mental and Physical Morbidity, Am J Psychiatry 154:5, mai 1997. 13

Lærer om trygt sovemiljø Barnas Hus er en stolt sponsor av Informasjonskampanjen «Denne siden opp». Nå har ansatte ved alle Barnas Hus-butikkene i Norge fått opplæring om trygt sovemiljø fra LUB. Tekst: Trine Giving Kalstad Ansatte i kles- og utstyrsbutikker for barn har stor påvirkningsmulighet overfor nybakte foreldre når de forbereder barnerommet for de nyfødte. Dette tar Barnas hus-kjeden på alvor. Nå har de arrangert opplæringskurs om trygt sovemiljø for de ansatte i alle deres 21 butikker. Det gir trygghet å få mer kunnskap om hva som skaper et usikkert sovemiljø for spedbarnet, sier opplæringssjef Marte Martinsen og understreker at de er opptatt av at de ansatte skal kunne gi gode svar når kundene spør. Fagkunnskap gir trygghet. Vi ønsker de skal få litt ekstra når de handler hos oss. Luftig og passe varmt Fagsjef i LUB Trine Giving Kalstad orienterte om kampanjen og LUBs virksomhet, mens fagrådsleder og rettsmedisiner Arne Stray-Pedersen viste eksempler på hva som skaper utrygt sovemiljø. Han fremhevet betydningen av røykfritt miljø og at barnet har det luftig og ikke for varmt når det skal sove. Bruk av myke sengekanter, soveposer med remmer, pute og for store dyner er eksempler på forhold som kan gjøre barnesengen til et utrygt sted for sårbare barn. Det er stort potensialet for brukerfeil, derfor La barnet ha det luftig og passe varmt, sier Arne Stray-Pedersen og Trine Giving Kalstad. råder vi til å ha minst mulig i senga, sa Stray-Pedersen som understrekte at god informasjon er viktig fordi det ofte er trangt om plassen i mange hjem. Videre brukes ikke nødvendigvis produktene etter forskriftene. Det viktigste rådet ved samsoving er at dette bør unngås dersom foreldrene røyker og det må sikres at barnet har god plass og egen dyne. Vi trenger ikke bygge et «rede» rundt barnet, det kan fort bli for trangt og klamt. Det enkle er ofte det beste, understrekte Stray-Pedersen. Under «Denne siden opp» plakaten har Barnas Hus-butikkene laget en fin «demo-seng» for trygt sovemiljø. Dette er forskningsformidling i praksis, viktig råd formidles direkte til målgruppen som sikkert vil kjenne igjen babybodyen de får på sykehuset, sier fagsjef Trine Giving Kalstad. Barnas Hus en trygg start for barnet 14 Oss foreldre imellom 1-14

Fagrådet vår faglige ryggrad LUBs fagråd Troverdighet er en viktig kjerneverdi i LUB. Helt siden foreningens oppstart i 1985 har faglig forankring av vårt arbeid vært viktig. Tekst: Trine Giving Kalstad Det startet med ønsket om å finne årsaken til krybbedød, for å gi etterlatte foreldre et svar og å kunne forebygge nye dødsfall. Da foreningen utvidet sitt formål, økte behovet for kunnskap om uventet død i svangerskapet. Også fagfeltet sorg og sorgstøtte har hele tiden hatt en naturlig plass i fagrådet. Gjennom samarbeid med fagpersoner med lang klinisk erfaring og internasjonalt anerkjente sorgforskere har LUB ligget i front både i vår sorgforståelse og med vårt likemannsbaserte sorgstøttearbeid. Fagrådets kompetanse på barnedød og sorg gir LUB troverdighet både i vårt forebyggende arbeid med barnedød og i vår psykososiale virksomhet. Bred fagkompetanse Fagrådets sammensetning og antall medlemmer har økt proporsjonalt med foreningens utvidelse av formål og aktivitet. I dag teller fagrådet 10 personer som representerer like mange fagfelt og perspektiver: Rettsmedisin, medisinsk epidemiologi, obstetrikk, psykologi, jordmorfaget, folkehelse, helsemyndigheter, svangerskapsomsorg og foreldreperspektivet. Eksempler på viktige saker vi har behandlet i fagrådet den siste tiden, er overtidighet og risikoen for dødfødsler, utvikling av dødsstedsundersøkelser ved plutselig død hos barn under fire år, nasjonale prosedyrer for dødfødsler, utvikling av mulig tiltak for å forebygge dødfødsler, LUBs forskningsstrategi og problemstillinger knyttet til sorg og sykmelding. Nye medlemmer i Fagrådet 2014: Seksjonsoverlege Ewa Margas, Føde- og barselseksjonen, Sykehuset Vestfold, Tønsberg. Jordmor Heidi Opheim, Oslo universitetssykehus, Ullevål. Professor dr. med. Kari Klungsøyr, Medisinsk fødselsregister, Folkehelseinstituttet, Bergen og Institutt for global helse og samfunnsmedisin, UIB. Førsteamanuensis Line Christoffersen, Høyskolen i Oslo og Akershus, fakultet for samfunnsfag, institutt for økonomi og administrasjon. Se oversikt over alle medlemmene på side 39. Nye medlemmer i fagrådet i 2014 Ewa Margas Heidi Opheim Kari Klungsøyr Line Christoffersen Takk for formidabel innsats, Torleiv O. Rognum! Mangeårig leder av fagrådet professor dr. med. Torleiv Ole Rognum har takket av fra vervet i fagrådet. Han har vært med siden LUBs første fagrådsmøte i 1987. Rettsmedisiner og forsker Rognum har vært svært dedikert i sitt arbeid med plutselig død hos barn og barnas rettssikkerhet. Selv om jeg gir meg i fagrådet, vil jeg ikke avsutte mitt yrkesliv før krybbedødgåten er løst, smiler den 66 år gamle rettsmedisineren. Torleiv O. Rognum På vegne av foreldre, andre pårørende, ikke minst de døde barna, tusen takk for din iherdige innsats, Rognum. LUB er svært takknemlig for at samarbeidet fortsetter, nå utenom fagrådsmøtene! Nå overtar en av Rognums yngre kollegaer. Hvis dere ønsker å ha meg inn i denne rollen, så gjør jeg gjerne det. Dette er meningsfylt arbeid, sier nyvalgt leder Arne Stray-Pedersen ved Rettsmedisinsk Institutt, FHI. Vi ønsker han hjertelig velkommen. Stor takk også til Risdal, Sandvik og Skjærven! LUB vil også takke Jon Risdal, Oddbjørn Sandvik og Ron Skjærven for lang og tro tjeneste i fagrådet. Dere har sikret LUB en solid faglig forankring i en årrekke. Tusen takk! 15

LANDSMØTET 2014 Engasjerte gruppesamtaler. F.v. Jane Sjøbrend, Marianne Løbak og Tom Torp. Nå kosær vi vårs! Tove Laberg Kristoffersen strålte som dirigent for årsmøtet og landsmøtet sammen med Thor Egil Andersen. Toves morsomme betraktninger og entusiastiske kommentarer krydret programmet. Hvordan skal vi markere den internasjonale barnedødsdagen? F.v. Sidsel Delphin, Katrine Solbakken og Ann-Kristin Kristiansen. Vestfold fylkeslag var stolt vertskap. Ronny Løvvold og Kathrine Aabøe (i midten) deltok på landsmøtet for første gang, mens Tove L. Kristoffersen og Torill Karlsen nesten har kommet ut av tellingen. Stolte LUB-ere med pågangsmot! Det var med sterkt engasjement LUB avholdt årets landsmøte. Møtet viste bredde og kreativitet i lokal aktivitet. Mange uttrykte stolthet over å være en del av LUB. Samtidig ble viktige utfordringer som økt press på sorgstøtteapparatet og krevende økonomi tatt på alvor. Gjennom helgen ble stå på-viljen tent. Tekst og foto: Line Schrader «Ingen er så god som du», sang Vestfolds store sønn Jahn Teigen fra storskjermen. Slik ønsket Ronny Løvvold på vegne av Vestfold fylkeslag velkommen. Denne kjente og kjære sangen, som fykeslaget ofte spiller på medlemsmøtene sine, falt i god jord hos de nesten 60 deltakerne som møtte opp helgen 4.-6. april for å ta viktige avgjørelser for LUBs framtid. Landsmøtet avholdes annethvert år og er LUBs øverste organ. Rammene for årets møte var spesielt flotte. Rica Park Hotel Sandefjord holdt høy standard, både når det gjaldt service, mat og interiør. Bugnende frokostbuffé med ferskpresset appelsinjuice og nystekte vafler, og en lunsjbuffé med eksklusive retter som østers, sjøkreps og sashimi forsterket den gode opplevelsen av møtet. 16 Oss foreldre imellom 1-14

I gruppene var det lett å bli kjent med hverandre, sier Silje Johnsen. F.v: Anne Myrvang, Kjellaug Sørgård, Erny Sætrum, Silje, Renee-Kristin Hagen, Elisabeth Langstrand og Kine Rydningen Schart. Fylkeslagsleder i LUB Østfold Ann-Kristin Wilberg orienterte om økt aktivitet i fylkeslaget og etablering av møteplass. Under minnestunden ble et lys tent for hvert av barna vi savner. 2013 - et begivenhetsrikt år Styreleder Elin A. Hannestad loset oss trygt gjennom årsberetningen for 2013, godt hjulpet av generalsekretær Trond Mathiesen som orienterte om årsregnskapet og LUBs økonomiske status. 2013 var et begivenhetsrikt år, med blant annet tre avholdte fagseminarer, bokutgivelse, relansering av «Denne siden opp»-kampanjen og mye nærvær i media. LUB erfarte også stor økning i antall henvendelser om likemannstøtte, noe som utfordrer kapasiteten på kontoret og LUBs frivillige sorgstøttearbeid. Det var også et tøft år med store økonomiske utfordringer, noe som førte til nedbemanning på hovedkontoret. Planer og ambisjoner for framtiden Nesteleder Øystein Lie la fram mål- og tiltaksplanen for 2014. Her ble det tydelig at vi heller ikke skal ligge på latsiden dette året. Det er mye å ta fatt på i alle virksomhetsområdene våre: Sorgstøtte, fellesskap og organisasjon, formidling, forebygging og forskning. Blant annet arrangerer LUB tre nye fagseminarer, et landsmøte, en helgesamling for nyrammede og nytt kurs i frivillig sorgstøttearbeid. I tillegg skal vi skal bidra på internasjonal barnedødskonferanse i Amsterdam. Det viktigste er imidlertid å legge til rette for at vi klarer å møte og ivareta alle de nyrammede familiene som tar kontakt med LUB. Det er flott at stadig flere rammede finner fram til LUB, det vitner om at LUB er synlig og at vårt tilbud om sorgstøtte har et godt rykte. Samtidig er det en utfordring. Et nytt sorgstøttekurs er det derfor et stort behov for. I tillegg viste den store interessen for årets forkurs om gruppeledelse at flere er motiverte for å drive grupper, arrangere regelmessige medlemsmøter og åpne møtesteder. Inntekter og lokalt engasjement Etter at den formelle delen av helgen var ferdig, var det tid for faglig påfyll og gruppe- og plenumsdiskusjoner. Lokalt engasjement og hvordan samle inn penger, fundraising, ble satt på dagsorden. Line Christoffersen, som sitter i LUBs fundraisinggruppe, innledet med en liten forelesning om hva man i dag vet om givervilje og lojalitet til frivillige organisasjoner. Mange fikk flere aha-opplevelser og nye tanker og ideer om hvordan vi må gå fram for å få flere til å støtte LUB. Etter Lines opplysende innledning, fortsatte Øystein Lie med å introdusere noen tanker og ideer om hvordan LUB lokalt kan bidra til å skape engasjement rundt og markere den internasjonale minnedagen 15. oktober for barna vi har mistet («Pregnancy and Infant Loss Rememberance Day» og «Awareness Month»). Gruppearbeidet rundt hvordan medlemmer kan utfordre eget sosialt nettverk til å støtte opp om LUBs arbeid engasjerte. Her kom det fram mange gode ideer og tanker. Når livet slutter før det begynner Janne Teigen presenterte boken «Når livet slutter før det begynner», som hun og Line Christoffersen ga ut i fjor høst, med støtte fra ExtraStiftelsen gjennom LUB. Foredraget om foreldres erfaringer med dødfødsler ble et sterkt møte med noe av kjernevirksomheten i LUB. Minnestunden med sang av Øystein Fevang var en flott avrunding på en innholdsrik dag. 17

LANDSMØTET 2014 Du er faglig sterk og tøff. Du tør å stå i tøffe diskusjoner og avgjørelser. Samtidig har du et stort varmt hjerte, sa nyvalgt leder Øystein da han takket av Elin A Hannestad. Nytt landsstyre klart til dyst. F.v: Kristian Brakestad, Marit Galta-Opheim, Marit S. L. Hermanrud, Kine Rydningen Schart, Thor Egil Andersen, Ann-Kristin Kristiansen og Øystein Lie. Nytt landsstyre Søndagen var det valg av nytt landsstyre. Øystein Lie fra Agder rykker opp til leder etter å ha vært nestleder i to år. Jeg fikk sommerfugler i magen, det er et hakk opp, sa en ydmyk Øystein som høstet stor applaus. Det var ingen tvil om at han nyter stor tillit. Tre nye styremedlemmer ble valgt inn på landsmøtet: Kine-Anett Rydningen Schart fra Nordland, Kristian Brakestad fra Oslo/Akershus fylkeslag og bestemor Marit Lie Hermanrud fra Hedmark/Oppland. Fembarnsmoren Kine er fra før leder i Nordland fylkes lag, hun og mannen Richard mistet sitt tredje barn, Aileen, i 2008. Jeg håper og tror jeg har mye å bidra med, sa Kine. Kristian er den ferskeste av de nye. Jeg er ingen «hardbarket sørger», sa han med et lite smil. Det er bare to år siden han og kona Gunhild mistet sitt eneste barn, Håkon. De deltok på nyrammethelgen i 2012, og har hatt god støtte i kontaktperson Hege Stuen fra LUB. Marit er besteforeldrekoordinator i LUB, og en erfaren kontaktperson både for andre besteforeldre og foreldre. Tida i LUB er Jesper- og Jonastida mi, sa bestemoren som har mistet to barnebarn, og som brenner sterkt for LUBs sak, særlig besteforeldrearbeidet. Fra det tidligere styret fortsetter tre medlemmer i tillegg til Øystein: Ann Kristin Kristiansen fra Oslo/ Akershus fylkeslag, Thor Egil Andersen fra Østfold og Marit Galta-Opheim fra Hordaland. Ann-Kristin og Egil rykket begge opp fra vararepresentant til styrerepresentant etter å ha vært med i styret i to år. Tusen takk til bestemor Anne Myrvang og Hege Sundquist Stuen som begge har bidratt med sitt flotte engasjement i styret i to år! Bærer LUB-pins med stolthet Dette var veldig bra! Det var fint å se hvordan foreningen fungerer, sier Silje Johnsen, som deltok på landsmøtet for første gang. Hun har nylig flyttet fra Tromsø og Troms fylkeslag, til Bodø og Nordland fylkeslag. Det er positivt at det er så uformell tone. Det er godt å være i fellesskapet med så mange varme og gode mennesker, synes hun, og trekker fram noen deler av landsmøtet hun satte spesielt stor pris på. Minnestunden var veldig viktig. Det var godt å ta den tida til å minnes barna vi har mistet, det er jo derfor vi er her! sier Silje, som mistet Alida i dødfødsel julaften 2010. Det var viktig med gruppeoppgavene. I gruppene var det lett for alle å ta ordet og lett å bli kjent med andre, sier hun. I tillegg trekker hun fram forkurset som veldig fint: Det var godt å få faglig påfyll. Jeg har fått inspirasjon og ideer til ting vi kan gjøre hjemme. Silje vil ta grunnkurs i sorgstøtte til høsten for selv å bli kontaktperson for nye familier som rammes. Jeg har slitt litt med å være åpen i den nye jobben om hva som har skjedd med oss og at vi har mistet vår kjære Alida. Men etter helga er jeg bare stolt over hva jeg er en del av. Pinsen med LUB-logoen bærer jeg i dag med stolthet og vil fortsette å gjøre det hver dag. Da jeg gikk på jobb dagen etter landsmøtet, gledet jeg meg og håpet at mange ville spørre hva jeg gjorde i helga. Jammen fikk jeg ikke spørsmålet flere ganger, og med flere til stede. Det var med stolthet jeg fortalte hva jeg hadde gjort i helga. Jeg håper flere vil spørre hva pinsen symboliserer! 18 Oss foreldre imellom 1-14

F.v. jurymedlemmene fagsjef Trine Giving Kalstad, tidligere prisvinner Arild Aanestad, Line Christoffersen, Janne Teigen og jurymedlem Elin A Hannestad. LUBs frivillighetspris «Et hjerte av gull» «Oss foreldre i mellom» gratulerer Janne Teigen og Line Christoffersen med Frivillighetsprisen 2014! Juryens begrunnelse: Med sitt engasjement, initiativ og dyktighet har årets prisvinner markert seg i LUB over lengre tid. Prisvinner har på ulike måter satt LUB på dagsorden, både blant etterlatte, i helsevesen og hjelpeapparat og samfunnet som sådan. Prisvinner kom inn i LUB på et tidspunkt da LUBs formål ble utvidet med inkludering av flere etterlattegrupper. Årets vinner var en plogspiss, uredd og tydelig, og samtidig opptatt av foreningens tradisjoner og historie. Gjennom sin romslighet og omsorg for andre har prisvinner bidratt til å styrke fellesskapet i LUB, der likheter fremheves snarere enn forskjeller. Årets prisvinner er et utpreget JA-menneske, enten det er oppgaver innen organisasjonsutvikling eller sorgstøtte, formidling eller erfaringsdokumentasjon som skal utføres. Årets prisvinner er allsidig og har mange egenskaper. Der det på den ene siden bygges nettverk og etableres kontakter, tas pennen fatt på den andre siden og arbeidet struktureres. Der individuell oppfølging, ledelse av grupper og representasjon i utvalg og komiteer ivaretas gjennom rollen som kontaktperson, drives det samtidig sorgstøtte gjennom sosiale medier og uformelle møter, en utradisjonell form for sorgstøtte som når enormt mange. Drivkraften er et sterkt engasjement for de døde barna og deres familier. På ulike måter har et ukjent antall mennesker fått hjelp ved at deres historie og erfaring er blitt hørt og tatt på alvor. Prisvinnerens mange sider og egenskaper utfyller hverandre og har over tid smeltet mer og mer sammen. Prisvinner har på en positiv måte «utnyttet» sin formelle yrkeskompetanse i sitt frivillige arbeid i LUB, gjennom sin fagkunnskap og livserfaring, nettverk og ulike innfallsvinkler. Vinnerens arbeidssted har nok sponset LUB mye over lang tid! Her finnes heller ingen autoritetsangst prisvinner har aldri nølt med å si sin mening overfor både byråkrater og overleger, forskere og media. «Jeg tar bare en telefon, jeg» og «Ja, det kan jeg ordne, når vil du ha det?» er typiske setninger fra årets vinner. Å ta initiativ er en utpreget egenskap hos årets vinner. Årets prisvinner er mangfoldig, ja, så mangfoldig at den er todelt. Men årets to prisvinnere er helt avhengig av hverandre. Det hadde ikke blitt noen informanter hadde det ikke vært for den direkte og uredde, utpregede sosiale og menneskekjære vinner nummer en, og det hadde neppe blitt solide søknader, rapporter og bok fra forskningsprosjekter og LUB-utvalg, hadde det ikke vært for rause og solide vinner nummer to og hennes erfaringsog forskerkompetanse. Foreldrestemmen har blitt løftet frem og anerkjent, både nasjonalt og internasjonalt gjennom deres innsats. Og det hadde aldri blitt nye nasjonale prosedyrer ved dødfødsel utgitt av en frivillig organisasjon hadde det ikke vært for årets vinnere.. Få har bidratt så positivt og så mye for å sikre LUB et positivt omdømme. Et troverdig omdømme der omsorg for hverandre er en kjerneverdi, der kunnskap og seriøsitet er en ledestjerne og der menneskets unike livserfaring er både selve motivasjonen og grunnlaget for vårt arbeid. Årets vinner av LUBs frivillighetspris har satt dype spor etter seg i LUB. Vi håper prisen vil oppleves som en anerkjennelse for verdifullt engasjement i nærmere 10 år og samtidig motivere til videre engasjement! Vi vet at ingen av dere liker å klemme eller bli klemt. Nå må dere imidlertid tåle en gratulasjonsklem når LUBs frivillighetspris 2014 deles ut til LUBs radarpar Line Christoffersen og Janne Teigen! 19

LANDSMØTET 2014 Forkurs om gruppeledelse Tenk så mange flere vi kan hjelpe! Det at jeg har hjulpet fem par i stedet for to mammaer i løpet av halvannet år er flott å tenke på, sier sorggruppeleder Ann-Kristin Kristiansen. Hun oppfordrer flere kontaktpersoner til å starte grupper slik at LUBs likemannsstøtte kan nå ut til langt flere. Tekst: Trine Giving Kalstad Likemannsgruppene i LUB får ofte svært gode tilbakemeldinger. Slike grupper blir viktige møteplasser for nyrammede foreldre og bidrar til at både far og mor kan etablerer nettverk med andre etterlatte. Det er mye god støtte i å få oppleve seg «normal» med alle sine fremmede og skremmende følelser og tanker. Nå ønsker vi at enda flere fylkeslag skal starte opp sorggrupper. Første gang er veldig skummelt, men så går det bra. Det er lærerikt å kunne følge en gruppes utvikling. Det er svært givende å være med på å legge til rette for at nyrammede kan treffe hverandre. Tenk så mange vi kan hjelpe om flere vil gjøre dette, sier Ann-Kristin fra Oslo og Akershus fylkeslag. Hun var en av foreleserne på kurset om ledelse av sorggrupper, møteplasser og medlemsmøter 4. april i forkant av landsmøtet. Likemannstøtte stadig mer etterspurt Bakgrunnen for forkurset er at LUB opplever stor økning i antall familier som henvender seg til LUB for støtte og hjelp. I løpet av de tre første månedene i 2014 har over 40 familier tatt kontakt, dette er en økning på over 20 prosent. Særlig forandring ser vi i Oslo og Akershus, der flere sykehus nå legger ned tilbudet om sorggrupper. Dette kan få smitteeffekt til andre deler av landet. I tillegg kan LUBs omfattende seminaraktivitet ha bidratt til å gjøre foreningen mer synlig og anerkjent. Samtidig har vi ikke hatt tilsvarende økning 20 Oss foreldre imellom 1-14