NORGES FIBROMYALGI FORBUND



Like dokumenter
NORGES FIBROMYALGI FORBUND. Fibromyalgi, hva er det?

Smerter i ledd og muskler, men uten diagnose? Kanskje du har fibromyalgi?

Til deg som er barn. Navn:...

Barn som pårørende fra lov til praksis

Når mamma, pappa eller et søsken er syk

Sorg kan skade. - Om ungdom som opplever traumatiske dødsfall. Birgitte Gjestvang, Gestaltterapeut MNGF, Oslo Gestaltsenter, journalist/ forfatter

som har søsken med ADHD

Arnold P. Goldstein 1988,1999 Habiliteringstjenesten i Vestfold: Autisme-og atferdsseksjon Glenne Senter

Leve med kroniske smerter

FRILUFTSLIV & HELSE. Friluftsliv og Helse / 1

Sosial kompetanseplan 2015 / 2016

Aktivitetsdagbok. for deg som vil komme i bedre form

Jørgen Ask Familie Kiropraktor. Velkommen Til Oss

Ung på godt og vondt

En håndbok og to filmer om barnevern til bruk i skolen

Hva er demens? I denne brosjyren kan du lese mer om:

Min lese-, skrive- og tegnebok når en jeg er glad i er syk

Når noen i familien er syke påvirker det hele familien. Dette gjelder både fysiske og psykiske sykdommer.

TIL BARN OG UNGDOM MED FORELDRE SOM HAR MULTIPPEL SKLEROSE (MS)

Fibromyalgi er FIBROMYALGI. Er det en ny sykdom? Hvor mange er det som rammes? symptomer. Smertene

Avspenning og forestillingsbilder

En guide for samtaler med pårørende

Ungdommers opplevelser

Fest&følelser Del 1 Innledning. Om seksualitet.

Andre smerter, spesifiser:

SPØRSMÅL TIL BARN / UNGDOM

Tte,Tema. Tema: Smertemestring. INFORMASJON OM OSTEOPOROSE fra Norsk Osteoporoseforbund

Faktaark. Depresjon og andre følelsesmessige forandringer etter hjerneslag

HVA ER SOSIAL KOMPETANSE?

Prestfoss skole Sigdal kommune

Når barn er pårørende

FORELDREHEFTE. 6-åringer på skolevei

Etterfødselsreaksjoner er det noe som kan ramme meg? Til kvinnen:

Du er klok som en bok, Line!

Foreldrehefte. 6-åringer på skolevei

Alt går når du treffer den rette

ISOLERT. Til deg som er innlåst på cella 22 timer eller mer i døgnet

rører du på deg? Nei! Jeg er ikke fysisk aktiv, og har ingen planer om å bli det i løpet av de neste 6 månedene.

Frydenlund sfo SFO- året

Psykologiske forhold Ryggmargsbrokk - over 40 år. Inger-Lise Andresen, samfunnspsykolog

Intervjuguide, tuberkuloseprosjektet Drammen

Pedagogisk arbeid med tema tristhet og depresjon i småskolen

depresjon Les mer! Fakta om Tilbakefall kan forebygges Dette kan du gjøre selv Her kan du søke hjelp Nyttig på nett Kurs

Del 1 Motivasjon og Mål

Informasjon til foreldre om ekteskap Hva skal foreldre bestemme?

Foreldre- rollen. overgangs- fasen. h"p://wiseful.no/nyheter- ungdom/ne"verk- for- ungdomsforeldre/ PSYKOLOGSPESIALIST ANNE- KRISTIN IMENES

Aktiviteter i dagliglivet

Hva kan psykologer bidra med ved somatisk sykdom? Elin Fjerstad og Nina Lang

Depresjon/ nedstemthet rammer de fleste en eller flere ganger i løpet av livet.

Gjennom lydmuren. Jeg har alltid folt meg litt i min egen lille boble. Om a leve med nedsatt horsel. Forsiden

Vi hjelper hverandre «Mitt barn er ikke som andre barn. Det hadde vært fint å snakke med noen i samme situasjon!»

Du leser nå et utdrag fra boka Frisk Nakke (2014)

Elevundersøkelsen ( )

Sorg ved selvmord - sorg er ikke en sykdom ved Henning Herrestad koordinator for sorgtjenesten i Fransiskushjelpen i Oslo

Tilvenning i Blåveiskroken barnehage.

Refleksjoner rundt det å gi ammehjelp

Skoleundersøkelse om mobbing

Everything about you is so fucking beautiful

KARTLEGGING AV MULIGE HELSEPLAGER KNYTTET VED LANDÅS S SKOLE

Bare spør! Få svar. Viktige råd for pasienter og pårørende

Alle barn og unge skal få den støtten de trenger for å ha det bra hjemme, i barnehagen, på skolen, og i fritiden.

DYSLEKSI NORGE. Råd til foreldre

Kvinne 30, Berit eksempler på globale skårer

Til deg som har opplevd krig

Spørreskjema for elever klasse, høst 2014

Actionhefte for. Fra INSPIRASJON til ACTION LUCKY LINDA PERSEN STARTDATO: SLUTTDATO:

Introduksjon til Friskhjulet

HOLDNINGER TIL SYKEFRAVÆR

Hvorfor blir vi røde i ansiktet når vi har gym?

Når kreftene mangler. Å leve med tungpust 4

UNGDOMS OPPLEVELSE AV LIVSKVALITET

AKTIV OG GLAD er et verktøy som fremmer fysisk aktivitet, psykisk helse og en sunnere hverdag.

Trisomi 13 og 18! for Større Barn!

Aktivitetstilpasning Gradering og prioritering - NSH Nasjonal konferanse om CFS/ME

Foto: Veer Incorporated. Spørsmål om døden

Mestring av ryggsmerter

Lisa besøker pappa i fengsel

Min egen lese, tenke, skrive og tegnebok - om meg og familien min når en jeg er glad i er syk

Tilvenning i Blåveiskroken barnehage.

TRENDS IN INTERNATIONAL MATHEMATICS AND SCIENCE STUDY

Kultur og samfunn. å leve sammen. Del 1

Søvnvansker. Psykolog Stian Midtgård

HVORFOR ER DET VIKTIG Å VITE OM RETTIGHETENE SINE, OG HVA BETYR DET I PRAKSIS?

Nonverbal kommunikasjon

Min Bok Når noen i familien har fått en hjerneskade

Vedlegg 3. Kategorisering 1 Informanter Skoleledere 1,2,4,8,9,12,13,14,15,17,18,19,30,36,37. Lærere 3,5,7,16,26,27,29,33,38,39,40,41,42,43,44

TIMSS & PIRLS Spørreskjema for elever. 4. trinn. Bokmål. Identifikasjonsboks. Lesesenteret Universitetet i Stavanger 4036 Stavanger


Dystoni brukes både om ulike sykdomsgrupper og som

Oppsummering fra foreldremøte 21. februar 2013

Barn og ungdom som pårørende i somatisk sykehus Undervisning vedlegg til kompetansepakke, Oslo universitetssykehus

VELK0MMEN TIL SAKSHAUG SFO

Unntatt offentlighet. Merk av eller fyll ut! 1. Fysisk velvære. 2. Psykisk velvære. Barnet mitt er: en jente en gutt. Barnets for- og etternavn er

Foreldrehefte. Når barn opplever kriser og sorg

Barn som pårørende Lindring i Nord Eva Jensaas, Palliativt team.

operasjon selvstendighet Informasjon om overgangen fra barn til voksen på Ahus

HVA NÅ? når mor eller far til dine barn er syk

Se hva jeg ser :42 Side 1. Se hva jeg ser. om barnets sosiale utvikling

Avspenning. Å leve med tungpust 5

Transkript:

NORGES FIBROMYALGI FORBUND En brosjyre om barn og unge med fibromyalgi. En hjelp til deg, familie, venner og skole. 1

Revidert 2 2011

HVA ER ERFIBROMYALGI? (FM)? Fibromyalgi FM karakteriseres (FM) karakteriseres ved utbredte, ved kroniske utbredte, smerter kroniske og smerter ømhetog i muskler, ømhet i ledd muskler, og sener. ledd og Et typisk sener. trekk Et typisk er også trekk er tretthet også tretthet og øktog følelse økt følelse av å være av å sliten. være sliten. Årsaken Årsaken er ukjent. er ukjent. Både jenter Både menn, og gutter kvinner kan og få FM. barn kan få FM. SYMPTOMER Smerter og ogstivhet i ledd i og ogmuskler Søvnproblemer Hodepine Konsentrasjonsproblemer Glemsomhet Mage-/tarmproblemer Overfølsomhet, f.eks. støy, lys lysog oglukt Utpreget tretthet Dette er er noen av av symptomene på på FM. FM. Det Viktig er viktig å huske å huske på at på ikke at ikke alle alle har har alle alle symptomer og at og det at det finnes finnes mange mange flere flere symptomer. 33

HVA KAN JEG GJØRE FOR Å BLI BEDRE? FM er ingen dødelig sykdom, og det viktigste man kan gjøre når man får diagnosen er å lære mest mulig om sykdommen, akseptere den og lære å leve med den på best mulig måte. Din innstilling og måte å takle sykdommen på er det sentrale. Tenk positivt! Ta kontroll over sykdommen Finn en lege som forstår hva FM er og som kan hjelpe og støtte deg på veien videre! TRENING? Det er viktig å være aktiv og gjøre ting som er positive for nettopp deg! Ta hensyn til sykdommen, å bli passiv hjelper ingen! Lett trening er viktig og det er også godt å lære seg avspenning. Det er mange typer trening, og det er du som selv må finne ut hva som passer best for deg. Husk uttøyning. En viktig huskeregel er å ikke begynne for hardt og det er bedre med flere små økter enn med maraton. Gjør noe lystbetont, f.eks. bassengtrening. Sett ikke for høye krav til deg selv prøv heller å nå det målet du har satt deg! Sett opp et treningsopplegg sammen med fysioterapeut og lege. 4

MEDISINER Medisiner FORSKNING forskning Det finnes i dag ikke tilfredsstillende behandling. Behandlingen som blir gitt er rettet mot symptomene og ogkan i beste fall lindre smerte og redusere minske andre symptomer. HVA Hva KAN kan ANDRE andre GJØRE gjøre FOR for Å å HJELPE? hjelpe? Godta at den som har FM er syk selv om det ikke synes. Godta at den som har FM er syk selv om det ikke synes. Gi oppmuntring og litt ekstra hjelp på dårlige dager. Gi oppmuntring og litt ekstra hjelp på dårlige dager. Vise hensyn og hjelpe til uten frata den med FM selvrespekten. Prøv å støtte opp slik at selvrespekten Vise hensyn og hjelpe til uten å frata den med FM selvrespekten. blir bedre. Prøv å støtte, slik at selvrespekten blir bedre. 5

Skolen hva kan gjøres? Skolen har plikt til å tilrettelegge for den enkelte elev og det er DU som vet best hva som hjelper nettopp DEG! Det er ikke enkelt å be om hjelp, men det er ofte nødvendig for at ting skal bli bedre! Her er noen ideer til hva skolen kan gjøre for at din skolehverdag skal bli bedre. Første punkt må være å informere medelever, foreldregruppa og ikke minst lærerne i klassen/på skolen litt om FM skape forståelse og aksept. Elevene må ta hensyn og det er de flinke til, om de bare får vite hvorfor og hvordan! F.eks. ved lek, som i alle fall for de yngste ofte blir fysisk, da smerteopplevelsen ofte er sterkere hos den som har FM. De med FM prøver nesten alltid å skjule at de har vondt, og ser du som lærer/medelev at FM-eleven har en ekstra dårlig dag - tilrettelegg/hjelp litt ekstra uten å lage noe oppstyr rundt det. Spør aldri om FM-eleven har vondt, for det har hun/han alltid. Spør heller om det er ille i dag, da viser du bedre at du aksepterer sykdommen. (Må du spørre, så gjør det i enerom). 6

Morgenstivhet/tretthet Er senere oppstart om morgenen mulig eller starter en klasse senere på dagen enn en annen, bør FM-eleven få gå i den som starter senest. La FM-eleven få tid til å komme i gang, ikke mas stress forverrer sykdommen. Si at du vet eleven trenger tid, at du som lærer aksepterer det det kan være nok for FM-eleven. Støy/lys/lukt Informer klassen om hvordan FM-eleven ofte reagerer på støy/lys/lukt med overømfintlighet ta hensyn. Sett knotter på stolbein etc. pga mindre unødvendig støy. Er det en klasse med færre elever la FM eleven gå der, om man da ikke skiller gode venner eller det er noe FM-eleven absolutt ikke ønsker. Friminutt/pausetid Da skal man gjerne ut å leke og være i full fysisk aktivitet. For FM-eleven er det kanskje bedre å ta det litt med ro inne, ha mulighet til å gå inn, legge seg nedpå el.l. for å slappe av. Barometri: Værskifte/temperaturendring er ofte noe som forverrer sykdommen ta hensyn til det. 7

Gym/basseng/turer FM-elever har ikke samme energi/utholdenhet som friske barn. Gi rom for pauser. Ikke press, kreftene/styrken er ikke der og det er ikke fordi FM-eleven er lat! Blir bare så fort sliten. Rolig trening over tid er bra! Tøyning av muskler er bra! Ikke press FM-eleven til å anstrenge seg over egne grenser! Eleven blir ofte verre etter uvant fysisk aktivitet, eller dersom eleven har presset seg litt for hardt, det bør gis rom for avslapping. Basseng er positivt for mange med FM, men vannet bør være varmt. Dette kan være et alternativt tilbud til harde gymtimer i en kald treningshall el.l. Ved turer strekker kreftene kanskje ikke til for å gå langt, man skal tilbake også Kanskje kan FM-eleven få skyss en vei, eller kanskje begge veier hvis det er en dårlig periode? Da har FM-eleven mulighet til å bruke krefter på det eleven skal gjøre når de kommer fram formålet med turen. La FM-eleven slippe å bære sekk/bære lettere sekk etc. på turer det er ofte tungt å be om hjelp til å få slippe dette, så litt ekstra tilrettelegging i så måte er flott! 8

Tenk plassering i klasserommet. La FM-eleven få en plass hvor ikke alle stadig vekk skal forbi, dulter borti osv. Det det gjør gjør ofte ofte vondt. La FM-eleven få røre seg, opp å gåi eller løpet lignende av timen, i løpet skap aksept av timen, for skap dette aksept i klassen. for dette i klassen. Annen tilrettelegging. Tilpasset pult og stol, gjernen enstol stol som somer er bedre for for FM-eleven enn andre hør på eleven! Bruk av PC skriving kan være vanskelig og smertefullt, lær eleven å bruke datamaskinen som hjelpemiddel. Ekstra tid på prøver, er spesielt viktig på på heldagsprøver og eksamen. og La FM-eleven La sitte sitte på eget på eget rom rom da da er det er det lettere lettere å bråke å bråke litt litt for for å få å få rørt rørt seg seg osv. om det omer det er ønskelig. Muntlig ønskelig. prøve Muntlig kanprøve kanskje være kanskje et alternativ være et alternativ om skriving om er skriving vanskelig/ er vanskelig/smertefullt, smertefullt, eller man eller kan man somkan lærer som være lærer sekretær være sekretær det erdet i mange er i mange sammenhenger kunnskapen kunnskapen skal som sjekkes skal og sjekkes ikkeog skriveferdighetene. ikke Dette er Dette en som tilrettelegging er en tilrettelegging som også som gjøres også gjøres i allefor fall elever bør med for lese elever med og skrivevansker. lese og skrivevansker. Mulighet for å ta pauser, kunne legge seg seg ned ned på på en en seng/sofa er like viktig som å få røre seg litti i klasserommet ved behov. Eventuelt et eget hvilerom. 9

La FM-eleven få et ekstra sett med skolebøker ett hjemme hjemme og ett og påett skolen på skolen da slipper da slipper eleven eleven å bære å bære alt alt fram og fram tilbake og tilbake det er det ofte er tungt. ofte tungt. Hjelp FM-eleven til å lagehuskelapper/systemer. huskelapper/systemer, for mange Mange med FM sliter med konsentrasjonsproblemer og glemsomhet, finn systemer i samarbeid med eleven og foreldre/foresatte foresatte f.eks. stikkordsnotater på forhånd som kan gjøre det lettere når nytt lærestoff skal note- noteres/gjennomgås på tavla/i på tavla/i klassen. klassen. Hjelpemidler Ta kontakt med fysioterapeut og/eller ergoterapeut foråå finne fram til, og søke om hjelpemidler. Noe kan du få på utlån fra Hjelpemiddelsentralen. Har du dårlige bein, vondt for å gå langt og lang vei til skole? Du har krav på å få skoleskyss med taxi. 10

Til foreldre/foresatte Oversettelse av brosjyre fra det Engelske fibromyalgiforbundet. Barn med fibromyalgi FM angriper barn i ulik grad, akkurat som hos voksne. Uansett hvor alvorlig graden av barne-fm er, så spiller foreldre og foresatte en viktig rolle i å hjelpe unge mennesker til å mestre livet - enten det er med positiv påvirkning på ekstra dårlige dager, planlegging av fremtiden og å hjelpe dem til å fortsette skolegangen og få seg en utdanning. Selv om FM er en kronisk tilstand som ingen kan kurere, kan mye gjøres for å hjelpe barn til å leve et tilnærmet normalt liv. Å diagnostisere fibromyalgi Hvis et barns sykdom ikke er identifisert, kan han/hun bli stemplet som doven eller beskyldt for å være en som søker oppmerksomhet. Foreldre kan bli mistenkt for å holde barnet hjemme fra skolen uten grunn, selv om det er åpenbart at barnet er for trøtt til å leke med venner eller har mistet interessen for yndlingsleken. En nøyaktig diagnose kan effektivt stanse en slik feilvurdering. Det er viktig å støtte opp og å kjempe for barnet. Tenk positivt. 11

Det kan være spesielt vanskelig å diagnostisere FM hoset et ungt menneske p.g.a. en forvirrende kombinasjonav av symptomer symptomer som synes som både synes å både øke og å øke avtaog over avta lengre over lengre tid. tid. FM er en utelukkelses-sykdom. Røntgenbildervil vil ikke påvise noe galt; galt, laboratorietester for - for alle alle mulige sykdommer vil vil vise seg å være negative. Til slutt, når alle liknende tilstander er utelukket, vil barnets diagnose sannsynligvis være FM, der- dersom viktigste de viktigste symptomene er smerte smerte på på spesifikke steder i mer steder enn i mer tre måneder, enn tre måneder, stivhet istivhet musklene i musklene og utmattelse. og utmattelse. Hos et lite barn kan FM-symptomene ofte bli oversett eller stemplet som voksesmerter dersom det betraktes som nor- normale endringer, både både mentalt mentalt og og fysisk, fysisk, etter etter som som barnet vok- vokser opp. opp. Det Det er ofte er ofte vanskelig vanskelig for for barn barn å forklare å forklare nøyaktig hvordan de føler seg, fordi de ikke har annen erfaringer erfaring å støtte å støtte seg til. seg Tenåringer til. Tenåringer er som er som regel regel flinkere flinkere til åtil sette å sette ord ord på på symptomene symptomene sine ogsine er således og er således lettere lettere å diagnostisere. å diagnostisere. Det kan Det være en kan utfordring være en utfordring å finne den å finne rette den legen, rette men legen, foreldre men må foreldre bare stå må bare på. stå på og barnet vil takke når ting roer seg. 12

Behandling Behandling Å få stilt en diagnose er som regel et kjempestort fremskritt. ÅNå fåtrenger stilt endu diagnose å lære hva var du i første kan gjøre omgang for at et barnet kjempestort skal steg. Nå kunne trenger leve du bra åmed lærefm. hva du kan gjøre for at barnet skal kunne leve bra med FM. Hvile hjelper kroppen til å bruke sine ressurser til å kjempe Hvile mot sykdommen. hjelper kroppen Samtidig til å bruke kan for sine mye ressurser hvile kan til være å kjempe skadelig, idet mot musklene sykdommen, kan stivne men og for dermed mye hvile føre kan til mer være smerte skadelig, og tretthet. idet musklene kan stivne og dermed føre til mer smerte og tretthet. Et godt søvnmønster er viktig. Det innebærer at en må etablere gode sengetidsrutiner, slik at samme ting skjer til Et samme godt søvnmønster tid hver kveld. er For viktig. et lite Det barn innebærer kan dette atvære en må et etablere børste gode tenner, sengetids-rutiner, historie eller slik en at liten samme prat, og tingså skjer slukkes til lyset. bad, samme Rutinene tidkan hver være kveld. annerledes For et lite for barn eldre kan barn, dette men være de må et bad, børste følges opp tenner, hver enkveld. historie eller en liten prat, og så slukke lyset. Rutinene kan være annerledes for eldre barn, men de må følges Sett opp opp hver en plan kveld. i samarbeid med lege og evt. fysioterapeut om veien videre om skole, trening osv. 13 13

Daglig mosjon anbefales på et nivå som ikke unødig forverrer barnets symptomer verken mens det foregår eller noen dager senere. Mosjonen kan økes etter hvert som førligheten bedres. Nøkkelen er at det ikke overdrives. Kroppsterapi kan ofte hjelpe til å beholde eller forbedre musklene. En kroppsterapeut som kjenner til FM, kan hjelpe med å lære barnet hvordan musklene strekkes, avslapningsøvelser og god holdning. Barnet ditt kan også ha glede av lett massasje eller bruk av fuktig varme for å lindre smerte og stivhet. Foreldre/foresatte og barn Det er helt naturlig at foreldre eller foresatte får panikk eller blir overbeskyttende overfor et barn med en gåtefull sykdom som FM. En FM-diagnose betyr ikke at livet stopper opp, det trengs bare en omstilling. Sunn fornuft vil være din sterkeste allierte når du skal hjelpe barnet til å lære å leve et tilnærmet normalt liv. Enten symptomene er konstante eller de kommer og går, kan det være vanskelig for et ungt menneske å delta i aktiviteter som en gang var både enkle og morsomme. 14

Barnet Barnet bør bør oppmuntres til åtil å fortsette så livet normalt så normalt som mulig som utenmulig å overdrive. uten å overdrive. Du må hjelpe Du må til hjelpe med åtil finne med denne å finne denne grensen. grensen. Du Du kan kan også også hjelpe hjelpe til med til med å finne å finne hyggelig tidsfordrivtidsfordriv, når fysisk aktivitet når fysisk må aktivitet begrenses. må begrenses. Ha for Ha for hånden hånden bøker, bøker, spill, spill, håndarbeid, puslespill, papir, farger farger og og maling maling til bruk til bruk, når når det det er er nødvendig å å sette sette ned ned farten. farten. Eldre Eldre barn barn kan kan oppmuntres til åtil å mestre håndverksprosjekter som som kan kan utføres utføres over over lengre lengre tid, tid, slik slik at det at det ikke ikke er er noe noe press press for for å bli å ferdig. bli ferdig. Hvis Hvis ikke ikke kon- konsentrasjon er noe er problem, noe problem, kan kan brettspill brettspill være være et godt et godt alternativ. Dette Dette vil holde vil holde barnets barnets intellekt aktivt aktivt og styrke og styrke evnen evnen til til problemløsing. Denne Denne typen typen aktiviteter gir gir deg deg en en mulighet til åtil vurdere å vurdere hvordan barnet barnet har har det det og og gir gir dere dere kvalitetstid sammen. kvalitetstid sammen. Reiser Reiser må må ikke ikke utelukkes, da da ferie ferie er bra bra for for alle. alle. Det Det er er imidlertid imidlertid viktig for viktig barnet for at barnet reisen at og reisen og bestemmelsesstedet er nøyer planlagt. nøye planlagt. 15 15

Skole/utdanning Ditt barns skolegang og utdanning er viktig, så start nå med å forsikre deg om at barnet får dette. Du bør alvorlig overveie å få en avtale med barnets skole for å snakke med lærere og personale om problemene og utfordringene et barn med denne kroniske lidelsen stilles overfor. Tidlige morgensymptomer som stivhet, smerte og tretthet kan medføre at barnet ikke har mulighet for å komme seg til skolen i tide. Hvis tilstanden forverrer seg og barnet må bli hjemme, bør skolen kontaktes. Henvend deg til læreren for å få rede på om skolearbeid kan gjøres ferdig hjemme, og muligens trenger barnet hjemmeundervisning. Barnet må lære hvordan det skal forklare lærere og andre foresatte hvilke fysiske behov de har. Lærere må være klar over at det vil være perioder da barn med FM vil være for utmattet til å fortsette med en aktivitet og trenger hvile. Til andre tider vil konsentrasjon være problemet. Innebygde hvileperioder i løpet av dagen kan bedre konsentrasjonen og hjelpe til å holde smerte og tretthet på et overkommelig nivå. 16

Både Både læreren og og barnet barnet trenger trenger å vite å vite at at slike slike krav krav ikke ikke bare bare er unnskyldninger og og at at nødvendig arbeid arbeid vil bli vil bli utført utført senere. senere. Det Det er er viktig viktig at barnet at barnet utvikler utvikler et positivt et positivt syn syn på på fremtiden. fremtiden; Personene personene rundt rundt barnet må må fokusere på på mulighetene og og ikke ikke problemene. Din Din rolle rolle Din Din rolle rolle er er å lære å lære barnet barnet til å til stole å stole på seg på seg selv selv ved ved å bruke å bruke teknikker for for å mestre å mestre sykdommen på på en en god god måte. måte. Du Du må må se se til at til et at yngre et yngre barn barn ikke ikke overdriver fysisk fysisk aktivitet. Dersom det det å være å være sent sent oppe oppe eller eller gå gå på på fotballkamp medfører ekstra ekstra smerte smerte og og utmattelse, trenger barnet barnet kanskje kanskje å redusere å redusere litt på litt på aktivitetene. Hvis Hvis du du er er alene alene om omsorgen og og det det er andre er andre barn barn i i familien, be be et et familiemedlem eller eller en venn venn om om hjelp hjelp slik at slik at du du kan kan være være sammen med med resten resten av av familien. Det Det er er viktig viktig at ikke at ikke andre andre barn barn viser viser motvilje motvilje mot den tiden tiden du du må må være være sammen med med deres deres bror bror eller eller søster søster med med FM. FM. Verdens helseorganisasjon (WHO) (WHO) har har plassert fibromyalgi innen innen muskel, skjelett skjelett og og bindevevssykdommer. lidelse. Sykdommen har diagnosenr. ICD-10 med eget sykdomsnr M79,7 (brukt ved sykehus): Allmennleger bruker ICPC der fibromyalgi inngår i en sekkediagnose: L18, utbredte muskelsmerter/fibromyalgi. 17 17

En god latter 1. Gir økt velvære 2. Letter blodsirkulasjonen 3. Øker forbrenningen 4. Stimulerer appetitten 5. Senker kolesterolet 6. Løser opp psykiske spenninger 7. Gir følelse av å være verdsatt 8. Gjør det lettere å takle stress 9. Bedrer mestring av depresjon 10. Hever smertegrensen 18

Ungdom UNGDOM med MED fibromyalgi FIBROMYALGI Hvis man som ung rammes av en kronisk sykdom som fibromyalgi, vil dette vil dette naturligvis påvirke påvirke tilværelsen. tilværelsen. Mange viktige valg skal treffes bådei i forholdtil til utdanning og FM, og arbeid, arbeid, men men også også i forhold i til venner til og og familie. Fritid, venner og familie Som tidligere nevnt er det viktig å finne fritidsaktiviteter som passer for deg, og som er lystbetont. (Om treningse ses. side 4) 4). Det er veldig viktig å bevareet et godt nettverkav avvenner, selv om man lider av FM. Si ifra til venner hvordan du har det, og ogat at ikkealle alle dager er er like med hensyn til hva du klarerå å være medpå. på. Av og til er det viktig å gjøre ting du har lysttil, til selv om du kanskje blir liggende dagen etter. Lev så normalt som Lev mulig! så normalt som mulig! 19

Utdanning, økonomi og etablering Det gjelder å finne fram til en utdanning eller jobb som du virkelig har lyst på. Den ideelle arbeidssituasjon for mange med Utdanning, FM er når man økonomi kan utføre og etablering arbeidsoppgavene i eget tempo, Det gjelder med hyppige å finne fram skift til av en arbeidsstillinger utdannelse ellerog jobb mulighet som dufor individuelle virkelig har hvilepauser. lyst på. Den ideelle arbeidssituasjon for mange med FM er når man kan utføre arbeidsoppgavene i eget Kommer tempo, du med i en hyppige vanskelig skiftøkonomisk av arbeidsstillinger situasjon, ogbør mulighet du ta for kontakt individuelle med f.eks. hvilepauser. NAV, lege, lånekassen, bank og kommunen (f.eks. bostøtte, etableringslån). Ta kontakt så tidlig som mulig, Kommer du i en vanskelig, økonomisk situasjon, bør du ta gjerne før du begynner på en utdanning. kontakt med f.eks. A-etat, lege, lånekassen, bank, trygdekontor og kommunen (f.eks. bostøtte, etableringslån). Ønsker du å få barn, bør ikke FM være noen hindring for Ta kontakt så tidlig som mulig, gjerne før du begynner på en dette, men det krever god planlegging, støtte og hjelp fra utdannelse. partner, familie, venner og lege. Ønsker du å få barn bør ikke FM være noen hindring for All erfaring dette, men viser detat krever det er god en planlegging, fordel å få kontakt støtte ogmed hjelpandre fra i samme partner, situasjon, familie, når venner du får og en lege. kronisk sykdom. Ved All å melde erfaringdeg viser inn at som det ermedlem en fordel i Norges å få kontakt Fibromyalgi med andre i Forbund, sammekan situasjon du få når kontakt du fårmed en kronisk likemenn sykdom, og du f.eks. vil få kontakt med gjennom andre i Norges samme Fibromyalgi situasjon gjennom Forbund. ditt lokallag/fylkeslag. 20

HVIS DU VIL LESE MER TRENGER MER INFO HVIS DU VIL LESE MER TRENGER MER Ta kontakt med forbundskontoret her kan du få snakke Ta kontakt med forbundskontoret her kan d med noen og/eller bestille følgende: med noen og/eller bestille følgende; Hefte: Fibromyalgi, hva er det? Fibromyalgi av Jan Tore Gran Hefte: Fibromyalgi av Jan Tore Gran Fibromyalgi en første innføring av Dr. Jon R Hefte: Fibromyalgi en første innføring av Dr. Jon Russel Å leve med fibromyalgi av Guni Martin Hefte: Mammas Fibro Monster av Mark J. og Maria Pellegrino Mammas FibroMonster av Mark J. og Maria P Bok: Å leve med fibromyalgi av Guni Martin Bok: Fibromyalgi av Anderberg og Bojner Horwitz Trenings-DVD Innmelding i Norges Fibromyalgi Forbund Som medlem i forbundet får du: Innmelding i Norges Fibromyalgi Forbund Medlemsbladet, med informasjon om sykdom Som medlem i forbundet får du; forskningsresultater etc. Medlemsbladet med informasjon om sykdommen og Kontakt med lokallaget og/eller fylkeslaget di nyere forskningsresultater etc. Kontakt med lokallaget og/eller fylkeslaget ditt. Hvordan melde seg inn? I tillegg kan du få: Ved å kontakte forbundet eller et lokal-/fylkeslag Personlig rådgivning sjyre om fibromyalgi og innmeldingsblankett. Juridisk bistand Se side 23. Delta på kurs Delta på helse- og rehabiliteringsopphold Treffe andre i samme situasjon som deg. Hvordan melde seg inn? Ved å kontakte forbundet eller et lokal-/fylkeslag får du brosjyre om fibromyalgi og innmeldingsblankett. Se side 23. 21 21

BLI MEDLEM! Enten du har fibromyalgi selv eller har familie eller venner med sykdommen, bør du melde deg inn i NFF. Da hjelper du oss med å arbeide for fibromyalgi-pasientene i Norge, samtidig som du selv får muligheten til å holde deg orientert om hva som skjer innen forskning og behandlingsmuligheter. 22

H U S K E P L A K A T (fyll inn de opplysningene du har bruk for) NAVN ADRESSE TLF/MAIL Lokal- eller fylkeslag Leder Likeman Forbundskontoret Tollbugata 4, 3044 DRAMMEN Tlf: 32 80 90 90 e-mail: adm@fibromylagi.no Fax: 32 80 90 95 Forbundets advokat Hans Erik Thorsberg Storgaten 10 b, 0155 Oslo e-mail: adv-th@online.no Tlf: 22 40 55 80 NAV NAV kontaktperson PP-Tjenesten Nødtelefon Tlf. 113 Lege Helsesøster Skole/SFO Diverse Andre nyttige telefoner Røde Kors telefonen for barn og ungdom (Gratis grønt nummer mandag fredag 14.00 20.00) Tlf. 80 03 33 21 WEB adresser NFF www.fibromyalgi.no Facebook.no Norges Fibromyalgi Forbund, NFF Rettigheter www.rettighetssenteret.no www.lovdata.no 23

NORGES FIBROMYALGI FORBUND Lokal, eller Fylkeslags adr.: TOLLBUGATA SOLLIVEIEN 55, 4, 3044 1366DRAMMEN LYSAKER TELEFON: 67 32 58 80 30 90 67 90 - FAX: 32 67 80 58 90 31 95 58 adm@fibromyalgi.no www.fibromyalgi.no BK Gruppen 03.2006 10 000 eks. 10.000 1/2011 Nr1 Trykk Grefslie 69 89 83 00