Nordland fylkeslag Bilde: Martine, Sissel, Kristine 2.mars 2013 Meyergården hotell, Mo Side 1
Velkommen til årsmøtet 2013 Ved leder i fylkesstyret Grete Ingemann Knudsen Det var 18 deltakere tilstede som representerer 9 familier Sak 1 Agenda for årsmøtet 1. Åpning og konstituering av årsmøtet 2. Godkjenning av innkalling og agenda 3. Valg av: a) Møteleder b) Referent c) Underskrivelse av protokollen 4. FFHB Nordlands beretning 2012 5. Regnskap 2012 6. Innkomne saker 7. Forslag til arbeidsplan for 2013 8. Forslag til budsjett for 2013 9. Valg i samsvar med vedtektene Årsmøtet godkjenner dagsorden. Side 2
Sak 2 Innkalling til årsmøtet I henhold til FFHBs vedtekter ble det 30. januar 2013 sendt ut innkalling til årsmøtet som nå avholdes. Innkallingen ble utsendt som Infonytt til alle medlemmene i Nordland via e-post. Årsmøtet godkjenner innkallingen. Sak 3 Valg av: a) Møteleder: b) Referent: d) Underskrivelse av protokollen: Årsmøtet valgte følgende personer til oppgavene over: a) Møteleder: Grete Knudsen b) Referent: Erik A Hansen c) Underskrivelse av protokollen: Espen Løkås og Johanne Alteren Side 3
Sak 4 FFHB Nordlands årsberetning for 2012 OVERORDNEDE RAMMER FOR FORENINGEN FOR HJERTESYKE BARN 1 Formål Foreningen for hjertesyke barn er en landsomfattende interesseorganisasjon som skal ivareta interessene for barn og unge under 18 år med medfødt eller tidlig ervervet hjertefeil, deres familier samt de familier som har mistet sitt hjertesyke barn. Foreningen for hjertesyke barn har som formål å arbeide for å bedre hjertesyke barn og unge og deres families situasjon i samfunnet ved å: - drive opplysende og rådgivende virksomhet overfor barn og unge, familien og samfunnet - virke som kontaktorgan overfor samfunnet - støtte og påvirke relevant helsepersonell i videre utdanning og forskning - følge opp familiens rettigheter i det offentlige - være en arena for nettverksbygging og sosiale aktiviteter - benytte likemannsarbeid til å gi støtte og hjelp til dem som lever med eller har mistet et hjertesykt barn - drive inntektsbringende virksomhet for å finansiere foreningens aktiviteter Foreningen er partipolitisk uavhengig og livssynsnøytral. 2 Samarbeid med andre Foreningen for hjertesyke barn søker samarbeid med organisasjoner og institusjoner som arbeider for de samme formål, og søker gjennom de lovgivende og bevilgende myndigheter å fremme tiltak til løsning av disse oppgavene. 3 Oppbygning Foreningen består av fylkeslag og lokallag som er underlagt foreningens vedtekter. Hvert fylkes- og lokallag er selvstendige rettssubjekter. Fylkes- og lokallagene sin primære oppgave er nettverksbygging og sosiale aktiviteter. Foreningen for hjertesyke barns høyeste myndighet er Landsmøtet. Mellom landsmøtene er det landsstyret og i det daglige arbeid administrasjonen. 4 Medlemskap Foreningen for hjertesyke barns målgruppe er: 1. Foreldre/foresatte som har eller har hatt ett eller flere hjertesyke barn. Foresatte kan fortsette sitt hovedmedlemskap i Foreningen for hjertesyke barn etter at hjertebarnet er fylt 18 år. 2. Barn og unge under 18 år med medfødt eller tidlig ervervet hjertefeil. Side 4
Foreningen for hjertesyke barn har følgende medlemskap: 1. Hovedmedlem Familie bestående av mor (foresatt) og/eller far (foresatt) og barn og unge under 18 år med medfødt eller tidlig ervervet hjertefeil i samme husstand. Begge foresatte og hjertebarn 15 år eller eldre kan inneha verv og er stemmeberettigede medlemmer for ett betalt hovedmedlemskap. Foreldre med ulike adresser må tegne hvert sitt hovedmedlemskap, dersom begge skal være medlem. De foresatte har like rettigheter. 2. Støttemedlem Enkeltpersoner, organisasjoner og institusjoner. Støttemedlemmer kan ikke inneha verv i foreningen. Støttemedlemmer har ikke stemmerett eller talerett, men kan møte som tilhørere ved landsmøte/årsmøte. Medlemmer i FFHB Nordland 2012 Antall betalende hovedmedlemmer pr 31.12.2012: 67 medlemsfamilier Antall betalende støttemedlemmer pr 31.12.2012: 40 personer Fylkesstyret Styret for fylkeslaget har i perioden bestått av: Leder: Nestleder: Kasserer: Sekretær: Styremedlem: Styremedlem: Styremedlem: Ungdomsrepresentant: Grete Knudsen, Bodø Silje Grytøyr, Bodø Atle Lund-Slettbakk, Bodø Wanja Klæbo, Mo i Rana Trine L. L. Stemland, Fauske Lise Smaavik, Bodø Benedicte Borge Hansen, Bodø Eirill Storjord, Glomfjord Valgkomiteen: Valgkomiteen: Marianne Walle, Vestvågøy Eskil Storjord, Glomfjord Side 5
Årsmøtet 2012 Årsmøtet 2012 ble avholdt på i Sulitjelma fjellandsby, 17. mars 2012. 15 medlemmer deltok. Styremøter Det er avholdt 6 styremøter i meldingsåret. Styrets medlemmer har ellers hatt hyppig kontakt på telefon og e-post i forbindelse med styreaktiviteter. Fylkeslederkonferanser og annen representasjon Fylkeslederkonferanse På Landsmøtet i Trondheim i april 2012 deltok Trine L L Stemland, Silje Grytøyr, Benedicte Borge Hansen, Grete Knudsen og Eirill Storjord. På Fylkeslederkonferansen i november 2012 deltok Grete Knudsen og Silje Grytøyr. Annen representasjon Trine L L Stemland, Silje Grytøyr, Benedicte Borge Hansen, Grete Knudsen og Eirill Storjord deltok på regionsmøte i forbindelse med Landsmøtet i april. Grete Knudsen og Silje Grytøyr deltok på regionsmøte i forbindelse med Fylkeslederkonferansen i oktober. Informasjonsbladet - Infonytt FFHB Nordland har sitt eget informasjonsblad, Nytt fra Nordland. Her informeres det om hva som har skjedd og hva som skal skje i foreningen lokalt, dvs. innen fylket. I 2012 ble det gitt ut 3 nummer av informasjonsbladet. Bladet distribueres via e-post til medlemmene. Ansvarlig redaktør for Infonytt er Grete Knudsen. Side 6
Aktiviteter for medlemmene Familiehelg med årsmøte i Sulitjelma fjellandsby 16-18. mars 2012 13 familie deltok - tilsammen 49 personer. Fredag var det grilling i lavvo. Lørdag var det årsmøte på formiddagen for de voksne. Etter lunsj var det lek og moro i bakken. Om kvelden var det felles middag. Fagseminar om organdonasjon og transplantasjon 14. april i Bodø Lørdag 14. april arrangerte FFHB Nordland i samarbeid med Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte, Norsk forening for cystisk fibrose, Landsforeningen for hjerte- og lungesyke og Foreningen for hjerte-lunge transplanterte samt elever fra Saltvern ungdomsskole. På programmet var foredrag om organdonasjon, utstilling og konsert fra sangkoret Mix. Vi takker Leif Tore Lorentzen som var prosjektleder for seminaret. Ungdomssamling Ungdomssamlingen i Troms/Nordland - 1 ungdom fra Nordland deltok. Familiesamling 7-9. september 2012 i Henningsvær Det var 8 familier deltok - tilsammen 33 personer. Mange reiste med hurtigruta fra Bodø fredag. Lørdag sto vi opp til flotte Lofoten. Møttes til felles frokost, og vi fikk møte både nye og gamle medlemmer. På formiddagen var det foredrag av Vegard Løvå, forfatter av boka «Med hjerte for trening». Ettermiddagen ble stamping, badstu, grilling og sosialt samvær på kvelden. Store og små samlet ilag med lek, spill og hygge. Søndag tok vi turen til Lofotakvariet, før vi måtte takke for oss å reise hjem igjen til hver sitt! Pizza og bowling i Bodø 18. november 2012 Først pizza på Dolly Dimple i sentrum av Bodø og så bowling på Royal Bowling. Adventskaffe / julelunsj Det ble arrangert julelunsj i Bodø og i Mo Rana. Et hyggelig avbrekk i førjulstiden med sosialt samvær. Internettsidene På disse sidene vil siste nytt om det som skjer i Nordland bli lagt ut. Ellers reportasjer fra aktiviteter som har vært holdt i fylkeslaget. Facebook Det er laget en lukket gruppe for medlemmer i FFHB Nordland. Side 7
Grasrotandelen FFHB Nordland har invitert medlemmer og støttemedlemmer til å gi sin tippeandel til fylkeslaget. Ved årsskiftet hadde fylkeslaget 219 Grasrotgivere som til sammen hadde gitt kr 119 104 i løpet av året. Økonomi/resultat Regnskapet for 2012 viser i år et overskudd på kr 145 997,- I tillegg mottok vi kr 10 000 fra FFHB som skal ble gitt i form av gavesjekk til barneavdelinga på Nordlandssykehuset i Bodø. Pengene skulle brukes til pc til barn som er innlagt samt utstyr for å trene på akuttsituasjoner. På vegne av styret i FFHB Nordland Grete Knudsen, fylkesleder Årsmøtet godkjenner årsberetningen. Sak 5 Regnskap Eget vedlegg. Årsmøtet godkjenner regnskapet Side 8
Sak 6 Innkomne saker 1. Forslag fra styret at det gis styrehonorar på kr 2 000 pr år til hvert medlem av styret. Forslaget begrunnes med at dette kan være en liten påskjønnelse for arbeidet som blir utført samt at dette også er vanlig i andre fylkeslag. Årsmøtet vedtar at det gis styrehonorar på kr 2 000 pr år til hvert medlem til styret. 2. Forslag fra Atle Lund-Slettbakk FFHB Nordland gir kr. 10 000 til Lasse liten fondet og kr. 10 000 forskningsfondet. Årsmøtet vedtar at FFHB Nordland gir kr 10 000 til Lasse liten fondet og kr 10 000 til forskningsfondet. 3. Søknad fra VMH region nord om støtte på kr. 20 000 til helgesamling i 2013. Søknaden begrunnes med at det er store avstander som gir høye kostnader, og det er ikke ønskelig med for høye egenandeler. Foreningen er i en oppbyggingsfase og jobber med å skaffe seg faste inntekter. Årsmøtet innvilger søknad fra VMH region nord og tildeler kr. 20 000 i støtte for 2013. Sak 7 Arbeidsplan 2013 Eget vedlegg. Årsmøtet godkjente arbeidsplanen. Side 9
Sak 8 Budsjett 2013 Eget vedlegg. Årsmøtet vedtar budsjettet. Side 10
Sak 9 Valgkomiteens forslag til årsmøtet FYLKESSTYRET Leder Silje Grytøyr, Bodø På valg i 2015 Nestleder Trine L. L. Stemland, Fauske 1 På valg i 2014 Kasserer Kjersti Falck Jakobsen, Bø På valg i 2015 Sekretær Wanja Klæbo, Mo I Rana På valg i 2014 Styremedlem Benedicte Borge Hansen, Bodø 2 På valg i 2014 Styremedlem Jørgen Grytøyr, Bodø På valg i 2015 Styremedlem Kate Pedersen, Dønna På valg i 2015 Ungdomsrepresentant Martine Akselsen, Ballangen På valg i 2014 VALGKOMITEEN Valgkomité medlem Marianne Walle, Vestvågøy 2 På valg i 2014 Valgkomité medlem Grete Knudsen, Bodø På valg i 2014 1. Trine L.L. Stemland er ikke på valg i 2013, men velges inn som nestleder. 2. Ikke på valg i 2013. Årsmøtet velger følgende (i tråd med valgkomiteens forslag): FYLKESSTYRET Leder Silje Grytøyr, Bodø På valg i 2015 Nestleder Trine L. L. Stemland, Fauske 1 På valg i 2014 Kasserer Kjersti Falck Jakobsen, Bø På valg i 2015 Sekretær Wanja Klæbo, Mo I Rana På valg i 2014 Styremedlem Benedicte Borge Hansen, Bodø 2 På valg i 2014 Styremedlem Jørgen Grytøyr, Bodø På valg i 2015 Styremedlem Kate Pedersen, Dønna På valg i 2015 Ungdomsrepresentant Martine Akselsen, Ballangen På valg i 2014 VALGKOMITEEN Valgkomité medlem Marianne Walle, Vestvågøy 2 På valg i 2014 Valgkomité medlem Grete Knudsen, Bodø På valg i 2014 Referent: Godkjent: Side 11